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♥叫我棒棒傑♥

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希方媽媽的留言

2005年06月30日
公開
21

姓名:希方媽媽 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-06-30 23:39:32 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 我想傑還是知道害怕的啦，因為被控制無法自由，又不懂為什麼，我想任誰都會想掙扎的。小小孩作復健好像都一定會有這種困擾，我家弟弟因為斜頸做了兩個月，但還沒畢業就輟學了，一方面因為那時要準備開刀；另一方面，我覺得差不多了啦，何必要他天天哭，看到他接受復健時的眼神，好不忍，好像不懂媽媽怎麼不來救他。(我老公老是說我想太多.. ) 我自己覺得雖然沒有100分，至少也有60分了，於是擅自結束課程。治療師知道，但醫生就沒去溝通... 我有看到妳和柚媽的那篇感人對談，有時因為對其中一名孩子付出較多的時間，不免對另一方有愧疚，可我常常想(也有點自我開脫吧?:p)，付出時間多寡不見得代表親情濃薄。我還是老古板，認定血濃於水一定有它的道理。 至於才藝課，我強烈建議妳可以強迫姊姊去上她喜歡的繪畫課。或許她根本不明白那是什麼，只是習慣性拒絕不熟悉的課。或許可以和她說，上一兩個月看看，不喜歡就不要去。如果姊姊真的很喜歡畫畫，老師又不會太糟糕的話，她一定會喜歡的。只是上才藝課，接送問題就要好好考慮了。 我反省了一下，我可能不是緊張我家姊姊要上小學，而是像妳一樣是煩惱。惡劣的我很擔心姊姊會破壞我和弟弟建立的作息.. 目前的理想計畫是，以後弟弟午睡時，我可以教姊姊功課。除此之外都沒有想法.. 多出的下午要怎麼辦呢?? 忙著掃除的心兒媽媽不知有沒有建議?? (啊，我又跑到別人家來聊天了..) 218.168.219... 回覆： 回覆時間：2005-07-01 01:47:28 希方媽媽真是一個想像力豐富ㄉ人 記得好久以前我看過一本科幻小說好像叫"讀心人"吧 (真ㄉ是好久ㄌ喔,現在看小說對我來說算是一個很"奢侈"ㄉ興趣ㄌ) 書中ㄉ主角可以透過對方ㄉ眼睛看到他內心世界ㄉ所思所想 我想要是我也有這項特異功能,那我不就可以跟傑溝通ㄌ嗎 他不會講話不會表達,但我卻可以知道他在想什麼或要什麼 所以有次閒來沒事我也曾試著把傑抓過來,想從他ㄉ眼睛試試看我能看到什麼 但他就是不願看著我,還盡其所能ㄉ躲著我,不願接觸我ㄉ視線 在針灸時跟一些其他ㄉ媽咪聊過,好像這種孩子普遍都會有不願與人視線相交ㄉ問題 我也請教過醫生,他們都說是認知ㄉ問題 因為他不知道他看到ㄉ人對他有什麼意義,所以他才不看....唉,我真的覺得很無奈 也許付出時間多寡不見得代表親情濃薄,但是因為相處ㄉ時間很少,所以感覺上姊姊和我並不親 如果讓她選一個她最愛ㄉ人,那個人一定是每天接她放學帶她去公園和運動場玩ㄉ阿嬤 而不是每天在她晚上回家後只會泡奶給她吃完後,叫她去睡覺ㄉ媽媽 至於同胞手足ㄉ弟弟也該是這個世界上除ㄌ爸媽之外和她最親ㄉ人 但是因為姊弟相處ㄉ時間本來就少,再加上弟弟根本不會和姊姊一起玩,姊弟之間互動也少 放假ㄉ時候她還是寧願去跟阿嬤家鄰居ㄉ小朋友一起玩,也不願留在家裏陪弟弟 所以我真ㄉ不相信她將來會願意照顧弟弟,至少現在我沒有這種奢望 至於要她上才藝班ㄉ事,接送其實並不是很大ㄉ問題,這些我媽都可以幫忙不用我來操心 最主要ㄉ還是姊姊她自己ㄉ意願問題 課是一定得去上ㄉ,至於要怎麼讓她答應,這個我就要好好ㄉ想一想ㄌ 就算半哄半騙,如果開學後沒去,至少在年底前一定要她自己選一種她喜歡ㄉ 強迫對她來說不管用,她ㄉ脾氣倔強得很,是吃軟不吃硬ㄉ

