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小英

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重大傷病

2021年06月23日
公開
72

＃感謝文 昨天清晨自己醒來 就眼眼皮直跳,,, 心裡有種預感.........   昨天白天帶馨去中國醫回診 先是看了肺臟科及做肺功能檢查 問了林醫師申請重大傷病的結果 林醫師請我問徐醫師   再來就去心臟科及做了二項檢查 見了徐宗正醫師 就聽到了好消息 醫師說幫馨有逹重大傷病門檻 可以申請重大傷病   心裡很是激動 由於馨已經是罕病兒 在醫師說明下,,, 要先治療好肺 使肺壓至一定數值 才能申請健保的重大傷病 對於重大傷病的申請,對家屬而言 就是指馨可以用比較可以治療她現狀的用藥 而這些藥品是一般尋常人家無法長期負擔的救命藥   從去年7/13心導管手術,, 到每三個月回診追蹤, 每個月請我妹幫忙處方箋拿藥 每個不是用心去配合,用心去協調   其中還經過了主治傅醫師的離職去了另一間醫院 心裡在猶豫是否也得跟著主治醫師也帶馨過去台中的另一間醫院   但三個月前 主治醫師由傅院長改成徐醫師 心裡有點害怕及擔心 由於馨的病情 是醫師眼裡的罕見病症 我也是聽醫師說才知道馨的病情不容忽視 但箭在弦上了,也不得不發了 就先進去跟徐醫師溝通   沒想到,,危機亦轉機 在傅院長這邊,, 只叫我們三個月回診追蹤 一直不斷做著檢查 每次檢查後就得是到三個月後再回診 就醬子,,,,不斷循環,,不斷看病,,,不斷吃藥   而徐醫師卻跟我說 該做的都做了 我們不要等了 馨的這種病情是會有進展的 我們先送送看 如果申請過重大傷病 再請我們回來拿罕病藥 然後,,,,,,,又過了三個月 今天終於是踏過這個基本門檻 由於馨已經是這樣 我也只是希望她平安過這一生 儘量陪伴，儘量照顧，儘量讓她開心快樂   直至今日, 馨的治療之路才剛剛要開始 但已經出現一道曙光 是我人生中,,,這近一年最好的第二消息 (第一消息是奇恩出生) 很是開心也很是感激徐宗正醫師及戴以言醫師二位醫師幫馨申請過重大傷病 也很感謝前心臟科傅院長及肺臟科林建亨的醫治 以上幾位有醫德醫師的努力 馨才有今天罕病藥可以服用   回程徐醫師本開了三個月處方箋 又考慮到病情的複雜度 特來電請我二個月後再度回診, 並轉診給戴醫師看馨服用罕病藥二個月後的情況 再調整用藥 用心的程度 實在令我佩服及感動 謝謝中國醫學院的各位醫師 有你們真好 讓我及馨見到了一道曙光 還有繼續努力下去的勇氣 感謝再感謝 亦感謝這段時間幫助過我們的人事物 祝福馨兒一生平安 身體早日康復