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Hi~ 小寶真是可愛
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今天護士阿姨說昨天晚上你的排泄物又帶血了,血液抽樣送檢的結果,白血球數目又增加,所以應該是被感染了,還好醫生昨天就先打了抗生素,希望只是一個偶發事件。 另外,今天開始給你每小時1cc的母乳,呼吸器的頻率也調整成每分鐘8次,BUN下降到36。 身體多餘的水分幾乎都排掉了,所以體重掉了2kg左右,天啊,你之前竟然累積這麼多水,真可怕,不過,現在你應該又恢復成為小美女了吧?
昨天的BUN又一度上升到49,不過今天又降到46了,這幾天下來,體內的水分總共多排出了1000cc,護士阿姨還跟爸比說,你的水腫消了大半,看起來和昨天就像是完全不一樣的小孩了哦! 導尿管也取掉了,哦,你又要包尿布了哦!呼吸器的頻率再降到18,都是好現象哦∼∼ 唯一可惜的是,因為你長期注射止痛藥,可能有上癮的現象,所以只能慢慢降低注射量,而不能直接停藥。沒關係啦,能,媽咪知道你還是會很快就可以離開止痛藥的!!
今天打電話給護士的時候,護士阿姨說你恢復的很好哦!! 昨天到現在,體內的水分多排出了430cc,腎臟功能指數(BUN)也從49降到46了,醫生看了你的情形,一下子也把你的呼吸器頻率從每分鐘26次調成20次,希望你慢慢的適應自己呼吸,而且,他們決定明天就開始餵食了。另外,從今天開始,也不用每天抽血兩次了,只要凌晨抽一次檢驗就可以了∼∼ 呵呵,能啊,你真的好棒啊,給爸比媽咪帶來這麼好的消息!!
今天,你的水腫似乎又好了一點,可惜,媽咪家裏還有好些事情要處理,不能在這裡看你退水了∼∼ 能啊,可是,這次媽咪是比較安心的離開了,因為你已經是在漸漸恢復當中,而且,醫生阿姨說,可能下個禮拜就可以進行餵食了,還有啊,媽咪很快也就會回來了呀!! 所以,這幾天,你要乖乖的養病,等著媽咪哦!!
能啊,今天是你滿月哦,是多麼令人開心的日子啊,而且媽咪和阿嬤,姐姐都要來看你了∼∼ 來以前,爸比就一直告訴媽咪你現在的樣子可能還是不太好,因為你的水腫還沒有消,身上還是這根管,那根管的,和媽咪當初的印象可能大不相同,一直到病房的門口,還在叨叨絮絮的,深怕媽咪受不了似的。 可是,媽咪還是一眼就認出了你(當然,單人房裡也沒有別人可以認錯啦!!),你還是上次媽咪抱在懷裏的樣子,小小的頭,雖然插著呼吸器,插著各種管,還水腫的全身腫脹∼∼ 只是,真的好奇怪哦,在媽咪眼裏,卻一點也沒有你生病的感覺,當然,媽咪知道你經過的這些辛苦,也不是什麼逃避現實,只是,媽咪看到的你,就只是一個小baby,和姐姐當年一模一樣的小baby,甚至當護士阿姨和媽咪解釋你的情形時,像怕媽咪受不了,好心地加上一句說你最後一定會看起來像普通小孩一樣的時候,媽咪還覺得這護士在說什麼啊,我的小孩哪裡不正常了嗎?除了暫時不能 抱以外,你一點也沒有什麼和姐姐小時候不一樣的地方啊! 你不再是什麼小戰士,也沒有什麼勇敢堅強,甚至連水腫媽咪也看不到,媽咪只看到我的寶貝,一個媽咪要一輩子抱在懷裏寵愛的寶貝∼∼ 能啊,也許你不是很了解媽咪現在在說什麼,其實,媽咪也不知道該怎麼解釋這種“純情緒化的眼睛”,或許,這就是每一個媽咪眼裏的孩子吧!!沒有美醜,無論好壞,不管成就,就只是媽咪的心肝,小時候看是這樣,老了看還是這樣的寶貝,一輩子都不會改變的感覺∼∼ 能啊,也許要等到你長大,說不定要為人母,才會知道媽咪現在在說什麼吧!不過,即使到那時候,恐怕在媽咪的眼睛裡,和今天看到的你,還是一樣只是一個媽咪的心肝小寶貝哦∼∼
能在看到媽咪的時候,雖然沒有聲音,可是看得出在哇哇大哭了,爸比不知道有多感動∼∼ 原來,自從你被腸道感染動手術以後,醫生就一直用很大劑量的藥在維持你的生命,甚至連呼吸都不讓你自己來,成天的沒有表情,不是睡覺就是兩眼無神,爸比簡直都要懷疑你的腦子都受到影響了∼∼ 可是,你沒有,我的寶貝,你是在等媽咪嗎?要告訴媽咪你的委屈和痛苦嗎?所以一聽到媽咪的聲音就哭了嗎?哭得媽咪也肝腸寸斷,不知如何是好,不過,聽爸比說了之後,媽咪還是很高興,至少我們知道你還有情緒∼∼ 能啊,你也想媽咪嗎?不要急哦,從下個禮拜開始,媽咪就會來陪你,一直陪你到你出院,好不好?
