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♥叫我棒棒傑♥

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2005年11月07日
公開
7

心兒媽媽的留言

姓名:心兒媽媽 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-11-07 01:35:51 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 做蛋糕真的很簡單, 關鍵在打蛋白和攪拌 做蛋糕的蛋白至少要打到溼性發泡到硬性發泡的程度 若用手打會打到非常酸, 甚至半小時都未必成功 我還是會建議用電動攪拌器, 3分鐘就完成了 如果你真的有興趣, 我可以提供入門的食譜和心得 小時候我常常吃我媽媽烤的蛋糕, 只有簡單的海綿蛋糕沒有加料 可是我經常一個人捧著吃地好滿足 現在回想起來都覺好幸福 218.171.160... 回覆： 回覆時間：2005-11-07 22:57:51 心兒媽媽謝謝妳,可能是我ㄉ"慧根"還不夠深,每次照著食譜作出來ㄉ東西總是會變成四不像 雖然我也很喜歡吃蛋糕之類ㄉ甜點,但是自己作實在太麻煩ㄌ,還是乾脆去用買ㄉ比較方便啦,如果能吃到別人烤好ㄉ(譬如心兒媽媽妳啦）,那就更好ㄌ 我們家ㄉ烤箱買來好幾年ㄌ都還沒有通過電呢,現在那個烤箱已經變成我們家ㄉ零食儲存箱ㄌ 如果有一天我突然心血來潮想要吃個自己烤ㄉ蛋糕,可能我還是選擇那種沒有加料ㄉ海綿蛋糕,像心兒媽媽妳作ㄉ那種有造型又有料ㄉ蛋糕很麻煩耶,要去買一堆配料,而每種配料所須ㄉ量又只要一點點,沒用完ㄉ放著就浪費ㄌ 半年多前我看"生活智慧王"有教作簡易ㄉ鮮奶雪花糕,需要用到椰子粉,我就去買ㄌ半斤,只作過２次都沒人要吃,我也懶得搞ㄌ,那包椰子粉用ㄌ還不到1/3咧 還有後來買來作簡易冰淇淋ㄉ甘草粉也剩下一大半,丟掉又覺得很可惜,剛好那兩種東西都很香,我就把它放在櫃子裏當作芳香劑來用囉

2005年11月05日
公開
32

各類食物的膽固醇含量

　 　 　 膽固醇　(毫克)　　　　　　　　　　　　 蛋 類 雞蛋黃一個 雞蛋白一個 鴨蛋一個 266 0 619 肉 類 豬腦　　　　　(100 克或 2 兩半) 豬腰，肝　　　(100 克或 2 兩半) 瘦肉　　　　　(100 克或 2 兩半) (豬，牛，羊) 肥肉　　　　　(100 克或 2 兩半) (豬，牛，羊) 排骨　　　　　(100 克或 2 兩半) 臘腸　　　　　(100 克或 2 兩半) 火腿　　　　　(100 克或 2 兩半) 雞胸肉　　　　(100 克或 2 兩半) 2530 365-480 65-77 99-138 105 150 62 39 油 類 豬油　　　　　(100 克或 2 兩半) 植物油　　　　(100 克或 2 兩半) (如花生油，玉米油) 56 0 海 產 類 鮮魷魚　　　　(100 克或 2 兩半) 龍蝦　　　　　(100 克或 2 兩半) 蟹肉　　　　　(100 克或 2 兩半) 蝦　　　　　　(100 克或 2 兩半) 罐頭鮑魚　　　(100 克或 2 兩半) 黃魚　　　　　(100 克或 2 兩半) 海蜇　　　　　(100 克或 2 兩半) 海參　　　　　(100 克或 2 兩半) 231 85 100 154 103-170 79 16 0 奶 類 及 乳 類 奶油　　　　　(100 克) 起司　　　　　(100 克) 牛油　　　　　(100 克) 牛奶　   　　　(100 克) 140 100 260 13 其 他 蔬菜　　　　　(100 克或 2 兩半) 瓜果類　　　　(100 克或 2 兩半) 五穀類　　　　(100 克或 2 兩半) 0 0 0 美國 心 臟 學 會 建 議 每 人 每 日 所 進 食 的 膽 固 醇 不 應 超 過 300 毫 克 　

