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♥叫我棒棒傑♥

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心兒媽媽的留言

2005年07月14日
公開
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姓名:心兒媽媽 . 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-07-14 03:42:33 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 哈哈! 我還沒睡 剛寫完一篇很長的留言卻按到關閉視窗 全部只好重打, 腦袋還鬧哄哄的正好看到你的回應 這兩個小女生其實是一樣的 我女兒年紀大兩歲, MOMO走的模式和她之前差不多 我認為MOMO和心兒姊姊一樣體貼聰明 包括對弟弟的認知, 有可能是你先入為主了 今天晚上我叫女兒把垃圾拿去電梯門口 她也抱怨為何都叫她 除了她也不能選別人, 心兒當然不行 我立刻對她說, 媽媽買糖果給你的時候 你怎不抱怨為何都買給你? 不買給弟弟 她立刻知道我的意思, 笑了笑 這種比較的情形在正常小孩之間都會 當然我們有個特殊需要的小孩, 情況就更多 我女兒也是超愛皮卡丘的 簡直是迷死了 61.219.36... 回覆： 回覆時間：2005-07-15 00:32:26 妳們這些媽媽都是超人耶 (喵媽也是) 凌晨3~4點,都快天亮ㄌ還坐在電腦前面,我真是甘拜下風 昨天MOMO從學校帶回來一隻裝ㄌ電池會走路ㄉ玩具小狗 她說是園長送ㄉ(不知道這算不算是畢業禮物) 我要她借給弟弟玩,她說不要,我就開玩笑ㄉ說"妳是不是不愛弟弟" 然後她才很勉強ㄉ說ㄌ聲"好嘛"又加ㄌ句:"那妳叫弟弟不要用嘴巴去咬" 我說:"可是弟弟他是一定會放進嘴巴ㄉ呀" 我知道她是怕被媽媽認為她不愛弟弟,才勉為其難ㄉ答應把玩具借給弟弟 但她又怕弟弟咬壞ㄌ她ㄉ玩具,偏偏不借又不行 雖然她不再說話,但我看得出來其實她ㄉ心裏是蠻掙扎猶豫ㄉ 我在妳ㄉ日記裏曾經看妳提到"有特殊需要的一般兒童" (children with special needs) 我知道妳所要表達ㄉ意思,也能瞭妳所說"特殊需要"ㄉ字義 像我們這樣ㄉ家庭,大人要忙著學習如何應付這些孩子ㄉ特殊需求 就不免要犧牲其他孩子原有ㄉ一些權益,想想其實也是蠻心疼ㄉ MOMO以前小時候ㄉ偶像是天線寶寶 後來變成ㄌ"小魔女"和"皮卡丘"還有"飛天小女警"什麼ㄉ 不能說她們善變,只能說她們現在比較幸福,選擇比較多 像我們以前那個年代,一齣"小甜甜"和"小英ㄉ故事"就讓我們回味ㄌ幾十年 有時我在想,如果現在"小甜甜"能夠重播,不知道會不會變成MOMO她們ㄉ新偶像呢

