親愛的讀者您好:BabyHome更新了隱私權條款說明,在您瀏覽本網站前,請閱讀 新版條款說明
育兒.持家.愛自己
圓媽
他的寶貝
他的興趣
文章分類
日期
#Tag
Hi~ 小寶真是可愛
資料載入中...
呼吸器: 次數--15 肺內殘留壓力--6 供氣壓力--14 氧氣濃度--21 黃疸指數--19.8,醫生還不能確定是否和昨天一天沒有吃東西有關,或是你還是繼續惡化當中。 肚圍--39.5 媽咪的黃色指數--8 浮腫情況--已經開始消腫,但還是看得出來。 排便狀況--還是比較稀,但是在可接受範圍,所以他們暫時不會再把你的牛奶調回22cal的,顏色有黃和淺棕色﹐不見血但仍有血液反應 餵食--24cal,20cc/hr 。 體重--3.62kg,大概是昨天沒有吃又餓瘦了吧?
能啊,昨天的肝臟檢查,一如我們所預料的,什麼東西也沒有發現,於是,醫生又再度提出肝臟切片及氣切的要求。 唉,我們是早有心理準備啦,可是,如果醫生提出的頻率高到這樣一兩天就一次,我們實在是不知道還能擋多久~~ 能啊,拔比媽咪從來也不懷疑你一定可以自己克服,因為你真的沒有問題,只是需要時間嗎!!你一定會證明醫生他們是錯的,我們都知道。 但是,能啊,請你也跑快一點吧,至少給他們一點證據看看,讓他們不要再苦苦相逼了,讓他們不要再一定要從你身上找問題了,就給你一段時間不受干擾的長大吧!!
呼吸器: 次數--15 肺內殘留壓力--6 供氣壓力--14 氧氣濃度--21 黃疸指數--16 肚圍--39.5 媽咪的黃色指數--8 浮腫情況--臉看起來比較腫﹐可能是昨晚又開始打鹽水的原因。看看晚上恢復餵食後﹐明天會不會消。 排便狀況--比較稀﹐不能確定是因為沒有餵食造成還是對高卡路里牛奶敏感﹐黃色﹐不見血但仍有血液反應 餵食--24cal,20cc/hr ,但昨晚午夜即開始停餵﹐下午做完肝臟超音波之後在重新開始。 體重--未測
今天我們遇到Shemariah的阿嬤﹐她說Shemariah竟然開始排尿了。 聽起來簡單的一件事﹐對於已經一陣子都很難排尿的Shemariah來說﹐卻像是神跡了。如果她真的可以順利的開始排尿﹐那麼就很有可能像你當初一樣順利度過這一關了吧!!
呼吸器: 次數--15 肺內殘留壓力--6 供氣壓力--14 氧氣濃度--21 黃疸指數--未測 肚圍--40 媽咪的黃色指數--8 浮腫情況--肚子還是腫﹐眼皮也可以看出一點點的腫 排便狀況--看起來正常﹐但量少頻率高(約3~4小時不等一次)﹐黃色﹐不見血但仍有血液反應 餵食--22cal,20cc/hr ,但下午開始改成24cal,看看是不是還是繼續會拉稀 體重--3.76kg
早上Dr. Ballweg巡房前先來看你﹐然後和媽咪解釋說昨天本來爸比在這裡的時候,他們的計劃是要和爸比媽咪一起談一下對你的計劃﹐可惜護士呼叫她﹐她卻沒有收到﹐真的很不好意思云云﹐媽咪說沒關係﹐反正爸比晚上還會來﹐我們可以今天再談。 接著﹐她就開始再一次跟媽咪提起對你的計劃﹐什麼肝臟切片﹐喉嚨的開孔等等﹐然後還加上了胃上再開一個洞?什麼﹐媽咪驚訝的問﹐為什麼?醫生就說﹐嗯﹐Dr.Nance的技術很好﹐可以請他在胃上開洞﹐當成以後的餵食方法﹐然後從那個洞裡面去拿肝臟的切片又不用多開刀﹐如果我們同意喉嚨的手術﹐這樣就順便可以一次進手術房解決。 媽咪當下的反應就是醫生瘋了嗎?,套句爸比的話"哪有那麼多便好順啊?"立刻反問"Is that necessary?"﹐然後跟醫生說﹐我們已經決定就讓你先維持現狀﹐養一陣子再說﹐醫生大概也被媽咪的反應嚇一跳﹐就說當然這裡面很多東西要考慮﹐我們晚上等爸比來在一起說吧!! 媽咪跟爸比說的時候﹐爸比還笑說﹐醫生大概是覺得媽咪瘋了﹐所以覺得還是晚上等爸比來﹐換個人說說看~~ 哼﹐到底是誰瘋了啊?開刀這種事也可以說既然要開﹐就乾脆多開一點吧?除非他們跟我說你的鼻胃管有什麼問題﹐不然﹐開洞順便開﹐縫起來的時候還要再跟什麼順便啊?更不要說沒事一個洞在那裡增加多少感染機會﹐你一次手術又要多少力氣復原﹐現在是怎樣﹐病人的肚子不會痛啊?要不是看在Dr. Ballweg一直很照顧你﹐媽咪當場就要問她"Are you crazy?"了﹐找爸比也是一樣啦﹐我們都不會同意任何人拿你做實驗﹐醫看看這樣有沒有用﹐吃藥打針就算了﹐做手術只是看看﹐會不會有用不知道?現在還沒有到那一步呢!! 氣死媽咪了﹐明天再來跟你說晚上我們怎麼和醫生大戰!!
