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育兒．持家．愛自己
三寶貓豆媽咪 ^++^
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Hi~ 小寶真是可愛
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芸剛好滿1歲2個月 今天開始我接受事實 不自欺欺人 要以完全正向的心情去面對一切負面的情緒 也希望愛和人比較的婆婆媽媽們 請不要和我的芸比 她是比別人嬌小沒錯 她是比人~可憐~沒錯!以常人的心眼及想法來看 芸帶小助又帶眼鏡是很辛苦 但請不要用這種傷人的眼光看著我的寶貝 她比妳們的小孩聰明多了 她和妳的孩子一樣大 會的指令更多 但別忘了她的眼耳不是健康的 所以她比常人的寶貝都還更棒 我會這樣寫 我並不是要和人比 而是我要告訴這些婆婆媽媽 根本沒什模好比的 如果妳要比 我要說的是芸芸將來的胸襟及眼光 都會比妳們這些常人還大還開闊的 芸芸加油!愛妳的媽咪留 晚點再補仔細點
昨天和姐去~好市多~ 我順便去買小學習褲!超貴的小小一件230-250元 就先買了2件 不過我覺得好薄喔!打算找較厚的看看 昨晚10點10分開始給芸芸~穿小褲褲訓練處女秀~ 卻想不到小公主1個半小時後都沒尿尿..其間我們帶她去馬筒那邊玩了3次了說!^^" 老公說太晚了!叫我給芸換屁屁要上床睡覺覺去! 後來剛7點起床 我發現芸的屁屁是乾的 我還和ㄚ爸說~怎模都沒尿尿.粉擔心但水及ㄋㄋ都有喝ㄋ!~ 馬上把握機會帶芸去小馬筒坐坐 本還擔心芸沒坐過小馬筒 會不敢尿(ㄤ昨晚說的) 想不到3分後開始尿出來 ㄚ爸還說我太擔心了 ~不尿不尿一尿就尿一大噗~ ㄏㄏㄏ~^__^~ 我和ㄚ爸及哥哥3人就粉高興的幫芸芸拍拍手說她好棒棒喔! 當然也不知她真懂還假懂 反正要夏天可以開始訓練了囉! 不急!今年尿尿訓練不起來 還有明年.. 不過芸芸好棒棒喔!媽咪超開心的! 也和老公報告一聲~你女兒會自己~噓噓~了喔!~^^ 嘿嘿!雖然不可能每次都會成功 但好的開始就是成功的一半唷!妳比哥哥還聰明 學東西都學的很快喔! 希望妳聽力可以好轉或矯正得好! 這樣更對妳學習大大加分囉! 加油~我的寶貝 愛妳的媽咪留 ^___^
我以前因芸芸醫生懷疑是腦痲及小腦症而難過及傷悲(那時她還有癲癇) 也不斷的找取資料想來幫助芸芸 今天是芸芸很幸運的也過了這一大關 剩2小關還在奮鬥中 所以家有腦傷兒的家庭的想法及困境 豆媽都深深的知道及有同理心的盡一點小力去幫助它人 一份機緣我得到了芸芸學長可愛善良的媽咪送的書..當初也是有這擔憂所以去買了這本書 (現小哥哥表現一級棒喔!也健康的很ㄋ!^__^) 我想這就是緣份因為我才能得到這本書也能再把這本書印多份點給送出去 讓需要的人可以得到這份心意及幫助(下個月再印因這個月配芸及爸比的眼鏡花了不少錢) 不過我怕是否會有著作法的問題?? 還有有人認識影印的店嗎?? 因為我可能會印10本以上 還是有人知道有哪還有賣?? (因用印的比買的更貴)再請和我連絡一下喔! 祝大家平安快樂健康!豆媽留 ~^___^~
今天我去上課及針完後 就順便繞過去想買眼鏡帶子 原本的2條都被芸玩壞掉了說...^^" 後來就聊了一下 我才知道原來她2個寶貝都是高度閃光和近視 散光達-500-600度..近視450度-600度.. 1.6歲帶鏡 才半年就矯正到1.0耶!超棒的! 她說小的度數有控制一樣在閃光600度 大的度數有下降一些 他也和我說芸若是加上訓練 視力會提昇得很好 散光有機會的話或許可以再降到300度左右 雖仍得帶鏡 但是眼睛疲勞度會輕鬆很多 等20歲後再去雷射就好了! 她也說芸很好沒近視 遠視等以後上大班再慢慢幫她退掉 將來較不會近視 現可以先卡住矯正 總之媽咪我得加油 要小心別讓芸芸變成近視 如果順力的話 到時就只剩閃光部份而已! 我問了她是和芸打雷射有關嗎?? 她說芸是先天閃光 是先天眼球長的往橫的長 早產兒那時作雷射 是種修補動作 把壞的打掉再讓眼睛血管長漂亮點 和我們或是她以前手術無關 順便再問那她以前手術4次將來長大作閃光雷射 會不會對眼睛負擔太大 她說手術是不同的 所以不會 聽了很開心喔! 果然還是要認識才能問仔細點也會清楚點囉! 謝謝菁姐的解答囉! 讓我放心不少 ~^__^~ 也了解更多佩鏡的問題和費用 我這就不多說了! 不過以後還是找我信任的配就好 以後不去那家佩了! 我也才知道原來她們有進嬰兒眼鏡 請她幫我調蔡司的鏡片和鏡框過來看一下 她幫我調最配合芸臉的32..更小更好才不會滑來滑去 費用當然不便宜 不過我上次佩覺得很不錯 比以前我在知名地方佩少了不少錢(以前那隻花了我12000卻很不舒服.也還不是蔡司的鏡片耶!@@"框也是我從美國買回來的...真是3條線呀!) 我想若我負擔得起就還是讓寶貝芸帶得舒服才能達到矯正效果 獲得最佳視力 另外問了菁姐若是閃光200度要配鏡嗎?? 她說當然要佩以後才看的好 眼睛要用很久 閃光沒控制 很易近視 度數跑得很快的唷! 今天太棒了!讓我穫得很多知識 也讓我更放心點了!芸芸加油唷! 愛妳的媽咪留 另外芸芸眼鏡被剪太短 所以她先幫我調一下 而訂原廠蔡司也要2週才會寄來台灣 所以還是先帶 以後當備用眼鏡就好囉! 開心囉! 我知道新的眼鏡芸帶起來會更口愛的唷! ^__^ 媽咪本要買電動搖搖馬給芸芸玩的 (因她超愛坐飛飛的) 但是現在可得省下來作佩鏡資金的囉! 也和她聊了一些療法 這邊我就不提囉! 總之我們真福氣ㄋ!這樣對芸矯正之路 更是有信心走下去囉! 開心ㄋ!!
就在我努力後 家總算是看起來還蠻乾淨怡人了!.. 希望可以繼續保持下去囉!^^"但在我刷洗廁所及廚房時 芸芸便便了!ㄚ爸不知道 所以後面我去看時 好可憐ㄋ! 都紅屁屁了!心疼ㄋ! 後面社工就來了!有點小緊張 因芸現在適應帶眼鏡 也才半個月 所以我是有帶眼鏡時不帶小助 帶小助沒帶眼鏡 然後一起帶也有 只是芸耳朵太軟 都瘀血了!好心疼喔!後來社工問我帶多久 我說約2-4小時 最久約6小時 她說時間蠻短的 不過我說我是很誠實的 我不會騙人說帶很久 因沒帶就是沒帶 不過我也是都有一直觀察的囉!^^ 不過我也說我看一本博士的書寫著靠在耳朵邊 及用其它方法一樣可達到小助的效果 等都適應了 才能一起加 不然小孩子會受不了的 胡小姐說芸聽力蠻輕的 說話都聽得到 我也說芸會認的圖卡及指令 ...然後聊家中事及其它環境察看...等等 社工說會再電話和我聯絡.. 老師會評估看芸的聽力及學習情形和看我们父母的教法 決定是一週一次或是一個月上一次課!~ 真的是很嚴格..但我好興奮喔! 因為我又多了一個地方可以幫助小芸芸 也可以看一下他們上的方法和也是聽障寶貝但還沒排課的家庭一起分享喔! 另外芸芸愛現還拿電話打給我們看 要我們聽 最後還和社工掰掰! 真是可愛ㄋ! 另外我覺得芸芸軟喉做過這療法後真的進步很多都聲音出來了喔!^__^ 不像以前小喵喵的聲音了! 雖還是比其它孩子的聲音小但已讓我很欣喜囉! 聽力我們覺得有更敏銳囉!以前是都聽得不錯!但現在睡著我們小小聲說話 或是輕清關們 她都會清醒喔! 以前是一般音量會醒 現是輕聲細語就聽得到喔!^0^希望5月12日檢查時 可以有好的表現 可把在家中的表現表現出來唷! ~^__^~ 另外還教她新口令 芸也會彷說~打~~媽~等等的音喔! 芸芸加油喔! 媽咪相信妳的潛能是無限的 棒棒ㄋ!
