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圓媽

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又是meeting

2006年03月15日
公開
32

今天媽咪一來﹐護士阿姨就開始跟媽咪敲時間﹐說大概下午五點到七點﹐Dr. Wernovsky會到醫院﹐想和我們有個meeting,要確定爸比和媽咪都在場。 唉﹐我們聽到就知道﹐又是要告訴我們他們已經盡力了﹐但是實在是沒有辦法﹐真的是很不想聽﹐因為知道聽了只會打擊我們的士氣﹐但是﹐他的話卻是最具體而有建設性的﹐所以﹐我們還是決定等了。 這一次﹐一反常態地﹐護士竟然也坐在旁邊﹐爸比說﹐大概不是什麼好事﹐所以還要有護士做證人。果然﹐醫生開始解釋你的情形﹐他拿出了從你入院以來的幾個重要的指數圖表﹐來解釋情況的嚴重性。 他先給我們看你上次壞血症的時候﹐從白血球到肝臟腎臟的各個指數變化﹐確實是不好﹐然後給我們看你這次的感染﹐也就是大概兩三個禮拜前的指數﹐也是不太好。但是﹐和上次不同的是﹐你的腎臟功能指數﹐有了大大的不同。 上次的BUN曾經高到六十多﹐但是另外一個功能指數卻沒有太嚴重的異常﹐所以基本上是因為細菌感染而積水。而這一次﹐BUN沒有太嚴重的異常﹐反而是另一個指數不斷昇高﹐因此﹐這次的不排尿﹐恐怕是因為腎臟已經不工作造成的結果﹐而不是感染導致的。 當然﹐這些都是環環相扣的﹐比方說﹐因為你的血壓太低﹐所以壓力差不至于讓腎臟造尿﹐感染需要太多的各種藥物也會影響腎臟的功能﹐林林總總﹐反正就是從當初的壞血症一路下來造成的結果啦~~ 當然﹐只要你這幾天開始尿﹐一切都還有機會﹐不過﹐這個機率實在是不大﹐不能說沒有﹐但是很小。 當然﹐安慰我們的話是永遠不會少的﹐但是﹐這次實在是沒有什麼用﹐能啊﹐你尿吧!只有你的尿才能安慰爸比和媽咪啊!!醫生說還有幾天的﹐不是嗎?只要這幾天你尿了﹐一切都還有轉機的﹐你就尿吧﹐好不好?

準備

2006年03月13日
公開
60

昨天晚上﹐爸比媽咪約定好﹐尊重你的決定﹐為了你﹐我們要堅強快樂的活﹐你一定不會喜歡我們愁眉苦臉的過日子﹐你一定是喜歡我們原來的生活方式才選中我們做父母的﹐是不是啊? 所以﹐今天爸比請假﹐為你可能的選擇做準備﹐但是明天開始﹐我們會回到原來的生活方式﹐媽咪還是會帶著姐姐每天去陪你玩﹐週末﹐我們也會出去逛逛﹐吃吃小館子﹐就像一年前﹐兩年前﹐三年前一樣。 但是﹐我們今天要替你萬一的選擇做好準備。爸比媽咪替你選了全套的Disney粉紅色的洋裝﹐還有小帽子﹐小襪子和小鞋子。將來﹐我們也會帶你去Disney﹐那裡總是有許多小朋友的笑容﹐我想﹐你應該會喜歡吧!! 我們也準備了全家福的照片﹐你的玩具和故事書﹐我們親手做的卡片及這段時間我們為你做的各樣紀念品﹐這樣﹐你才不會忘記我們﹐到時候跑錯家哦~~ 如果你打算暫時和我們分開﹐那我們會高興地為你辦告別式﹐放著你喜歡的兒歌﹐讓你高高興興的回天家治病。 能能﹐我們也會笑著等你﹐如果你打算請上帝爺爺醫好你的心臟再回家﹐我們會笑著等你回家﹐你一定喜歡我們開開心心的吧!! 能能﹐你不要擔心我們﹐我們說好不管你怎麼選﹐我們都會高興的接受的﹐所以你也要快樂哦!! 能﹐只是你不要忘記回家的路﹐要記得回來哦~~

