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育兒．持家．愛自己
三寶貓豆媽咪 ^++^
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Hi~ 小寶真是可愛
資料載入中...
芸寶的新床!我本還裝錯了!後來又再重裝!佩服我自己帶著病痛還是帶芸寶去買..努力去載及組裝看到成品真是滿足!也省了不少組裝及運送費用嚕!XD
近期下手買了輛親子摺疊腳踏車! 前後可坐小公主寶貝們!所以打算暑假去運動公園帶孩子們出遊!... 我決定要讓小小妞去讀書了!這樣我才可以專心在芸寶AS特質及ADHD..其它問題上的弱項上努力!及加油!之前為了房子及孩子們一事很害怕也很徬徨.擔憂..現在也下定決心!地點還是最重要加上也住習慣這邊很便利的生活及親友們都在這!..雖小也是自己買的小窩!^^也有感情了.也因隔壁房親人似乎慢慢軟化也意願賣給我或長租!到時可打通等等就不擔心大寶日後要衝刺讀書時被這兩隻小的給吵到和打亂了!除非抽到號碼很好有大露台讓我種花及戶外空間!房型也大!這樣我會考律換屋的!^_^ (大寶真的很乖!會幫我作家事外!也會照顧妹妹們但是小的這兩隻天天吵及哭..翻天!=_="真的常吵到我們都很受不了!@@"對明年要考大學及4技的他真是太辛苦了!都沒有好的讀書環境給他!很自責!還好大寶也不賴平均都有前三!算是不會被環境影響太多的孩子!我還蠻放心的!^__^) 希望大寶明年可以順利有個安靜些的念書環境!我無法給他或教他什模!但是這個事還是可以努力作到的! 剩的就是看情況去找工讀來作補貼家用及芸寶的輔具費用!雖辛苦但是為了孩子們我願意!但只希望大爺至少得加減幫忙些家事或是不要都不教孩子們!.或只是一直用打的或是只丟給我........也許這樣我還可以忍受他的壞脾氣吧!!...XD.
已經很搖了!我也看到小白跑出來了.另兩顆也快要冒頭作更換嚕! 就帶他去看牙科 牙醫只替她塗草莓口味的麻醉藥不需工具 就可直接拔起嚕!XD 超快速度的另一顆約7-10天左右也會掉下來 看到芸的小牙齒缺了一個小洞真有趣可愛 周三他們要帶小時後的照片 順便看了芸以前的照片及影片真是讓我很感慨 以前真的是很辛苦..還好現在是算暫時苦過來了! 另外對頲寶很內疚 芸拍超多照片及影片 頲寶就很少真是抱歉!但是比一比發現頲寶真的快很多 有時想想好感謝小黃他們 若是沒替我們找到適合的助聽器及調到適合的音頻 芸可能就無法像現在一樣說話說得這模清楚了! 就會像以前一樣很多音根本都聽不到(因助聽器的音頻範圍不適合我們) 謝謝小黃也恭喜小黃喔!^_^ 歡迎加入三寶家族喔!阿!不是!是喜上加喜.一家六口.六六大順嚕!XD
佳芸是我因病安胎.但不幸仍極度早產的巴掌天使..因為她沒呼吸和心跳.經過急救許久後!上天憐憫!沒把她從我身邊帶走 也因為極度缺氧及早產 所以她的心臟和眼睛及聽力都有受到影響 經過手術和輔具後.雖器官無法和常人一樣! 但日常生活及學習上倒還不致於有困難! 只是因為他視網膜兩邊有一部分的切除 因此周邊視力是缺失的!(例如常人可以看到180度!他們可能只能看到120-140度) 煩請老師和小朋友盡量要在前方和佳芸說話及傳球或動作!這樣他才能看的到! 另外因聽力損失的原因.故有配戴助聽器等輔具 有訓練小朋友自己帶耳膜 不過換電池和夾子可能要煩請老師替她做及確認電力!(電池卡很緊所以需大人操作) 另外調頻系統(FM)和助聽器操作上我會在圖卡和儀器上面註明使用方法的!^_^ 還有佳芸目前疑似AS(哥哥本身是AS的大孩子!) 他的人際互動和事情解決能力比較弱約只有實際年齡的2/3.(約4-4.5歲) 也比較沒自信 遇到事情比較容易想到負面而傷心或放棄! 但是只要給他機會.經過教導和訓練她可以做得很好的! 我在家中也是會請孩子們做家事. 示範給她們看過一次!經由視覺學習上!她熟記後就可以做好! 上課有時會有好似不集中的問題!但是吸收上又都有聽進去!只是她都似乎自己在想自己的事情 會分心!但聽到感興趣的又會馬上回應! 叫他時要先叫名字!她才知道是在叫她!不然會有充耳不聞的感覺! 學習上我比較擔心她考試會因只在意自己在意的事情! 其實都會卻沒認真和專注在試題上!這樣就不好!無法了解他真正學習吸收情況! 例如大班時考聽寫!老師說六題!她也很快寫完六題!老師和我說佳芸寫的都全對.也超出小朋友思考範圍!.但是老師考的不是這些聽寫! 他拚了!連體嬰.唇顎裂.粉碎性骨折.蛀牙.腦瘤.動脈剝離..又寫了一題問老師.(醫學和知識等是她所喜愛的所以會對這些很有興趣!) 但是第二次我有請老師在提醒他一下要認真聽考試的語音 不是寫自己想寫的答案喔!這樣都會零分! 後面一次就都有照老師念的去拼寫! 因此可能要煩請老師注意這些情況! 另外她每天用餐時需要吃到促進消化吸收的藥物 我會寫下來和提醒她!但也請老師提醒他一下要記得吃藥喔! FM我也有提醒他要自己收好!..也是煩請老師提點一下 因她們容易想著自己的事而分心造成丟三落四的!^_^" 謝謝老師您撥空看完這封信! 有問題也可以和我們一起討論喔!謝謝您!感恩! 我的教育方針是培養孩子獨立!不溺愛!在經過輔具或先天可達到的能力下 我都讓他們自己做!就是當她是一般孩子就行了! 小朋友方面也可以討論看看是否需要老師或我們的家長介紹 讓小朋友可以更進一步認識佳芸 希望我們可以一起互相配合幫助孩子平安順利長大及精進熟成!再次謝謝老師!^_^ 佳芸媽媽留