我要再大力讚揚幫我安胎及治療的馬偕黃建霈醫生 這恩德我永遠忘不了! 及幫我作寶貝高層次的張東耀醫生和照顧寶貝芸芸的許ㄚ姨醫生 我之前是在北縣一間很大的醫院產檢.(這邊我就不多說了.)..在4個月我就發現我的血壓很高 會頭痛欲裂..等等子癲前症的症狀..然後不斷流血..等有前置胎盤的症狀 然後寶貝長得比一般寶寶還要小時..(iugr子宮內生長遲滯) 但是醫生們一直說我很好沒事.根本沒前置胎盤.我自己想太多了! 其間我自己急診掛了約3-4次 但他們都不願幫我安胎 還一付我太大驚小怪的樣子! 但是我在5個月更嚴重 他們只叫我自己在家臥床休息..然後完全吃無鹽食品 在6個月卻讓我很心碎 醫生說我的病很嚴重一定要去北市大醫院安胎 而且孩子保不保得住是一回事..甚至不一定可以母子均安 我體內有一個危險不定時炸彈...何時會爆 沒人知道... 我嚇的狂哭不已 後來老公帶我到親戚任職的醫院..(沒有特別待遇.但是相信他們說的.我選擇了婦幼科最強的醫院) 我當天就被安排安胎 並且檢查出我及寶貝有3種病!子癲前症及完全前置胎盤 還有寶貝有iugr 器官長的不是太好也都長得太小了! 6個月只有400多(因為儀器要500以上才量得到) 我慶幸我選擇了馬偕不用等台大看完門診後才會決定是否要幫我們安胎 因為我當天就開始全身發抖要抽筋了! 我記得一位住院醫生她說我一直這樣抖下去(我不太記得了因我有點昏也抖了很久) 一定要把孩子取出 不然我會有生命危險 當下我求上天不要讓我再抖及抽筋了! 我要救我的寶貝 她那時只有400多 出生只有死路一條! 算感恩的是就慢慢因藥物起作用所以沒抖了! 其間安胎過程除了痛苦也是意志力挑戰我 眼睛血管爆掉 黃班部病變看不到 肺及腹部都積水了!鼻部血管爆掉 頭皮血管也是...全身水腫得嚴重打白蛋白也改善不了.. 氧用到高壓氧去幫助呼吸... 總之今天我可以在這打字是上天送我的福氣和恩賜 黃醫生每天再忙都會來看我 並幫我細細調藥 因為藥過重孩子就.. 過輕我就... 當然大家不要學我 因我是等於拿命去賭... 我拒絕了醫生們的暗示不要再安胎了!心中只願孩子多長大一點是一點 但是黃和張醫生們的配合及細心 讓我好感動 張醫生一直幫我注意寶貝腦及重大器官有無缺血問題 我嚴重腹積水是他特別幫我照的還幫我照肺 給我爸看我的腸子都浮在腹水中.. 說一定要讓孩子出來了!...ㄏㄏㄏ^^"我本還想說可以撐到元旦 不過差2天 孩子心跳降低剩5-60下 所以馬上幫我備血開刀(因完全前置胎盤會大出血) 也馬上和小兒科連絡好住院醫生已在待命 叫老公電梯按著 孩子一剖出 馬上躺保溫箱 邊心臟按摩的送上去(因為哭一聲 就沒呼吸心跳全身發黑) 經急救30分後 醫生叫我們簽放棄急救書 我們請醫生再幫忙救一下 最後總算救活了!..當然寶貝的器官長得比其它早產兒差. 一路心酸心痛是一定有的囉!但也慢慢過關斬將的長大了!許瓊心醫生的照顧不在話下 我真的很感謝馬偕所有的醫生及護士的幫忙 他們都很有醫術及醫德 我好感謝他們喔! 謝謝!~^__^~ 豆媽也要和大家說一定要注意早產的症狀去大醫院安胎 孩子越大出生 預後也越好 產檢也要自費去作一次高層次 醫生很細心的 安胎要找有耐心及細心的好醫生 父母本身也要作功課及努力 可以3方配合是最棒的囉! 祝大家都好孕到唷! ^0^ 祝安順快樂! 豆媽留 然後若擔憂基因問題可作羊膜穿刺 我作過並不會太痛的 像打針而已 但可以避免很多的問題發生 祝大家都可以遇到仁心仁術的好醫生 (原作者於 2007-04-29 12:48:11 重新編輯過
這次我又是哭的淅瀝嘩啦的!看到~愛的拍拍~那個影片 慈母的光輝是多麼的美麗及莊嚴呀!小帥廷也是一直撒嬌嬌很口愛! 往生者其實我看過聽過蠻多位的(因為以前的類別不同) 成人和孩子我都印象很深刻 然而孩子卻總讓我無限心疼著 我親友的好友有一位重度地中海貧血的小天使哥哥 他是個很聰明乖巧的寶貝 以前也常和我老大玩 想不到一眨眼老大就過了天使哥哥在此世的年紀了! 還有周董寶貝...還有一位心肺衰竭的小姐姊.. 還有10多年前醫院看過的一位罕病兒及我在BBH看過的很多小天使 再再的都記憶在我心頭 或許我們不是親密的親人 每位家屬表達及感想都不同 但是我還是默默祝福這些小寶貝們 也願祂們可以守護還在努力的寶貝們及看顧此世愛著祂們的所有人 或是大人們..生和死都不是我們可以掌握的! 所以就只有~當下~是我們可控制的~~未來是現在的延續~~現在是未來的根蹟~ 這也是豆媽常和人說的理念.. 豆媽祝福失去所愛的家人可以都越來越圓滿 ...在經過一個大創傷時(我自己也有這種大創傷..很痛) 時間初期是很難熬的...但是..我們要堅強及加油! 為我們所愛的人及愛我們的人努力更為自己努力創造新生的到來! 愛是永遠的封在心中 不要怕遺忘 絕對不會的 大家加油!早日走出明暗中的暗..原來陽光一樣是對我們微笑的!一樣都存在的! 看到那一段生命的深刻記錄 也讓我想到芸出生時和死神博鬥的畫面及時刻! 芸出生沒呼吸 心跳只有10-20多下!(4月29日補充昨天和老公聊天才知道原來是只哭一聲就沒呼吸心跳..) 在30分後 醫生出來要我老公簽放棄急救書 醫生說機會很渺茫.. 若真的奇蹟出現 將來也會是個重度腦痲寶寶 及有智能方面的問題 我們還是請醫生再救一下(是我交代老公說的要救到不能救為止.盡力了無緣也認了!我ㄋ??還在開刀囉!^^") 就在多了那10分 芸發黑發紫的身體及臉蛋慢慢有了血色 為何我會知道 因為那天我請老公回家拿衣服(因為其實我和寶貝芸都很不樂觀) 我要孩子不要光溜溜的走 也請老公求醫生一定要留下一張照片給我紀念..(4月29日補充原來那張照片是 救回拍的..那出生的顏色不就更可怕@@"??) 所以我看到黑紫色的寶貝芸插滿各種維生系統時. 的照片真是讓我印象很深刻!(先拍再繼續救.真不知是她知道ㄚ母我太愛她還是如何的 所以就有留下來陪著我們了!) 不過那張相片存在手機中被摔壞了就無法留著紀念了! 後來在醫院休克一次(我在樓上病房顧的時後) 在家又休克一次 看到全身變黑沒反應的寶貝真的是急到眼淚都快掉下來了 在家那次只有我在 我還替芸人工呼吸.. 所以看到廷媽咪寫的描述和照片 記憶又湧在心頭!... 痛真的又痛又急呀! 所有失去所愛的人更是我們的千萬倍的痛呀! 就是這樣我選擇默默祝福廷媽就好!等到平復點我會替他們賀采的 加油! 祝福您們! 豆媽留 ^__^
