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♥叫我棒棒傑♥

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小美亞東看診

2009年05月15日
公開
30

小美從4月初開始 斷斷續續的幾乎隔幾天就會說她肚子好痛 有時還會痛到飆淚、冒冷汗 可是帶她去蕭醫師的診所看診 蕭醫師聽了聽她的肚子又說沒事 只說有可能是大便解不乾淨的關係 「大便解不乾淨」.....這怎麼可能? 可能是小美還有在吃母奶的關係 每天至少都有一到兩次、軟軟的條狀便便 如果以小孩的量來說並不算少 要說她大便解不乾淨實在不太有可能 可是看小美每次肚子痛的樣子又實在不像是假的 於是趁著今天老公有休假 就帶她去亞東作個詳細的檢查 今天掛的是教學門診 前後有兩位醫生分別對我們作了詳細的問診 又幫小美作了觸診並照了X光片 由X光片上顯示 小美的肚子裏果然有一堆大便(真是不可思議啊~~~) 而且脹氣的情形也很嚴重 醫生說這應該就是小美經常會肚子痛原因 醫生要我們不要再讓小美喝牛奶 說奶製品不容易消化 在進食後的大約兩小時左右 就會比較容易引起脹氣 我想醫生說的應該沒錯 小美早上喝奶的時間大概是9點左右 而她每次肚子痛的時間大部份也是在接近中午的時間 剛好跟醫生的說法不謀而合 醫生開了軟便劑和治療脹氣的藥 還開了腹部超音波的檢驗單 要我們排時間帶小美再作一次檢查 說是要確定是不是有腫瘤壓迫到腸子而造成腹痛

好忙....好氣

2009年05月14日
公開
27

從孟傑學校作完第一節課的義工 想到家裏已經快要沒米可下鍋 就順路彎去福利中心採買了幾包白米和廚房的一些調味用品 回到家已經11點多 想說先喝杯水再到頂樓把早上拿上去曬太陽的竹席和棉被搬下來 這時就接到媽媽打來的電話 說小美一直在咳嗽、咳到把飯都吐了出來 於是急忙趕到媽媽家帶了小美去看醫生 從蕭醫師的診所回來已經超過12點 先給小美餵藥之後我就去樓上搬那幾床竹席和棉被 再把從媽媽那裏拿回來小美沒吃完的飯 加熱後一邊餵她吃、一邊還要張羅我自己的午餐 趁著空檔再去整理房間的床墊和棉被 之後我囫圇吞棗似的一邊解決我的午餐 又一邊拿了吸塵器吸地板 等全部搞定再將碗洗好 帶小美上床睡午覺時已經快要2點半 而3點半又要出門接孟傑..... 孟傑不在家的時間 我的生活尚且如此「精彩」 至於孩子們不上學 而老公又時常要加班的那些假日 我一個人除了要搞定孟傑的吃喝拉撒 還要安撫孟傑三不五時就會爆發的少爺脾氣 而愈來愈叛逆的姊姊和任性不聽話的小美 姊妹倆動不動就會發生的口角爭執 也要我抽空拿了「家法」嚇阻才能平息 原本該是悠閒的休假日 在我們家只能用「雞飛狗跳」來形容 在忙碌的一天當中 唯一有機會可以坐在椅子上的吃飯時間 桌子上也得要同時擺著3個飯碗 一口餵孟傑、一口餵小美、然後我再抽空扒一口 為了家、為了孩子 所有的辛苦和忙碌我都甘之如飴 可是最受不了老公每次都說: 「錢是我在賺的.....」 「妳反正在家閒著也是閒的......」 每個人付出的方式不同 不是只有賺錢的才是老大

孟傑的鑑定安置會議

2009年05月06日
公開
35

昨天早上分別接到學區輔導室老師及心評老師的來電 通知我明天上午要開孟傑的鑑定安置會議 我們安排在11點至11:30的那個梯次 心評老師要我在11點以前就到國光國小等候 我在上午11點準時到達國光國小 相隔一年再度踏進國光國小的校門 心情跟去年相比完全不一樣 連帶待的時間也不再覺得那麼難熬 才和幾個熟識的媽媽在教室的走廊上聊了一會兒 到11點半學區輔導室的老師果然出現喊我進教室去 教室裏排排坐了8、9位鑑定委員 (跟去年一樣還是好大的陣仗) 心評老師首先根據鑑定安置評估報告的評估結果 把對孟傑的初判意見唸了一遍 心評老師還說根據評估結果 希望未來小學能夠繼續提供物理、職能及語言治療的服務 因為孟傑已經可以自己單獨行走 所以對於心評老師所提出物理治療的服務 在場的委員有一些爭議 經過雙方短暫的溝通 委員們也就同意了心評老師的意見 後來有一位委員問我是否需要交通車接送或是要申請交通費補助 我說:「我們需要交通車接送」 這也是我今天到場唯一的發言機會 最後會議完成 孟傑確定進入後埔國小特教班 繼續提供物理、職能及語言治療等相關專業服務 及交通車接送之服務 全部會議時間大約為時5分鐘