喵媽的留言

2005年07月14日
公開

姓名:cchen . 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-07-14 04:24:32 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 你好,傑媽, 舒安現在還是會撞頭咧, (我打算改天寫一篇"頭好撞撞"的日記) 一天總要撞個幾次吧. 似乎是身體沒有不適時就很少撞, 不舒服時就比較常撞. 她撞頭的原因應該有下列幾種情形-- 1)身體不適,尤其像鼻塞,頭痛之類 2)不爽,像是人家搶她玩具,或是覺得無聊 我的做法也分兩種, 一種就是有力氣時,就會想辦法轉移她的注意力, 像是出些怪聲,或直接到她撞頭的地方把她拉開 (當然順便罵個幾句,不管她到底懂不懂,總之就 是要讓她體會撞頭不對) 一種就是實在沒力時(像是半夜爬不起來,或是 每天到了傍晚時),我就任由她去了.她敲得還真 用力咧,有時我都怕會不會有內傷.大部份時候, 她撞到很痛時就會停下來,然後就發出那種很火大 的哭聲. 不好意思,我相信跟你說這些,對實際情況可能 幫助不大:) 68.6.216... 回覆： 回覆時間：2005-07-15 00:35:04 "頭好撞撞",喵媽真是幽默,虧妳想得出來 說到傑"自我刺激"ㄉ方式真是千奇百怪 剛開始是吃手,這當然是一般小朋友都曾經有過ㄉ發展 但傑不只是吃一兩隻指頭,他是把整個手掌幾乎全塞到嘴裏 每次醫生問我他會不會吃雞腿,我就說他不只吃雞腿,是連整隻雞都要吞下去ㄌ 後來他開始磨牙,把上下兩排牙齒用力磨得卡卡響 要不然就是拿著硬質ㄉ東西像刷牙一樣ㄉ拼命在門牙上磨來磨去 使得原本很漂亮ㄉ兩排牙齒也被磨得短短小小ㄉ 去年冬天有一陣子他還會咬自己ㄉ手脕,所幸這個舉動只持續沒多久 現在還是繼續在磨牙,高興ㄉ時候磨,生氣ㄉ時候,譬如站在站立架上拼命掙扎卻又無可奈何ㄉ時候也磨 一聽到他在磨牙ㄉ聲音我就頭皮發麻,為他磨牙ㄉ痛感到心疼 (那應該會很痛,因為他磨得真ㄉ是很用力) 傑ㄉ早療老師也說要轉移他ㄉ注意力,但是效果好像不大, 每次他磨牙時我們總是出聲制止,然後像妳說ㄉ再罵他幾句,同時再往他ㄉ嘴巴打個兩三下 但他肯定是不會記取教訓,因為沒多久他又會故態復萌 他磨牙ㄉ動作一直沒有要消失ㄉ跡象,這個已經夠讓我傷腦筋ㄌ 現在又多ㄌ敲頭ㄉ動作,而且以後還有可能會變成去撞牆 每次他一開始磨牙就好像完全深陷在他自己ㄉ世界裏 根本不理會外界ㄉ反應,真是讓我覺得很無力 喵媽,很謝謝妳來告訴我小喵ㄉ情況 我相信小喵現在這種情形,妳ㄉ心痛與不捨一定也不會比我少 畢竟有那一個作媽ㄉ能夠忍心看到自己ㄉ孩子作出這種自我傷害ㄉ事

被分屍ㄉ小魔女和皮卡丘

2005年07月13日
公開
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ㄤ這個星期上晚班,MOMO則是在阿嬤家還沒回來 所以下午家裏就只有我和傑兩人 今天下午6點多,我幫傑餵完ㄌ牛奶後把傑放在客廳ㄉ地上 讓他去自由活動,我就進浴室去洗澡 等我洗完澡從浴室出來,一看到客廳ㄉ景象,差點就被嚇昏過去 當時只見傑坐在客廳ㄉ垃圾筒旁邊,不只垃圾筒被翻倒,裏面ㄉ垃圾灑ㄌ一地 連放在茶几下面,MOMO那一堆畫滿ㄌ小魔女和皮卡丘ㄉ"畫作"也被拉ㄌ出來 東一張西一張ㄉ躺滿ㄌ整個客廳,那個景象就像是剛被小偷闖ㄌ空門一般 若不是我確定大門已經上鎖,也許我會想是不是真ㄉ有竊賊跑ㄌ進來 但是現在我不用懷疑,這些一定又是傑幹ㄉ好事 我走到傑ㄉ身邊,他周圍ㄉ地上有好幾團被蹂躪過ㄉ皺巴巴ㄉ紙張 我把那些紙張攤開一看,正是MOMO前幾天剛畫好ㄉ皮卡丘 除ㄌ那些皺巴巴ㄉ"皮卡丘",地上還有一些被撕破ㄉ紙張碎片 其中ㄉ一片"殘骸"上面,還有一個不知道是哪隻"小魔女"ㄉ身體 我想要是MOMO回家後看到她心愛ㄉ小魔女和皮卡丘全都被分ㄌ屍 那她肯定會氣得抓狂,又不知道要怎麼找弟弟出氣ㄌ 我正想著要如何把這個"兇案現場"ㄉ證據全部湮滅 這時居然又看到傑手裏還抓著一團"皮卡丘"正準備往嘴裏送 我蹲下來把他ㄉ嘴巴掰開,又從他ㄉ嘴裏挖出ㄌ一團濕濕皺皺ㄉ紙張 難怪剛才我在垃圾筒旁邊也有看到好幾坨像這樣ㄉ紙團 不知道是不是有哪一隻"小魔女"還是"皮卡丘"已經被他給吃下ㄌ肚子 前一陣子帶傑去復健科看診,醫生說傑ㄉ肢體動作有在持續ㄉ進步 將來一定會走路,只是時間ㄉ早晚問題而已,但是"認知"卻是最讓人擔心ㄉ 醫生說將來即使他會走會跑ㄌ,但是沒有危機意識,那照顧他ㄉ人會更辛苦 醫生所說ㄉ那個"將來"不知道是在多久以後 我實在不敢去想到那些未知ㄉ事.....以後ㄉ事誰曉得呢 現在我只希望他ㄉ認知能力能夠和肢體動作並駕齊驅 還好現在也只是吃紙團,啃拖鞋,咬電線而已 希望以後他不會再作出什麼更荒唐又離譜ㄉ事才好

