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育兒．持家．愛自己
圓媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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晚上圓圓洗澡出來以後﹐眼睛直直地盯著櫃子的上面﹐半天也 不說一句話。 最後﹐圓圓終於忍不住地問"媽咪,那是什麼東西?"哎呀﹐原來媽咪藏在櫃子裡 面的生日禮物被發現了!! 既然被發現了﹐圓咪當然沒有辦法忍耐到生日才看禮物囉﹐拗不過圓咪﹐媽咪 也只好讓圓咪先看一下了。看到一大盒畫圖的用具﹐蠟筆﹐彩色筆﹐水彩﹐等 等﹐圓咪簡直興奮壞了﹐每樣東西都想試一試~~ 唉﹐好吧好吧,壽星最大﹐圓咪啊﹐是你現在就要你的禮物的哦﹐可別到時候 又要跟媽咪要另外的禮物了哦!!
能啊，今天你還是很乖哦，雖然睡得很多，但是沒有狀況就已經是我們最大的期望了。 從你生病以來，爸比媽咪的觀念都改變了很多，以前覺得重要的很多事，都不再重要了。比方說，以前爸比重視工作上的成就，希望在工作上能夠發揮所長，可是現在覺得只要是一份穩定，可以照顧家裏，多和家人在一起就夠了。媽咪也是，對姊姊總是用盡了心力，讀了一堆育兒的書，一下怕不夠高，一下怕沒有在適當的時候給適當的刺激教育等等，可是，媽咪現在覺得只要你們身體健康 ，其他什麼都沒有關係。 能啊，謝謝你讓我們有重新思考人生的機會，我們都不能掌握生命的長度，但是相信從現在開始，我們都會盡力的拓展它的寬度。我們會更享受和家人相處的時間，更重視和家人的感情，讓我們的未來少一點後悔。 所以，能啊，你一定要趕快好起來，和我們一起來建立這個完美的家，和我們享受這段美麗人生，好不好？
爸比開車其實很小心，雖然時有“驚人”演出，但是車禍倒是真的沒見過，比起媽咪看起來很小心，但是兩部車都被撞過的成績實在是令人放心多了∼∼ 不過，圓圓大概是被媽咪傳染了“愛心囉唆”的毛病，竟然在爸比開車轉彎或是剎車比較急的時候不時提醒爸比“小心哦！！”爸比在第一次聽到的時候，也禁不住莞爾∼∼ 圓啊，謝謝你的關心哦！！有你這個寶貝在車上的時候，爸比一定會格外的小心的，而且，你們兩個寶貝年紀這麼小，爸比媽咪都知道我們身上的“重擔”，絕對不敢不小心的啦！！
晚上媽咪正在努力的給圓咪補日記，爸比卻在旁邊“冷言冷語”。 原來爸比根本不看好圓咪將來的中文能力，覺得媽咪努力寫來寫去，以後圓咪恐怕也是一個字 都看不懂，也不要指望圓圓會為了了解自己的童年往事而學中文，所以他就比較聰明啦，直接 寫英文，省得將來女兒不看，白費工夫∼∼ 哼，圓咪啊，你爸比這麼看不起你，你可要爭氣一點啊，不要真的被爸比說中了，成了中文文 盲，辜負了媽咪這麼多年的努力哦∼∼
經過了幾次的送行﹐圓咪已經知道每次送爸比去火車站"上班"﹐就會 有一段時間見不到爸比﹐每次看到火車站﹐也會說"爸比在這裡上班" (其實爸比是坐火車去上班了)。 晚上﹐當我們又要出發前往火車站的時候﹐圓咪已經預期到分離就開 始哭了﹐不停的要求爸比不要走﹐爸比媽咪也忍不住鼻酸﹐可是﹐爸 比不能不去上班﹐也只好安慰圓圓﹐下個禮拜爸比就會回來了。 事實上﹐這段時間﹐爸比也是很辛苦﹐常常亞特蘭大和費城的這樣跑﹐ 本來妹妹的情形比較好轉﹐我們都以為妹妹馬上要出院了﹐所以只是 暫時的﹐可是﹐妹妹一直沒辦法出院﹐爸比終於也做了決定﹐辭掉亞 特蘭大的工作﹐再回到DC上班﹐這樣﹐就可以和我們在一起了。 所以啊﹐圓咪不要哭了﹐這一次﹐是最後一次送爸比去上班﹐等到下次 爸比回來﹐就再也不會和我們分開了﹐我們一家人又會緊緊的靠在一起﹐ 好不好?本日記框來自nana
