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小余媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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這天上午10點前要辦好出院手續 10點半益民醫院會派車來接 以後妹妹就住在我家附近.中港路上的呼吸病房 他們說妹妹比較小.所以讓他住一樓 以前姊姊住3樓 這裡的環境很好.醫護人員照顧的也讓我們很放心 重點是離家近.我可以天天去 希望妹妹可以舒服的活下去 她無法再回家了........
再來一首好歌 有人會說當時的她只有十八年華嗎?
今天要去帶芝聿出院 阿元半夜就開始發燒 帶去急診看過.白天還是悶悶的熱 晚上又帶去看醫生 希望阿元感冒可以趕快好 不然我會沒時間去陪芝聿 阿元加油! 感冒快快好 感冒好了爸爸說可以帶妳去親妹妹喔!
下午5點益民就打電話通知妹妹沒有洗澡盆 晚上7點跟爸爸趕快去博登買 去了益民才知道.妹妹從早上到剛剛7點半都還沒闔眼休息 她不習慣.還在認環境 明天再偷偷跑去看她. 阿! 要記的買指甲剪. 記下來別忘了!
星期二下午要先搬芝聿的東西過去益民醫院 枕頭 棉被 擺位枕 衣服 早上再來整理
今天一早騎車去馬偕的路上. 忽然想到這首歌跟電影的片斷 剛剛找到.跟大家一起走入時光隧道 那時妳幾歲 ? 那時的你再做什嗎? 來吧!
預定今天下午 益民醫院呼吸病房的督導會去加護病房看芝聿
雖然做了氣切.還是很漂亮 你看那眼睛很迷人吧! 妹妹在住院期間.長了三顆小牙喔! 小小的跟花生米差不多.所以沒有很清楚 我猜她前天的哭鬧因該跟長牙有關西
已經跟商家預訂了10隻不同款 要讓妹妹當聖誕老人 把禮物送給天使家族裡的小天使 很可愛喔! http://www.ihergo.com/store/alexshr1/product/no504402
做完氣切後的第五天 我去會客看到妹妹在哭.不知道哪裡會痛 以前姊姊的時候我還在猜.他得表情怎會這樣 現在有經驗了.知道這是無聲的哭泣 做了氣切哭哭不再有聲音了
阿元目前滿三歲.正皮 今天晚餐嘴巴吃著東西. 故意跑去叔叔的房間噴滿地 被抓到.我們很嚴厲的喊罵著 阿元趕快跑.很怕有人要打他. 跑沒幾步忽然停下來說了一句 ................................... ................................. ....................................... .......................................... 阿彌佗佛 . 善哉!善哉! 哇靠!我正在吃飯.飯粒差點噴近鼻腔
今天特地跑去遺傳學林達雄醫生門診. 跟他說芝聿住院的消息 妹妹5.6個月大的時候.林醫生就有說過.[給氧氣只是基於人道立場.對病情沒有任何幫助] 住院前益民醫院有借我們一台氧氣製造機.果然完全無效 今天詢問林醫生在台灣這種病情有幾個病患 答:一個 他們上回開醫學會.把這疾病拿出來討論.在台灣確診的只有妹妹一個 林醫生要求我說.可不可以幫妹妹留一管血.因為它想要做一隻"細胞豬"可以研究這病情.也可以找到解藥 心裡頭真的是五味雜陳. 以後會有一隻細胞基因跟芝聿一樣的"豬"留在這世上 很怪!
這次住進加護病房.有碰到一位同是重症小孩的媽媽 粒線體問題.所造成一樣的後果 小朋友一樣軟趴趴.只會呼吸大小便 這位小朋友4歲多.因為吸入性肺炎反覆的住院 這為媽媽有聽到我們做氣切.爾跑來聊天詢問氣切問題 今天我終於走去他們病床前.看到這位小女生 媽媽抱在懷裡.我好像看到我跟小余的情景 小女生因為媽媽捨不得讓她手術.所以她連呼吸都很困難 我跟這位媽媽說:媽媽你愛她就不該讓她連呼吸都很困難.她很想活下來 但是媽媽你可以讓她活得舒服點.你自以為是的愛.讓妹妹很不舒服. 我的小余四歲做好氣切.到她走的這段日子.她天天都笑得很開心 這位媽媽又問我:妳的小余平常不笑嗎? 笑啊!平常也會笑.但是不像做完氣切後.天天都很開心 氣切後 氣切前 愛她請放手.妳的不捨的.讓她連活著都很困難 她想向前走.妳卻拉著她的腳 不要把你想的框框.放在小孩身上.不適用 你的母愛真的會讓她窒息
今天會客碰到照顧芝聿的護士阿姨.也是照顧小余的最後一位阿姨 我清楚的記的.當我跟爸爸一走進去加護病房.這位護士對我們說: 爸爸媽媽快!她等你們很久了 今天跟這位阿姨聊天.我有試探性的問說:我們去益民醫院後.芝聿不知道有沒有機會過生日 姊姊小余有在那過生日喔!.阿姨看了她的病壢生日攔.我說她剛滿一歲啊! 護士阿姨卻不回我話 .......
