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育兒．持家．愛自己
小余媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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妹妹的疾病/亞硫酸鹽氧化脢缺乏 一般來說，由SUOX 基因(Sulfite oxidase gene)所調控的亞硫酸鹽氧化脢(Sulfite oxidase)，可使體內的亞硫酸(Sulfite)轉化為硫酸鹽(Sulfate)；一旦該基因有所缺損，導致酵素的缺乏，造成硫酸鹽的過度堆積，進而損害腦、神經系統等重要器官，甚至造成死亡。 預後： 由於目前尚未有可治癒的藥物，因此當疾病診斷後，患者仍可能隨症狀的惡化而死亡 臨床上表徵： 系統 可能有的症狀表現 神經系統 腦萎縮 Brain atrophy 腦室擴張 Dilated ventricles 背部張力過低/四肢張力過高 Axial hypotonia/ peripheral hypertonicity 嚴重抽筋 Major motor seizures 嬰幼兒型半身不遂 Infantile hemiplegia 運動失調 Ataxia 舞蹈狀的活動 Choreiform movements 眼睛 水晶體異位 Ectopia lentis 其他 發展遲緩 Development delay 治療： 給予高劑量的維他命B1(thiamine)可以達到減少亞硫酸(Sulfite)的目的。但目前尚沒有任一藥物可以治癒這個疾病，主要仍是以症狀治療如：癲癇的控制為主。
陳小姐您好 因為您不是這網站的會員.我回覆的話您看不到.所以在這回覆您 ...................................................... 小余媽您好: 我是一名早療社工，在一次無意之中看到了您的網站，所以總是會有事沒空^^的上來看一下 .................................................... 回覆： 那影片我只拍41秒 . 實際上他這動作持續3.4小時 謝謝您常來我家.也感謝你這次浮出水面.讓我知道也有您在默默得關心支持我們 這封當然不是廣告信. 這是一封鼓勵跟肯定的信.讓我們知道自己做的事是對的 妳已經幫我加好油.我可以繼續上路.一起努力吧! 回覆時間：2010-06-04 13:17:29 回覆時間：2010-06-04 13:26:45
這2天除了吃藥後的一小時內比較平穩 其他時間整個身體都硬梆梆.張力非常強 下星期一因該要請神經科何醫生改藥了 眼尖的媽咪看的出來妹妹在抽筋嗎? 這動作持續了3.4小時
今天去藥局買電解水.藥師問道:怎樣.妹妹最近好嗎? 我回答:前天出院回來又拉肚子.屁屁都見血了 藥師:挖.那你怎麼做?有抹藥嗎? 我回答:沒關西啦!過幾天又會去住院了 藥師: 小余媽你回答的很輕鬆.但我聽到你說:沒關西啦!過幾天又會去住院 我的心很痛.你表現的雲淡風清.但是你心裡一定很難過 --------------------------------------------------------------- 有好幾位媽咪都有一樣的想法.但是我能怎辦 我不想人前歡笑.人後落淚傷心 不要去觸碰那個地方就沒事 列如有一個人正在傷心難過.你走過去輕拍她的肩.對他說不要難過了 你猜傷心的那人會有何反應 ............... 哭聲加大.淚流不止 我想我需要有人靜靜聽我說.偶而浮出水面跟我說:媽咪!妳不是一個人喔! 我的心情壓力.需要寫出來.但是又不想影響大家 各位看倌 ........ 我很好別擔心
中午出院回家 . 護士說3小時喝一次奶.再來是12點要喝 回到家就先泡牛奶.多泡了10CC.改成4小時喝一次 拉 肚 子! 一回家我就聞到有一股 " 臭風 " 味道 喝完奶過了2個小時拉 再下一餐4點喝 . 還是 拉 8點喝也拉 . 剛剛12點還沒喝先換屁屁.就發現還是一包屎 屁屁紅了先幫芝聿抹上氧化鋅 希望等等不要再拉.我已經把奶泡淡了 . 否則我也不知怎麼辦