晚上和醫生談﹐醫生讓我們看了你狹窄的呼吸道﹐表達了他們覺得你短時間你不可能離開呼吸器﹐氣切只是早晚的事﹐手術當然可以推遲﹐但是﹐無法避免。 爸比媽咪還是堅持先讓你休息一下吧!!爸比還發豪語說你會證明給醫生看他們是錯的!! 能啊﹐你要加油啊!!我們都對你有信心﹐你一定可以自己呼吸的﹐你一定會長大到讓他們做第二階段的手術﹐你只是需要時間而已﹐對不對?醫生說他們會不斷的向我們提出這個建議﹐我們也會儘量的擋﹐但是﹐能﹐你要跑快一點﹐證明給醫生看﹐好不好?
呼吸器: 次數--20 肺內殘留壓力--6 供氣壓力--14 氧氣濃度--21 黃疸指數--未測 肚圍--39.5 媽咪的黃色指數--8 排便狀況--比較不稀﹐接近正常小孩﹐黃色﹐不見血但仍有血液反應 餵食--22cal,20cc/hr 體重--3.69kg
另一個Katherine要出院了﹐爸比卻恭喜錯了對象﹐問小Adam的爸比媽咪(因為同樣是來自密西西比),是不是明天要回去了﹐而意外的是﹐他們真的要走了~~ 看著媽咪瞪大了眼睛﹐一臉不可置信的表情﹐當然囉﹐小Adam早上還在感染中沒有好﹐怎麼父母要回家?阿姨才說﹐他們下午已經失去小Adam了~~ 聽到這個消息的媽咪﹐真的有點不知所措﹐畢竟﹐在麥當勞之家這麼久﹐在CICU也不是沒有聽過這種消息﹐但是﹐和我們相熟﹐一起並肩努力的﹐這是第一個離開我們的。 更傷心的是﹐小Adam的過世﹐其實也說明了你的這個手術﹐是真實的存在著死亡率。雖然媽咪早就知道﹐在第一階段成功到第二階段之間﹐就會有10%的死亡率﹐但是在我們認識CICU裡面這麼多人﹐卻還沒有真正遇到。看著許多與我們一起做第一階段手術的朋友正在努力長大﹐準備回來做第二階段手術,你的情形已經算是比較不好了﹐因為感染的併發症及後遺症﹐一直只能在醫院抗戰﹐但是﹐我們也一直沒有想過死亡。 媽咪對你還是有信心﹐相信你不會離我們而去﹐但是﹐說真的﹐比較害怕了﹐尤其想到就算你的第二階段手術成功﹐到第三階段的手術﹐還有5%的死亡率﹐媽咪真的害怕!! 突然想起﹐認識這麼多做第一階段手術的孩子﹐卻只認識一個完成三階段的﹐一個來做第二階段的﹐當然﹐你的"同梯的"應該都會回來做第二階段吧?!覺得這個數字更令人害怕~~ 能啊﹐你還記得媽咪說的0與1的故事嗎?當一切機率回到原點﹐媽咪還是只能在乎你是不是成功走過這一切﹐也希望醫生們的知識愈來愈增加﹐讓所有和你一樣的孩子﹐都是成功的100%吧!!
今天媽咪看著你﹐自己玩著呼吸器﹐一副自得其樂的樣子﹐真的好可愛哦﹐一點也不像生病的樣子﹐倒是護士阿姨來替你收集尿液的時候﹐弄得你又生氣起來。 於是﹐媽咪心裡下定決心了﹐我們就這樣養大你吧!!除非是什麼必要的檢查或治療﹐我們都暫時不做了﹐就像上過月一樣﹐再養你一個月﹐再把你養胖一點吧!! 每次醫生提出什麼檢查﹐說是看看會不會是哪裡的問題﹐每次把你全身麻醉﹐要不然就是斷食一兩天的﹐都只是換來這裡沒有問題﹐那裡也沒有問題﹐沒有用處不說﹐過後你又要一個星期慢慢地回到你原來的狀態﹐不管是呼吸啦﹐餵食啦﹐甚至排便等等的。 就像現在﹐本來你的呼吸器已經只是每分鐘十次了﹐現在又變成二十次﹐你又開始不太呼吸﹐剛開始長到體重又停了﹐反正所有的這些干擾﹐你都要花很大的力氣來重新開始﹐所以﹐爸比媽咪決定不再讓他們干擾你了。 反正我們有時間﹐這些檢查醫生都不知道是不是有用﹐也沒有後續方案跟著﹐何況也不是緊急的﹐我們永遠可以答應做﹐晚一個月而已。再者﹐本來就有很多問題是要靠你長大才能解決的﹐這樣不斷的打斷你的生長﹐未必就是好事~~ 能啊﹐放心吧﹐這個禮拜的檢查﹐是我們讓他們最後一次打擾你了﹐至少在這個月﹐我們不會再讓他們不停的把你打回原點了﹐你安心的吃喝﹐安心的睡﹐安心的長大﹐好不好?
