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能啊，今天你還是睡著的，但是你的呼吸器已經被調到每分鐘12次了，而且氧氣濃度也調低了一點，我想，醫生們已經開始測試你自己呼吸的能力吧！！ 不過，醫生阿姨跟媽咪談的時候卻不是這麼樂觀，她覺得你的肚子太大了，以至於給胸腔的壓力也大，不知道你的肺能不能產生更大的壓力來呼吸，所以他們還要再討論看看你的拔管時間。不過，你一定要長大是真的，阿姨說，只有你的胸腔足夠強壯才是真正的治本之道，能啊，你聽到了嗎？快快長大吧！！ 另外，你的進食量本來已經到了18cc/hr了，可是因為你實在“大”得頻率太高了，醫生們覺得你可能吸收不良，所以又調降到16cc/hr,也對啦，你一天這樣拉十幾次，媽咪每次去找護士阿姨，常常只要護士再拖一下，你就拉第二次了，和媽咪熟的護士都會誇張的表情對媽咪說“again?”，唉，人家你也不是故意的嗎∼∼ 能啊，我們都知道這樣“填鴨”，對你是很辛苦的，不過，你就再辛苦一點，等到呼吸器拔掉了，媽咪一定會天天抱你，補償你這段時間的辛苦，好不好？
能啊，從上個星期日到現在，已經整整一個禮拜了，你一直是處於昏睡狀態，只是不斷的灌食，準備把你“養胖”。 今天媽咪問護理長，醫生有沒有計劃什麼時候要拔掉你的呼吸器，她說他們目前還沒有計劃，只是當初說兩個禮拜，那麼應該就是這個週末了吧？！ 雖然她口中沒有具體的日期，但是看到他們今天兩次調低你呼吸器的頻率，我想，他們應該在為你的拔管做準備吧？！如果是，那就真的是個好消息了！！媽咪實在是有點等不及要再看看你清醒的樣子了∼∼ 可惜的是，你的腸胃還是有血液反應，到底是從傷口來還是肚子裏面來誰也說不清，此外，你排便的頻率也很高，一天要換上十幾次，還有點拉肚子，真不知道該怎麼辦？
能啊，今天你還是很乖哦，雖然睡得很多，但是沒有狀況就已經是我們最大的期望了。 從你生病以來，爸比媽咪的觀念都改變了很多，以前覺得重要的很多事，都不再重要了。比方說，以前爸比重視工作上的成就，希望在工作上能夠發揮所長，可是現在覺得只要是一份穩定，可以照顧家裏，多和家人在一起就夠了。媽咪也是，對姊姊總是用盡了心力，讀了一堆育兒的書，一下怕不夠高，一下怕沒有在適當的時候給適當的刺激教育等等，可是，媽咪現在覺得只要你們身體健康 ，其他什麼都沒有關係。 能啊，謝謝你讓我們有重新思考人生的機會，我們都不能掌握生命的長度，但是相信從現在開始，我們都會盡力的拓展它的寬度。我們會更享受和家人相處的時間，更重視和家人的感情，讓我們的未來少一點後悔。 所以，能啊，你一定要趕快好起來，和我們一起來建立這個完美的家，和我們享受這段美麗人生，好不好？
今天是元旦囉！！能啊，這可是你生命的第一個年呢！！有沒有很興奮啊？！不過，我們可是很興奮哦！！因為你這幾天都很穩定，乖乖的吃，雖然大部分的時間，你都還是在睡覺，但是，只要你可以順利的強壯，在這個禮拜順利的拔掉呼吸器，那樣，我們是不會怪你這幾天都沒有跟我們打招呼的啦！！ 你的肚子今天好像大了一點，不過醫生說，由於呼吸器不停的在灌氣體進去，而每次呼吸你的肺又沒有把空氣完全壓出來，這樣的脹是難免的，但是應該是沒有大礙。唉，原來你一肚子都是屁啊？爸比還開玩笑的說，可不要那次你一次排出來，把你小床的板子都打穿了吧？！真是的，爸比怎麼這樣說我們呢，我們可是嬌滴滴的小姐呢！！不理他了∼∼ 本來昨天護士還告訴我們你的進食已經到了目標的13cc/hr,不會再往上加了，可是今天又往上加了1cc,大概是昨天有什麼原因醫生才吩咐停止一天吧！！對嗎！！上次的目標明明是18cc，怎麼會忽然就變成了13,不過我們沒看到醫生，護士這麼說，我們也沒法求證，就被唬住了。嗯，能啊，吃多多可要長多多，不要辜負了我們對你的新年希望哦！！ 對了，今天你比較勤勞，自己呼吸的次數多了一點，可是拉肚子還是沒有全好∼∼