今天是元旦囉！！能啊，這可是你生命的第一個年呢！！有沒有很興奮啊？！不過，我們可是很興奮哦！！因為你這幾天都很穩定，乖乖的吃，雖然大部分的時間，你都還是在睡覺，但是，只要你可以順利的強壯，在這個禮拜順利的拔掉呼吸器，那樣，我們是不會怪你這幾天都沒有跟我們打招呼的啦！！ 你的肚子今天好像大了一點，不過醫生說，由於呼吸器不停的在灌氣體進去，而每次呼吸你的肺又沒有把空氣完全壓出來，這樣的脹是難免的，但是應該是沒有大礙。唉，原來你一肚子都是屁啊？爸比還開玩笑的說，可不要那次你一次排出來，把你小床的板子都打穿了吧？！真是的，爸比怎麼這樣說我們呢，我們可是嬌滴滴的小姐呢！！不理他了∼∼ 本來昨天護士還告訴我們你的進食已經到了目標的13cc/hr,不會再往上加了，可是今天又往上加了1cc,大概是昨天有什麼原因醫生才吩咐停止一天吧！！對嗎！！上次的目標明明是18cc，怎麼會忽然就變成了13,不過我們沒看到醫生，護士這麼說，我們也沒法求證，就被唬住了。嗯，能啊，吃多多可要長多多，不要辜負了我們對你的新年希望哦！！ 對了，今天你比較勤勞，自己呼吸的次數多了一點，可是拉肚子還是沒有全好∼∼
從圓圓出生以來﹐媽咪就沒有好好的看過一場電影﹐當然﹐這不能全怪圓圓﹐媽咪不是很勤快看電影也是原因。但是﹐遇到喜歡的電影卻不能去看得當然也有﹐所以﹐直到現在﹐我們只全家去看過一次“耶穌受難記”﹐只是當時圓圓年紀小﹐睡得不省人事﹐也就不吵不鬧。 最近因為妹妹的事情﹐媽咪覺得壓力很大﹐於是又起了看電影的念頭﹐啊﹐標準的好萊塢片--金剛﹐好像不錯﹐圓圓應該也會喜歡這種“動物片”吧﹖﹗爸比也有同樣想法﹐便決定了下午去看電影。 到了電影院﹐圓圓八成已經忘了電影院是什麼地方了﹐只覺得黑乎乎的很適合睡覺吧﹗﹗電影還沒有開始幾分鐘﹐就已經“陣亡”了﹐呵﹐也好﹐這樣爸比媽咪正好可以安靜的看電影。 不過﹐電影院的音響效果可不是蓋的﹐在金剛和恐龍紛紛“出籠”之後﹐圓圓終於被吵醒了﹐原本以為會喜歡這些金剛恐龍的圓圓﹐竟然只是嚇得不敢看﹐還不停地說要出去了﹐媽咪只得跟著一直安撫圓圓﹐圓圓就這樣半看半躲又半哭鬧的﹐直到爸比受不了要求媽咪帶圓圓出去(哦﹗不是爸比不願意帶圓圓出去啦﹗是圓圓不願意讓爸比帶)﹗﹗ 哎~~一場電影就這樣看到了最後卻沒有看到結尾啊﹗﹗真是的﹐果然以前沒有帶圓圓去看電影就是對的﹐看來以後也還是不要去浪費錢了﹗﹗只是﹐圓圓啊﹐什麼時候﹐你才能讓電影回到我們的生活呢﹖ 此日記框由帥安媽咪所製作
大概是這段時間和媽咪單獨的住在麥當勞之家，圓圓對媽咪的依賴，用爸比的話 說，簡直到了“沒有媽咪就天昏地暗”的地步，爸比還怪媽咪一定是太寵圓咪， 才會造成這樣的結果。 其實，媽咪覺得自己好像也不是太寵圓咪啊，該說的，不能做的，媽咪也很少放 行啊！！不過，媽咪唯一堅持的原則就是，做錯事歸做錯事，知道認錯和改過（當 然，要求不貳過是不可能啦！！）就好了，而且，不論發生什麼事，圓咪永遠是 媽咪的心肝，這一點是不會改變的∼∼ 或許是媽咪的年代，父母總是不善於表達對子女的愛吧！！媽咪一直覺得和阿公 阿嬤之間的感情，有那麼一點“模糊”，不知道到底什麼是他們的愛，說他們不 愛嗎！好像不對，但是說愛嗎？又實在是不太容易感受。所以啊，媽咪從小和圓 咪親親愛愛的，讓圓咪完全的知道媽咪就是愛圓咪啊！！做錯事也會原諒（不過 還是要自己承擔後果！！），吵完架也會和好，絕對不會背向圓的！ 我想，聰明如你，一定是知道媽咪是這麼這麼愛你的吧！！圓，但是媽咪還是要 經常的告訴你，提醒你，讓你沒有一點懷疑，讓你在遇到問題或需要避風港的時 候，知道有一雙手臂是永遠為你敞開，永遠在這裡等你的，沒有原因，只是因為 你是我的心肝，圓，這是媽咪對自己永遠的期許，希望媽咪的愛可以永遠讓你快 樂。 圓，在新的一年的開始，媽咪把滿滿的愛送給你，祝你新年快樂 ！！