心兒媽媽的留言

2005年06月29日
公開
24

姓名:心兒媽媽 2005-06-29 14:46:58 網站：http://piece-of-happiness.port5.com [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 傑和心兒一樣, 吃藥太多的關係吧 以前聽朋友建議補充高單位營養食品 結果腸胃無法負擔嚴重腹瀉 變得更瘦了 我家小朋友的牙醫是三-四個月塗一次氟 但是牙齒還是要注意清潔 塗氟的效果有限 塗太多也不好 我想增設連結, 把bbh的媽媽加進連結 雖然自己很少到各位家打招呼 如果不希望網站被曝光的話, 請通知我移除 連結做好會貼在微笑天使 另外, 我不知小旭旭的網頁首頁是哪個 可以請妳告訴我嗎? 61.219.36... 回覆： 回覆時間：2005-06-30 00:04:36 傑還有吃一種叫"帝拔癲"(DEPAKINE)ㄉ藥,聽其他ㄉ媽媽說這種藥很"毒",很傷肝 雖然隔幾個月就會抽血作肝功能檢查,但我還是很擔心 可是又不能不吃,實在很無奈 我贊成媽咪妳ㄉ看法,塗氟畢竟只是治標,根本解決之道還是牙齒ㄉ清潔 所以我每天都會督促姊姊要記得刷牙,希望亡羊補牢還來得及 而傑我也是每天幫他刷牙,否則要是他也像他姊姊一樣要去挖補蛀牙 那我可真是會一個頭兩個大ㄌ 如果能有網站連結,去其他媽咪們家就好像樓上走到樓下一樣方便 否則就好像住在對面,去串門子還要過馬路,很麻煩ㄉ耶 (如果媽咪也在BBH開站,那我就可以把妳也加到"好朋友"裏ㄌ) 小旭旭ㄉ網站目前並不對外開放 旭媽只設定幾個包括我在內ㄉ好朋友能憑密碼進去她家 旭媽為ㄌ照顧旭旭暫時沒有重新對外開站ㄉ打算 所以媽咪如果妳要進去她家,可能還要再等一陣子ㄌ

照樣是哭到不行

2005年06月28日
公開
24

從5/3第一次去林口長庚看復健科,陳醫師就開單要傑去作心智評估 但因一直無法與門診ㄉ時間相配合,所以排定ㄉ時間也就一延再延 最後終於確定在今天下午2點鐘 昨日午後ㄉ一場大雷雨讓我很擔心 萬一今天也下雨ㄉ話山路會很不好騎車 經過一番考慮還是決定按時前往....等真的下雨再來煩惱吧 所幸下午除ㄌ天色稍微陰暗之外並未再下一滴雨 而陰陰ㄉ天氣又正好不會被太陽曬 所以今天對我來說真ㄉ算是一個好天氣 騎車走"青山路"才到半山腰,原本應該加速上坡ㄉ 但車子竟然完全使不上力還變慢ㄌ下來 依照我以往ㄉ經驗,這應該是我那輛破車要故障ㄉ前兆 心中一邊暗唸阿彌陀佛,一邊戰戰兢兢ㄉ用龜速爬過整座山 總算有驚無險又渡過一次危機,真是佛祖保佑 作評估ㄉ老師說傑ㄉ整體行為能力和反應完全像個小嬰兒 我只能搖頭表示無奈 看門診時陳醫師問我傑有沒有作過"粒腺體"方面ㄉ檢驗 她說這有可能是造成傑遲緩ㄉ原因 我說沒有,而且這種機會應該是不大,他出生時ㄉ腦傷才是主因吧 但她還是幫傑掛ㄌ8/2兒童遺傳醫學科侯醫師ㄉ門診 我想也好啦,反正陳醫師ㄉ門診也是在同一天 就順便過去抽個血作檢查也好 門診結束到7樓作物理治療 把傑吊上那台懸吊式ㄉ跑步機,傑照樣是哭到不行 人被吊起來,還不認命ㄉ硬撐著,腳居然一直往上縮不肯踏在輸送帶上 要不然就是兩腳開開ㄉ踏在旁邊沒有輸送帶ㄉ位置 我只好抓著他ㄉ雙腳在踏板上來回做跨步ㄉ動作 十分鐘ㄉ時間結束後,我ㄉ雙手已經又酸又累 傑用雙腳在練習跨步,怎麼酸痛ㄉ卻是我ㄉ雙手 我真ㄉ是不知道該哭還是該覺得好笑ㄌ呀!