希方媽媽的留言

2005年07月13日
公開
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姓名:希方媽媽 . 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-07-13 00:02:27 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 我來多嘴一下，記得喵媽說過，她家小喵會用頭撞牆壁，也是在自我刺激。或許呼叫一下喵媽，問問她的因應之道。 還有，Momo真的可以和我家姊姊結拜，我家姊姊也最愛小魔女Doremi，我想在她心中，Doremi可能勝出媽媽。 我也有點以物質彌補時間的心態，在懷第二胎時，我就先買了她喜歡的魔法棒，到醫院待產的當晚才拿出來給她。她好高興，沒想到這卻成了近兩年我們母女之間的感情聯絡方式.. 每當兩個小孩都睡著時，我就會反省自己，認為自己不太應該。其實我知道姊姊最希望的是，和我一起作點心(雖然我根本不會做)，但她覺得和我一起學非常有趣.. 只是我總胡籠打發她，隨便兩三下就過去，而沒有花過一整個下午的時間(所以之前的提議，是我對自己的反省)。 幼稚園放寒假時，我會趁弟弟午睡時帶她出去，有時是辦事，有時是去逛逛。她會好高興，一直說，好像是沒生弟弟的時候。我總會惡劣地補上一句：是不是沒有弟弟比較好。她就會說，不是這個意思啦。 記得看親密育兒百科時，作者提到，他們家有很多小孩(七個)，但每人每個月會分到一個特別的時段，那個時段父親或母親是專屬於他的。我覺得這樣很好。我嘗試把帶姊姊學鋼琴與練鋼琴當成這樣的時段.. 只是姊姊可能寧願我把那樣的時間花在陪她去逛書店.. :p 等她上小學後，下午時間多了，我可能會努力再抽一兩天的時間，好好陪陪她。只是，我也必須調整心態，不要老是覺得這是一種「責任」，要享受一下母女情誼才對，和媽媽最親的不正是女兒嗎? 218.168.207... 回覆： 回覆時間：2005-07-14 01:20:46 我們家ㄉMOMO也有一支小魔女魔棒,是去年我帶她去市場時,她用一哭二鬧三耍賴ㄉ方式硬給我抝來ㄉ 只是一支會發光,有音樂,看起來很普通ㄉ塑膠棒子,就因為上面印ㄌ幾隻小魔女,她就把它當成寶一樣 有時候我先生上晚班,一整個星期ㄉ晚上都不在家,家裏只剩下我和MOMO及弟弟 因為我要幫弟弟作訓練,就沒有很多時間陪姊姊 有一次她畫ㄌ一整張ㄉ小魔女,拿著紙問我哪一個比較漂亮 因為當時我正低頭看著坐在地上ㄉ弟弟,想著怎麼讓弟弟配合我ㄉ動作而傷著腦筋 根本沒抬頭看姊姊拿在手裏ㄉ那張紙,就隨便ㄉ敷衍著說:"嗯,都很漂亮" 然後她又問我:"那妳比較喜歡哪一個","嗯,媽媽都喜歡"我回答著,頭還是沒抬起來 這時她生氣ㄉ把那張紙拿到我ㄉ眼睛前面,大聲ㄉ說:"哼,媽媽,妳根本就沒看到我ㄉ小魔女,妳都一直在看弟弟" 我也不知道應該要怎麼作才能算是公平 姊姊是個健康ㄉ孩子,在學校她有同學,回到阿嬤家她也有許多鄰居ㄉ小玩伴 而弟弟有病,在他ㄉ世界裏只有媽媽,所以理所當然ㄉ,我花在弟弟身上ㄉ時間就比較多 (雖然弟弟也許根本就不知道我這個日夜都陪在他身邊ㄉ人,對他來說有什麼意義) 同樣是我ㄉ孩子,我也同樣ㄉ愛他們,雖然我也知道同學和玩伴不能完全ㄉ代替媽媽 但是有很多事情,就像我跟澤媽講ㄉ,真ㄉ是"情非得已",只希望姊姊長大以後能瞭解也能諒解 PS:我看到喵媽ㄉ留言ㄌ,希方媽媽是妳去告訴她ㄉ嗎 真是謝謝妳ㄌ,我正想找時間去喵媽家拜訪ㄉ說....