白血球又有點下降,腎臟功能指數也進步,只是昨天身體輸入的液體卻有大約100cc沒有排出,護士阿姨說看起來倒是沒有更腫,希望不是安慰我們的,能能啊,爸比媽咪都知道你在努力了,只是你實在太小了,力量有限,沒關係,只要你好起來,多久我們都可以等∼∼ 血尿的情形稍微好轉,醫生懷疑是血小板滲漏出來造成的,所以已經開了藥了,看看晚上的情形吧!
晚上爸比傳來好消息,今天兩位醫生對你的情形都很滿意哦!!護士阿姨也說你今天特別靈活,脈搏很強,爸比還看到你哭了。這一陣子,一直為了減輕負擔而讓你處於半昏睡狀態,對於你今天的表現,爸比媽咪都好興奮啊!! 而醫生叔叔也覺得可能是時候可以來對付水腫了(應該是覺得細菌已經對付得差不多了吧?!),爸比還有點不能接受,想著是不是要再給你一點時間呢!呵呵,和媽咪心裡想得一模一樣,可是,轉念一想,既然醫生叔叔專業的判斷覺得可以,我們這樣豈不是對你太沒有信心了?所以,我們還是決定尊重醫生的決定囉∼∼ 能啊,你真的很棒,爸比媽咪都好為你感到驕傲哦!!
今天的白血球指數又下降了一點,血小板也回到了正常值(如果媽咪沒有記錯的話?),連我們最擔心的腎臟指數都小進步了一點,升壓劑(幫助維持心跳和血壓)的劑量也減小了一點,但是你的心跳和血壓都維持住了,可見對藥物的依賴也減小了。 爸比提起之前,在你身上什麼藥物醫生都是最大劑量的開,務求保住你的小命的那個時候,還讓我們心有餘悸,從一開始,只是知道vsd,我們就擔心的不得了,然後something worse, and something worse, and something worse,....,就像個不見底的深淵,好像就不停的出現更糟的情形,打得爸比媽咪不知道如何招架。 但是,走過這一切之後,我們都變得如此知足,如此感恩,只要你一點點的進步,爸比媽咪這一天都好開心哦!!不管外面是什麼樣子,我們的心都充滿了陽光,能啊,你知道為什麼嗎?因為只有你和姐姐是我們心中的太陽啊!!只要你們好好的,爸比媽咪就覺得幸福哦∼∼
腎臟功能指數又好了一點,可是爸比說看起來卻又更腫了?唉,能能啊,真是辛苦你了,聽爸比說你全身能浮腫的地方都腫了,媽咪都不知道該說什麼才好,唉,只能說加油了!! 有兩個我們沒有follow的指數已經回到正常了,可是晚上卻在你的尿裡發現血,目前,醫生還沒有找到原因,希望明天可以自動消失∼∼
早上,媽咪去幫你申請了medicaid,然後回來又聯絡了social security office,約好下周談disability benefint,感覺好奇怪哦!! 這些,其實只是預防如果有一天,我們的醫療保險不cover你的醫藥費的時候,我們還能夠讓你繼續接受最好的醫療照顧,在現在,我們當然還沒有真正到那個地步啦∼∼ 可是,當媽咪聽到disable那個字的時候,心裡和你真的一點都連接不起來,我知道你生病啊,也知道這病是要跟了你一輩子的,可是,我更知道的是,這病,卻不會影響你的能力,你才不會被“disabled",你還是我們無所不能的能啊!!對不對?你的健康狀況也許不是最完美的,但是,媽咪知道,你是我們家最能幹,最勇敢的一個了,能,媽咪會看著你,未來的幾十年,都會看著你,看著你向全世界證明你是無所不能的,好不好?