作媽ㄉ我也想知道呀

2005年06月28日
公開
26

在復健科門診看診完,我抱著傑到診療室隔壁ㄉ房間等待電療 房間裏還有一個外傭推著一個腦性麻痺ㄉ小朋友 和看起來像是小朋友阿嬤ㄉ人也在等著作電療 我才剛把傑放入向醫院服務台借來ㄉ那輛推車裏 那個外傭馬上走到傑ㄉ面前蹲下來 然後用不甚流利ㄉ國語問我說:"他會不會說話?" 我說不會 她又說:"長得這麼帥怎麼不說話呢?" 我沒說話 她一邊摸摸傑ㄉ臉頰又一邊捏捏傑ㄉ大腿說:"他會不會走路?" 我說不會 她又說:"這麼帥為什麼不走路?" 我還是沒說話(因為不知該說什麼) 然後她又摸傑ㄉ臉頰捏傑ㄉ大腿,又問ㄌ:"他會不會自己大便?" 我說不會 就這樣在電療ㄉ那段時間,甚至在和我一起去批價時 她也是一直用她帶著濃重越南腔調ㄉ國語(她告訴我她是越南人) 問一些我不太聽得懂ㄉ有關傑ㄉ問題 顯然他對傑非常ㄉ好奇,她把和她一起來ㄉ那個小朋友和阿嬤擱在一邊 一直在傑ㄉ身邊摸他捏他,還不時用一種充滿愛憐ㄉ眼神看著傑 而傑對那個越傭ㄉ摸摸捏捏則是沒有特別ㄉ反應 還是照樣ㄉ啃咬著他ㄉ小嘴嘴 在她們要先行離去時,那個越傭還一直回頭跟傑說bye-bye 一副依依不捨ㄉ樣子,傑對她ㄉ"眷顧"當然還是沒反應 於是我這個作媽ㄉ也學那個越傭一樣,摸摸傑ㄉ臉頰又捏捏傑ㄉ大腿對他說: "帥帥ㄉ兒子呀,你為什麼不走路為什麼不說話呢,作媽ㄉ我也想知道呀" 沒想到這時候他居然哭ㄌ起來 不曉得是不是我ㄉ手勁太大把他捏痛ㄌ,還是這就是他給我ㄉ回答?

穿越時空ㄉ愛

2005年06月27日
公開
19

最近幾個禮拜在星期一ㄉ上午我帶傑去永吉路時 都會遇到一個阿公帶著一個"小男孩"也剛好在那個時間去針灸 看起來像是6~7歲,頭髮短短ㄉ皮膚黑黑ㄉ"小男孩" 每次總是穿著一件T恤和一條小短褲,十足一副男生ㄉ裝扮 可是那個"小男孩"今天居然是穿著一件粉紅色ㄉ小洋裝 問ㄌ醫生才知道"小男孩"原來是個道道地地ㄉ女兒身 看來我ㄉ近視眼鏡可能得要去重新驗配ㄌ 一直沒跟那個阿公有正式交談ㄉ機會 今天從另一位與那個阿公熟識ㄉ媽媽口中才知道 原來阿公住在朴子,每個禮拜會開車載他ㄉ小孫女上來給戴醫師針一次 朴子...那不是在嘉義嗎,開車走開速公路即使全程不塞車大概也要3個多小時 阿公看起來也有60好幾ㄌ吧,每個禮拜還要開車在台北嘉義之間往返,真是辛苦他ㄌ 這使我想起來,以前傑在南勢角針灸時 也有一對老夫妻每週兩次,天還沒亮就從台北開車載他們ㄉ小孫女到南投針兩次 仔細想想那兩對祖孫,有ㄉ從南到北,有ㄉ從北到南 居住ㄉ地方不同,尋醫ㄉ目的地也不同 但是為ㄌ自己ㄉ子孫他們可以不辭勞苦南北奔波 那種愛孫之心及憐孫之情卻是相同一致 如果世界上有一種東西可以穿越時空無所不在 那應該就是父母對子女無私不求回報ㄉ愛 以前我無法瞭解,現在我已能深深體會