心兒媽媽的留言

2005年07月13日
公開
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姓名:心兒媽媽 . 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-07-13 16:37:42 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 我女兒上小學前也是從看電視字幕學會不少國字 沒想到電視節目還是有教化功能, 呵呵 後來她也是看日文發音的卡通又學會幾句日文 去日本玩時竟還派上用場 我和先生是事先就想到這一點 所以說好絕對不用物質滿足她 她本身的個性也比較特殊 帶她去百貨公司玩具部門 她會在那裡玩地好高興, 可是很少想買,如果問她買回家玩好不好? 她會自己說不要, 女兒天生個性很明顯, 這點只能說算我運氣好 倒不是我教育成功 她的年齡比MOMO和希方媽媽的女兒大兩歲 小魔女DoReiMi還是看, 但已經不迷了 61.219.36.... 回覆： 回覆時間：2005-07-14 01:30:37 心兒ㄉ姊姊真是一個聰明ㄉ孩子,一邊看卡通還能一邊學日文 至於我們MOMO她大概就只會去注意皮卡丘又打敗ㄌ哪個壞蛋而已,哪會去在意它是講什麼話 可是有一次我聽到不知道是哪一齣卡通ㄉ主題曲是日語發音 MOMO居然也會跟著哼唱,我聽不懂歌詞在唱些什麼,當然MOMO也聽不懂 可是她居然能把發音和聲調唱得跟電視上ㄉ私毫不差,要是她以後唸書也有這麼厲害就好ㄌ 記得有一次我帶MOMO去家樂福,走到文具區她看到一個印著小魔女ㄉ墊板 她拿起來看ㄌ看說:"媽媽,這個我同學也有耶" 我問她想不想要,這個小丫頭不知道是良心發現ㄌ還是怎麼ㄉ 居然跟我說她不要,還趕快把手裏ㄉ墊板放回架子上 我認為這個東西她應該會喜歡,尤其是她同學也有ㄉ東西,小孩子在一起不是都喜歡比來比去ㄉ嗎 所以我就一直鼓吹她,說要買給她,可是她還是意志很堅決ㄉ跟我說不要 有時我仔細想想,我買那些東西給她,其實大部份並不是她主動要求 反倒是我想藉由"買東西給她"這個舉動,來達到我想補償我對她虧欠ㄉ目的 而"買東西給她"與其說是滿足她,倒不如說是滿足我急欲補償ㄉ心來得恰當 MOMO現在好像也比較不迷小魔女ㄌ 以前小魔女是在晚上6點播到7點,那時阿嬤要煮飯沒空管她,她就一個人在客廳看個過癮 後來小魔女延到7點才播出,那時阿公回來吃飯要看新聞,就不讓她繼續看卡通 而現在晚上6點到7點改播皮卡丘,所以她現在ㄉ偶像是皮卡丘 連畫圖ㄉ內容也從原來ㄉ小魔女變成ㄌ皮卡丘

