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♥叫我棒棒傑♥

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受傷ㄉ心靈

2005年05月24日
公開
18

昨晚MOMO跟我說老師叫她們明天要化妝,塗口紅還要綁頭髮 我心想明天拍照不是自然就好,又不是要上台表演,幹嘛要化妝 雖然心裏覺得納悶,但還是找出ㄌ我那些塵封已久ㄉ化妝品 唇膏眼影和腮紅.....用我不甚熟練ㄉ技術,幫MOMO化ㄌ一個淡淡ㄉ彩妝 還把MOMO那剪得薄薄短短ㄉ頭髮,綁ㄌ兩個小小ㄉ辮子 繫上一對紅色大花ㄉ髮飾,在快要9點ㄉ時候才把她送到學校去 一進教室我看到大部份ㄉ同學都已經到齊ㄌ 我還注意到班上大約10幾個女同學,居然沒有人化妝,頂多是塗個口紅而已 同學們一看到MOMO頂著一臉ㄉ彩妝,幾乎全都叫ㄌ起來:啊~~~妳好奇怪喔 還有一個坐在MOMO後面ㄉ小男生,居然對著MOMO大聲叫著:妳好像妖怪喔 雖然我馬上制止他,但此時MOMOㄉ笑容早已凍結在唇邊,臉上ㄉ表情是泫然欲涕 她們那位謝老師這時從2樓走下來,弄清楚發生ㄌ什麼事以後,她告訴我 原來她只是要她們塗個口紅而已,說這樣拍照看起來才會比較有精神 她還說長頭髮ㄉ女同學才要把頭髮綁起來 而MOMO是短髮,綁個那麼大ㄉ髮飾,恐怕學士帽會戴不下..... 我正想動手拆下MOMO頭上ㄉ髮飾,她扭頭躲避著,眼框裏ㄉ眼淚竟然滴ㄌ下來 她抓ㄌ一張衛生紙,靠在我ㄉ胸前(我突然發現她長得好高啊,都到我ㄉ胸口ㄌ耶) 一邊拭淚 一邊隨手在臉上亂擦,把眼影和腮紅全都擦個一乾二淨 那謝老師要那個叫MOMO是妖怪ㄉ小男生向MOMO道歉,我也一邊安慰她說: 乖乖不要哭,他是男生他不懂,我ㄉMOMO最漂亮ㄌ,怎麼會是妖怪呢 她還是一邊抽抽噎噎ㄉ在我胸前哭泣擦淚 可憐ㄉ孩子,看來今天在她小小ㄉ心靈裏是受ㄌ很大ㄉ傷ㄌ 都怪我太大意ㄌ,雖然昨晚她跟我說要化妝ㄉ時候,老師應該都已經離開學校 但是如果今天早上我能先打個電話向學校確認一下,也不至於讓MOMO被同學嘲笑 都怪我.....我真是個粗心ㄉ媽媽

