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育兒.持家.愛自己
圓媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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今天媽咪看著你﹐自己玩著呼吸器﹐一副自得其樂的樣子﹐真的好可愛哦﹐一點也不像生病的樣子﹐倒是護士阿姨來替你收集尿液的時候﹐弄得你又生氣起來。 於是﹐媽咪心裡下定決心了﹐我們就這樣養大你吧!!除非是什麼必要的檢查或治療﹐我們都暫時不做了﹐就像上過月一樣﹐再養你一個月﹐再把你養胖一點吧!! 每次醫生提出什麼檢查﹐說是看看會不會是哪裡的問題﹐每次把你全身麻醉﹐要不然就是斷食一兩天的﹐都只是換來這裡沒有問題﹐那裡也沒有問題﹐沒有用處不說﹐過後你又要一個星期慢慢地回到你原來的狀態﹐不管是呼吸啦﹐餵食啦﹐甚至排便等等的。 就像現在﹐本來你的呼吸器已經只是每分鐘十次了﹐現在又變成二十次﹐你又開始不太呼吸﹐剛開始長到體重又停了﹐反正所有的這些干擾﹐你都要花很大的力氣來重新開始﹐所以﹐爸比媽咪決定不再讓他們干擾你了。 反正我們有時間﹐這些檢查醫生都不知道是不是有用﹐也沒有後續方案跟著﹐何況也不是緊急的﹐我們永遠可以答應做﹐晚一個月而已。再者﹐本來就有很多問題是要靠你長大才能解決的﹐這樣不斷的打斷你的生長﹐未必就是好事~~ 能啊﹐放心吧﹐這個禮拜的檢查﹐是我們讓他們最後一次打擾你了﹐至少在這個月﹐我們不會再讓他們不停的把你打回原點了﹐你安心的吃喝﹐安心的睡﹐安心的長大﹐好不好?
從今天開始﹐媽咪要記下來你的一切紀錄﹐看看你這個月的進步﹐希望媽咪的決定是對的~~ 呼吸器: 次數--20 肺內殘留壓力--6 供氣壓力--14 氧氣濃度--21 黃疸指數--16.1 肚圍--39.5 媽咪的黃色指數--8 排便狀況--偏稀﹐約2小時一次﹐色呈咖啡﹐不見血但仍有血液反應 餵食--22cal,20cc/hr 體重--3.78kg
早上接到爸比的電話﹐原來爸比已經在路上﹐就快要離開喬治亞州了。 圓咪聽到爸比的電話﹐急急地搶過去聽﹐聽到爸比說明天開始就要每天陪圓咪﹐和圓咪在一起﹐興奮地不得了﹐一直喊著"爸比要回來了﹐爸比說他要回來了!!" 呵呵﹐是啊﹐圓咪﹐這幾個月沒有爸比的日子﹐你也辛苦了﹐成天只能和媽咪大眼瞪小眼﹐雖然我們培養出堅定的"革命情感"﹐但是﹐你還是希望爸比和我們在一起的,對不對? 現在﹐爸比終於要回來了﹐以後﹐我們又可以每天過著全家在一起的幸福日子了喲!!
晚上﹐我們在妹妹病房門口碰到了Arion的媽咪﹐說Shemariah得情況很糟﹐浮腫一直不消﹐血壓低到量不到﹐可能撐不過去了。 接著媽咪就看到整個休息室裡﹐滿滿的都是他們的家人﹐然後病床邊也圍著一圈人在唱詩歌﹐醫生進進出出﹐和Arther叔叔說個不停﹐一副風雨欲來的架式。 和他們家認識﹐算是醫院裡最久的吧!!他們只是晚了妹妹兩天進來﹐然後和妹妹在同一個房間待了半個月﹐一起度過了許多可怕的經歷﹐彼此互相鼓勵﹐看著一個一個其他的孩子不管是出院還是"走了",我們都一直在這裡﹐固定著每天的打招呼﹐詢問對方病情。連你和Arion哥哥都從"不打不相識"到現在社工阿姨開玩笑說你們長大一定會結婚的~~ 這樣的一個孩子﹐這樣的一份感情﹐讓媽咪完全無法接受Shemariah可能不行的消息。雖然我們一直知道她的情形很不好﹐醫生都幾次建議家長放棄了﹐可是﹐叔叔阿姨從來沒有放棄﹐而她也沒有﹐就這樣﹐幾個月都過來了﹐死亡﹐好像已經不再是那麼接近~~ 然而﹐當它真的再次靠近的時候﹐那種感覺真的不是可以想像的。記得媽咪以前曾和你談過自殺的事嗎?看到別人的年輕女兒自殺﹐媽咪心裡好難過﹐想著親身父母不知多傷心。可是﹐那時的想﹐都遠遠不及今晚的痛。即使那還不是我的親身女兒。 光是想到不知道明天在醫院會不會看到他們﹐媽咪的心就快碎了﹐連哭都哭不出來﹐只是眼淚不停的往下掉。像被抽去了魂魄一般﹐連看妹妹的時候都不知道在看什麼﹐只覺得全身輕飄飄的﹐腦子裡一片空白。而媽咪﹐只是一個朋友啊﹐不知道Arion的媽咪﹐這一夜﹐要怎麼度過? 圓啊﹐這痛﹐痛得媽咪真的希望你一輩子都不用面對死亡﹐可是﹐這怎麼可能啊?