今天回來已經快中午啦,但是媽咪全心掛著的還是你的細菌培養報告,一回家,就趕快打電話問爸比結果。 爸比說醫生沒有過來說什麼,但是已經巡房過了,那麼,我們猜應該是negative吧?(不然,就應該會像上次一樣趕快通知我們吧?)另外,白血球明顯地下降,血小板也有顯著的上升,我們都覺得應該是好的,但是爸比說他還會去問醫生看看到底是不是。 腎臟功能指數還是沒有改善,而且又多堆積了一些液體在身體裡,不過醫生一直說這是暫時的,只要壞血症的情形改善,藥物逐漸減少,這些血管擴張就會慢慢恢復的,好吧,我們都相信醫生,但是我們更相信你,能,爸比媽咪知道不管什麼難關,你都會闖過來,因為你也好愛我們,對不對?
沒有什麼特殊變化,但是爸比說好像你的下腹部也看到一點點細紋了,能,希望你的水腫可以快快好!!(對不起,媽咪又貪心起來了!你原諒媽咪吧!)
今天早上的白血球又下降了,血小板的指數也開始回升,都是恢復的好現象。 腎臟功能指數輕微的增加,另外,昨天排尿的量也不夠,所以醫生也給能加了幫助排尿的藥∼∼ 血液細菌培養的四十八小時報告出來了,仍然是negative,太好了,只剩下最後的二十四小時了。 能,爸比說,他感覺你是真的愈來愈好了,你真的從死神那裡回到爸比媽咪的身邊了吧?加油哦!!
血液裡的細菌培養仍然是negative,只剩下最後的一次報告了,明天早上,只要明天早上還是negative,那麼我們的寶貝啊,就表示這種藥真的可以殺死那些該死的細菌,真是一個好消息啊!! 白血球持續地又降低了一點,腎臟功能指數也稍微降下來一點點,而且爸比說看到你的小腳上出現了一點點的小皺紋,不再是“油光滿面”了,只是身體還是有點紅,不過,我們都看到你努力的成果了,能啊,你這個勇敢的小戰士,加油哦∼∼
前天的細菌培養四十八小時報告已經出現了細菌,唉,可見舊藥真的沒有用了,還好現在又有新藥,目前的二十四小時報告是沒有細菌的,希望能順利撐過七十二小時∼∼ 其他生命指數正常,就是水腫還是沒有改善,但是,由於這可能是藥物造成的副作用,醫生現在也沒有辦法處理,只能等到細菌消除之後才來看看是不是會改善了∼∼ 能,加油,媽咪對你還是很有信心的,雖然今天聽起來爸比似乎覺得媽咪過分樂觀,可能是看著你的爸比比較了解吧!但是,媽咪就是知道你今天不錯,一定要努力的不錯也給爸比和醫生看到哦∼
晚上,白血球的指數又稍微下降了一點,另外,今天你也比較有精神了,時常張開眼睛,而且終於眼球又可以隨著爸比移動了,想來,用來和細菌的部分應該已經不再需要這麼多力氣了吧? 皮膚有一點發紅,但是沒有找到什麼特別原因,護士阿姨認為可能是抗生素的副作用,腎臟功能(水腫)的指數還是沒有改善,但是,好像手臂上稍微的有了一點彈性。 用了新藥的血液細菌培養皿目前還是negative,至少是比舊藥有用了,希望這次能夠順利撐過七十二小時吧!!
