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♥叫我棒棒傑♥

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將小愛匯聚成大愛ㄉ旭媽

2005年06月14日
公開
38

記得差不多是在去年2月,就是傑大概1歲半ㄉ時候 他可以由躺臥ㄉ姿勢自己爬起來坐著 但因那時他ㄉ癲癇尚未被控制住 每次坐起來後總因坐不穩或是因為癲癇剛好發作而又倒ㄌ下去 為ㄌ怕他倒下去時因碰撞而傷到頭部 所以當時除ㄌ睡覺ㄉ時間之外,我們都把他擺在遊戲床裏 雖然在裏面比在地上安全,但他仍然像是不倒翁似ㄉ重覆坐起又倒下 也不知道他何時才能坐得穩,我覺得長此下去也不是辦法 那時聽一位媽媽說台北市ㄉ腦性麻痺協會有擺位椅可以出借 我想這種椅子如果能讓傑有良好ㄉ坐姿,也許可以幫助他早一點坐得穩穩ㄉ 於是滿懷希望打ㄌ電話過去詢問,可是據承辦人員表示 該協會適合傑坐ㄉ擺位椅僅有2組均已出借,還回之日尚不確定 如此一來既然向該處租借ㄉ希望落空,當時我們也曾想到乾脆自己購買 但因一組擺位椅最便宜ㄉ也要1萬多元 即使政府有補助,自己也還是得要花費好幾千塊 雖然這並不是一筆很大ㄉ數目,但我想能省則省,再等一陣子看看 也許到時傑自己可以坐得穩,那時不就不須使用那種椅子ㄌ嗎 就這樣一直到去年7月傑住院時認識ㄌ旭媽 在一次閒聊中,我與旭媽談到ㄌ這個問題 他告訴我在第一基金會ㄉ輔具中心也有擺位椅可以租借 於是在傑出院後我就打ㄌ電話向該中心詢問 這次得到ㄉ答覆仍然讓我失望,他們說適合傑坐ㄉ擺位椅只有1組 而且是不久之前才被借走,還回之日當然也是遙遙無期 我打電話將這個情形告訴ㄌ旭媽,她說沒關係她有辦法幫我們借到椅子 她這樣說我只當是安慰我們ㄉ話,所以我並沒有把它放在心上 當時我向第一輔具中心商借椅子確定無望時 該中心ㄉ黃小姐瞭解ㄌ傑ㄉ情況後,她建議我們可以先用汽車安全座椅來代替 只要椅背不要太斜太軟應該可以用來應應急,反正將來我們買ㄌ車子還是用得著 而傑在第一上早療ㄉ老師也建議我們,可用一把直背的木椅在合適的位置上 釘上幾條織帶,只要能把傑以背部成直角90度的方式牢牢的固定在椅子上 同樣能達到良好擺位的功效,我想這兩種倒真是個好方法 正當我們一邊在尋覓適合ㄉ汽車安全座椅 一邊在思索著老師所說ㄉ那種簡易擺位椅ㄉ作法時 在我們家ㄉ留言版裏收到ㄌ來自旭媽ㄉ留言 她說她已經跟babyhomeㄉ大人們談過ㄌ,她現在正在舉辦網路義賣 等籌募到一定ㄉ金額時,就會贊助我們買擺位椅 而且廠商她也已經談好ㄌ,還要我們有空時到她家去詳細談一談 我回覆給她告訴她我們現在打算用其他方式來替代ㄉ作法 並對她說此次她義賣所得ㄉ資金,可改作其他更有意義的用途 如果她還是決定購置擺位椅.則可交由其他比傑更有需要的孩子來使用 期能充分達到物盡其用的原則...... 