今天也算是除夕吧？！至少是國曆年的除夕嗎！！ 你的情況穩定，其實，應該是在變好吧！！肝臟的指數比昨天下降了一點，好消息之一，另一根感染的針管也要拔掉（當然，要插新的代替啦！），算是好消息之二吧！然後，由於確定了感染源不是外來的病毒，所以你的“隔離”將被取消，進出不用再穿袍子了，哇！！今天雖然是陰天，但是，我們的心裡都滿滿的充滿著陽光呢！！ 晚上，我們又回來陪你一起過年了，嗯，當然，我們的新年新希望還是你新的一年，身體健康，去年的一切厄運都過去，2006年可以跟我們一起回家哦！！
早上媽咪去擠奶出來﹐在家屬休息室遇到了Arion的爸比﹐然後我們就聊了一下小孩子的事情。 Auther叔叔說到哥哥就是男生頑皮﹐又不懂事﹐一天到晚淘氣﹐可是圓圓已經像是個大女孩了﹐常常看到她告訴(媽咪覺得他是不好意思說"教訓")哥哥﹐要這樣那樣﹐然後﹐一邊還模仿圓圓一臉正經﹐一手插腰﹐一手指著哥哥的樣子﹐我們兩個都笑彎了腰~~ 呵呵﹐圓圓啊﹐沒想到你出來外面竟然是這種"母夜叉"的形象哦!!雖然我們都希望你可以在爸比媽咪不在的時候自己保護自己﹐不過﹐太兇可也不是很好呢﹐唉﹐到底這個界限在哪裡﹐才能讓你是個人見人愛的小女孩﹐又不會欺負你呢?
今天，你的情形還算穩定吧！肚子好像大了一點，可是每次量又沒有特別的增加，可能是因為脹得油亮油亮的，看上去就覺得很大吧！！ 餵食量緩慢的爬升到了13cc/hr,還有2cc/hr的fat,是給你補充卡洛里的，但是你還是繼續的拉稀，讓媽咪有點擔心到底餵進去的東西有沒有真正的被吸收。能啊能啊，再過一個星期，醫生們就要試著拔掉呼吸器了，所以你一定要拼命的長啊，不管是硬化氣管，長胸肌，強壯你的胸骨都可以，只要能夠強壯到不要再讓呼吸道阻塞可以了，加油加油！！ 你可憐的小屁屁看上去已經好了很多，果然是有“細心”照顧就有差，媽咪也知道每次護士阿姨換尿布的時候就在旁邊“監視”其實給她們很大的壓力，自己都覺得不是很好，可是為了你，就算護士要在背後說媽咪也沒辦法了。唉，能啊，你要快快好起來，媽咪還是不擅長扮黑臉啦！！ 晚上，我們回到麥當勞之家，才知道爸比原來偷偷地坐飛機回來了，本來想趕在我們回去之前到醫院給我們一個驚喜，但是飛機誤點，火車又沒趕上，所以只是自己在醫院陪了你一會兒。爸比一來就覺得你的肝又硬了一些，找來護士調出昨天的肝臟指數，比上個星期高了許多，又急又氣的跟醫生說，醫生明天會再order一次檢驗，看看你今天不再打營養針之後是不是會有改善。 能啊，你看，爸比迫不及待的回來看你，我們是真的真的很愛你啦，所以，你要快快好起來，讓我們帶你回家，好不好？
圓圓生性喜歡交朋友，在麥當勞之家裡，不管是來煮飯的義工阿姨的孩子們，帶活動的大姐姐們，還是其他生病孩子的兄弟姐妹，圓圓總是“主動出擊”（當然，“爬蟲類”孩子例外啦！）。 最近，圓圓又“搭上”了一個智利來的小姊姊，她是陪她弟弟來治療的，所以經常在兒童區裡玩，圓圓當然不會錯過這麼一個玩伴。 問題是，智利的小姊姊只會說西班牙文，圓圓的英文程度，嗯，這樣說吧，最好還是翻譯成中文比較容易懂（圓，媽咪這樣說，應該是給足你面子了吧？！），所以，小姐姐的媽咪就笑說，真不知道這兩個孩子要怎麼玩在一起？ 才說呢，小姐姐就跑過來問了她媽咪，什麼什麼的英文怎麼說啊，她媽咪說了以後，小姊姊回去照章說了，圓圓一臉的茫然，媽咪在旁邊就直接把剛才聽到的再翻成中文告訴圓圓，然後兩個小丫頭就高興地一起去玩了。 哇，原來兩個小朋友要交朋友還要帶兩個翻譯才夠呢！！圓啊，你們這可是外交官級的“配備”啊！！