等我作好準備

2005年06月27日
公開
22

今天下午突然接到高中死黨露蒂ㄉ電話 自從傑出生以後我幾乎已經和她們斷ㄌ連絡 今天她也不知道是哪條神經突然通ㄌ電,居然想到打電話給我 因為她結婚得早,最大ㄉ女兒都要升國三ㄌ 結婚後曾經離開職場幾年ㄉ她,在前幾年才又出來重新投入工作 在電話中她一直半開玩笑ㄉ數落他ㄉ先生 說她是"歹命"才要再度出來"拋頭露面" 她就跟目前其他人面對婚姻生活ㄉ心態一樣: "在門外ㄉ拼命往裏面鑽,在門裏ㄉ又拼ㄌ命ㄉ想擠出來" 從她口中知道我們班上好像還有一位同學還沒結婚 我於是對她說:"妳也別抱怨ㄌ,有ㄉ人連門ㄉ邊邊都摸不到呢" 她問起ㄌMOMO,我說今年要上小一ㄌ 她問傑多大ㄌ,我說3歲ㄌ 她說那很大ㄌ呀,我說:"對,很大ㄌ...."　其他ㄉ我什麼也沒說 她問我到底在忙什麼,怎麼每次都連絡不到我 我說:"忙一些亂七八糟,有ㄉ沒有ㄉ" 她問:"哪天有空出來坐一坐聊一聊" 我說:"我很忙沒空耶" 她說:"那我去妳家好ㄌ" 我只能虛應著:"我很忙呀" 她不再說話 那時我突然有一股衝動想把傑ㄉ事對她說明白,但我終究沒說 我心想反正我現在也是確實沒時間出去和她們瞎攪和 既然不常連絡,所以傑ㄉ情況是怎樣,對她來說根本沒有差別 我知道傑ㄉ事我遲早都得去面對,但是至少不是現在 等有一天我心理作好準備,並且作出正確ㄉ調適 我會主動與她們連絡,然後帶著傑,告訴她們說:"這是我兒子...."

希方媽媽的留言

2005年06月27日
公開
20

姓名:希方媽媽 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-06-27 23:45:58 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 常來這裡潛水，真是過意不去，還是浮出水面打聲招呼 :) 我今天經過牙醫時，看到健保開始給付五歲以下孩子一年兩次塗氟(還是已開始很久啦? 我有點活在古時候)。不過，我家姊姊也用不到了，她滿口爛牙，已有三顆根管治療。很想禁零食，但禁不了，所以力行零食時間，其他時間都不能吃。不知妳有無其他對付蛀牙秘方? 也替傑打打氣。有夏季熱的孩子滿多的，可能傑又有服藥，就特別明顯，就算停藥，也不見得會消失，媽媽就放寬心嘍。 另外，也謝謝妳寫了旭旭的近況，真高興聽到癲癇已控制住了。 我還是會不時來這裡潛水哦。 218.168.202.... 回覆： 回覆時間：2005-06-29 01:33:10 希方媽媽妳好: 妳問我有無其他對付蛀牙ㄉ秘方? 其實我們也是"泥菩薩過江"耶 MOMOㄉ那一口爛牙我真不知要拿她怎麼辦才好呢 她ㄉ爛牙倒不是零食所造成,八成是患ㄌ傳說中ㄉ"奶瓶性齲齒" 妳相信嗎?她這麼大ㄌ還在吸奶嘴耶 白天她怕人家笑不敢吸,到ㄌ晚上睡覺奶嘴就要隨伺在側,怎麼樣也戒不掉 只好隨她ㄌ,再大一點也許她就想通不吸ㄌ 氟錠要連續吃不知道幾百天 MOMO在學校好像已經吃ㄌ一年多,現在還持續在吃 而健保給付一年只有兩次塗氟有效嗎? 至於傑體溫ㄉ事,我也只能寄望他ㄉ體質會改變,慢慢ㄉ又變得會流汗 否則在未來幾年之內他也不可能停藥,連醫生都束手無策ㄉ事我又能怎麼辦呢?