因為現買新機故可以列印囉! 就用打的較快囉!嘿嘿!不然都寫得粉累粉酸的耶!^^" 先想想要寫什模ㄋ??? 先把本週課題寫上 有幫芸測試時再補上囉!^__^ 本週課題~~ 1~會用雙手用力拔開崁在一起的玩具 答ok 2~會雙手將黏土剝開 答~在校ok!不過對裡面~彈珠~動機不強毫無興趣^^" 不過對黏土放手上及脖子倒很快就去扯下來玩囉!^__^也愛捏小團小團的(在家常把副食品弄得一團一團的在手上玩..@@") 3~能用手丟或放黏氈球 答~OK~回家要有這教材才能試 4~能用手拔下黏氈球 答~OK~同上 5~能放黏巴球黏在牆上及拔下 答~在校會拔下及丟 但不是特別去黏上這動作 回家有空再玩! 6~能用雙手拿餅乾吃 答~在校沒作測試 不過芸會拿然後吃幾口就給偶捏碎然後玩的很高興並狂叫拍手及歡呼 然後老母我=.="就口憐了!得清理善後了說 7~會雙手自己拿小杯子喝水 答..在學校時測試OK及會拿湯匙去碗中挖假想食物拿高高的餵老師及爸比媽咪吃喔! 8~會拉線而使玩具擺動(布偶的人偶類.) 答~在校不愛這玩具 在家拿拉線會動及跑的小玩偶OK! 9~會坐蕩鞦韆手會主動握繩及不害怕 答~超愛坐的 在家本就有爸比及哥哥的人工蕩鞦韆.芸芸愛極了! 10~會聽辨水果名稱 答~在校沒時間作測試 在家作並錄影給老師看 現除迋迋.喵喵 香蕉 草莓 現加了紅蕃茄及紅蘋果喔! 11~會彷發~ㄚ~的音! 答OK..現還有~好~及~媽~~拿~的音 偶發性的有~爸~不要~等音 補充 ~會丟小球給我們(直線) 會拿我們專屬的眼鏡給我們並放在我們的眼睛上. 會有動作語言表現並出火星文的音要我們幫她 會站及走過去去摳貼在牆上的小貼紙起來玩 然後揉小團丟掉 然後愛玩車子的輪子把它們弄轉不停 會自己上下車及電動車約3個月前就會踩 現玩的是其它車..然後把2台互相推去撞車 ㄏㄏㄏ^^"真是粗魯妹呀! 說掰掰會衝去門口等.其它基本動作都OK!(拍手 恭喜.~耶~的歡呼動作).愛模彷大人的動作及餵我們吃飯喝水的動作..現會餵吃飯或水果喔! 其它的想不起來 有空再想看看 不過以聽能方面為主囉!還有聽歌會擺動身體及哼歌然後會去摸歌中出現的名稱 如汽車 小魚及紅蕃茄及小喵喵..芸應該是算很愛玩活潑的寶貝ㄅ??!(比哥哥皮太多了!) 然後我要再加入~湯匙~及~杯子~~碗~奶瓶 還有~五官~來訓練! ^^"不知會不會太多ㄋ???不過就一個過關就再加一個上去囉! 有空試看看ㄅ!媽咪自己可別偷懶喔!^^" 加油ㄅ~!
我該如何說因為她耳朵不好所以要帶助聽器?? 我該如何說因為她眼睛不好所以要帶特殊的眼鏡ㄋ?? 以後她和小朋友玩 會不會有人欺負她ㄋ?? 我很害怕!因為以前哥哥遲緩時 真的會被有些壞小孩子給欺負.. 我記得幼稚園至1年級好替他擔心 都沒有好友 還有幾個一直都會打他 我很氣憤及傷心我的寶貝被人如此欺負... 我卻因單親得上12小時的班來負擔開銷 後來到了3-4年級 就開始有不同了!開始較外向點及有朋友了! 現在我又開始煩惱小寶貝芸芸了! 原來一向樂觀的我 只是一個假象?? 我根本沒作好建設?? 芸芸的程度到底為何?? 我恍恐是因為我得到的資訊實在太少了!我很難去尋求資源及了解預後 所以感到無助..又加上我真的很怕婆婆會亂想 我會更傷心難過! 我很怕別人會以為我沒把芸芸顧好才會如此 我真的怕呀!.... 我一向是個理性的人 但是我一定要知道最糟會到哪邊?? 我心中有個底才好去調適 ~我也好對不起芸芸!~是的! 今天我會打上這個字是在我非理性下去打的 剛抱著秀氣可人的小芸芸 我很難過 看到那長長的眼捷毛 漂亮的杏眼及可愛的雙耳 為何她會這麼嚴重??我以為她只會是假性近視300-400度而已! 散光500幾乎等同近視1500度的嚴重度....我真的很傷心! 但就是因為她表現的太美好!所以我們都不相信她是如此的嚴重 我真的好難過 難過到不能呼吸及好像被人狠狠打1拳一樣! 我心中非常了解也是我一向的風格及待人處事就是~若選擇逃避..問題一樣存在 .並沒消失...所以要積極的勇敢面對.不論好壞..~ 我靠著這樣的理念渡過了我最低潮黑暗的日子(請原諒我不寫真的是太恐怖及沉痛了!) 我期許自己可以很快就重新出發 這樣對孩子最好! 我知道我真的為芸芸作了很多很多了! 現實的真相雖殘酷但又是何等其幸運呀! 多看看我們所擁有的 少去看我們沒有的 人生才會快樂及無憂...希望我能把我的自身哲學再表現及處理的更多更好點! 今天孩子可陪在我們身邊就是種福氣 所以我將要學著如何去教導孩子的心理發展 這很重要!我想我該去買本書或是去諮詢看看 我相信會很好的! 晚安了!我最漂亮聰明的小美人兒 雖然我還無法入睡...但我會一直看著妳甜蜜入睡的面容 親吻一遍又一遍的! 把我的愛深深刻入心中 深深記得妳沒有任何拘束的漂亮樣子! 順帶一提!父親看我在車上哭 一樣是很安慰我!真的很謝謝他給我安慰! 還有老公心中一定也很難受 他和我說若可以的話 他想問醫生可以移植一個眼角膜給芸芸嗎?? 我還笑他說我们都是大近視也都高度散光 大人也無法給孩子用啦! 我的眼睛很爛了!不然我也早捐一個給芸芸用了! 芸芸寶貝 我深切的希望妳長大後看的懂字時 可以珍惜這一切 也許並不圓滿 但已是最美好的禮物了! 超愛愛愛愛愛妳....無限大的媽咪留
昨天心情很不好!姐就說那我們一起去吃壽司ㄅ! 後來老公開錯地方 我們就去了環球吃飯及買日用品及一些食物 哥哥昨天還陪我及妹妹ㄚ公一起去了醫院ㄋ! 後來也或許是哥哥看我心情不好! 他就在房間和妹妹玩電話遊戲! 教妹妹說話!(就是假裝打電話和人聊天) 妹妹也很會模仿我們大人講電話喔! 後來講著講著..哥哥說打給妹妹 然後假裝都都都聲後 就說~唯..芸芸喔! 妳要乖乖呀!耳朵就聽得到呀! 檢查要過關唷! 眼睛也是要越來越好喔! 這樣媽媽才不會傷心難過 才會開心起來唷!..~ 我聽到後瞬間掉下眼淚 我是覺得老大好窩心及貼心喔! 我這壞媽媽都只顧妹妹 很少顧著他 真的要好好對哥哥好一點! 不過我也是有和哥哥說要帶他去游泳啦!嘿嘿! 謝謝你!我的大寶貝!謝謝! 你讓媽媽更有勇氣的和妹妹走下去! 哥哥也很愛很愛小芸芸 我想目前的芸是快樂的! 媽媽一輩子愛你們喔!寶貝們