為了讓媽咪在費城的日子還能有一點小小的快樂﹐爸比決定買一臺Notebook給媽咪﹐哇﹐這樣﹐媽咪終於可以看台灣新聞﹐圓圓也可以看恐龍書了~~ 從聖誕節前的特價拍賣下了訂單﹐我們就開始了等待的日子。本來我們是想在費城直接取貨﹐但是和Bestbuy的消費者服務專線盧來盧去﹐就是盧不出結果﹐只好讓他們把電腦寄到醫院來。 所有的週邊產品都有現貨﹐就是電腦本身要從倉庫調﹐好吧﹐我們就多等兩天。好不容易﹐從網絡上發現我們的電腦已經在醫院被簽收了﹐耶﹐我們興高采烈的到服務台問﹐卻是還沒有到樓上﹐可能明天送郵件的時候才會送吧!! 再等一天﹐還是沒有﹐再問﹐說是可能送去另外一邊的心臟科病房﹐打電話﹐沒有﹐郵件室﹐也沒有﹐連簽收的人他們都說沒有這個人,反正根據服務台的說法﹐我們的電腦就是"人間蒸發"了﹐還說他們找不到﹐媽咪自己去查吧! 氣死媽咪了﹐自己查就自己查。媽咪自己跑到警衛那裡問有沒有這麼一個人﹐說我們的電腦不見了。警衛馬上說他們不收包裹﹐但是他們可以幫我們問收發室﹐一問﹐馬上找到了簽名的人﹐我們說明情形﹐他們很快的就找到電腦﹐原來他們以為是自己人訂的﹐卻沒有看到訂單和收據﹐正準備退回去了~~ 哈哈﹐沒想到這麼簡單﹐媽咪等不及他們再分裝﹐送到各樓層﹐再送到我們房間﹐直接就殺到樓下自己拿來了。哇﹐圓咪啊﹐我們有電腦了耶﹐我們的生活又可以漸漸有一點以前的樣子了哦﹐哦﹐對了﹐媽咪還要努力的給你補這些日子的日記呢﹐你也可以自由的看恐龍書了﹐你也和媽咪一樣高興吧!!
今天，醫生們終於確定感染的源頭是來自注射的動脈管和靜脈管，所以決定拔掉central line,然後在IV注射抗生素，希望可以消除感染的情形。 這樣也好，我們一直對central line超級反感，因為它從來沒有一次不造成感染的。但是醫生總是說怕沒有途徑輸入各種藥劑什麼的，能不拔就不拔，即使已經沒有任何藥劑從那裡輸入。而這次的時間點也真好，因為你的進食量剛剛好到可以不用再打營養針的程度，若是還要打營養針，也是拔不得的，所以啊，能，這次你的球投得可以說是恰到好處哦∼∼ 另外，由於外科醫生覺得你的糞便裡仍有血液反應，所以決定緩慢的增加你的進食，每天每小時增加1cc,可是你的營養需求大，只好加卡洛里粉充數，把24cal/oz的牛奶變成27cal/oz。經過半天的餵食，你卻無法接受，反而拉肚子了，現在又調回到24cal/oz。 呼吸的情形還是幾乎睡著就停止了，能啊，雖然我們是幫你接了呼吸器，但是，你還是不要太貪睡就忘了呼吸哦！！
當我們全心全意的養大你的時候，今天竟然再度傳出你發燒的消息，也就是說，你又被感染了∼∼ 唉，要我們說什麼好呢？醫生懷疑可能是因為最近冬天感冒的人多，大人的小感冒，在你身上就會造成不得了的情況，所以再度將你的病房隔離，希望保護你不要受到更多細菌的侵襲，但是，在血液培養報告出來之前，誰也不知道到底是什麼導致的感染。 媽咪忐忑不安的回到麥當勞之家，晚上和方阿姨去吃飯也是吃得不安穩，就怕你又出了什麼狀況，匆匆忙忙地回來看你，而你還是在發燒。 雖然阿姨幫你禱告之後，說覺得心裡很平安，覺得你一定會順利的度過這一關，但是，媽咪還是好緊張哦，能啊，我想，爸比媽咪的心臟一定會被你也嚇出病的。 醫生決定先幫你開始另一個抗生素的療程，希望抑制細菌的蔓延，好吧！！能啊，你又多了一個工作，本來還想說你現在連呼吸都不呼吸，只要專心長大呢！能啊，你要加油，不要輸給討厭的細菌了哦！！