晴天霹靂

2006年03月12日
公開
40

今天是St. Patrik's Day﹐所以早上我們看了你之後﹐就去Chinatown吃飯﹐順便看一下號稱全美第三大的遊行﹐抒解一下這幾天的壓力﹐呵呵﹐果然效果不錯﹐所以我們又帶著快樂的心情回來看你了﹐能~~ 可是﹐回來之後就聽到醫生想和我們談的消息﹐好吧﹐談就談﹐反正現在是一個束手無策﹐這就是Dr. Bird 要告訴我們的嗎? 結果﹐Dr. Bird卻是告訴我們﹐你的肝臟和腎臟的情形正在惡化﹐基本上就是完全不工作了﹐他們加藥﹐換藥也沒有用﹐當然﹐除非我們希望停住現在的用藥方式(就是讓我們放棄你啦),他們還是會維持現在的用藥﹐但是因為這樣的藥量實在是對心臟造成很大的負荷﹐所以如果一旦心臟停止跳動﹐他們認為急救的效果可能也不會太好.... 媽咪還沒有聽完﹐就已經沒有辦法繼續看著醫生了﹐我們完全懂了醫生的意思﹐就是希望我們可以放棄﹐即使不放棄﹐也要做好心理準備﹐你的日子可能不多了~~ 能啊﹐怎麼可能啊﹐媽咪每天還可以逗你玩﹐你還知道向媽咪哭訴﹐我們每天的互動不是還好嗎?我知道你不尿一段時間了﹐但是﹐你的精神反應都不像是時日不多的樣子啊﹐能啊﹐你告訴醫生﹐說他錯了﹐說你好好的﹐說你會好的﹐你只是需要時間﹐只要給你時間﹐你一定會好的~~ 這一下﹐完全打垮了爸比媽咪﹐我們真的不知道怎麼接受這一切﹐驚訝﹐悲痛﹐不捨﹐絕望﹐各式各樣的情緒,真的把我們打倒了~~ 說真的﹐我們一直知道你病﹐也一直知道可能我們一輩子都可能要這樣擔心﹐可是﹐我們從來沒有覺得我們真的就要失去你。 媽咪還以為上次Shemariah的事情就夠痛了﹐原來﹐媽咪這麼自私﹐只是想到可能要失去你了﹐就可以比上次的痛﹐痛上千萬倍。 能啊﹐你怎麼可以是媽咪第一個送走的親人﹐你要媽咪怎麼面對這一切﹐怎麼活下去啊? 能啊﹐我的能啊﹐你要媽咪這一段日子﹐要怎麼樣每天去醫院面對你﹐怎麼再逗你笑﹐陪你玩﹐你怎麼可以這樣折磨媽咪﹐你怎麼可以啊? 能啊﹐我的能﹐媽咪卻還不能就放棄你。不然至少可以好好的緊緊抱住你﹐就一次﹐一次也好啊~~ 我們還是在等待奇跡﹐既然醫生不知道你為什麼不排尿﹐也就不會知道你什麼時候會突然開始排尿了﹐對不對?不管怎麼樣﹐要我們放棄治療﹐是絕對不可能的。 能啊﹐如果你真的決定要離開﹐我們也沒有辦法。你是我們的女兒﹐你所有的決定﹐我們都會尊重。但是﹐我們可不可以約定﹐你回去天堂治好你的心臟後再回來啊?這是我們最後的一點點心願了﹐你會答應我們的吧?

