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育兒．持家．愛自己
菀宬媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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今天主任珮彤和志工媽媽來訪. 看了丫宬的狀況.大概是自閉的徵兆沒那麼明顯. 她們都說丫宬還錯不錯. 當我說丫宬還不會自己吃飯. 她們表示.是我把他給寵壞了.應該是媽媽要再去教育! 我想也是吧.之前還不知他是遲緩+自閉症. 總是茶來張口.飯來伸手.一哇哇叫就滿足他. 讓他覺得語言是不需要的. 珮彤也分享很多他兒子(也是星兒)的過程. 還有一些將來會碰到的問題. 我想我才剛起步.未來的路還很長! 也很感謝她們專程來訪的溫暖!
下午社工黃小姐來電. 告知我可以拿丫宬的手冊和戶藉滕本去區工所 的社會局申請生活補助! 每個月可以領4000元. 不知我們家符不符合條件? 如果能申請下來~ 對我們家也是有小幫助!
上午帶丫宬去長庚的復健大樓評估. 結果李東梅老師說應該是下午3:50才對! 我真是傻眼! 因為上週我還特別問護士時間是下午還上午? 護士還再次確定說是上午! 不過還是請另一位謝小玉老師評估. 因為我不想等到下午了! (外面下著大雨.要白白在醫院等4小時嗎?) 丫宬在外頭總是悶不吭聲.會的東西也不回答. 反正整個人就是放空!眼神呆滯..... 因為他只能在家才有較多的語言. 老師說丫宬的表現是社會性不佳.人際關係不良. 就要看看上幼稚園後.認知方面會不會進步了! 團体課程要等2.3個月. 會排在下午.希望有好消息了~
上週五沒法上課.今天下午補課. 讓菀羚待到下午4點. 也讓她今天做了2樣作品~
昨天和菀羚在大創39元商店逛 (這是我們母女倆共通的嗜好) 看到了一個七色的不織布.都裁的好好的. 菀羚忍不住要求要買! 她自從這週去艾瑪上了手創課後. 就天天吵著要做東西. 今天更是睡醒就吵著要做小包包~ 不過到最後.她變成創意總監.我是執行製作. 她說的一口好構想.我就得去實現~ 而且這不織布的好處就是不會有毛邊. 剪好自己要的圖案.再撕下紙貼上就ok. 不過貼完覺得還不賴! 也很佩服自己以前的功力還在啦! 最後將兩片心用平針縫合.再以鞋帶當背帶縫好. 內側貼上魔鬼沾就ok囉~
大概是天冷汗水少吧. 丫宬今天讓我們擦了很多次地板. 總是還來不及帶去廁所.他就四處灑水~ 唉~至少也先脫一下褲子讓媽媽知道吧? 外面雨下不停.家中的童子尿也尿不停!
全省都放颱風假.我不知醫院的復健課程到底有沒有停. 特別打電話去詢問.結果是正常看診~ 趕在10點前到了醫院.發現颱風天也是門庭若市. 我把丫宬丟在教室後就去B1吃早餐. 何老師說丫宬只有叫一下就沒哭了! (我出去前騙他去放東西) 老師說就是拿他有興趣的東西.狀況還好. 語言課丫宬自己進去後.我也立即離開! 楊老師說丫宬今天有叫她:"老師.接著就伸出手比櫃子" 可能是想玩櫃子裡的東西.但丫宬對書本類的內容沒興趣! 一下子就恍神.唉~慢慢來吧!
蕭老師說丫宬似乎不知手腳是什麼? 不過教完後再問他就有比出來了! 我覺得丫宬很早以前知道的東西. 後來不知為何有的都忘了! 是自閉症有的退化或病症發作的停滯原因嗎? 蘇老師則說丫宬忽然面無表情的說"要哭"(台語) 我從沒聽過這句啊? 其實她們也聽不懂他說什麼? 大概又是自言自語自己發明的外星語吧?
丫宬似乎超愛這個蔡老師和環境. 只有先前來哭了2次.後來都很開心的像去玩. 今天更是自己開門直奔教室.連看也不看我一眼! 老師說他上課中有問句出現了.還會說"這是什麼?" 雖然有可能是仿說.但已經不是人家現說他現學. 而是想模仿某些句子吧? 而今天給蔡老師看高醫的聯評報告. 他也說沒什麼.其實我也覺得很草率.很籠統. 蔡老師說建議的應該是丫宬的平衡感和細動作操作. 沒辦法.評估這種東西只是在幾分鐘之內就要下定論. 真正觀察的是父母和職能老師. 所以還是只能參考!