之前，媽咪就知道你的屁股流血，但是每次看你的時候，他們都塗上了白色藥膏，所以，到底有多嚴重，媽咪一直沒有親眼見到。 直到今天早上，他們改成給傷處吹氧氣的療法，媽咪才第一次看到你慘不忍睹的情形，整個屁股靠近肛門的地方有好一片都是沒有表皮的那種血淋淋的樣子，真是令人心疼到了極點，這樣每次給你擦屁股的時候不知你有多痛！媽咪忍不住問護理長，難道真的只是營養不良造成的嗎？不是因為尿布換的不夠勤快？ 護理長也不好意思的說，由於你打電解質的緣故，所以大便的頻率就比較高，護士就比較難注意到，但是這不是很嚴重的問題，完全是可以復原的。 當然，誰也知道這只是皮肉傷，不會出人命，可是你會痛啊，何況之前，一個護士照顧你一個人都不能看好換尿布嗎？所以媽咪又生氣了，決定親自出馬，除了盯抽痰，還要隨時盯緊你的尿布，雖然不能二十四小時看住，但是能做一分，我們就要做一分，盡力的保護你。 可憐的護士，今天就又有點忙了，雖然媽咪也知道他們很辛苦，可是寧可對不起護士，也不能對不起你，至於護士阿姨，等你出院的時候，媽咪一定會好好的謝謝他們的。
大概從你上次壞血症以來，爸比媽咪就沒有機會和你入院的主治醫師（以前我們說的“Lord of Ring"啦！！)談，當然，他很忙是主要的原因，所以我們通常只是和他帶的醫師談，連他們都很忙的時候，就只有fellow了，順便說一下，忽然發現美國醫生的等級真多，要熬出頭也真不容易啊！！ 好了，言歸正傳，我們又談到你的情形和他目前的計劃。 首先，我們再度確認你的三個問題，唉，醫生也承認你每次總是投“變化球”給他們，讓他們無力招架，不按常理出牌的你，的確也讓他們傷透腦筋，想不出原因，更不用說對策了。不過，他也同意，無論如何，把你養強壯是最重要的，所以，首要的工作就是讓你吃。 他們猜測，可能是因為你胃裡的食物總有逆流的現象，他們懷疑這會造成心臟的壓力，使心跳減緩，所以，他們會調整鼻胃管的位置，讓它變成“鼻脹管”，這樣，逆流的時候，就不至於到胸腔壓迫心臟，這是明天將進行的，至於效果如何，就要等了。 然後，我們要繼續緩慢的增加你的進食量，然後養你兩個禮拜，再試著拔掉你的呼吸器，看看你到時候是不是可以忍受自己呼吸而不至於堵住呼吸道。 其他的，也就只能且戰且走，看看你的情形再隨時調整了。 但是，很高興聽到醫生說，他覺得你還是可以撐過這一關的，雖然，這不是保證，但是在今天我們又聽到一個小朋友的壞消息的時候，這還是給我們很大的安慰，所以能啊，我們都知道你是一個很好的投手了，可是，醫生們的打擊能力真的不太好，請你以後還是投點慢速直球，好不好啊？
說真的，昨天真的是媽咪度過最難過的一個平安夜，你的情形不好，看不見未來的感覺，加上未知的爸比的工作，好像整個生活都漂浮在水面上的不穩定。 不過，你早上看起來又沒有昨天那麼差了，浮腫的程度沒有增加，對食物也沒有任何異常反應，應該是緩慢的前進了一小步吧！！能啊，你看看，你的一點點動靜都牽動著我們全家的情緒呢！！ 哦，對了，媽咪今天忘記帶來你的禮物了，媽咪給你選了六本小書，打算讓你長牙齒的時候咬的啦，希望那個時候你已經回家了。醫院也準備了不少禮物呢，有加了各種玩具的鏡子，會發出聲音又可以咬的小手機，玩偶，我們都會暫時替你保管，等你回來玩哦！！ 哦，對啦，媽咪還忘了告訴你，我們的願望都是明年的今天，我們可以全家一起在家過聖誕節哦∼∼
聖誕節是美國最重要的節日﹐若不是小朋友生病﹐誰也不願意在醫院過節﹐醫院當然也知道﹐體諒小朋友過節的心情﹐所以替每位小朋友都準備了禮物。 早上一到病房﹐我們就看到了能能的禮物放在椅子上。圓圓拆禮物拆上了癮﹐看到就興奮的衝上前﹐又要接收妹妹的禮物﹐爸比媽咪就告訴圓圓﹐這個是醫院要給這些生病的小朋友的﹐圓咪是不是也要留給妹妹呢? 圓咪很懂事的答應﹐把禮物拿起來到能能的床前﹐大聲地對妹妹說﹐"能能聖誕快樂﹐這是我送給你的禮物~~" 呵呵﹐圓咪啊﹐就這麼一轉手﹐就變成了你送給妹妹的禮物了嗎?還是因為你的禮讓﹐妹妹才可以拿到她的禮物﹐所以也勉強算是你送的呢?