從今天開始﹐媽咪要記下來你的一切紀錄﹐看看你這個月的進步﹐希望媽咪的決定是對的~~ 呼吸器: 次數--20 肺內殘留壓力--6 供氣壓力--14 氧氣濃度--21 黃疸指數--16.1 肚圍--39.5 媽咪的黃色指數--8 排便狀況--偏稀﹐約2小時一次﹐色呈咖啡﹐不見血但仍有血液反應 餵食--22cal,20cc/hr 體重--3.78kg
早上醫生來和媽咪談你的肝臟問題﹐首先﹐他們昨天的超音波檢查並沒有發現然後堵塞﹐所以他們對你的黃疸為什麼不能排除也實在不知道是怎麼回事﹐到底是心臟病造成的?還是長久以來各種併發症累積到現在才發作?或者你就是需要更久的時間來排除?但是為了不想遺漏什麼重大的原因﹐他們決定先替你驗血驗尿﹐看看是不是有什麼其他的肝臟疾病﹐如果都沒有結果﹐他們還打算取肝臟的切片檢查﹐看看是不是能找出原因﹐及了解損害的程度。 接著﹐又來了心臟科的醫生﹐說你可能是因為肝臟的問題﹐完全無法接受他們對你呼吸器的調整﹐所以看來距離實在是有一段距離﹐因而建議我們讓你接受在喉嚨開孔的手術﹐這樣﹐即使你還是需要呼吸器的協助﹐你的行動可以比較自由﹐不用一天到晚在貼膠帶﹐我們也可以抱你﹐可以讓你比較清醒﹐或許可以長得比較好。尤其是﹐如果你要做肝臟切片﹐這樣最好可以兩個手術一起做﹐你就不用進兩次手術房。 聽完﹐媽咪真的是好無力﹐當初的一點希望又再度破滅﹐你不是在進步了嗎?不是開始大黃色的便了嗎?肚子不是在小了嗎?怎麼一下子又好像沒救了呢?又是這也沒辦法﹐那也沒辦法了呢? 媽咪真的捨不得你再動刀了﹐可是﹐怎麼說得像是我們已經沒有選擇了呢? 渾渾噩噩的媽咪﹐偏偏手機還沒電﹐不能跟爸比討論﹐只能自己傻傻地難過﹐連帶姐姐都倒霉地被罵了﹐可憐的姐姐﹐可憐的妹妹﹐媽咪真的不知道該怎麼辦了~~ 還好﹐後來終於聯絡上爸比﹐經過一番討論﹐我們相信你還是在努力的﹐而肝臟的切片﹐既然只是看看﹐在沒有能夠提出具體解決方案之前﹐我們是不會同意讓他們在動刀的﹐喉嚨呢﹐只要你的肚子能消﹐呼吸的問題就會減小﹐真的不行﹐要開洞是隨時都可以再做的﹐不必急於這一時。 能﹐我們相信你﹐相信你在變好﹐所以﹐能不冒的險﹐我們就不冒﹐能不做的手術﹐我們就不做﹐總是以減少你的痛苦和負擔為最優先考慮。能啊﹐我們希望我們是對的﹐但是﹐這就要等你來證明給我們看了哦﹐好不好?
晚上媽咪接到麥當勞之家的留言說存放母奶的冰箱﹐昨天晚上沒有關緊﹐所以現在所有放在冰箱裡面的母奶都融化了﹐請所有的母奶媽媽去清理自己的母奶。 媽咪聽到之後趕到櫃檯去確認﹐證實所有的母奶都有融化的現象﹐只能在二十四小時內使用﹐不然就只能丟掉了。可是你現在還不能喝母奶﹐所有﹐媽咪所有的庫存都只能全部丟到垃圾桶了~~ 義工阿姨來幫媽咪清理﹐將近一百小瓶的母奶就這麼丟了﹐媽咪聽的時候還很鎮靜﹐丟完了以後就再也忍不住了。這是媽咪三個月的心血啊﹐在媽咪什麼事都不能幫你的時候﹐唯有這一點點讓媽咪覺得還可以為你做點什麼的感覺﹐而現在﹐全部都要丟掉了~~ 想到這裡﹐媽咪就淚如雨下﹐早上覺得你的情形夠糟了﹐而媽咪還幫不上忙﹐連母奶都沒能替你留住﹐媽咪真的很沒用~~ 不過﹐和爸比談完之後﹐我們覺得你還是我們中最堅強的﹐一次一次的面對疾病的考驗﹐卻從來沒用放棄﹐不停地從頭來過﹐一小步一小步﹐卻不停的往前走。而現在﹐爸比今天剛離職﹐明天要從頭開始﹐媽咪也只不過失去了一些母奶﹐也就是從頭開始存而已﹐沒什麼了不起的。 能啊﹐就讓爸比媽咪和你一起從頭開始努力﹐我們要學習你的無所不能﹐一起走向我們的未來﹐好不好?小能﹐你要做爸比媽咪的好榜樣哦!!