用雅純教的方法終於掛到名師了! 我可是在2週前.準午夜12點一過. 馬上打電話才掛到的! 今天見到周醫師了.她整個人看起來就是很專業. 也很仔細的問我們問題. 她問我在高醫做過聯評了.為什麼還要來看? 我告訴她看過精神科醫師都直接說丫宬是自閉症. 但去復健科時.醫師和職能老師又說丫宬不像是自閉的孩子. 後來.周醫師問我一些問題. 答案就是:丫宬還是自閉症! 1.無法和人對話溝通(丫宬只會仿說.或是回答一句後就無法再繼續) 2.固執行為.(周醫師解釋:雖然有互動.但他的出發點都是自我.一切都是以他為主.他要找媽媽.只是要媽媽替他拿東西.肚子餓了...等.如果不理他.他也是會自己一人玩一整天!) 3.不怕危險.堅持己見~ 至於我說的有眼神的接觸.在周醫師的觀察下. 丫宬似乎躲在爸爸的身後玩捉迷藏.好像在和人玩的樣子. 但實際上.在場都沒有人和他玩.是他自己在玩! 她也說到一般的復健科醫師沒有接受過正統的精神科教學. 所以都會覺得自閉症就是不看人.不說話.沒互動.....等 但有很多情況都還是屬於自閉症! 丫宬至少會笑.所以可能是屬於智商較高的自閉症! 她很有耐性的解釋.也教我們要有耐性教這種孩子. 因為他的模仿記憶強.所以千萬不能口氣不好的教他. 要提高.放慢語調和他喜歡的物品吸引他的注意力. 光是這點就夠累人了~ 其實這次來長庚.原以為周醫師會有不同的答案! 結果還是一樣!自閉症!不過她覺得丫宬是較偏向亞斯伯格. 導正和訓練.教導.還是最重要的! 今天聽了周醫師的話.也算是終於認了!也很讓我信服! 也了解她為什麼是名醫!難怪她總是滿診~
下午15:30 菀羚第一次上楊老師的課. *單腳站.還沒數到5就倒下不平衡!左右腳都不行! *雙腳踮著站.也持續不久~ *趴著滑4輪滑板.動作笨拙.划不快~ 楊老師說她是前庭覺不夠靈敏. 這幾次上課會先測試她的能力再調整! 另外.菀羚的腳有些扁平.所以站不久. 要再買矯正鞋墊.不過算是慢了很多~ @__@.太疏忽了! 回家功課:多練習踮腳站.踢球~ 吃飯要固定.規定拿同一隻手.不要換來換去! PS.菀羚今天上課超假又ㄍㄧㄥ.真是受不了!
菀羚今天真忙碌.好像在趕通告的藝人咧! 10:00-12:00:艾瑪(拼貼豆豆) 12:00-15:00:吃飯.睡午覺 15:30-16:00:禾順感覺統合復健課 16:30-18:00:小木馬畫畫 其實我覺得載來載去的.我比她還累~ 不過這樣子充實.暑假才不會天天看電視發呆!
星星之前就利用空餘時間做好. 今天老師教她穿成項錬. 雙面都有.圖案也是菀羚自己想的~
用襪子縫了一隻青蛙. 老師先將布劃線.再讓她自己剪. 剪後教她怎麼縫.怎麼拿針線. 我還蠻驚訝菀羚會縫耶~ 如果叫我自己教.我一定沒耐性. 從頭兇到尾吧~
丫宬雖然尿尿有進步了. 但很多細節部份仍讓我頭痛! 1.尿尿時一定要把褲子全脫掉才肯尿. 而且不會舉起小鳥.不會尿在馬桶裡.一定要尿在地上! 2.便便不肯坐馬桶.大馬桶坐好玩.小馬桶用站的. 也不要包尿布大.總是大在褲子上. 大完還當場把褲子脫了. 總是留下一坨便便給我清~無言! 3.睡覺時包尿布.睡到一半還會自己邊睡邊脫掉! 光著屁屁尿在床上!讓我火大! 唉~希望他能早點開竅.不然要上幼稚園了. 真怕老師被他操到.結果勒令拒收咧~
菀羚做了個小零錢包. 回家後到處秀給大家看~ 還一直問爸爸何時下班? 急著要獻寶呢!
今天分別上張老師和鄭老師的課. 在開頭時都有哭一下! 不過真的只有一下下.我也早就決定躲在一旁不理他. 免的他習慣性的要來抱抱~ 老師說丫宬很會故意分心.不想做的就看旁邊. 或是東摸西摸的.不過再叫他聽話也還好.願意配合. 沒有亂吵亂哭! 還是希望他的專注力能再進步些~
今一家人都參加了.基金會很用心. 請了志工來幫忙帶小孩. 讓家長能安心的在另一個空間看影片. 對天使心有更進一步的認識! 影片很感人.從頭到尾我不知掉了幾次眼淚! 連老公都哭了~ 這是個很多需要幫助的身障家人的打氣站. 也是能相互扶持的地方~ 以後有活動我一定多參加!
下午5點左右在橋頭租了一台4人座腳踏車. 剛好適合我們一家4口. 很少運動的我們一下就累了! 不過小朋友只負責坐.不負責動. 開心的很呢! 協力車要出發囉上坡無力騎啦~一台車載4人喲!
先繳了1000元報名. 8/4開始上課2週~ 10:00-12:00 週一:蝶古巴特+拼貼彩繪 週二:cuTe+襪娃兒 週三: 拼拼豆豆+彩印卡片 週四:揮灑油畫
張老師請假!只上了鄭老師的課. 丫宬照例大哭.一直要找我. 我只好躲到另一間教室看雜誌. 但仍三不五時傳來他啜泣的聲音! 後來還聽到老師唱歌給他聽. 讓他情緒穩定! 下課前.看到一堆餛飩.都是用來擦他鼻涕的! 今天真是難為老師了!