心兒媽媽的留言

2005年07月08日
公開
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姓名:心兒媽媽 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-07-08 16:05:18 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 傑媽, 我常常跟女兒說 她是老天爺送給我最棒的禮物 因為老天爺把弟弟這個超級任務交給我 可是又擔心我不夠堅強或受不了 所以老天爺先送你來幫我打氣 媽媽才有希望和信心繼續努力 我的女兒也因此把協助我照顧弟弟當做是她的榮耀之一 她認為這是因為她很棒很優秀 所以老天爺請她幫忙分擔父母的 弟弟一點小小的反應我和先生也是經常高興大叫 雖然心兒什麼都聽不懂 但是我們還是常常說它是最棒的了 姊姊表現好的時候, 我們也常常稱讚 她做錯, 責備她也是向來不心軟 可是只要她承認錯誤肯改正 我們一定大力稱讚 這樣她也才會有意願改正啊! 兩個孩子都要經常讚美 當然不要過度就是了 人生未來的問題難免會先擔憂 能夠現在做的, 比如復健, 治療, 教育和存錢等等 至於其他的, 我們可以討論, 規劃 同時社會也會再改變 未來會出現什麼樣的選擇還未可知 我和先生有一天對彼此說 反正日子都是一樣過 快樂地過比痛苦過要好得多 所以我們選擇快樂過 有些擔憂現在多慮也沒用 自己和先生的人生也仍然要重視 畢竟先有快樂的父母才有快樂的子女 61.219.36.... 回覆： 回覆時間：2005-07-10 00:42:23 有時候我在想,作我ㄉ小孩實在很可憐 我ㄉ個性較為急燥,而我女兒ㄉ個性卻較為溫吞(像她爸爸) ,無論做什事都是慢半拍 有時我為ㄌ傑ㄉ事情難免心情比較不好 如果再碰到她有事該作而未作,或該完成而未完成時,我不免會對她厲聲斥責甚至大聲叫罵 可是事情過後我就開始後悔,畢竟她只是一個剛滿6歲ㄉ小孩子 我也知道她不是故意要惹我生氣,我實在不該對她這麼疾言厲色 同時因為傑有腦傷ㄉ關係,他ㄉ睡眠總是很淺,只要有一點點ㄉ聲響他就容易醒來 所以每次傑在睡覺時除ㄌ我們自己會輕聲走路並且放低說話ㄉ聲調之外,也會要求姊姊也要比照辦理 但她總是不肯配合,不是用力ㄉ推桌子就是大聲ㄉ搬椅子,總是要我發起脾氣之後她才肯乖乖收殮 我也知道我不該為ㄌ顧全他ㄉ弟弟而來罵她,如此只會讓她對弟弟ㄉ感情愈離愈遠 但是當我那火爆脾氣一發作起來,卻是怎樣也控制不住 也因為平常我沒有很多時間陪她,所以假日我要去市場或大賣場採購時,都會主動要她陪我一起去逛逛 也許是基於對她ㄉ一種補償心態,只要是她所喜歡ㄉ食物或玩具,甚至是她並沒有開口而我卻覺得她應該會喜歡ㄉ 即使在非特價時,價錢不是很合理我還是會儘量滿足她 因為我總是想,要我撥時間陪她我很難作到,而在物質方面滿足她,這對我來說並不困難,就儘量作吧 我也知道我不該養成她這種看到就非買不可ㄉ壞習慣,但這卻是我目前想到能為她作ㄉ 只希望將來她能瞭解我ㄉ用心良苦 至於傑ㄉ事,現在真ㄉ也只能盡人事聽天命ㄌ 回想去年ㄉ現在,傑還沒去作ACTH之前,不但不會笑也面無表情,甚至連坐都坐不穩 而到今天他會笑會坐也會爬ㄌ,這些是我在去年連作夢都不曾夢到ㄉ 如果他真ㄉ能夠持續ㄉ進步,到明年也許他又會有許多超出我意料之外ㄉ表現 那我現在ㄉ擔心與憂慮就真ㄉ只是杞人憂天ㄌ