今天也算是除夕吧？！至少是國曆年的除夕嗎！！ 你的情況穩定，其實，應該是在變好吧！！肝臟的指數比昨天下降了一點，好消息之一，另一根感染的針管也要拔掉（當然，要插新的代替啦！），算是好消息之二吧！然後，由於確定了感染源不是外來的病毒，所以你的“隔離”將被取消，進出不用再穿袍子了，哇！！今天雖然是陰天，但是，我們的心裡都滿滿的充滿著陽光呢！！ 晚上，我們又回來陪你一起過年了，嗯，當然，我們的新年新希望還是你新的一年，身體健康，去年的一切厄運都過去，2006年可以跟我們一起回家哦！！
今天，你的情形還算穩定吧！肚子好像大了一點，可是每次量又沒有特別的增加，可能是因為脹得油亮油亮的，看上去就覺得很大吧！！ 餵食量緩慢的爬升到了13cc/hr,還有2cc/hr的fat,是給你補充卡洛里的，但是你還是繼續的拉稀，讓媽咪有點擔心到底餵進去的東西有沒有真正的被吸收。能啊能啊，再過一個星期，醫生們就要試著拔掉呼吸器了，所以你一定要拼命的長啊，不管是硬化氣管，長胸肌，強壯你的胸骨都可以，只要能夠強壯到不要再讓呼吸道阻塞可以了，加油加油！！ 你可憐的小屁屁看上去已經好了很多，果然是有“細心”照顧就有差，媽咪也知道每次護士阿姨換尿布的時候就在旁邊“監視”其實給她們很大的壓力，自己都覺得不是很好，可是為了你，就算護士要在背後說媽咪也沒辦法了。唉，能啊，你要快快好起來，媽咪還是不擅長扮黑臉啦！！ 晚上，我們回到麥當勞之家，才知道爸比原來偷偷地坐飛機回來了，本來想趕在我們回去之前到醫院給我們一個驚喜，但是飛機誤點，火車又沒趕上，所以只是自己在醫院陪了你一會兒。爸比一來就覺得你的肝又硬了一些，找來護士調出昨天的肝臟指數，比上個星期高了許多，又急又氣的跟醫生說，醫生明天會再order一次檢驗，看看你今天不再打營養針之後是不是會有改善。 能啊，你看，爸比迫不及待的回來看你，我們是真的真的很愛你啦，所以，你要快快好起來，讓我們帶你回家，好不好？
今天，醫生們終於確定感染的源頭是來自注射的動脈管和靜脈管，所以決定拔掉central line,然後在IV注射抗生素，希望可以消除感染的情形。 這樣也好，我們一直對central line超級反感，因為它從來沒有一次不造成感染的。但是醫生總是說怕沒有途徑輸入各種藥劑什麼的，能不拔就不拔，即使已經沒有任何藥劑從那裡輸入。而這次的時間點也真好，因為你的進食量剛剛好到可以不用再打營養針的程度，若是還要打營養針，也是拔不得的，所以啊，能，這次你的球投得可以說是恰到好處哦∼∼ 另外，由於外科醫生覺得你的糞便裡仍有血液反應，所以決定緩慢的增加你的進食，每天每小時增加1cc,可是你的營養需求大，只好加卡洛里粉充數，把24cal/oz的牛奶變成27cal/oz。經過半天的餵食，你卻無法接受，反而拉肚子了，現在又調回到24cal/oz。 呼吸的情形還是幾乎睡著就停止了，能啊，雖然我們是幫你接了呼吸器，但是，你還是不要太貪睡就忘了呼吸哦！！
當我們全心全意的養大你的時候，今天竟然再度傳出你發燒的消息，也就是說，你又被感染了∼∼ 唉，要我們說什麼好呢？醫生懷疑可能是因為最近冬天感冒的人多，大人的小感冒，在你身上就會造成不得了的情況，所以再度將你的病房隔離，希望保護你不要受到更多細菌的侵襲，但是，在血液培養報告出來之前，誰也不知道到底是什麼導致的感染。 媽咪忐忑不安的回到麥當勞之家，晚上和方阿姨去吃飯也是吃得不安穩，就怕你又出了什麼狀況，匆匆忙忙地回來看你，而你還是在發燒。 雖然阿姨幫你禱告之後，說覺得心裡很平安，覺得你一定會順利的度過這一關，但是，媽咪還是好緊張哦，能啊，我想，爸比媽咪的心臟一定會被你也嚇出病的。 醫生決定先幫你開始另一個抗生素的療程，希望抑制細菌的蔓延，好吧！！能啊，你又多了一個工作，本來還想說你現在連呼吸都不呼吸，只要專心長大呢！能啊，你要加油，不要輸給討厭的細菌了哦！！