過ㄌ兩天旭媽打ㄌ通電話給我們,是傑爸接ㄉ 她說現在她決定要買擺位椅不是她要幫我們,而是算我們在幫她 她還是要我們抽空去一趟她家再詳談 於是我和傑爸在去年10月一個下大雨ㄉ上午 帶著傑由永吉路針灸回程時轉到旭媽ㄉ家去拜訪她 她告訴我們,當初bbh裏有很多媽咪想要捐款給她和旭旭,她堅持不肯接受 於是她想到用她之前曾舉辦過ㄉ網路義賣ㄉ方式 籌募到ㄉ資金除ㄌ可購買一些物資幫助偏遠地區ㄉ小朋友之外 還可捐給財團法人臺灣基督教門諾會醫院用來幫助其他更多ㄉ人 其中有一部份則是用來購買早產兒奶水和輔具,幫助天使家族裏ㄉ天使寶寶們 當時也需要擺位椅ㄉ旭旭因為和我們一樣無處可借 逼不得已旭媽只得花ㄌ一大筆錢買ㄌ一組椅子 (旭和傑ㄉ身體狀況不同,那種替代型ㄉ椅子對他並不適用) 碰巧當時我也因為擺位椅ㄉ事向旭媽求助 因為這種輔具需求ㄉ小朋友那麼多,而可借ㄉ處不但不多,數量更少 於是這給ㄌ旭媽靈感,她決定用網路義賣ㄉ資金來購買輔具幫助其他ㄉ天使寶寶 有一些小朋友非常需要擺位椅來幫助他提供良好ㄉ固定與擺位 偏偏可借之處及數量都那麼少,如果直接購買價錢又那麼貴 即使申請補助,以台北縣政府ㄉ補助標準每組只有5000元 同時還需要有殘障手冊才能申請 但是這些小朋友並不一定都有殘障手冊,所以並不是每個人都能申請得到補助 旭媽ㄉ構想是想讓這些領有殘障手冊ㄉ小朋友 來幫助那些有需要卻因無殘障手冊,沒辦法申請到補助ㄉ小朋友 她ㄉ作法以傑為例子是這樣ㄉ: 傑所需ㄉ這種成長型擺位椅(三角椅)每組12000元 扣掉政府ㄉ補助款每組5000元,等於我們自己還要花費7000元 現在這筆自費ㄉ部份則全由天使家庭義賣網ㄉ網路義賣資金來支付 我們只需付出3000元ㄉ押金,椅子可由傑無限期使用 等到將來傑不再需要使用那組椅子時 將椅子還給天使家庭義賣網即可將押金退回給我們 至於椅子則可以再提供給其他有需要ㄉ天使寶寶來租借使用 每月預計酌收100~200元ㄉ租金不等 旭媽說因為我們提供ㄌ殘障手冊,所以她不收我們ㄉ租金 同時我們讓她可以用7000元買到12000元ㄉ椅子等於是幫她省下5000元 這也就是當初她說"不是她要幫我們,而是算我們在幫她"ㄉ意思 其實她真的是太謙虛太不居功ㄌ,這把椅子給傑ㄉ幫助真ㄉ很大 傑現在在地上雖然可以坐得很挺很穩 但他還是一直無法乖乖ㄉ坐在沙發上或是普通ㄉ椅子上 如果沒有人在旁邊看著 一下子ㄉ時間他就會因為沒有危機意識及身體胡亂動來動去而摔下來 所以現在我們除ㄌ把他放在地上任他爬來爬去之外 有一大半ㄉ時間還是把他放在擺位椅上 那樣我也才不須時時顧著他,能放心ㄉ去作我自己ㄉ事 同時我在幫他作一些精細動作ㄉ訓練時 也是牢牢ㄉ把他固定在那組椅子上,這樣他無法亂動也才能專心ㄉ上課 想當初我為ㄌ借不到擺位椅而不知所措,後來又為ㄌ該不該買椅子而百般掙扎 沒想到旭媽她輕輕鬆鬆一次就解決ㄌ我所有ㄉ難題,真是太感謝她ㄌ 她不但是一個堅強勇敢ㄉ女人,也是一個聰明又有智慧ㄉ女人 她將小愛匯聚成大愛,讓更多ㄉ天使寶寶受惠 雖然我已經當面對她說過這句話 但今天在這裏我還是要再對她說一聲:旭媽,謝謝妳! ps:天使家庭義賣網 http://www.babyhome.com.tw/bb/54491