目前改專司達!醫生說很期待芸吃思銳的效果! 因為芸芸還有睡眠障礙的問題! 這各藥 他覺得對芸芸會幫助很多! 無奈雙和無此藥物!改去萬芳初診!這邊一樣會回診拿專司達配合用藥! 謝謝張醫生!我也要等芸畢業後 趣自費上ABA 狄菲兒下個月會上看看 再來比較效果!費用都一樣很貴!但是為了芸好! 我得確有想過現在房價很不錯!把房子賣掉!來做為長期抗戰 婆婆和大小姑們說讓芸學鋼琴等等 她們會幫忙學費和鋼琴等配備!但是說真的 我實在很不願造成她們的負擔! 絕得很不應該也很拍謝! (但是真心謝謝她們得好意喔!^_^) 想說我名下的房子!賣掉就可以有筆大費用! 對目前經濟一連串各種支出已覺得有點緊迫的不能放鬆的我們! 是可以舒解很多壓力和處理問題! 但是豆爸有她的考量!考量的點也沒錯! 畢竟不是日子真得過不下去或付不出房貸等等!只是剛好一連串的事情弄在一起才會如此! 過了就好這點我也是有想過! 房子賣了我們也根本追不上房價了!除非搬遠點才有可能! 我想可能是近來看豆爸心情不好!其實我本意是希望減輕她一些壓力! 我之前賺的錢也花在芸芸和家中等或額外開銷和等教育或器材等費用上 花得差不多嚕!@@" 目前就是不放棄希望 努力繼續大掃除搬櫃子!很希望可以找到FM 不然明年就必需還給輔具公司!買新的實在會很不捨的呀! 也祝福豆爸比賽順利唷!加油嚕!^_^
好幾萬耶!上個月才花十多萬 買新的助聽器的! 開銷很重!加上是賠給輔具公司!所以更慘! 因此要確認賠款划算!還是買新得賠她們划算! 上天似乎很愛捉弄我門!要給我們更多考驗是嗎??豆爸哭了! 近來一連串的事!(芸寶除了之前先天的問題外現在又多了as及adhd.和很多沒預算到的大開銷.公司也每個月放無薪假幾天!已持續快半年了)我想他心情不太好!我煮的晚餐 她也沒心情吃! 我也不忍心去苛責他了! 希望一切可以越來越好! 找時間去拜拜好嚕!我還是一樣樂觀! 因為開心是一天!傷痛或悲憤也是一天! 我討厭帶著這種感覺過日子 所以會在範圍內 做些小確幸的事情!讓自己補充能量 我穩定和快樂 才能好好面對生活的各種挑戰嚕! 給自己親一個打氣嚕!^__^ 不放棄希望努力尋找中
總評來說..平均寫國字約18-20字約60-75分寫完! 數學約5-10分寫完 這點可能是芸不愛用手寫字的及AS特有的細動作不協調所造程的! 但拼音打字 她就很願意..晚上的降保適吃藥後.約30分內有效果!但後面就會開始恍神 須要極度提醒.軟硬兼施才能完成作業! 我現在盡量自己盯 因為豆爸只要3-5分鐘就會捉狂失去耐心 我就和芸約定好及適時給予增強物! 若表現穩定及好 除增強物外! 我會另外再陪她做喜好的興趣!^__^並給予大大的讚美! 也把握原則!不幫忙不理會情緒勒索 豆爸有次還是心軟抓他的手寫!然候帶她去玩水! (但是因為我帶大寶及小小妞去剪頭髮!臨行前我也很擔心所以交待豆爸千萬不能再打她!豆爸答應了!我才敢出門其間我很緊張但姐姐說不要擔心!不然絕對擔心不完的!我猜豆爸快沒耐心又不想違背和我的約定!所以才這樣作!) 芸精明得很!後來也想再用這招假裝不會!要我帶她的手寫 我有帶她寫 但沒寫在格子內!寫完也擦掉了~!XD 以上雖然還是讓我有時很捉狂及壓力很大!對未來小學生活有點緊張! 但是還OK!老話一句!有進步就是好事噜!^__^就繼續努力加油嚕!平時再記錄觀察看看嚕!
兩隻都這樣!好痛苦!長期沒睡好!我的新陳代謝很糟 我的免疫力又下降 類風濕又發作了!~很痛! 每天很忙很累!我壓力很大!但只要豆爸來!我算過差過三分鐘 他就是開始大叫即開始打 只會讓我更有壓力!很煩很苦 藥量真的不夠了!連在學校這幾天都會恍神幾次! 不像以前開始用藥那樣專注! 前天有進步不少! 四十分到五十分可以寫20個字 我已經很高興了!也給他獎勵了! 昨晚也帶他去書店買瞭一本他喜歡的書送他! 但昨天情況不理想..........唉! 想到豆爸說12號開始一個月 七點到十二點晚上他得上線比賽 我就很害怕及緊張 我怕我會腦充血!(其實豆爸也沒做什麼!回家都是用電腦居多! 但至少會替他們洗澡!然後放卡通給他們看.有時有空會陪玩一下下瘋狂的遊戲.XD) 但是知道他也是很辛苦上班 下班後也想替這個家多賺獎金及外快!所以我會努力撐過一個月! 加油嚕!主要是壓力真的很大!芸在家很暴走即不受控制! 芸在家根本是外面的20倍的皮 頲有樣學樣!現在也會趁我不注意把牆壁亂畫 芸是狂弄膠帶 又愛上綠色不分類別只要是綠色就整包倒出來 只能綠色起來剩下的就不管整個丟在地上 拿書也是 我又得忍住脾氣要他收好! 晚上我要他一定要收書!和他門耗到十二點十分上床(平常也一樣有吃藥有進步到10點半11點睡著) 弄一弄 頲又哭鬧.這個弄玩弄那個 最後一點多才整個入睡!...........更慘的是我其實很操煩及忙碌!@@"卻都不會瘦!>_
我之前在日本買有加綠茶素的BB糖果較部會蛀牙及無糖糖果(很小一顆) 剛好芸很賞臉!所以我採取每3小格可吃一小顆糖果 最後時間內有寫完 有累積貼紙!並且可以折他喜歡的摺紙 豆爸還說寫兩小時有夠慢 我說不是!是一小時 一個字三分鐘寫完!我覺得以他這種AS精細控制力較弱的孩子來說 算OK了!這段時期內的最終目標是40分鐘寫完20格字! 部過芸寫字算漂亮的喔!筆劃很整齊喔!^__^ 不會為了寫快點就亂寫一通或是草草的寫! 這點是蠻步錯的喔! 我再來想看看怎樣計畫! 反正這幾個月就是盡量把生活作息較弱的地方加強些嚕! 晚上約11點半到四十分睡覺 比照昨天睡覺時間 今天算OK!回診時再問是否晚上的藥量要增加!並詢問副作用問題!希望可以讓他更早一點準備可以好入睡! 目前定的目標時間是10點半!繼續觀察及寫紀錄中!我的本子現在也有蠻多的紀錄 看來土豆哥哥我也來記錄並和他說好如何記錄會比較好了! 免得他自己都忘記計畫就不好嚕!^_^ 不過昨天早上的事情後我更肯定芸絕對是AS 我哭泣時不到兩歲的頲寶貝 會過來安慰我並說~媽媽哭哭了!惜惜唷!~然後抱抱我並親親我! 芸ㄋ!??有看到我哭泣部過跑去房間照鏡子扮鬼臉玩! 根本部會來安慰我對外人的事情毫不在乎!但關於自己在乎的事會秒哭的那種! 所以就慢慢來!偏偏我的感情一直都很濃烈很深情 所以會覺得難過!但沒辦法!他們就是無法做到和常人依樣! 所以昨天我又機會教育遇到別人哭泣時應該怎樣回應! 也算是個不錯的機會教育嚕!^^加油嚕!