之前，媽咪就知道你的屁股流血，但是每次看你的時候，他們都塗上了白色藥膏，所以，到底有多嚴重，媽咪一直沒有親眼見到。 直到今天早上，他們改成給傷處吹氧氣的療法，媽咪才第一次看到你慘不忍睹的情形，整個屁股靠近肛門的地方有好一片都是沒有表皮的那種血淋淋的樣子，真是令人心疼到了極點，這樣每次給你擦屁股的時候不知你有多痛！媽咪忍不住問護理長，難道真的只是營養不良造成的嗎？不是因為尿布換的不夠勤快？ 護理長也不好意思的說，由於你打電解質的緣故，所以大便的頻率就比較高，護士就比較難注意到，但是這不是很嚴重的問題，完全是可以復原的。 當然，誰也知道這只是皮肉傷，不會出人命，可是你會痛啊，何況之前，一個護士照顧你一個人都不能看好換尿布嗎？所以媽咪又生氣了，決定親自出馬，除了盯抽痰，還要隨時盯緊你的尿布，雖然不能二十四小時看住，但是能做一分，我們就要做一分，盡力的保護你。 可憐的護士，今天就又有點忙了，雖然媽咪也知道他們很辛苦，可是寧可對不起護士，也不能對不起你，至於護士阿姨，等你出院的時候，媽咪一定會好好的謝謝他們的。
大概從你上次壞血症以來，爸比媽咪就沒有機會和你入院的主治醫師（以前我們說的“Lord of Ring"啦！！)談，當然，他很忙是主要的原因，所以我們通常只是和他帶的醫師談，連他們都很忙的時候，就只有fellow了，順便說一下，忽然發現美國醫生的等級真多，要熬出頭也真不容易啊！！ 好了，言歸正傳，我們又談到你的情形和他目前的計劃。 首先，我們再度確認你的三個問題，唉，醫生也承認你每次總是投“變化球”給他們，讓他們無力招架，不按常理出牌的你，的確也讓他們傷透腦筋，想不出原因，更不用說對策了。不過，他也同意，無論如何，把你養強壯是最重要的，所以，首要的工作就是讓你吃。 他們猜測，可能是因為你胃裡的食物總有逆流的現象，他們懷疑這會造成心臟的壓力，使心跳減緩，所以，他們會調整鼻胃管的位置，讓它變成“鼻脹管”，這樣，逆流的時候，就不至於到胸腔壓迫心臟，這是明天將進行的，至於效果如何，就要等了。 然後，我們要繼續緩慢的增加你的進食量，然後養你兩個禮拜，再試著拔掉你的呼吸器，看看你到時候是不是可以忍受自己呼吸而不至於堵住呼吸道。 其他的，也就只能且戰且走，看看你的情形再隨時調整了。 但是，很高興聽到醫生說，他覺得你還是可以撐過這一關的，雖然，這不是保證，但是在今天我們又聽到一個小朋友的壞消息的時候，這還是給我們很大的安慰，所以能啊，我們都知道你是一個很好的投手了，可是，醫生們的打擊能力真的不太好，請你以後還是投點慢速直球，好不好啊？
說真的，昨天真的是媽咪度過最難過的一個平安夜，你的情形不好，看不見未來的感覺，加上未知的爸比的工作，好像整個生活都漂浮在水面上的不穩定。 不過，你早上看起來又沒有昨天那麼差了，浮腫的程度沒有增加，對食物也沒有任何異常反應，應該是緩慢的前進了一小步吧！！能啊，你看看，你的一點點動靜都牽動著我們全家的情緒呢！！ 哦，對了，媽咪今天忘記帶來你的禮物了，媽咪給你選了六本小書，打算讓你長牙齒的時候咬的啦，希望那個時候你已經回家了。醫院也準備了不少禮物呢，有加了各種玩具的鏡子，會發出聲音又可以咬的小手機，玩偶，我們都會暫時替你保管，等你回來玩哦！！ 哦，對啦，媽咪還忘了告訴你，我們的願望都是明年的今天，我們可以全家一起在家過聖誕節哦∼∼
