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圓媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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今天早上的白血球又下降了,血小板的指數也開始回升,都是恢復的好現象。 腎臟功能指數輕微的增加,另外,昨天排尿的量也不夠,所以醫生也給能加了幫助排尿的藥∼∼ 血液細菌培養的四十八小時報告出來了,仍然是negative,太好了,只剩下最後的二十四小時了。 能,爸比說,他感覺你是真的愈來愈好了,你真的從死神那裡回到爸比媽咪的身邊了吧?加油哦!!
血液裡的細菌培養仍然是negative,只剩下最後的一次報告了,明天早上,只要明天早上還是negative,那麼我們的寶貝啊,就表示這種藥真的可以殺死那些該死的細菌,真是一個好消息啊!! 白血球持續地又降低了一點,腎臟功能指數也稍微降下來一點點,而且爸比說看到你的小腳上出現了一點點的小皺紋,不再是“油光滿面”了,只是身體還是有點紅,不過,我們都看到你努力的成果了,能啊,你這個勇敢的小戰士,加油哦∼∼
前天的細菌培養四十八小時報告已經出現了細菌,唉,可見舊藥真的沒有用了,還好現在又有新藥,目前的二十四小時報告是沒有細菌的,希望能順利撐過七十二小時∼∼ 其他生命指數正常,就是水腫還是沒有改善,但是,由於這可能是藥物造成的副作用,醫生現在也沒有辦法處理,只能等到細菌消除之後才來看看是不是會改善了∼∼ 能,加油,媽咪對你還是很有信心的,雖然今天聽起來爸比似乎覺得媽咪過分樂觀,可能是看著你的爸比比較了解吧!但是,媽咪就是知道你今天不錯,一定要努力的不錯也給爸比和醫生看到哦∼
晚上,白血球的指數又稍微下降了一點,另外,今天你也比較有精神了,時常張開眼睛,而且終於眼球又可以隨著爸比移動了,想來,用來和細菌的部分應該已經不再需要這麼多力氣了吧? 皮膚有一點發紅,但是沒有找到什麼特別原因,護士阿姨認為可能是抗生素的副作用,腎臟功能(水腫)的指數還是沒有改善,但是,好像手臂上稍微的有了一點彈性。 用了新藥的血液細菌培養皿目前還是negative,至少是比舊藥有用了,希望這次能夠順利撐過七十二小時吧!!
媽咪用聖誕老人的禮物"利誘"圓咪不吃手﹐效果不錯﹐這幾天﹐只要說到禮物﹐圓咪就不吸手了。 可惜好景不長哦~~ "我不要禮物了"今天媽咪再用這招的時候﹐圓咪宣佈放棄﹐比起遙不可及的禮物﹐還是大拇指比較好。 唉﹐圓咪啊﹐禮物只是一個方法﹐但是不吸手是為了你自己的牙齒和手指好﹐你要怎麼樣會了解呢?
早上傳來昨天凌晨抽血的細菌培養二十四小時結果,是negative,雖然,還要等到七十二小時完全沒有才能確定細菌不再增長,但是,至少,這是一線希望了,對不對? 能啊,順便告訴你,媽咪已經又比較有信心了哦,不知道是不是真的有母女連心這回事,但是前兩天,媽咪就是覺得不對,連晚上睡覺都覺得一直有電話聲,像是有什麼事會發生,可是,今天又不一樣了,就覺得你會很快好起來,能,是你用心給媽咪打電話嗎?
爸比說你今天的腎臟指數不是很好,水腫沒有消除,因為注射的許多液體都跑到血液裏面,可是再加上幫助排除水分的藥,卻只是除去了血管裏面的水分,使得你的血管有點太乾,所以醫生已經停掉了∼∼ 白血球的指數也有點高,那麼,應該是你還在勇敢的和細菌打仗的結果囉!!但是其他生命指數都還正常∼∼ 能啊,不要緊張,媽咪知道你現在有太多東西要處理,所以,有些就只好慢一點,有些只能先放著,可是,媽咪相信你都會完成的,我們也會給你時間,讓你好好的打贏這一仗,記住,爸比媽咪都在你身邊,而且,我們好愛你,這樣就夠了,加油哦!!
