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小余媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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小余生日
之前好文章分享有流傳一篇麻油防蚊 前幾天在工廠被黑蚊攻擊 昨晚忽然想到.有看過一篇文章說麻油可以防蚊 今天裝了半瓶到工廠.沒用過不知道效果如何 也不知道擦在身上味道能否接受 一早偷偷的抹在2隻小腿上(前2天被咬了5.6泡) 到了下午 咦....怎麼黑蚊再我的手上.啪 .... 吃很飽喔!都是血 快點又把麻油抹在雙臂上 想說早上抹味道還可以接受.抹在雙手的時候 .我把他抹勻 因為是下午時間.比較熱麻油在手上推勻有加熱效果 小余爸不知道我再搞蝦咪東西.我沒讓他知道 他忽然說...怎會有麻油雞的味道 嘿嘿嘿 .....想吃嗎? 我抬高雙手說 : 這是麻油雞腿.香嗎? 總結論就是 .... 麻油真的可以防蚊
芝麻網友的先生停下來不走了(過往) 之前新聞炒的沸沸揚揚都在討論鳳飛飛的先生 那時小余媽就在想.到底失去枕邊人比較難過還是小孩 我想每個人的答案都會不同 有了映余的經驗.現在帶芝聿我不在限制任何人碰觸 我反而更希望有更多的人去抱抱芝聿 還好ㄚ元他很愛妹妹. 現在年紀還小.ㄚ元並不懂的妹妹跟別人不一樣的地方 有時候嚇他說要把妹妹送給別人.他的反應都是堅決不肯 今天去看妹妹.再有裝血氧監測機的情形下.他的血氧也會自己掉到82 不敢想像.在家裡唇色變白.變紫.那血氧數值不知道會掉到多少
昨天早上我跟爸爸先到馬偕看芝聿.再去紀念館看映余 自幾上次做完百日後.是我頭一回去.距離也有1年多 那裡一直列有9格.最上跟最下層價錢比較便宜 最下層我說是一樓.當時價錢是4萬 最上層我說是9樓.當時價錢是4萬5 那時爸爸想說不要讓姊姊放最便宜.所以說要讓姊姊擺在9樓 當時我不願意.因為我怕太高映余又不會走.到時候不方便下來玩 所以買最下層格子 今天跟管理員拿了鑰匙.爸爸蹲下打開的霎那.我眼淚快飆出來 我看到映余的照片.我看到她靜靜的擺在那 ˙ ˙ ˙ ˙ ˙ ˙ ˙ ˙ ˙ 我真的好想妳
清明節 我們沒去看女兒 爸爸說 三日節 也可以去 所以 這一天一定要去 等我喔! 清明時節雨紛紛 路上行人欲斷魂 借問酒家何處有 牧童遙指杏花村
本來打算借機器回家給妹妹用 沒想到去住院 跟廠商說請他們幫忙保留 等要出院前的一兩天再通知他們 這次朋友的幫忙找到價格因該算便宜 血氧監測機 / 月租2500元(嬰兒型) 純氧製造機 / 月租2500元 在台北榮總附近的廠商
從昨天迴診後.妹妹都一直咳嗽 今天中午看情形必須要帶去馬偕看醫生拿藥 打電話給許醫生她今天下午門診在淡水 許醫生要我們去找感染科的季鑫幫忙看一下 很久沒照片子.沒想到右邊肺已經白了一半.黑的那一半.季醫生說也太黑了 所以讓妹妹去住院 . 早上會客在詢問妹妹到底怎麼了
今天的唇色跟皮膚一樣白 白白紫紫的 無可奈何 . 束手無策 不想認識我沒關西 . 但是不要吝嗇到連笑容都不給 到現在已經認識你5個月 . 妳的臉上沒有任何表情 想當初姐姐很愛笑. 拜託啦! 笑一個給我看 . 不然我不喜歡你喔! 我卒仔啦! 那我愛妳好了.別不理我.媽媽還想抱著妳睡覺 唱歌 搖搖
小余媽還問林達雄醫生.那這樣我是否要給他氧氣? 林醫生說 : 給養氣是基於人道立場.對妹妹幫助不大 . 好比一台機器要停止運轉.你在幫他輪子打氣也沒用.因為停下來的是他的引擎 那事情發生怎麼做都來不急是嗎? 林醫生說 : 除非當場給心臟適度的刺激 這個月妹妹自己乖乖躺在那.嘴唇會變紫.但是她完全沒有不舒服的樣子 問過林醫生這是怎回事. 原來也是腦幹的問題 那麼我本來有考慮讓妹妹做胃造簍管.現在也不用想了
換鼻胃管
上個月妹妹感冒.醫生就有開支氣管擴張劑 那時候就發現妹妹呼吸急促 這情形在上個月沙塵暴後越發明顯 沒咳嗽沒流鼻水.但呼吸就是急促淺淺 連假後帶去馬偕.剛好遺傳學林達雄醫生有門診 找他問妹妹是否呼吸到出問題.有必要作氣切幫助他呼吸輕鬆點嗎? 結果昨天連藥都沒必要開 呼吸 / 原來是腦幹的問題.我們現在只要注意妹妹是否不想呼吸了