早上爸比一進來，就看到你的呼吸又變得困難了，並且昨天的液體輸入比輸出又多了200cc左右，造成你更浮腫。看著你這樣，讓剛回來的爸比心痛如絞，連姊姊都不能讓他開心了。 和醫生詳談以後，醫生認為你的情形主要問題有三，一個是你的airway，因為你的氣管柔軟，所以會阻塞空氣流通，再來就是心跳，會有下降的現象，這是不太常見的，再來就是你整體而言的虛弱，營養不良造成你沒辦法長大。說起來簡單，但是，醫生卻還找不到方法破解。 目前，最大的問題是來自呼吸，他們考慮在你的喉嚨開個洞，這樣，空氣就不用經過氣管，也就沒有阻塞的問題，可是，這個氣管要長好，也涉及的小孩的發育，有的人幾個月就長好了，有的人要幾年，而如果你必須依賴呼吸器，就沒有辦法離開醫院，頂多是從ICU到PCU,連普通病房都還沒辦法。 爸比聽到這個可能性，當然是很難過，也決定重新考慮他的工作，是不是我們要舉家遷到費城來？不然，這樣全家分離幾年可不是辦法，還有姊姊將來也要上學，沒有地址也沒辦法進學校。但是，爸比好不容易才有這麼一份喜歡的工作，剛剛上任兩個月，就要他辭職，回到原來討厭的工作崗位，也是為難啊！！ 能啊，所幸你現在對食物的反應不錯，讓我們還有考慮的機會，不用馬上做出這樣的決定，但是，未來一週，你一定要乖乖的吃，至少讓我們看到你長大的希望，這樣，爸比也才有堅持這樣每個星期跑來跑去的力量，做他喜歡的工作，媽咪是一定會在這裡照顧到你出院的，再辛苦也會陪你走下去，能，你就趕快好起來，讓我們全家可以在一起，過著幸福快樂的生活，好不好？
能，其實昨天媽咪回去以前，另外一個醫生跑來跟媽咪說你的情形愈來愈不好，可是，還是不能稍減媽咪對你的信心。 早上的時候，看到你不停的要抽痰，呼吸品質又不是很好的時候，媽咪才真的有一點擔心，難道，昨天晚上你跟媽咪說的不是真的嗎？一向，我們的心電感應不是都很靈的嗎？ 一直覺得你看起來不太好，直到下午，甚至覺得你好像有黑眼圈，想想也是，如果你一直都被這麼高頻率的抽痰，當然是睡不好了。 但是，晚上再看你，又覺得充滿希望了，大概是你比較清醒，眼睛又骨溜溜的轉了，媽咪唱歌也有反應。 到目前為止，你對食物都還沒有出現任何不接受的現象，這樣，醫生們就可以繼續餵你，希望你可以吃到足夠的份量能夠長大，至少不要像前幾天那樣營養不良吧！！能，我們知道你的力量大過醫生的，所以，現在，看你的囉！！加油！！
從昨天晚上收到通知，你今天要做上呼吸道的內視鏡檢查，但是因為你不是排定的手術，所以要等手術房的空檔，就開始了我們今天的等待。 從早上到下午，終於在兩點多等到手術房，接著，是結果的等待。 到了晚上媽咪終於又等到了醫生。原來，他們發現你的氣管有一點軟，加上因為你現在不夠強壯，胸腔的肌肉也撐不住，所以你一用力呼吸的時候，氣管就會因為收縮而阻礙呼吸道，造成你的呼吸困難。這說嚴重，也不嚴重，但是，除了你自己長大，也別無他法可醫。所以，你必須一直仰賴呼吸器，直到你的氣管夠強壯，或者，在氣管開一個洞，讓你可以從那裡呼吸。 聽到找到你呼吸困難的原因，媽咪反而平靜了一點，雖然我們很不喜歡醫生說的兩個解決方案，畢竟呼吸器不能插久，我們也不想再你身上再開洞了。 但是，醫生同意餵食，這就是我們的希望。能，我們還記得你被餵食的那段時間，雖然不是很長，但是看起來，你很好，我們不想你再繼續依賴營養針，傷肝傷腎又浮腫，還有不斷感染的危險。所以，我們希望醫生先餵一段時間，給你一個機會，希望你可以自己長大然後讓問題迎刃而解，當然，這必須在呼吸器對你還不造成永久性傷害之前完成。 能啊，但是我們都對你有信心，我們知道你為了和我們在一起，已經盡了你的全力，連醫生都不可置信你活到現在，不是嗎？只要給你機會，我們相信你會做到的，對不對，能，媽咪現在真的充滿信心呢，因為，主導權又回到你的身上了，而你是最棒的！！能，你要加油哦！！我們都在等你長大∼∼
今天是爸比生日耶，我們每天在醫院裡進進出出的，早上只是想到如何不會錯過車子，完全忘了這件事了∼∼ 哈哈，還要爸比提醒，我們才想起來，圓圓啊，看來，我們要再多愛爸比一點哦！！ 還有啊，每年都要記得爸比的生日，還要和他說生日快樂啦!!