今天炒小魚乾+出貨 所以沒去看妹妹 只有打電話會客 明早在去摸摸芝聿
昨天作完手術.並沒有醫生解說 等等在去詢問
幫妹妹開刀前拍了2張照片 今天去會客.遇上神經科何啟生醫生.詢問他妹妹目前的狀況: 現在是否使用呼吸器 ? 是的 以後也要使用呼吸器 ? 是的 為什麼? 用氧氣妹妹比較費力.用呼吸器芝聿會比較舒服 所以結論 / 妹妹從現在開始要使用呼吸器了 今天去會客幫妹妹拍了2張照片. 我知道很多媽咪都很關心 傷口會痛.妹妹會哭 護士阿姨要我別吵醒她.不然傷口會痛 芝聿還是有醒過來.我發現她不敢吞口水.這動作好像會讓他不舒服
今天會客也遇上遺傳學的林炫沛醫生 芝聿剛發病的時候.有讓林醫生照顧 在加護病房遇上.他過來看看妹妹說: 呦!養的很好.白白胖胖皮膚很好.都沒有任何地方有受傷(列如褥瘡) 我答: 這是我的阿! 養成豬總比養成猴子好 林醫生說哪裡有猴子.我指別床的小朋友 身旁有住院醫生.呼吸治療師.呼吸治療實習施.加起來有7.8名. 大家都在笑 是阿!不管認何原因造成的CP(腦性麻痺).幾乎都瘦瘦小小 就我養的2姐妹都很胖 我問林醫生.在台灣這病例有幾個小朋友.他說不超過4個 目前還有一名小朋友.好像在榮總 今天一整天心情都灰灰的.知道妹妹要開始使用呼吸器了 也代表著日子在倒數
等通知.看哪個時間的刀 剛剛通知了 早上8點半第2刀 希望一切順利
昨晚一直睡不好.身邊少了妹妹真不習慣 要睡之前還跟爸爸聊 爸爸說重醫院回來.心頭都一直悶悶的 是阿!我的心也悶悶的 捨不得阿!
李醫生約這天要做呼吸道的內視鏡 再來評估是否做氣切
今天看完特別門診 李醫生安排住進PI(小兒加護病房) 星期四開刀作氣切 今天做了內視鏡.醫生說診斷病名很多 總結就是一定要作氣切 他聲帶無法關起. 也軟喉.看了內視鏡的前5分鐘.李醫生本來以為只需要做軟喉的治療 快結束的1分鐘.才發現不是這樣.問題很大 李醫生問我.他延腦是否有問題? 我答:不只延腦.連腦幹都有不好訊息 李醫生說就算做了氣切後.不用多久芝聿就需要用呼吸器.這是馬偕的第4列 前2列由李國森從內視鏡的檢查.進而發現到延腦長瘤 李國森一直再開導我跟爸爸.一直說緣份到了妹妹就會離開 在來因該怎麼走下去. 好像只能等開刀完再來研究
滿一歲了.可以重新辦理殘障鑑定 一歲前只能申請中度殘障 神經科何醫生說要一歲後才能申請重度殘障 重新申請對於健保費有差別 中度只有補助健保費一半 重度殘障鑑保費就不用繳 今天又順便辦裡殘障生活津貼的複查 再順便留一份資料.要給馬偕醫院的社工.年度也要做復查 很忙的早上.跑了國稅局 公所 戶政事務所
換鼻胃管
今天人在工廠炒小魚乾 要來現場購買的媽咪.可以直接過來喔! (新莊市化成路364巷27號1樓) 我在這裡忙到下午4點
馬偕耳鼻喉科李國森 這天要帶妹袂來去找李醫生 看看她喉嚨的肌肉跟呼吸
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小捲醬 380g 原價 : 240 元 新商品特價/價格 : 220 元 內容物 : 小捲 . 辣椒 . 菜圃 . 小魚乾 冷藏 一個月 冷凍 三個月 真空包袋裝 如有任何問題.歡迎撥打電話詢問 0932-353082 小余媽
從家族那知道可以送禮物給小天使 我有替妹妹報名喔! 雖然無法親手將禮物送出 但是意義重大 謝謝家族長讓我們有一個好出口 感謝! ------------------------------------------------------------------ 親愛的爸爸媽咪您好: 我們天使家族曾經於2008-12-25舉辦過第一次圓夢天使活動~ 現在家族長又要舉辦第2次的聖誕節慶祝活動 家族長要當聖誕老人送聖誕節禮物給家族小朋友 我有一想法 請大家表示與交流 1.聖誕節禮物由我來負責與負擔 但是我想跟大家說明~ 天使家族並非一個協會或基金會(有人以為是呢) 我們沒有基金來購買 所以聖誕節禮物由家族長視孩子狀況贈送禮物 如果您孩子有所期望~就請機會讓給其他小朋友 (不挑禮物與運費自付) 2.由您當聖誕老人贈送或指定小朋友贈送聖誕節禮物. 而小天使的名單由家族長提供(由您直接寄或者親送) 3.歡迎大家捐贈聖誕節禮物~(聖誕節禮物東西不拘) 4.贈送優先條件 1.罕病小天使 2.持有身心障礙手冊的小朋友 (優先順位極重度~重度~中度~輕度~) 3.低收或中低收家庭~社會局發的清寒證明 4.家族裏非天使家庭的小朋友 5.從99.10.12以後~ 凡您已經有收到家族長寄去的愛心物資者 就請不要再索取禮物了~ 因為我已經提早經將聖誕節禮物放入了(省一趟運費) 每個小朋友禮物都不一樣的~ @@索取者留下基本資料 1.孩童姓名 2.孩童性別 3.初生年月日 4.健康情況 5.就讀學校或幾年級 6.收件住址 7.聯絡電話或手機 歡迎大家經驗交流~ 家族名稱:天使飛過人間家族網址99.11.04