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瑄瑄&恩恩

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月底開會想要用的內文

2015年06月10日
公開
38

一針對午餐事件再度回顧 有一回婆婆特地準備小包子讓恩帶去學校餓的時候可以吃 沒想到那是恩不愛吃的包子,但婆婆要求恩中午吃飯要跟大家一起吃 李老師是利用恩表現好時可以當桌長的方法讓恩融入中午一起用餐 二希望五年級上學期 媽媽期望一切的人事物都不要再有變動,我變的比恩更害怕變動 三李老師將每位身份定位在非常適當的位置 有好人和壞人,黑臉,白臉之分 大家都很辛苦,但恩一點一滴慢慢的有進步 是我最大的欣慰 感謝學校和醫生,老師們治療師們大家的協助 四牙科部份期待是每月可以檢查和看診 我發現三個月看診一次對恩來說是不夠的 因為恩時常牙痛無法表達,用鬧脾氣的方式讓大家猜猜為什麼又生氣了 恩手部細動作不行,確實無法自行刷牙到乾淨(已購入電動牙刷) 對口腔的保養缺乏概念,滿口爛牙影響平常的情緒波動 (門牙出現脫鈣的現象,門偌醫生陳信勇曾經說過希望透過每月的塗坲改善門牙) (每個看過恩牙齒的醫生都說恩門牙脫鈣,為此才狠下心買貴貴的電動牙刷) 我個人認為每月固定看診可以避免此因引起情緒問題 原本我很希望可以幫恩裝牙套改善上下咬合不正的問題 但恩不會刷牙我又無法天天時時幫恩保持門牙縫無食物渣只能放棄治療 五天氣悶熱時常照成照恩全身不特地處紅疹,時常無法自行告知會痛會癢 進而發脾氣 六腳時常會痛 後來才發現是腳指甲長到肉裡面去了,並非是每次都是腳拉傷 看了中醫又起藥布疹 七時常眼睛長針眼,非得等到腫起來才知道要看醫生 這學期常態看醫生,發現負擔其實還滿重的 就是因為恩沒辦法自已說那裡不舒服,只好看診求心安 已經有照著春惠醫生和莫心理師的建議了 每當有發現恩受傷處 都會比著傷處不同處告訴恩,因為黑星所以應該會痛 恩都沒有反應不理人 這需要長時間的提醒才能見效

到學校開心理咨詢會議

2015年06月10日
公開
83

又是一天新的開始 今天又去學校開一般的程序會議 參加人員有我,婆婆,巡迴老師兩個,心理師一個,導師 會議中我有再次 一確認下學期的個人隨身助理員這部份,是否雍有全部的時數 (老師要我不要擔心,程序已經在跑了) 二好像是下週又要開恩個人的IEP會議 我有問是否我可以不要參加給資料就可以了 老師回應說我老公說他自願參加,我可以不參加 三老師請我再去確認臨時拖育服務何時可以申請成功 (已經確認,社工說會再打電話去縣政府再次確認) (社工說以我們的狀況,下週可以讓我們先開始使用時數) 我詢問 那免費時數要怎樣計算 社工說有幾個板本 有問我使用時間的需求 我給出下午五點到晚上七點這個時段 希望喘息服務員幫忙帶恩從安親班走路回家後陪伴用餐 然後陪恩到公園運動就可以了 社工說以一,三,五或-二,四,六 這兩個時間我選一個來計算 每兩個月要送件一次 通過就可以續用 今天的會議重點 心理師要求巡迴老師書寫社會性故事 每天可以讓恩翻看的社會性故事 可以由我每晚當睡前床邊故事書也可以讓恩自已想到就翻閱 婆婆會議中有說好像說原來學校為了恩做這樣多的努力 盡心盡力,婆婆現在才知道大家都很辛苦 不過 所有老師都有肯定因為婆婆的介入協助處理 恩狀況有少一點點 媽媽壓力整個大減 會議結束以後 我有告訴老師 我知道資源不會憑空就給我 所以我傳Line給老師的圖片和文字 有需要老師可以拿去用 會議時我給了老師一張月曆表上記錄三月到目前為止發生事件表 我請老師們再次幫我確認時間序有沒有被我誤植