新的問題

2006年03月09日
公開
47

昨天晚上﹐媽咪高高興興的回家﹐等著今天早上來看你會給媽咪什麼樣的驚喜。沒想到﹐驚就驚了﹐卻不是喜~~ 原來﹐昨天本來大家以為積水排掉就沒事了﹐可是你在排掉積水的同時﹐卻同時流失大量體內的有用物質﹐以至於整個血液酸鹼失衡﹐並且由於血管壁沒有收縮﹐積水排掉之後﹐壓力的改變使得更多血管內的水份往外流﹐只能不停的再輸入鹽水避免你脫水。這樣的結果﹐當然無法真正的減輕肺部的壓力﹐於是昨天調降的呼吸器輔助又只好再調高了。 另外﹐用了更強的利尿劑之後﹐雖然你的排尿變多﹐但是一下子增加的排尿使得血壓驟降﹐醫生們只好又加藥調整血壓﹐然後沒有用藥的時候﹐卻又完全不尿﹐這樣大起大落﹐使得腎臟不堪負荷﹐已經出現了血尿﹐現在只好回到原來的利尿劑﹐然後不再是定時注射﹐而改成不停的少量注射﹐希望維持你的排尿穩定。 各項檢查和細菌培養的結果仍然是沒有找到細菌﹐但是你的血管就是不收縮﹐也不排尿﹐使得醫生們也不敢排除你仍是被感染的可能性。但是由於昨天排水排掉了太多的蛋白質和養份﹐所以他們的新懷疑會不會是營養不夠造成血管壁不收縮。今天開始﹐他們會給你1cc/hr的牛奶﹐先"叫醒"你的腸胃﹐看適應的狀況再看是不是可以餵食﹐然後﹐明天會給你lipid﹐如果你的肝臟受得了﹐可能會給你一些TPN(營養液)﹐希望這些營養可以幫助你身體自己復原。 至於為什麼上次壞血症兩個禮拜後﹐你就神奇的自己開始排尿﹐這次卻始終沒有看到反應﹐醫生們的解釋是可能因為你一直在用這些藥﹐對藥物的反應已經不像上次那麼敏感﹐所以可能需要更長的時間才能看到結果。 唉﹐本來以為會聽到好消息的﹐卻變成這樣﹐難免是很失望﹐不過媽咪還是很堅強也對你很有信心哦﹐反正事情發生了﹐想也沒有用﹐能啊﹐我們就努力的﹐該做什麼做什麼就是了﹐媽咪知道你在盡力了﹐但是結果是這樣﹐誰也沒有辦法﹐只好重新再來囉﹐能能﹐我們就照醫生的新計劃﹐再接再勵﹐成功總有一天會是我們的﹐好不好?

姐姐的娃娃

2006年03月09日
公開
41

能啊﹐雖然你的病﹐讓你和姐姐的互動並不像普通的姐妹﹐但是﹐姐姐還是一直很愛你﹐從她每次"分類"的情形﹐我們就知道﹐你在姐姐心中是"層次"很高的。 每天﹐姐姐再賴﹐再不想出門﹐問她說﹐要不要去看妹妹﹐妹妹看不到姐姐會傷心的﹐圓圓姐姐總是就很"義無反顧"的說要來看你了。 早上﹐child life的阿姨帶姐姐去playroom玩﹐姐姐帶回來一個她自己裝飾的娃娃。白白的娃娃上﹐手腳貼了繃帶﹐一隻手上還貼上了一個IV的接頭﹐胸前也貼了一根小橡膠管(chest tube)。 所有的人看到這個娃娃都不免動容﹐知道這個娃娃是誰﹐心疼姐姐承受的壓力﹐也心疼你。能啊﹐整整五個月了﹐你就是這樣一天也沒有離開這些亂七八糟的東西﹐難怪姐姐的娃娃都變成這個樣子。 能能啊﹐媽咪有時候都不知道怎麼和長大以後的你講你小時候的故事﹐甚至﹐媽咪就不想你有一點關於現在的回憶﹐還好﹐對現在的事情﹐你將來都不會有什麼印象。這個網站﹐說實在的﹐媽咪自己用來發泄情緒和記錄病情的功用更多﹐雖然以後也是會交給你﹐但是你看懂的機會﹐恐怕是不大吧!! 但是﹐你還是在漸漸的長大了﹐越來﹐你就會開始越有記憶了﹐到時候﹐就不是媽咪說不照照片﹐不講﹐就可以不知道的了。 能啊﹐媽咪還是希望你有著充滿愛和快樂的童年﹐所以﹐你要趕快好起來﹐在你記得醫院以前﹐離開它﹐好不好?