早上爸比一進來，就看到你的呼吸又變得困難了，並且昨天的液體輸入比輸出又多了200cc左右，造成你更浮腫。看著你這樣，讓剛回來的爸比心痛如絞，連姊姊都不能讓他開心了。 和醫生詳談以後，醫生認為你的情形主要問題有三，一個是你的airway，因為你的氣管柔軟，所以會阻塞空氣流通，再來就是心跳，會有下降的現象，這是不太常見的，再來就是你整體而言的虛弱，營養不良造成你沒辦法長大。說起來簡單，但是，醫生卻還找不到方法破解。 目前，最大的問題是來自呼吸，他們考慮在你的喉嚨開個洞，這樣，空氣就不用經過氣管，也就沒有阻塞的問題，可是，這個氣管要長好，也涉及的小孩的發育，有的人幾個月就長好了，有的人要幾年，而如果你必須依賴呼吸器，就沒有辦法離開醫院，頂多是從ICU到PCU,連普通病房都還沒辦法。 爸比聽到這個可能性，當然是很難過，也決定重新考慮他的工作，是不是我們要舉家遷到費城來？不然，這樣全家分離幾年可不是辦法，還有姊姊將來也要上學，沒有地址也沒辦法進學校。但是，爸比好不容易才有這麼一份喜歡的工作，剛剛上任兩個月，就要他辭職，回到原來討厭的工作崗位，也是為難啊！！ 能啊，所幸你現在對食物的反應不錯，讓我們還有考慮的機會，不用馬上做出這樣的決定，但是，未來一週，你一定要乖乖的吃，至少讓我們看到你長大的希望，這樣，爸比也才有堅持這樣每個星期跑來跑去的力量，做他喜歡的工作，媽咪是一定會在這裡照顧到你出院的，再辛苦也會陪你走下去，能，你就趕快好起來，讓我們全家可以在一起，過著幸福快樂的生活，好不好？
能，其實昨天媽咪回去以前，另外一個醫生跑來跟媽咪說你的情形愈來愈不好，可是，還是不能稍減媽咪對你的信心。 早上的時候，看到你不停的要抽痰，呼吸品質又不是很好的時候，媽咪才真的有一點擔心，難道，昨天晚上你跟媽咪說的不是真的嗎？一向，我們的心電感應不是都很靈的嗎？ 一直覺得你看起來不太好，直到下午，甚至覺得你好像有黑眼圈，想想也是，如果你一直都被這麼高頻率的抽痰，當然是睡不好了。 但是，晚上再看你，又覺得充滿希望了，大概是你比較清醒，眼睛又骨溜溜的轉了，媽咪唱歌也有反應。 到目前為止，你對食物都還沒有出現任何不接受的現象，這樣，醫生們就可以繼續餵你，希望你可以吃到足夠的份量能夠長大，至少不要像前幾天那樣營養不良吧！！能，我們知道你的力量大過醫生的，所以，現在，看你的囉！！加油！！
從昨天晚上收到通知，你今天要做上呼吸道的內視鏡檢查，但是因為你不是排定的手術，所以要等手術房的空檔，就開始了我們今天的等待。 從早上到下午，終於在兩點多等到手術房，接著，是結果的等待。 到了晚上媽咪終於又等到了醫生。原來，他們發現你的氣管有一點軟，加上因為你現在不夠強壯，胸腔的肌肉也撐不住，所以你一用力呼吸的時候，氣管就會因為收縮而阻礙呼吸道，造成你的呼吸困難。這說嚴重，也不嚴重，但是，除了你自己長大，也別無他法可醫。所以，你必須一直仰賴呼吸器，直到你的氣管夠強壯，或者，在氣管開一個洞，讓你可以從那裡呼吸。 聽到找到你呼吸困難的原因，媽咪反而平靜了一點，雖然我們很不喜歡醫生說的兩個解決方案，畢竟呼吸器不能插久，我們也不想再你身上再開洞了。 但是，醫生同意餵食，這就是我們的希望。能，我們還記得你被餵食的那段時間，雖然不是很長，但是看起來，你很好，我們不想你再繼續依賴營養針，傷肝傷腎又浮腫，還有不斷感染的危險。所以，我們希望醫生先餵一段時間，給你一個機會，希望你可以自己長大然後讓問題迎刃而解，當然，這必須在呼吸器對你還不造成永久性傷害之前完成。 能啊，但是我們都對你有信心，我們知道你為了和我們在一起，已經盡了你的全力，連醫生都不可置信你活到現在，不是嗎？只要給你機會，我們相信你會做到的，對不對，能，媽咪現在真的充滿信心呢，因為，主導權又回到你的身上了，而你是最棒的！！能，你要加油哦！！我們都在等你長大∼∼