去醫院作健檢

2009年04月18日
公開
61

健保局有提供40歲以上的民眾三年一次的免費健檢 雖然以年齡來說我早已符合資格 但是卻從來沒有想到該去使用一下這項福利 最近身邊一些親人死的死、病的病讓我開始醒悟 為了我的孩子我要更加珍惜自己的健康 剛好之前曾經接到板橋國泰醫院來電 詢問是否曾經作過免費健檢之事 想到老公的肝本來就不是很好 又因工作的關係而時常熬夜 再加上現在他二哥又罹癌...... 於是昨天趁著老公休假就硬逼著他先去作一下檢查 除了健保局免費的血液檢查項目 老公又自費2500作了全套的男性癌症篩檢 包含肝癌、大腸癌、胰臟癌、攝護腺、鼻咽癌等五項篩檢 今天上午我也去了板橋國泰醫院作健檢 除了健保局所定一般的血液檢查項目 我還加作子宮頸抹片檢查 同時自費1500照了胸部X光及CA-125卵巢癌和BHCG子宮內膜癌的篩檢 另外再繳部份負擔80元作了乳房超音波 關於CA-125卵巢癌篩檢一項 記得之前曾收到一封網路上所流傳的mail 說此項篩檢是算健保的不需自費 但是今天那家醫院居然要收費600元 那位護理師說只有經過婦產科醫師評估 有卵巢癌家族病史的高危險群才可以免費 一般健康的人要作此項目之篩檢仍然需自費 不知那位護理師的說法是否正確 找個時間再打電話去健保局問問看 健檢報告三天後就會出來 每星期一和星期四會有專科醫師現場說明檢驗的報告 等下次老公有休假再和他一起去聽報告 因為老公是肝癌的高危險群 雖然已經有作了肝癌篩檢 當天還是要讓老公掛內科門診 再照一次腹部超音波才比較安心

去中正紀念堂

2009年03月08日
公開
34

孟純最近迷上了去博物館看各種的展覽 每次放假就上網去查台北附近有哪些博物館在作哪些展覽 一月底她阿姨才帶她去過故宮博物院 上個月中她爸爸又帶她去了館前路的台灣博物館 昨天下了一整天的大雨,難得今天天氣放晴 老公說要帶孟純去中正紀念堂看展覽 於是老公載孟純和孟傑,我則是載著小美 一家人分騎了兩部機車出門 我們把機車停在貴陽街跟中山南路口 因為機車載不下孟傑的推車 所以我半推半拉的帶著孟傑大概花了10來分鐘 才從停車處走過廣場又爬上階梯 一路走到最上面的大廳時 剛好是上午11點的衛兵交接時間 蔣公銅像前面的大廳早已站滿了一整排的遊客 擠在人群裏觀賞完精彩的衛兵交接表演之後 老公帶孟純和小美去看展覽 我就牽著孟傑下去廣場,坐在花圃邊上休息 孟傑安靜的坐了幾分鐘 就站起來在附近無所事事的晃著 一邊把玩著他外套帽子上的那條帽帶 將近中午12點老公帶著孟純和小美過來跟我會合 等我去洗手間回來時,孟純告訴我: 「媽媽剛剛有兩個年輕的女生說小美很可愛要幫小美拍照,可是小美不讓她們拍」 後來我帶孟純和小美慢慢往門口走 而孟傑大概是剛剛進去時已經走了很長的路 出來時竟然一直賴在地上,一步也不肯再走 只好由他爸爸抱著來到入口處 小美看到廣場入口有好多鴿子在地上覓食 就興奮的和姊姊一路追著鴿子跑 因為早上在來的路上剛好看到總統府前有在辦活動 草坪上擺了好幾座的氣墊屋和氣墊溜滑梯 於是回程時就順道過去看看 是體育學院所舉辦「大手牽小手快樂一起走」的體育推廣活動 孟純帶著小美去排隊玩了兩座氣墊滑梯 後來又到另一座氣墊屋裏高興的邊跳邊叫 我看看時間已經是下午一點鐘 就催促玩得不太盡興的孟純帶小美出來準備回家