柚媽提供ㄉ好文章

2005年05月18日
公開
21

歷經破蛹之痛　蝴蝶舞翩翩 ◎撰文�黃秀花　攝影�林炎煌 病毒不知何時入侵， 經歷那個高燒的夜， 活潑可愛的薆倫完全變了樣── 肢體抽扭、意識障礙，接著如植物人般陷入昏迷…… 父母的愛如果可以看得見── 在看著孩子發病，祈求治癒的眼神裏， 在奔波求醫、絕不放棄的堅決意志中， 在每個暗夜，為她拍背抽痰動作的上下。 毛毛蟲經過破蛹之痛蛻變為蝴蝶， 如今，薆倫宛如翩翩飛舞在花叢間的美麗蝴蝶…… 「她和你肚裏的孩子相剋，兩個只能保住 一個……」 香煙裊裊的神壇裏，走投無路的夫妻倆， 虔誠地請求神明「指點迷津」。當聽到乩 童如此「宣布」，先生不假思索地說：「 當然要救躺在醫院的那一個！」她也同意 這麼做。 然而，回到家裏，想到肚子裏兩個月大的無辜小生命，她猶豫了。「真要 犧牲這個孩子？」幾經冷靜思考，夫妻倆打消念頭，摒棄江湖術士之言， 決定為躺在醫院的女兒積極尋求治療。 【驚懼之淚】 莫名發燒、肢體抽搐，夜如此難眠 「女兒突然從床上坐起，一直跪一直拜，嘴裏還唸唸有詞……怎麼會這樣 ？你快回來啊！」 二○○二年十一月二十三日深夜，六歲的徐薆倫突然從睡夢中醒來，眼睛 瞪得大大的，頭部和四肢不停抽搐，還發著高燒……徐媽媽急忙打電話請 還在公司加班的先生回家。 經送醫急救，醫師診斷為病毒感染引起腦膜炎，造成腦性麻痹，合併癲癇 症。 在加護病房觀察期間，每天服用退燒藥，但高燒依然不止，且引發肺炎， 抗生素的劑量已經調到最高，仍無法遏止病情的惡化。 「她一度生命垂危，體重掉到只剩十六公斤，也因插管引起食道潰爛，還 有尿道發炎……看到她鼻腔發紅、尿中帶血，我都急哭了！」徐媽媽說。 有一天，薆倫原本搖晃的頭和因抽搐弓起的身體突然停住不動，取而代之 的是全身僵硬、筋肉緊繃、表情木然而無意識，陷入植物人般的狀態。 大約三個月後，醫師告知家長：這病無法治癒。看孩子的母親懷有身孕， 醫師好心建議可將孩子送去療養院。 「怎可能忍心把她送去療養院！」徐媽媽禁不住情緒激動，噙著淚水堅決 地說：「再怎麼辛苦，我們都要自己照顧！」 【一線希望】 奔走求助、全天照護，期待奇蹟出現 出院回家，薆倫仍不時發燒，一度燒到四十度半，睡冰枕、吃藥皆不見效 。父母為她到處求訪名醫也求「神明」，希望能有奇蹟出現。 每天拍背、抽痰、灌食、換藥……是徐媽 媽反覆要為女兒做的事，尤其每隔兩小時 就必須抽痰一次，白天還好，一到夜裏， 懷有身孕的她本來就難以入眠，時間一到 ，不得不勉強起身。 不忍妻子辛苦，丈夫總會先爬起，為女兒 拍背、做復健，但每當他準備把長長的管 子伸入女兒的口鼻內，一看到她眼眶裏閃著淚光，他就心軟，根本下不了 手，「只好還是搖醒妻子來處理……」徐爸爸說。 對肚中胎兒愈來愈大的徐媽媽來說，全天照護女兒的工作一天比一天吃重 ，於是請來一位外籍看護幫忙。 一個月後，這對無助的父母帶著女兒，從台南到大林慈濟醫院，把希望寄 託在推開診間門那一刻…… 每月來大林看診一次的花蓮慈濟醫院林欣榮院長，看過薆倫的電腦斷層報 告（ＣＴ）和磁振造影（ＭＲＩ）後，認為病況嚴重而且特殊，於是對薆 倫的父母說：「我回花蓮和醫療團隊進一步研究，請耐心等我的電話。」 【改善症狀】 無論多難，我們都願意拚看看 二○○三年二月二十八日，薆倫住進花蓮慈濟醫院，接受一連串治療。那 時的她無法平躺，全身都是扭曲的。 「到院的第一天，院長跟我說，這麼重症的孩子，不是他一個人就可以看 得好，必須會合神經科、小兒科一起治療。那一天就來了十幾位醫師，讓 我很詫異。」徐媽媽說。 花蓮慈院神經內外科、小兒科及影像醫學部等共同會診。院長林欣榮表示 ，薆倫因病毒感染引發腦性麻痹、合併癲癇症，持續出現的頑性癲癇、多 病兆症狀，造成其肢體抽扭，甚至陷入昏迷。 考量她對藥物反應不佳，腦內又不只一處放電，不適合採用胼胝體切開術 ；而她的腦部放電模式及功能障礙類似巴金森氏症，因此，醫療團隊評估 可在薆倫的腦內植入晶片，施以深層腦部刺激術（ＤＢＳ），來抑制腦內 的不正常放電。 「薆倫的筋繃得很緊，植入晶片後可以使其放鬆。但只能改善症狀的百分 之二十至三十，無法完全痊癒。」林欣榮坦白告知薆倫的父母，這項治療 技術仍在實驗階段，效果尚難以預測，且健保沒有給付。 徐爸爸一時有些遲疑，但隨即說：「好！我們就來拚看看！只要能讓她身 體放鬆一點、能好過一點、不那麼痛苦，花多少錢都沒關係！若不夠，我 回去賣車，再不夠，我再賣房子……」 ＤＢＳ手術醫療團隊包括神經內外科醫師，以及核子醫學科、影像醫學部 。薆倫的腦部植晶片手術，由陳新源醫師主刀。 醫師將小而細約零點一公分的電極，埋入腦內零點六 乘零點六公分的視丘下核（ＳＴＮ），誤差範圍不能 超過零點二公分，因此，手術前須藉助磁振造影作影 像的立體定位及計算座標；並以導航系統做術前之模 擬，避免傷及血管、穿越腦室或重要部位。手術中則 採用「細胞微電位記錄」來幫助導航系統的進行，以 避免傷及血管。 待找到欲植入電極的位置，再以比頭髮還細的「細胞 微電位針」探觸，並用透視的Ｘ光，分分秒秒監測植 入位置是否正確？刺激效果如何？確定已達最深部， 才會正式將電極植入。 將電極植入腦內後，再於鎖骨下方安置「電刺激脈衝產生器」，內含電子 記憶晶片和電池，透過延長導線伸入腦內的電極位置，傳送合適之電流量 與頻率，刺激腦部的特定區域，而達到治療的效果。 植入晶片、施以電極刺激後，薆倫的狀況逐漸有了改 善。最初是緊繃的手腳肌肉慢慢放鬆；接著原本斜吊 無神的眼睛，也能集中聚焦；兩個多月後，眼球能轉 動，開始有些知覺、會搖頭。 剛開完刀時，她曾頻頻吐舌頭、吐口水，讓父母感到 驚慌；但神經外科醫師哈鐵木爾判斷，那是調電的正 常反應，「打個比喻來說，就像車子的引擎不好，當 然不順。要讓她再試一陣子。」 此外，因為腦炎影響，薆倫有類似「過動」的現象， 發出「奇克奇克」氣音、做出奇怪動作，以及哭鬧、打人、摔東西等情緒 障礙。 負責術後照顧的內科醫師辛裕隆說，薆倫的癲癇不像一般常見的抽搐大發 作，而是意識障礙的小發作；醫療團隊首次嘗試以深層腦部刺激術控制癲 癇、不斷調整藥物來改善她的行為障礙，「照顧起來是戰戰兢兢，也一步 步從中學習。病人真的就是我們的老師。」 【住院一百八十天】 父母心、醫師情、志工愛，共創奇蹟 薆倫剛入院時，徐媽媽懷胎五個月，每天守候在加護病房外，就怕女兒病 情隨時有變化。天下父母心，看在醫療團隊眼裏，既佩服又感動。 「薆倫的媽媽，你放心啦！在這裏我們會好好照顧她，院長帶著醫療團隊 在研究，你不用煩惱，好好安胎啦！」哈鐵木爾醫師總是這麼安慰徐媽媽 。 志工張紀雪見徐媽媽隻身來到人生地不熟的花蓮，懷著身孕又要照顧一個 重度昏迷的孩子，每天以淚洗面，茶不思、飯不想，於是百般勸慰：「要 盡量放開心情、吃點東西，才有體力照顧孩子。」因心疼這位母親的處境 ，志工們總會貼心拿些小點心與她分享。 「他們每天都會來哄我這個『大人囝仔』，讓我覺得很窩心。」徐媽媽說 ，也正是如此，她在花蓮不致感到孤立無援。 只要薆倫的病情有點風吹草動，醫療團隊 都謹慎以待、盡心盡力。「在她高燒不退 時，醫師曾經一天來病房探視六次！」徐 媽媽說，有時在假日看到哈鐵木爾醫師穿 便服、揹著一個大包包來探視薆倫。她猜 想，他一定剛運動回來，因為不放心薆倫 ，才又過來看一看。辛裕隆醫師也一樣， 無論是什麼時間，一接到住院醫師電話通 知有狀況，他便趕來處置。 「看到薆倫的媽媽這麼有心，我們作醫師的也會受到感染！」辛裕隆醫師 說，徐媽媽回台南生產、坐月子那段期間，每天早晚都會打一通電話來關 心女兒的病情，有時薆倫發燒，她甚至會著急地一連打三、四次電話。 「我每天都問：『薆倫今天的狀況怎麼樣？』」徐媽媽說，她其實都問相 同的話，醫師的回答也差不多，像「薆倫今天很好，進展得不錯，臉色也 很好……」儘管明知薆倫躺在床上動也不能動，病況不會有什麼明顯的改 變，但出自於為人母那分掛念孩子的心，讓她忍不住一再打電話。 她說，在家裏坐月子的心情只能用「焦急」來形容，一直熬到小女兒滿月 ，她實在按捺不住想見薆倫的心，便請婆婆代為照顧，隻身飛奔到花蓮。 【宛如重生】 一口口學進食、一句句學說話、一步步學走路 從二月到八月，薆倫反覆入院、出院，接受調電、癲癇監測、呼吸治療及 復健等，在慈院住了半年；僵硬的身體逐漸變得柔軟，也慢慢開始重新學 走路。 薆倫的復健是一條漫長的路。徐媽媽很有耐心，像照顧小嬰兒般，一口一 口地餵食、一步一步攙扶著學走路，陪著她看卡通、不斷與她講話，用盡 了一切心力。 薆倫本來仰賴胃造廔口灌食，徐媽媽教她用嘴喝水。最初餵她五口，她喝 不到一口，練習久了，她從一百西西進步到一百八十西西，再進步到能吞 嚥乾硬的食物，如餅乾、米飯。 有一天，這臉上沒有表情、又無法表達的孩子，突然隨著電視卡通說出「 尾巴」兩個字，令父母驚喜萬分。「我一直把她當作正常孩子，每天跟她 說話、說一些以前的事給她聽，也不知她有沒有聽進去？沒想到有一天她 真的清醒了！」徐媽媽欣慰地說。 薆倫所有的學習都必須從頭來過。徐媽媽說，薆倫看到桌子，不知道那是 用來放置物品的，竟翻身躺上去；明明想騎腳踏車，卻側身而坐；一走出 門，全然不懂得方向，橫衝直撞，還因此迷了路…… 為了藉助同儕的刺激來幫助薆倫成長，徐媽媽送薆倫回幼稚園重讀一年。 「她一會講話，我們就讓她復學，讓她和其他小朋友對話，孩子教孩子比 較快。」 徐媽媽說，雖然薆倫學習程度跟不上，上廁所也要人陪，不然就不懂得怎 麼來回，「還好有老師和同學陪著她成長，給了她很大的鼓勵。她很快就 學會寫阿拉伯數字和畫圖，天天都有進步！」 今年八月薆倫上小學，雖然遲了兩年，但徐爸爸徐媽媽看到她才入學沒多 久就交了好朋友，與大家和樂相處，都感到好欣慰。 「我們作夢也沒想到，薆倫能恢復得這麼好！一般說來，腦部受過傷的孩 子，外表會有些異樣，但診治過薆倫的醫師看到她，都驚訝地說，看不出 她腦部受傷過。」徐媽媽說，不僅如此，女兒還變得更漂亮呢！ 【無所求的愛】 孩子能健康長大，我們就心滿意足了 「蝴蝶蝴蝶，生得真美麗……」八歲的薆倫又唱又跳，一襲漂亮洋裝裙擺 搖搖，卷髮亦隨之甩動，像一隻翩然飛起的花蝴蝶，動靜之中，綻放著美 麗與光采。 今天是她回慈院複診的日子，看到曾經照顧過她的醫護人員和志工們，便 熱情地撲向前去，來個大大的擁抱，「阿姨好漂亮！」「叔叔，你好帥喔 ！」的讚美，聽得大家心花怒放。 醫護人員回憶當時：薆倫意識不清地入院接受手術， 漸漸地可以從病房走到護理站；不久之後，整層樓都 有她踏過的足跡；接著努力爬樓梯做復健，展露笑容 、跑給復健師追……到如今展現可愛舞姿。 徐媽媽說，薆倫的個性很活潑，也很愛跳舞，去學了 民族舞蹈和芭蕾舞。「她記舞步和歌詞很有一套，對 數字卻很沒概念。成績好不好不重要，只要她過得好 、身體健康，我們就心滿意足了！」 一回到家，薆倫和妹妹玩得好起勁。妹妹很像薆倫的 小跟班，薆倫在前面扭身子跳舞，她就在後面扭屁股，扭著扭著跌坐地上 ，引人發噱。 「幸好當時我們沒有聽信乩童的話，否則現在就沒有這個漂亮的妹妹了！ 」徐媽媽指著兩姊妹笑著說：「看！薆倫會牽著妹妹的手走路，兩姊妹的 感情很好喔！」 一面對鏡頭，薆倫自然地把頭微微傾斜，一手插腰、一手倚在臉頰旁如花 瓣開放，多麼可愛！ 如果說，毛毛蟲必須經過一番破蛹之痛才能蛻變為蝴蝶，那薆倫已然是翩 翩飛舞在花叢間的美麗蝴蝶…… ................................................................................................................................