但是﹐至少你答應媽咪﹐不管你在哪裡﹐多大年紀﹐做了多少讓媽咪失望傷心的事﹐你都是媽咪心頭的肉﹐永遠不會改變的。所以﹐請你愛惜你的每一吋肌膚﹐每一根骨頭﹐還有每一天的生命﹐這是你的責任﹐你對爸比媽咪的責任﹐我們生你養你﹐你就要這樣回報我們!!不要跟我說什麼生命誠可貴﹐XX價更高﹐沒有﹐沒有東西比你的生命對我們更可貴﹐聽清楚﹐沒有﹐以前沒有﹐現在沒有﹐以後也不會有!! 圓咪啊﹐如果說媽咪有什麼願望﹐那就是到死的那一天﹐我還可以看到你們姐妹﹐知道你們好好的﹐然後﹐對不起﹐媽咪只能讓你們承受失去媽咪的痛﹐你會答應媽咪的吧~~
早上醫生來和媽咪談你的肝臟問題﹐首先﹐他們昨天的超音波檢查並沒有發現然後堵塞﹐所以他們對你的黃疸為什麼不能排除也實在不知道是怎麼回事﹐到底是心臟病造成的?還是長久以來各種併發症累積到現在才發作?或者你就是需要更久的時間來排除?但是為了不想遺漏什麼重大的原因﹐他們決定先替你驗血驗尿﹐看看是不是有什麼其他的肝臟疾病﹐如果都沒有結果﹐他們還打算取肝臟的切片檢查﹐看看是不是能找出原因﹐及了解損害的程度。 接著﹐又來了心臟科的醫生﹐說你可能是因為肝臟的問題﹐完全無法接受他們對你呼吸器的調整﹐所以看來距離實在是有一段距離﹐因而建議我們讓你接受在喉嚨開孔的手術﹐這樣﹐即使你還是需要呼吸器的協助﹐你的行動可以比較自由﹐不用一天到晚在貼膠帶﹐我們也可以抱你﹐可以讓你比較清醒﹐或許可以長得比較好。尤其是﹐如果你要做肝臟切片﹐這樣最好可以兩個手術一起做﹐你就不用進兩次手術房。 聽完﹐媽咪真的是好無力﹐當初的一點希望又再度破滅﹐你不是在進步了嗎?不是開始大黃色的便了嗎?肚子不是在小了嗎?怎麼一下子又好像沒救了呢?又是這也沒辦法﹐那也沒辦法了呢? 媽咪真的捨不得你再動刀了﹐可是﹐怎麼說得像是我們已經沒有選擇了呢? 渾渾噩噩的媽咪﹐偏偏手機還沒電﹐不能跟爸比討論﹐只能自己傻傻地難過﹐連帶姐姐都倒霉地被罵了﹐可憐的姐姐﹐可憐的妹妹﹐媽咪真的不知道該怎麼辦了~~ 還好﹐後來終於聯絡上爸比﹐經過一番討論﹐我們相信你還是在努力的﹐而肝臟的切片﹐既然只是看看﹐在沒有能夠提出具體解決方案之前﹐我們是不會同意讓他們在動刀的﹐喉嚨呢﹐只要你的肚子能消﹐呼吸的問題就會減小﹐真的不行﹐要開洞是隨時都可以再做的﹐不必急於這一時。 能﹐我們相信你﹐相信你在變好﹐所以﹐能不冒的險﹐我們就不冒﹐能不做的手術﹐我們就不做﹐總是以減少你的痛苦和負擔為最優先考慮。能啊﹐我們希望我們是對的﹐但是﹐這就要等你來證明給我們看了哦﹐好不好?
晚上媽咪接到麥當勞之家的留言說存放母奶的冰箱﹐昨天晚上沒有關緊﹐所以現在所有放在冰箱裡面的母奶都融化了﹐請所有的母奶媽媽去清理自己的母奶。 媽咪聽到之後趕到櫃檯去確認﹐證實所有的母奶都有融化的現象﹐只能在二十四小時內使用﹐不然就只能丟掉了。可是你現在還不能喝母奶﹐所有﹐媽咪所有的庫存都只能全部丟到垃圾桶了~~ 義工阿姨來幫媽咪清理﹐將近一百小瓶的母奶就這麼丟了﹐媽咪聽的時候還很鎮靜﹐丟完了以後就再也忍不住了。這是媽咪三個月的心血啊﹐在媽咪什麼事都不能幫你的時候﹐唯有這一點點讓媽咪覺得還可以為你做點什麼的感覺﹐而現在﹐全部都要丟掉了~~ 想到這裡﹐媽咪就淚如雨下﹐早上覺得你的情形夠糟了﹐而媽咪還幫不上忙﹐連母奶都沒能替你留住﹐媽咪真的很沒用~~ 不過﹐和爸比談完之後﹐我們覺得你還是我們中最堅強的﹐一次一次的面對疾病的考驗﹐卻從來沒用放棄﹐不停地從頭來過﹐一小步一小步﹐卻不停的往前走。而現在﹐爸比今天剛離職﹐明天要從頭開始﹐媽咪也只不過失去了一些母奶﹐也就是從頭開始存而已﹐沒什麼了不起的。 能啊﹐就讓爸比媽咪和你一起從頭開始努力﹐我們要學習你的無所不能﹐一起走向我們的未來﹐好不好?小能﹐你要做爸比媽咪的好榜樣哦!!
早上媽咪抱圓咪上廁所的時候﹐不小心撞到了一下圓咪﹐圓咪立刻發出抱怨。 媽咪道歉以後﹐圓咪還是提醒媽咪要小心一點﹐不然要是圓咪痛死掉了﹐就會有壞媽媽來欺負媽咪了~~ 哈哈﹐媽咪知道這是圓咪故事聽多了﹐覺得媽咪如果死掉以後就會有壞媽咪(這可不是媽咪編的﹐是迪士尼的白雪公主和灰姑娘的作者哦!!)。可是﹐媽咪死掉圓咪可能會有壞媽咪﹐為什麼圓咪死掉﹐媽咪也會有壞媽咪呢?圓啊﹐你倒是告訴媽咪啊?