2005年11月05日
公開
26

真是好險啊

MOMO昨天拿回來一張她前幾天在學校所作ㄉ健康檢查報告表 除ㄌ齲齒和咬合不正之外,其他各方面都很正常,算是個健康寶寶 這讓我想起ㄌ在她幼稚園那次ㄉ健康檢查所發生ㄉ事,真是讓我捏ㄌ一把冷汗 因為我大姑ㄉ女兒以前有假性近視,去眼科檢查,醫生開給她散瞳劑,每天晚上睡前點一滴,說是可以維持視力不會再繼續惡化 有一次MOMO陪我去眼鏡行配隱形眼鏡,我就要驗光師順便幫MOMO驗個度數,一驗之下可不得了ㄌ,居然有幾十度ㄉ近視 我大姑知道以後,就拿ㄌ她們家小朋友沒用完ㄉ散瞳劑要來給MOMO點,那時我們也沒帶MOMO去眼科檢查,就開始給她點ㄌ一陣子 剛好她們幼稚園那時候要作健康檢查,因為在學校用視力表所測出來ㄉ兩眼視力相差太懸殊 於是老師要家長拿著檢查報告表去眼科請醫生作詳細ㄉ檢查並填上資料 因為我們剛好沒空,我就請我爸和我媽帶MOMO去看眼科 我媽回來之後就霹靂趴啦ㄉ把我罵ㄌ一頓,說為什麼給MOMO亂點眼藥水,一時之間我完全是丈二金剛摸不著頭緒 於是我直接打ㄌ電話去眼科問醫生,醫生說他一看到MOMOㄉ眼睛就知道她有點ㄌ散瞳劑,還問說為什麼要給她點那種東西 我就說ㄌ去眼鏡行檢查ㄉ事,結果被醫生罵ㄌ一頓,他說就算有近視也要經過醫生檢查之後才能決定是否給予使用散瞳劑 何況MOMOㄉ視力是完全正常ㄉ,根本沒近視,如果一直點散瞳劑ㄉ話,眼壓會過高,嚴重者甚至會造成失明 當時我心想,真是好險啊,要是她們學校那時沒有辦那次ㄉ健康檢查,可能我們在不知情ㄉ情況下,就讓MOMO一直點散瞳劑點到現在......,哇~~~那後果真是不堪設想ㄌ呀

2005年11月05日
公開
42

心兒媽媽的留言

姓名:心兒媽媽 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-11-05 01:07:00 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 傑一直都有明顯進步中, 真的很替他高興 我原本也想地和你一樣, 他們平常肉類食物吃地很少, 豬腦的膽固醇是否負擔還好呢? 心兒很喜歡吃, 以後應該會繼續吃, 既然如此, 我就想'解決"一下膽固醇的問題. 一般不是說卵磷脂, 深海魚油, 亞麻仁油, 都有降膽固醇的功效, 或許可以多補充這類食物"中和"一下. 其實蛋黃就有很豐富的卵磷脂, 以前都說蛋有膽固醇, 不宜多吃, 但最近關於'吃蛋"的醫學看法又變成贊成吃蛋其實不會增加身體的壞膽固醇, 反而對神經發育有幫助. 這一點我都在注意相關資料, 或許大家可以幫忙留意. 另外豆類食物也有很多卵磷脂. 深海魚類, 如鮭魚鯖魚都有豐富的深海魚油, 不過之前提過鮭魚也有含致癌物質, 主要是指飼養的鮭魚, 污染源還自於飼料, 野生鮭魚可能好一些, 野生鮭魚的色澤偏磚紅色, 飼養的鮭魚色澤是橙紅色, 區分的方法好像只有靠這一點了. 置於亞麻仁油好像生機飲食店有賣, 或是芝麻的亞麻仁油含量也很高, 芝麻糊應該不錯吧! 218.171.160.... 回覆： 回覆時間：2005-11-05 02:03:56 照那個台大醫師ㄉ母親親身試吃ㄉ結果,還有誠晰媽媽ㄉ朋友所作ㄉ研究來顯示,豬腦應該是個好東西,可是膽固醇含量太高卻又成為它ㄉ致命傷 我也去查過資料,一副100公克或是二兩半ㄉ豬腦,膽固醇ㄉ含量就高達2530毫克,而美國心臟學會建議每人每日所進食ㄉ膽固醇不應超過300毫克,小孩子所需ㄉ量可能要更少 所以如果照心兒媽媽所說ㄉ,可以補充那些東西來降低膽固醇ㄉ話,那就真ㄉ可以造福更多人ㄌ咧

2005年11月04日
公開
34

你看見世界了!