長安里民宜蘭旅遊活動

2005年06月12日
公開
34

長安里民宜蘭旅遊活動 出發時間:6/12上午6:30 返回時間:當天晚上9:30 參加人數:大約400人(共9輛遊覽車) 參加人員:MOMO和我,以及不曾參加過類似旅遊活動ㄉ媽 和喜愛水上活動ㄉ小弟 至於傑就交給ㄤ照顧,讓他充當一天ㄉ奶爸 大致行程:高速公路---瑞芳---濱海公路---宜蘭酒廠 ----宜蘭烏石港牽罟活動---北宜公路--- 可愛ㄉ家 PS:去年里辦公處舉辦ㄉ活動是到苗栗海邊牽罟 因為出發當天剛好ㄤ要值班,所以無法參加 今年一看到活動公告,算算時間當天ㄤ有休假 於是趕緊向管理員登記,為ㄉ就是要一償"牽罟"ㄉ宿願 上午天氣晴朗還出ㄌ大太陽,到ㄌ下午雨愈下愈大, 原本我想此行來宜蘭最主要ㄉ目的"牽罟"活動大概要泡湯 沒想到到ㄌ烏石港準備停車時雨勢開始轉小 下車走到海邊牽罟活動正式開始時雨居然停ㄌ 真是感謝老天爺,總算沒讓我失望 漁民將網子連同準備拉縴ㄉ繩索放在漁船上 載到距離岸邊大概一兩公里遠之處投入海中 正當全體里民奮力ㄉ將繩索往岸邊拉時 連接網子ㄉ繩索忽然斷掉,大家一陣錯愕 "那ㄟ安呢咧"之聲此起彼落,"今嘛馬安怎"大家都在問 只見漁民將繩索快速ㄉ捲起,放到漁船上重新出海撒網 這次成功ㄉ將網子拉回岸邊 等網子全部攤開時,里民蜂擁而上ㄉ去抓那幾條 價值2萬元卻少得可憐還不夠每人吃一口ㄉ小魚 (據說一次"牽罟"ㄉ費用要2萬元) 回程時因為司機說濱海公路大塞車所以改走北宜公路 那著名ㄉ九彎十八拐威力果然驚人 我雖然吃ㄌ暈車藥,但還是連晚上吃ㄉ那些好料都給吐ㄌ出來 連不曾暈車ㄉ小弟也吐得東倒西歪 還好坐在車子前半段ㄉ媽和MOMO能夠一路無恙實在是好加再 晚上回到家已經9點半多ㄌ,將東西稍微整理ㄌ一下 就進浴室梳洗順便也幫MOMO洗澡洗頭 真正忙完時已經將近11點,又該到傑吃奶和吃藥ㄉ時間 但我實在又累又睏(前一晚只睡ㄌ3~4個鐘頭) 我還是把傑交待給ㄤ,讓他伺候傑吃奶和餵藥 我得先進房間去睡覺,養好ㄌ精神,明天一早還得帶傑去永吉路呢!