早上一進來，護士阿姨就告訴媽咪你的肛門有流血的情形，造成的原因可能是你的排便次數太多，也可能是因為你的營養不夠，所以皮膚的狀況就不好。但是，因為肛門有流血的現象，所以你的糞便檢驗永遠有血液反應，不管是不是真的有腸胃出血的情形。 唉，這麼不是一個惡性循環嗎？因為糞便有血，所以不能餵食，因為不能餵食，所以營養不良，因為營養不良，所以皮膚不健康，因為皮膚不健康，糞便就一定會有血。而這個循環，還牽扯到你的營養液注射，對肝功能的影響，而肝臟的腫大，造成你的痰無法由消化道排出，連帶的造成呼吸的困難。 爸比媽咪被這個惡性循環快要急瘋了，難道，就眼睜睜的看著你被這個惡性循環折磨嗎？可是，醫生也不知道怎麼辦，他們不敢茂然餵食，我們能這樣要求嗎？我們能承受錯誤的判斷嗎？但是，我們還能等多久？ 對不起，能，媽咪好像又在發洩情緒了，可是，媽咪真的不知道還能怎麼辦了，能啊，你告訴媽咪，我們能怎麼幫你啊？
今天，醫生幫你做了呼吸道的檢查，不知道是該高興還是不高興，就是一切正常，當然，正常是好事，希望你的呼吸困難真的只是因為之前的積痰，而經過這幾天的清理，以後不會再造成嚴重的阻礙。 也因為你的情形再度穩定，預計明天就可以替你拿掉呼吸器了，能啊，這一次，你可要好好的呼吸哦∼∼ 壞消息是你的糞便裏面仍然不停的有血，所以醫生只好降低你的進食到1cc/hr,先看看情形是否改善，如果還是不停的出血，只好又暫停餵食，重新再檢查你的消化道。不過，有了之前幾次餵食都出血的情形，媽咪真的很懷疑他們這次可以查出什麼，也許又像上次一樣，查不出，再餵，又出血，再停，再查，又沒問題，又餵，又流血，又停，....,直到有一天，突然就不再流了，然後就可以繼續餵下去了。 當然，這只是媽咪的推測，希望醫生還是可以找到原因，一次根治是最好的，不過，只要你最後是好的，過程我們是不在乎的，我們又不是醫生，對不對？
一大早，護士阿姨就打電話來說你又有狀況了，呼吸不過來，但是經過緊急處理，目前已經穩定了，可是，他們還是不知道到底是什麼原因。 從接到電話，媽咪就沒有辦法睡了，怎麼辦呢？怎麼最近幾天，你不停的出狀況，不停的緊急處理，卻沒有人知道怎麼回事呢？鎮靜劑的藥量已經這麼高，不要再說是你的情緒有問題了，這麼多的藥不停的打，到底是有用沒用，怎麼像是病急亂投醫的感覺呢？ 看著你，媽咪心裡只能不停的禱告，希望神給你力量，給醫生智慧，也給我們耐心，不要緊張，不要害怕，不要胡思亂想吧！！可是看到你的呼吸這麼用力，怎麼叫人不擔心呢？ 下午，給你輸血以後，好像看起來好一點，但是，這是數據上看起來好一點，你還是呼吸很用力，排尿不順利，浮腫開始愈來愈嚴重。 可是傍晚，媽咪正要帶姊姊去吃飯，又接到醫生的電話，說你又呼吸困難，而且情形相當嚴重，已經插上呼吸器了，但在插呼吸器的時候，也抽出了許多都幾乎乾掉的濃痰，所以他們明天會為你安排徹底檢查，看看是不是以前插管造成的痰累積，你卻一直沒有辦法自己咳出來，終於堵住了呼吸道。 媽咪剛聽到醫生電話的時候，完全就慌了手腳，什麼都聽不進去了，打電話給爸比也說不出話，把爸比都嚇壞了，趕快再打電話回去問醫生到底是怎麼回事，再回來告訴媽咪，其實情形沒有媽咪想得那麼糟，才讓媽咪重新又可以“恢復神智”。 看到你插了呼吸器之後，胸部的起伏不再那麼劇烈，其實反而讓人放心一點，至少不覺得好像隨時都會出事的樣子，希望明天的檢查能夠真的找出原因，還你能好好呼吸的權利吧！！
今天早上，你又有狀況，又緊急處理，但是還是沒有人知道到底是怎麼回事，我們都聽到你的呼吸中有濃濃的痰音，但是，每次都抽不出東西，看到抽出的血絲，媽咪也實在是不忍叫護士再抽了。 還好，早上的“狀況”過後，護士阿姨一直避免驚擾你，讓你維持三個小時的睡眠，再換尿布，量體溫什麼的，好像就沒有什麼問題出現，除了你的呼吸看起來還是有點沉重以外，至少是沒有再出什麼狀況了。 能啊，爸比媽咪都決定好了，如果你只是需要時間，那我們就會給你時間，就像醫生說的，當初那種高劑量的藥，全身浮腫你都可以奇蹟似的走過來了，醫生都覺得不可思議，那麼這一次，你一定也可以走過來的，我們都對你有信心，你一定要加油哦！！