早上﹐媽咪一到醫院﹐就告訴護士﹐我們要和醫生談昨天的結果﹐媽咪會在這裡等。還好﹐今天的醫生沒有讓我們久等﹐可是﹐卻也沒有帶來好消息。 首先﹐醫生說昨天的心導管檢查本來應該是從大腿根部到心臟去檢查的﹐可是不知道為什麼﹐你大腿的大動脈卻沒有辦法通過﹐他們只好最後從頸動脈進去檢查﹐可能今明兩天內會安排一次超音波檢查一下到底那裡的血管出了什麼問題擋住了。 至於心臟部份﹐你的心室壓力不錯﹐可以足夠工作﹐大動脈也很好﹐但是心房到心室間卻有逆流的現象﹐也就是說雖然心室壓力足夠﹐卻沒有把血送到該去的地方﹐並且這樣逆流﹐可能也可以解釋一部分你的肝臟腫大和黃疸無法排除的原因﹐當然對肺部也有壓力﹐當然﹐你的肺本來就有些問題﹐他們懷疑可能有些積水﹐再加上現在肝臟腫大對它的壓力﹐更沒有部份好好呼吸﹐以至於你現在﹐他們評估你根本沒有辦法離開呼吸器﹐但是所有的症狀其實都是息息相關的﹐一個拖著一個﹐所有﹐他必須和Dr. Wernovsky(你的主治醫生)和Dr. Gruber(你的開刀醫生)一起討論﹐看看怎麼解決這些問題。 媽咪剛開始聽還很鎮靜﹐可是聽到後來﹐已經有點茫然了﹐現在是怎麼樣﹐我們知道問題了﹐那答案呢?怎麼好像每個症狀都有很多可能造成的原因﹐可是怎麼救你呢?看著你今天還清醒地看著自己玩﹐能啊﹐媽咪真的好愛你﹐可是媽咪卻不能幫你受苦﹐也治不了你的病﹐只能天天看著你受折磨﹐能啊﹐你告訴媽咪﹐媽咪該怎麼辦吧?
今天的重頭戲就是做心導管的檢查﹐說你排了第二位﹐竟然也到了下午一點多才要把你推進去。 看著你在床上被全身麻醉﹐媽咪的心裡又一陣不捨﹐媽咪還記得自己被全身麻醉時那種無助﹐害怕自己就這樣一覺不醒的感覺﹐而你﹐動不動就是這樣全身麻醉﹐媽咪也好害怕﹐有哪一次﹐你會醒不過來~~ 還好晚上媽咪還是看到你了﹐但是怎麼說一兩個小時的檢查到現在卻還沒有醒呢?原來﹐他們發現你的呼吸器已經被感染了﹐成為感染源﹐所以又把你"放倒"一次﹐然後重新插呼吸器。 另外﹐今天新出來的黃疸指數又昇高了﹐不是說你的大便正常就應該會好了嗎?怎麼還惡化了呢?護士說醫生已經知道這件事﹐可能會安排超音波看看是不是肝臟排除黃疸的出口堵住了﹐唉﹐好吧﹐希望是﹐也希望他們有藥可以解決吧!! 能啊﹐媽咪知道你辛苦了﹐只要你能好起來﹐我們不怕中間的辛苦的﹐你要加油一點﹐好不好?
早上媽咪一進來就發現你的餵食被停掉了﹐一問才知道原來是你的餵食管好像堵塞了﹐所以他們要找到解決的方法﹐可是這樣﹐你就又變成打營養針﹐唉﹐你才見好轉的浮腫又重新出現了﹐真是的~~ 更糟的是﹐當他們重新插入鼻胃管的時候﹐竟然還弄傷了你的消化道﹐看到你的大便中重新出現明顯的血跡﹐並且因此還有好幾個小時無法進食來觀察﹐媽咪真的快瘋了﹐難道就不能給你幾天好日子﹐總是剛開始有點好的樣子﹐就會來點小事大事﹐到底是怎麼回事啊? 連IV都來湊熱鬧﹐前天才插的IV,竟然也就漏了﹐可憐的你只好又要挨一針﹐整天看著來來回回的醫護人員忙來忙去﹐卻沒有一件是因為你的病情本身造成的﹐唉﹐這是怎麼樣的一天呢? 能啊能﹐難道今天是你的倒霉日嗎?