在【第一社會福利基金會】創立二十五週年ㄉ紀念專刊【天天添愛】中 傑ㄉ早療老師莊老師,以傑ㄉ療育訓練為主題,發表ㄌ一篇文章---- 【你看見世界了!】 莊老師是個經驗豐富,有愛心又有耐心ㄉ好老師 這兩年多來,傑從完全不看,到現在眼睛已能追隨物體而移動 莊老師確實付出ㄌ很多ㄉ心力,可說是"功不可沒" 在此特別向莊老師說一聲"謝謝"ㄌ ----------------------------------------------------------------- 【你看見世界了!】 中和發展中心早療老師: 莊碧環 你在距離預產期的前十天出生的，因吸入胎便窒息造成腦室出血及癲癇，在出生的第三天及滿月的當天各做一次水腦的引流手術。同時到滿二歲才控制下來的癲癇，也造成你嚴重的動作、認知、視覺方面的發展遲緩。 記得老師第一次和你見面時你才10個月，全身軟趴趴的，不會翻身，眼睛似乎看不見任何東西，對於手電筒或任何光線也是視而不見，在媽媽堅持【視覺訓練】為優先訓練的目標下，老師為你設計一連串的視覺刺激課程，從燈箱、燈條的使用，結合回家作業--每天看【視覺軟體】， 發現你那小小眼睛終於會朝光源瞄了幾眼，媽媽趕緊把握重要時刻放入你最愛的奶嘴作為增強，從此激發你【看】的動機，而且越看眼睛越進步，你的手也從無意義的揮動，到能伸手朝向光源找到奶嘴，慢慢學會抓握，會拍打聲光玩具。 一年過去了，辛苦有了代價，但我們還有更高的期望，掌握住【傑學會吃餅乾，也喜歡吃】的強烈動機，讓往後的視覺訓練課程更順利，從光源覺的目標已進步到注視色彩鮮艷的物品，現在連掉在地上的小餅乾都逃不過你的法眼。轉眼兩年過去了，一路看你長大和進步，絕對不是奇蹟，成就你的背後，我看到了一位偉大的母親和全力支持的家庭。因為母愛的毅力，積極參與療育，只要你需要的教具或教材，全家人就到處去找，買不到就借，借不到就自己做，雖然如此麻煩，只為你的一點一滴的進步，我們就雀躍不已。 醫生伯伯曾說你會看不見美麗的世界，但因為大家的不放棄，今年過年的最佳禮物就是送你【彩色的世界】，經過這段辛苦的復健，你終於看見了，知道嗎？老師因你而驕傲，媽媽因你而更堅強。因為你帶給我們的人生哲學比課本還多，你的經歷讓我們了解什麼才是最可貴。