去年回台灣的時候﹐阿嬤給圓圓買了一雙紅色的鞋子﹐不知道為什麼圓圓叫它"芭蕾鞋",圓圓非常的喜歡﹐常常穿著它。 這個情形﹐在費城更嚴重了﹐不知道為什麼﹐圓圓是每天穿這雙鞋去醫院。每天哦﹐就連爸比媽咪﹐還準備兩雙鞋可以換穿﹐而圓圓﹐從十一月過來到現在﹐是每天就這麼一雙鞋。從一雙滿新的鞋﹐穿到魔鬼氈都壞了﹐黏不上了﹐鞋面上的小花也都捲曲變形﹐圓圓還是堅持﹐寧願故意把左右腳穿錯(這樣比較緊﹐不會因為黏不上而掉下來)都不肯穿別的鞋。最後﹐爸比媽咪只好特別去買魔鬼氈來重新縫在鞋子上。 其實﹐芭蕾鞋是滿漂亮的﹐記得我們以前出門還有人問我們在哪裡買的﹐就是在醫院﹐還有好幾次人家問是哪裡買的﹐可惜這是"台灣進口"﹐美國買不到啦!!爸比還說不如我們來進口鞋子網拍吧!!可見這雙鞋的魅力~~ 但是﹐這雙鞋子真的穿得不只是變成圓咪的招牌﹐恐怕讓人家都要懷疑我們虐待圓圓了。畢竟﹐套句媽咪以前讀書時教授說的﹐"這個年頭﹐那還有穿壞的衣服﹐只有穿到不想穿的",更不要說小孩長得快﹐常常都只能穿新衣服和新鞋。而我們家﹐真的就出現"穿壞"的鞋子。 唉﹐圓圓啊﹐其實節儉是好事啦﹐媽咪也希望你以後不要染上那些買一堆卻不穿的壞習慣﹐但是﹐幾個月來每天都穿一雙鞋﹐好像不是很衛生欸?反正你還有別的鞋﹐是不是考慮給他們也有一點服務你的機會啊?
早上﹐媽咪一到醫院﹐就告訴護士﹐我們要和醫生談昨天的結果﹐媽咪會在這裡等。還好﹐今天的醫生沒有讓我們久等﹐可是﹐卻也沒有帶來好消息。 首先﹐醫生說昨天的心導管檢查本來應該是從大腿根部到心臟去檢查的﹐可是不知道為什麼﹐你大腿的大動脈卻沒有辦法通過﹐他們只好最後從頸動脈進去檢查﹐可能今明兩天內會安排一次超音波檢查一下到底那裡的血管出了什麼問題擋住了。 至於心臟部份﹐你的心室壓力不錯﹐可以足夠工作﹐大動脈也很好﹐但是心房到心室間卻有逆流的現象﹐也就是說雖然心室壓力足夠﹐卻沒有把血送到該去的地方﹐並且這樣逆流﹐可能也可以解釋一部分你的肝臟腫大和黃疸無法排除的原因﹐當然對肺部也有壓力﹐當然﹐你的肺本來就有些問題﹐他們懷疑可能有些積水﹐再加上現在肝臟腫大對它的壓力﹐更沒有部份好好呼吸﹐以至於你現在﹐他們評估你根本沒有辦法離開呼吸器﹐但是所有的症狀其實都是息息相關的﹐一個拖著一個﹐所有﹐他必須和Dr. Wernovsky(你的主治醫生)和Dr. Gruber(你的開刀醫生)一起討論﹐看看怎麼解決這些問題。 媽咪剛開始聽還很鎮靜﹐可是聽到後來﹐已經有點茫然了﹐現在是怎麼樣﹐我們知道問題了﹐那答案呢?怎麼好像每個症狀都有很多可能造成的原因﹐可是怎麼救你呢?看著你今天還清醒地看著自己玩﹐能啊﹐媽咪真的好愛你﹐可是媽咪卻不能幫你受苦﹐也治不了你的病﹐只能天天看著你受折磨﹐能啊﹐你告訴媽咪﹐媽咪該怎麼辦吧?
每天媽咪在哺乳室擠母奶的時候﹐圓圓都要媽咪給圓咪講故事﹐媽咪是有故事講到沒有故事﹐連西遊記都出爐了。 於是今晚﹐媽咪說"那換你講個故事給我聽吧!",圓圓竟然一口就答應了﹐給媽咪講起了"狐假虎威"的故事呢,雖然只有前面比較完整﹐但是還是表示圓圓把媽咪的故事聽進去了﹐而且還可以七七八八的再說出來﹐媽咪好感動哦!!媽咪便趁勝追擊﹐讓圓圓繼續給媽咪講其他的故事﹐後來就有很多是"精簡版"的﹐只有幾句話的故事﹐可是還是我們圓圓的故事啊~~ 最讓媽咪感動還是圓圓還自己說"我小時候都是媽咪講故事給我聽﹐以後換我講故事給媽咪聽了!!"啊喲﹐看看這小嘴﹐光是這樣一句話﹐又不知道要騙走媽咪多少故事了啦!! 圓咪啊﹐媽咪就讓你欠著﹐等到媽咪老了﹐走不動了﹐換你來天天給媽咪講故事﹐好不好?
圓咪喜歡角色扮演﹐有時候和她講話講一講﹐她會突然生氣﹐原來是因為"媽咪把她 當成圓咪了啦!!" 媽咪因而不時要探詢一下請問現在誰才是"本尊",免得又說錯話。 晚上﹐圓咪蹲下來弄鞋帶﹐媽咪要叫圓咪﹐於是就問"是誰在弄鞋帶啊?"﹐沒想到圓 咪竟然說"是舅舅在幫阿嬤弄鞋帶~~" 哇﹐圓咪啊﹐現在你的本尊愈來愈多了哦﹐這樣恐怕媽咪還沒有搞清楚到底你是誰 就先被你搞瘋掉了啦!!