柚媽提供ㄉ好文章

2005年05月16日
公開
22

等到光亮和希望，給我的孩子 ◎邱淑絹 親愛的孩子： 你的人生或許比別人辛苦、 挫折或許比別人大， 但經歷過這場病， 你的心態和看事情的思維與人不同； 你比別人多了一分感恩心， 我相信，這將會讓你未來人生過得好…… ──一位血癌男孩的母親 國三學測前，男孩老感冒、精神不好。一日，因臉色蒼白、牙齦出血被送 到學校保健室；校護帶著疑慮，建議媽媽帶他去醫院作血液檢驗。 驗血結果不甚樂觀，醫師建議他們轉診至北部醫院。 在北部一家醫學中心經過一連串檢查，證實男孩罹患急性淋巴性白血症。 即將進入高中學涯的當兒，一個轉折，讓男孩自始進入生命的考驗之旅； 這個沒有預期的宣判，也讓一路拉拔他長大的爸爸、媽媽，心情跌落谷底 。 「檢查時，我們在院裏依指示走著、走著，看見目的地寫著『血液腫瘤科 』，我以為只是安排在這棟大樓檢查、抽個血即可，沒想到問題這麼嚴重 。」男孩一路順遂長大，媽媽無法將兒子和任何重病聯想在一起。 男孩的臉色其實已經蒼白很久了，外加鼻塞、咳嗽等等；看過耳鼻喉科、 內科都沒有用。「他剛好在學測期間，成績一直不理想；我以為他壓力過 大、得失心重才會這樣……」媽媽沮喪而自責地說。 家族裏沒有人得過此病，媽媽無法理解孩子的病情，也不禁擔心起另一個 小孩是否也會患病？詢問醫師結果，幸而與遺傳無關，讓媽媽寬心不少。 焦慮的父母，擔心自己的心情影響孩子，只能壓抑著害怕，勇敢面對兒子 。媽媽說：「我認為他一定會好，只是用什麼方法好？我能夠做什麼？最 糟的情況會是怎麼樣？」帶著堅定的信念，媽媽在心裏告訴自己：「一定 要讓孩子好起來。」 【做與不做？】 骨髓移植能救命，卻也有高風險。 我們曾抱著鴕鳥心態，希望孩子配對不成功…… 男孩的病來得甚急，醫師說骨髓移植是唯一救命的方法；但男孩是高危險 群，治療期間可能有生命危險。移植手術做與不做，讓爸媽陷入兩難。 「我們很害怕做骨髓移植，一想到醫師叫我們要有心裏準備，我就全身發 抖。」媽媽說，為了救孩子，只能收起害怕與無助，勇敢面對即將來臨的 挑戰。 媽媽和爸爸查詢很多文獻報告，也四處探詢相同病例的個案，見有人回院 複診，均主動上前請教。在請教的過程中，有遇成功的個案，也見到失敗 的例子；然不得不走的路，他們也只能隨順因緣來面對。 醫院為男孩進行親屬間配對。爸爸在第一階段符合，再次比對，卻落入失 望之中；而媽媽和弟弟則根本不符。失望的訊息，讓爸媽產生駝鳥心態： 「我們曾希望孩子不要配成功，或者是沒人願意捐骨髓，這樣孩子就不用 冒險了。」 親屬間無法覓得合適的骨髓，醫院向慈濟骨髓資料庫申請配對。男孩配對 成功了！只是對方沒有答應。 失望的媽媽道出同為人母的心情：「要平白無故接受手術、抽骨髓給別人 ，我們若是人家的父母，也會心疼。」一向不多言的爸爸則表示：「人家 不捐，我們將心比心可以體諒。」他們只能自我安慰：「能不換骨髓也好 ，就繼續打化療吧……」 求不得的經驗，讓夫妻倆體會骨髓捐贈的重要性；他們還商議推派爸爸為 代表，加入慈濟骨髓資料庫，他日若能配對成功，就可率先響應骨髓捐贈 。 【來或不來？】 骨髓液沒有真正出現在眼前， 我們就是很害怕──對方真的願意捐嗎？ 男孩靠著化療支撐。主治醫師仍不放棄，繼續為他尋求相符的骨髓。 隔年一月，慈濟再度傳來配對成功消息。夫妻倆不敢相信，也害怕再度失 去，「對方真的願意捐嗎？」媽媽說：「我要很確定對方願意捐髓，不想 有不可挽回的情況發生。」他們是擔心孩子若進入殲滅療法，對方不捐了 ，男孩生命勢必不保。 三月中旬，男孩住進無菌室，開始進行殲滅療法。接獲男孩即將接受移植 的消息，慈濟骨髓關懷小組志工宋秀端，來到醫院關懷男孩一家。 初次見面，宋秀端直覺男孩的父母甚富氣質，而躺在無菌室中的男孩則顯 得內向、不甚開朗。宋秀端隔著玻璃窗、透過電話鼓勵男孩：「你一定很 累，也很寂寞；移植過程很辛苦，但你要去突破，要堅強勇敢地面對。」 七天後，是男孩接受骨髓的日子。午後一點多，骨髓抵達醫院那一刻，爸 爸、媽媽才鬆了一口氣：「沒看到骨髓，我們很害怕事情會有變化，還好 有宋師姊一直陪著我們。」 孩子生病後，因周遭人們積極的關懷，讓夫妻對社會有了新的希望：「我 們能獲贈骨髓已經很高興了；再認識宋師姊、有她來鼓勵孩子，加上一路 幫助我們的人，使我們感受到人間的溫暖。」 【真的沒希望了？】 我們學會等待。每天等，每天等…… 當醫師說孩子沒有救了，我全身不停顫抖。 骨髓移植後，男孩在無菌室裏待了一個月，隨後轉到隔離病房。期間，他 的體能虛弱，出現不明原因嚴重咳嗽，醫師為他進行Ｘ光檢查，發現肺部 全呈黑色影像。 「醫護人員從他肺部抽出來的液體，都是紅色的。」男孩因肺泡出血被送 進加護病房接受嚴密的照護。原本以為骨髓移稙後就能海闊天空的媽媽， 心情再度跌入無望中：「醫師說他沒有救了！我感到全身嚴重顫抖。」 男孩在加護病房期間，媽媽日夜守候在外，等著醫師巡房告訴她最新狀況 ，心情也跟著上下懸盪：「我隨時跟緊醫師，即使孩子的情況很不好，我 也要知道。」 男孩的病程演變是醫學上少見的案例，醫師為了搶救他，翻閱了大量文獻 、小心謹慎地施行各種救治方法。奇蹟在眾人的愛心環繞下出現，男孩情 況恢復，出了加護病房，激勵了一度無望的媽媽。 然才出加護病房不過一個多月，男孩又因不明原因發燒、精神恍惚再次被 送進去。 加護病房內，男孩戴著氧氣罩，血壓一直降，心、肺功能不佳，意識不清 。一連串的狀況，像是對男孩作了最後的宣判，「在加護病房裏，等於是 維持他基本的生命力而已。」媽媽說。 男孩二度進出加護病房，之後，又因血癌復發附帶感染，再次進行一連串 密集的化療。「他是腦部復發，化療藥物得從脊椎打入；有時三、四天就 必須打一次。」男孩的生命跡象愈來愈弱，幾乎沒有了反應；醫師告知， 可能只有一、兩週的壽命。 夫妻倆聽此消息，心情就像斷了線的長錨，深深沉入海底，使力拉扯也難 以浮出水面。 「該做的，醫師們都做了；那時真的是欲哭無淚。」病房外的空氣，在每 日的失望中凝成冷峻的氛圍。「我們就是每天等，每天等；因為孩子的病 ，我學會了等待。」帶著盈眶淚珠的媽媽說。 世間有許多事都得等待，有人等到好結果，也有人等到壞結果。漫漫長日 ，他們每天守在病房外，等待一個結果出現…… 【能夠再進步嗎？】 從半植物人狀態到重新發出聲音，手腳漸漸恢復行動…… 終於，這天他叫出「媽媽」！ 男孩生病後，全家人的生活作息呈現很大的轉變。 初時，雙親雇請看護白天照顧；媽媽、爸爸每天下班後，匆匆忙忙趕到醫 院陪伴。 骨髓移植後，媽媽辭掉了祕書工作，日夜守在加護病房外，不敢離開一步 。 病情復發後，男孩呈半植物人狀態，吃飯要灌食、大小便都得由人協助， 媽媽照顧起來吃力。爸爸於是決定辭職，全天候照顧孩子，家庭經濟則由 媽媽恢復上班來維持。 爸爸原是一家公司的協理，要辭掉工作需要很大的勇氣。面對志工宋秀端 的關心，爸爸認為從小看著孩子長大，要全程參與孩子的人生。媽媽則是 每天都從公司打電話來為孩子打氣，晚上再到醫院陪伴。 每天兩、三通電話，由爸爸拿著話筒貼在孩子耳邊；男孩雖然完全沒有回 應，但媽媽並不氣餒：「我不覺得那是挫折，我就是一直跟他講。」一段 時間後，男孩有了回應，會對著電話發出「ㄥ、ㄥ……」的聲音，讓夫妻 倆燃起了希望。 他們訓練男孩拿話筒，也努力幫他運動手腳、泡熱水、用拍痰器拍背、讓 他吸蒸氣化痰等。逐漸地，男孩的一隻腳會輕輕地動，而後另一隻腳又動 ，再來手動……只要有一點點的進步，就能激起爸爸、媽媽心中更大的期 望。 一日，男孩叫出了聲音，讓媽媽和護士大為興奮：「他講話了！他叫的是 『媽媽』……」醫師卻不大相信，說是無意識的反應…… 住院八、九個月後，醫院通知父母讓男孩回家。「醫師說回家說不定對他 比較好，也可省下龐大的醫藥費。我們也想回到家，換個環境會好一點。 」 回家後，男孩仍無法自己行動。夫妻倆為了讓他有更完備的療養空間，不 但搬了新家，也購置了電動床、拍痰器、蒸氣機等器具，每天持續幫孩子 復健。 「相信冥冥中，一定有另外一層出路。」是夫妻倆的堅毅心情。他們認為 只要孩子還在，不管變成什麼樣子，都是心中最寶貝的孩子。 ................................................................................................................................ 【採訪後記】 陽光亮麗的日子，媽媽知道慈濟志工要來，等候在門前，臉上不見愁苦， 滿溢著笑容。 一位男孩出現在樓梯間，「啊！」看到訪客到來，一個驚訝聲發自喉間： 「不好意思，我臉上塗滿了碘酒……」不預期有人來訪，男孩想到了自個 兒的外表，靦腆地解釋著。也許是臉上長青春痘的關係，他用家庭常備的 碘酒，在臉上塗滿好多個小點。 男孩臉色清白，說話中氣還有點不足。久未出門，突然有人造訪，不免要 逗笑一下：「我要表演出場。」說著，他走進廚房。再次走出，雙手矇著 臉，慢慢打開；手裏假裝拿著麥克風，唱著曾轟動一時的閩南語歌曲：「 我嘸醉、我嘸醉、嘸醉……」煞有介事地表演著。 媽媽笑著向慈濟志工宋秀端說：「我很好奇，不知是不是骨髓移植的關係 ？他以前不講閩南語，現在也變活潑了！」 宋秀端回答不了媽媽的問題，但男孩卻逗笑地說：「是看電視學的。」 男孩不時將圍棋、象棋擺出來，要和人廝殺一番；或是找出撲克牌，要志 工師姑陪他玩；再不然就是取出謎語小冊，希望人家猜他的謎語…… 靠著定期的回診與化療，和父母不離不棄地為他復健；男孩回家後逐漸恢 復意識和行動力。雖仍處於休養狀態，但已重拾起青春年紀該有的活潑。 曾經生命垂危，在鬼門關前來回走過幾次的男孩，在生命旅程轉個彎後， 依舊回到生命道路的常軌。 陽光終究沒有離棄。一分不願捨棄的心，讓男孩的父母，等到了心中的亮 光和希望…… ................................................................................................................................ 【媽媽的心聲】 考驗之旅 ◎整理�邱淑絹 曾經付出的一點點善念， 在最需要時有了回饋； 現在我有能力，也要讓有需要的人， 感受到自己沒有被遺棄。 孩子剛回家時，手腳都不能動，跟半個植物人差不多，我的心情很糟。當 時連醫師都說：「不要再有任何期待了，現在說不定就已經是最好的情況 ！」活命的希望，我們交給醫師去想辦法，其他的完全配合。我們唯一能 做的，就是讓他吃得下東西，補充營養。 我們問他想吃什麼？他有什麼回應，我們就趕快去買；買回來他說吃不下 ，過一段時間我們又問，再趕快出去買。 我一直不認命，想上天在考驗我，也許在看我是否有心接受？會不會因此 對我憐憫，不再奪走我心愛的東西？我好不容易將孩子養到這麼大，如果 連接受考驗的努力都沒有，相信以後一定會有遺憾。 在醫院時，孩子的身體每況愈下，一再打擊著我的信心。我常跟孩子講： 「承受不住，就會失去唯一的生命；自己若放棄了，別人沒必要給你生命 。」孩子有意識後曾說：「我覺得自己好像快死掉了。」可是每次化療後 ，他又會好一點；化療愈多次，他就覺得自己愈來愈好了。 我從小就被訓練獨立解決問題，別人給的幫助是短暫的鼓勵，最後的責任 還是要自己去扛。我一直相信孩子會好，他也認為自己會好，「他會好！ 他會好！」是支撐我們一路走下去的信念。 一路走來，我有問題會去請教宋秀端師姊，她會幫我們想辦法。很多時候 ，人們需要的不是安慰的話，而是一些行動上的建言，去打醒對方不要再 傷心，要想辦法去解決才比較重要。世界上，有的人生活窮苦，有的人心 靈窮苦，有人兩種都苦……我們的生活還可以，但那段時間心靈很苦、脾 氣不是很穩定，慈濟的志工機制，能讓人覺得有個依靠。 我覺得自己很幸福。辦公室的清潔阿姨知道孩子生病，特地種菠菜給他吃 ；周遭的人知道我們的狀況，也都樂意幫忙；還有老闆支持，不斷給予關 心…… 當初為了幫忙同事做業績，我為孩子買了保險；沒想到之後孩子生病，醫 療費用龐大，就算我和先生都上班，也不一定能負擔得起。在那個當下我 才明白，那怕只是付出一點點的善念，當自己有難時，菩薩也會慈悲地助 我度過難關。 所以，當我有能力時，一定也要讓有需要的人感到沒被遺棄。 分享真的很重要。以前我可能只分享一點點，這個月算算有餘錢才捐錢助 人。現在，一領到薪水，我會將布施的錢先拿起來，剩下的再分配家庭開 銷，省一點就夠用了。 以前我認為四十歲後，人生應該差不多已經底定了，沒想到有這麼大的變 化。現在上班，我會接下老闆交辦的任何事情，我要考驗自己的極限在那 裏？孩子會受父母影響，我要他的想法無限寬廣，有很豐富的未來。 有天吃飯時，我聽見孩子對弟弟說：「你已經很幸運了，你看我還在生病 ……」他的人生或許比別人辛苦、挫折或許比別人大，但他的心態及看事 情的思維和別人不同；多了一分感恩心，我相信他未來的人生一定會過得 好。 -------------------------------------------------------------- 祐媽讀後感: 寫這篇文章的記者是我以前的同事.. 想不到她寫的文筆這麼動人. 相信在她採訪的過程中也流了不少淚了吧.