2005年11月04日
公開
8

姿佑媽的留言

姓名:姿佑媽 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-11-04 17:01:26 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 看到老師敍述小馬哥哥小時候不看不拿,跟小羊妹妹之前好像啊, 現在小羊妹妹會看有聲音有亮光的東東,也會追視,但是就對色彩鮮明的平面沒有什麼注視,喵一下眼睛就飄走了,身體會一直晃來晃去的.....手還是不拿,咀嚼能力不是很好,我都不曉得"增強物"應該用什麼才好..... 想請教媽媽,是怎麼訓練傑咬食物的呢? 如果小羊也愛吃,也許就有增強物可以用了 小馬哥哥真厲害,我們家小羊妹妹也要加油了~ 218.187.226... 回覆： 回覆時間：2005-11-05 01:50:14 聽妳這樣講,跟傑ㄉ情況蠻像ㄉ耶 他現在雖然會追視,但是卻沒辦法作定點注視,看平面ㄉ物體或玩具時,時常是眼睛瞄一下就把視線轉開(可是很奇怪耶,他ㄉ視線卻願意一直停留在茶几上ㄉ饅頭呢) 有一次我跟傑ㄉ莊老師提到這個問題,她問我傑現在還有沒有看視覺軟體ㄉ光碟 我說自從他會"看"之後,我就沒讓他再看那個光碟ㄌ 老師說還是要讓他繼續ㄉ看視覺軟體,以前他還不會"看"ㄉ時候,主要是看光碟裏各種顏色ㄉ畫面 現在他會"看"ㄌ,就要讓他看一些遠近,跳動及有圖形變化ㄉ畫面,來訓練定點注視及追視ㄉ能力 我在妳家ㄉ日記裏有看到,妳好像也有這片光碟,也許妳可以照莊老師所說ㄉ,讓小羊妹試試"看" (實在很慚愧,到現在我都一直沒時間讓傑看咧,希望莊老師不要看到這條留言才好) 妳問我要如何訓練傑咬食物,妳說ㄉ"咬",應該就是咀嚼吧 剛好我前幾天在泱媽家看到她說泱仔仔也有口腔敏感ㄉ問題 於是我就給ㄌ她一些建議(當然也是莊老師教我ㄉ) 她說先幫小朋友作口腔按摩之後,再來訓練咀嚼ㄉ動作就會比較順利 以下是我給泱媽ㄉ建議,提供給妳作參考,希望對小羊妹有幫助 ------------------------------- 【口腔敏感就要趕緊幫他作口腔按摩,不然真ㄉ會愈來愈嚴重,按摩牙齦和臉頰內部,也有助於他將來ㄉ咀嚼反應,不過妳得要小心妳ㄉ手指頭喔,因為有好幾次我ㄉ手指頭就差點被傑咬斷,痛得我哇哇大叫 用按摩棒ㄉ刺激比較大,反彈也會更大,傑時常就把整支按摩棒咬住,拔也拔不出來,(所以才說要小心妳ㄉ手指頭) 吃完東西以後記得要幫他刷牙,本來我是用牙齒套進去刷,因為傑ㄉ牙齒已經長齊ㄌ,所以老師建議我直接用小牙刷,她說要讓他習慣用牙刷刷牙ㄉ感覺 作口腔按摩之前最好先幫他作臉部按摩(尤其是嘴巴ㄉ周圍),降低他ㄉ敏感度之後再深入口腔裏面,這樣他比較不會排斥 另外有空時,妳可以買一些比較有味道ㄉ食物,譬如牛肉條或豬肉條,就是有韌性不易咬斷ㄉ食物,用妳ㄉ手抓著,放在臼齒上讓他去咬,一方面訓練他ㄉ咀嚼能力,同時牙齒ㄉ咬合動作也等於是在作口腔按摩 肉條不要用太乾ㄉ,稍微有點汁液,小朋友才願意去咬,要有耐心ㄉ作,傑現在已經會咀嚼花生米ㄌ喔】

2005年11月02日
公開
35

彥均媽咪的留言

姓名:彥均媽咪 2005-11-02 14:34:58 EMail：[email protected] [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 傑媽: 我看到您幾篇日記後,有點難過,所言的也是所有CP媽咪的擔心,您除長庚邱醫師外,還有去永吉路針灸,不知永吉路的效果好不好,但我目前覺得邱醫師功力還蠻強的!(現我還有去沈醫師那邊) 202.145.23... 回覆： 回覆時間：2005-11-04 00:24:19 妳問我永吉路ㄉ針灸效果好不好 老實說,我沒辦法給妳一個確實ㄉ答覆,因為每個小朋友ㄉ狀況不同,針灸後ㄉ接受程度可能也不會一樣 曾有媽媽說她ㄉ小朋友去永吉路戴醫師那裏針灸之後,語言能力就有很大ㄉ進步,可是傑在那裏針到現在快要一年半ㄌ,還是只會啊啊叫,我想會不會是傑本身ㄉ情況真ㄉ比較糟糕啊 也有一位媽媽她ㄉ小朋友是藥物難以控制ㄉ點頭癲癇,被戴醫師針ㄌ５次就完全控制下來,可是傑也有同樣型態ㄉ癲癇,給他針ㄌ２個月還是每天都在發作,還是後來去住院作ㄌ另一種治療才能控制住 所以妳問我戴醫師ㄉ針灸效果好不好,我真ㄉ很難回答妳 至於長庚丘醫師,就像妳說ㄉ,我也覺得他確實很不錯 傑從７個月大開始,前後去給４個醫師針過,對這個丘醫師ㄉ反應要算是最好也是最明顯ㄉ 彥均媽媽,妳會問永吉路針灸ㄉ事,難道妳也想帶彥均去嘗試看看嗎 可是在妳上次給我ㄉe-mail裏,妳說妳們幾乎每天都是滿檔ㄉ,這樣妳們還撥得出時間嗎 或者是妳想將沈淵瑤那裏ㄉ針灸停掉,難道彥均在那裏ㄉ針灸情況不是很理想嗎? 彥均媽媽,我知道妳因為工作忙碌,沒空經常上來bbh ,但是妳知道嗎,已經有好幾位媽媽上去妳們ㄉ網站,給妳和彥均加油ㄌ喔 如果妳沒空寫日記,也可以放幾張相片上去讓大家看看妳們呀