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早在三月的時候.詢問過先生 我們今年清明節因該去紀念館找女兒嗎? 我不懂所以就問先生. 爸爸說當然可以去 既然可以去.那我們今年何時要去看女兒 這問題到今天我還是一直問爸爸 他都不回答 我相信他因該跟我ㄧ樣的想法 不去面對已經離開的事實.只認為他還在呼吸病房 去紀念館只會再次提醒我們 昨晚我想到這問題.手上又抱著芝聿 心裡真的是上上下下 我對芝聿說:你以後也會跟姐姐一樣這樣對我.那我會很痛怎麼辦
今天四月一日 愚人節 氣象報導今晚下雨.氣溫下降 但是到現在天氣還是好熱阿 這是氣象局搞得把戲嗎? 害我晚上幫阿元洗好澡.我幫他穿2件 天啊! 沒30分鐘全濕了 . 心想氣象局報導因該是對的. 再幫他換一件薄長袖+一件背心 到現在為止.也濕了還黏黏 氣象局的玩笑不知道何時會結束
前陣子芝聿住院.早上會客時間在醫院大廳上. 我遇到以前病童爸爸.他的小孩是星星兒.年紀大小余2歲左右 他只認得我也是病童的媽媽.忘了小余 畢竟小余的事情已過去2.3年 他跟我訴說目前的難處 星星爸爸說他小孩今年要入小一.他很煩惱不知該讓小孩念"資源班"還是"特教班" . 又唸著很累.又擔心入學後小朋友在學校的情形 當下我打斷他的叨叨唸唸.我說星星爸妳好幸福喔! 你現在的煩惱我也好想擁有.假如小余還在能讓我遇上這困難.我甘之如飴 星星爸聽到我的回話.他傻住3秒 我想她回家後因該對於小孩往後的難題都會往另一個角度去想 大家一起加油吧!
出院至今已經8天了 本來採取的飢餓療法.讓她一天只喝240西西的牛奶 效果還不錯.但是我到是乎略妹妹本身還是無法代謝蛋白質 到今天為止張力又跑出來了 住院的時候打點滴代謝.所以回家的時候整個身體都很軟因該很舒服 但是今天開始不舒服.會恩恩ㄚㄚ的叫 奶喝得少只是表示他體內的毒素會累積得比較慢.不代表不會有 所以根本的問題還是沒解決.體內缺乏酵素無法代謝蛋白質裡的2種胺基酸 就會導致醫生所說的 牛奶=鹽酸 很毒
這個吸鼻器是我的老戰友 以前照顧姊姊我也是用這個 自己改裝過把原本的那一頭拔掉裝上抽痰管 這樣就可以幫妹妹抽痰 當然是用嘴巴吸 用這個吸力大小我自己嘴巴可以控制 機器的抽痰機我反而不會使用 吸鼻器自己改裝總共才花2百多元 這個好用 抽痰機一台不便宜.
考慮好久終於把他買下 最近遇上不少回購.都表明要將小魚乾帶出國 為了品質的穩定. 不加防腐好像就只能把小魚乾真空 希望大家繼續支持 . 謝謝!!
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星期一上午要返診 記得要跟醫生說 1 . 60的水泡1匙的奶粉 = 半奶 結果回家3天都沒大便 2 . 咳嗽痰黃稠 3 . 沒抽筋 . 整個很舒服
營養師開菜單囉! 優生無乳糖奶粉一天 / 240西西 粉飴(補充熱量)目前一餐5克 / 8次 要慢慢增加到一天共180克 綜合營養液 / 一天1西西 (補充必須維生素) 水 / 目前體重6700公克.所以水一天要給670西西 這次出院回來抽筋控制還不錯.就咳嗽還沒好 阿元也一直在流鼻水 . 芝聿又一直咳嗽 真的有點擔心........
預定出院
遺傳科有跟罕病基金會聯繫過.這種特殊奶粉目前台灣沒有 國外有.他們已經在幫忙連絡廠商 但是醫生說特殊奶粉對妹妹幫助不大 現在妹妹最需要的是跟癲癇對抗 妹妹病發得太早.傷害已造成 如果還沒發病.就喝特殊奶粉.因該會有成效 現在....來不急了.
阿元還沒滿3歲.但是農曆年過後虛歲要說4歲 今天阿元又在客廳施展"乾坤大挪移" 這回把客廳的桌子推到廚房 阿嬤大喊說: 桌上怎會打翻汽水! 隨後又喊.哇哩!是阿元的尿 最近再幫阿元戒尿布.沒想到他這麼皮.站在桌子上尿尿 尿完只喊著: 褲子濕了要換 我也沒想到他會尿在桌上 . 聽到阿嬤在喊.我們都快笑翻 我跟阿嬤說桌上那攤是 蘋果西打. 爸爸說是 維大力
昨天會客時.跟護士提起奶粉的問題 看是否可以針對芝聿的病情看能喝哪種奶粉 今早會客時他們說營養師跟遺傳學的林炫沛都會針對這問題來會診 希望明天去的時候可以聽到好消息