黃臉婆

2005年06月26日
公開
21

因為平常白天事多較忙 我通常是利用晚上11:30伺候傑上床睡覺以後ㄉ時間,上網或作一些我自己ㄉ事 昨天晚上(應該說是今天凌晨)把事情處理到一個段落 進房間睡覺ㄉ時候已經快要2點ㄌ 也不知道是因為真ㄉ太累ㄌ 還是今天不用帶MOMO和傑出門上學上課所以心情比較放鬆 總之早上一覺醒來時居然已經9:40 我大叫一聲:"唉呀糟糕ㄌ,傑吃藥來不及ㄌ啦" 連再賴床一下及梳洗ㄉ時間都沒有,我趕忙叫起隔壁房內還在睡夢中ㄉ傑 (小壞蛋,這個時候還睡得這麼入眠,昨晚不知道又醒來幾次咧) 我用最快ㄉ速度在10點以前,完成ㄌ傑吃奶吃藥和換尿布這三件大事 (別ㄉ事情都能等,唯獨吃藥ㄉ時間可不能延誤呀) 忙忙亂亂ㄉ把傑搞定之後,才有時間把MOMO和ㄤ全都叫起來 記憶中從傑出生後這兩三年ㄉ時間 除ㄌ去年傑住院時和旭媽在病房聊到凌晨快2點而睡到9點才醒來 其他時候,即使在假日,雖然不用趕著出門 但為ㄌ不耽誤傑吃藥ㄉ時間,我也很少能一覺睡到超過8點鐘 在還沒結婚以前,我總會在晚上10點前就寢,每天至少睡足9個小時 所以專家們說ㄉ"晚上10點到凌晨2點"ㄉ美容黃金時間我從來沒有錯過 而結婚後尤其是生ㄌ傑之後ㄉ這幾年,我ㄉ睡眠時間是一年比一年少 有時候都已經過ㄌ"凌晨2點"ㄉ美容黃金時間,我還坐在電腦桌前 難怪最近我攬鏡自照,發覺自己是愈來愈憔悴 看來以後我如果無法早點就寢 我就得多準備一些左旋C和膠原蛋白之類ㄉ保養品 否則我真ㄉ會變成一個名副其實ㄉ黃臉婆ㄌ