http://tw.myblog.yahoo.com/honghuaorphanage 小朋友回收衣服、舊玩具，歡迎送給"弘化懷幼院"的院童！ 這幾天整理了一些 芝聿 ㄚ元的舊衣物 再請黑貓先生送過去 大家可以一起整理一下.換季了舊衣服不要投進回收箱 這個地方大家可以參考看看
馬偕已經通知這天要讓妹妹出院 小余媽已經把衣服準備好.早上起床就可以去接芝聿回家囉! 真好.這次住院好久.我好久沒抱到了
歌詞： (A-weema-weh, a-weema-weh, a-weema-weh, a-weema-weh) (A-weema-weh, a-weema-weh, a-weema-weh, a-weema-weh) In the jungle, the mighty jungle 在叢林中，偉大的叢林 The lion sleeps tonight 獅子今晚睡著了 In the jungle, the quiet jungle 在叢林中，寂靜的叢林 The lion sleeps tonight 獅子今晚睡著了 Near the village, the peaceful village 靠近村落，平靜的村落 The lion sleeps tonight 獅子今晚睡著了 Near the village, the quiet village 靠近村落，寧靜的村落 The lion sleeps tonight 獅子今晚睡著了 Hush my darling don't fear my darling 安靜，親愛的！不要怕 The lion sleeps tonight 獅子今晚睡著了 Hush my darling don't fear my darling 安靜，親愛的！不要怕 The lion sleeps tonight 獅子今晚睡著了 中文歌詞翻譯轉載自【安德森之夢】：http://www.tacocity.com.tw/abs1984/lyrics.htm ＊這首歌原是1939年非洲的熱門歌曲"Mbube"，後來在英美各地也廣受歡迎，歌名又改為Wimoweh並且由多人翻唱過，後來又有歌名叫做The Lion Sleeps Tonight，其中又以The Tokens翻唱的版本最佳，得到Billboard排行榜的冠軍，這首歌也出現在動畫電影[獅子王]中。"一路玩到掛"、"料理絕配"...等電影中亦使用這首歌，有關這首歌的詳細&翻唱資料請參考以下網頁：http://en.wikipedia.org/wiki/The_Lion_Sleeps_Tonight
一個害羞的問題 --------------------------------- 不告訴妳.自己上討論區看看 . 不看會後悔喔! http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&sID=3064228&bid=17
★紅葡萄酒露蜜紅棗★ 製作方法如下 1.紅棗一包( 500g ) 2.紅葡萄酒露(10~15度) 360c c(約2杯衛生杯) 3.將紅棗和紅葡萄酒露放進玻璃瓶或塑膠瓶中(3公升大小) 4.每天約5~6小時滾動一次 5.二~三天後紅棗即可食用，為了使紅棗的口感的，必須把剩下的紅葡萄酒露倒出 6.剩下的紅葡萄酒露也可以直接喝或再放進一包紅棗繼續蜜，二~三天後紅棗即可食用 ----------------------------------------------------------- 之前網路上看到的都是酒釀黑棗.家裡有動手做來吃 還不錯.但就是夏天吃太躁 最近網路上看到 "紅葡萄酒蜜紅棗" . 我猜想這個因該不會躁 對女生因該會很好.嘿嘿...小余媽開始在找材料囉!最近會動手做.好吃再跟大家說.當然阿@.@我吃給你們看.想吃自己動手做....哈哈哈
晚上帶哥哥去吃喜酒 回來後就發現阿元體溫有點高 果然38.6 馬上帶去急診 . 醫生說急性扁桃腺發炎 這個會燒2.3天 這幾天妹妹千萬不能出院 回來一定會被哥哥傳染
這次住院頭一天打的抗生素宣告無效 今天早上又換了另一種抗生素 阿姨說昨晚咳的很厲害.咳嗽用力會吐 昨天沒空去會客.本以為情形已轉.可能這幾天會出院 這樣看來.大概還要5-7天的療程 快回家趴在媽媽身上睡覺.等妳喔!!