2005年11月01日
公開
38

重度腦麻兒訪談記錄:關渡水鳥媽媽ㄉ故事

重度腦麻兒訪談記錄:關渡水鳥媽媽ㄉ故事 (柚子媽提供) 昨天看了一個腦麻兒母親的訪談節目.原本健健康康的雙胞胎.因為不方便一起帶回家.母親原打算先帶長子回家.一個禮拜後再來帶小兒子回家.醫生原本也是好意方便母親.結果在母親帶小兒子回家的前一天.小兒子感染了不明病毒.己住到加護病房.裝滿了管子.發出了病危通知.還發生癲癇的現象.醫生告知這麼小就癲癇.應該已經傷到腦部.預後可能不佳.如果母親想放棄他們也可以理解...... 主持人問:妳有想過要放棄他嗎? 母親笑著用力搖頭回答:我從來沒想過放棄他.當時他這麼小.也看不初與其他小嬰兒有何不同.我只是想只要好好全心照顧他和愛他就好了.但帶回家沒多久..就看出與長子的不同.孩子常常狂吐.不是像長子那樣的吐.像是胃裡有個幫浦般的狂吐.帶回醫院檢查.醫生發現腦壓過高....就是因腦傷引起的.腦中的液體流不出去.就是所謂的"水腦",要裝管子.... (祐媽感想:怎麼能放棄呢...看到一個努力呼吸的孩子.任誰都不忍心吧..只要妳多看幾眼...他這麼的努力呼吸.掙札...重要的是..他是妳的孩子..很難想像最近新聞的許多棄嬰消息.更而況狀況都比祐好.比這個母親的孩子還要好..如果親人都不要他了.有誰能全心愛他.照顧他呢..生病了..護士能比的過母親嗎.天冷了.有人會想到幫你加被子嗎.哭了.可以馬上抱你?哄你嗎?...這些可憐的孩子們.) 主持人問:要裝多久.. 母親繼續說著:要裝一輩子,而且裝了並不能腦傷的問題並不能好.還有可能會感染... (祐媽感想:是呀..水腦的管子是要裝一輩子的.隨著身體的長大.要不斷更換管子.而且也要提防他腦壓的升高.祐生出時本來也判定是急性嚴重水腦.本來要引產的我們.看到這個瘦瘦小小.又清秀的孩子.馬上改口要救他.要開刀.雖然祐不用開刀.讓我們喘口氣.卻發現他腦子原來是這麼的發育不良...又是一大打擊) 主持人不忍心的說:這麼小才三個月而已... 母親說:他如果不裝可能會更嚴重.後來回家沒多久就發現他的眼晴會震顫,醫生檢查後.告訴她他已經是全盲了...苦難還沒結束..跟一般腦麻兒常會發生的癲癇也出現了.後續又出現點頭式癲癇.醫生告訴我這種頑性癲癇.妳的孩子要用類固醇才控制的了.但打了類固醇卻會讓他免疫力低下,稍微小病都要住院. 母親說:我怎能不讓他打呢?一般人抽筋都這麼痛了.更何況是全身性的大發作.我實在是不忍心看他痛苦.只好打..但每次一生病就得自費住頭等病房.不然很容易被感染. (祐媽感想:看到孩子抽筋真的心很痛..卻找不出方法讓它停下來...所以只要能讓它停下來.方法副作用大也勢在必行..比起眼睜睜的看著他痛...四肢痙攣還來的好吧) 主持人:那妳花在這孩子身上的醫療費花費不是很多嗎.. 母親:在孩子出生的頭兩年就己將我們的積蓄二百萬全部花光了..