芸芸長高瞭!終於第一次走到生長曲線的邊邊了!xd 現在108.1公分嚕!體重還是那少少的號稱15公斤! 雖都是很勉強的碰上邊!不過真是感動! 從那和美樂娃娃依樣大 小小的32公分小身體變成現在這個樣子 真是神奇!照片及紀念冊 有空再放上來!現在就懶咩!xd 一年沒上新照片嚕!該被k一k才對!xd 然後買好一些食物就開車去兒童樂園玩! 小妞和小小妞體力很好 走很遠很遠!還玩很多體能的遊戲! 我們兩個老人 走的及動來動去的都腳超酸的耶!@@" 回來真的鐵腿! 超熱得所以蒙古包只匆匆拍一兩張照片就閃人 穿戴衣物只有芸 也是拍一兩張就快點走人!xd 昨天芸吃藥效果不好! 我在洗澡!豆霸又k他們兩隻妞妞! 因芸喊餓!我看他晚上吃很少!所以破功 給他煮消夜吃! 本都好好這次碰到點是美術課打算先讓他休息 等情緒更穩定及藥量確認後再給她去上課! 整個又暴走起來狂哭!叫他慢慢呼吸也沒用! 不過我有和她說請他出去房間外自己哭 若大聲吵鬧吵到人要戴口罩 要打滾請到墊子上去! 我就去餵小小妞喝母奶! 芸哭瞭很久 哭到衣服全脫光只剩衣服!也有自殘! 但是慢慢使用方法最後睡著了! 我也說沒眼淚!沒哭泣!我就會抱抱他!給他安慰 還好豆霸半夜沒破功起來揍芸 不然我的計畫就破功了! 就太可惜嚕!^^ 希望豆霸多轉換一下心情和想法 ~修身養性~一下 我也買瞭可愛筆記本希望可以好好記錄下來 長大給它們看 偶可是超辛苦及粉努力的唷! (ㄟ...那怎謨對自己卻不努力要讓自己在變美美的!??xdㄏ ^^") 電腦現在很少用!所以就有時打字有時用寫字的嚕!就先這樣 有時間再好好把親朋好友家好好逛逛過!各位實在很拍謝ㄋ!^^"
豆霸脾氣很不好!又急性子!動不動就用打 把以前打哥哥那套對芸來用 我說你這樣! 你的姐姐妹妹嬤嬤看到親姪女!親孫女被打成這樣!一定心疼死了! 豆爸和打大寶一樣最後也已經是發洩自己的情緒在打!打到都瘀血了! 我也心疼!我可以接受適度體罰但對AS的孩子用那種家暴式的打法真的還是很害怕及不捨!!(以前也因為這事情我和豆爸很僵) 也怕對芸來說會反效果! 我覺得芸和我小時候很像! 我也是那種被打就忍住!或心理會更反抗的人! 爸爸就和豆爸依樣! 狂打人! 但說實話!只有打不說道理!真的沒有用! 我怕以後青春期芸會大爆走! 醫生也說過不建議打 每個孩子個性也不同! 哥哥脾氣算是相當溫和及膽子小的一個孩子! 對他有用! 對善辯及腦筋很靈活的芸 只用武力逼迫她是沒用的! 我自己再好的脾氣 說實話對於ADHD的她 我也大爆走過! 儘管事後也心疼或後悔 但是真的盧到每個人連美術老師和姊姊都嚇到 直說我實在是很有耐心的人! 是呀!但是有時壓力真的很大很大 有時我去煮飯 若妹妹沒跟我去廚房 她就可以和妹妹把客廳弄得一團糟 及很多很多!我也常被他氣哭 也壓力很大過!每天我的喉嚨一定整個啞掉! 我必須天天吃中藥調理喉嚨! 聲音常出不來! 她就算配新的助聽器!一樣要人大聲吼叫大聲說話!她才要聽話! 很氣人!每天早上可以花一個半小時只為了把他們弄好!盯好她自己做事! 儘管這日子真的很痛苦!我也沒人了解我的辛苦及沒有人可以替手! 但也明白這是個新的磨難 我得努力加油 近來我覺得我的方法有些效果了! 以後竇爸又過火時 我依樣會勇敢說出來! 今天又是一口氣狂打芸幾十下手心!又捏她臉!@@" 最後我想轉換情緒!一方面給他時間冷靜 一方面和芸說明情況 姐姐剛好來我家!我們就去用餐!..過一陣子就好了! 不過今天可是靠土豆哥哥的幫忙! 他很有耐心的陪妹妹好幾個小時寫作業! (昨天最後是我陪著寫完!因要豆爸陪就一定是狂打收場!=_=然後芸又大哭大鬧..弄得兩造都不開心!唉!...) 我還虧哥哥如果把對芸的耐心用在自己的課業上 好好看書及訂正考卷.. 下次就能從前六名穩定住前三名嚕!XD!! 在此要說!豆爸對土豆的用心我們有看到!只是每個孩子個性不同! 真覺得竇爸應該再想想看如何改變作法！我希望的是當我們要爆炸時 可先換人用耐心! 而不是我快受不了!他一接手就是狂揍!而非用耐心及鼓勵或是言語嚴格..少用體罰. 這是目前我希望的!只能說大家多多加油了!
芸以前有自己睡!但後來妹妹出生後 可能撒嬌 最後又和我一起睡!只是他們已經長大了! 芸芸要讀小學嚕!是應該自己睡! 或至少先和妹妹分開睡!這樣才不會一直玩!然後都不睡覺! 豆爸也該回床上睡了!一直當孤單老人也蠻可憐的!XD 我選0利率分期!因為這床墊還不便宜ㄋ! 每個月慢慢扣錢!比較不肉痛嚕!xd 另外加碼買瞭一台負離子霧化扇 這樣夏天可以減少開冷氣的時間 比較可以省錢! 不然電費現在可漲價的超可怕的說!@@"我們頂樓夏天更不是人在住的! 比樓下溫度多個幾度!真的很嚇人! 阿姨搬到我們對面後!他第一次在這過夏天 她嚇到說這麼熱到這麼嚇人!還問我哪種方法可以降溫ㄋ!? 就知道我家夏天有多熱!電費很驚人的!@@" 先做瞭功課!買到比外面便宜一千的商品 希望收到貨不會失望! 另外希望小學前可以把基本弄好!睡覺是最重要的!得快點訓練早點睡才行! 現在吃另一種藥除了可幫助adhd晚上吃也有想睡及食慾增加的副作用 對反而需要的芸是最適合的!所以心智科醫生才開這種新藥給我們晚上吃 芸現在吃的藥真的也不少!但是兩者取其輕! 利多於弊 所以還是給他吃!另外副作用倒是沒看到!也不希望看到! 芸寶貝加油了!as部分有報名迪飛兒課程先上看看! 但是真的很貴!也沒補助 課程有1200及2000一堂課的!@@" 我....打算先看看了!若真的對芸有效還是得給他上課 等頲寶可抽公幼讀全天後 芸那時應該也念全天了! 時間比較久我就可以去打工嚕!^_^就先這樣嚕!雖然事情很多也很繁雜! 雖然老是永遠不斷在支出!壓力很大!(豆爸說車子可能頂多再開一兩年就差不多整台壞光光了!進口車保養和維修費真的高得嚇人!我們不打算再修了!~) 但還是相信會越來越好的!反正就好好努力下去吧!^^ 一定會越來越好的! 給自己打打氣嚕!