新竹五指山朝聖

2009年02月04日
公開
38

公公有一位住在三峽的朋友 他的孫子比孟傑大一歲 當年也是因為吸入胎便造成腦性麻痺 婆婆前幾年跟那位小朋友的阿嬤一起去新竹五指山拜拜 向神明許願說如果孟傑將來會走路、會說話就要帶他去還願 雖然孟傑至今仍然不會說話 但是至少已經會自己走路 婆婆就說要找時間帶孟傑去拜拜 於是公公跟他那位朋友連絡好 請他朋友今天開著他那台九人座客車帶我們上山 婆婆要照顧小姑的女兒不能去 老公要上班也沒辦法去 我一個人帶著孟傑就顧不了小美 小美只好放在我媽家 因為車子的窗玻璃臨時故障 在新竹郊區的修車廠為了等零件而耗了一個多鐘頭 所以我們一行總共7個人 (公公他的朋友兩夫妻,還有二伯 我和孟傑及還在放寒假的孟純) 在快要中午時才到達海拔1061公尺的新竹五指山 我是第一次來到這座五指山 整座山大大小小的宮和廟居然有一大堆 我們依序參拜了灶君廟、盤古廟、大聖廟、玉皇宮、仙女廟 我帶著孟傑虔誠的向神明許願 如果將來有一天孟傑會開口說出有意義的話 一定會再帶他來向神眾參拜 但是不知道是否真的會有「那一天」? 後來為了到財神廟參拜 我還帶著孟傑爬了一大段迂迴岐嶇的山路 上去時難得孟傑還很配合 下來時他就開始耍賴 雖然是二伯幫忙將孟傑扛下來的 但是上山的路都是孟傑自己「爬」上去的 這對他來說也是一個全新的體驗

腦循環(聰明豆)的用藥記錄

2009年01月27日
公開
36

腦循環(聰明豆)的用藥記錄 在「馬偕醫院」的藥名為「必舒坦」PIRACETAM 400mg (PICETAM) ●92年2月10日起 133mg x 早晚2次 ●92年5月18日起 200mg x 早晚2次 ●93年6月5日起 400mg x 早晚2次 ------------------------------------------- 在「國泰醫院」的藥名為「腦寶」(1200mg/粒) ●93年8月6日起 400mg x 早晚2次 ●95年5月3日起 400mg x 晚上1次 因為當時孟傑自我刺激的行為太嚴重 院長說,把「腦寶」減量試試看, 本來早晚各吃一次,現在改成晚上吃一次就好, 這樣也許可以減少對他腦部的刺激 ●95年7月7日起 400mg x 早晚2次 因為院長認為「腦寶」對癲癇的控制是有幫助的, 所以自從95年5月院長將「腦寶」用量由一天2次改成一天1次, 孟傑那敲敲撞撞的行為仍然沒有私毫改善之後, 院長就不同意再將「腦寶」的用量給減少了 7月份開始吃治療[強迫症]的藥, 因為劉醫師說吃這種藥有可能會引起癲癇復發, 而院長也曾說過「腦寶」對癲癇的控制是有幫助的, 於是為了保險起見,還是將院長2個月之前減掉的「腦寶」用量再加回來, 即「腦寶」還是恢復成以前一天兩次的用量 97年12月12日門診與洪院長討論 是否可將「腦寶」停掉 試試看對於自殘的狀況會不會有影響 97年12/29晚上起: 300mg (1/4粒) x 早晚2次 x 2個星期 98年01/12晚上起: 300mg (1/4粒) x 晚上1次 x 2個星期 98年01/27之後再全部停掉

堂姊得了乳癌

2009年01月21日
公開
42

貞儀堂姊下午打電話來 聽她說起才知道她那位住在德國烏茲堡的妹妹 就是我的玫儀堂姊居然在去年得了乳癌 貞儀堂姊說妹妹的德國老公 原本是在鄰國比利時跟人合夥從事電腦方面的生意 3年前公司倒閉之後就一直賦閒在家 雖然德國有很完善的失業救濟福利 但是大部份還是要靠玫儀堂姊教音樂課 和接一些文書翻譯的收入來應付生活所需 雖然她們結婚至今10多年都不曾生育 但是夫妻兩人的收入還是經常入不敷出 尤其是去年金融風暴發生之後 生活更是過得很刻苦,時常要舉債度日 貞儀堂姊說她爸爸就是我的四伯父 去年本來有意要將女兒接回台灣 說生活再苦也不差她一雙筷子 可是就在那時玫儀堂姊發現自己得了乳癌 因為德國的醫療福利比較齊全 對於癌症的治療是完全免費 所以玫儀堂姊只好留下來接受治療 玫儀堂姊後來割除了單邊的乳房 再經過化療目前恢復得還不錯 以前我曾經很羨慕玫儀堂姊 從小不但家境優渥,求學過程也是相當順利 國立藝專畢業之後就能如願到德國去進修音樂 後來嫁給了德國藉的老公 兩人的家就在充滿浪漫氣息的萊茵河畔 想像著堂姊如能再生一個像她老公一樣金髮碧眼的中德混血寶寶 一家人從此便可過著像童話一般幸福甜蜜的生活 可是今天聽完貞儀堂姊的話卻讓我很感慨 沒想到王子與公主的現實生活竟是如此這般 我為玫儀堂姊的遭遇感到難過 也許真的是人各有命吧!