早上傳來昨天凌晨抽血的細菌培養二十四小時結果,是negative,雖然,還要等到七十二小時完全沒有才能確定細菌不再增長,但是,至少,這是一線希望了,對不對? 能啊,順便告訴你,媽咪已經又比較有信心了哦,不知道是不是真的有母女連心這回事,但是前兩天,媽咪就是覺得不對,連晚上睡覺都覺得一直有電話聲,像是有什麼事會發生,可是,今天又不一樣了,就覺得你會很快好起來,能,是你用心給媽咪打電話嗎?
爸比說你今天的腎臟指數不是很好,水腫沒有消除,因為注射的許多液體都跑到血液裏面,可是再加上幫助排除水分的藥,卻只是除去了血管裏面的水分,使得你的血管有點太乾,所以醫生已經停掉了∼∼ 白血球的指數也有點高,那麼,應該是你還在勇敢的和細菌打仗的結果囉!!但是其他生命指數都還正常∼∼ 能啊,不要緊張,媽咪知道你現在有太多東西要處理,所以,有些就只好慢一點,有些只能先放著,可是,媽咪相信你都會完成的,我們也會給你時間,讓你好好的打贏這一仗,記住,爸比媽咪都在你身邊,而且,我們好愛你,這樣就夠了,加油哦!!
爸比說今天醫生叔叔又告訴他其實你星期日從手術臺上下來的時候,其實情形真的已經非常危險,雖然當時,他們還是又選擇了不告訴爸比媽咪∼∼ 當時,醫生叔叔們已經是把所有他們能做的都做了,所有的藥劑量都很高了,就是活生生地和死神進行拉鋸戰,而我們險勝了。所以,站在死亡的懸崖邊的你,被拉了回來,現在,這些藥劑的劑量才慢慢降低了∼∼ 能啊,聽到這裡,媽咪又只能無言,心疼,眼淚,都已經像是每天固定的公式一樣了,可是,真的不能接受的是意外,媽咪真的不要再聽到一次醫生叔叔騙我們了,如果你真的累了,決定回去做天使,媽咪可以接受的,媽咪也知道你這個月受了多少苦,可是,媽咪要明明白白的,至少讓媽咪帶姐姐去陪你一段,媽咪不要一直覺得你會回來,然後就忽然聽到壞消息,這樣,媽咪才真的會受不了∼∼ 能,對不起,媽咪不應該跟你抱怨醫生叔叔的,畢竟他們也盡了力保護你,而且,重要的是,你也就這樣又闖過了一關了,不是嗎?別忘了,你還是要加油哦,爸比媽咪和姐姐也都一直在幫你加油哦∼∼
今天媽咪收到了爸比的email,原來爸比也幫你開了一個網站,現在記錄著每天你的情形哦,這樣你以後應該就可以不用這麼辛苦的學中文也知道你小時候的情形,而且,在那裡,你也可以更清楚的看到爸比對你的愛了吧!! http://www.carepages.com/Login?seed=328824 log in 之後,你的網站是kathleenthefighter,怎麼樣,很酷吧!!因為我們都覺得你真的是一個很棒的fighter啊!!好了,讓你自己去看吧∼∼
今天爸比跟媽咪說了你的一件趣事。 原來,因為你每天需要拍背讓一部分沒有膨脹的肺泡工作,但是每次拍完,就會有一些液體在肺和嘴裡,護士阿姨就會幫你用吸管吸出來。吸肺部的管子是從鼻管裡伸進去的,所以你並沒有什麼特殊的感覺,但是大概你覺得吸掉嘴裡那些黏黏的唾沫就比較舒服吧!!每次護士阿姨一拿著吸管到你嘴邊,你就趕快張大了嘴讓護士阿姨吸。 大家都覺得你真是聰明,這麼小就知道配合護士阿姨了啊!!而且聽說你每次這樣張嘴的動作很可愛說,唉,媽咪聽了都好想趕快看看你這麼可愛的樣子呢∼∼
早上護士阿姨說他們稍微調低大呼吸器的次數,但是加重了一些止痛藥的量。其它指數正常。 能,你是不是很痛啊,連護士阿姨他們都能發現,你應該已經不舒服了一陣子吧!!上次,爸比和媽咪說,你的小眉頭都已經皺得有紋路了,媽咪的心也好痛哦∼∼不過,至少護士阿姨已經發現了,能,你別怕,阿姨他們一定會儘量減輕你的不舒服的,不管你的抗爭結果是如何,爸比媽咪和醫生護士都不會讓你忍受著痛苦的,相信我們哦,乖寶貝!