芸芸裸耳和她說恭喜和拍拍手 都會作唷!(和帶小助反應差不多) 不過每次說到掰掰 她就一直看門口 然後要掙脫 然後爬去門口.. 真不知如何和她說 我只是想要她作出揮手的動作就好了! 並不是真的有人要出去啦! ^^" 不過我太懶了! 都沒一直教 金害...=.=" 自己要多加油點 但無奈現好多事情都沒弄好 真煩累呀!@.@" 還有芸一帶小助就猛抓 耳朵都抓到流血了!右邊最嚴重 完全都帶不住 左邊太大聲會去抓 耳模快被芸給抓變型了啦! >_
不過我老實和醫生們說芸芸在別的地方都不錯! 也不給芸排課.說芸再觀察.目前沒上課的必要! 我知道因不是在它們的醫院評估的 所以不會承認評估結果的.. 許ㄚ姨也和我說給芸芸通報是因像芸出生急救極度危急的孩子(無呼吸.心跳20多下.救快40分) 救活的話10個大約有9個都有後遺症..(腦性痲痺及智能弱智的問題) 她會擔心..所以還是排半年的等待時間看看囉! ^__^ 也和我說聽力問題 但真的一頭霧水 和我說很少有1歲還有聽力問題的孩子 我給她看過芸的在家錄影 及說了聽力師及3地方的評估.. 她又說我買小助了嗎??需要買嗎??...@.@" 那到底要不要買ㄋ?? 真怪ㄋ! 然後評估師和我說要我不要給芸去上外面復健課 會破壞生活規律 還說芸注意力很不集中... 口是我和潘老師都很清楚芸芸上課及在家的情形... .真的沒評估師說的問題ㄋ!?? .. 醫生是說~還是妳覺得芸芸和那職能師很match?~. 我說~芸都是去玩的!也不太哭ㄋ!玩得蠻開心的~... 總之我不太知道.要我等馬偕的課要半年 又不要我去復健 一群人出很多意見..好像質問般的口氣?? 妳給她上多久的課呀??..說..等等. 我是真的不太舒服 因為否定掉別的醫院的評估 蠻主觀的 我看過很多早療後的孩子都發展得很好 對我及芸來說黃金期是很重要的.只要不影響芸的作息 .我一樣會堅持和芸去上課的 妳們要我等妳們 請問這空窗期ㄋ?? 我也和醫生說了!~我喜歡去上課.. 因為我可以把在家的記錄和老師一起探討 這樣有的部份都可以省過直接進級 下個課題(當然她們會作個測試來確定芸過關與否囉!^^) 而芸在上課的時間是沒有在午睡被我硬挖起或需喝ㄋㄋ等等的規律被破壞的問題.. 今天的不愉快並不是因為芸被通報 因為對我來說未來比較重要.. 孩子的好我很清處的囉! ^^ 而是我覺得真的不該否定別的醫院的上課和評估方式和結果.. 雖我真的有點難過我作了這麼多還是被認定不好. 也被認為我讓芸的規律被破壞了!.但偏偏只是一次的評估就定孩子的生死 真的很難令我接受! 我以前專科也是學復健的.(可惜的是以前前公公中風我得顧他後面得養老大.因前夫在當兵.前婆婆和別的男人同居...唉!很難去說.. 就是亂ㄅ!..為了老大..只好犧牲自己的未來囉!.故沒畢業).也和其它復健師聊過問題.. 很了解一次1小時多的評估是不準的..當然孩子也會有類化作用及利用舊有經驗去發展新的經驗 ..不過這些問題我都有和復健師一起觀察的! 說真的很多評估有過的孩子 大點的發展卻不好 那到底是如何ㄋ?? 我也和醫生說芸的發展比以前哥哥好很多.那哥哥是算很嚴重的嗎?? .醫生說那哥哥現如何?? 我說都是前幾名...但醫生有說~芸芸妳不能去賭呀!~ 我說~我知道~所以我一直都很積極的去接受教育及幫孩子 (哥哥現的表現也是我努力的成果呀) 我也都很配合醫院的安排囉! ~^__^~ 不過反正就是多多加油! 其它只是.嘿嘿!~ 發發小不爽的心聲囉!^^" 芸芸加油喔! 只能說我對芸的付出是哥哥的2倍以上ㄅ! 哥哥我又有點小用心 所以目前來說真的蠻累的(心累比身累多) 不過我會努力至最後一刻 因為孩子是我們的甜蜜負擔 對我來說前幾年苦 比後數十年苦還好太多太多了! 也真的很感謝現在的資源比以前好太多太多囉! 謝謝大家囉! ^__^ 順便問醫生芸當初有無腦出血 醫生說沒有 但不表示她絕對就過關 我說我知道不過較可以放心一點囉! 不過自己較放心點 因為表示應該腦擴大問題不嚴重..mri做出來也都正常 也算鬆了一口氣.. 肌張力檢查當然也是過關正常囉! ^0^ 現對芸來說就是語言及職能囉! 嘿嘿! 小寶貝繼續努力ㄅ! 愛妳的媽咪留
為了準確度更棒更準 我會請芸拿在手上 然後我說~名詞~ 請她拿該項的卡片給我 就會拿給我! 或是我拿著卡片 說~名詞~然後請芸自己拿給我 然後她會拿 有時我的名詞及卡片會放不同地方或不同時間說出 這樣準確度會更高... 然後玩~交換遊戲~她今天我們玩了10多次 都完全正確喔! 沒有視覺提示(我有用卡片遮嘴唇.)有帶沒帶都有作出反應 有帶小助及沒帶小助的反應 只差約1-2秒而已! 芸芸好棒棒喔! 晚點有空再把之前的再練一次及預習一下功課! {看相片認人.現有4張卡.爸爸.媽媽.哥哥.外公} 對了!老公這週要回婆家帶公公去掃墓..再請ㄤ把婆家的人拍一下 這樣芸芸可以認的人就可以更多囉! ^__^ 芸芸加油喔! 還有晚上我無意中又和芸芸說~恭喜.恭喜~ 她都會作..不過作了幾次 就又不削作了! 嘿嘿!^^" 但可以肯定的是芸沒帶小助都聽得不錯喔! 媽咪 和爸比 會繼續加油的喔! 加油! 愛妳的媽咪留 ^_^
芸芸今天去作當然一樣是想睡 所以不配合 所以我就哄她睡了30分 希望可以讓她精神好點..這樣作起測試效果會更好! 結果..嘿嘿! 睡醒再作卻又興奮到不行..唉!我的小寶貝呀! 希望妳下次可以更配合點好嗎?? 不過這次又比上次進步喔! 這次是佩帶40分貝的小助.. 比上次帶80分貝的表現好是矯正至15-30分貝左右.. 裸耳是大部份是40分貝有的50有的60 8k部份是70 比上次大部份都是60來說好一點囉! 真棒! 聽力師說下次要更棒棒專心點測 作出來更好 以後就不需要帶小助囉! ~^_____^~ 但是雅文及馬偕都沒給芸排 本台大也不給排課 我說我會擔心 所以許醫生開個轉介書 要我去復健科掛看看 然後醫生會再決定要給芸芸上語言治療與否 也好啦!有多上就是多個資源..等也得乖乖等囉! ^0^ 不過我很肯定芸芸在家反應比醫院還更棒 現醫院作起來不算重(甚至太大聲芸會開始拔小助及哭哭的反應..) 那在家更好 這樣芸芸到底是幾分貝呀!??? 不過許醫生說也還是要看看abr的報告去評估看看 (因為他覺得芸芸聽力進步很多..怕會有誤差..) 算了! 反正我們就還是也給她帶小助 但不要帶過久 並好好記錄聽能測試 再把報告給雅文的聽力師參考看看囉! 畢竟我們是最了解孩子的呀! 爸本叫我們就先別買小助...但ㄤ又怕萬一芸芸真的還是聽障 沒帶就很可惜..我再找看看折中方法囉! 總之多作這些教學方法對芸芸也是好的事情 對我來說~自助人助天助..~ 缺一不可囉! 所以我自己要多多加油才行囉! 我們就大膽假設 小心求證 以不傷芸的聽力為主囉! 芸芸 加油! 媽咪要多多給妳催眠一下下囉! 嘿嘿!把我的念力傳給妳 讓妳的潛能可以好好被引發出來喔! 加油加油加油! 愛妳的媽咪留 ~^____^~