等候院長ㄉ宣判

2005年05月13日
公開
21

這幾天梅雨鋒面持續滯留台灣上空 下午由永吉路要去國泰醫院 經過忠孝東路時天空一片漆黑 過沒多久,原本稍歇ㄉ雨勢又開始加大 不只我ㄉ褲腳已經濕透 連坐在機車前座,躲在我ㄉ雨衣裏ㄉ傑 頭上ㄉ帽子也濕ㄌ一大片 所幸到ㄌ國泰門口停車時雨勢又轉小 否則沒穿雨衣ㄉ傑就真ㄉ要變成一隻落湯雞ㄌ 一進候診室就看到威廷和他媽媽及阿嬤祖孫三人 也來幫威廷回診拿藥 我和威廷媽媽在候診室聊ㄌ一會兒 後來他們在我們前面幾號先進診間看診 輪到我們時,我帶傑進到診間 院長一看到傑就說:傑還好嗎 我說:不知道呀,要看腦波報告才知道呀 院長這才想起翻閱著夾在病歷裏ㄉ腦波報告 我揪著一顆心等候著院長ㄉ宣判 終於他開口ㄌ:右前腦F4ㄉ位置還有一個放電點 這其實與我早就知道ㄉ差不多 我向院長提起那天辛小姐告訴我,那放電點可能是傷口結痂所形成ㄉ 院長說是有可能 他說如果真是那樣,那放電點時間久ㄌ自然會失去活性 即使它現在還在放電 只要不發作就不會對腦部造成傷害..... 聽院長這樣說,我揪著ㄉ那顆心總算放鬆開來 不管傑那"嚇一跳"ㄉ反應是否真是發作 從上次那次到現在,他也有整整兩個禮拜沒有再"嚇一跳"ㄌ 所以院長還是老話一句-----再觀察看看嘍!