護士阿姨說早上大概五點半的時候，你又再度呼吸困難，經過緊急處理以後，已經穩定下來了。但是，他們怕你又再“激動”，所以只好加重了你的鎮靜劑的藥量，讓你幾乎就是昏睡狀況。但是還是依照原定計劃，停止了你的抗生素。 媽咪看到你的時候，你已經相當平靜，只是熟睡著，再也看不見你平常的大眼睛。 就在爸比進來的時候，你竟然又開始心跳加速，血壓上升，只好又找來護士緊急處理，打鎮靜劑，供氧，直到你再度沉睡。 能啊，你到底是怎麼了啊，這兩天不停的出狀況，媽咪的心臟都快要受不了了。和爸比說，平常看到你依依不捨的眼神，真是夠讓人心疼的了，可是看到你這樣只能昏睡，更是讓人心痛，爸比也是，即使你只是這樣睡著，也緊緊地握住你的手不忍離去，能啊，你真的是在考驗爸比媽咪對你的愛嗎？那我們就再說一次，我們是真的真的很愛你，愛到不能失去你，所以你一定要好起來，知道嗎？
早上媽咪看到你的時候還好好的，可是晚飯過後就不對了。 發現你的呼吸似乎比較用力，媽咪一定要護士來看看，可是剛換班的護士說她來的時候就是這樣了，不對，不對，媽咪走的時候不是這樣，完全不對啊！！ 在媽咪的堅持下，終於來了兩個醫生，看來看去沒有看出所以然，就是說你一切正常，媽咪也沒有辦法了。可是醫生還沒有走遠呢，你就出現了心跳血壓都急速上升的情形，一下子，所有的儀器都叫了起來。 過了一會兒，又漸漸恢復正常，醫生覺得這可能是因為你哭才造成的心跳血壓上升，可是你沒事怎麼會哭成這樣啊，所以，還是應媽咪要求，先抽血去化驗看看吧！ 醫生再來看你的時候，你又再度出現嚴重的不穩定，像是根本沒有辦法呼吸，醫生們這次不能再說沒什麼了，調來呼吸器準備，先插上你的氣流管，發現不夠，接著給你氧氣面罩，你卻激烈反抗，只好改成噴霧式的供氧，接著又給你鎮靜劑，希望先穩定你的情緒，避免心跳再度上升。又給你照X光，看看是哪裡出了問題。 看著許多醫生護士來來往往的在病房裡穿梭，媽咪又緊張了起來，怎麼才好了兩天，又有狀況了呢，如果真的像醫生說的，你不能承受情緒的起伏，那我們要怎麼辦啊？哪個小孩可以一輩子不哭啊？能啊，媽咪知道，你不是這樣任性的孩子，是醫生們找不到原因就說是你，你這麼多苦難都走過來了，怎麼會是什麼連一點痛苦都受不了，然後就會呼吸困難，能，沒關係，醫生幫不了忙，我們也可以走過來的，能，我們都對你有信心，我們全家人都在你身邊，不怕哦，加油！！
今天，媽咪一踏進病房，護士叔叔就趕著表現對你的照顧，可是你聽到了媽咪的聲音，護士叔叔不管怎麼安慰你，你就是不肯停止哭泣，最後護士叔叔終於放棄，好像是像媽咪解釋一樣的對你說“你知道你媽咪來了，對不對啊？！”哈哈，這個護士叔叔一定很久沒有輪到你的班了，連你這點耍賴叫媽咪的伎倆都不知道啊！ 媽咪帶著姐姐一逗你，你就不再哭了，大概還因為昨天晚上媽咪帶姊姊參加party，沒有來看你，你太久沒有看到我們，眼睛定定地看著媽咪好久都沒有轉動，還認真地像是抱怨一樣的依依呀呀個不停，不過最後還是被我們逗笑了，這次一定是真的，媽咪真的看到你笑了好幾次，你真的會笑了，對不對？ 也因此，媽咪今天的心情都好好啊！！能，你是不是感覺比較舒服了，所以也可以笑了啊，而護士叔叔告訴媽咪明天，他們就會斷掉你的抗生素，而星期日，你就可以重新開始進食了，媽咪好像又看到太陽了∼∼
能啊，今天媽咪真的心情好差啊！！大概是看到你因為鎮靜劑又呈現半睡半醒，不再像以前那樣醒的時候就是醒，睡的時候就是睡，十足的病人的樣子，媽咪真的覺得好難過。 回家的時候，看到別人接小朋友出院，晚上麥當勞的party，所有人的笑容在媽咪眼裏都那麼的刺眼，每一個笑容都像一根一根細小的刺，扎在媽咪的心上，為什麼，為什麼還有人可以笑，為什麼大家還可以這麼開心，當我的心肝寶貝，只能無助的躺在醫院，漫漫不知何時才能好？ 麥當勞叔叔賣力的表演，工作人員盡力的讓大家開心，唱歌，發禮物，可是，大家愈開心，媽咪就愈想哭，怎麼辦，媽咪幾乎有點害怕明天去醫院看你了。 