去年這時候 ..芸芸還在加護病房搏鬥 周董寶貝之前轉到picu了! 身為班長的祂..很可愛活潑..很愛人抱抱祂.. 在住了半年後 因為肺高壓 所以被天父接回天上 被慈母般的觀音大士接往去修行 不論是東西方 我想就是神明的關愛 讓祂要多待在祂們身邊 那天聽護士ㄚ姨說 變得很冷很冷 芸芸躺在周董寶寶以前住的9號床 突然的大哭哭到發黑 缺氧...許醫生趕快指示住院醫生要趕快幫芸芸換正壓呼吸器.. 護士ㄚ姨說周董回來看看這邊 看看芸芸 我記得我哭了很久很久 非常之傷心 因為我是天天去看芸芸 一天2次 每次去看芸 我就會想繞到周董旁邊看看祂.. 那份莫名的情感深植我心.. 及看過很多很多孩子的消逝 真的很無奈及心疼 我知道~生命不在於長度 而在於廣度~ 不過今天的我真的有點傷悲...好多好多人事物一直跑回腦海中. 在我幫周董在自家唸經迴向..有點冷冷痲痲.心悸的感覺 我知道你有來看看大家 不過後面我知道你很有福報 因為你一直是個有福報的孩子 我相信你會再來到此世的..只是現在還不是時候. 今天我要和周董說~姨姨一定會在芸芸長大後告訴她 你的生命故事的 要一年了!在天上快樂嗎?? 希望你們這些在天上的小天使們可以幫忙守護還在努力的寶貝們 我想天堂快客滿了! 所以先不要再收小寶貝了啦! 姨姨會加油的把芸芸妹妹帶好顧好的喔! 讓她可以~聽~說~讀~寫.甚至可以有能力.長大後可以好好幫助需要幫助的人 你要快快樂樂再次準備回到你媽咪的身邊喔! 今天因為看到廷廷寶貝手術決定取消 又讓我想到周董寶貝 也許一切來得太快 但是我還是希望可以有個奇蹟出現.... 廷爸廷媽真是對偉大的父母 祝福您們 豆媽留
今天作abr..約進去作11分 然後年輕的聽力師說作好了! 還問我台大作多少..我說abr是約60-70(平均)..行為觀察約40-60 雅文差不多...但聽力師竟然和我說芸芸是90-100分貝..古式圖作的是平緩沒有波形..我問這樣作的聽檢會有差嗎? 她說要給醫生看看.. 我真的是傻眼了! 心臟跳很快很快..快無法呼吸了!@0@"後來聽力師叫我們去給醫生看報告..林醫生說~芸芸作的這次結果很不好! 他問我台大和雅文的 我說了以後加上雅文把我們列入觀察名單沒排課...林醫生說有可能會如此! 之前有些例子..電生理作很差 但作觀察法卻是正常...林醫生說帶小助反應ㄋ?? 我說和沒帶差不多..不過我們家人和醫院的復健師及啟聰老師們都覺得芸聽力越來越好!認知和字義聯結及服從指令都很不錯!.. 我是和醫生說~我現擔心的不是她正不正常 而是怕她聽不清處 有的音會不見.. 醫生說像芸芸聽力不穩定 要多觀察看看 但現電生理半年再作就好 芸越大做觀察法越準確..中耳現有點積水 但先看看自己吸收的好不好.先不用吃藥.....也好啦! 至少芸芸半年後才要再受苦一次...今天吃藥也是吐得一身都是 也是哭哭 最後我捏鼻子才把藥灌好的 作的時間不長 但等及弄東西卻花了3個多小時..好累喔! 也感謝ㄚ爸陪我去(雖我都有給他點車錢..但真的也讓我輕鬆一點..以前一人帶去耗一天..真的好累好累喔!...) 雖然知道此次可能是誤差...但心情真的好低落及傷心.. 後來回家途中還在車上哭了一下下!... ㄚ爸說3間有2間都是較輕 芸芸的理解力也都不錯! 若她這模厲害 每次動作及指令都是讀唇及用猜的 可以都猜對..(我們大部份都是在旁邊和背後叫她作動作..)那她就是太聰明 或有超能力了!...(ㄚ爸的安慰法真獨特..^^") 在啟聰老師作的評估及宏恩醫院老師們的評估 芸芸都是很好的 老師們都說芸芸很精明.. 若聽不好的孩子 反應不可能這模敏銳 也許妳的眼淚是白流的....後來ㄤ打電話回家 我說了情況 ㄤ也說如果前6個月 他相信報告是沒錯的! 現在不可能這麼重 我們現叫她~跳舞~她就會跳跳舞! 叫她~來~拿爸爸的眼鏡玩玩..~她就會爬過來去拿..放音樂玩具藏起來 會去找出來 台大和雅文都沒這模重.每個單位和學校... 也都和我們說芸芸可能會越來越好... 一定是誤差 叫我不要太傷心...但我還是好怕好怕喔!我好不用心 教也都以聽常去教..頂多就是有點不同 但教具作得很少也找得不多 書也沒好好躦研....真怕芸芸會被誤了一生... . 現小助也都有給她帶及觀察.. 但~目前~差異不大..都會對聲音有反應.一樣音量.一個是1-2秒..一個約2-3秒.. 我想就先別想太多...還是多多觀察ㄅ~! 希望下週可以有好點的報告 不過我以台大為準 因馬偕的聽力師會一直要和小孩玩..根本就不準確(之前一個懷疑聽障BB的媽媽也這模說..後來去台大是正常的..) ...雖有點灰色 但這是我心疼孩子的一種情感流露..也不是壞事! 淚流完就還是要加油打起精神來陪伴芸芸成長! 剛剛的負面是一時的 我相信我絕對是個用心細心及愛心的媽媽! 以後別再自我否定及消極囉!ㄏㄏㄏ ~^___^~ 加油!芸芸小心肝..媽媽是全世界最愛妳最相信妳的人囉! 只是希望...你可以有時不要皮成這樣嗎???=.=" 整理好又給我破壞和弄亂..真的好累...衣服還沒折 但藥可能吃太重..芸芸昏睡了很久...現醒了一定不會睡的....唉! 算了!慢慢來 步調放慢.放遠.壓力才會不壓縮過大囉! ^0^ 芸芸妳要知道妳是我們大家的心肝寶貝喔!哥哥很疼愛妳 還會抱抱妳...讓妳拉頭髮及在他身上爬上爬下..爬到腳邊還會把妳抱起 沒有不理妳 媽媽作家事時 會照顧妳 還教妳上課認圖卡 爸爸和媽媽當然更是無私的付出和疼愛 只願妳快樂成長和學習..ㄚ公ㄚ媽外公外婆ㄚ姨及姑姑 也都用她們的方式去愛著妳呀!所以妳很幸福的 加油! 媽咪會好好陪妳走下去的...哥哥抱芸芸玩電腦