但我從來沒想過要放棄他.但只有一次他住院時,我去幫他換尿布竟發現他的大腿上有上百個針孔,因為找不到血管...(講到這裡..母親流下眼淚)..那時我覺得我好自私.因為我的自私.因為我是母親.母親本來就不該放棄自己的孩子.而讓他受了那麼多痛苦.我當時有想過帶他一起自殺.老大這麼可愛.一定會有人疼愛她的.我雖然會被責怪.但那只是一時的.時間會讓大家淡忘我們的...但就在我有那種念頭的時候孩子對我"笑"了,雖然以前也有笑.但醫生卻說那是抽筋..但這次不一樣是有反應的"笑"..讓我打消了這個念頭. (祐媽感想:看到孩子有反應..是最好的回饋.只要他能笑.能動.一定可以找到一個方式跟我們的寶貝溝通和進步的,孩子就是要跟著妳...千萬別放棄他) 主持人:那是天使的訊息 主持人問:有這樣的孩子.妳家裡的人沒有怪妳嗎.像妳婆婆或先生 母親:我婆婆沒有怪我..而是怪她自已.因為老人家都是相信是自己做了什麼不好的事.才報應在子孫..但這讓我更難過..我先生其實也還好.但有這種孩子的家庭.家裡很可能會因為這樣而起爭執...我有一陣子變得很敏感.一直守著這樣的孩子.只要人家在說什麼,我都覺得是針對我.變的很張牙虎抓.我妹都說我像隻恐龍.後來我就想不能一直這樣下去,還有老大呀.先改變自已.有快樂的母親才有快樂的家庭. (祐媽感想:母親是家裡的靈魂...如果妳都不笑.沮喪..這個家庭便會暗淡無光.大家都隨著妳的情緒起伏.何不接受事實.一家快樂的過每一天呢.,我也覺得我有個好老公真幸運.曾經問他.祐的事讓你難過嗎.他卻說他不曾想過.全心全意愛著兒子,我們彼此達成共識.所以負面的情緒較少在家庭裡出現.真的很感恩他) 主持人問:那妳出門有沒有碰到人家異樣的眼光的.. 母親說:有一次推著推車出門.就碰到鄰居不客氣的問:妳養這樣的孩子做什麼.養大了能做什麼.還不是造成社會的負擔.. 主持人:妳沒有生氣嗎? 母親說:沒有..但我因此想到為了不讓他成為社會的負擔.我一定要?三千萬讓我們百年之後.不用操心他的將來.所以我現在在關渡開了一家餐廳..未來打算開到三家餐廳.請專業管理人來管理.這樣我就有時間照顧這些孩子們了.. (祐媽感想:若沒有親身經歷.說這話的人能體會嗎.能輕鬆的說出這些話來.假使有一天這個鄰居突然中風.車禍癱瘓了...那麼她是否該自殺.好不變成社會的成本...想到此我想我也變的有些張牙虎抓了..還是敏感的很生氣.希望未來的修養好一點) ps.這大概是節目的訪談內容.但都是我憑記憶寫下的.但內容不致差距太大.如有包容有些不同.請多包涵....寫出來這些是令我印象深刻的一部份. 我查到那位媽媽開的餐廳.有去吃的人可以跟她打個招呼 關渡92水鳥餐廳 台北市關渡知行路92號 (02) 2858-8668 營業時間：11:30 am-11 pm (周一休) (另有分店在52號)