好不容易等到party結束，媽咪立刻打電話跟爸比說這樣有點“變態”的感受。或者，爸比是對的，媽咪只是壓力太大了，其實，你已經在變好了，不是嗎？比起當初壞血症的時候，你的情形已經好的太多，也許，你恢復的速度並不如我們預期，但是，你還是在往前走了，對不對？ 能啊，真是對不起，想到你一個人在和病魔對抗的時候，媽咪在旁邊竟然還比你先承受不住，就覺得真的對不起你。爸比媽咪雖然一直跟你說要你堅強勇敢，我們卻不停的跌倒∼∼ 能，等到寫下心情的時候，其實媽咪已經重新站起來和你一起奮戰了，只是，還是要告訴你，媽咪也曾經這麼軟弱，即使是在你正在好轉的時候，媽咪還覺得這麼前面一片黑暗。 能，等你長大了，你一定也會有這樣的感覺的時候，也許是在準備考試，也許是什麼比賽的前夕，也許什麼都不是，就是覺得看不見未來。能啊，那麼你就要記得，每個人都會這樣，即使是年紀這麼大的時候，所以啦，休息一下，打給電話給媽咪，黑夜總是會過去的，對不對？
今天媽咪好像又看到你笑了，真的很振奮人心呢！！ 你的升壓劑和鎮靜劑都開始減量了，預計星期五會停掉抗生素，再看看情形。 你的大腿果然在移動了central line的位置之後，沒有那麼腫了，當然，還是腫啦，但是沒有看起來像是要爆開來的感覺了。 下午，他們來幫你做腦部的超音波，原來是你身體的鉀濃度漸漸的穩定了，嗯，還是有一點緩慢下降，但是算是穩定了，可是你的心跳卻還是偏慢，所以醫生懷疑是腦部管理心跳的腺體有異常，明天才能知道結果。 唉，我想，醫生這一次也是很頭痛吧！！所有的培養都沒有結果，這裡檢查那裡檢查也都正常，可是，你就是出了問題，讓他們不敢掉以輕心，能啊，爸比還要媽咪問你，是不是覺得我們不夠愛你，但是，到底要我們怎麼證明我們愛你呢？
早上，醫生覺得你的右大腿腫得那麼厲害，應該是和central line的位置有關，所以又派了醫生來把它的位置調整一下，希望明天你的腿可以稍微消腫。 今天你沒有什麼狀況，大概是藥物的作用吧！！能，你要好好加油，總有一天，我們可以不靠任何藥物，也要好好的過每一天哦！！
早上，我們看完你之後就去給姊姊買一些冬衣，本來以為只是在這裡待兩三個星期的，沒想到轉眼就要過聖誕節了。 但是，爸比和醫生談完以後的結果，才知道我們必須做更長期抗戰的準備。 原來，我們又被醫生蒙在鼓裡了。 首先，護士的特別照料，原來是醫生的指示，而這麼做的原因是因為你的心跳不穩到了醫生覺得你隨時都有心跳停止的危險，所以才派護士二十四小時站在你的床前。唉，果然，媽咪就覺得護士阿姨這兩天的“密切觀察”也太密切了，真的不是什麼好事啊！！ 接著，你不停的便血，甚至到了大量流血的地步，找來腸胃科的醫生，檢查不出任何異常，懷疑可能是直腸或是肛門部位的問題，但是，再檢查，還是找不到傷口，唉，唉，唉，醫生都沒辦法，我們到底該怎麼辦？ 然後，醫生又透露，原來你之前的眼睛黃，果然是肝已經出了問題，是因為你長期注射營養液，對肝臟負荷太大，累積下來的結果，現在幾乎已經無法再分解吸收蛋白質了。現在唯一的辦法就是恢復餵食，由胃幫助分擔消化的工作，可是，你的感染，讓醫生不敢輕易拔掉你的central line,改成鼻胃管，但是，你的肝，最多也只能再撐幾個星期了，所以，能啊，你一定要加油，讓醫生們可以放心的讓你進食，好嗎？ 最糟糕的是，由於你的情形這樣不穩定，醫生根本不可能讓你回家，所以要爸比媽咪做好心理準備，你可能要在這裡待到下一階段的手術完才能回家，也就是說，我們可能要在這裡再待上三個月，能啊，這才是媽咪最傷心的，咪真的好想好想帶你回家啊，不過，聽到醫生這麼說，媽咪反而被激起了抗戰的意志，能，既然你都已經這麼辛苦的抗戰了這麼久，我們就要打到贏，我們就全力的配合醫生，不管要花多久時間，不管有多辛苦，我們一定要把你好好的帶回去，好不好？