插管成功

2006年03月08日
公開
49

今天﹐醫生們要幫你再肚子上插一根管子﹐幫你排除腹腔的積水﹐另外﹐還要再插一根central line,作為輸血和藥物的管道。 早上看到你的時候﹐你已經腫到很多地方都是硬的﹐皮膚下面的微血管都爆出來﹐呈現紅色的小斑點﹐血壓也一直下降﹐呼吸器不停的調高﹐實在也是不能不幫你排水了﹐所以﹐即使醫生覺得有一定的危險性﹐他們也只能儘量的做好各種準備。 整個上午﹐你就開始不停的接受各種輸血﹐血小板等﹐以應付可能的出血。直到一點左右﹐在爸比媽咪和姐姐的目送下﹐你勇敢的出發了。 經過了漫長的兩個小時﹐傳來醫生們順利的完成插管的消息。聽說一開始當醫生們打開導管讓腹腔積水流出的時候﹐一分鐘就湧出了100cc的積水﹐嚇得醫生只好趕快關上﹐怕你一下子體內壓力失衡﹐後來再打開﹐關上﹐慢慢的控制在每個小時不超過100cc的流出量﹐一直到晚上﹐已經可以一直開﹐也維持在每小時幾十毫升的流量了。 幸運的是﹐果然如Dr. Wernovsky所預期的﹐在排掉些腹部積水之後﹐你的肺部壓力開始慢慢減小﹐呼吸器終於可以慢慢的調整回到比較正常的範圍﹐在腹腔和胸腔兩邊三跟導管一起排水的情形下﹐希望肺部可以開始慢慢的自己工作﹐然後有比較好的供氧﹐血管的壓力不會那麼大﹐不用再用那麼多的升壓藥來對抗來自積水的壓力﹐腎臟也可以順利工作﹐打破整個惡性循環﹐一步一步的讓各個器官慢慢恢復自己的功能~~ 晚上﹐雖然你的肚子還是沒有變小﹐但是已經明顯的軟了許多﹐替你翻身的時候﹐也不再看到液體就這樣從你的臉移動了﹐能啊﹐我們都好興奮啊!!嘿﹐下一步﹐媽咪希望趕快看到你原來的小臉蛋﹐你可不要讓我們等太久哦~~

大家都要加油!!

2006年03月07日
公開
35

昨天晚上爸比看到你﹐就驚訝你怎麼愈來愈腫﹐難過得眼淚都掉下來﹐可是﹐早上看到你﹐能啊﹐怎麼不是說插了管會改善的浮腫又更加厲害了呢﹐看到你的臉﹐腫到耳朵都扭曲了﹐你要媽咪怎麼辦﹐怎麼承受啊? 醫生來告訴媽咪說﹐昨天給你做的胸腔和腹腔CT都 沒有看出問題﹐只是積水﹐所以今天恐怕還要再在肚子上開一個洞﹐排掉腹腔的積水。媽咪沒有抗議的接受了﹐告訴爸比的時候﹐爸比還有點不開心的說﹐怎麼又要開洞了?可是﹐能啊﹐對不起﹐媽咪真的沒有辦法再看著你這樣子了﹐看著你的頭腫得摸下去都是軟的﹐想到以前護士告訴媽咪說這樣浮腫會有多難過﹐媽咪只能接受醫生的建議﹐更何況﹐醫生也是怕積水久了﹐還會對其他內臟器官造成永久性的傷害﹐媽咪實在是沒有選擇了~~ 能啊﹐你卻還偏偏認得媽咪﹐聽到媽咪來就睜開眼睛﹐只是沒有聲音的哭泣﹐看著你的眼淚﹐能啊﹐對不起﹐你告訴媽咪﹐怎麼樣可以讓你舒服一點﹐什麼事媽咪都願意﹐只要你不要再這樣子~~ 在聽到醫生說你今天的情形有比昨天好一點點的時候﹐媽咪才勉強釋懷了一些﹐雖然﹐我真的是看不出來﹐但是﹐如果醫生的數據顯示你有一點改善﹐那總是好過什麼都沒有吧? 不過﹐後來媽咪還是發現了你的一點進步﹐就是你終於可以接受除了右側躺以外的姿勢而不會缺氧了﹐好﹐就算這是開了一個洞的代價﹐感謝主﹐我們還是看到了進步。 由於原來的利尿劑不工作﹐所以醫生今天會給你一種新的﹐強一點的利尿劑﹐希望有用﹐媽咪則希望你的腎臟能夠受得了~~ 唉﹐這幾天真的是太難過了﹐看著醫生對你束手無策﹐而你還看上去每況愈下﹐爸比媽咪都快要沒有力氣了﹐能啊﹐看來﹐我們一家都需要好好加油了﹐神啊﹐請給我們每一個人力量吧!!讓我們還可以有勇氣面對所有的考驗吧!!