小寶貝拜託你趕快再站起來吧

2005年05月11日
公開
19

記得大概是在去年ㄉ11月初 傑曾經在周圍都沒有任何支撐ㄉ情況下 放開我ㄉ手搖搖晃晃ㄉ獨自站ㄌ快2分鐘 靠著牆壁也能站個20多分鐘 但不記得從什麼時候開始,他居然都不肯站 勉強要他站也是幾秒鐘就馬上蹲ㄌ下來 就連幫他穿褲子時要他扶著我ㄉ肩膀站一下 要幫他把衣服拉好,他也不肯配合,一直要蹲下去 對於這樣ㄉ情況,我一直想不透是什麼原因 明明曾經站得那麼好 最重要ㄉ是他ㄉ病也被控制得很好沒再發作ㄌ 應該沒理由會越來越退步呀 與幾個物理治療師討論這種情形,他們也沒有給我一個肯定ㄉ答案 只說小孩子ㄉ發展都是一陣一陣ㄉ,過一陣子可能就會好一些 也有一位治療師問我是不是他曾經跌倒過,所以才不願意再站 聽他這一說,我是記得有一次就是他比較肯站ㄉ那陣子 我讓他靠著茶几站著,我轉頭拿個東西只有幾秒鐘ㄉ時間 忽然聽到砰ㄉ好大一聲,一回頭已看到他倒在旁邊ㄉ地上 我嚇得趕緊把他抱起來,他這時才放聲大哭ㄌ起來 跌倒時額頭也被茶几旁邊ㄉ木頭椅腳撞ㄌ好大一個包 黑青ㄉ地方也差不多半個多月才慢慢淡去..... 這種情況不知道是不是就是治療師所說ㄉ,他不想站最可能ㄉ原因 可是我心想事情都已經過去那麼久ㄌ,難道他記性這麼好居然還記得 上個星期帶傑去林口長庚醫院及陽明街ㄉ診所 我跟兩個復健科ㄉ醫生提到我ㄉ這種推測 他們也說雖然孩子ㄉ記性未必好到還可以記得那麼久之前ㄉ事 但是在他們ㄉ潛意識裏 還是會去抗拒之前造成他跌倒ㄉ那種不愉快ㄉ經驗 這也就是他不肯站ㄉ原因.... 聽他們這樣說,我才慢慢回想起來好像也差不多是在那次跌倒之後 傑才開始變得比較不願意站 如果真是這樣,那我真ㄉ是太對不起傑ㄌ 都是因為我一時ㄉ大意 才會讓好不容易已經有站立意願ㄉ傑,開始對站立產生抗拒ㄉ心態 如果是力氣不夠,勤能補拙嘛,我努力帶他作復健就好ㄌ呀 但如果是心理ㄉ因素....我要怎麼幫他呢 醫生說這種潛意識ㄉ抗拒心理 要在他自身其它各方面ㄉ能力再好一點以後才會慢慢消除 唉!傑傑小寶貝我知道是媽媽對不起你 求你趕快再站起來吧,媽媽一定會很小心不會再讓你摔摔ㄌ 趕快站起來學走路吧,不然媽媽真ㄉ抱不動你ㄌ呀......

希望不要再復發

2005年05月02日
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24

傑在去年7月中開始住院接受治療 到7月底總算讓復發ㄌ一年半ㄉ病獲得控制 沒想到從8月中到9月初居然又開始ㄌ一天最多有5~6次ㄉ發作 雖然這樣是有比住院之前一天最多30幾次ㄉ發作次數少 但是仍然讓我相當焦急與憂心 因為ACTH仍然在減量注射中 所以回診時院長要我們再觀察看看 可是從10月初開始傑ㄉ情況好像又有點轉變 每次只要有突然ㄉ聲響,譬如用力ㄉ關門聲 或是路上突然出現ㄉ汽車喇叭聲 都很容易讓他像受到驚嚇似ㄉ,有嚇一跳ㄉ反應動作 像除夕那天外面有人在放鞭炮 巨大ㄉ響聲連毫無防備ㄉ我都被嚇ㄌ好大一跳 更別說傑,當然也是又出現ㄌ嚇一跳ㄉ反應動作 我不知道這些算不算是另一種發作型態 所以還是把它們全部都記錄下來 有時候10多天一次也沒有,有時候一天就有3次 一個月最多也曾有8次之多 每次回診向院長反應 院長把傑ㄉ病歷翻閱ㄌ幾次也無法確定到底是不是 還是只能要我們再觀察看看 上個月底再回診,院長看完ㄌ我所作ㄉ記錄後說: 那種發作型態我們有一種藥很有效.... 一聽到又要加藥,沒等院長說完,我馬上接著說: 怎麼又要加藥ㄌ呀,又不確定到底是不是 院長想ㄌ想再翻翻病歷說:那我們來作個腦波吧 作腦波就知道還有沒有再放電,反正也已經半年多沒作ㄌ..... 於是我和傑爸今天早上帶著傑一起來到ㄌ辛小姐ㄉ腦波室 辛小姐從傑ㄉ肛門灌ㄌ鎮定劑,過沒多久傑就開始打哈欠 但他還是在床上翻來滾去,一直ㄍㄧㄣ著不肯入睡 眼看著時間一分一秒ㄉ過去 雖然原本打算作完腦波要去永吉路看中醫ㄉ計劃已決定取消 而傑ㄉ後面原本還排ㄌ另一個case 辛小姐也很好心ㄉ說可以把時間保留給我們 但是如果藥效過去,傑再不入睡今天就要白忙一場ㄌ 於是只好拿來ㄌ推車把傑塞進去 他沒辦法再亂動,果然很快就睡著ㄌ 為ㄌ怕吵醒傑,辛小姐就直接讓傑坐在推車上 輕手輕腳ㄉ幫他在頭上黏上腦波線 沒想到線快要黏好ㄉ時候傑居然醒ㄌ 我知道這時候他是無論如何也不會再入睡 於是辛小姐就只好幫他作清醒ㄉ腦波 辛小姐看著電腦螢幕 告訴我說不知道是不是因為作ㄉ是清醒腦波ㄉ關係 傑原本後腦兩側ㄉ放電點已經看不到ㄌ 倒是前腦還有一個放電點 她這樣說讓我很擔心 不知道那個放電點會不會讓傑ㄉ病再度復發 但是辛小姐又說那有可能是腦傷ㄉ遺跡 就像傷口痊癒之後留下ㄉ結痂 如果真是那樣所形成ㄉ放電點 我想對傑ㄉ腦部應該就不會再造成很嚴重ㄉ傷害吧 辛小姐說她是曾經聽院長提到有這樣ㄉ病例 但事實究竟如何還是要看ㄌ正式ㄉ報告才知道 好吧,那也只能這樣ㄌ 等下個星期掛ㄌ門診,再聽聽院長怎麼說吧

和善ㄉ買家

2005年05月01日
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17

去年8月在連鎖藥局買ㄌ一組平置式倒V字型ㄉ盪鞦韆 要幫傑傑作搖晃ㄉ前庭訓練 但是那種鞦韆實在是不好使用 每天搖個大概20分鐘後,雙手就好像抽筋一樣又酸又痛 今年年初聽傑傑ㄉ莊老師說有一種懸掛式ㄉ鞦韆很省力又好用 於是趕緊上Yahoo拍賣網站尋找 果然找到ㄌ那種確實是比較好用ㄉ鞦韆 至於原來ㄉ那組鞦韆就一直被擱置沒再使用 本來我打算把它搬回娘家擺放,但是又怕被媽唸東唸西 而一直放在家裏又太佔位置 所以就決定連同去年社區中秋晚會抽到ㄉ那台搖擺機 以及已經擺放多年都未使用ㄉ2台捕蚊燈 一起上Yahooㄉ網站把它們全部拍賣掉 那組盪鞦韆當初新品ㄉ購價好像是800元吧 雖然使用ㄉ次數不多,而且外觀也還完好如新 但畢竟已算二手貨 我原本決定拍賣定價為500元,但是ㄤ說還是400元好ㄌ 所以我就以400元為直接購買價 上線還不到3天瀏覽人次就有90多人,且有買家下標 我想應該是價錢真ㄉ很便宜吧 如果當初ㄉ定價是500元ㄉ話,不知道是不是也會這麼有買氣 買家是個大約20多歲ㄉ年輕媽媽 她和我約定今天下午親自來付款取貨 果然她帶著肚子裏ㄉ小女兒和她ㄉ先生 及剛滿2歲ㄉ大女兒在約定ㄉ時間準時到達 她們夫妻感覺上都是很客氣和善ㄉ人 看著她ㄉ先生把盪鞦韆搬上車時,我突然有一種不捨ㄉ感覺 想想當初我幫傑傑作訓練時 那上面還留有多少傑傑哭泣ㄉ眼淚和口水ㄉ痕跡..... 這是我ㄉ第一次拍賣記錄 從設計拍賣物品ㄉ說明用詞及上傳相片 到回覆買家詢問及面交收款,都是我一人獨自完成 只希望我們另外那兩樣ㄉ拍賣物品 也能儘速找到像今天那對夫妻一樣和善ㄉ買家