能,今天爸比說的真是不好的消息,原來你體內那討厭的細菌,竟然對抗生素產生抗藥性了∼∼ 所以,你現在打的普通抗生素已經不管用了,之前做的sensitivity test終於要派上用場了,還好,有一種藥是比較管用的,所以今天開始醫生就要幫你換那種藥了,希望,這一次能一舉消滅那些細菌,這樣,也能保住你的一節小腸∼∼ 雖然,爸比一直要媽咪有信心,可是,媽咪真怕這次的藥還是沒用,那該怎麼辦啊?能,你是媽咪最大的信心來源,你告訴媽咪,這次,你一定會打敗那些臭細菌的,好不好?
早上爸比打電話的時候,護士阿姨說能的情形還算穩定,爸比就上班了∼∼ 可是後來再打去的時候,竟然說能又有點燒,那麼就是能可能是在和肚子裡的細菌抗戰囉!!唉!!怎麼辦呢?看著能的情形時好時壞,不知道什麼時候才能完全脫離危險期,媽咪想能想得要瘋了,能啊,什麼時候你才能回到媽咪的懷中呢?
晚上媽咪打電話去的時候,護士阿姨說你又有小狀況了。就像昨天晚上一樣,忽然的心跳下降,血壓也下降,還好沒有多久又自己恢復了,其他的指數還算正常,所以他們並沒有特別處理。 能啊,你要加油,不要被這些討厭的細菌打敗哦!!
根據爸比的回報,今天能能已經不像前兩天還有點小狀況,似乎比較穩定,所以爸比早上就放心的去亞特蘭大體檢了∼∼ 原本,不打算讓能自己呼吸的,早上,也發現能悄悄地,偶而會自己呼吸一下了。 能,你又開始向我們走近了,想早點回家,所以加緊腳步,對不對?
晚上爸比傳回來的消息是能能今天的排水狀況又不理想,所以又水腫了∼∼ 雖然醫生說會用藥幫助能排水,可是媽咪真擔心這樣會對腎臟造成影響,那樣就很不妙了,能啊,怎麼樣你才會正常排尿呢?
每天每天,能的情況都沒有明顯的好轉,我們也只能求一個穩定而已,可是,即使是這樣的要求,似乎還是很難,不時就有一些狀況∼∼ 能啊,媽咪知道你才出生就要面對這些,真的很辛苦,可是,你一定要再堅強一點,好不好?媽咪也知道,你這麼小,當然身體不是那麼強壯,可是,你一定要再努力一點,好不好? 看著你,每天都在死亡邊緣掙扎,爸比媽咪真的很心痛也很著急,從來,我們也不曾覺得自己離死亡那麼近,好像每天都在和死神進行拉鋸戰,能啊,你也幫幫我們,千萬要勇敢的走過來,然後,我們一起健康快樂的活他一百歲,氣死那個該死的死神,好不好?
今天早上,能順利的度過了四十八小時的危險期,總算又過了這一關∼∼ 爸比一看到醫生就問能能的情形,包括心臟科醫生,小兒科醫生,和前天替能手術的醫生,都覺得能的情形有了進步,我們也終於勉強可以放心一下了∼∼ 爸比還問了能的腸道什麼時候才可以接上,醫生說,如果情形良好,大概回家後一個月就可以了。至於回家,“如果一切順利”,那麼大概再四周吧!! 好吧!!雖然,這已經不知是第幾次媽咪的希望了,但是,媽咪還是會再一次倒數計時,能啊,希望四個星期之後,你真的可以回家∼∼