擔心一輩子

2006年03月07日
公開
35

能一個禮拜下來的情形﹐終於擊潰了爸比媽咪的情緒~~ 每天都看起來更糟﹐醫生也好像找不到對策﹐讓爸比媽咪漸漸的開始感受到了死亡的陰影﹐恐懼和壓力從四面八方襲擊而來。 爸比媽咪都不敢說出來﹐但是彼此的心裡都不停的被困擾著﹐不管什麼事情發生﹐就神經質的覺得是不好的前兆。聽到Shemariah的媽咪要來醫院﹐就覺得好像你會走上Shemariah後塵﹐阿嬤打電話來要爸比媽咪不要太執著﹐也像是在要我們做心理準備﹐...生活裡的大小事﹐甚至只是隨便的一個想法﹐都會被我們用來自己嚇自己~~ 到了今天晚上﹐終於爆發了﹐太害怕失去你﹐爸比媽咪在電話兩頭幾乎哭了一個小時~~ 我們想著﹐大家真的都盡力了﹐也許神接你回去﹐並不是對你的不憐憫﹐而是讓你脫離這人間的苦難。也說到你的病﹐恐怕一直都是比別人也更大的危險﹐雖然現在我們不捨﹐或者你現在離開﹐也是神對我們的憐憫﹐若是你在更大的時候離開﹐祇怕我們要更加承受不住.... 大概是發泄過後﹐爸比媽咪的心情都平靜一些了﹐就覺得不管怎麼樣﹐我們還是不能對你失去信心。上次﹐醫生們也是說只能看你自己的造化﹐但是你也這樣走過來了﹐不是嗎? 雖然明天也是他們的最後一步﹐但是畢竟我們還是有這一步可以走﹐說不定明天過後﹐你就會有所改善了﹐無論如何﹐我們都不會放棄的~~ 只是能啊﹐當你長大之後﹐回頭看看爸比媽咪現在的心情﹐希望你會比其他人都更加珍惜你自己﹐好嗎?

細菌到底在那裡?

2006年03月06日
公開
34

能啊﹐今天早上媽咪一看到你﹐昨天還有點猶豫的心就完全沒有了。天啊﹐整個半邊臉腫得變形﹐恐怕要比姐姐的臉都大了吧?大概是聽到媽咪和你說話的聲音﹐你還勉強睜開了另外一邊比較不腫的眼睛﹐無神地看了一下媽咪。 能啊﹐你怎麼會變成這樣啊?媽咪趕快衝出去找護士阿姨﹐問他們什麼說話才準備給你再插另外一根導管﹐快吧!!媽咪已經再也不能看著你這樣了﹐本來我們還抱著一絲希望﹐每天都希望今天你可以自己排出積水的﹐但是﹐看到你的樣子﹐顯然是不能再等了﹐一天﹐不﹐連一個小時都不能等了~~ 你的呼吸器又再度被調整來供應更多的氧氣﹐而為了不讓你自己的肺工作造成反呼吸器的阻礙﹐醫生只能再麻醉你﹐難怪﹐你的眼神那麼無神﹐原來﹐他們連醒都不想你醒來啊~~ 感染科的醫生還先來看你﹐然後說目前仍然是所有的培養結果都沒有發現細菌﹐說是個好消息﹐是嗎?為什麼媽咪卻一點也不這麼覺得呢?就像你的主治醫生說的﹐明明你就是被感染了﹐可是這裡找不到﹐那裡也找不到﹐什麼都找不到﹐就只能把所有的抗生素都先打了﹐希望不管是什麼細菌都壓住再說~~ 終於﹐到了中午時分﹐醫生來幫你插入導管。據說﹐插入的當時就抽出了幾十毫升的積水﹐到了下午已經又流出一百多毫升了。不知道這樣的量到底是多還是少﹐但是顯然你的胸腔還是鼓鼓的﹐氧氣的濃度也是居高不下﹐唉﹐真希望這跟管子可以解決一切的問題~~ 另外﹐你的尿還是排得不好﹐有時候幾乎就是完全沒有﹐媽咪常常在你的尿前面這樣一看就是半個小時卻是這麼幾滴﹐能啊﹐到底是什麼細菌在這樣折磨你啊﹐你可千萬不要輸給它們啊!! 但心痛歸心痛﹐媽咪仍然是覺得平安的﹐能﹐這讓媽咪更加堅定的相信﹐不管你需要多久時間﹐你終究會跟我們回家的﹐能啊﹐你一定要堅強哦﹐爸比媽咪和姐姐都在等你﹐等你和我們一起回家﹐因為我們知道你和我們一樣的想家﹐對不對﹐所以﹐我們等你﹐陪你﹐和你一起加油﹐你聽到了嗎?