之前都不知道雙和有兒童牙科!後來想說要定時回診 離雙和比較近!就掛雙和!後來聽醫生說才知道有這個補助 弄好文件後排了今天做 牙科其實醫生的口氣很兇很嚴格!但是這是它們一種方法 雖然我覺得有點可怕及有點恐怖! (聽其他小朋友哭得很慘!也聽到護士和醫生的話覺得有點可怕!)芸都蠻好的但是一看到尖銳的器具後 假哭演戲變成真的開始哭了!醫生就說他這模愛演戲 也~變臉!~變得超兇的! 還好芸只有哭幾秒鐘 後來就ok了!適應後就好了!第一次看兒童牙科 以前只有塗氟 所以很快就好!現在這個要比較久 醫生說芸很乖所以八顆牙一口氣全弄好了! 我和芸說你可千萬不要蛀牙才好 只是預防性的填補 你就嚇得要命 萬一真的蛀牙的話!@@"治療就很恐怖了~ 後來一位醫生就教導芸如何刷牙! 領瞭小禮物及填表格送的牙刷等小禮物!就帶大妞去mos吃東西去! 兒童牙科體驗成功!^__^
等照片出來再貼上!現在都很懶得上來!也很忙!已經要一年沒放過新照片嚕!@@" 書包也正在尋找中!看有沒有比較適合瘦小的芸寶貝的輕量書包嚕!^_^ 等助聽器配好後也要替芸報名自費遊戲治療了! 雖然芸寶比哥哥多了更多點不同! (AS加ADHD還有聽損.視力訓練及聲帶麻痺和瘦小的問題...等等!@@")雖然帶他真的很辛苦及很累人!壓力也不小! 每天就算他們有整理完後我也是得替家再好好整理!小妞和小小妞現在的破壞力實在超驚人的!=___=" 也破壞瞭不少我的物品...及天馬行空的想法..說有創造力是真的很多! 不過就是和常人想的不一樣! 所以還真是讓我三條線! 也得努力想辦法把她這個很獨特但是又可怕的玩法改掉!...也小擔心她入學適應的問題!... 雖然有太多太多的事情和家中的事情要煩憂..但是我還是很愛她的! 也謝謝婆婆.公公及大小姑們都很愛它們..遇到困難點時也不吝伸出援手幫忙! 謝謝大家!芸你是個快樂幸福的孩子唷!^__^ 媽咪希望你在小學後可以越來越進步及成熟! 可以越來越懂得互動的技巧.及自我控制訓練分心及愛哭拖拖拉拉.寫字不專心...的性格(這點就和哥哥蠻像的!哥哥小時也很愛哭!..部過AS的孩子本來就精神發展的比人晚熟很多!)..這樣就是給我們最好的回報了! 繼續加油嚕!愛你的媽咪留
半夜燒到40.2..早上去38度! 因評估老師很忙 我就想說 反正只要做出來的結果是證明芸可以讀一般班級就好了!老師建議讓芸念外加式資源班(早自習及午休上互動課程) 因資源班可以針對他的情緒及人際互動上面加強!(這是AS和ADHAD的最困難點) 聽障巡迴因芸認知不需加強 聽能管理也都OK!會視情況可能也會把這時間拿來加強人際互動方面的加強時間 其他都讀普通班就可以了! 不管如何我覺得只要孩子的受教權沒被影響那就夠了 只是今天這個時間很不巧老師提早來 芸就沒吃到利他能加上又發燒生病沒睡覺(12點睡五點多就起床就一直沒睡覺..很累的樣子!) 臭小寶一職在旁邊鬧 最後芸未了要和小寶玩遊戲 就很不專心 有的就說他部會 他不想答了! 然後就要和小寶玩遊戲了!(老師說那就先給他玩十分鐘再評估就好..)ㄏㄏㄏ^^"我想多少一定會影響他的答題及評估 只是很奇怪 有的問題真的也很難耶! 園長還說那是要問資優班的問題嘛!?? 我說不是呀! 只是一般的鑑定安置.. (我真的很怕想不到鑑定安置要問的問題有的真的很難及抽象!想不到要入小一 要會的東西真的需要這摩多嘛!??嚇屬偶了!@@" 我說芸做的應該粉爛吧!??^^"芸聽不懂或聽不清楚的就反問老師是不是哪個詞的那個字!對嘛!?? 老師依樣只重複一次名詞.就這樣嚕!也好!順便測驗芸聽能也OK!) 最後我先帶破病的芸回家休息! 老師就繼續問園長及班級老師問題! 希望可以平安讀普通班!那就萬幸了! 真是容易神經緊張的我呀! 評估老師有說芸很乖很文靜..我沒說他有ADHD他根本也不知道! 我說他都是在家很瘋狂即不受控制..學校倒事都還蠻不錯!也很配合!但就是遇到不愛的會失神..及寫作業等會分心!... 就和老師聊瞭一些我擔心的問題點! (我說我只擔心人際~~~功課..我真的從沒擔心過.我覺得人際比功課更重要!.我說哥哥以前也是讀書還算聰明!但互動及生活很不好 可說是0分!XD很怕妹妹以後會這樣就慘了!..老師說部會六歲開始訓練會改善很多的!聽瞭我更有信心了!^_^) 真的謝謝政府有鑑定安置..這樣我可以更明白哪些是可以幫助到寶貝的東西! 謝謝老師了~~ ~~~隔天老師有打電話說芸先不要注記ADHD 或AS標籤比較好!因為他和幼稚園老師們都覺得芸芸其實在學校很乖很文靜上課也認真 實在是沒這個問題 這模早就給孩子定標籤 說先以聽障生進去!過一學期或一年後 當中有需要的話就在鑑定 想想也OK!真心祈求上天 可以讓芸芸遇到一個有愛心和耐心及有責任感的好老師才好 有空去拜拜好了!^^
芸開始用藥後 最大的轉變是他晚上 有睡眠障礙的他 雖目前還無法和常人依樣可以十點睡覺 但是已從2.3點變成10點半~12點 早上八點多可以起床! 和之前九點多笨挖起床但精神很不好不一樣 他可以起床後有胃口吃些點心 藥我就在他吃完點心後給他吃四分之一顆! 好讓藥效開始發作!一次有四小時的時間!.去學校後再吃早餐. 這幾天飯量都和以前依樣差不多 因他本身就是一個少量多餐的孩子 很瘦小是因吸收力很不好! (所以之前成長科醫生開的藥讓芸2個月就漲瞭快4公分喔!^^)因此配上成長代謝科醫生開的藥物後 吸收和食慾等目前看來都不錯! 專心度老師說寫作業有比之前快比較不會依直抖腳玩手及碎碎念 較可以專心地完成! 在家部會一職由高處跳下來轉動情況有少一些! 反應也部會因用藥變慢 思考靈活度及反應都蠻步錯的! 今天晚上我會在看看!完成一周後的用藥紀錄後再打出來 目前一天兩次四分之一顆的利他能. 優妙化一天三次 所幸這兩種藥都是代謝很快也不太會有副作用的藥.等補助若有通過我會花在芸的身上去上看看自費迪飛兒的課程ㄅ!??(當然如果那種課仍太貴我就會再看看有無其他方法了!)