今天的重頭戲就是做心導管的檢查﹐說你排了第二位﹐竟然也到了下午一點多才要把你推進去。 看著你在床上被全身麻醉﹐媽咪的心裡又一陣不捨﹐媽咪還記得自己被全身麻醉時那種無助﹐害怕自己就這樣一覺不醒的感覺﹐而你﹐動不動就是這樣全身麻醉﹐媽咪也好害怕﹐有哪一次﹐你會醒不過來~~ 還好晚上媽咪還是看到你了﹐但是怎麼說一兩個小時的檢查到現在卻還沒有醒呢?原來﹐他們發現你的呼吸器已經被感染了﹐成為感染源﹐所以又把你"放倒"一次﹐然後重新插呼吸器。 另外﹐今天新出來的黃疸指數又昇高了﹐不是說你的大便正常就應該會好了嗎?怎麼還惡化了呢?護士說醫生已經知道這件事﹐可能會安排超音波看看是不是肝臟排除黃疸的出口堵住了﹐唉﹐好吧﹐希望是﹐也希望他們有藥可以解決吧!! 能啊﹐媽咪知道你辛苦了﹐只要你能好起來﹐我們不怕中間的辛苦的﹐你要加油一點﹐好不好?
圓咪很喜歡要"東西"說話﹐每次我們一起玩﹐總是問"小熊說什麼","兔子說什麼?","XX說什麼",然後就要爸比媽咪說﹐我們覺得這樣是增加圓咪的想像力﹐也沒有什麼不好﹐也就一直這樣玩。 但是﹐最近卻出了一點小小問題。 原來﹐現在圓圓喜歡"管人",比方說要人stop,不要再靠近她﹐或是不要再弄她了等等。這個用在真人身上當然沒問題﹐就是和爸比媽咪玩的時候﹐玩偶們也可以"配合"。問題出在圓圓自己玩的時候。 圓圓還是會叫搖椅"stop",叫桌子"過來",當然﹐這些東西是不會聽我們大小姐的命令行事的。圓咪就會大發雷霆﹐最後叫他們去"看牆壁"。 唉﹐經過幾番解釋﹐圓咪才勉強可以接受桌子椅子他們沒有眼睛鼻子也沒有手腳﹐當然不能自己動﹐所以也不能自己去"看牆壁"啦!!只是不知道圓咪大將軍要多久才能真正的"原諒"他們的"不會聽話"。 呵呵﹐看來媽咪該教圓咪什麼是生命和生物了哦!!
轉眼間﹐圓圓已經三歲了﹐從討人厭的"trouble two"變成了問題多多﹐動不動就是 "為什麼呢" 不知道從什麼時候開始﹐我們不管說什麼﹐圓咪都要來一句"為什麼呢?"。以前﹐ 媽咪總覺得﹐小孩子這樣有好奇心很好啊,這樣才會學東西嘛﹐不知道那些沒耐心的 父母是在抱怨什麼?不過﹐真的輪到圓圓﹐媽咪終於了解為什麼父母會抱怨了。 原來﹐小朋友的為什麼不是問問題這麼簡單﹐所有的東西都可以問﹐很多是我們覺 得就是這樣啊﹐什麼為什麼的﹐而且﹐回答完一個為什麼之後﹐圓咪可以從答案裡 面再找出一個為什麼﹐真是"綿延不絕"啊!! 好吧!!圓咪啊﹐媽咪也就決定當作是訓練自己﹐好好的跟你玩一玩這個為什麼的遊 戲﹐看看到底是你的問題多﹐還是媽咪的耐心強吧?!
早上媽咪一進來就發現你的餵食被停掉了﹐一問才知道原來是你的餵食管好像堵塞了﹐所以他們要找到解決的方法﹐可是這樣﹐你就又變成打營養針﹐唉﹐你才見好轉的浮腫又重新出現了﹐真是的~~ 更糟的是﹐當他們重新插入鼻胃管的時候﹐竟然還弄傷了你的消化道﹐看到你的大便中重新出現明顯的血跡﹐並且因此還有好幾個小時無法進食來觀察﹐媽咪真的快瘋了﹐難道就不能給你幾天好日子﹐總是剛開始有點好的樣子﹐就會來點小事大事﹐到底是怎麼回事啊? 連IV都來湊熱鬧﹐前天才插的IV,竟然也就漏了﹐可憐的你只好又要挨一針﹐整天看著來來回回的醫護人員忙來忙去﹐卻沒有一件是因為你的病情本身造成的﹐唉﹐這是怎麼樣的一天呢? 能啊能﹐難道今天是你的倒霉日嗎?