媽咪 平安 我明天再貼另一個 現要哄芸睡覺了! 如我在討論區寫的~有篇心臟bb的決定存活之問題~ 第3頁我有寫到..... 總之往往醫生都是都是以書本上的百分比等等去看 但他們往往少算到了人的層面~我們父母的用心及愛心還有孩子的堅軔及潛力和神明的祝福.. 以前6個月前的芸芸的發展及動作得確和哥哥不同(哥哥也早產但較大有2000多) 那種張力和眼球失焦的嚴重又加上耳朵當初醫生說她是全聾..這種種問題也常令我落淚 眼科醫生說芸器官算ok!可能是腦痲造成她眼球控制不佳..加上腦科醫生說芸的反射是異常的.肌張較高及關節較緊.又有眼睛和耳朵的問題 以他們過去的經驗 芸芸會是一個腦痲的孩子...但我不死心..我決定要努力到最後 給bb吃了很多補品..按摩和信心喊話及擁抱..然後帶去針灸..自己在家訓練她.和去醫院復健...等等 我知道我會努力至最後一分一秒 就算她和常人不同.. 一樣也是我的最愛的寶貝.. 這是我親身的例子!記得芸好不易可以出院了!(是我求醫生讓她出院 我自己顧她..因我有護理的背景不過作不久就是了!ㄏㄏ^^") 醫生和我說~~媽媽! 芸芸是個重病的小孩.. 她出生及前面的日子都一直是很危急的急救幾次才救活的孩子..~ 妳一定要常抱抱她..要好好愛她..要讓她肢體維持較好的姿勢.不要邊緣化~(因她那時其實已覺得孩子會是腦痲.因芸缺氧很久又有昏迷過) 所以我相信還是會有奇蹟出現的 這是我親身例子! 醫生現都叫她神奇小寶貝.. ....說了很多例子加我的例子.. 您可能會發現落差和預後差異很大 所以要自己和老公多看多聽多感覺您們自己的想法 加油!~ 其實我寫了很多很多...不只是鼓勵她人 也是鼓舞自己 很多苦難及關卡都讓我遇到了!(指我以前至現在的經歷..老實說還真的很像連續劇的不可思議..但我選擇放在心中就好..這邊我就不寫出來了!) 那以後還有什模苦我吃不了ㄋ?? 也提醒自己真的該要永遠記得這一切..然後好好反省及學習囉! 也希望我貼出的留言等等 可以令大家更有信心 豆媽在此真心的祝福所有的朋友都能更有勇氣和毅力去排除遇到的問題和關卡 大家一起成長及每天都要快快樂樂的唷!^0^
1~會認(汪汪)(喵喵)(球球)(滿滿~吃的意思)(ㄋㄋ)..(ㄇㄇ) 2~背後叫她的名字都會回頭及聽到微笑.但如玩很認真突然叫她..芸會被嚇到!^^" 3~和芸芸說(來)會很快的爬到我們面前 (抱抱)會張手給我們抱!聽到(玩)會興奮.要想再討吃的會和我們說(盎).. 還有懂得(不可以)的意思!要爬去廁所或廚房和她說(不可以)就不會再爬去了! (ㄏㄏㄏ不過如我沒說或沒在旁邊看她爬.她就會一直要去探險^.^") 4~和她說(拿)(給)(放) 會照指示作! 但前提是她不是很喜歡那玩具!但職能師說芸芸都會聽指示去作! 5~很喜歡玩音樂玩具及樂器(無燈光的視覺補助)及敲敲打打!還會自己按音樂及換音樂! 6~聽cd時 有放聲音會去玩機器 沒放就不會 也愛玩大小聲 太大聲會怕怕 然後自己轉小聲. 7~搓手及s sh或如葉子的沙沙聲等等聲音都聽得到及整個轉頭 8~睡覺我們說話她會抬頭及張眼看一下 繼續睡(淺睡時) 早上也可以用叫的(正常音量)叫她起床 9~會彷說~重覆大人的發音及愛玩聲音!現發音多了更多種囉!ㄅㄅ ㄇㄇㄍㄍ ㄉㄉ...等等聲音 因蠻多的發音的 我就不詳述了 10~離8公尺遠叫她都會回頭! 哥哥在房間裡大笑(因爸比搔哥哥的癢) 我在客廳餵ㄋㄋ 芸芸都會一直回頭要找..還有我在櫃子後及門廉後說話都有聽到 大約是這樣ㄅ! 其它的要在想想囉!~ 不過我覺得上面的問題 我真的覺得芸芸是正常的 因她會主動說話和我們討吃的 還有聽懂很多指令 若聽不到是不可能可以有這種行為的! ~^____^~ 所以我對芸有信心 也希望結果是美好的 ㄏㄏㄏ 到時我可要去討論區 宣佈這個好消息喔! 讓我擔憂了一年多的問題(含早產時間) 慢慢都解決真是開心! 也願這大石頭快快落下囉! 我的手也較不痛囉! 昨天會痛是因我又刷洗了廁所 大清潔和拖地 才會有點痛 現較不會了! 但我又得掃廚房的另一部份囉! 唉!希望不要再痛起來囉! 和前天一樣的話 真會嚇屬偶了! ^0^
今天給林醫生看了雅文的報告及 我們在家錄的影音 ~離約8公尺叫她沒帶小助也不大聲 馬上就回頭來看我喔~! 林醫生說芸芸的案例可以讓他們從中學習 不過她電生理之前作起來也不好..誤差真的很大! 我和醫生說 快別這麼說 可能芸芸真的是整個都進步的很好 前6個月的確不好 又癲癇又被懷疑是腦性痲庳 聽障程度還是極重度的 但是6個月後就突飛猛進的進步 很多都過關了! 小兒科都說她是神奇寶貝 腦神經科說芸芸很棒 畢業囉! 所以不是你們的問題啦!(拍醫生ㄉ馬屁中ㄏㄏ開玩笑的啦!^_^) 林醫生聽我們及去雅文老師的簡易測試 他說芸芸的聽力發展真的是~不可思議~ ^__^ 開心中ㄋ! 另外芸芸說真的越來越不太像是聽障 因她會認圖卡聽音作動作.. 睡覺叫她 (淺眠時)會醒來 嚇她(大的音量) 會有嚇到的表情及動作. 剛剛坐電梯時 我的鑰匙不小心掉在地上 她會整個嚇一大跳 害我趕快秀秀 玩口水噗噗叫時 我說~噓~不可以喔! 背後講的約離4公尺遠 聲音也不大聲 芸芸會停止不噴口水玩了 還會看著我笑唷! ^^.唱歌給芸芸聽會笑及很快樂的看我表演(聽到聲音才轉頭看我表演及唱歌)等等反應 完全都沒帶小助唷!! 我覺得芸芸的聽力真的是大幅提昇很多 要記下來和grace聽力師說一下! 我不敢太貪心及說大話 我只能說我對芸芸是有信心她可以得到最大的最佳狀態喔! ^__^ 不管是神蹟或是生理或是針灸 只要芸芸有進步 就都是我們的福報 我還是會繼續針灸下去囉! 希望可以降得更棒唷! ^^ 結束公司也是可以多為芸芸添點福氣唷!(詳情我這邊就不說了) 現在我覺得很快樂..感恩喔! 對了!小助要買又要96000元 她們助聽器公司有幫我們想個方案 看能否多省點錢 因為是真的很不便宜 之前花了10萬不到半年... 但老公說沒關係!只要芸芸可以越帶越小 甚至最後不用帶 他都覺得花下去沒關係! ^^" 只能說寶貝芸芸呀! 爸比真的是很疼愛妳喔！ 希望妳可以更進步喔! 加油! 媽咪相信妳的 一同努力ㄅ! 愛妳的媽咪及爸比留 ~^___^~