向媽咪們致上謝意----與柚媽ㄉ對談

2005年07月07日
公開
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上個星期當我那位久未連絡ㄉ高中死黨打電話給我時,我真ㄉ很想對她說出傑ㄉ情況,讓她知道我到底在忙什麼 但我終究沒說,一來就像澤媽講ㄉ"少碰面ㄉ朋友,不需要勉強自己去面對" 二來是她有3個活潑可愛又正常ㄉ孩子,就算我跟她說ㄌ傑ㄉ情況,她又能瞭解我多少,又是否能體會我ㄉ心情感受呢 這幾天我一直在想,如果她ㄉ3個孩子當中也有1個是遲緩兒,那我是不是就比較能對她敞開心胸ㄌ呢?(啊,對不起...我只是打個比方,並不是真心希望她ㄉ孩子也有問題),也許"同是天涯傷心人"會比較願意袒裎相見吧 去年7月在旭媽ㄉ推薦之下,她要我們也加入bbh,她說這樣就可以在網站上交換育兒心得.７月底我老公就向bbh申請加入會員,網站開張後,我也是抱著好玩ㄉ心態,開始斷斷續續ㄉ寫起ㄌ日記.雖然我們ㄉ網站不想對外開放,但也不願設定密碼,只有一些我們至親ㄉ人來參觀過 在網站上我並未詳細說明傑ㄉ病情,因為我怕有熟識ㄉ朋友不請自來,而看到ㄌ我們一直不想讓人知道ㄉ有關於傑ㄉ情況(雖然這種機會很少,但並非不可能) 有一次我老公說bbh裏大部份都是一些有正常孩子ㄉ家庭,像我們家這樣ㄉ情況實在不適合....,我覺得確實也是,因為彼此沒有共同ㄉ話題,很難聊得起來 前兩個月在因緣際會之下來到妳家,由於妳ㄉ緣故,我又在微笑家族裏認識ㄌ很多同樣有身障兒ㄉ家庭,(在bbh裏認識妳這麼久ㄌ,我好像還沒正式向妳說聲謝謝,今天我就在此致上我ㄉ謝意,謝謝妳嘍,柚媽!) 雖然在傑作復健及針灸ㄉ地方也有機會認識很多家有身障兒ㄉ媽咪,但大家來去匆匆,很難有機會聊到一些彼此內心ㄉ真正感受;而藉由無遠弗屆ㄉ網路世界,雖然大家不曾見面,但是這些像天使一樣ㄉ孩子就是我們共同ㄉ話題,分享彼此ㄉ喜怒哀樂,感覺是那麼ㄉ真實 雖然我沒有很多ㄉ時間時常去每個媽咪ㄉ家裏拜訪,但是媽咪們還是很熱心ㄉ與我分享一些她們在教養孩子方面ㄉ心得及一些不為人知ㄉ心路歷程 (像柚媽妳啦,還有希方媽媽及心兒媽媽....等等,在這裏一併向妳們說謝謝嘍) 慢慢ㄉ我也比較願意在網站上公開傑ㄉ病況,我想反正往來ㄉ也全是一些家有身障兒ㄉ媽咪,大家都是一樣ㄉ辛苦,沒什麼好隱瞞ㄉ,也沒什麼不能講ㄉ.(這應該就像心兒媽媽講ㄉ,我雖然還不能面對所有ㄉ人,但至少也算先踏出ㄌ一小步) 到今天,我還是不打算將我們ㄉ網站設定密碼,我ㄉ日記內容也是公開給所有訪客都可以看得到.現在我完全抱著隨緣ㄉ心態,我想如果萬一哪天有個不速之客ㄉ冒失鬼闖ㄌ進來,就當作他和我們有緣,既然是上天註定ㄉ,躲也躲不了,就勇敢ㄉ去面對吧!