昨晚媽咪要帶姐姐回去麥當勞之家的時候﹐在電梯口遇到平常總是一起坐車的Adam的父母﹐然而﹐今晚他們不但沒有下樓坐車的跡象﹐而且愁容滿面﹐唉﹐醫院待久了﹐媽咪已然知道肯定是小Adam出事了。 果然﹐早上媽咪要去擠奶的時候又看到Adam媽咪﹐滿臉倦容的坐在休息室﹐媽咪就去安慰她﹐順便看看Adam是不是沒事了。原來昨晚Adam忽然也是細菌感染﹐一下子幾個小時就從原來好好的變成呼吸道腫大而無法呼吸﹐然後全身積水﹐據Adam媽咪的說法﹐醫生昨晚根本不敢跟他們update情形﹐他們也以為昨晚就要失去Adam了﹐還好現在Adam雖然沒有好轉﹐但是至少穩定了﹐接下來就希望抗生素發揮作用﹐讓Adam慢慢好轉囉~~ 聽到他們的情形﹐媽咪忍不住想到當初你感染然後得到壞血症的時候﹐雖然當時媽咪在家裡照顧姐姐﹐但是耽心和憂慮也一點不亞於在醫院的爸比。就像Adam的爸比媽咪一樣﹐想到可能要失去你﹐那種心痛到碎的感覺到現在都記憶猶新﹐所以看到他們現在這樣﹐媽咪很自然地忍不住要關心和安慰他們。 以往﹐媽咪其實不太愛和別人聊天﹐一來是每天照顧你們就很累了(媽咪可不是抱怨﹐只是敘述)﹐還要講英文交際﹐加上媽咪又不是很會說話的個性﹐所以通常只是人家打招呼﹐媽咪才聊兩句﹐簡單的說你的情形﹐大部份還是不錯﹐還好之類的就帶過去了﹐當然﹐熟了以後會說的多一點﹐可是﹐你的情形上上下下﹐媽咪也不好說什麼﹐更多的時候是不想啦!! 不過﹐媽咪也是知道雖然這樣說不好﹐但是人聽到比自己糟糕的故事的時候會覺得舒服一點。爸比當時也因為聽到人家的早產兒好好的就細菌感染﹐也切掉一節腸子﹐就覺得心裡安慰一點。所以﹐媽咪就跟Adam的媽咪說了其實﹐你這樣反覆感染﹐也有三四次了吧!!當然媽咪不是要比﹐這絕對不值得驕傲﹐只是要告訴他們﹐其實你們這些小小戰士們﹐都遠比我們這些大人堅強﹐所以﹐我們千萬不要小看你們﹐更不能輕言放棄~~ 果然Adam媽咪聽了你的事情之後﹐心情好了一點﹐也謝謝媽咪願意告訴他們你的故事。然而在同時﹐媽咪似乎也覺得心情好了一些呢!!不知道是因為看到他們受到鼓勵還是媽咪自己也好久沒有向別人這樣說話了﹐但是﹐媽咪真的覺得自己也得到力量了。 能啊﹐或許﹐這也是幫助別人的好處吧!!媽咪以前可能太封閉了﹐所以知道你病情的人會來安慰媽咪一下﹐可是大部份的人不知道﹐媽咪也很少去問人家的情形﹐怕人家像媽咪一樣不想說﹐也就沒有什麼機會去安慰人家﹐這樣可能其實並不好吧!!經過了這次經驗﹐媽咪覺得可能自己應該開放一點﹐讓你的故事也可以幫助別人﹐就像當初我們得到安慰 一樣吧!!能﹐你說呢,我想﹐你會贊成媽咪的想法﹐對嗎?
不知道怎麼搞的﹐圓圓今天忽然想起來那天在動物園裡沒有看到老虎﹐問媽咪老虎跑到哪裡去了。 其實當天是因為"大貓館"整修﹐但是我們很多動物沒有看到是因為天氣太冷了﹐所以媽咪反問圓圓﹐看看圓圓是怎麼想的。 沒想到﹐圓圓想了一下告訴媽咪﹐"嗯﹐可能是老虎跟我們一樣放假了﹐所以老虎媽咪帶老虎出去玩了!!" 呵呵﹐圓圓啊﹐你果然是想像力豐富﹐還好媽咪沒有告訴你答案﹐不然﹐媽咪就不知道你這麼聰明哦~~ 本日記框來自nana☆琪琪
今天下午﹐圓咪忍不住要使用她的生日禮物﹐媽咪本來想圓咪用彩色筆或是蠟筆﹐可是圓咪就是要畫水彩﹐唉﹐好吧好吧﹐只要圓咪開心就好了~~ 準備好了一切﹐媽咪就教圓咪怎麼開始畫。沾一點水﹐沾一點顏料﹐好了﹐要換顏色的時候洗一洗筆﹐圓咪已經等不及了﹐一邊點頭﹐一邊就開始動手了。 看圓圓畫得興奮﹐媽咪就在旁邊休息。過了一會兒﹐圓咪要媽咪看她的"大作"﹐嗯﹐不錯嗎!!雖然是媽咪看不懂的抽象畫﹐不過顏色看起來很鮮艷﹐而且﹐第一次畫水彩﹐沒有把整個圖畫和那些顏料格子弄成"統一"的髒兮兮的顏色﹐媽咪就已經非常意外了~~ 圓咪啊﹐看來﹐你是真的很喜歡畫畫哦﹐等我們回家﹐媽咪一定每天都陪你畫畫﹐讓你做一個小畫家﹐好不好啊?
今天媽咪一看到帶巡房的醫生不是你的主治醫生﹐想今天應該是沒有什麼新消息了﹐昨天我們還見到他﹐如果有什麼消息﹐昨天他就應該說了~~ 可是還是有壞消息﹐就是你昨天的痰送去化驗的結果還是有感染的現象﹐所有今天開始要重新給你打抗生素了雖然這不是第一次﹐但是媽咪還是很難過﹐倒是爸比好像很自然一樣﹐說你的痰那麼多﹐是感染的結果也不為奇﹐還好星期三的心導管檢查不受影響﹐仍然可以繼續進行。至於感染的情形﹐自然是且戰且走囉~~ 另外一項讓媽咪失望的就是原來你的大便裡面仍然有血﹐雖然已經是看不見了﹐但是化驗出來還是有﹐所以腸胃科大醫生還在持續觀察當中﹐唉﹐好久沒有聽他們提這個問題﹐媽咪還以為早就解決了﹐沒想到還在那裡﹐唉~~ 能啊﹐還好你現在比較清醒了﹐這是媽咪最大的安慰﹐沒關係﹐我們知道問題就慢慢來解決就好了﹐嗯﹐感染的問題就交給醫生了﹐現在我們的首要目標還是你要用力吃﹐然後看看這個週末他們試著拔管以後就自己呼吸﹐你同不同意啊?!