有時後，媽咪都不知道圓咪的記憶力有多少是真的，因為，圓的回答裏面常常有幾分是來自自己想像或是希望的答案，或者說是從各種舊的記憶中拼湊的。不過，沒有發生過的事，那是沒有辦法掰的，所以，媽咪還沒有聽過圓描述未來式∼∼ 晚上，媽咪在跟圓說今天是爸比的生日，圓圓立刻把之前的禮物連接起來說她已經替爸比挑好禮物了（其實是聖誕禮物，又“搭錯線”了！），但是，接著，圓清楚的描述禮物是一個手電筒，等爸比回來，他就會很高興的打開，然後會和圓圓share,圓就要拿它來照爸比玩..... 哇，這可是完完全全用想像力描述的未來，誰也不知道是不是會這樣，圓想好了爸比回來之後的一切情形，然後清楚的表達，就像已經發生了一樣呢，圓啊，你真的愈來愈厲害了哦！！
早上一進來，護士阿姨就告訴媽咪你的肛門有流血的情形，造成的原因可能是你的排便次數太多，也可能是因為你的營養不夠，所以皮膚的狀況就不好。但是，因為肛門有流血的現象，所以你的糞便檢驗永遠有血液反應，不管是不是真的有腸胃出血的情形。 唉，這麼不是一個惡性循環嗎？因為糞便有血，所以不能餵食，因為不能餵食，所以營養不良，因為營養不良，所以皮膚不健康，因為皮膚不健康，糞便就一定會有血。而這個循環，還牽扯到你的營養液注射，對肝功能的影響，而肝臟的腫大，造成你的痰無法由消化道排出，連帶的造成呼吸的困難。 爸比媽咪被這個惡性循環快要急瘋了，難道，就眼睜睜的看著你被這個惡性循環折磨嗎？可是，醫生也不知道怎麼辦，他們不敢茂然餵食，我們能這樣要求嗎？我們能承受錯誤的判斷嗎？但是，我們還能等多久？ 對不起，能，媽咪好像又在發洩情緒了，可是，媽咪真的不知道還能怎麼辦了，能啊，你告訴媽咪，我們能怎麼幫你啊？
最近因為聖誕節的關係﹐好多好多的義工團體來都是發過小朋友蠟筆或是其他畫畫的工具﹐圓圓大概是繼承了媽咪喜歡塗鴉的興趣﹐每天都畫得不亦樂乎!! 下午﹐媽咪正在和妹妹說話﹐圓圓在安靜的畫圖﹐沒想到媽咪一抬頭﹐天啊﹐圓咪哪裡是在畫圖﹐她根本畫的是自己的長褲﹐看到媽咪一臉驚愕﹐圓咪還怕媽咪不了解的解釋"這樣才漂亮啊!!" 啊﹐圓咪啊﹐這樣花花綠綠的褲子"可能"是很漂亮啦!!只是﹐洗不掉的時候﹐你可不要抱怨說褲子髒又不穿哦~~
今天，醫生幫你做了呼吸道的檢查，不知道是該高興還是不高興，就是一切正常，當然，正常是好事，希望你的呼吸困難真的只是因為之前的積痰，而經過這幾天的清理，以後不會再造成嚴重的阻礙。 也因為你的情形再度穩定，預計明天就可以替你拿掉呼吸器了，能啊，這一次，你可要好好的呼吸哦∼∼ 壞消息是你的糞便裏面仍然不停的有血，所以醫生只好降低你的進食到1cc/hr,先看看情形是否改善，如果還是不停的出血，只好又暫停餵食，重新再檢查你的消化道。不過，有了之前幾次餵食都出血的情形，媽咪真的很懷疑他們這次可以查出什麼，也許又像上次一樣，查不出，再餵，又出血，再停，再查，又沒問題，又餵，又流血，又停，....,直到有一天，突然就不再流了，然後就可以繼續餵下去了。 當然，這只是媽咪的推測，希望醫生還是可以找到原因，一次根治是最好的，不過，只要你最後是好的，過程我們是不在乎的，我們又不是醫生，對不對？