早上，媽咪就聽到醫生阿姨說準備幫你拔呼吸器了，可是等呀等的，就是等不到醫生的影子，最後，眼看已經十一點多了，媽咪只好帶姊姊回去參加早已經答應的和聖誕老人的約會，不過，媽咪也會記得幫你向聖誕老人要一分你的禮物的∼∼ 中午過後，護士阿姨打電話來說，已經完成拔管了，你剛開始有一點不舒服，有點哭鬧，可是他們給你打了針，你就平靜多了，他們說，基本上，只要你能這樣，大概就不需要再插呼吸器。能啊，你要勇敢一點，爸比馬上就來了哦！！ 晚上，我們和醫生談的時候，仍然是找不到任何你這次感染的原因，大家只能確定你被感染了，可是，到底是哪裡，什麼細菌，卻沒有人知道。還好，打了抗生素以後，你的反應不錯，基本上已經是穩定了，剩下來的，只能和醫生一起等，看看到底會不會有細菌被發現囉∼∼
經過一早上的處理，媽咪被告知你有一個平靜而穩定的晚上，總算我們可以放心一點了。 媽咪看到的你，有著正常的心跳，血壓，呼吸，真的好高興，加上醫生阿姨說，可能會傍晚就幫你拔掉呼吸器，看來你應該是順利度過這一關了∼∼ 唯一心疼的是，你又開始對別人的碰觸敏感而不安了起來。媽咪一碰到你，你就害怕的全身不停的扭曲躲避，叫媽咪又忍不住難過，你一定是很痛吧，才會這麼害怕人家碰到你，是嗎？能啊，媽咪要怎麼樣才能減輕你的痛呢？怎麼樣才能讓你舒服一點呢？能啊，我的寶貝，你要加油，這一切都會過去的，你相信媽咪哦！！ 另外，各式各樣的檢查都找不到這次你感染的源頭，當然，醫生說，細菌培養可能要兩三天才會有結果，但是，也是有可能完全找不出原因。她懷疑可能和你前兩天就開始心跳不穩定有關係，也有可能是你前天晚上就不安，而你的身體不能承受你的情緒不穩定造成的。 天啊，這是什麼理由啊？心跳不穩定，或者是情緒不穩定都不是我們可以從外表看出來的，那麼，我們回家以後要怎麼預防這樣的情形，甚至是怎麼判斷你已經身體不能承受了呢？ 醫生說，他們了解這樣的情形，也不會讓這樣不穩定的你回家，他們一定會觀察你直到你和正常小孩一樣才會讓你出院的。只是，能啊，這樣，我們什麼時候才能帶你回家呢？
本來說好下午拔掉呼吸器的，卻因為能下午又心跳不穩定而延遲，如果今天晚上沒有再出問題，可能明天早上才拔管。 能啊，爸比已經在趕回來的路上了，你一定要加油，在爸比回來以前離開呼吸器，讓爸比看到好好的你，好不好啊？
早上，媽咪一到醫院，就發現你的病房擠滿了醫生和護士，難道又發生了什麼事？ 果然，醫生阿姨把媽咪拉到一邊，告訴媽咪你的情形又有了變化。 原來，昨天晚上，你就有點吵鬧，他們覺得可能是你拉肚子不舒服，所以他們就先停掉了你的餵食，你好像就安靜了下來，他們也覺得你的情形好轉了。 就在早上八點半，忽然，你的呼吸困難，而且心跳又突然掉到五六十，他們認為可能是新的感染造成的，只好重新幫你插上呼吸器，並且還要插上central line,血液已經送去化驗了，但是還沒有結果回來，所以正確的原因還不能肯定。 天啊，能，媽咪正在準備著你回家呢，怎麼會這樣呢？你一定要撐過這一關啊！！不管發生了什麼事，我們都會在這裡陪你，能啊，你要勇敢啊！！
能啊，從你進入危急的情況之後，媽咪終於見識到所謂的密切觀察了，可諷刺的是，媽咪現在多麼情願你不需要護士阿姨他們的密切觀察啊！！ 昨天，媽咪才開始覺得你好像有點長肉，腿漂亮了一點，今天，馬上就因為注射太多針劑而浮腫，才覺得你的反應靈敏一點，馬上又被麻醉到毫無知覺，能啊，你叫媽咪看著這樣的你，情何以堪啊？ 到現在，醫生們還不知道到底發生了什麼事，媽咪都不知道該怎麼辦了，也不知道該怎麼勇敢了，神啊，我們只能求你了，求你給醫生智慧吧！！求你給能能力量吧！！求你不要把能能帶走吧！！ 能啊，媽咪還能求你嗎？你要堅強啊，求你啊，你一定要堅強啊，一定要留下來陪媽咪，你知道媽咪有多愛你，多麼不能失去你嗎？能啊，你聽到媽咪的話嗎？你是乖孩子，你一定會聽媽咪話的，對不對？