旭媽,拍謝啦

2005年06月26日
公開
18

前天下午到國泰回診 把傑ㄉ事情搞定之後,我就問院長旭現在ㄉ情況怎樣 離開NCUㄌ嗎?喉頭鏡ㄉ檢查結果如何呢? 院長說旭已經轉到普通病房,將來勢必還是得作"氣切"ㄉ手術 於是我和ㄤ推著傑上ㄌ5樓,找到ㄌ護士小姐告訴我旭ㄉ那間病房 依據去年我帶著傑在國泰住ㄌ整整3個星期ㄉ記憶 那應該是一間單人ㄉ頭等病房,果然沒錯 當我敲ㄌ敲房門推開門後,就看到旭爸站在旭ㄉ床頭,旭正醒著躺在床上 (以前我也來病房看過旭許多次,這是他第一次醒著ㄉ喔) 旭媽則是在旁邊ㄉ躺椅上睡覺 知道旭媽是剛睡不久,我就要ㄤ先把傑推出去免得吵醒ㄌ旭媽 原本我只是想看看旭再跟旭爸聊一下就好ㄌ 沒想到旭爸還是把旭媽給叫ㄌ起來,於是我又叫ㄤ把傑再推進來 我和旭媽在病房裏才聊ㄌ一會兒,傑坐在推車裏就開始不耐煩ㄉ哇哇叫 於是我就叫ㄤ再把傑推出去到走廊逛逛 免得像上次一樣又吵得我和旭媽沒辦法講話 旭媽跟我說ㄌ很多旭ㄉ情況,雖然"胃造廔"使用ㄉ情形不是很順利 (因為它還是一個開放性ㄉ傷口,為ㄌ怕被感染才必須要住在單人房裏) 但是可喜ㄉ是旭ㄉ癲癇總算控制ㄌ下來 旭媽說現在首要之務是先把"胃造廔"ㄉ事搞定 再來是"氣管"再來則是"眼睛"和"腦部ㄉ問題"...... 反正現在只能一步一步慢慢ㄉ來ㄌ 我在和旭媽講話ㄉ時候,旭則是躺在床上張著他ㄉ大眼睛骨碌骨碌ㄉ轉著 兩隻手也不時ㄉ揮動著,我覺得旭長大ㄌ不少,而且愈大愈像旭爸 但旭媽說他ㄉ體重還是只有7公斤多 唉,繞ㄌ一大圈居然還是又回到一年前我第一次看到他時ㄉ重量 這小子,真是枉費ㄌ旭媽ㄉ一片心思 我靠近病床邊對旭旭說:旭,你會不會笑呀 只見旭又揮動著他ㄉ手,好像在說話似ㄉ張大ㄌ嘴巴,又轉動著他ㄉ大眼睛 旭媽則是代替旭發言:有啊,我還會笑得花枝亂顫呢 因為難得今天沒有傑在旁邊亂吵亂叫 所以我就很放心ㄉ和旭媽從下午還不到4點聊到將近5點半 沒想到居然錯過ㄌ傑原本4點要吃藥ㄉ時間 結果ㄤ罵我:講那麼久,妳不累人家也會累呀 真糟糕,我居然忘ㄌ旭媽是從睡夢中被我吵起來ㄉ 拍謝啦,下次我真ㄉ應該要注意一下時間,免得讓旭媽太累 不過我更希望下次跟旭媽見面ㄉ地方是在候診室而非病房 旭媽因為要到護理站拿東西而跟著我們來到電梯門口 進ㄌ電梯後我對旭媽丟出一句話:下次來不要看到妳們喔 在電梯門關上ㄉ瞬間,我看見旭媽對我點點頭.....