芸寶這半年來變得很不好 有很多症狀的確和大寶一樣部過有些則不同 所以我一直不太能確認真實情況 豆霸一直說芸還小 另外也一直說 聽損的孩子很易分心及注意力不集中... 我問瞭幾次老師看法最後是芸沒過動或adhd應該說是看情況(上課很認真 但如是不愛的就會尿遁及其他的行為出現@@") 但覺得芸這半年多到一年來真的有變得較會哭 及固執 不過楊醫生覺得芸可能有放電所以才會日日很晚睡又亢奮 (我把在家情況說明也說芸過敏有給她吃抗過敏 但副作用嗜睡他卻都沒發生醫生覺得不太對也說早產兒有很多會有放電情況 就算他兩歲過關了 不表示現就沒放電) 另外精神科醫生覺得有三種情況 一種是as另一種是情障退化加adhd 還有就是上一個醫生說的放電 不過等看過另一位小兒心智的醫生後才能多了解其他訊息及看法了.. 今天在醫院一整天 有點累 人生遇到很多事都能挺過來 現沒時間難過 只能爭取時間 希望早點找出病因 好對症下藥 (能不吃藥是最好的) 及盡量減少副作用 但內心深處希望芸是可以治療控制改善的 不是一輩子的 也很怕婆家人誤會認為是我的原因才會生出的孩子是如此 (醫生說和父母沒關係是機率問題 而少數的手足的確是會有這個機率...我....) 我想我還有很長的路要走 願神眷顧我們一家人平安 順利嚕!加油了! 只是也心疼孩子受苦了 一路走來也夠磨難的暸呀! ..... 我想豆霸搞不好又再想 當初不把她生下 就不用受這摩多苦了 但我的看法依樣只要能做能改變及治療的 我永遠不放棄希望 就像我的病之前看日本最新訊息可以控制得很好 但是...@@"自費約台幣要20萬一年 所以我也慶幸至少我發作時間沒有一直縮短 目前藥物效果也還不錯 這點是感恩的 以後可能要帶芸常跑醫院 頲寶也辛苦要跟姐姐去看醫生去了..大家都辛苦了 所以...就讓一切結果是美好的收成嚕!這樣就對嚕!^^ 芸這兩個月長高兩公分嚕!體重約14 身高105..5公分嚕! 繼續加油吧 臭寶貝 雖近日常讓我及爸爸生氣 (豆爸更是抓狂常打她罵她 嗓門又大聲真的很刺耳....=_=打瞭也沒用呀!...真是火爆脾氣..我倒真的有一天被2.3寶給氣哭 和抓狂倒是真的v_vㄏㄏ) 但大家都還是很愛你們的喔! 語無倫次中...好難打..不打了 新電腦輸入法 用不慣 真是討厭呀!=_=
看生長激素等等 也許也只是開些乳酸藥等開胃也不一定 如果異常就趁小學前趕快治療嚕!寶貝加油唷!^^ ~~~~~~~~ 芸的生長激素偏低 骨齡只有約五歲左右 糞便檢查發現她的澱粉蛋白質等等都吸收得不佳 因此不是她的食量問題 有維量的鋅不過因我有給她吃小善存和魚油 這也都是正常範圍內也ok! 所以醫生先開兩個月的慢性處方籤 兩個月後看藥的效果如何 我問醫生還不需打針吧!?? 醫生現階段不用加上時間點也還不到 我先鬆了一口氣 因為那種針很貴的貴是自費藥一次療程要幾十萬 (成長期看體重一公斤對應的藥量約一萬元)@@" 而可以長多高效果也因人而異 對孩子來說又是種痛苦呀! 現104公分 14.1公斤 我有找到中醫想說帶去看中醫看好了 不然若小學得打針 一年幾十萬又加上聽聽費用(到時差不多要換新的聽聽了) 真的會很吃不消 只能努力給她吃及睡好賀多運動了 呂小妞呀!您還真的是如幾年前神明說的~富貴命呀~(在芸病危時特別去高雄問的 神明說孩子會平安活下的 但前幾年必開銷繁重及需很多心力去照護 日後不過孩子日後的福報會很好的) 從出生到現在的生活開銷一直都是小貴婦等級的ㄋ~!@@" 頲寶倒是好生好養嚕! 現就是努力想辦法嚕
芸之前一直很怕老師不會替她帶聽聽及眼鏡 她自己帶也不是每次都能帶好 這對聽不好看不好的芸來說會很害怕 以前是我自己捨不得讓芸上整天加上芸也比較喜歡半天 不過芸明年要小一了所以我希望她可增加和同學們的互動 近來我一直給她心理建設 老師也覺得可以讓芸試看看全天及睡午覺了 也和老師再示範聽聽帶法等 今天還不錯 有睡著不像以前只有趴在桌上或都不睡自己在看書 芸說明天還要上全天 老師說先試看看 可以的話升大班時就直接讀全天 下午比較有時間可和小朋友互動 接著就是芸的聲音過小的問題了 再想看看哪種好嚕!我有看到一種不用插電的塑膠麥克風但爆貴 四五百元 @@" 還在考慮是否要買給芸用看看 芸等中高年級或國中後懂得保護自己喉嚨後就能讓芸作手術去治療到時應會改善點嚕!雖無法全好但至少會比現在好點 那就足夠了! 眼睛那時也能帶硬式鏡片對矯正效果更是好嚕!塑型菁姐說芸度數很穩所以是可試但好貴耶!我想還是帶一般硬式鏡片就好了 原則上就是把芸先天不足的地方給努力弄好改善 這樣至少小學時才會輕鬆快樂 課業方面我是不擔心 她和哥哥一樣算是蠻會唸書的 所以可能要小學時才會去給她念正音或基本的吧!但和大寶一樣通通不補習 除非她很喜愛的課嚕! (美術她愛去玩不是畫圖只是喜愛和老師兒子一起玩也很愛老師不過我得再想想如何改善芸最近兩堂又不專心了!不過也很可能是聽不好芸近來越聽越不好這點會再觀察嚕!)就先這樣嚕!^^