爸比說今天醫生叔叔又告訴他其實你星期日從手術臺上下來的時候,其實情形真的已經非常危險,雖然當時,他們還是又選擇了不告訴爸比媽咪∼∼ 當時,醫生叔叔們已經是把所有他們能做的都做了,所有的藥劑量都很高了,就是活生生地和死神進行拉鋸戰,而我們險勝了。所以,站在死亡的懸崖邊的你,被拉了回來,現在,這些藥劑的劑量才慢慢降低了∼∼ 能啊,聽到這裡,媽咪又只能無言,心疼,眼淚,都已經像是每天固定的公式一樣了,可是,真的不能接受的是意外,媽咪真的不要再聽到一次醫生叔叔騙我們了,如果你真的累了,決定回去做天使,媽咪可以接受的,媽咪也知道你這個月受了多少苦,可是,媽咪要明明白白的,至少讓媽咪帶姐姐去陪你一段,媽咪不要一直覺得你會回來,然後就忽然聽到壞消息,這樣,媽咪才真的會受不了∼∼ 能,對不起,媽咪不應該跟你抱怨醫生叔叔的,畢竟他們也盡了力保護你,而且,重要的是,你也就這樣又闖過了一關了,不是嗎?別忘了,你還是要加油哦,爸比媽咪和姐姐也都一直在幫你加油哦∼∼
今天媽咪收到了爸比的email,原來爸比也幫你開了一個網站,現在記錄著每天你的情形哦,這樣你以後應該就可以不用這麼辛苦的學中文也知道你小時候的情形,而且,在那裡,你也可以更清楚的看到爸比對你的愛了吧!! http://www.carepages.com/Login?seed=328824 log in 之後,你的網站是kathleenthefighter,怎麼樣,很酷吧!!因為我們都覺得你真的是一個很棒的fighter啊!!好了,讓你自己去看吧∼∼
今天爸比跟媽咪說了你的一件趣事。 原來,因為你每天需要拍背讓一部分沒有膨脹的肺泡工作,但是每次拍完,就會有一些液體在肺和嘴裡,護士阿姨就會幫你用吸管吸出來。吸肺部的管子是從鼻管裡伸進去的,所以你並沒有什麼特殊的感覺,但是大概你覺得吸掉嘴裡那些黏黏的唾沫就比較舒服吧!!每次護士阿姨一拿著吸管到你嘴邊,你就趕快張大了嘴讓護士阿姨吸。 大家都覺得你真是聰明,這麼小就知道配合護士阿姨了啊!!而且聽說你每次這樣張嘴的動作很可愛說,唉,媽咪聽了都好想趕快看看你這麼可愛的樣子呢∼∼
圓圓吃飯的時候,一不小心咬到了嘴唇,馬上嚎啕大哭了起來。媽咪和阿嬤在旁邊當然是理所當然的安慰圓圓說什麼乖啦,沒關係,不哭了之類的。 忽然圓圓就停下來了,然後看著媽咪問說“可是我咬到了嘴唇很痛,為什麼不哭呢?” 嗯,這倒是難倒了媽咪了,好像我們一直是這樣安慰哭鬧的小朋友,卻從來沒有想過這個問題耶?對呀!既然很痛,為什麼不能哭呢?好吧!圓圓,既然我們也不知道為什麼不能哭,那你就儘量的哭吧!!(不過,看你還能這麼鎮靜的和媽咪討論,應該不是“很痛”吧?)
餵圓圓吃飯真的可以算是世界上最折磨人的工作之一,爸比那種沒耐心的就不說了,連媽咪這 種自認很有耐心的常常氣得七竅生煙,還好最近有阿嬤接手,媽咪又可以重新“修養”一下自己。 可是,阿嬤也很累啊,終於忍不住對圓圓說了“你知道我餵你吃飯好累啊!!”的話,而圓圓更 鮮,毫不猶豫的說“我吃飯更累”頂得阿嬤當場無言∼∼ 而據阿嬤說,有一天,圓圓也是吃完飯然後躺在地上嘆著氣跟阿嬤說“阿嬤啊,我吃飯吃得好累 哦!!”老成的語氣讓阿嬤笑得喘不過氣。 圓圓啊,為了你不吃飯的問題,爸比媽咪從你小時候就開始想盡辦法,不知死了多少腦細胞,氣 出多少皺紋,不過,都沒想到你要和我們作戰不吃飯其實也是滿辛苦的哦∼∼(臉色轉變中)而 且為了“減輕”你的負擔,我們都儘量準備你可以少咀嚼的食物了,你還嫌累哦?!看來,你真 的需要去“饑餓30”體驗一下沒有飯吃的感覺才對,不過,你該不會去了之後,覺得那種日子 才是你的天堂,決定搬到一個“食物不足”的地方去住吧?!