毫無起色

2006年03月05日
公開
3

今天和昨天一樣﹐仍然是浮腫得厲害﹐連嘴脣都腫起來了﹐即使昨天媽咪發現了按摩可以幫忙排除一點液體﹐胸腔還是很多積水﹐已經到了幾乎只能朝右邊側躺的地步~~ 排尿情形也變差了﹐即使打了利尿劑﹐仍然是不排尿﹐一個小時只是排5cc左右﹐爸比媽咪都覺得其實看起來是有點小退步了﹐雖然我們對你很有信心﹐還是免不了有點擔心~~ 等了一天的醫生﹐一直的下午才來﹐告訴我們說現在又是一個無解題。基本上﹐你的排尿不好和肺部一樣﹐也是受到胸腔積水的影響﹐而積水的原因是因為感染﹐可是做了細菌培養﹐卻沒有找到細菌。抗生素一直打﹐白血球數量也減少了﹐照理說應該是感染受到控制才對﹐但是積水卻沒有改善﹐整個左肺就被壓迫得幾乎無法工作。 所以﹐他打算和外科醫生商量﹐可能要在你的左胸另外再插一根導管﹐讓左胸腔大積水也能夠流出來﹐希望減輕胸部的壓力﹐然後看看能不能順利排尿。 唉﹐能啊﹐如果真的是這樣﹐我們也只能讓你再進一次手術房了﹐畢竟像醫生說的﹐這積水必須儘早排掉﹐不然只是愈拖問題愈多而已。 有一度﹐爸比有點擔心﹐這樣查不到細菌卻分明有感染的現象﹐會不會像當初小Adam一樣,雖然我們都懷疑﹐小Adam的事情很有可能也只是他們父母自己的決定~~ 可是﹐能﹐爸比媽咪還是相信你﹐你會進步的﹐只是有些你不能自己解決的問題﹐那我們就讓醫生幫你﹐然後﹐你就可以趕快證明給我們看﹐你是Kathleen,你是不會放棄我們﹐我們也絕不放棄的Kathleen,對不對?

又開始往上爬

2006年03月03日
公開
7

今天早上媽咪看到你的臉已經明顯的小了一圈﹐雖然還是很腫﹐但是從"大水球"變成"小水球"了啦!!護士阿姨說﹐昨天的輸出只比輸入少30cc﹐所以算是進步了﹐現在只要等到你的身體真正控制住細菌﹐然後可以排出之前累積在身體裡面的水份就行了~~ 呼吸器的氧氣濃度已經降到35%了﹐不過好像是昨天晚上就調整了。可能是積水少了﹐你比較舒服﹐就開始自己呼吸了﹐每一個呼吸器的呼吸後面﹐規律地出現一些小小的﹐你自己的呼吸﹐血氧的濃度並沒有什麼變化﹐但是在供氧減少的情況下﹐沒有變壞應該就是進步吧?! 利尿劑已經從不停輸入的IV變成了每四個小時一針﹐排尿的情況還是不太好﹐大概平均是8~10cc/hr﹐腎臟指數也偏高。 由於懷疑是lipid造成你昨天的積水﹐所以TPN(營養液)和lipid都停了﹐今天先開始重新給你3cc/hr的餵食﹐看看你的反應如何。 媽咪問了小Lisa阿姨你是否有比昨天進步﹐她說﹐從數據上來看﹐現在還沒有變好﹐但是正如Dr. Wernovsky說的﹐這是一條"慢慢長路"﹐而且最後你總是可以走過來的。啊呀﹐這還用得著阿姨說嗎﹐媽咪只是想知道"the day"(醫生們口中開始好轉的那一點)到了沒有﹐媽咪當然知道你可以啊﹐你和媽咪有個約定的﹐不是嗎?寶貝﹐繼續加油哦!!

媽咪﹐救命啊!!