2005年11月01日
公開
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水鳥網聚記事 (柚子媽提供)

水鳥網聚記事 (柚子媽提供) 登登....登.....................誠晰媽帶著甜美的笑容出場囉..要怎麼形容她呢? 比電視上看到的更年輕,美麗,濃纖合度的身材.很陽光..散發光和熱,讓人想去親近她,態度落落大方,說話十分有條理,積極,有行動力,善良,熱心..我自知才挫,但真是非筆墨難以形容的親切(下次希方媽記得要一起來,用妳的好文筆幫我們記錄一下..) --------------------------------------● ◎從天堂落下 誠晰媽..跟我們分享,她婆家是華僑,是十分傳統的家庭.尤其是她是長媳,第一次懷孕就是男生的雙胞胎,那時她才知道什麼叫做母以子為貴,孩子還沒出生就有兩個菲傭在等待.連她吃的水果都是事先削好.?好的.簡直是生活在天堂裡一樣,雙胞胎雖早產.但狀況還不錯,又長的非常可愛,當醫生建議她可以先抱一個回家一個禮拜後再來抱另一個..當時這是很合理的意見,也就答應了,但在第四天時..醫院卻打電話來說孩子發燒了.感染了(因為孩子太可愛,護士常抱著他跑來跑去) 原本身處於天堂的她..卻重重落下....孩子如此慘烈,又還要面對各個長輩失望的眼光 祐媽心情:其實我雖不在天堂,但這樣的孩子絕不是在我們的期待之中~~更是一個很大很大的意外打擊 ◎愛孩子前要先愛自已 誠晰媽媽說她和員工看到我們,都感到非常訝異.我們跟她們想像中的悲情媽媽不太一樣.想像的身障兒媽媽.為了照顧這樣的孩子,可能會無暇打理自已,打扮自已,甚至覺得這是一種罪惡,但我們每個媽媽看起來都很棒.很陽光.快樂...她真的很驚訝,也很高興.她覺得女人不管怎麼樣,一定要愛自已,照顧孩子是天經地義的.也許三年.四年妳不埋怨,但五年以上,妳絕對會怨對.孩子改變妳的生活.這是一條很漫長的路...要先愛自已!才有力量去愛家人. 祐媽心情:真的我常說的..人生很短暫,也很無常..我不想因為孩子,而放棄去享有快樂的權益,母親是家庭的靈魂人物,自己快樂.家庭才能快樂, ◎靠自已.. 有這樣的孩子,我們不要想說要靠誰,..重要的是靠自已.自己才是最可靠的. 祐媽心情:我了解..所以還是自己最可靠.自己要站起來..我可以辦得到.我走的出來..堅強是可以練習的. ◎不被傷害.去面對 誠晰媽分享,她常帶孩子出門..曾用登山用的揹架,揹著12公斤的晰晰爬大雪山,常帶晰晰去洗溫泉,帶著晰晰去童玩節玩水,甚至帶著晰晰出國,把孩子帶出來.有時需要去面對別人的嫌棄,當然大部份的人都很有愛心.但也不是 每個人都是聖人,記得去童玩節時,她幫孩子換好泳裝..有個爸爸突然跑過來,質問她..她的孩子會不會在水裡尿尿..誠晰媽說:我不能保證..但她隨便指向另一個陌生的小孩,問:你可以保證他會不會在水裡尿尿..一時語塞的爸爸.只好悻悻然的離去.另有一次她帶孩子到高級飯店登記時,孩子突然放聲大哭...服務人員表情不悅,她不是把孩子帶走..而是告訴服務人員,晰晰是個身障的孩子.結果服務人員恍然大悟,馬上請其他的服務人員來協助誠晰媽.去洗溫泉也一樣,晰晰總是不停的流著口水.她怕別人看到嫌髒..但她會主動跟服務人員解釋.也得到很好的回應..立刻安排一個空的時段給晰晰用,她說遇到妳帶孩子躲開一次.就會有二次.三次..之後會惡性循環.所以何必想不開..遇到問題就去面對它,當我們自己準備好,別人也會很樂意去幫助我們,而我們也不必拒絕別人的幫助,其實我們是需要一些幫助的, 祐媽心情:有人告訴我..她曾看過有個重度腦麻的孩子,國中了.還不能走.媽媽沒力量抱他,甚至要用拖的.有些人知道這樣的情況必然很害怕未來這樣的情況而擔心.我也會擔心,但我更想知道的..有沒有比用拖的更好搬運的方式.我要怎麼做才能好好照顧他,自己也不至於太累.我還開玩笑說:那我要不要現在來練舉重..哈哈..,我承認自己是需要被幫助的.我也會有脆弱的時候.不是時時刻刻都那麼堅強.或是有智慧和經驗去照顧這樣的一個小天使..謝謝大家不吝分享經驗與支持. ◎面對異樣眼光 面對別人異樣的眼光.我們可以自己決定不被傷害,不被刺傷.