早上護士阿姨說他們稍微調低大呼吸器的次數,但是加重了一些止痛藥的量。其它指數正常。 能,你是不是很痛啊,連護士阿姨他們都能發現,你應該已經不舒服了一陣子吧!!上次,爸比和媽咪說,你的小眉頭都已經皺得有紋路了,媽咪的心也好痛哦∼∼不過,至少護士阿姨已經發現了,能,你別怕,阿姨他們一定會儘量減輕你的不舒服的,不管你的抗爭結果是如何,爸比媽咪和醫生護士都不會讓你忍受著痛苦的,相信我們哦,乖寶貝!
能,今天爸比說的真是不好的消息,原來你體內那討厭的細菌,竟然對抗生素產生抗藥性了∼∼ 所以,你現在打的普通抗生素已經不管用了,之前做的sensitivity test終於要派上用場了,還好,有一種藥是比較管用的,所以今天開始醫生就要幫你換那種藥了,希望,這一次能一舉消滅那些細菌,這樣,也能保住你的一節小腸∼∼ 雖然,爸比一直要媽咪有信心,可是,媽咪真怕這次的藥還是沒用,那該怎麼辦啊?能,你是媽咪最大的信心來源,你告訴媽咪,這次,你一定會打敗那些臭細菌的,好不好?
最近因為多了妹妹的網站要記錄,媽咪在這裡的時間又被分走一半,已經好久沒有給圓圓這裡update相片,爬行榜也很久沒有看過了,只剩下日記還在盡力的追補當中∼∼ 還好,今天呆呆媽咪給我們送了圓圓的星勢力來啦!!媽咪還是覺得這個比較稀奇,就存下來而且還是按照當初的計劃,給圓圓的網站換個新造型,當然,是圓圓自己選的哦∼∼ 圓圓啊,你不要擔心啦,這個地方不止是你的成長記錄,更是媽咪對你和有你之後的一切記憶,所以囉,所有媽咪覺得跟你有關的大小事,再怎麼忙,媽咪也一定會想辦法通通留在這裡的哦∼∼
從阿嬤來,媽咪就試圖和圓圓解釋阿嬤是“媽咪的媽咪”這件事,但是,在圓圓還沒有辦法 了解“媽咪”其實並不是一個“專署名詞”之前,真的有點困難。 尤其是每次圓圓和阿嬤一“起番”,就更不能接受阿嬤是“媽咪的媽咪”這件事,常常講到 後來,圓圓就宣稱圓圓才是“媽咪的媽咪”,阿嬤是阿祖的媽咪,阿祖也是阿嬤的媽咪∼∼ 今天不知道圓圓是那根筋突然接通了,忽然告訴媽咪說“阿嬤是你的媽咪嗎?”然後媽咪趕 快乘勝追擊,大大的解釋了媽咪和女兒的關係,從阿祖到阿嬤到媽咪到圓圓,到這裡圓圓都 還沒有問題,當阿嬤進一步地要告訴圓圓阿嬤不是“媽咪的阿嬤”,阿祖才是“媽咪的阿嬤” 的時候,哈哈,圓圓大概已經糊塗了,所以又“跳針”回來,變成“圓圓是媽咪的媽咪”了, 果然是欲速則不達啊!!不過沒關係,至少圓圓已經“想通”一次了,下次應該比較容易再 “開通”吧?!
早上爸比打電話的時候,護士阿姨說能的情形還算穩定,爸比就上班了∼∼ 可是後來再打去的時候,竟然說能又有點燒,那麼就是能可能是在和肚子裡的細菌抗戰囉!!唉!!怎麼辦呢?看著能的情形時好時壞,不知道什麼時候才能完全脫離危險期,媽咪想能想得要瘋了,能啊,什麼時候你才能回到媽咪的懷中呢?
晚上媽咪打電話去的時候,護士阿姨說你又有小狀況了。就像昨天晚上一樣,忽然的心跳下降,血壓也下降,還好沒有多久又自己恢復了,其他的指數還算正常,所以他們並沒有特別處理。 能啊,你要加油,不要被這些討厭的細菌打敗哦!!