同心合力的感覺很好

2015年06月05日
公開
42

同心合力的感覺真好 星期五照著我的習慣 約12:15分出發到學校等放學 最早到的我 在門口遇到好幾位老師紛紛問我要進校園等待恩放學嗎? 我表示不用 熱心的老師們紛紛告訴我 恩星期五的表現超好 原本在課堂上游走不願意配合上課 老師告訴恩想把恩表現好的一面錄下來放給阿嬤看 恩因此乖乖的上課很配合 再來遇到顏老師 這位不是帶恩的老師 也很願意幫忙 她也熱心的要找恩最愛的遊戲王卡要來送恩 當然啦 送的前題是恩在學校有配合老師有聽話才能送 (顏老師告訴我上週顏老師也有幫忙處理恩的事) 很感謝這位顏老師 因為我們只是時常遇到而已,但老師就是願意幫忙 再來遇到到校協助的職能師 原本想談話 但恩趕著想去上心理治療課而離開 巡迴老師也很用心的在到處找遊戲王卡要與恩交流 耐何近日遊戲王卡的熱度不再 很多店家都不賣遊戲王卡了讓老師到處求救好在有找到救兵 (真是感動) 最近這一週一掃我五月22日的陰霾 氣到我憂鬱症發作 原因是因為恩在學校又發生打老師的事 讓我異常生氣異常的不高興 因為老師們已經很努力了,我也很努力 再怎樣恩動手了我就是不高興 連為什麼動手我都不想問了 只要動手我就不高興不開心 由於這次發作的異常兇猛吧 (我乖乖的用上以前醫生開給我的藥方最強的藥效照著吃) 老公可能很有感覺吧 五月25日不明原因老公居然去陪讀了一個早上 五月26日起天天早上帶著恩去跑公園四圈回家後洗澡吃早餐再上學 五月27日又被我問到有臨時拖育服務(恩好像符合資格,但不知道會不會有排富條款)程序也不知道要跑多久,最近恩的狀況少一些我就懶得再去追問臨時拖育服務何時下來 但其實每天還是都有狀況我是多少知道一些 沒問清楚而已 後來有需要都是婆婆去學校分擔掉我以前一人扛起來的壓力 整個壓力一個放鬆 兩週了 我自已非常有信心 決對可以自已斷藥成功 以前可以,現在一定也可以

治療課的優缺點

2015年06月04日
公開
63

今天是與巡迴老師相約，談天說地的日子 內容較為輕鬆，同時也是我舒壓的管道之一 今天老師又提起， 既然星期六的治療課，是我與恩壓力的來源 尤其是物理課到底有沒有上課的必要 恩用自己的方法一再告訴大家，他不喜歡上治療課 而我自己又一直卡住 一每週的治療課，其實是我在觀看每週在學校的行為 二每週的治療課，每位老師都是我的依靠 當我有疑惑時，每位老師都很樂意幫忙我 三巡迴老師告訴我 現在既然老公和婆婆願意當我的依靠 建議我當個快樂的媽媽就好 是時候該放下一些壓力讓大家共同分擔了 這兩週 每週一到週五早上七點整前老公會帶恩去公園跑四圈再回家 回家後洗澡用早餐擦藥 這兩週隨傳隨到的工作，換婆婆去學校 （去沒幾次，婆婆語重心長的告訴我，原來我這樣辛苦） 那種隨傳隨到，每日等簽聯絡簿的日子 非常難熬，非常的痛苦 （一般生的家長是無法體會我的痛苦） 老師說當我們所有人都這樣用心也全心全意時 可以想像我的挫折有多深 唉 既然老師又再提一次 身心科醫師也提一次 好吧 我願意開口問問復健科醫師的意見是什麼？ 其實在課堂空檔時間很難熬 但只要我肯開口請老師調時間，還是可以商量的 是我自己願意撐看看恩的耐等力，我不願意輕易開口請老師配合我們 物理課我都能忍三年了 此時此刻希望我停課 我想最大的原因是想讓我放下 唉 覺得自己做不到”放下“ 其實我最近會嚴重發病的原因是因為恩自己說出以前學校比較好這樣的話 加上恩跟我說好幾次討厭隨身助理老師 （而我親口答應過導師，助理老師，下學期） （我會主動爭取不要變動助理老師） 我擔心是否又需要轉學 現在只缺我這臨門一腳，只要我願意鬆口 轉學流程似乎就可以啟動 這是我這次發病來勢兇兇的主因 會議中我再次要求老師 找到適合的方法，讓恩與隨身助理老師產生信任感與歸屬感 唉 開完會，覺得似乎一切又變的美好 晚上管不住嘴的婆婆說出，恩今天又有狀況 其實沒狀況才是奇怪的事 老師非常的辛苦，我不願意到學校看我就清楚明白 治療課一對一就這樣可怕 老師的辛苦我可以體會 每次要看影片時，超不想看的 因為老師都會事先讓我過目，知道前因後果 我一個人扛好幾年了 終於崩潰，終於讓所以老師認同了我的努力 其實經過一次又一次的開會 我唯一鬆口一次 除非必要，否則我堅持不轉學 某間學校我們全家都不願意轉過去 至少在小學階段完全不考慮 反正再怎樣轉學，巡迴老師會跟著我，陪伴著我們 或許是老師們希望讓家人也和我一樣 看到應該看到的事與解決的方法 八號十號分別和不同的醫生開會 希望可以找到更適合的方法 （老師期待與心理治療師開會時可以全員到齊） 轉眼間六月了 這學期終於快要撐過去了 保佑不要再有事發生了，平安撐過去 我就心滿意足了