《網拍賣家報稅系列》：小賣家的優惠 .分類：生活小常識2010/05/17 22:24 .《網拍賣家報稅系列》：小賣家的優惠 作者：歐陽姚 | 更新日期：2010/04/13 http://tw.campaign.money.yahoo.com/tax/article/tw-features.money.com.tw/twfeaturesmoneycomtw_201004131614 以營利為目的，採進、銷貨方式經營，透過網路銷售貨物或勞務者，無論營業額多少，依法都要申報。由於目前國稅局還未與拍賣網站達成協定，無法取得個人網路上的交易記錄，因此，網拍業者必須自己提供交易資料，自行申報所得稅，統一發票的部分可用一般的單據代替，自己列印交易明細，然後再計算營利所得申報。 如果賣家覺得申報太麻煩或是認為自己沒有開立發票，就不申報或未核實申報，若被稅捐稽徵機關查獲，會不會被處罰呢？ 會計師羅友三表示：根據所得稅法110條規定：納稅義務人未依本法規定自行辦理結算、決算或清算申報，經稽徵機關調查，發現有依本法規定課稅之所得額者，除依法核定補徵應納稅額外，應照補徵稅額，處三倍以下罰鍰，而且追溯期長達七年，不會因為是網拍而有所不同，所以賣家還是不要心存僥倖的好。（營業稅罰責請參照營業稅法第51條及稅捐稽徵法44條。） 至於報稅內容：以營利為目的，採進、銷貨方式經營，透過網路銷售貨物或勞務者，依月營收分三等級課稅： 表：網拍營業額對應所得稅申報表 《條件》 每月銷售額在 8萬元以下者 .《報稅重點》 •營業稅：免申請營利事業登記→不須申報 •營利事業所得稅：免申請營利事業登記→不須申報 •綜合所得稅：以總收入的 6 % 計算營利所得，申報個人綜合所得稅 .《案例》 阿金去年在Yahoo!奇摩網拍，全年共賣出60萬元商品，平均每月銷售額在 8萬元以下，阿金今年申報所得稅時，有關營利所得該如何計算? .《解答》 營利所得計算公式如下：600,000×6%=36,000元 (※ 營利所得併入個人98年度綜合所得總額計算，再申報所得稅)
今早妹妹還是燒 昨晚咳嗽會吐 . 今天情形也差不多 心跳都在170 180 下左右 早上吃完抽筋藥.通常都要睡著 除非妹妹不舒服 . 所以早上呼吸淺淺很快 我跟護士阿姨說妹妹不舒服 他說因該還好.因為妹妹都沒有任何的動作 ㄟ .... 芝聿本來就不會有掙扎或是手動腳動的現象 阿姨又說可能隔壁床太會哭.所以妹妹被吵到睡不著 ㄟ ...... 妹妹聽不到.不可能被別的小朋友吵到不睡 阿姨 .... 你有點莊孝維喔!
早上去辦理出院 當我把芝聿抱在手上.卻發現妹妹整個很焦躁不安 回到家灌奶完20分.狂吐 下午3點發燒到38.8 喝了退燒藥水.體溫有降到37.7 到了晚上7點半.發現妹妹臉紅紅 一夾體溫計.果然39.3 快送急診.到一院護士再量39.9 馬上塞屁股.讓爸爸去辦理住院 所以這次出院大概只有12小時
今天出院
這胎生產後身上還掛著多餘的脂肪18公斤 努力三個月後.討厭的肥肉有9公斤還在身上 現年已經36歲.新陳代謝沒有前2胎來的快 真的很怕瘦不下來 瘦不下來就會有一堆的褲子不能穿 生完後有買了一件黑褲子先頂著穿 沒想到我竟然要買到XL . 臀圍40 好慘 ! 生完5個月去藥局買奶粉.發現我的體重竟然有下降.又少了2公斤 真好! . 為了不再花錢買褲子.最近半個月都平躺在床上踩隱形腳踏車 成效還不錯.有發現到踩的角度不同.大腿.肚子酸的布位就會不一樣 目前臀圍 37 . 還可以努力在踩一陣子.把腰圍跟小腹的尺寸在減一些 努力! 努力!
當有人告訴我"我知道妳.有聽過妳的故事" 我不管想了幾天.都不知道該如何回覆 很重 . 很重 你們當是看故事 .但是對於當事人的心 真的很重.也很痛 媽咪們! 你們會怎樣回覆 ? ? ?