能啊﹐雖然你沒有"好心"﹐但是還好沒有影響到你腦袋的發展。你好像也到了認識自己的年紀了哦~~ 前兩天﹐媽咪在你臉上看到一個抓傷的痕跡﹐心裡還在小小的抱怨說護士阿姨是怎麼顧的﹐顧到小孩臉都受傷了。今天才發現原來可能是你自己玩的啦!! 你大概是開始學習發現自己可以控制某些身體部位了﹐把小手放在臉上壓呀壓﹐大概也在感覺臉吧?然後自己就覺得很好玩的笑了﹐這樣一個簡單的遊戲﹐你卻樂此不疲呢!!我們發現了你的小秘密﹐趕快拿出你的小鏡子放在床邊﹐一下子又吸引了你的注意力﹐對著鏡子看了半天﹐哈哈﹐你一定在想怎麼又有一個人來看你了吧?! 以前﹐我們一直不敢把鏡子給你﹐怕你看到自己插管的樣子﹐因為爸比媽咪看了都很難過﹐不過看樣子﹐你似乎很喜歡這個"新朋友",一點也不介意哦!!呵呵﹐好吧﹐那麼這個小鏡子就還給你﹐讓爸比媽咪不在的時候你也有個伴吧!!
圓咪星期六"請"醫院的阿姨吃了生日蛋糕以後﹐到今天都還有阿姨來跟圓咪說生日快樂﹐還有一個護士阿姨慷醫院之慨﹐帶圓圓去選兒童牙刷送給圓圓當生日禮物。 圓圓出來的時候﹐手上竟然有一大把的牙刷﹐媽咪只要說圓圓不可以貪心﹐只要一個就好了﹐護士跳出來說圓咪真的很聰明﹐除了選自己的﹐還替爸比媽咪和妹妹都選了。 等圓咪攤開手一看﹐果然﹐圓咪說整個藍色的給爸比﹐紫色的給媽咪﹐公主的給我﹐橘色的給妹妹﹐完全是分配好的﹐一個也不多﹐一個也不少。 圓咪啊﹐謝謝你哦﹐在人家送給你禮物的時候﹐心裡還想著我們全家人﹐真的是很令媽咪感動呢﹐希望我們也都是你永遠的支持﹐讓你一輩子都不會忘記的好朋友哦!!
以前的圓圓愛照相的程度﹐媽咪只能用"感謝數位相機的發明"來形容﹐不然﹐光是底片 錢﹐可能爸比就要再兼一份差才夠哦!! 最近﹐一方面因為相機的電池好像出了問題﹐一方面總是在醫院照顧妹妹﹐好像也沒什 麼好照的﹐圓咪的"模特兒"生涯就暫時停止了一段時間。 下午﹐麥當勞之家有個活動﹐讓小朋友們裝飾相框﹐門把吊飾﹐T恤等等﹐圓咪做完了門 把吊飾就想做相框﹐當然﹐就得先照張相放在相框裡面。 沒想到﹐以往一向愛照相的圓竟然一反常態﹐完全不願入鏡﹐相機一對著她﹐馬上扁起 一張嘴,要是我們再叫她笑﹐還會變本加厲的哭給你看。媽咪好說歹說也騙不到一張照片﹐ 一心想和圓圓合照的媽咪只好作罷。 眼看不能做相框﹐義工們就拿出肥皂水讓圓圓玩泡泡﹐另外一個眼明手快的義工立刻按 下快門﹐哈哈﹐雖然沒有合照﹐總算也是拍到一張圓圓的獨照,這樣﹐我們又可以做出漂 亮的相框送給爸比了!! 圓咪啊﹐可是媽咪還是很好奇﹐以前你不是很愛照相的嗎?為什麼會突然"轉性"了呢?
剛到CHOP的人﹐幾乎都會對醫院很多設計感到貼心﹐從各種明亮的顏色﹐隨處可見的玩具和兒童讀物﹐陪小朋友玩﹐教小朋友讀書的社工﹐許多休息的地方﹐常常供應的水果點心﹐許多許多的安排﹐都是為了減輕病人和家屬的不舒適﹐甚至讓當初陪圓圓的阿嬤感嘆﹐要不是你生病﹐這簡直是像小孩的天堂一樣。 其實﹐再你住院的這段時間﹐媽咪也確實覺得許多設計服務都給了媽咪很多方便﹐圓圓姐姐更是如魚得水﹐備受許多人的寵愛﹐對她來說﹐這裡恐怕真的和天堂差不多。 媽咪一定是因為你最近沒有什麼狀況﹐才會有這樣昏頭的想法~~ 昨晚﹐媽咪送姐姐的生日蛋糕去隔壁房﹐和隔壁房的小姐姐"同舟共濟"了三個多月﹐也算是你的"老朋友"了吧!!常常和她媽咪聊天﹐媽咪也知道她最近的情形不太好﹐浮腫的厲害。不過﹐你也是一度浮腫到像相撲選手啊﹐腫到醫生覺得你已經沒救了﹐所以﹐媽咪覺得自己也算是"見過世面"吧?!可是﹐看到小姐姐腫得連肚臍都凸出來﹐簡直像個快爆開的氣球﹐媽咪的眼淚還是幾乎掉了下來﹐不忍心再看她第二眼。 這裡怎麼會是天堂﹐在這裡的每個孩子﹐都是父母心中的痛﹐是每個家庭的惡夢。再多的玩具﹐怎麼多得過父母的眼淚和嘆息﹐再明亮的採光﹐也沒有辦法讓這裡的父母看到陽光﹐而這美輪美奐的建築﹐對備受折磨的父母而言﹐充其量﹐也就不過是一座裝飾華美的地獄罷了~~ 能能啊﹐你大概一輩子也不能想像爸比媽咪為了你﹐在這個醫院留過多少眼淚﹐白了多少頭髮﹐這裡﹐是我們這輩子最不想回來的地方﹐而這段時間﹐也是我們最最不願記住的回憶﹐多少次﹐我們都希望﹐這是一個夢﹐醒來了﹐我們只是在家裡﹐笑著說我們剛剛做了一個可怕的惡夢﹐還好不是真的。 可惜﹐我們還是在這裡﹐不想﹐卻不得不~~ 能﹐你一定要好起來吧!!這是支持媽咪在這裡的唯一的力量了﹐能啊﹐你聽到了嗎﹐你答應媽咪﹐好不好?