頲寶~~~ 頲寶現自己走得很穩了是三隻寶裡最早走的(11個月) 超愛模彷芸及大人的 學芸看書學豆爸用電腦滑鼠及學姐姐哥哥寫字和拿鞋及衣服穿學姐姐把腳放進櫃子的抽屜中玩 開食物櫃拿零食走過來要我替她開餅乾或果汁 把衣櫃的衣服一件件拿出來套在頭上玩 聽得懂很多字 發音也多了很多 出門或看人要出門會守在門口等著會很興奮要去鞋櫃拿鞋出來穿 愛玩馬桶 @@"及摸姐姐和我們的眼鏡及芸的助聽器等 替芸及自己梳頭髮噴髮妝水會開瓶蓋及會用代替字要我們拿東西給她 等等再見及謝謝等動作很久以前就學會了 現像小企鵝這樣的走路好可愛唷!^_^ 身高很高體重約8.5公斤 芸寶~~~ 老樣子嚕!就是很皮又有點早熟對知識很熱愛不過現有一點就是電腦我有慢慢把她改掉時間 另去日本的好處是現她可以比較早睡然後蠻早起床的 蠻不錯的唷!^_^ 然後會自己帶眼鏡和助聽器要睡時也都會自己歸位手好 會帶耳模是我很訝異的唷! 有天她的聽聽被頲寶拔掉了她就突然跑來和我說 媽咪我會自己帶耳模了喔! 我真的是好開心! 這樣上小學後我比較放心點了 然後芸會吃醋有時也會模彷頲寶 我想她覺得我們現比較愛頲寶吧! 但說真的三隻中豆爸最疼也只對芸寶最好及有耐性 像頲寶稍怎樣 豆爸在玩電腦 豆爸都會很兇及沒耐性的罵她=_=" 這時我就會覺得有點心疼 芸現上美術有越來越專心了 還不錯也蠻多作品畫得很可愛喔! ^^有空再找時間請老師拿圖給我留念嚕! 我要把圖貼在房間來修飾被她們弄髒的牆壁嚕!^^" 大寶~~~ 現粉高 那天他陪我去買菜替我拿菜常吃早餐的一位媽媽看到哥哥嚇一跳 說哥哥長得好高喔!也蠻有男人味的好乖都會替我作家事 我後來想想真的有耶~!有~男人味~了 @@"所以拿了一瓶制汗劑送他嚕!ㄏㄏㄏ^^" 讀書基本力方面我是不擔心不過我覺得他真的超固執也粉懶也粉沒文藝氣息 仍是不愛看書愛看漫畫 我看是走野獸派的少年了 絕對當不了文藝青年嚕!ㄏㄏ 我是希望他可以試看看新方法或建議看看考前作息也是 這樣會比較好日後若需大考時也較不緊張 但說不動他 現就是好好給他放鬆看電視漫畫及玩電動嚕! 真的很宅想帶他去畫圖也不想 去認識和他一樣大的孩子也害羞 在家超大聲說話出門像條蟲說話很小聲 我有點擔心他是不是很沒自信才會這樣!? 以前一直都很開朗不會不好意思的 怕他是壓抑過久嗎!? 不過很多行為有改善以前找位子是看到空位直接就坐下不會問這裡有人要坐嗎!?可以坐嗎!? 現在會確認真的沒人坐才會去坐 吃東西及生活方面還是要提醒 但有時他會讓我很驚喜的自己~主動~說出或是替我們作~這點進步很多 然後開始有注意外觀了會想留頭髮不想再剃大平頭了 也會想有幾件比較好看點的衣服但仍很排斥有領子的衣服及合身的褲子 牛仔褲在國二時有進步到願意穿有扣子的褲子不再只穿鬆緊褲 對妹妹們也是很疼 我會再帶他掛診 剛帶頲寶去雙和看病順問醫生後 以後就帶大寶去雙和心智科看就好了 嘿嘿嘿 住得離醫院近(騎車五分內就到醫院了)還是很方便 畢竟帶三隻真的是很累人的呀! 以上記錄完畢 ^_^
今早上作了一個夢 後來上網查說會連續發生不好的事 好吧!還真的~帶賽~ 芸的健保卡放在抽屜 我當初拿的是自己的健保卡放包包 @@" 豆爸有點不高興 但是也就沒事了 後來我一直和豆爸說 醫生要我們十一點報到 豆爸說有人在裡面就先等跳號 等等蠻久我覺得不太對 又說我想問看看 豆爸不太爽的說裡面有人 不然妳再去敲門看看呀! 結果護士一開門說找我們好久 我說我們都在外面等 唉~>__
恭喜呂小妞五歲嚕! 雖我特別安胎吃盡苦頭和死神拔河但仍還是提早四個月出生又急救過的她 問題及身體都特別多 又比一般聽損寶貝還更辛苦的需多帶眼鏡及訓練聲帶或看情況帶麥客風 這五年來走得很辛苦 但也如倒吃甘蔗般的越吃越甜越好吃!^___^ 芸的進步是有目共賭的! 現在我的願望是希望寶貝芸身體健康平安 眼睛帶眼鏡矯正後可以來到視力有0.8以上(若能更好就太棒嚕!^o^) 聽力帶助聽器後可以很穩定 該學的都很穩定的學習盡量克服自身天生的弱點去加強! 聲帶痲痺的改善可以越來越好 然後多長點肉肉! 目標是13公斤以上 寶貝加油喔! 也許媽咪有時對妳調皮時很兇及沒耐心 但媽咪是很愛妳的 愛到為了感同身受連鼻胃管也自己on過 以前醫生把最壞情況和我說時我也親身體驗過看不到聽不到不能動的感覺 妳以前作過的自費治療媽咪一定也先作過 更明白妳的痛及不舒服 也很心疼 這幾年還有發生好多好多事喔!妳也當了小姐姐了 看妳這樣愛護妹妹 有時調皮有時卻乖得讓人心疼! 我慶幸著我們全家都走過去了!感恩上天 謝謝 所以我也應該要努力下去 不再偷懶浪費親愛及寶貴的時間 至少每天替妳及和妳一起共作一件快樂的事嚕! 媽咪我也要更努力把家打點好 讓妳們都能開心快樂的長大 我親愛的寶貝 我好愛好愛妳喔!^o^