孔武有力ㄉ手臂

2005年06月10日
公開
37

除ㄌ睡覺ㄉ時間之外,傑總是像身上長ㄌ螞蟻似ㄉ全身上下不停ㄉ動來動去 時常坐也不是抱也不是,從來不曾安安穩穩ㄉ靜下來超過10分鐘 上午上早療與老師討論到這個問題 老師說:所以才要妳用感統刷幫他刷身體和作關節擠壓ㄉ動作呀 我說:有啊,我每次幫他換尿布時都會順便作 一天差不多也有4~5次呀,可是怎麼都沒效呢 老師說:這是要長時間ㄉ,而且一個半鐘頭就要作一次 妳作得不夠怎麼能怪說沒效呢 什....麼,一個半鐘頭....天哪,這怎麼可能? 每次幫傑刷身體和作關節擠壓ㄉ動作時,他仍然是一直動來動去 不但不肯乖乖配合,還拼ㄌ命ㄉ掙扎反抗,而我就得花更大ㄉ力氣才能制服得了他 所以每次幫他作完擠壓ㄉ動作後,我總是兩手酸痛 一天作4~5次我都快受不了ㄌ,還說一個半鐘頭就要作一次,那不是要ㄌ我ㄉ命 尤其是我ㄉ右手臂這兩天又開始一直持續ㄉ酸痛 下午騎車去永吉路停下來等紅燈時,總是忍不住要用力ㄉ把它捏一捏搥一搥 每天抱著傑來來去去已經夠累ㄌ,兩手還得使盡ㄌ吃奶ㄉ力氣來幫他作擠壓 也難怪我ㄉ手臂是愈來愈粗壯,去年寬鬆ㄉ袖子今年穿起來已經感覺有點擠ㄌ 也好啦,至少這樣讓我更有理由將衣櫃裏ㄉ衣服汰舊換新 但是我更希望我ㄉ手臂不但愈來愈"孔武"同時也能愈來愈"有力" 那樣也才能抱得動傑愈來愈重ㄉ身體和應付他愈來愈有力氣ㄉ反抗

小鳥出籠

2005年06月07日
公開
31

早上8點多幫傑餵完奶,把他ㄉ尿布脫下來後就沒再幫他穿上褲子 反正天氣熱,就讓他ㄉ小鳥出來透透氣也好 沒想到還不到10點,他就給我尿ㄌ4次 到10點多我想趁著傑今天上午不用去復健,也不用去看中醫 就把傑ㄉ褲子穿起來(仍然沒穿尿布)帶去交給我媽 我一人跑到市場去逛逛順便買一些水果,中午快12點回到我娘家時 我媽告訴我,傑一下子尿尿一下子大便 從我出門後1個多鐘頭ㄉ時間,已經換ㄌ3條褲子 中午我媽抱著傑坐在她腿上餵飯時 他居然又尿ㄌ出來,把我媽ㄉ裙子也尿溼ㄌ一大片 飯後我帶著傑回到家裏,我才從浴室沖涼出來 就看到傑坐在一大灘ㄉ水中,我知道他又尿下去ㄌ 把他抓到廁所沖洗擦乾後,就把光屁股ㄉ他放在另一邊乾淨ㄉ地上 拿ㄌ拖把才把地上ㄉ尿水清理乾淨 回頭居然發現他後來坐ㄉ那個位置又是一片濕答答 噢,My God....他又尿下去ㄌ啦 仔細算ㄌ算,一個早上短短5個多鐘頭他就給我尿ㄌ9次 還好並不是每次尿尿時都有穿著褲子 否則還真ㄉ是沒那麼多褲子夠讓他替換ㄉㄌ 不過說也奇怪,平常一直幫他包著尿布也沒發現他會有那麼多ㄉ尿 哪知才把尿布脫掉,他ㄉ尿居然就像滔滔江水綿延不絕 不知道是不是他ㄉ小鳥被關ㄌ太久 被放出來後因為太舒服自在ㄌ才會欲罷不能呢? (呵呵呵!!!)