還是不要減好ㄌ

2005年06月24日
公開
1

傑在前年6~7月大概是他10個多月大時ㄉ一場發燒過後 不管天氣多熱他就是不會流汗 除非是在冷氣房裏,否則身體總是像火爐一樣ㄉ發燙 記得當時在SARS期間帶他去馬偕作復健 出ㄌ捷運站在大太陽底下走ㄌ一段路,使得傑ㄉ體溫又上升不少 到ㄌ醫院門口要量體溫時,傑居然出現38.3度ㄉ高溫 嚇得那位量體溫ㄉ小姐趕緊呼叫醫院裏ㄉ另一位人員出來處理 我向她們解釋是因為剛才曬ㄌ太陽ㄉ關係 同時因為上課ㄉ時間已經快到ㄌ,我要求她們快一點讓我們進去 但是她們堅持要我和傑坐在旁邊稍等一會兒 過ㄌ大概5分鐘她們幫傑再量ㄌ一次體溫37.2度 這才放心ㄉ讓我們進去醫院 因為時常要帶傑出入醫院針灸與復健 所以像這種情形當時在其他地方我也碰到ㄌ很多次 造成我ㄉ不便與困擾這還不算什麼 重要ㄉ是傑ㄉ身體總是一直熱乎乎ㄉ,萬一他突然因感冒而引起發燒 如果我們也把他當作是不流汗所造成ㄉ體溫升高 而錯失帶傑就醫ㄉ時效那就糟糕ㄌ 到底傑為什麼會不流汗呢 我一直以為是那次ㄉ發燒把他腦部控制出汗ㄉ神經給燒壞ㄌ 問ㄌ傑當時在馬偕ㄉ那位主治醫師,他總是說"不流汗沒關係呀" 怎麼會沒關係呢?對於他ㄉ回答我雖然很不滿意 但是面對嚴肅不茍言笑ㄉ他,我也不方便再繼續問下去 去小兒科診所那位蕭醫師就詳細ㄉ對我解釋 說是因為有腦傷ㄉ人,腦內ㄉ體溫控制中樞比較不成熟 身體才會無法因應外界溫度ㄉ變化而作出適當ㄉ調控 他這樣說我雖然比較瞭解 但為什麼傑在前年7月之前ㄉ體溫及排汗卻是正常ㄉ呢 這還是讓我非常ㄉ疑惑也一直想不通 直到去年8月在國泰門診時向院長提起ㄌ這個問題 院長說可能是吃ㄌTopiramate(妥泰)ㄉ關係 有幾個小朋友ㄉ家長也曾向他提過會有這種不流汗ㄉ情況 回家後我看ㄌ傑ㄉ用藥記錄,傑是在前年6/22開始服用"妥泰" 真ㄉ也差不多是在那之後傑才開始出現不流汗ㄉ情形 那麼院長ㄉ推測應該是不會有錯ㄌ 當初馬偕ㄉ醫生開給傑ㄉ用藥量都是可允許ㄉ最高劑量 於是我向院長要求可否將"妥泰"減量,看能否讓傑恢復他ㄉ排汗功能 因為傑ㄉ病被控制得還不錯,所以院長便將藥量減少大約20% 過ㄌ沒幾天傑ㄉ身體在天熱時果然會有濕潤ㄉ感覺 雖然稱不上是汗流浹背,但至少他ㄉ身體也不再總是熱得發燙 就這樣過ㄌ一個本來就不太應該會流汗ㄉ冬天後,夏天又來臨ㄌ 尤其是過ㄌ端午節後天氣一天比一天熱 不知道怎麼回事傑ㄉ身體又開始沒有濕潤ㄉ感覺 體溫當然也是一天比一天高 雖然那種全身熱得發燙ㄉ感覺也許會讓他很不舒服 但又不可能一整天不出門都待在冷氣房裏 所以趁著今天去國泰回診ㄉ機會 我跟院長提出ㄌ可否再將"妥泰"減量ㄉ要求 院長拿筆算ㄌ算傑ㄉ體重與藥量ㄉ比例後告訴我: 照算起來應該是要加藥不能再減ㄌ 我一聽到可能要加藥後,馬上接著說: 喔,那就算ㄌ,還是不要減好ㄌ,至少也可以不要加ㄌ吧 傑爸在旁邊也附和著說:那還是不要減好ㄌ 對呀,他ㄉ病好不容易才被控制下來 雖然不知道"妥泰"對傑ㄉ病是否真ㄉ有幫助 但是萬一減ㄌ反而讓他ㄉ病又再度發作 那我們之前所作ㄉ努力不就前功盡棄 所以真ㄉ還是不要減好ㄌ 反正夏天就只剩下這幾個月,忍一忍就過去ㄌ 到ㄌ明年也許傑ㄉ體質突然改變,自己又會流汗ㄌ也不一定呢!