自從知道了可能要在費城多留三到四個月，爸比媽咪就開始想是否該送圓圓去學校的問題，當然，這還是未知數，但是，找學校的準備是可以先做的。 於是，我們問了麥當勞之家和醫院的社工，都沒有得到什麼幫助，加上最近妹妹的病一直未見起色，這件事也就耽擱了下來。 下午，我們在樓下休息，忽然後面傳來“原來你在這裡”的聲音，原來是一個麥當勞之家的義工，因為經常聊天，也就熟了起來的。他從口袋拿出一張紙條，上面寫了大概五六家幼稚園的名稱和電話，原來，他知道我們在找幼稚園以後，怕我們不熟這裡，就自己上網幫我們找了附近的幼稚園。 媽咪真的好感動啊，這些善良的朋友，是這樣真心的關心著我們，甚至把我們的需要放在心裡，讓我們在這個不在家的冬天也溫暖了起來。圓啊，等你長大，也許完全不記得這些在你生命中只是短暫出現的朋友們，但是，你要記住，以後，你也要做一個真正善良而充滿愛的人，像他們給我們溫暖一樣，把這份溫暖送給更多需要的人，好嗎？
今天有外面的團體準備了一些小禮物，要讓麥當勞之家的小朋友選來給爸比媽咪做聖誕禮物哦！！ 哈哈，想到上次給爸比選的月曆，好像不太適合爸比，所以，媽咪決定帶圓圓再去選一份禮物啦！！ 睡眼朦朧的圓圓，剛開始還沒有進入狀況，大姐姐們的招呼都視若無睹，媽咪只好代為說是要挑一份給爸比的禮物啦。 姐姐們熱心地推薦給圓圓一個手電筒，圓圓就點了頭，姐姐還說圓圓真是一個“好顧客”，接著，就問圓圓要不要自己選一份禮物也給媽咪一個驚喜？圓圓當然點頭，就跟著姐姐走了。 聽到背後嘻嘻哈哈的聲音，大概是姐姐和圓圓在討論禮物和包裝的樣子，最後，終於，圓圓抱著禮物走過來了。 呵呵，雖然，姐姐交待圓圓要看著媽咪聖誕節才拆，可是媽咪還是忍不住偷偷的看了一下是什麼，哈哈，一個藍色的亮片別針，一看就知道是圓圓的手筆，另外的蠟燭大概是姐姐又加的，不過，媽咪還是很高興收到圓圓的禮物啦，謝謝圓圓哦！！
一大早，護士阿姨就打電話來說你又有狀況了，呼吸不過來，但是經過緊急處理，目前已經穩定了，可是，他們還是不知道到底是什麼原因。 從接到電話，媽咪就沒有辦法睡了，怎麼辦呢？怎麼最近幾天，你不停的出狀況，不停的緊急處理，卻沒有人知道怎麼回事呢？鎮靜劑的藥量已經這麼高，不要再說是你的情緒有問題了，這麼多的藥不停的打，到底是有用沒用，怎麼像是病急亂投醫的感覺呢？ 看著你，媽咪心裡只能不停的禱告，希望神給你力量，給醫生智慧，也給我們耐心，不要緊張，不要害怕，不要胡思亂想吧！！可是看到你的呼吸這麼用力，怎麼叫人不擔心呢？ 下午，給你輸血以後，好像看起來好一點，但是，這是數據上看起來好一點，你還是呼吸很用力，排尿不順利，浮腫開始愈來愈嚴重。 可是傍晚，媽咪正要帶姊姊去吃飯，又接到醫生的電話，說你又呼吸困難，而且情形相當嚴重，已經插上呼吸器了，但在插呼吸器的時候，也抽出了許多都幾乎乾掉的濃痰，所以他們明天會為你安排徹底檢查，看看是不是以前插管造成的痰累積，你卻一直沒有辦法自己咳出來，終於堵住了呼吸道。 媽咪剛聽到醫生電話的時候，完全就慌了手腳，什麼都聽不進去了，打電話給爸比也說不出話，把爸比都嚇壞了，趕快再打電話回去問醫生到底是怎麼回事，再回來告訴媽咪，其實情形沒有媽咪想得那麼糟，才讓媽咪重新又可以“恢復神智”。 看到你插了呼吸器之後，胸部的起伏不再那麼劇烈，其實反而讓人放心一點，至少不覺得好像隨時都會出事的樣子，希望明天的檢查能夠真的找出原因，還你能好好呼吸的權利吧！！