很難實現ㄉ心願

2005年07月04日
公開

上午在永吉路遇到一位也在那裏針灸ㄉ歐巴桑 她看著傑說:"這個孩子生作真水呀" 她這話不知是說給我聽ㄉ,還是說給她旁邊一位看起來像是她先生ㄉ歐里桑聽ㄉ 所以我也只能笑而不答 事實上聽到別人對傑這樣ㄉ稱讚,這已經不是第一次ㄌ 傑從出生後在馬偕開ㄌ兩次ㄉ水腦手術,在NICU住到快滿2個月才出院回家 我在作完月子出關後,天天都去醫院看他 記得有一次在探病時間,我剛走到傑ㄉ病床前面 一位護士小姐馬上放下她手邊ㄉ工作特地走到我ㄉ身旁 一邊拉拉傑頭上ㄉ引流管,一邊對我說:"媽媽,傑傑很帥耶" 那時我愣ㄌ一下,心裏想著"一個才剛滿月ㄉ小嬰兒.居然有人說他帥" 一時之間我還真ㄉ不知該怎麼回答她 還有一次傑在長庚針灸時,有一個帶著她腦性麻痺ㄉ孫子也來針灸ㄉ阿媽 剛開始因為她看不出來傑有什麼異樣,每次她都會逗逗傑,誇他長得很"將才" 後來她瞭解ㄌ傑ㄉ情況,總是在說ㄌ"長得這麼好"之後,又追加一句"真是可惜呀" 每一個為人父母ㄉ總會盼望自己ㄉ孩子能健康,聰明,活潑,可愛 雖然傑現在勉強算得上是"活潑可愛" 而"健康",再過幾年等他ㄉ癲癇完全控制並且真正停藥後,也許還有可能實現 至於"聰明"這一項,我知道這輩子是不可能ㄌ 每次有人誇傑長得好,長得漂亮時,我也總是無言ㄉ笑笑 可是心裏卻是充滿ㄌ酸楚與不捨 他本來應該是我們最大ㄉ驕傲,現在卻變成我心底最深沉ㄉ痛 我真ㄉ寧願傑一輩子都是一個平凡ㄉ庸才,只要他是一個正常ㄉ孩子.... 長得醜一點甚至是笨一點都沒關係,只要他是一個正常ㄉ孩子.... 但是我知道我這個最最平凡ㄉ心願,這輩子是很難實現ㄌ

希方媽媽的留言

2005年07月02日
公開

姓名:希方媽媽 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-07-02 00:12:28 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 我家姊姊也是阿嬤帶大的，阿嬤和我們一起住，生弟弟以前，要她和我們睡好讓阿嬤有個安穩覺很難，要求她半天。有時說好了，半夜卻又反悔..哭著找阿嬤。我那時很吃味，可是阿嬤卻常說，小孩一定會找媽的..現在，是我求她不要和我們睡(因為睡不下，姊姊只好鋪被睡地上)。 我覺得手足很重要的一件事是，讓人感覺自己並不孤單。小時候有個鄰居媽媽，常要小二的我去她家陪她，她很怕一人在家。我覺得我是小孩子又不能幫她什麼，可是貪圖點心還是去了.. 可能就是那樣感覺，不見得一定要相當的能力才能作伴。這是我的看法啦... 傑媽有沒有想過，可以讓女兒某個下午不要去阿嬤家，每次安排一點主題，像是作勞作或點心，來增加你們的互動?? 或許這會成為她特別期待的一天。 218.168.209.... 回覆： 回覆時間：2005-07-05 01:00:40 手足確實是讓人感覺自己並不孤單,姊姊現在還小,要她體會"手足"ㄉ意義當然是不可能 可是那種"手足"ㄉ感覺應該是與生俱來ㄉ,而我卻覺得她對這種感覺相當ㄉ薄弱 有時她興致一來會抱著弟弟ㄉ臉頰猛親,一直說:弟弟好可愛喔 有時弟弟在哭,而我又剛好在忙,於是叫她把嘴嘴拿給弟弟時,她卻說她在畫畫沒空,任由弟弟在旁邊一直哭,她也不去理他 今天造成這種局面,老實說,我要負一半以上ㄉ責任,因為我對弟弟感到心疼與不捨,就算我勉強擠得出時間來陪姊姊,我ㄉ整個心思還是在弟弟身上 媽咪妳給我ㄉ建議確實是個好主意,我會努力試試看,否則只怕將來我對姊姊ㄉ虧欠會比弟弟更多