乖乖ㄉ好小孩

2005年03月20日
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6

最近把拔差不多每隔一ㄍ禮拜 我不用去學校ㄉ時候他卻要去公司值班 雖然把拔這兩天放假在家 但是馬麻說把拔下ㄍ禮拜六和禮拜天又要去上班 於是馬麻說趁著今天沒下雨,把拔又剛好在家 下午睡午覺醒來後,要帶我和小傑傑一起去運動場走一走 哇,那真是太棒ㄌ 雖然ㄚ嬤也時常帶我去運動場玩 但是我已經有好久沒跟把拔馬麻和小傑傑一起去那裏ㄌ 因為今年ㄉ冬天真是好奇怪喔 每次一到禮拜六和禮拜天就開始下雨,又變得好冷 所以一整天就只能待在家裏,哪兒也不能去 難得今天馬麻自己說要帶我出去玩 我當然要去呀 把拔把小傑傑放在推車上,又帶ㄌ照相機和好多吃ㄉ東西 把拔推著小傑傑,我和馬麻手牽手 一起慢慢ㄉ往運動場走去 今天ㄉ天氣真ㄉ好好喔,不冷也不熱 運動場前面有好多ㄉ小朋友也跟著他們ㄉ把拔馬麻一起來玩 有ㄉ小朋友也把他們家ㄉ小狗狗一起帶出來 小狗狗圍著小朋友跑來跑去,實在真可愛 把拔說小狗狗會咬人,叫我要離牠們遠一點 可是小狗狗有什麼好怕ㄉ呢 大姑姑她們家ㄉ哈克上次住在ㄚ嬤家ㄉ時候 我不是也一直抱著牠玩,牠也沒咬我呀----把拔真是膽小鬼 把拔打電話給小姑姑想要找她和ㄚ嬤也一起出來走走 可是小姑姑居然還躺在床上睡大覺 都已經快要5點ㄌ耶----真是一隻大睡蟲 我們一起到運動場裏面 我和把拔繞著跑道ㄉ圈圈跑步 把拔又幫我拍ㄌ好多相片 馬麻帶著小傑傑坐在圈圈中間ㄉ草地上吃東西 這時候馬麻忽然看見小ㄚ姨居然自己一ㄍ人到運動場來跑步 我和小ㄚ姨一起慢慢ㄉ跑ㄌ半圈,但是我好累跑不動 小ㄚ姨就丟下我,自己又快步跑ㄌ起來 馬麻說時間不早ㄌ,打算慢慢ㄉ走回家 走到運動場外面時 我看到有好多小朋友在排隊等著盪鞦韆 我想要去玩盪鞦韆 可是馬麻說太晚ㄌ,要趕回家準備晚餐還要幫傑傑餵奶 雖然我實在很想去玩一下 但是老師說我們要作個乖乖ㄉ小孩 要聽把拔和馬麻ㄉ話 所以我還是乖乖ㄉ跟著把拔馬麻帶著小傑傑一起回家 希望把拔和馬麻以後放假ㄉ時候 要時常帶我和小傑傑一起出去玩 不要整天把我關在家裏 當然我也會像今天一樣聽你們ㄉ話 作一個乖乖ㄉ好小孩

sabrinna的留言

2005年03月12日
公開
7

姓名:sabrinna 2005-03-12 00:38:35 看到了妳在我家的留言 我有好多好多的話想要說 我跟旭媽的認識是在一個很偶然的機會 有一個媽咪跟我說 網路上有一位旭媽咪~~~~~ 所以我就上去看了一下 聊著聊著 她就把我加入好友裏了 然候就常會聊一些事情 其實我家的小孩子沒有什麼大的狀況 就是染色體21對有些異常罷了----G6PD缺乏 除此之外 哥哥就像一般的孩子一樣 可以做所有的事情 就是不能興奮過度 只要情緒一控制不好 跌倒了就會很嚴重----感統有點問題 有一天很感慨的聊到了以前為伊甸做的努力 在這裏看到了這麼多的家庭需要幫助卻----- 這時才知道 我跟她是同時在伊甸的義工 這份緣我好珍惜 聽過她在電話那頭曾無助的哭到啜泣 因為旭旭的發病總是沒有人可以給她一個答案 而且會一次比一次嚴重 每次只要有不同形態的發病一來 就會讓她痛徹心扉 這件事情我跟我的家醫聊過 他跟我說 其實這件個案他也曾TOUCH到 因為他是一個很有名的醫生 也曾上台北去開過會---為了旭旭 這件事情我也跟旭媽聊過 甚至給了她醫生的電話 但是----這真的是一道無解的習題 旭媽也想過要了一切的決定就這樣算了 因為旭痛苦 她也不好受 她先生也只能在電話裏得知旭的狀況 至於阿梁 她真的還小 旭媽對她真的很好 好到有時連旭跟家裏的事情還是旭媽在做---- 因為阿梁太聰明也太活潑了 我家以前的阿說也曾跟我說過 阿梁不是一個好的工人 她跟她聊了很多 兩個越南在一起總會比較起來 阿梁很好命----這是我家外勞給我的答案 再次謝謝妳幫我去看旭媽!!!!!

sabrinna的留言及我的回覆

2005年03月12日
公開
19

姓名:sabrinna 2005-03-12 00:52:02 世界上總是有不同的人在製造不同的問題 而我就是那個看不慣的人 說穿了就是見不得人家被欺負 更何況 老一輩的迷信成這樣 卻無人能改------ 很對不起 話夾子一開 我也收不了~"~ 就是這樣才會跟旭媽有一次從天黑聊到天亮>"< 如有打擾 請多包涵^^"""" 回覆： 回覆時間：2005-03-12 23:43:17 媽咪謝謝妳ㄉ回覆 妳說ㄉ我完全能夠瞭解 在生命價值觀愈來愈薄弱ㄉ今天 難得還有人願意為不熟識甚至未曾謀面ㄉ人 付出真誠ㄉ關懷---就像妳跟旭媽 台灣話有一句說"相欠債" 以前我會想不知道是傑傑欠我,才被我生成這樣 還是我欠傑傑,今天才要為他受這許多苦 但是現在我已經不去想這些ㄌ 只能儘量作我該做ㄉ,可以做ㄉ 對於他ㄉ未來,我也作ㄌ最壞ㄉ打算 所以今天他只要有一點點ㄉ進步 我都把它當作是上天給我ㄉ一份特別ㄉ恩澤 昨天我對旭媽提到我上面ㄉ想法 她也說只要旭旭有任何復元ㄉ機會 她也會把它當作是奇蹟,充滿感恩 關於妳對阿梁ㄉ看法我也完全同意 基本上阿梁ㄉ存在 除ㄌ在旭媽萬不得已真ㄉ忙不過來時 可以有ㄍ暫時ㄉ替手之外 我知道她對旭旭ㄉ事是完全幫不上任何ㄉ忙 (旭媽說前天下午她有事到樓下去ㄌ一會兒 碰巧旭旭發作,她竟然緊張得不知所措---) 如果說人和人ㄉ相遇相處都是緣 那麼阿梁能夠來到旭媽家 除ㄌ緣份,她也比別人更多ㄌ一份福氣 才能來到旭媽這樣ㄉ主人家 自從旭媽ㄉ網站關閉以來 也許是旭旭ㄉ病情多變,住在醫院ㄉ時間較長 旭媽上網寫日記ㄉ次數也少ㄌ許多 雖然我有幸還能知道密碼進去她家 但還是無法即時瞭解旭旭ㄉ狀況 就像此次旭旭住院ㄉ消息還是媽咪妳來告訴我ㄉ 雖然我也有旭媽ㄉ手機號碼 但是我每天為ㄌ傑傑ㄉ事,時常搞得忙忙亂亂ㄉ 即使抓得到一點空檔想打電話 又怕旭媽剛好在睡覺,所以也就不想去打擾她 (因為我知道對於旭媽這樣一ㄍ為ㄌ旭旭ㄉ病 隨時得處在備戰狀態下ㄉ心理壓力 能有機會好好休息是比什麼都重要ㄉ) 所以我就會趁每ㄍ月去國泰拿藥ㄉ機會 向醫生問起旭旭ㄉ狀況(傑和旭ㄉ主治醫生是同一人) 我知道妳和旭媽一直都有用手機或msn在連絡 我也曾經好幾次特別上妳家 只為看看妳ㄉ日記裏有否提到旭媽ㄉ消息 所以媽咪,今天在這裏我就順便拜託妳 以後如果妳有任何關於旭旭病情變化ㄉ消息 都請妳來告訴我 雖然我無法幫上什麼實質ㄉ忙 但是我也可以與妳一樣誠心ㄉ為旭旭祈福 麻煩妳ㄌ----謝謝妳!