2006年03月03日
公開
6

能在醫院住久了﹐對別人的碰觸都特別敏感﹐深怕又是另一場"折磨"的開始。不過﹐對於熟悉的一些步驟﹐倒也就習慣成自然的接受了~~ 比方說復健師﹐剛開始能就很怕﹐總是緊張的心跳100﹐現在熟悉了阿姨的聲音和動作﹐也知道就是這樣﹐還能夠順著阿姨使一點點力氣﹐當然﹐懶惰的時候還是動也不動一下的啦!! 護士阿姨就比較常換﹐所以不是這麼熟﹐但是他們也大概有一定的模式﹐所以能能還是知道是護士﹐除了一些比較不舒服的動作抗議一下﹐大部份還是安靜的接受。 醫生當然是最討厭的﹐能只要一遇到奇怪的方式觸摸﹐就開始緊張了﹐先靜觀其變﹐然後再看情形應對--決定要不要哭~~ 不過﹐今天王阿姨來看能能的時候﹐又是一番情景。能聽到奇怪的聲音用熟悉的語調哄她(懷疑能是不是可以分辨中英文)﹐感到被撫摸﹐一看卻不是認識的人﹐就不停的把眼睛轉向媽咪﹐露出求教的眼神﹐然後就開始哭了﹐一直到媽咪用吊在小床上的玩具分散了注意力才停下來。 哈哈﹐原來我們能能也開始會認人了﹐媽咪都忘記你已經這麼大了﹐除了是躺在床上不能自由活動以外﹐和姐姐當年是一模一樣呢!!呵呵﹐能啊﹐媽咪知道了﹐下次再有陌生的阿姨來﹐一定會先介紹給你認識才讓他們摸你啦﹐好不好?

又被打回頭

2006年03月02日
公開
9

早上媽咪一到醫院﹐看到房間裡這麼多人﹐就知道又有事情了~~ 果然﹐護士阿姨說你的早上發燒﹐而且肺部大量積水﹐所以他們正打算幫你導出這些水份﹐所有你身上的傷口都不停地冒出血水﹐開刀的傷口﹐插導管的孔﹐之前沒有復原的傷口﹐RA的洞口﹐一下子就弄濕床單﹐阿姨只好不停地換床單~~ 護士阿姨還說﹐先看看今天早上的情形﹐下午再檢查是否積水還說嚴重﹐不然就要再插的二根導管將水份導出。至於原因﹐他們懷疑可能是昨天開始的lipid造成的﹐也有很小的可能是那少許的牛奶造成的﹐無論如何﹐他們全部都停掉了﹐現在只打葡萄糖水。 護士阿姨還說﹐本來昨天他們覺得傷口的感染好像已經開始受到控制﹐沒想到今天你又給他們出新的"功課\"。真正是應了醫生阿姨上次說的﹐你真是一本醫生護士阿姨的教科書﹐讓他們不斷的"溫故知新"啊~~ 其實﹐聽到你的情形又被打回頭﹐媽咪以往一定又要灰心一陣子﹐可是今天媽咪卻"老神在在",不知道為什麼﹐媽咪就覺得你一定不會被這次的積水打倒﹐而且你會信守和媽咪的約定﹐在我們搬家之前和我們回家的~~ 所以﹐即使看著你這樣流血很心痛﹐媽咪還是只是堅強的握著你的手﹐告訴你沒關係﹐我們這麼久都等了﹐不差這麼幾天﹐只要你好﹐而且你會好的~~ 幸運的是﹐下午的X光顯示﹐果然積水排出的速度理想﹐也就是說﹐雖然我們還要在忍受一下看你這樣流血的痛﹐至少不用再送你進一次手術房﹐能啊﹐我就知道﹐你果然是無所不能的﹐媽咪從你還在肚子裡的時候就知道了~~ 能能啊﹐雖然我們今天倒退了幾步﹐但是不要灰心﹐只要我們不停的往前﹐總有一天我們會回到家的﹐好不好﹐加油加油!!