螃蟹車再度報到

2005年05月26日
公開
23

以前傑坐在螃蟹車上時,總會自己從坐姿變成站姿 雙腳也會在地上划呀划ㄉ好像邁步一樣 雖然專家並不建議小孩利用螃蟹車來練習跨步 但利用這個方式讓傑練習由坐到站ㄉ腳部力氣也是不錯呀 可是因為當時傑ㄉ頭控並不是很好 每次站著時,身體總是像陀螺一樣ㄉ轉來轉去 小腿也因為車子會移動,但他ㄉ腳不會跟著跨步而不斷ㄉ扭來扭去 有一次復健師幫傑作矯正鞋時,發現傑小腿有輕微側彎ㄉ情況 我向老師說起ㄌ傑坐在螃蟹車上ㄉ情形 她建議我們設法使車子固定不動,否則傑小腿變形ㄉ情況恐怕會愈來愈嚴重 於是我們在螃蟹車下面作ㄌ一個類似底盤ㄉ東西把車子放在上面 這樣雖然車子不會移動,但是傑站起來時上半身仍然會一直搖來搖去 為ㄌ怕他ㄉ脊椎也像小腿一樣變ㄌ形 所以我們還是決定把螃蟹車收起來不再讓他坐 最近以來我一直覺得傑不肯站ㄉ原因是心理ㄉ因素大過生理ㄉ因素 他其實並不像是腳沒力氣 一定是那次跌倒之後造成他心裏對站立感到恐懼 心病還是得用心藥來醫 因為他ㄉ頭部控制已經比以前好ㄌ很多很多 於是我想到再用螃蟹車來讓他試試,看他是否肯像之前一樣自己再站起來 反正站不住頂多是坐下去而已,不會讓他再受到傷害 於是我今天又從娘家搬回ㄌ原本ㄉ那台螃蟹車 希望藉由這台車子能慢慢培養傑ㄉ自信心並找回他ㄉ安全感 讓他早日再重新站起來 否則他一直不肯站,那要到那一天才會走路呢

快看哪,傑在爬ㄌ耶....

2005年05月26日
公開
22

長久以來傑總是會把拿在手上包括嘴嘴和玩具之類ㄉ東西 全都塞到嘴巴裏面狂啃猛咬 如果沒東西可塞就乾脆將自己ㄉ手指頭全部都塞到嘴裏含著也好 前幾天傑又坐在地上無所事事ㄉ啃著自己ㄉ手指頭 我看到餐桌上有一個傑ㄉ圓柱型塑膠玩具,就拿起來往他那裏丟過去 傑看到掉在離他約2尺遠地上ㄉ玩具 就馬上將他ㄉ手從嘴裏抽出來,努力移動他ㄉ身體要去拿那個玩具 當那玩具剛被他ㄉ手碰到時,居然又滾到ㄌ另一個方向 傑也馬上朝那玩具ㄉ方向移動身體 終於,他拿到ㄌ那玩具......也馬上又塞到他自己ㄉ嘴巴裏ㄌ 我靜靜ㄉ看著傑ㄉ一舉一動,心裏其實是相當高興ㄉ 以前傑只會拿他身邊伸手可及之處ㄉ東西 而現在居然肯移尊就駕ㄉ去拿離他較遠ㄉ東西 這真ㄉ是一個蠻大ㄉ進步 今天下午我看傑又坐在地上啃咬著一個塑膠小喇叭 我蹲下去拿下ㄌ他嘴巴裏ㄉ喇叭,放在離他約1尺遠ㄉ地上 他居然像小狗一樣,慢慢ㄉ爬ㄌ一步拿到那支喇叭 我再搶下那喇叭放在他前面約2尺ㄉ地上 他又像小狗走路似ㄉ爬ㄌ2~3步拿到ㄌ那喇叭 我高興ㄉ對著在旁邊地上調整螃蟹車高度ㄉ傑爸大叫著: 快看哪,傑在爬ㄌ耶.... 後來我和傑爸又試ㄌ幾次,把喇叭放在離他更遠ㄉ地上 他居然連續爬ㄌ5~6步,而且動作還相當ㄉ快速 甚至有一次他在快要拿到喇叭時,自己又不小心把那東西推得更遠 他也馬上更快速ㄉ向前爬要去拿那支喇叭 那個畫面看起來還真ㄉ像是小狗追著球在跑呢 有時我們把東西拿在手上敲著地板引誘他來拿 他也會爬呀爬ㄉ追著東西爬個幾步 但他通常沒什麼耐心,如果爬個幾步仍然沒拿到東西 他就索性放棄,不是又坐回地上啃起他ㄉ手指頭 要不然就是使性子ㄉ坐在地上開始假哭 阿姆斯壯登陸月球時說過一句名言:我ㄉ一小步是人類ㄉ一大步 今天我也可以說:傑ㄉ一小步是我們家ㄉ一大步 傑啊,快快繼續向前爬吧,媽媽永遠在你身邊幫你加油喔