給sabrinna的留言

2005年03月11日
公開
21

媽咪: 下午我去看過旭媽ㄌ,她ㄉ精神看來還算蠻好ㄉ 小旭旭除ㄌ一天幾次像往常一樣ㄉ大小發作之外 最近也沒什麼特別ㄉ狀況發生,一切都還是在掌握之中 此次住院是因為旭旭ㄉ發作型態又有改變 很像是我家傑傑以前所發作ㄉ樣子(點頭型痙攣) 所以醫生才要他們住院 預備幫旭旭注射ACTH(是類固醇ㄉ一種) 傑傑以前就是注射此種藥劑 這藥對傑傑有效,希望對旭旭也能有幫助 醫生說旭旭這兩天有輕微ㄉ發燒(但旭媽說其實還好) 所以可能還要再觀察幾天才能開始施打 至於在等待ㄉ這幾天,認真ㄉ旭媽還是沒讓旭旭閒著 居然把國泰ㄉ治療師給請到病房裏來幫旭旭作復健 連站立架也搬到病房裏來ㄌ 這樣ㄉ壯舉,真不愧是旭媽才作得到 因為平常事多,我也沒空自己煮食 所以我們大部份ㄉ時間還是叫便當或吃自助餐 而媽咪妳說要我們幫旭媽帶一些湯 一時之間我還真ㄉ不知道該幫她帶些什麼 所以就準備ㄌ一些雞精給她補充體力 再在醫院附近買ㄌ一份便當一起帶給她 我也把妳ㄉ關心一併轉達給她 我和她在雙人病房裏(房間是今天剛換ㄉ)聊ㄌ半ㄍ多小時 因為要趕回家幫傑傑餵奶,所以我就在5點半離開醫院 離開前我有特別叮囑她要按時進食,注意自己ㄉ身體 不要讓遠在新竹ㄉ妳為她操心 所以媽咪妳真ㄉ不用太擔心 旭媽和旭旭都會---吉人天相ㄉ---我相信

傑傑ㄉ疲勞轟炸

2005年02月27日
公開
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我曾有過一次喝醉酒ㄉ經驗 那種宿醉ㄉ感覺就跟暈車過後一樣ㄉ令人難受 雖然昨天早上吃ㄉ東西全在車上吐光ㄌ 但是那種好像宿醉ㄉ感覺卻還沒消失 所以雖然下午2點多ㄌ,我依然沒有飢餓ㄉ感覺 匆匆ㄉ餵飽ㄌ傑傑,在阿姨一再ㄉ催促下 隨便扒ㄌ幾口阿姨中午留下來要吃卻沒吃完ㄉ飯菜 弟說他要找我一起去看爸整理房子ㄉ情形 我知道那裏離阿姨家至少有半個鐘頭以上ㄉ車程 好不容易才下ㄌ車,我可不想再自找罪受 所以還是暫時待在阿姨家 百無聊賴ㄉ聽著媽和阿姨姊妹倆所說ㄉ一些有ㄉ沒有ㄉ事 過不了多久,連MOMO都開始覺得無聊 一聽到阿姨說二表哥ㄉ女兒昨天會帶她ㄉ小孩回娘家 就一直吵著要去看小Baby 於是阿姨打電話叫大表哥來載我和MOMO 大約5分鐘ㄉ車程,在車上我一直叮囑大表哥要開慢一點 免得我好不容易才慢慢恢復精神ㄉ腦袋又要開始發昏 大表哥和二表哥他們自己買ㄉ房子這麼巧居然只相隔一間 我帶MOMO先到二表哥家聊天,晚上就留在他家用晚餐 本來在阿姨家她已幫我們準備好睡覺ㄉ地方 但二表嫂很客氣,一直堅持留我在她家過夜 所以昨天晚上8點多,二表哥就載我和MOMO回去阿姨家 我將MOMO留下和媽一起睡 然後帶著傑傑和一些換洗衣物,再回到二表哥家 於是昨天晚上媽和MOMO睡在阿姨家 弟一個人去睡大表哥家 我和傑傑則跟二表哥ㄉ小女兒秀萍睡在同一個房間 不知道是不是到ㄌ一個陌生環境ㄉ關係 一整天幾乎沒怎麼入睡ㄉ傑傑,到大半夜ㄌ居然還不肯睡覺 一直爬起來在床上亂亂叫 為ㄌ怕吵到隔壁床ㄉ秀萍,我也一直起床安撫傑傑 一個晚上睡睡醒醒ㄉ起來好幾次,總算捱到ㄌ天亮 一想到今天晚上我可能還得再忍受傑傑這種疲勞轟炸 我忽然開始後悔我這趟臨時起意ㄉ彰化之行 只希望老天爺保佑,讓我有足夠ㄉ精力來應付傑傑 否則連續幾個無眠ㄉ夜 明天我大概又得一路吐回台北去ㄌ

阿姨ㄉ寶地

2005年02月27日
公開
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阿姨在離她家不遠ㄉ兩片空地上 分別種ㄌ香蕉甘蔗和番薯葉 都已經到ㄌ可以收成食用ㄉ階段 既然媽已決定下午就要回家 阿姨就要弟跟她一起去採摘一些載回台北 弟開車載著阿姨,我和MOMO也一起來參觀阿姨ㄉ這片寶地 弟和阿姨在種植香蕉和甘蔗ㄉ這片田地裏 尋找已經成熟可以砍伐ㄉ成品 我和MOMO則是站在田地旁指手畫腳ㄉ幫忙給意見 我當然吃過香蕉,也不是沒有見過香蕉樹 但是我沒想到要砍掉香蕉串ㄉ同時 也要把整株ㄉ香蕉樹給砍掉 據說這樣才能在原來那株ㄉ旁邊再長一株新ㄉ香蕉樹出來 這真的是太....太神奇ㄌ! 阿姨又砍ㄌ唯一一支已經成熟可以食用ㄉ甘蔗後 就到另一邊種植番薯葉ㄉ田地裏,拿著鐮刀彎腰低頭ㄉ收割 弟在車子旁邊整理剛才砍下ㄉ香蕉串和甘蔗 一大片綠油油ㄉ番薯葉田裏 有好多不知名ㄉ小粉蝶在翩翩起舞 MOMO看著那些飛來飛去ㄉ小蝶 興奮ㄉ叫著:馬麻有好多蝴蝶喔 我在田地旁邊幫MOMO拍ㄌ好幾張相片 那些小蝴蝶理所當然ㄉ也是相片中ㄉ主角 阿姨ㄉ這兩片田地,嚴格說來並不能稱為田地 而是可以蓋卻尚未蓋上房子ㄉ建地 雖有幾戶人家已經在田地旁邊零零星星ㄉ蓋ㄌ幾棟樓房 但是整體來說,視野仍然相當遼闊 再加上清晨剛下過ㄉ那場陣雨 使得瀰漫在空氣中那種鄉村田野ㄉ自然清香 益發讓人感覺通體舒暢 阿姨割ㄌ滿滿一大袋ㄉ番薯葉居然還不想收手 弟在旁邊急得大叫:阿姨你不要再割ㄌ啦,車子已經裝不下ㄌ啦 真ㄉ耶,一大袋ㄉ番薯葉和一大串ㄉ香蕉塞滿ㄌ整個後車廂 連那一支長長ㄉ甘蔗都得要把它砍成兩三段才能勉強塞得進車子裏 我忽然想到還有那一大堆放在阿姨家我們4個人ㄉ行李 不知道這輛車子還能不能擠得下,真是傷腦筋啊....