圓圓的吃飯問題是遠近馳名,阿嬤才來一個月不到,也已經跟著為了解決圓圓的吃飯問題“上山下海”不知多少回了∼∼ 早上,圓圓忽然跑過來說“我還沒有吃早餐耶?”當場,阿嬤和媽咪臉色大變,不會吧?莫非等一下要下紅雨?圓圓一向有選擇性記憶,常常沒有吃過的飯都說吃過了(當然,和圓圓對時間副詞的掌握還不是很恰當有很大的關係),但是,自己說沒有吃什麼東西,媽咪敢發誓,這絕對是第一次,而且是重要到足以上“朱氏世界紀錄”的第一次。 但是當阿嬤再次詢問圓圓是不是要吃早餐的時候,我們終於放心了,原來我們的圓圓還是圓圓。“不是啦,我只是想假裝的吃早餐,你們看哦!!”,呵呵∼∼這樣就對了,還是這個不吃飯的圓圓我們比較習慣啦∼∼
根據爸比的回報,今天能能已經不像前兩天還有點小狀況,似乎比較穩定,所以爸比早上就放心的去亞特蘭大體檢了∼∼ 原本,不打算讓能自己呼吸的,早上,也發現能悄悄地,偶而會自己呼吸一下了。 能,你又開始向我們走近了,想早點回家,所以加緊腳步,對不對?
晚上爸比傳回來的消息是能能今天的排水狀況又不理想,所以又水腫了∼∼ 雖然醫生說會用藥幫助能排水,可是媽咪真擔心這樣會對腎臟造成影響,那樣就很不妙了,能啊,怎麼樣你才會正常排尿呢?
每天每天,能的情況都沒有明顯的好轉,我們也只能求一個穩定而已,可是,即使是這樣的要求,似乎還是很難,不時就有一些狀況∼∼ 能啊,媽咪知道你才出生就要面對這些,真的很辛苦,可是,你一定要再堅強一點,好不好?媽咪也知道,你這麼小,當然身體不是那麼強壯,可是,你一定要再努力一點,好不好? 看著你,每天都在死亡邊緣掙扎,爸比媽咪真的很心痛也很著急,從來,我們也不曾覺得自己離死亡那麼近,好像每天都在和死神進行拉鋸戰,能啊,你也幫幫我們,千萬要勇敢的走過來,然後,我們一起健康快樂的活他一百歲,氣死那個該死的死神,好不好?
媽咪和圓圓常常玩一些“暴力”遊戲,像是再床上抱著滾來滾去,或是給圓圓搔癢到圓圓喊救命(媽咪可沒有欺負圓圓,這是圓圓最愛的遊戲之一哦∼∼),偶而,我們也會輕輕地咬對方。 晚上,圓圓洗完澡後,又和媽咪在床上玩,只是這一次,媽咪咬了圓圓的屁股一下後,圓圓卻哭起來了?咦?媽咪自忖咬得也不重,怎麼圓圓會哭呢? “你這樣把我的新褲子弄髒了怎麼辦?”哦!!原來圓圓今天穿了一條新的長褲,而哭的原因只是怕褲子弄髒啊?圓圓啊,你也太愛美了一點吧?
今天早上,能順利的度過了四十八小時的危險期,總算又過了這一關∼∼ 爸比一看到醫生就問能能的情形,包括心臟科醫生,小兒科醫生,和前天替能手術的醫生,都覺得能的情形有了進步,我們也終於勉強可以放心一下了∼∼ 爸比還問了能的腸道什麼時候才可以接上,醫生說,如果情形良好,大概回家後一個月就可以了。至於回家,“如果一切順利”,那麼大概再四周吧!! 好吧!!雖然,這已經不知是第幾次媽咪的希望了,但是,媽咪還是會再一次倒數計時,能啊,希望四個星期之後,你真的可以回家∼∼
晚上,能能又全身通紅,皮膚表面也發熱,但是量體溫又正常,根據醫生的說法,可能是因為某一種抗生素造成的副作用,應該沒有大礙。 只是,被醫生的“狼來了”嚇怕的媽咪已經不知道還可不可以相信醫生的話,媽咪都已經開始倒數了,千萬不要再出錯了吧!!
為了戒掉圓圓吸手的習慣﹐我們媽咪今天又想出了新的方法。趁著給圓咪讀了聖誕老公公和聖誕禮物的故事﹐圓咪說要圓咪做一個不吸手的孩子。 圓咪知道聖誕老公公只會給聽話的好孩子禮物﹐所以為了想要得到一個"白色"的大禮物(媽咪也不知道那是什麼)﹐圓咪正式宣佈以後再也不吸手了~~ 哇﹐從現在到聖誕節還有兩個月呢!!如果圓咪真的可以這兩個月都不吸手﹐那應該就可以戒掉了吧?!不過﹐圓咪的決定常常是虎頭蛇尾的﹐誰也不知道這次可以堅持多久﹐圓咪啊﹐我們就來看看你的表現吧!!