圓圓最愛去動物園﹐剛好麥當勞之家有免費入場券﹐媽咪就決定把動物園之旅也當成一份生日禮物送給圓圓。 一大早﹐愛賴床的圓咪就趕快起床準備了。去醫院看了一下妹妹之後﹐我們就朝著號稱是"美國第一座的動物園"出發了。 話說圓圓真的算是"見多識廣"的﹐小小的年紀﹐在高雄的動物園看了許多動物﹐在DC又常去見著名的熊貓﹐現在還要來看費城有名的白獅子﹐吼﹐爸比媽咪很多動物都是拜圓圓的福氣才看到的呢~~ 興沖沖的到了動物園﹐可惜天公不作美﹐冷颼颼的風把許多動物都刮進了房子裡﹐看也看不到﹐"大貓館"又整修中﹐白獅子也沒有了。 不過﹐還是有很多不怕冷的動物啦﹐像是北極熊﹐就樂得爬上爬下﹐連我們以為在冬眠的黑熊也出來﹐還有在路上到處跑來跑去的孔雀﹐當然﹐室內的就更不用說了。在他們有名的爬蟲館內看了許許多多的蛙類﹐蜥蜴類和蛇類﹐把媽咪惡心的一塌糊塗﹐沒辦法﹐媽咪就是怕蛇。 不過﹐早期的動物園就是很小﹐很多動物就很可憐的關在一個一個的房間裡面﹐和DC那種後期給他們大空間的動物園完全不同﹐像猩猩那麼大﹐才這麼一點空間﹐真的是也替他們可憐。 嗯﹐雖然有點可惜沒有看到他們的"鎮山之寶"﹐不過﹐還是看了不少以前沒有看過的動物﹐但是沒關係﹐我們下次再來就好了。就不知道我們的主角圓圓看進去了多少﹐還是又是"豬不肥﹐肥到狗"﹐讓爸比媽咪的老腦袋有了幾天的暫時知識﹐圓圓﹐你來告訴媽咪吧!! 本日記框來自nana
媽咪最近發現圓咪有選擇性聽力﹐當我們說到圓咪不願意談的事情的時候﹐圓圓就可以完全沒有聽到。 這樣也就算了﹐最厲害的是還可以若無其事的繼續說一個風馬牛不相干的事情﹐而且我們不管怎麼轉都轉不回來﹐然後就把話題轉走了~~ 哇﹐圓咪啊﹐原來你頗有政治人物的潛力哦!!
今天你的情形還是一樣沒有變化﹐媽咪就來講一個關於你的小事情。 話說媽咪自認性情還算溫良﹐不料嫁給了"性格暴躁"的爸比﹐這也就算了﹐至少爸比是媽咪自己選的﹐也怨不得別人﹐而且既然媽咪敢嫁爸比﹐自然有"控制"爸比的方法。但沒有想到的是生了一個和爸比一樣"剛烈"的姐姐﹐唉﹐每每說到此處﹐媽咪就不免三聲長嘆﹐無語問蒼天﹐到底媽咪是做了什麼孽啊? 從懷你開始﹐媽咪就抱著希望﹐姐姐和爸比的星座一樣﹐所以性格比較像﹐那﹐我們的星座也一樣﹐你是不是會有媽咪的好脾氣啊? 豈知﹐你又是一個大脾氣的小娃娃。最糟的事﹐別人大脾氣﹐最多鬼哭狼嚎﹐人家可以不理不睬﹐你更上一層樓﹐心臟血壓齊飆﹐呼吸大亂﹐血氧不足﹐讓所有的機器都幫你唱奏鳴曲﹐所有的醫生護士只能立刻齊來報到。看看您大小姐有什麼不滿意的地方﹐小的們立刻改進~~ 這種經驗多了以後﹐所有為你"服務"的醫護人員﹐復健師﹐都知道要看你的臉色行事。調呼吸器﹐不喜歡﹐趕快調回來﹐換姿勢﹐不喜歡﹐趕快換回來﹐打針﹐不喜歡﹐趕快派人在旁邊一邊道歉一邊安慰﹐以盡速完成為最高原則。林林總總的例子﹐可以說是"族繁不及備載"啊!!更別提每個人提到你的脾氣時發出的那"會心一笑"﹐真是一切盡在不言中~~ 能啊﹐媽咪希望這只是因為他們總是作些讓你痛的事情所以你才如此反應,不然﹐以後媽咪的三聲長嘆恐怕就只能變成六聲了﹐是不是啊?