昨晚媽咪要帶姐姐回去麥當勞之家的時候﹐在電梯口遇到平常總是一起坐車的Adam的父母﹐然而﹐今晚他們不但沒有下樓坐車的跡象﹐而且愁容滿面﹐唉﹐醫院待久了﹐媽咪已然知道肯定是小Adam出事了。 果然﹐早上媽咪要去擠奶的時候又看到Adam媽咪﹐滿臉倦容的坐在休息室﹐媽咪就去安慰她﹐順便看看Adam是不是沒事了。原來昨晚Adam忽然也是細菌感染﹐一下子幾個小時就從原來好好的變成呼吸道腫大而無法呼吸﹐然後全身積水﹐據Adam媽咪的說法﹐醫生昨晚根本不敢跟他們update情形﹐他們也以為昨晚就要失去Adam了﹐還好現在Adam雖然沒有好轉﹐但是至少穩定了﹐接下來就希望抗生素發揮作用﹐讓Adam慢慢好轉囉~~ 聽到他們的情形﹐媽咪忍不住想到當初你感染然後得到壞血症的時候﹐雖然當時媽咪在家裡照顧姐姐﹐但是耽心和憂慮也一點不亞於在醫院的爸比。就像Adam的爸比媽咪一樣﹐想到可能要失去你﹐那種心痛到碎的感覺到現在都記憶猶新﹐所以看到他們現在這樣﹐媽咪很自然地忍不住要關心和安慰他們。 以往﹐媽咪其實不太愛和別人聊天﹐一來是每天照顧你們就很累了(媽咪可不是抱怨﹐只是敘述)﹐還要講英文交際﹐加上媽咪又不是很會說話的個性﹐所以通常只是人家打招呼﹐媽咪才聊兩句﹐簡單的說你的情形﹐大部份還是不錯﹐還好之類的就帶過去了﹐當然﹐熟了以後會說的多一點﹐可是﹐你的情形上上下下﹐媽咪也不好說什麼﹐更多的時候是不想啦!! 不過﹐媽咪也是知道雖然這樣說不好﹐但是人聽到比自己糟糕的故事的時候會覺得舒服一點。爸比當時也因為聽到人家的早產兒好好的就細菌感染﹐也切掉一節腸子﹐就覺得心裡安慰一點。所以﹐媽咪就跟Adam的媽咪說了其實﹐你這樣反覆感染﹐也有三四次了吧!!當然媽咪不是要比﹐這絕對不值得驕傲﹐只是要告訴他們﹐其實你們這些小小戰士們﹐都遠比我們這些大人堅強﹐所以﹐我們千萬不要小看你們﹐更不能輕言放棄~~ 果然Adam媽咪聽了你的事情之後﹐心情好了一點﹐也謝謝媽咪願意告訴他們你的故事。然而在同時﹐媽咪似乎也覺得心情好了一些呢!!不知道是因為看到他們受到鼓勵還是媽咪自己也好久沒有向別人這樣說話了﹐但是﹐媽咪真的覺得自己也得到力量了。 能啊﹐或許﹐這也是幫助別人的好處吧!!媽咪以前可能太封閉了﹐所以知道你病情的人會來安慰媽咪一下﹐可是大部份的人不知道﹐媽咪也很少去問人家的情形﹐怕人家像媽咪一樣不想說﹐也就沒有什麼機會去安慰人家﹐這樣可能其實並不好吧!!經過了這次經驗﹐媽咪覺得可能自己應該開放一點﹐讓你的故事也可以幫助別人﹐就像當初我們得到安慰 一樣吧!!能﹐你說呢,我想﹐你會贊成媽咪的想法﹐對嗎?
今天媽咪一看到帶巡房的醫生不是你的主治醫生﹐想今天應該是沒有什麼新消息了﹐昨天我們還見到他﹐如果有什麼消息﹐昨天他就應該說了~~ 可是還是有壞消息﹐就是你昨天的痰送去化驗的結果還是有感染的現象﹐所有今天開始要重新給你打抗生素了雖然這不是第一次﹐但是媽咪還是很難過﹐倒是爸比好像很自然一樣﹐說你的痰那麼多﹐是感染的結果也不為奇﹐還好星期三的心導管檢查不受影響﹐仍然可以繼續進行。至於感染的情形﹐自然是且戰且走囉~~ 另外一項讓媽咪失望的就是原來你的大便裡面仍然有血﹐雖然已經是看不見了﹐但是化驗出來還是有﹐所以腸胃科大醫生還在持續觀察當中﹐唉﹐好久沒有聽他們提這個問題﹐媽咪還以為早就解決了﹐沒想到還在那裡﹐唉~~ 能啊﹐還好你現在比較清醒了﹐這是媽咪最大的安慰﹐沒關係﹐我們知道問題就慢慢來解決就好了﹐嗯﹐感染的問題就交給醫生了﹐現在我們的首要目標還是你要用力吃﹐然後看看這個週末他們試著拔管以後就自己呼吸﹐你同不同意啊?!
能啊﹐雖然你沒有"好心"﹐但是還好沒有影響到你腦袋的發展。你好像也到了認識自己的年紀了哦~~ 前兩天﹐媽咪在你臉上看到一個抓傷的痕跡﹐心裡還在小小的抱怨說護士阿姨是怎麼顧的﹐顧到小孩臉都受傷了。今天才發現原來可能是你自己玩的啦!! 你大概是開始學習發現自己可以控制某些身體部位了﹐把小手放在臉上壓呀壓﹐大概也在感覺臉吧?然後自己就覺得很好玩的笑了﹐這樣一個簡單的遊戲﹐你卻樂此不疲呢!!我們發現了你的小秘密﹐趕快拿出你的小鏡子放在床邊﹐一下子又吸引了你的注意力﹐對著鏡子看了半天﹐哈哈﹐你一定在想怎麼又有一個人來看你了吧?! 以前﹐我們一直不敢把鏡子給你﹐怕你看到自己插管的樣子﹐因為爸比媽咪看了都很難過﹐不過看樣子﹐你似乎很喜歡這個"新朋友",一點也不介意哦!!呵呵﹐好吧﹐那麼這個小鏡子就還給你﹐讓爸比媽咪不在的時候你也有個伴吧!!