又是壞血症

2006年02月28日
公開
4

其實﹐看著你昨天昏迷了一天﹐完全沒有起色﹐身體又開始愈來愈浮腫﹐爸比媽咪都有不祥的感覺﹐此次細菌感染決非平常的感染﹐果然﹐今天早上Lisa阿姨告訴我們﹐又是壞(敗)血症~~ 我想﹐媽咪連昏倒的力氣都沒有了吧?!雖然我們知道情形很糟﹐但是沒想到我們會兩次開刀﹐兩次都中這麼嚴重的感染﹐早知道我們就應該去買樂透了!! 難怪﹐這次的情形和以往的感染完全不同﹐反而比較像上次壞血症時的症狀﹐可是我們都不願意去想你會再一次得到﹐所以我們只是不停的安慰自己說﹐可能只是因為當初醫生錯估情勢﹐以至稍微延誤的醫治的時機﹐才會需要比較久的時間來復原﹐其實﹐只是時間的問題﹐我們可以等﹐可以陪你~~ 可是﹐為什麼﹐為什麼又是壞血症﹐為什麼它就是不放過你﹐為什麼它要一次又一次的糾纏著你啊?能啊﹐它真的好壞﹐好壞﹐對不對?將來﹐你做個醫生吧!!專門來對付它﹐讓這種可怕又討厭的病永遠的消失吧~~ 不過﹐至少這一次醫生已經有經驗了(同一個人同一種病﹐再說不知道怎麼辦實在是說不過去了吧?)﹐密切的觀察著你的各項指標﹐不停的檢查各器官的功能是否受到影響﹐看藥物工作的情形調整﹐連爸比媽咪都知道每天該看你哪裡﹐問那些數據來判斷你的情形了~~ 今天﹐我們和Dr. Wernoversky談了﹐他覺得你的情形是比較樂觀的﹐至少﹐比起上次的時候﹐你現在的心臟功能比較好﹐雖然肝臟有點問題﹐但是只要心臟能夠把足夠的氧氣和營養送到身體各個部份﹐就有比較大的機會殺死細菌﹐慢慢恢復。 能啊﹐我們也不怕﹐上次這麼危險的情況你都能走過來﹐最壞的情形就是再重來一次罷了﹐雖然痛苦﹐但是我們都能承受﹐相信你也是﹐更何況醫生認為應該會比上次好呢!!能﹐我們不怕﹐上一次﹐你成為CICU的傳奇故事﹐這次﹐我們就再贏一次﹐讓大家再見識一下你的實力!! 好﹐上次是兩個禮拜﹐今天是第五天﹐其實﹐我們也走了快一半了﹐能能啊﹐加油哦﹐媽咪等著看你醒來﹐等著看你消腫﹐等著看你再露出微笑的那一天哦!!

又遇上勁敵了

2006年02月27日
公開
3

早上媽咪看到你的時候﹐你已經又腫了﹐而且摸起來已經開始覺得硬了﹐媽咪實在不想想起你都是壞血症的日子﹐可是你這樣可是腫﹐媽咪真的好害怕﹐能啊﹐你一定要努力一點﹐我們一定要打贏細菌啊!! 護士說因為你的血液含氧量太低﹐使得呼吸器的工作效果不佳﹐所以早上試著加了一種藥﹐可是還是沒有用﹐只好又停掉﹐把呼吸器的氧氣濃度調到100%,頻率倒是降到28。但是沒有讓你自己呼吸﹐也沒有讓你醒來﹐事實上﹐因為醒來的你是根本不可能容忍這樣呼吸器的設定﹐所以在你的血氧升的一定程度之前﹐他們都只能麻醉你。 另外﹐照了你肚子的超音波﹐發現你的腸胃竟然沒有任何氣體在腹腔﹐也就是你的腸胃目前是完全停住工作了﹐請了腸胃科的醫生檢查﹐說目前應該還沒有什麼問題﹐但是晚一點﹐醫生還會再照一次超音波﹐繼續追蹤看看是否有問題。 而你的頭也開始腫﹐讓醫生懷疑大腦是不是也受到感染﹐早上的超音波也正常﹐但是一樣﹐晚一點還是會再做一次追蹤的超音波。 除了血氧不足﹐血壓也太低﹐所以醫生們加重了藥量來提高你的血壓﹐並且又輸了一次血﹐希望在血壓和血氧上都有幫助。 再來就是你還不排尿了﹐當然﹐這是造成你浮腫的重要因素之一﹐醫生已經也加重了利尿劑﹐希望能夠排除多一點體內的水份﹐然後減輕肺部的壓力。 即使這些都一直在進行﹐可是一直到下午﹐護士阿姨說你的情形還是沒有變好﹐媽咪只能求﹐至少﹐沒有變壞吧!!還好~~ 能能啊﹐媽咪知道﹐這次我們又遇上勁敵了﹐沒關係﹐不管那些細菌怎麼厲害﹐你都一定會贏的吧?!你從來沒有讓媽咪失望的﹐對不對﹐這次也不會﹐你一定要答應媽咪﹐你會贏﹐好不好?