或許在特殊群體裡,我們會感到很自在,但總是要帶著孩子走入人群,其實我們表現的愈是敏感,愈是悲傷.我們的朋友也不知怎麼跟我們相處.害怕去刺傷妳.我目前還是保有跟以前一樣的社交活動,妳自己可以不被人傷害..大家也喜歡親近妳,甚至她的朋友還會問,怎麼沒帶晰晰一起出來呢,帶孩子出門.她一定會把孩子打扮的乾乾淨淨.漂漂亮亮的,如果一個孩子髒髒兮兮的.誰會想親近他呢.也難怪別人會以異樣的眼光~ 祐媽心情:我相信大部份的人都是善意的.只是他不能體會我們的心情,無意的傷害到自已,但我們別拿別人的錯誤來懲罰自己.讓自己受傷, ◎因果報應&與辛苦論 她常遇到長輩或歐巴桑,很直爽的表達說這是因為妳前世欠他的.所以妳今生要來還..她不是爭論而是說,對..對..沒錯哦!我有欠她.妳們這輩子碰到他,認識他也是有有關係的人,也有欠他哦..用幽默的語調一語帶過,各個歐巴桑馬上改說.誠晰好棒..有些人碰到我們大概就會說.哎呀..妳好辛苦.這時她說:妳又不是我,怎麼知道我辛不辛苦..有些人會說:妳真的很好命,事業成功,很偉大....她回說:不然我們來交換.她寧可什麼都沒有,只要有健康的孩子. 祐媽心情:我自己的媽也是這樣說..不過我總是說,我是欠他,他是我上輩子沒盡孝的父母,所以這輩子把他當成父母來孝順他.歡喜做.甘願受..不甘不願,心裡受苦.身苦若還要心苦.就真的太辛苦了. ◎忙碌中有效率 誠晰媽目前己開了三家餐廳,生活很忙碌,但她會儘量把每次事都做很有效率,,像她有五十個員工,假如一人給她出一個問題,那一個月才三十天怎麼處理的完,所以她規定在月報那天一起報告問題,其他的問題要靠員工自己解決,她也很重視家庭活動,上禮拜第一發展中心的家長來這裡用餐.但她那天和家人去郊遊沒能參加,第一的老師跟她說,好可惜..大家都好想認識妳,她說:是很可惜,但無論什麼活動..但我一定會以我的家庭為重. 祐媽心情:目前我也覺得家事與孩子,自己的時間,很難分配.但慢慢的我會找出最重要最適合自己的模式. ◎給孩子無障礙的空間 目前我們的孩子都還小,他跟同齡的孩子差距還不是那麼大的時候,這時候是還好.但真正囷難的是,在孩子長大之後,如何去照顧這樣的孩子.讓別人接受他.像晰晰這樣重度的孩子.她必須考量到未來的無障礙的空間..離醫院近,有電梯,或是在一樓,要附合這些條件並不便宜.甚至買房子時曾遭受到拒絕,因為有些鄰居並不歡迎這樣的孩子,會吵會鬧,不能自己控制,最後只好買預售屋,好處是還可以在完屋前依據妳的需要而改裝,她也為漸漸長大的孩子買廂型車,還花了一百萬改裝成可上下的電動梯. 祐媽心情:謝謝誠晰媽的提點..這對我們將來要給祐祐的環境有很好的建議. ◎爸爸們也需要支持 其實爸爸們也很辛苦.他家裡的經濟支柱.在外也需要面對外界眼光.男人通常都不太會表達,表面上不說,其實爸爸們也很需要參加這樣的團體,讓爸爸能自在的聊和亙相支持. 祐媽心情:帶爸爸一起參加聚會是最好的了,可以跟其他爸爸熟悉,而且還可以順便被洗腦一下,爸爸老是抱怨我去醫院針疚,總是打扮的太漂亮,現在知道我是愛自己了吧...活動結束後,我還順便血拼了好幾件新衣,爸爸沒有罵我,只說怎麼沒買我的..哈哈哈~~爸爸也要愛自己哦! 血拼成果~ 金光閃閃的祐媽:老公我真的很愛自己,可以再多買一些嗎, 祐爸(臉上三條線):呃...不是要靠自己嗎.. ◎團體的凝聚 她今天很開心能認識我們,她有個構想希望能凝聚大家.常辦些聚會,聚會並不是漫無目地的.她希望因為聚會而幫助到一些新手家庭.而她認識的一個公司也願意來讚助這樣的活動.她自己也願意讚助一些基金. 祐媽心情:這次活動有剩一些錢,誠晰媽拿出一樣的數目交給我,下次聚會至少有4200的基金啦..但我身上的責任又多了些.這些錢該放那好呢..??誠晰媽很熱心的要當一次活動主辦人,所以大家也不能讓誠晰媽太忙,下次大家分工合作,再來一場成功的網聚吧. 最後獻上我們來此聚會大家以最真誠的心寫給誠晰媽的祝福!氣氛很溫暖,愉快的結束聚會,卡片主題:有願就有力..誠晰媽領導水鳥餐廳,帶兒子飛往希望藍天. ------------------------------------------------------------- ps.我記憶很差..文章可能只是記個大概,若是有誤或疏漏的地方,請大家記得提醒我.