剛到CHOP的人﹐幾乎都會對醫院很多設計感到貼心﹐從各種明亮的顏色﹐隨處可見的玩具和兒童讀物﹐陪小朋友玩﹐教小朋友讀書的社工﹐許多休息的地方﹐常常供應的水果點心﹐許多許多的安排﹐都是為了減輕病人和家屬的不舒適﹐甚至讓當初陪圓圓的阿嬤感嘆﹐要不是你生病﹐這簡直是像小孩的天堂一樣。 其實﹐再你住院的這段時間﹐媽咪也確實覺得許多設計服務都給了媽咪很多方便﹐圓圓姐姐更是如魚得水﹐備受許多人的寵愛﹐對她來說﹐這裡恐怕真的和天堂差不多。 媽咪一定是因為你最近沒有什麼狀況﹐才會有這樣昏頭的想法~~ 昨晚﹐媽咪送姐姐的生日蛋糕去隔壁房﹐和隔壁房的小姐姐"同舟共濟"了三個多月﹐也算是你的"老朋友"了吧!!常常和她媽咪聊天﹐媽咪也知道她最近的情形不太好﹐浮腫的厲害。不過﹐你也是一度浮腫到像相撲選手啊﹐腫到醫生覺得你已經沒救了﹐所以﹐媽咪覺得自己也算是"見過世面"吧?!可是﹐看到小姐姐腫得連肚臍都凸出來﹐簡直像個快爆開的氣球﹐媽咪的眼淚還是幾乎掉了下來﹐不忍心再看她第二眼。 這裡怎麼會是天堂﹐在這裡的每個孩子﹐都是父母心中的痛﹐是每個家庭的惡夢。再多的玩具﹐怎麼多得過父母的眼淚和嘆息﹐再明亮的採光﹐也沒有辦法讓這裡的父母看到陽光﹐而這美輪美奐的建築﹐對備受折磨的父母而言﹐充其量﹐也就不過是一座裝飾華美的地獄罷了~~ 能能啊﹐你大概一輩子也不能想像爸比媽咪為了你﹐在這個醫院留過多少眼淚﹐白了多少頭髮﹐這裡﹐是我們這輩子最不想回來的地方﹐而這段時間﹐也是我們最最不願記住的回憶﹐多少次﹐我們都希望﹐這是一個夢﹐醒來了﹐我們只是在家裡﹐笑著說我們剛剛做了一個可怕的惡夢﹐還好不是真的。 可惜﹐我們還是在這裡﹐不想﹐卻不得不~~ 能﹐你一定要好起來吧!!這是支持媽咪在這裡的唯一的力量了﹐能啊﹐你聽到了嗎﹐你答應媽咪﹐好不好?
今天你的情形還是一樣沒有變化﹐媽咪就來講一個關於你的小事情。 話說媽咪自認性情還算溫良﹐不料嫁給了"性格暴躁"的爸比﹐這也就算了﹐至少爸比是媽咪自己選的﹐也怨不得別人﹐而且既然媽咪敢嫁爸比﹐自然有"控制"爸比的方法。但沒有想到的是生了一個和爸比一樣"剛烈"的姐姐﹐唉﹐每每說到此處﹐媽咪就不免三聲長嘆﹐無語問蒼天﹐到底媽咪是做了什麼孽啊? 從懷你開始﹐媽咪就抱著希望﹐姐姐和爸比的星座一樣﹐所以性格比較像﹐那﹐我們的星座也一樣﹐你是不是會有媽咪的好脾氣啊? 豈知﹐你又是一個大脾氣的小娃娃。最糟的事﹐別人大脾氣﹐最多鬼哭狼嚎﹐人家可以不理不睬﹐你更上一層樓﹐心臟血壓齊飆﹐呼吸大亂﹐血氧不足﹐讓所有的機器都幫你唱奏鳴曲﹐所有的醫生護士只能立刻齊來報到。看看您大小姐有什麼不滿意的地方﹐小的們立刻改進~~ 這種經驗多了以後﹐所有為你"服務"的醫護人員﹐復健師﹐都知道要看你的臉色行事。調呼吸器﹐不喜歡﹐趕快調回來﹐換姿勢﹐不喜歡﹐趕快換回來﹐打針﹐不喜歡﹐趕快派人在旁邊一邊道歉一邊安慰﹐以盡速完成為最高原則。林林總總的例子﹐可以說是"族繁不及備載"啊!!更別提每個人提到你的脾氣時發出的那"會心一笑"﹐真是一切盡在不言中~~ 能啊﹐媽咪希望這只是因為他們總是作些讓你痛的事情所以你才如此反應,不然﹐以後媽咪的三聲長嘆恐怕就只能變成六聲了﹐是不是啊?