今天,能的情形好像又比昨天好一點了,至少醫生從數據上是這樣看到啦∼∼ 只是,全身又再度插管的能,又要重新經歷一次所有手術後的預後,慢慢拔管,減少藥物的過程,而且,這一次,還要等到腹腔的感染先解決之後才能開始,使得本來就要到家的路,似乎又被延長了∼∼
由於能能的腸道受到感染部分壞死,也有些細菌跑到腹腔內,所以現在能的身體裏面,注射了許多的抗生素,以免敗血症的發生。 另外,醫生叔叔已經對能抽血然後進行細菌培養,希望能夠找出能肚子裡到底有什麼細菌,這樣,到時候就可以針對特殊的細菌下藥,減少其他抗生素的用量。 只是,這個培養過程需要四十八小時才能有結果∼∼
從圓圓開始喝母乳以後,雖然看不出什麼異樣,但是媽咪一直覺得,至少母乳是營養比較均衡的食物吧?這樣圓圓偶而沒有吃青菜或是肉的時候,媽咪也不用那麼擔心圓圓會營養不良。 但是,現在媽咪又發現了母乳的另一個“重大”優點--排便容易。 原來,圓圓因為不愛吃水果,常常便祕,爸比媽咪(現在還加上阿嬤)經常為了這個問題傷腦筋,硬逼,圓圓難過,但是一不吃,馬上就不上廁所,然後隔天就“屁屁痛”了∼∼ 自從圓圓喝了母乳以後,似乎這個問題就不再出現了,圓圓的臭臭不再像以前那樣“堅固”了,我們也不用每天擔心是不是在“時限”內“完成任務”,水果就真的是水果,不再像藥一樣要這樣硬灌了,哈哈,這樣,也算是意外的收穫吧?!
凌晨大概一點半,爸比竟然打電話來,絕非好事∼∼ 果然,昨天才說情形不錯的能能,竟然傳出是壞血症,可能是小腸遭到感染造成,需要立刻動手術,並且醫生已經把最壞的情形說了,如果只是小部分壞死,那麼手術切掉即可,但是,如果壞死部分太多,那麼請爸比考慮放棄治療... 天啊,怎麼會病情就這麼急轉直下呢?昨天不是說很有進步,今天就要試著讓能自己吸食,好像轉回普通病房已經指日可待∼∼ 唉,又要開刀,又是性命攸關,三更半夜爸比還留在醫院,情形嚴重可想而知,可是,我們能怎麼辦啊? 聽到爸比再度痛哭失聲,媽咪已經崩潰了,跟著爸比說的時間表不停的等著該來卻沒有來的電話,又怕電話會帶來不好的消息。 忍不住打電話去問,知道爸比和牧師在一起,心裡更是不安,好好的找牧師做什麼。原來牧師是去幫能能洗禮了,唉,媽咪已經無言了,一方面有點放心能受洗以後,和爸比媽咪都是主內弟兄姐妹,這樣,如果能真的有什麼三長兩短,媽咪也知道以後可以再見到能,但是,爸比在這個時候做這個決定,豈不是說明能的情況有多麼危急? 終於,等到了醫生從手術房裡打出來要護士準備病房的消息,不管將來預後如何,至少手術這關是過了∼∼ 原來,能的感染部位很幸運地落在大腸,臨近的小腸雖然也有感染現象,但是情形不那麼嚴重,仍然可以再觀察,不用立刻切除。能的大腸切除一段之後,平常人應該是不會有影響,但是由於能之前的手術,現在的身體狀況,因此,還需要嚴密觀察四十八小時才知道∼∼ 另外,為了怕其他感染,目前切開的大小腸仍然不能縫合,所以能能將來有幾個月的便便是從腹部的小袋子清理的∼∼ 聽到這裡,媽咪又再度無言,媽咪真的不敢想下去了,也更不敢見到令人心疼的寶貝,怕自己會連最後這一點撐下去的力量都失去,能啊,對不起,媽咪答應你會堅強的,可是,想到你,聽到你的消息,都一次又一次的讓媽咪軟弱,什麼時候,媽咪才可以只是簡單的照顧你,不要再聽到任何從醫院來的,關於你的消息呢? 算了,在你還在努力和病魔抗戰的時候,媽咪實在不應該說這些的,好吧,我們再一次重新打起精神來,一起為你這未來的四十八小時禱告吧,希望你這一次仍然能無所不能的化險為夷,能,你要加油啊!!