辛苦的星期六

2015年05月30日
公開
38

早上八點恩自已起床 將近九點用完早點 九點用藥 九點20看眼科 九點30上語言課 惡魔恩恩與天使恩恩不斷的在拉扯 因此 整堂課恩搖晃個不停 Posted by 瑄瑄恩恩 on 2015年5月30日 這堂課算是有驚無險的上完了 (備註一下上課沒多久我真的忍不住了) 我入內安撫恩的情緒時發現空調好熱唷 順便問恩很熱嗎? 恩點頭 老師將空調調蹈剛剛好 (但惡魔與天使還是繼續拉扯) (這是我的感覺)所以我錄了影片 物理課 這次老師沒有出來求救 但今天聽到恩尖叫聲,靠近下課時間我入內關心 原來是跟裡面某位家長聊天時 不知道為什麼恩誤會什麼恐龍不恐龍的 我進去後 那位家長對我解釋他並沒有說恐龍 (其實我和恩常與這位家長聊天) 不知道為什麼今天會擦搶走火 我入內問恩是不是恐龍很重要嗎? 接著抱一下恩 (對方也說他真的沒說) 情緒消下來一些後 就這樣走來晃去的 硬是撐到剩下18分鐘 剛好今天帶著計時器 原本恩硬要坐在職能室門口等 (但我知道恩跟本坐不了這樣久) 我拿出計時器才將恩帶去掛號 我帶著恩滿門偌走來走去 先是想掛號才發現時間過早不給掛 好難熬的18分鐘 職能教室門一開恩馬上衝進去 老師發現我有計時器後 告訴恩計時器叫了才能入內 我和老師兩人合力將恩拖了出來 今天兩個小朋友請假 剩恩跟另外一位 今天恩上課的情緒就很棒了 今天我也有點累了也懶了 這堂課我沒觀課多久 看到恩穩定我就坐在門口小小的休息一下

心情好轉的原因

2015年05月29日
公開
33

從五月18日到25日 我身體超級的欠安 然後我就自已做主吃足了我覺得足夠的藥量 日子過的還不錯就是昏昏欲睡而已 但至少我不用每天聽到自已的心跳聲和晚上睡不著吃不下 25號這天 我又照著我心情不好時的壞習慣 撥電話給政府的公家機關,找奇怪的問題去提問 說實在的 我們花蓮的公家機關人員服務超好又熱心 會給我一隻又一隻的電話號碼 還會告訴我應該找那位承辦人 就這樣 25號亂打電話之下又發現一道暑光 就這樣誤打誤撞的將程序給跑了 感覺這是跑最快速的一次政策 接著25號是我心情好轉的轉折點 25號老公休假特地去學校陪讀了一個早上 26號老公每天早上六點多至七點前會帶恩去跑公園四圈 回來後先洗澡後吃早餐 讓我開始又覺得有希望是新的開始 27號這天原本就是該到校開會的日子 原本我有點不想去 但我又不放心讓婆婆自已一個人去參加 (第一次參加總是會警張不知道該說的重點是什麼) 左思右想 決定用足足夠的藥量一起去參加 (我非常珍惜每次可以親自參與的任何會議) 雖然很多會議是我非常不想開非常不想聽不想看的 但我還是去參加了 很感動也很高興 孩子的事不再是我一肩扛起來的 我真的很疲憊也很無力很絕望 但最近在老公和婆婆的協助下 我又覺得我自已的病好了一大半又一大半 接著我又開始自已做主減藥了 沒想到 老公和老師們說的話都是一樣的 希望我再去看看醫生再討論看看用藥量如何 但我就真的覺得 自已的嚴重程度我自已非常的清楚 那顆藥比較重那顆藥比較輕 以前醫生就說過非常清楚又明白 我深信我以前可以從非常嚴重的狀況到完全不用,用藥 我深信我自已一定可以減藥成功到不用吃藥 反正還有藥嘛 我就是不想再去看醫生 但我覺得我身上應該還是需要帶著備用藥 真的受不了 還是需要吃足足夠的藥量 我自已在感覺 用藥後約半個小時 狀況就有改善 不見得一定都要照著醫生開的藥吃吧 醫生說過穩定用藥慢慢減藥 只是這次我是自已突然用力加藥 吃足以前強度最強的藥才好過很多 可怕星期六又要到來了 我很期待又很害怕 老公和婆婆希望我停掉星期六的課 但我覺得我再害怕再擔心星期六的課 也無用 該怎樣就是會怎樣 每周六的課程是讓我看清楚孩子在學校的狀況大約是什麼情況 每週六就如此了 平常其實是更可怕的 不知道我那時才能真正放心 有時真希望我不是那樣懂,可以當個懶惰的媽媽