昨天醫生雖然說的好像問題都有答案,但是,其實他們只是知道病源,卻不知道如何破解這個惡性循環。尤其是當媽咪問醫生你的肚子這麼大該怎麼辦的時候,醫生還開玩笑地說,如果媽咪有辦法,他們一定會照做,把媽咪氣的七竅生煙,如果我有辦法,我還用得著住醫院,早就把我們寶貝帶回家了啦!! 回來和爸比商量的結果,決定先“土法煉鋼”,照著一般的小孩脹氣方法,先給你按摩肚子看看吧!大不了也只是和醫生的實驗失敗一樣嗎∼∼ 能啊,你是不是知道媽咪傷心了,所以今天又給了媽咪希望啊?! 早上,媽咪問護士說你是不是還是繼續拉肚子的時候,護士阿姨竟然說不知道哦,因為還沒有看到你大便,媽咪的心情就已經開朗了一半,哇!!居然有三個小時沒有大便了,那可是好的開始呢!! 等到媽咪要去吃飯的時候,竟然看到尿布上出現了黃色的便便啦!!啊!!媽咪簡直要尖叫了,是黃色的,而且不是稀的,那麼,就是說你的肝可以開始復原了,你又成功的過了一關了啊!!能啊,要不是你插著呼吸器,媽咪真的要把你抱起來跳舞了,哈哈,只要你的肝可以開始復原,那肚子一部分的腫大就解決了,相對的,呼吸道的問題也有希望了∼∼ 哈哈,媽咪的心裡又出現了陽光了,耶,能啊,這是不是你送給姐姐的生日禮物啊,這樣爸比媽咪星期日就可以放心的帶圓圓姐姐去動物園了,媽咪替姐姐謝謝你囉∼∼
今天媽咪終於找到醫生把問題搞清楚了。 首先,果然如媽咪所料,照片的結果就是證實了你的呼吸道有狹窄的現象,雖然這可能是造成你呼吸困難的原因,但是因為你的肚子太大,所以你的肺沒有辦法有這麼大的壓力來自己呼吸,也是另外一個因素,耳鼻喉科的醫生覺得還是請腸胃科的醫生解決你的肚子,再請他們上場吧! 至於你的肚子,除了之前感染,手術等造成肚子比較大,氣體無法順利排出,肝臟的腫大也是原因。前者,他們會請腸胃科醫生會診,看看有無解決之道,後者也是啦,因為雖然你現在是餵牛奶了,但是排便速度太快,而且幾乎都是拉稀,這樣並不能真正消除你的黃疸,降低指數,讓肝臟恢復,所以這也是要靠腸胃科醫生來想辦法的。 當然,最直接的解決方法還是要你吃足夠的牛奶,只要長大,或許呼吸的問題就可以不藥而癒,可惜你還沒有辦法承受這麼多的食物或是卡洛里,所以啦,能啊,你還要再加油一點,多吃少拉,好不好啊?
今天等了一天,還是沒有等到照片,不過,媽咪也有了心理準備,就算是有結果也大概是什麼肯定了之前的看法,呼吸道確實有狹窄之類的,但是,昨天調低的呼吸器壓力(15to13),又悄悄地升到了14,原來是你又不能適應了,看來,你距離脫離呼吸器還有一段時間了∼∼ 爸比查了幾個呼吸道狹窄的情形,發現呼吸器插久了也是原因之一,唉,可是你又不能自己呼吸,我們似乎不停地在“兩害相權取其輕”中求生存,什麼時候,我們才可以找出積極而正面的方法幫助你呢? 另外,你的新的肝臟指數出來,仍然是沒有下降,真是奇怪,當初說是因為你沒有進食,打營養針才造成肝臟指數偏高,現在已經都兩個禮拜沒有打了,卻還是沒有改善,可惜媽咪還沒有等到醫生就要回家了,明天一定要找醫生問個明白。
媽咪今天緊張萬分的守在病房就為了等昨天的呼吸道檢查報告,結果等來等去還是一場空。 原來醫生說,呼吸道的狹窄還是存在的,至於軟的部分,由於是照片所以並不能看到因為軟而收縮到阻塞呼吸道,所以,基本上,只是證實了上次的檢查結果,卻沒有任何新的資訊。 但是,他們也不能確定這個狹窄到底對你是否造成嚴重的影響,所以,他他們會緩慢的減低呼吸器的壓力,然後準備下個禮拜試著拔管。 好吧!!至少,沒有壞消息,就是維持原案而已,能啊,我們就再等一個禮拜,希望你到時候可以順利的自己呼吸哦!!
本來昨天說今天沒有排上任何檢查的,不過,臨時又有個空缺,所以下午就開始預備送你去檢查了,可憐的你又要空腹,然後又要重新開始慢慢從9cc/hr開始餵,唉,如果說你的腸胃不好,實在也不是一件難以理解的事,總是這樣餵餵停停的∼∼ 由於醫生的緣故,一直到晚上大概六點左右才去檢查,所以結果雖然出來了,卻沒有解讀的醫生,只好等到明天了,能啊能,爸比媽咪不敢指望你的呼吸道兩個禮拜就長好了,但是只要你能夠自己呼吸,這樣就夠了,好不好? 另外,媽咪今天看到你的身高是55公分,體重是3.7公斤(附註:這裏面還是有你尚未完全排除的液體重量),哈哈,我們現在已經不敢像當初看姐姐一樣還要查百分比,只要你比出生的時候“大隻”,就夠爸比媽咪今晚樂得睡不著了啦!! 還有啊,不知道是媽咪的錯覺還是因為你的姿勢,好像感覺你的肝腫大稍微小了一點,呵,媽咪當然是傾向相信你的肝臟正在好啦!! 物理復健師和職能復健師仍然持續的來,只是媽咪都沒有遇到,據說是每週三次!!