心兒媽媽的留言

2005年07月01日
公開
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姓名:心兒媽媽 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-07-01 00:42:25 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 我有加入bbh, 目的事為了柚子媽的日記 完全沒有在運作, 自己也常常忘記登入 心兒一開始Luminal 失效 ,第一個換的藥就是帝拔癲, 可是對他完全無效. 他換了5種以上的藥都無效. 傑現在吃幾種藥? 心兒現在吃3種, 其中的郝易癲(Sabril)已經吃到最高劑量, 混合多種藥吃比較容易產生干擾和副作用. 心兒吃的藥裡最毒的是Topamax(妥泰), 會造成血酸中毒, 所以體質要注意不要變酸性. 癲癇發作非常傷腦, 所以我和妳一樣很擔心. 換個話題, 我女兒的鋼琴是下午放學在家我自己教, 我和傑媽一樣, 因為心兒, 女兒損失很多機會, 我沒辦法帶著心兒陪女兒去補習, 所以只好犧牲女兒不參加任何補習, 我打算以後她的英文我也自己教算了, 現在網路資源這麼多, 自己設計利用一下, 效果也不差, 她唯一學的是學校的圍棋社, 我覺得很不錯, 和她下棋時可以感覺她的思路變的比較有組織有遠見, 會佈局會觀察對方的心機, 我感覺她真的思路縝密多了, 我和她下棋, 現在都輸她了. 她也想學畫畫, 如果時間允許再考慮. 不論學什麼, 剛開始都有蜜月期, 之後需要下苦功時, 瓶頸出現, 就是父母要教育孩子的關鍵了, 我贊成希方媽媽說的, 選她有興趣的, 至少面對瓶頸時她會比較願意去努力, 不要同時學太多樣, 最後沒有一樣成功的. 先把一樣學好, 有了好的學習態度和方法之後, 再去學第二樣會效果比較出色. (希方媽媽: 我也跑到別人家來聊天...) 61.219.36... 回覆： 回覆時間：2005-07-05 00:42:15 傑一出生就有抽筋ㄉ現象,剛開始也是只吃Luminal,因為這種藥ㄉ副作用好像會嗜睡,所以他在6個月以前幾乎整天都在睡覺 4~5個月大時又開始發作,因為他ㄉ發作型態與以前我所看到ㄉ不同,所以當時我並不確定,直到他6個月大時抽筋ㄉ動作愈來愈明顯,向醫生反應後才加ㄌDEPAKINE 吃ㄌ幾天一直沒穩定下來就又加ㄌ"癲舒",藥量雖然一直往上調整,但都一直沒控制下來 到ㄌ他將近10個月大時又加ㄌTopiramate還是沒改善,滿一歲時再加入Sabril後每天還是持續發作,一天當中看得到ㄉ最多就有將近30次, 那時馬偕ㄉ醫生說傑ㄉ癲癇很難控制,將來有可能會轉變為"失張力型ㄉ發作",就像斷線ㄉ木偶會因突然ㄉ發作而倒地傷到頭部,他還叫我們要有心理準備..... 之後醫生將Luminal及"癲舒"陸續停掉,雖然只剩其他3種藥,但以當時傑ㄉ體重來換算都是可允許ㄉ最高劑量 我每天還是只能看著他一次又一次ㄉ發作,一次又一次ㄉ對腦部造成傷害,我雖然心痛但卻是無能為力 一直到去年7月在他快滿2歲時,經由一位媽媽ㄉ介紹到國泰作ㄌACTH,他ㄉ病才被控制ㄌ下來 現在傑吃ㄉ藥還是他在1歲時馬偕醫生開ㄉ藥量,DEPAKINE一天吃3次,Topiramate及Sabril一天2次,雖然現在他已經沒再發作,但該吃ㄉ藥我一次也不敢漏掉,只希望他ㄉ病能真正ㄉ穩定下來 至於他姊姊ㄉ事,一來我不像心兒媽媽妳那麼多才多藝,.二來我也確實沒時間,所以也就只能讓她去外面上課,我可不敢指望她能像妳家姊姊一樣學那麼多ㄉ才藝,原本我想要她去參加繪畫班,因為畫畫是她ㄉ興趣,但她不肯去,或是去參加心算班,以後對數學比較不會有恐懼感,同時也可加強她以後ㄉ邏輯思考能力,她也還是不願意去 後來我退而求其次,跟她說只要她肯答應去參加任何一種才藝班我都沒意見也會絕對ㄉ支持,只要能打發她放學後ㄉ時間,不要一下課就待在阿嬤家看電視或是跟鄰居ㄉ小朋友鬼混,那我就很滿足ㄌ 可是偏偏我好說歹說,不管如何ㄉ威逼利誘她就是不肯妥協,真是讓我傷透ㄌ腦筋