拉 ! 拉 ! 拉 ! 拉 ! 一直拉 從4/26日開始拉到今天 這中間找過2個醫生.都無效果 今天要去找許阿姨前.我先打電話去診間 我跟護士小姐說: 請你幫我問問許醫生願意讓我們加號看診嗎? (今天下午門診.我4點半才打電話) 假如不行.那我只有繼續讓妹妹一直拉肚子 嘿嘿 !!! 威脅有效.馬上帶去.住院充電 . 過幾天就可以回來讓我玩囉!
情人果是朋友寄賣 目前開始冷凍宅配 運費請自付 140元 可以跟小魚乾一起訂購 真的很好吃喔!
前一兩個月跑到別人家偷看了日記 有一些片段一直再腦海裡浮現 今天寫出來跟大家分享(媽媽或許您也在看) _ _ _ _ _ _ 每到了會客時後.寶貝你在隔離病房內總是用著乞求跟奢望的眼神看著我跟爸爸.希望我們能在裡頭陪妳.也希望我們可以進去抱抱妳 不是我們不願意多點時間陪你抱抱妳.會客時間就30分.不進去抱你也是怕你被我們身上的細菌感染.使的你的病情更為嚴重 ........ 假如又或著如果.我們知道你那次無法平安的離開那裡.我ㄧ定會跟醫生討論.想辦法媽咪都要進去陪你抱你 _ _ _ _ _ _ _ _ 我的小余不認識我.跟我們也沒有太多的互動. 我總是認為.那些天使寶貝跟媽咪有互動會撒嬌.到頭來的痛一定多我千百倍 記取著小余的經驗.也想著別人的經驗.對芝聿的態度我想有些許的不同 哥哥要抱芝聿.想對芝聿親親.我都不會阻擋 雖然許阿姨有交代.2兄妹還是要隔離一下比較好.但是我不想有遺憾 雖然芝聿的表達比姐姐更少.沒關西!媽媽還是會讓你每天睡在我的胸口 只有夜晚的時候.才是我們心靈交會的時間 來了喔! 媽媽來抱你睡覺囉!
今天幫妹妹洗澡.阿嬤看到了 阿嬤說塞伶鬼勒.你看妹妹養的那麼好.整個身體都肥肥的.為何這疾病會找上它.你在看看她身體圓圓.好像一顆"馬鈴薯" 是阿! 阿嬤你比喻的真好. 同時期小余比較高瘦.我也來比喻...ㄟ 像 筊白筍 芝聿 比較矮肥 像 馬鈴薯 小余自己會把口中異物弄出嘴巴.常常臉頰枕頭上都是口水跟痰 芝聿 不會. 只要咳嗽就要趕快把他口中的痰給吸出來.否則等等她發出的聲音.聽到會很難過快嗆到.不處理自己會覺得對不起芝聿 晚上芝聿我都讓他睡在我的胸前.就跟無尾熊一樣.只要聽到咳嗽我會把管子一頭放進她嘴巴.一邊放進我自己的嘴裡.這樣處理起來比較快. 以前我就喜歡小余趴在我胸前的感覺.我的心能感覺到她心臟的跳動.就會覺得我們有互動.現在換成芝聿.............. 唉!妳要跟我互動多久時日
再討論區有媽咪喊一起團購 比較一下真的省很多 現在就等星期五萊爾富取貨
上次在討論區裡詢問血氧偵測機.氧氣製造機 問完後妹妹就去住院充電 現在充好電.整個狀況還不錯 就咳嗽有痰. 拉肚子前天看完醫生後比較好了 妹妹只要去住院打點滴代謝完.狀況就變好 所以我們決定不租機器回家 等下次再有狀況.在帶回醫院住院治療
許醫生說 小孩身體舒服于否不會騙人 看機器就知道 剛好這次有一個護士阿姨.連續照顧妹妹7天 到後來的3天.護士阿姨可以很明顯的知道芝聿整個人都放鬆 所以今天可以去帶回家囉!