今天爸比沒有回來,能啊,你有沒有想爸比啊?!不過,這是因為爸比決定辭掉亞特蘭大的工作,回來陪我們了,所以,我們就讓他休息一個禮拜,呵呵,以後,他就要天天來看你了哦∼ 媽咪和姐姐在和你玩的時候,難得的看見了你好久不見的笑容哦!!之前不停的昏睡,後來兩天比較清醒也沒有笑,直到今天我們才看見,真的好不容易啊!!能啊,如果我們可以天天都看到你的笑容,那麼爸比媽咪真的是死也無憾啊!! 其他,就之聽到說兩個檢查明天都沒有排到,所以只能繼續等待囉!!
今天媽咪到的時候,正好醫生們在巡房,問了醫生怎麼說,只說你一切都沒有變化,所以一切也就按照原計劃進行,一邊養一邊等檢查。 不過,他們應該減少了你的鎮靜劑藥量了,因為最近漸漸看到你醒來的時候了,只是,看著你無聲的哭泣,,媽咪又寧願你是睡著的了∼∼ 無論如何,在經過了這麼多,目前只能說沒有消息就是好消息吧!!
今天媽咪一到醫院就忍不住趕快問醫生昨天的結果出來沒有,阿姨說原來只有.25%的牛奶在糞便裏面,所以不算沒有吸收啦!!啊!!感謝主,那麼這些天來的“填鴨”就不算做白工了,長不長是一回事,但是如果吸收都沒有,就絕對沒有長大的可能了,這樣,我們又可以充滿希望了!! 另外,醫生也說拔管的日子可能要到下個星期,因為他們有一個你的心臟檢查(兩次手術中間的一項例行檢查,看看心臟的工作情形,壓力,血流量等等的)是需要插管下做的,所以他們想乾脆趁著你反正現在沒有拔管的時候做掉它,然後,當然不能免去呼吸道的檢查(也是要插管才能做),看看到底你的氣管發育成熟了沒有∼∼ 說到這裡,就不免感嘆,當初一開始拔管失敗的時候,就去做檢查,也許就會提早發現你的氣管問題,不至於又動刀,最後還讓你用力呼吸到胸骨變形的程度,能啊,對不起,爸比媽咪都沒有經驗,不知道會不會造成一輩子的遺憾,醫生說下次手術的時候再看看能不能挽救你的胸骨,希望是可以,不然,唉∼∼只是,話又說回來,當初只想到能救你的命,其他外在的,也實在不是我們能考慮的∼∼ 好,不說這個,你今天表現不錯,昨天因為你一直大便而換成低熱量的牛奶,今天就只好調高進食量,到目前為止反應不錯,你知道嗎?護士阿姨根本都覺得你大便的頻率高到“每次他們換尿布的時候就預期你還會再拉”的程度,所以今天護士有一次檢查到乾淨的尿布的時候,臉上驚奇的表情簡直到了誇張的地步,唉,不過,我們還是體諒一下他們過去這幾天的辛苦,不要跟他們計較了∼∼ 肚圍又稍微恢復到39,雖然還是很大啦!!但是,不繼續大,我們就已經感動得不得了,所以啦,能小,一點點也讓我們高興的快要跪下來了!! 好吧!!今天的消息算是利多,媽咪就無厘頭起來了,不過,能啊,其實媽咪要求也不高,每天你都這樣給我們一點好消息就好了,你覺得呢?
早上媽咪到醫院的時候,發現護士阿姨正在給你收集大便,媽咪就覺得很好奇,怎麼突然要收集了呢?護士阿姨不清不楚的說是懷疑你的肚子裡有寄生蟲,所以要去培養看看。還說這可能是和你一直便中帶血有關。 爸比就覺得不對,你便中帶血也不是一兩天的事啦,怎麼現在培養,難道有什麼別的問題?何況,你一直這樣餵奶,寄生蟲從那裡來啊? 後來媽咪又找到護士長才知道原來你大便的頻率太高,所以醫生懷疑你到底吸收了多少,決定收集你的大便去分析一下裏面的牛奶,哦,這樣就比較合理了,爸比媽咪也才放心下來。 也對啦!!醫生們現在就是全力的“灌”你,如果你根本沒有吸收,那麼這個方法也是沒有用了,還是醫生聰明,難怪他們是醫生∼∼ 只是能啊,你千萬不要真的被醫生言中啊!!自己吃東西是我們唯一的希望了,如果你不能吸收,而肝臟又不能再負擔營養液,那你的一切能量要從哪裡來呢?要怎麼長大,怎麼強壯啊?這麼一個結果,恐怕又要讓媽咪提心吊膽的等了! 而今天還有另外一個另媽咪心疼的事情,就是你的左眼不知道怎麼腫得張不開了,雖然護士認為可能是因為一直睡一邊造成的液體跑到一側,但是以前都沒有看過啊?難道昨天晚上的護士整晚都沒有替你翻身嗎?唉!!看到你這樣,媽咪又心煩意亂了起來,之前的屁股皮膚受傷,到現在眼睛腫,媽咪真的寧願相信是因為你身體弱所以狀況多,不然,我們要怎麼相信你受到的是妥善的照顧呢? 能啊,媽咪真的相信你是很想和我們在一起的,所以才一路過關斬將,可是,有時候,媽咪真的不知道這樣救你,讓你受這麼多苦,對你到底是好還是不好?能啊,你快好起來,告訴我們,我們做的這一切都是對的,你很高興我們一直沒有放棄,好不好?