今天去檢查 因芸芸專注力不好 作蠻短的時間 不過結果和台大差不多 芸芸約是60-70分貝! 不過grace聽力師說芸芸 有可能是更好! 只是沒觀察到.回家我們多觀察並記錄下來 先把小助調降20分貝 回去觀察看看 她人很好 叫我們要回醫院和醫生說 然後說看能否換小點的小助... 這樣對芸芸比較不會太重 還有也可以再看看 先別換小的 因有可能最後會是正常的 她說有這種案例 早產兒也可能是神經沒長好 等長好 有可能變更低 甚至是就~通~了 就都不用帶小助了! 她還說如追蹤至2-3歲 沒變化 就絕對是聽障.. 我說沒關係! 只要芸芸可以正常學說話..就算沒全好 對我及芸芸來說也是個很大ㄉ福報喔!!^__^ 所以下個月再回診 我對芸芸是有信心的 因她離我約6公尺遠在玩健力架 我在打字 她都有聽到及回頭看! 坐捷運時 有人在說話及講電話 她也會回頭看人家說話ㄋ! 所以我相信她會更棒的唷! 寶貝芸芸 加油唷! 不過媽媽還是會給妳帶小助 免得聽不好! 如果到時有再降或甚至都過關了話! 那就再別帶 這樣才不會損失學語黃金期囉! 愛妳的媽媽留 ^__^ 後帶一說 以前我給林醫師看錄影 他都說是我們自己敏感 佳芸是沒聽到的 後來我們就去台大檢查 這次回診 不知說我們有去別的地方檢查會心中不舒服嗎?? ㄏㄏ但沒關係!grace說為了要讓她們更知道評估對孩子尤其是早產兒要減輕誤判的問題 要更注意 所以還是要去說 這樣他們才會更小心謹慎的去檢查 grace說我們是很溫和的 如果是別的家屬 可能直接去醫院罵了說 ..^^"ㄏㄏ 我看到時給ㄤ和醫生說好了! 因我很~小面神~的說 ㄏㄏ 會很拍謝ㄋ! 不過心中有點好像有跌破他們眼鏡的感覺 真的粉開心 因為林醫生還說如半年無用 芸芸就得裝電子耳了說 ㄏㄏ 現證明我們的觀察 是正確的唷! ㄏㄏ讚啦! ^__^
天呀!今天真是混亂和驚喜連連的一天!~^__^~ 早上ㄚ爸先幫我们去訂位 因位週6都不能預訂位! 只能現場訂位..所以ㄚ爸就先去現場等了! 後來我們去載ㄚ媽及ㄚ祖 然後出門 不過我本想要把頭髮捲起 但沒時間弄 甚至是很蒼促的出門! 結果到了現場服務人員說要全滿才能入座 只好請先來的媽咪爸比們先進去囉! 然後我在外面等.... 後來因要點餐 就先進來點 所以沒看到佑媽進來真拍謝ㄋ! ^^" 但是今天實在太讓我驚喜和感動了啦! 每個媽咪都還破費送芸芸禮物 實在很拍謝 ! 我本想說後面再還回去(因我覺得有時的東西媽咪們都可以留下來自用 送我太浪費了啦!^^") 但是想想 還是要收 不要覺得拍謝! 不然這樣反而會誤會我不想收她们的禮就不好意思了! 因人實在是很多很多 所以都無法更深入聊聊 不過都是很歡樂的感覺唷! 真是好快樂! 看到大家每個家庭都這麼口愛甜蜜..我都感覺好溫馨.快樂唷!. 還有對不起 因為我第1次網聚..可能無法面面俱到 在此豆媽先和您們說聲抱歉喔! V__V" 上菜上的很多很快 大家都好客氣 都吃不多 (還是菜色胃口不和??.) 後來才開始開動了說! ㄏㄏㄏ ^^ 還有準備抽加碼獎時 竟然發現準備的抽簽袋沒帶出來 只好克難一下.用陞媽給的便條紙抽.. 不過有的媽咪沒抽中獎品.. 真不好意思! 因為我有另一袋加碼品沒帶到 (裡面是衣服和泡澡用品..) ...@@" 只好給妳們抽4個 拍謝! 我本想是說人人都有獎的說 不過沒關係! 晚點日子我都弄好後 餐會沒抽到獎品的媽咪 還是可以玩線上抽獎唷! 這樣還是有機會的 希望柚媽和皓媽和綿媽可以中獎的唷!ㄏㄏㄏ 也祝其她媽咪也能中獎玩得快樂唷! 今天見到ㄚ志媽 ㄚ志媽本人粉漂亮ㄋ!她們都好客氣喔! 竟然帶一堆禮物送芸芸 真的是很拍謝.不好意思.^^" 婆婆人也很好ㄋ! 柚媽也是 超瘦的說..竟然還給我說她太胖...@@" ㄏㄏ 佑媽是個很開朗熱情的漂亮媽咪 手又很巧 真難為她昨天沒什模睡 還得手工幫我們做了一張手工卡片 感恩唷! 又送了我们坲錠 要讓芸芸寶貝日後長牙牙時 可以和佑哥哥一樣有口漂亮的白牙齒唷! ^_^ (芸芸聽到了沒呀?姨姨都送妳要牙牙漂漂的藥藥了!妳要趕快長牙唷!ㄏㄏ) 還嬌小秀氣的花媽 那就是有熟囉! 不過我们倒是沒一同去吃過飯就是了! 她還送了芸寶貝一個很口愛的玩具ㄋ 芸芸粉喜歡喔! 陞媽很開朗喔! 她寶貝動作及發展都很棒棒喔! ㄚ媽都說芸芸比弟弟小喔! ㄏㄏ 還說弟弟動作都很不錯喔!(之前ㄚ媽有先看過網路上的照片) 陞媽送芸芸又是衣服又是故事書的..謝謝您唷! 還有陞爸比好有男人味唷!ㄏㄏ我家的爸比就是比較奶油小生就是了!ㄏㄏ 綿媽也把綿綿顧的很好ㄋ!她送了芸芸小被被唷! 謝謝妳們! 棉綿是個健康口愛的寶貝喔! ㄏㄏ皓媽漂亮是一定的 不過皓爸今天第一次看到 帥喔! ㄏㄏ皓皓長得像爸比唷! 還有今天的小小男主角~~小牛哥是也! 真是超活潑口愛的ㄋ! ㄚ姨超愛你的耳垂好好摸唷! 也超愛笑的及愛拍照的 還有還有 ~~~~就是請送我禮物的媽咪來和我自首拉! 這樣我都不知道這些厚禮是誰送的 我怎好意思就這樣收下?? 請一定要讓我知道您們送什麼 我好當面謝謝您们啦! 還有好多禮物都不知是誰送的 在此豆媽我先和妳們這些熱情可愛的媽咪們 致上最高的敬意和謝謝! 您們都把寶貝帶得粉好喔! 也都很樂觀積極的喔! 很多很多精神是我要和您們學習的喔！ 今天第一次聚會有點混亂及難控制局面及一些事務 雖和我心想的計畫有所出入 ! 但對我來說 今天是很開心快樂的一天唷! 不知您們玩得開心嗎?? 如有不夠開心的 也和您們說聲抱歉唷!ㄏㄏ 不過我竟然少拍了很多照片 我們一直在聊天 很多都沒拍到 實在太口惜了! 今天又是假日外面人也很多 實在是很吵 偶都說話喊到"失聲"了說! 結果子都沒拍到太多相片及更能好好聊聊 有點挳=口惜啦!T_T" 不過下次我們可以再利用非假日來聚會喔! 到時我們也可以下台中或新竹 這樣ㄚ志媽和柚媽就不用這麼辛苦北上了! 大家都輪流去在地玩 然後大家淪流作召集人 這樣也是很不錯的唷! 也快過年了! 也祝大家新的一年 萬事如意 事事順心 平安快樂唷! 大家一起努力加油喔! ^__^ 祝安順快樂! 豆媽留 ^__^
我可愛的芸芸寶貝 這個月的特集嘻哈風格的芸芸小皮皮 超口愛的唷!在雅文基金會^__^ 那天剛好是聖誕節前幾天 好口愛的氣球唷!芸芸好小一隻喔!在玩具店中拍的 芸芸會玩小火車車唷! 好口愛!坐椅子坐的很好喔!勇敢的小佳芸 針灸還會笑 真的好乖好勇敢唷!但媽咪其實很心疼..