今天雨很大又粉冷 口是偶沒有老師的電話加上豆爸有放半天假所以就決定還是出門去打擾 對老師真拍謝ㄋ!ㄏㄏ因為我們全家都窩在那邊等 不知會不會讓老師有壓力ㄋ!?芸今天不錯喔!專注力真的是越大越好了ㄋ!都有乖乖配合老師 除了快下課時才開始亂亂動嚕!(約快一個半小時)^^老師說芸是個很有主見的小女孩 我想也是 她在家中的計畫表也是自己訂 反正我是覺得最後有把我們要的目的去完成 哪個先哪個後倒是沒差 看來芸很喜歡上課喔!芸還說下週還要去 上次試上後她就一直記得這次是要捏土嚕~! 所以她也是很期待的喔! 偶的胃超痛的 不多打字了 >_
芸芸近來都會把眼鏡斜著看 所以豆爸說可能焦距跑掉了或度數不夠了 加上這副也帶了兩年多了!是該換了!所以今天決定去配新的眼鏡 後來視力表一量 我超開心的!^++^雖比常人不好 但是有進步了一些了喔!這次遠視度數有配遠視是175度 然後散光一樣都配500度左右!(拿到鏡後再確認一下度數) 帶鏡最好可以右眼看到0.8的兩個字(不過仍不穩所以要再加油!) 左眼可以看到0.8的三個字 裸視一樣 遠視225 散光左眼550-600度 右眼650-700度@@"焦距43變48長大嚕!雖度數真的超高的(我從來沒看過比芸散光還高的孩子!她沒帶眼鏡根本是糊成一片看不到難怪她一起床拿的是眼鏡馬上就自己帶 聽聽至少沒帶還聽得到聲音所以是等刷洗過後才帶聽聽) 菁姐說若有散瞳量的度數會更高 @@" 菁姐說芸真的是算很不錯的!(難怪長庚吳醫生說芸芸手術算很成功也很幸運的!她視力算是手術過的前段班喔!^^)雖日後她不可能和常人一樣帶鏡看到1.0-1.2但是至少可以看到0.8或0.9的話就沒弱視了喔!日後只要坐前三排上課是沒問題的 ^+++^ 因芸芸是高度散光鏡片是相當厚的所以我們是訂指定中心特製的超薄鏡片(雖較貴但對還有帶聽聽的芸會輕鬆很多) 加上最後我選蔡司的框比較耐用 只是加一加也是好幾千嚕!六千的大洋^^"(對目前經濟不是很好的我們還真的是蠻大的開銷ㄋ!)但還是比去外面配便宜多了!芸的臉又很小 所以用到1年級沒問題嚕!^^想想也划算嚕! 菁姐又送芸幾個小禮物 真是謝謝嚕!^__^
99/10/12 星期二 / 夜間診 31號 若能開刀再不捨也要開 沒錢也要想辦法找錢給芸芸開 這個目前不知健保有無給付!?也不知是否這模小的孩子可以作手術 目前有兩種手術但是都以老人為主 加上第二種會在脖子上留約3公分的疤痕 天呀!想到就很難過又是全身麻醉 風險及後遺症及效果都還不知道~!?>_
因我在餵母奶就請豆爸聽 因現在帶頲寶會不方便去現場幫忙 所以就選當電話資詢志工及經驗分享講座案例 下週去上志工課 可以幫助到別人我也很高興 更難得的是豆爸也支持我 ^++^ 我在早產兒協會也有幫忙 很高興也能在雅文協會幫忙 更希望可以幫助到許多家長們 只是我蠻兩光的說好像也沒什模東西可教及經驗分享ㄋ! ㄏㄏㄏ^^"總之就是幫人舒解一下情緒也可以嚕!希望幫得上一咪咪的忙嚕 加油 ^^
今天去台北長庚想不到診間是在九樓 很有意思第一次是看診坐到這模高的樓層看診的 驗光師看到頲寶及芸和豆爸聊聊就和豆爸說頲寶很健康可愛也很熟 很靈活及看人都會笑 一點也不像一個半月的小寶寶 也說芸芸這個真的是機率 雖她比人嬌小 但是現在一點也看不出當初是個迷妳早產寶寶喔!^^ 看到吳醫生我和豆爸嚇一跳 因為看起來粉年輕粉帥ㄋ!想不到已當到副教授真了不起喔! 吳醫生說芸很乖很勇敢用撐眼器很痛但都會忍耐 看完還說其實她很配合很乖下次就直接看不用撐眼器就可以了 (因為小朋友看都要被包起來所以芸第一次看吳醫生也是被包起來) 醫生說芸當初手術誰作的 我說陳立仁醫生和詹醫生 醫生說我們很幸運 醫生技術很好加上芸運氣很好因為芸當初的情況是非常嚴重的 但他覺得芸預後算相當好 視力算是作過手術的前段班! 我說但是在這帶鏡測視力只有0.2-0.3 醫生說地方不同作起來會有誤差值但重要是看眼睛的零活度等等 他覺得芸只需半年到一年回診就可以了! 另我問青光眼問題 醫生說既然芸很乖很配合那就去測眼壓 驗光師看到芸還說醫生怎敢讓小朋友測眼壓不怕孩子怕或哭嗎!? 還好芸一次就測好了 再請吳醫生看眼球 醫生說沒青光眼 要我放心 視力就繼續帶鏡八歲前都是有機會增加視力的 總之就是照我目前作的就對了! 老實說看芸被醫生用撐眼器看我也蠻心疼的因為芸說很痛很痛 但她真的很勇敢忍了過去 希望芸視力可越來越好 後來就去泡湯帶二寶三寶去玩 但卻忘鬼門沒關 結果幾乎不哭的頲寶貝被摸到嚇哭耳朵還瘀血(不是惡意是想逗頲寶玩但是力道不能控制) 後來我和~oo~ 溝通一下就好點了 我是看不到但是感覺得出還蠻多隻的 躲在角落 所幸回到家就好了粉好睡 隔天瘀血也整個不見了 芸晚上也是爬起來哭摸摸頭和床母說說話請床母幫忙就好了~! 真是不能不信邪的唷!^^"等鬼門關後再出門好了!