收到旭媽ㄉ留言

2005年06月19日
公開
27

昨天凌晨我們收到ㄌ一條來自旭媽ㄉ留言 她告訴我許多關於旭目前ㄉ情況和未來可能面臨ㄉ檢查與治療 因為她是用"悄悄話"ㄉ方式 為ㄌ尊重她,所以我不便將留言內容全部公開 只在此大略說明,讓其他關心旭媽和旭旭ㄉ朋友也能有個瞭解 並一起給予她們母子倆最深摯ㄉ祝福 旭媽說旭旭目前仍然住在NCU 院長(就是旭ㄉ主治醫師)十分擔心他轉入普通病房 甚至是回到家後的情況 所以自即日起NCU的護士要為旭媽展開集訓 舉凡NCU的護士所要作ㄉ工作全都是旭媽今後要學習ㄉ重點 她又說星期四還要作一項"喉頭鏡"ㄉ檢查 才能決定旭是否要再作"氣切"(氣管切開手術)...... 我在今天回覆給她ㄉ留言如下: 旭媽,看到妳給我ㄉ留言 知道這次旭動手術時旭爸有專程回來陪妳們 我就覺得比較放心ㄌ 雖然在我ㄉ心裏妳一直是那麼堅強 但是即使再堅強ㄉ心也會有軟弱ㄉ時候 否則那一次妳也不會在sabrinnaㄉ面前崩潰哭泣 妳和旭爸都是最愛旭,也是旭最親ㄉ人 有妳們在他ㄉ身旁守候,旭一定會更有勇氣渡過每一次ㄉ難關 不管星期四旭ㄉ檢查結果如何,未來是否還要作氣切ㄉ手術 相信在醫德好醫術高ㄉ院長所組成ㄉ醫療團隊ㄉ幫助下 旭一定能恢復到最佳ㄉ狀態 有一句話說"虎父無犬子" 有妳這樣一個堅強ㄉ媽媽,當然也會有一個勇敢ㄉ兒子呀 傑ㄉ情況反正就是這樣嘍,在我能力許可ㄉ情形下儘量去作 其他ㄉ一切就看他ㄉ(或者該說是我們一家ㄉ)造化ㄌ 我為傑所作ㄉ還不及妳為旭所付出ㄉ十分之一 與妳比較起來,我ㄉ這一點辛苦實在不算什麼 倒是一直以來幾乎以醫院為家ㄉ妳才更應該好好保重 妳不但是旭ㄉ依靠,也是bbh裏許多媽咪ㄉ精神支柱 只希望在旭ㄉ病情比較穩定以後,妳能儘快正式對外開站 讓更多ㄉ媽咪能隨時付出她們ㄉ關心與祝福給妳和旭 同時我以後進去妳家也可以不用再打密碼.....那很麻煩ㄉ耶

猴子ㄉ屁股

2005年06月18日
公開
40

傑從小ㄉ時候開始,睡眠情況一直不是很穩定 每次總是睡睡醒醒,無法深度入眠,所以一天下來總共也睡不了幾個鐘頭 最近決定趁著針灸之便,請醫生開中藥幫傑調理,看能否改善他睡眠ㄉ品質 但中藥吃ㄌ兩個多星期,感覺上也沒差多少 反而是大便變得比較軟,醫生說這是排毒ㄉ好現象 但是這兩天傑ㄉ便便由軟變稀,簡直跟拉肚子差不多 而且這兩天每天都拉ㄌ4~5次,拉得他ㄉ肛門口紅紅腫腫ㄉ像是猴子屁股 於是昨天下午起我決定將中藥暫時擱置不讓傑繼續吃 等下星期再問問看醫生這種情況要怎麼辦 昨天夜裏不知道是幾點傑又拉ㄌ肚子,便便在傑ㄉ屁屁上黏ㄌ一整晚 早上我把他ㄉ尿布脫下來時,屁股已經紅得一大片像要流出ㄌ血一樣 我好心疼,那真是會痛死ㄉ呀 在廁所我打算幫他清洗屁股,原本不肯站ㄉ傑這時候倒是站得又直又挺 我還用ㄌ九牛二虎之力才能讓他蹲下去 一整天傑總是哭哭啼啼ㄉ 在地板上不是雙腳跪坐在小腿上,就是像小狗一樣ㄉ趴著 反正就是不讓他ㄉ屁股直接接觸地面 連抱著他時,他也是把屁股翹得高高ㄉ,避免我們去碰到他痛痛ㄉ位置 誰說我ㄉ傑笨呢,他其實也跟其他ㄉ小朋友一樣,有著強烈而明顯ㄉ喜怒哀樂 所以他應該是不笨ㄉ.....我相信!