何醫生說芸芸畢業囉!不用追蹤了!耶! ~^__^~
昨天許ㄚ姨幫我們偷看報告了! 芸芸腦波過關了!沒癲癇了!YA!^^
原來寶貝呀! 妳真的是無時不刻的帶給我驚喜及歡樂呀! 開心ㄋ! ^__^ 不是說因芸有的動作超前..因我只和她自己比.. 而是她有的動作有出來就有機會可以練更熟點.. 再者也很感恩芸芸對自己而言是真的進步不少.. 現就是可以練爬樓梯唷! 老師說芸爬的不錯! 回家可以再練看看...另外我們可以幫她找找適合芸芸的學步車車了! (因芸個子很小.^^"車子要特別選適合她的) 她現可以坐學步車走走沒問題..因她都沒蹎腳及一些反射了! 所以可以坐..我說這樣會不會影響爬爬..因她都很懶得往前爬.只有拿想要的東西才爬爬. 不然就是坐著扭屁屁去拿東西..ㄏㄏ^__^" 老師說沒關係..不會影響..只要芸爬的動作有出來就都沒問題.. 那媽咪就來找找適合妳的小車車唷! ㄚ公說哥哥的電動車可以拿來給芸芸坐坐玩玩囉!ㄏㄏ那台真的是很讚唷!還好以前沒丟掉.(捨不的丟.那是淵淵以前人送的最貴的禮物).不然也要多花幾千去買了! ya! ~^__^~ 那得想想要如何弄小樓梯給芸芸爬爬囉! 加油! 我們趕快把動作都過關.. 就能好好專心在妳的聽能訓練上了! 加油唷! 愛你的媽咪留 ㄏㄏ 不過ㄚ公很開心就是了!芸8個月這樣走走..ㄚ公鬆口氣..他說這樣芸芸絕對不是腦痲.他說我可以放心睡好覺了!. ㄏㄏ 芸芸你看真的很多人都替妳在擔心 所以你要更加油喔! 寶貝
昨天看診..ㄚ姨給他看耳朵內..她因才針灸完..小怕怕..會扭動一下!還會很可憐的看著我發出~ㄚ.ㄇㄚ(媽)的音喔! ㄚ姨很高興..問我..我說會呀! 還會叫ㄅㄚ(爸)及ㄚ-ㄉㄚ..及很多音..很愛說話..說媽媽在哪? 會轉頭找我看我..知道我是媽媽喔! ^___^ 今天芸芸一向懶惰不愛爬爬.(很愛站及我們牽她手去走路).結果我在整理要送親友的小衣衣(芸芸12月要當小姐姐囉!) 然後還是出來看看她.怕她跌倒.因她那時是坐著的! 結果已經爬到小方桌下面唷! ㄏㄏ 真的很棒..已會由跪及坐都會變換資勢了! 由躺至坐..芸會但懶..常會裝可憐的呼喊我! 不理她.她會生氣的唷! 寶貝..媽咪 很開心..表示妳又更進一步..真是快樂ㄋ! .~爸比說要買螃蟹車給她坐嗎?? 我說還不要..要讓她多爬..較好..不過以芸的個性..ㄏㄏ 真坐的話..我看全家都會被她光顧光囉! 也一定會拿東西..扯東西玩..要很小心的就是了! 芸妳剛滿8個月..等妳9個月媽咪再給妳買車車坐坐..玩一下下..好嗎?? ^__^ 愛妳的媽咪留
昨天去打預防針..我真的好羨幕那些健康寶寶唷~ 說不羨慕是自我安慰及催眠. 芸芸其實不只耳朵.語言不好! 動作我覺得也是不太好 !力氣也不夠... 雖許ㄚ姨說她是認知沒過!動作有過關.(認知因耳朵問題.好幾項沒作.直接扣分了!) 昨天我買的靠墊...把芸放在上面坐..@@" 芸好小隻...連洞洞都填不滿..坐墊也圍不起來.. 芸右手.輔具不知該如何作? 因她是肩胛骨地方太緊.. 不是橈骨部份前端的問題~ 花媽說芸太小..考像沒適合她用的尺寸! 我想訂作肩胛骨部份.讓她手較不會往後放...請問有媽咪知道作輔具的價格及功用嗎?? 覺得有效嗎?? 記得芸前面一號是位小胖妞..(許ㄚ姨叫的.不是我說的喔!真的是太胖了..) 也是遲緩..我說也是早產bb嗎? ㄚ姨說是太胖.所以翻身不好.坐也不好....所以復健師有來..但那媽媽拒絕送件(遲緩通報) 講了好一會了! 後來打針..她又在我前面..因我給芸用花媽送芸的髮夾 真的是好可愛.很多人都誇..(不過幾個媽媽摸她的臉.還想親耶! 就讓我找藉口逃之夭夭了.及小怕怕了.@@").她ㄤ就說很口愛! 那媽媽就說上次就看過我們了! 我們每次都把寶寶弄的很漂亮.很花俏@@".(但是不是好的口氣喔!) 還說多大了!很小隻ㄋ..我說已6個月了! ...省略.打針後.芸都沒哭.她就說芸是感覺遲鈍.及痲庳.當我及ㄤ的面前說喔! .總之感覺她是有敵意的!上2次也是一直看別人的小孩..然後和自己比.. 我不是生氣..我想可能是覺得芸健康我又給她弄得漂漂亮亮的ㄅ..有點不太平衡..作父母的當然都覺的自己寶寶最棒..難免有比較之心..我能理解的!(自我安慰中.但我想說的是幫bb打扮是不好的事嗎? 我不是要和人比或炫耀!只單純覺得可愛.我也從不會問人或回答芸穿的是何呀??或她們穿的是何呀?去醫院已夠苦了.我讓芸乖乖.漂亮.這樣復健師及醫生護士都會對芸好一點點.也有好心情幫她上課..這樣不好嗎?. 不怕痛是可能是出生至今已受了太多苦及折磨了!心臟眼睛開刀 每3天要打一次血管針.針灸作喉頭鏡.插胃管.抽痰...等等. 所以芸容忍性會高點ㄅ ) 但我也不可能和她說芸很不好．．都得復健．．耳朵也很不好．．．何必ㄋ？？ 也許我說了她會開心點知道自己女兒沒比人差...但是她的行為表現.真的讓我鼓勵不下去!(以前我都會分享及鼓勵一些媽咪.說說自己經驗談.讓她們安心.及有個平橫點) 其實我還是很脆弱..沒那麼多的勇氣去面對外靣的眼光ㄅ! 預防針健診的bb很多..我是不會幫芸帶小助的.免得又不愉快的經驗回來... 這2週因耳模沒好.也沒幫芸帶小助..芸也"好像"有聽到喔! 現叫10次.9-10次都會回頭喔!約離1-6公尺遠! 所以現就沒幫芸帶...不過日後還是會看情形.和發展帶的! 免得害了她一生.. 路是得走下去! 所以我還是會加油的!把垃圾清一清..心情好很多很多囉! ~^___^~ 只是看官们會看到垃圾文章就是了~! ㄏㄏ拍謝ㄋ!看媽咪吹的泡泡..手舞足蹈中!^^我覺得這張很可愛!不過我覺得她的右手很外面..比左手還不易至中心點.有改善了!新買的對對樂小提籃..芸粉有興趣!不過玩具太大.捉不太好!ㄏㄏ^^用腳倒玩得不錯!追視泡泡中 .右手常舉起.習慣用左手撐了!傷腦筋ㄋ!?>_<
芸芸在3個半月已學會正反(趴變躺..躺變趴)翻身ㄌ! 脖子ㄉ力氣越來越好單獨坐椅子也坐得不錯! 蠻直ㄉ! 能撐好幾分鐘!自己用手撐著坐約能坐幾秒! 小白變範圍大一點..但還沒要突出來..我想應6.7個月左右會跑出來一點ㄅ! 現特愛吃小雞腿..吃到滋滋叫!及作嘔狀才肯罷休!>0
芸芸今天檢查..一樣是極重度聽障!110分貝都聽不到..(100分貝=飛機飛過地面ㄉ聲音!) 很可惜ㄉ是爸比41歲農曆生日ㄉ願望破碎ㄌ!..而芸芸的耳朵蠻差ㄉ! 所以醫生說助聽器半年無效ㄉ話! 就是開刀裝電子耳.! 不過電子耳一隻加手術及住院費(不含替換耗材)約85萬元.!不過每10至15年得再開刀更換.!以芸ㄉ年齡..約要開6次*85萬=510萬!...好想搶銀行喔!ㄏㄏ>""
今早上作ㄌEBR測試! 然後聽報告! 耳鼻喉科醫生一看報告! 就叫我直街掛下午ㄉ林醫生!他是專們針對特殊聽障ㄉ門診! 不對外收病人..只有約診而已! 我一聽就知粉慘ㄌ!..因才上午11點...所以我們回ㄌ婆家休息一下!等2點再去看診.!..然後婆問ㄌ問題!(因老公有說ㄌ芸ㄉ耳朵不好..)所以告知ㄌ答案!是極重度聽障!...剛好婆看過電視有裝電子耳ㄉ人現身說法..她就說好可憐!..叫我們去開.!我說先裝助聽器.不行再裝電子耳..而且電子爾80幾萬很貴.!所以最後真不行再考慮! 婆就罵我說我生ㄌ她!借錢也要都開刀! >"