美鳳吃透透

2005年02月27日
公開
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雖然媽在出發來彰化ㄉ前一天 就已經在表姐家見過從彰化來看女兒ㄉ大舅媽 但是因為媽已經有好久沒見到大舅ㄌ 所以還是想趁此次南下ㄉ機會 到大舅家坐一坐聊一聊 上午10點多從阿姨家離開後,就直接來到大舅家 因為已經快要中午,而大舅媽又不在家沒法準備午餐 本來大舅說要帶我們出去用餐 但媽說時間還早不用麻煩,等一下在家隨便吃一吃就行ㄌ 於是大舅就叫他ㄉ兩個孫子 到他們媽媽ㄉ店裏包一些肉羹和麵回來當午餐 大舅ㄉ二媳婦娘家在花壇市區開設一家賣肉羹ㄉ店面 她在與二表哥結婚這將近20年來 仍然每天回到娘家幫忙照顧店裏ㄉ生意 今天我在大舅家ㄉ牆壁上,忽然看到一張用相框框起來ㄉ相片 相片中ㄉ人除ㄌ二表嫂和兩三個看起來像是她媽媽和姐妹ㄉ人之外 還有一個人居然是....陳美鳳 沒錯,就是那個"美鳳吃透透"ㄉ陳美鳳 沒想到陳美鳳居然去採訪過二表嫂她們ㄉ店 我看一看相片中陳美鳳ㄉ簽名和日期 竟然已經是將近3年前ㄉ事ㄌ 好可惜喔,我居然沒看到那一集ㄉ節目 當大舅ㄉ孫子把肉羹和麵拿回來時,我雖然還不是很餓 但還是迫不及待ㄉ趕快拿起筷子來仔細ㄉ品嚐 老實說那肉羹ㄉ味道還算OK,但是那麵就真ㄉ不賴ㄌ 只是一種很普通ㄉ陽春麵條和豆芽菜下水煮一下 加入少許肉燥醬汁拌一拌 那味道,套一句廣告用語:真是ㄅ~~棒ㄉ 我用那麵來餵給傑傑吃,剛開始是一條兩條ㄉ餵 慢慢ㄉ變成一大口一大口ㄉ餵,傑傑愈吃動作愈純熟 居然吃完ㄌ一大碗ㄉ麵,連一口也沒噎到 這還是我第一次餵麵給他吃,沒想到他就能吃得這麼好 真不知道是麵好吃,還是我ㄉ小傑傑真ㄉ進步ㄌ呢?

充滿美麗回憶ㄉ日子

2005年02月27日
公開
5

下午將近1點離開大舅家,本來媽就說要直接北上 但我很好奇爸到底把房子弄成怎樣ㄌ,所以還是堅持要去看一看 車子開ㄌ大概20分鐘,終於來到這棟"我們ㄉ房子"前面 三層樓ㄉ透天房子可當店面使用,騎樓下ㄉ鐵捲門裏還有一道玻璃門 從開ㄌ一扇ㄉ鐵捲門往裏面看去,只看到爸ㄉ那輛野狼125停在裏面 車尾吊ㄌ一套爸ㄉ內衣褲,地上還放ㄌ一些他從家裏帶去ㄉ整理工具 但是並沒看到爸ㄉ人,媽說這時間他大概在樓上睡午覺 於是MOMO跑到騎樓外,對著樓上扯開喉嚨大聲叫著:阿公,阿公.... 依然沒人回應 我和弟都在猜測這時間他如果沒在樓上睡覺,那會跑到那裏去呢? 正當我們想放棄等待,打算直接回家ㄉ時候 MOMO忽然看到與房子隔ㄌ一條馬路ㄉ對面稻田裏 也有好多小粉蝶在飛舞 理所當然ㄉ那些小蝴蝶最後也是全部和MOMO一起進到我ㄉ相機裏 當我幫MOMO拍完相片轉過身 竟然看到爸手中拎著兩瓶礦泉水從遠遠ㄉ地方走過來 原來他是去三伯母家補充水源,怎麼我們剛才都沒有想到呢 爸開ㄌ門,我從一樓走到三樓,從前面看到後面 這房子比我想像中ㄉ還要好 由農地改建而成ㄉ這一批房子,只剩下這一間還沒出售 因為只斷斷續續出租過兩三次 對象都是作為辦公之用,而且承租時間也不長 所以雖然房子已經蓋好ㄌ10多年,但是外觀看起來還是相當新穎 我跟弟說叫他乾脆搬回來這邊住好ㄌ 反正他在公家機關上班,方便得很,地政事務所----彰化也有啊 玩笑歸玩笑,但是那裏ㄉ環境還真是不錯 房子ㄉ前面就是一大片綠油油ㄉ稻田 這使我想起阿姨家ㄉ二表哥,他以前ㄉ舊家前面也有一片稻田 記得我高中剛畢業那一年,曾經到他家住ㄌ將近一個禮拜 就曾經在他家前面那片還未種稻子ㄉ田裏 和他ㄉ小孩們及一些左右鄰居一起烤過土窯雞和地瓜 土窯雞從下午烤到晚上9點多都還沒熟 我抵擋不住睡神ㄉ召喚先去睡覺 等到雞烤好ㄌ,二表哥才把我叫起來享用 一直到現在,都快20年ㄌ 二表哥每次看到我都還會取笑我,叫我是睡豬.... 那真是一段充滿美麗回憶ㄉ日子 若是能搬到我們ㄉ那棟房子居住倒真是個不錯ㄉ選擇 三不五時也可以來回味一下當年ㄉ"土窯雞歲月" 只不過那裏距離台北真是太遠ㄌ,諸事不便.... 不是說"有夢最美"嗎? 所以夢想就讓它永遠只是夢想吧!

媽祖娘娘保佑MOMO傑

2005年02月27日
公開
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車子從彰化市區準備上高速公路回台北 時間大概是下午2點鐘左右 這時天空忽然灑下一片好燦爛ㄉ陽光 原本弟打算提前北上就是以為南投會下雨 沒辦法讓他盡興去玩 但是沒想到在早上下過一陣雨之後 天氣不但慢慢好轉,現在竟然還出ㄌ大太陽 弟懊悔ㄉ說:早知道應該再多住一天 我哼ㄌ一聲說:來不及啦 昨天我們從台北下來時,有從大甲鎮瀾宮門前經過 看著宮門前ㄉ人山人海 媽說:時間太晚ㄌ不然應該要進去拜一拜,大甲媽很有靈聖ㄉ 弟說我們回去ㄉ時候再來就好啦 今天難得有那麼好ㄉ天氣,而且時間也還很早 於是弟從高速公路下來以後就轉往鎮瀾宮ㄉ方向駛去 從高速公路通往鎮瀾宮ㄉ那條路原本就不很寬敞 再加上假日車流量較多,車子走走停停塞ㄌ大概半個多小時 好在為ㄌ怕昨天"抓兔子"ㄉ歷史重演,也不敢再鐵齒不信邪 我在上車前已經和媽及MOMO一起吃ㄌ暈車藥 所以這個小小ㄉ塞車陣,還不至於讓我頭昏眼花 費ㄌ一番工夫,總算在距離廟門約5分鐘腳程ㄉ地方找到ㄌ停車位 一下車才發現陽光不知在何時隱沒 不但天空轉陰,而且還刮起ㄌ陣陣ㄉ寒風 真不愧是名聞遐邇ㄉ大甲鎮瀾宮 從宮門前開始一路都是人擠人 我們先到地下一樓參拜那尊據說是全台(還是全世界?) 最大而且最重ㄉ純金媽祖 人潮擁擠ㄉ程度用前胸貼後背來形容都不足為過 我緊緊拉著MOMOㄉ手,深怕她會和我走散 媽也抱著小傑傑被人潮不斷ㄉ推擠著向前走 弟則是隨著人潮已經走到前面好遠ㄉ地方ㄌ 好不容易回到ㄌ一樓ㄉ正殿大廳 媽想點個香向媽祖參拜,卻怎麼樣也擠不進點香ㄉ人群裏 媽就遠遠ㄉ用手拜一拜,說心意有到就好 我卻不甘心,拼命ㄉ擠到ㄌ媽祖座前ㄉ香爐前面 雙手合十低頭誠心ㄉ向媽祖娘娘默禱 希望祂保佑MOMO平安健康ㄉ長大 也保佑小傑傑早日會走會說話 屆時一定再帶他們姐弟倆親自來向媽祖娘娘參拜 我和媽兩人也各自捐獻ㄌ幾百元ㄉ香油錢 又向服務人員拿ㄌ一些護身符要給MOMO和傑傑佩帶 還可以放在機車上,讓媽祖娘娘保佑我們行車平安 車子重新回到高速公路上時都已經4點半多ㄌ 天空開始下起雨來,雨勢由小變大 從窗外看出去是霧濛濛ㄉ一片 只見車子前面ㄉ雨刷快速且用力ㄉ左右擺動 雨勢雖然很大,但是車行卻沒變緩慢 還是很順暢ㄉ一路向前飛馳著 這時媽在後座開始發言ㄌ:好加再我們今天就回來 要不然明天下雨ㄉ話,就不知要塞到什麼時候ㄌ.... 車子來到新竹附近終究還是開始堵塞起來 走走停停ㄌ一段路,出ㄌ交流道後,弟就改走西濱快速道路 除ㄌ偶爾有一兩個紅綠燈稍微停等一下之外 就一直沒再遇到塞車陣 但是一路從三峽經土城回到板橋時居然也已經8點多ㄌ 唉,這段回家ㄉ路還真是很漫長ㄋㄟ 雨還是繼續ㄉ下著 折騰ㄌ兩天兩夜,全身上下是又累又倦 但是戴醫師ㄉ診所明天沒休診 所以明天還是得帶傑傑再跑一趟永吉路 希望媽祖娘娘保佑今晚ㄉ雨聲不要來擾我清夢 讓我能一覺睡到自然醒....