中午在青彰上完課.經過富國路. 去了一趟天使心.直接在那填寫了入會報名表. 8/1再去參加迎新會~ 希望能認識更多媽媽.交換教育障礙兒的資訊!
丫宬狀況很差.一直不肯乖乖坐下聽指令. 老師請我出去. 這是我第一次沒有在職能教室陪他~ 菀羚也一直聒噪地問個不停~ 真是搞的我心煩! 語言課玩疊疊樂.菀羚很爆笑的現學現賣. 馬上把老師教丫宬的話拿去問弟弟! 像是:你要什麼顏色?這是黃色.來~放上面....等 連楊老師看了都忍不住笑出來! 不過丫宬今天也是很不穩定. 三不五時躺在地上抗議!讓我很無力~ 也不知他為什麼狀況愈來愈差! 我問老師是不是我不要陪他進來較好? 楊老師說丫宬可能是皮了.覺得媽媽在就三不五時抱一下! 要是以後不陪他.讓他哭幾次後. 知道哭沒有用.可能就會改善了! 唉~看來還是要狠的下心. 以後讓他一個人用力的哭吧!
是菀羚去補燙.不是我! 才燙了幾天就直了. 和之前第一次燙的時候一樣! 大概是她髮質天生如此吧! 下午趁丫宬昏睡時.趕緊帶她去補燙. 這位叫阿杜的男設計師大概也嚇到了! 這次替菀羚燙的超級爆捲霹靂頭! 應該洗完不會再變直了吧? 菀羚看了自己的捲髮後.也蠻滿意地~
物理課: 丫宬自己開門進去沒哭! 我也趁機繞跑.... 老師說他今天上課情形不錯! 職能課: 我帶他進教室.他的哭聲在厚厚的門關上後仍不時傳來~ 後來蘇老師告訴我丫宬的上課情況. 說他進去時哭一下.後來被別的事物吸引. 但三不五時想到就會哭一下插個花~ 對於認知拼圖上.形狀圖案要是分成2塊就會組合. 但分成3塊就搞不清楚! 顏色不會分.但特別喜歡藍色! 玩電腦遊戲的組合配對很有興趣.(尤其是答對後的聲音) 最後我請教老師如廁的問題. 是否自閉的孩子在這方面學習特別慢? 她說因為這種孩子個性固著.會有潔癖行為. 所以要每天固定時間帶他去坐. 或是大人上廁所時.就讓他也坐在旁邊看. 這是一種模仿行為.讓他習慣! 希望吧!丫宬一直抗拒坐馬桶.嗯嗯又一定要站著! 讓我很煩惱!但願能成功!
最近看了一本感覺統合的書. 其中說到"前庭失調"的問題. 我看了測驗.其中有好幾項都是菀羚常犯的毛病. 像是左右分不清.阿拉伯數字寫反.d.b.q.p搞不清楚. 常摔跤.坐不正.愛依靠物品站立.常把桌上飲料打翻.......等 這些問題她全都有! 晚上帶丫宬去上課.順便給醫師看診. 醫師檢查了菀羚的腳.並叫她單腳站立. 說她有點扁平足.至於她今天從1-10都寫的很正確. 不過其它問題還是要請職能老師觀察. 八月份再開始上課. 如果沒太大問題.幾堂課就能畢業. 要是真的有統合失調的問題.就再一直上課..... 至於丫宬.今天脫了鞋子進教室後. 沒哭而且完全忘了媽媽的存在! 蔡老師今日也誇獎他是個有趣的孩子. 說他有學習模仿的動機就很棒! 一定能再看到他的進步! 感謝蔡老師的金口.他也一直是很正向思考的人. 願丫宬別辜負老師一直看好他~
畫世運煙火
丫宬三歲生日了! 不過少爺他今天心情似乎很差.動不動就打手打人! 不然就是氣的狂叫亂哭!感覺以前那個番王又復活了! 我今天也被他搞的很煩燥! 不過到了晚上.我們還是切了小蛋糕慶生. 菀羚比丫宬還期待.畢竟丫宬的認知中. 還不了解什麼是生日! 3歲了.我當媽的責任也更重了~ 希望他一切都順利~
丫宬被姐姐傳染感冒. 今天脾氣和精神都不佳. 光是餵個藥就讓我火冒三丈! 不管是用什麼方式.他都不肯吃. 用灌的.他就大叫大哭拳打腳踢. 好不容易喝到嘴裡的藥. 他就會故意讓藥水液体從嘴角流出來~ 把藥放到有水果味的電解水裡也不喝. 放到麵線裡也吐出來~ 反正他的嘴巴靈的要命! 後來終於試了一樣!米漿! 大概是磨成粉的花生味太香. 完全遮住了藥味.也讓丫宬都被蒙在鼓裡的吃完了藥! 唉~還真麻煩!
丫宬今日發燒.請假乙次@__@