蕭先生是先天白內障 四歲開刀後得到了0.05的視力 和芸的裸視差不多 芸只有0.1 他到國中都還是看得到天空及一些不清楚的影像所以很有感受力 對常人來說相當不夠但對我們這群視力不好的寶貝卻是多難得到的恩典呀! 但是卻因為國中迷上電動結果最後的0.05的視力整個被消耗殆盡了! 但他一樣是很樂觀向上的進行他的夢想和人生 也去民歌餐廳唱歌及比賽等等 也努力作專輯等回收後再去作下一張為的就是對音樂的熱忱 蕭媽咪是個很樂觀及努力的人 所以她的觀念也影響著蕭先生喔! 所以希望自己也能樂觀向上的影響我身旁的孩子們 讓他們可以克服自身不圓滿的部份一樣努力積極喔! 大家一起加油 我也還是一樣要多注意芸的視力 盡量找字大點的書或再打字給芸看比較好的電動當然是只給芸訓練視力玩一下三十分的嚕!視網膜要定期追蹤 看到好友寫醫生說這些作過手術的問題機率很大心就有點傷心但是還是告訴自己一定會越來越好會沒事的 視力會穩住的給自己和芸一個念力就對嚕! 希望芸的視力越來越棒的唷!加油 寶貝 哥哥的人格特質就努力改變一些也許改變不多但改一點是一點 哥哥也加油嚕!^^老師昨天送他一些書籍 他可開心的很ㄋ!但又固執聽不懂我們要他遮答案就好竟要作紙條整個蓋住或立可白塗掉 豆爸就說拿尺遮就好 總之再觀察看看英單也是希望能把豆爸的經驗加減學起記在腦中成固有模式這樣日後就輕鬆多嚕!^^
當老媽子 18年勞務值6千多萬 更新日期:2010/06/20 02:58 潘勛�綜合報導 中國時報【潘勛�綜合報導】 為人子女者對母親付出的心血，真應心存感激，絕不能等閒視之。據最新研究指出，媽媽為子女做飯、打掃、洗衣、當顧問，林林總總各項付出，一直到孩子十八歲，所做的工作，若以時薪計算，價值約一四二萬四千五百零四英鎊（約台幣六七九○萬元）。 這項研究係由《Tesco》雜誌進行，徵詢親職專家及專業人士，計算一般媽媽自孩子出生到十八歲，所做的一切工作，如果由專門人士來做，依時薪計總共要付多少錢。專家計算了一番，認為應該值一四二萬四千五百零四英鎊。 媽媽當私家車司機載小孩，不管上下學、去約會或購物，如果子女得付費，那可是高達四萬四千英鎊，而且不含小費。 從小到大，媽媽替子女打掃的時間平均為一千六百小時，價值約一萬四千英鎊；媽媽當孩子的私人主廚，用在做飯的時間三百六十四小時，價值可是超過十一萬英鎊的。 媽媽花在照顧孩子的時間約為八萬八千小時，若子女得付費，那個數字約為六十萬英鎊。這項研究成果將發表在《Tesco》雜誌七、八月號雙月刊。 總編輯萊斯指出，她也身為人母，但在瞭解母親的勞務值多少錢時，還是非常驚訝。她也表示，母親照料子女是出自母愛，不計算酬勞，但她希望這項研究，讓媽媽看到相關數據時，能更覺自豪。
有位早產好友她要出書了喔!^^恭喜喔!七月一號上市 她家哥哥以前被醫生判定是中度聽損加約要五百度近視 但她堅持不配助聽器及不配眼鏡 但經過~靈修~??(她現有在開課及催眠治療)及禱告 她孩子四歲時聽力被判定是正常了 近視也只剩約要200度 很厲害喔!但是我還是覺得這真的是好大的賭注因為若四歲後結果一樣都沒改善會不會是害到孩子!?或是否會覺得自己不夠虔誠所以上天不幫忙而影響到心情!? 但又想到會不會是我太早就給芸帶聽聽所以就算其實她聽能是好的也變不好了!? (豆爸有說就算正常帶久了一定聽力也有影響的!) 眼睛方面我和豆爸以前在醫生說芸日後看不到的機會有4分之3時也深刻討論過 最近因好友寶貝眼睛一事(真心希望好友寶貝一關關平安的到最佳視力)我們又再次討論了這問題 豆爸很實際的考量他說我們有三個孩子就算資源會多分給芸 但是如果說最後需出國手術而成功率很低或是只有0.01-0.02的低視力一樣會影響她自理生活的話 他會忍痛放棄除非我們有更多能力讓孩子出國或是寧可把錢多存給芸芸(通常出國百來萬跑不掉)豆爸心也很痛但在能力內國內的手術等等我們是一定會去作的 不過他也說過若生芸之前知道芸眼睛日後若看不到機率異常高的話 又聽不好(聽損也可能會惡化到需開電子耳一切很難說的) 他說他寧可要我不要生下她讓她來受苦 聽了我也很難過不知該怎麼說~~ 但是佳芸比上不足比下也有餘了真的我們都算很有福報的人了~ 希望豆爸以後可以慢慢放開這想法也許日後她不只克服身體的問題也會是位很優秀可以幫助他人的人唷! 只能安慰他也和他說其實芸芸真的是位好棒好棒的寶貝 沒一位醫生看好她活下來 結果他活下來了 沒一位醫生看好他可以自己走路會重癱 她也自己走路了會跑會跳(當然不可能和常人孩子一樣一定有差的只是仍夠用算正常範圍內算很平安有福氣了) 眼睛和耳朵也是 真的是很棒了 也許裸視只有0.1視野也比常人窄不少 也許耳朵不比常人好也許聲帶痲痺讓她聲音細小及沙啞 但是現在的她真的很活潑聰明可愛 很得人喜愛的! 我心中一直有個聲音及信念要我堅持下去 所以芸以前腦部發育不好時有日落眼及肢體問題和急救時和我在家急救時 我都告訴自己她會很好的會越來越棒的所以不斷努力及加油著~ 這樣想想也是很不錯的給自己莫大的勇氣和目標努力走下 她和哥哥真的是算很乖也很棒的成長著~ 但是近來我不再這樣給自己的念力給他信仰也越來越不誠心 我想我怠惰了!以為這樣就已足夠了也不夠努力及用出真心~太放鬆自我了! 不是的~也不對的~我應該要好好再次替芸身心按摩及好好和自己溝通一下 ps那出書媽咪基本上的理念和自我催眠及靈療或花精治療蠻像的我自己是沒在看書的不過以前的確會好好想想這些事 也許有人說鬼怪神明是無譏之談但是若自己有親身體驗過就會知道 我個人是覺得不管什模神其實主旨就是面對自我 我是建議不管是什模學派或信仰 一切都要聆聽自己的聲音才對喔!可以去多聽多學會得到很多意外的收獲 那媽咪人也是很不錯的喔!書出了我會去買本來看看及捧場的唷!^^ 但仍要以實際治療為主畢竟我覺得~也要有人也要有神~什模都可作但都不可過度沉迷 那媽咪本身也是都有帶孩子去作治療及刺激的不是只一昧禱告而已的喔! 所以想想我還是會繼續給芸配帶眼鏡和助聽器的但是也要好好和~老師~多問多想想怎模了嚕!^_^ 經濟上多了個孩子開銷一切都變得很沉重是事實 房子也不夠住也是事實 不過全家齊心手牽手走下去相信再大的難關都能度的了的 大家加油了 要對自己及寶貝有信心! 想到未來這些費用我也告訴自己繼續省下去就對了! 加油了!^++^ 我要心想哥哥心理會越來越好芸芸眼睛和耳朵也會越來越好 小小妞也會健康平安我自己也是的嚕!總之大家都加油就對了 好好反省一下再從~心~再次出發就對了!~ 不管孩子們先天或後天缺損就是努力好好陪孩子們走下去就對了 也告訴自己要好好扭轉現在的經濟問題噜!努力多省點錢等小小妞長大就可去兼職補貼些開銷及日後的費用嚕!加油 ^_^