一大早﹐媽咪的手機就鈴聲大作﹐不是爸比的專用音樂﹐誰會這麼早打電話﹐完了﹐一定是醫院﹐能能又出事了嗎?媽咪立刻跳下床。 一看來電顯示﹐不是醫院﹐而是無法顯示﹐先是鬆了一口氣﹐馬上下一個想法又冒出來﹐完了﹐難道是媽咪那久病在在床的阿公出事嗎? 滿懷恐懼和緊張的接了電話﹐電話那頭傳來奶奶的聲音﹐原來是要和圓圓說生日快樂的啦!!吼~~嚇得媽咪一身的冷汗。原來奶奶不會算時差﹐想著今天是圓咪生日就得電話來了﹐還想跟圓圓生日快樂﹐呵呵﹐看來奶奶是沒有領教過圓圓的起床氣哦?! 只是﹐媽咪被奶奶這麼一嚇﹐睡意全無了﹐圓圓啊﹐你是﹐這筆帳﹐是不是該算在你的頭上啊?本日記框來自nana☆琪琪
父母真的是最可憐的行業﹐全心全意都放在孩子身上﹐往往忘記自己。爸比就感嘆說﹐媽咪生日的時候﹐爸比還買了一個蛋糕﹐而爸比生日的時候﹐媽咪顧能能顧到天昏地暗﹐還要爸比提醒才想到。可是圓圓呢﹐不知多久以前﹐爸比媽咪就彼此不停的討論該給圓圓什麼禮物﹐要什麼時候帶她去買蛋糕﹐在怎麼慶祝﹐忘記?怎麼可能哦~~ 早上奶奶打電話來"拜壽"就不要再提了﹐接著﹐圓圓就跟著媽咪到了醫院看妹妹。今天帶巡房的醫生正好是能能的主治醫生﹐一向喜歡圓圓﹐聽到旁邊的護士無意地問起圓圓是什麼時候滿三歲﹐媽咪說就是今天啦!!然後Dr. Wernovsky就帶頭給圓圓唱起生日快樂歌﹐當然一行醫生護士一起跟著唱囉~~高興的圓圓只是笑笑﹐呵呵﹐圓圓啊﹐你可知道給你唱歌的這些人是什麼陣仗啊!!妹妹的救命恩人﹐心臟科的權威啊~~ 下午﹐接了爸比之後的第一件大事﹐當然就是去給你買生日蛋糕囉~~除了一個要和醫院裡面照顧能能又疼愛圓圓的醫護人員分享的大蛋糕﹐圓圓還自己挑選了最愛的巧克力蛋糕。 為了不要又勞師動眾的麻煩麥當勞之家的叔叔阿姨幫圓圓唱歌﹐我們決定自己悄悄地在樓上過生日。爸比媽咪和圓咪﹐我們自己唱歌﹐吹蠟燭﹐切蛋糕﹐吃蛋糕﹐溫馨地給圓圓一個家庭派對。 當然﹐蛋糕還是要分給大家的。圓圓親自把蛋糕分給平日疼愛她的叔叔阿姨們﹐有機會做事的圓圓好開心﹐大家也開心地祝福圓圓。還有平常不吃巧克力的阿姨為了圓圓﹐還是吃了圓圓端來的巧克力蛋糕,唉﹐圓圓啊﹐你看你面子多大哦~~ 晚上到了醫院﹐自然還有看到蛋糕聞風而來給圓圓祝福的護士阿姨﹐可惜﹐累了一天的小壽星已經"不支倒地"睡著了﹐而同時﹐又錯過阿公阿嬤的"拜壽"電話~~ 好不容易結束了這圍著你轉到一天﹐另外一樣禮物--動物園之旅明天才正要上場。圓圓啊﹐你說﹐你的生日是不是比爸比媽咪都隆重的多了啊?
昨天醫生雖然說的好像問題都有答案,但是,其實他們只是知道病源,卻不知道如何破解這個惡性循環。尤其是當媽咪問醫生你的肚子這麼大該怎麼辦的時候,醫生還開玩笑地說,如果媽咪有辦法,他們一定會照做,把媽咪氣的七竅生煙,如果我有辦法,我還用得著住醫院,早就把我們寶貝帶回家了啦!! 回來和爸比商量的結果,決定先“土法煉鋼”,照著一般的小孩脹氣方法,先給你按摩肚子看看吧!大不了也只是和醫生的實驗失敗一樣嗎∼∼ 能啊,你是不是知道媽咪傷心了,所以今天又給了媽咪希望啊?! 早上,媽咪問護士說你是不是還是繼續拉肚子的時候,護士阿姨竟然說不知道哦,因為還沒有看到你大便,媽咪的心情就已經開朗了一半,哇!!居然有三個小時沒有大便了,那可是好的開始呢!! 等到媽咪要去吃飯的時候,竟然看到尿布上出現了黃色的便便啦!!啊!!媽咪簡直要尖叫了,是黃色的,而且不是稀的,那麼,就是說你的肝可以開始復原了,你又成功的過了一關了啊!!能啊,要不是你插著呼吸器,媽咪真的要把你抱起來跳舞了,哈哈,只要你的肝可以開始復原,那肚子一部分的腫大就解決了,相對的,呼吸道的問題也有希望了∼∼ 哈哈,媽咪的心裡又出現了陽光了,耶,能啊,這是不是你送給姐姐的生日禮物啊,這樣爸比媽咪星期日就可以放心的帶圓圓姐姐去動物園了,媽咪替姐姐謝謝你囉∼∼
圓圓在醫院待久了﹐學到的英文也奇奇怪怪﹐一點也不像其他小孩從學校裡面學來的英文。 早上﹐媽咪和圓咪一起看著妹妹﹐忽然妹妹咳嗽﹐痰就立刻衝進呼吸器裡﹐圓圓看到了﹐趕快跑出去跟護士說"She need suction!!"護士當然是不敢怠慢地跑進來﹐果然能能需要抽痰﹐還直誇讚圓圓是不是要做醫生﹐已經知道照顧妹妹了。 另外像是"Is she getting better?"﹐"Is her tummy getting bigger?"等等媽咪天天問護士的話﹐圓圓更是常常掛在嘴上﹐醫生來就問﹐把醫生逗得笑﹐還有一個護士阿姨在圓圓要回去的時候﹐仔仔細細地跟圓圓報告﹐等一下她會幫能能做什麼什麼﹐問圓圓這樣可以了嗎﹐小丫頭還大模大樣地說"OK!",果然醫生架式十足~~ 圓咪啊﹐醫生可不是像看起來這麼好玩﹐是很辛苦的工作哦!!你如果想當醫生的話﹐嗯﹐要多多努力喲!!