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陳俊安醫師文章「四個關閉器的故事」

2015年08月29日
公開
32

這張照片的四個關閉器 就是到台大醫院第二天 從妹妹心臟中取出來的 社會新聞總是駭人聽聞的真實案件 通常祈禱不是我們所認識 不幸這次孩子成了主角 所幸 在我們只願生活回歸正軌 只想全心陪伴照顧家人與孩子 無力計較前嫌或討回公道時 有專業的台大心臟內科醫師 願意以文字寫下這段可怕的醫療過程 「孩子你一定不能白白受苦」 願這個經驗在各方面 幫助到某些寶寶 願各角落的寶寶 能更避免掉進危險裡 而我的孩子 繼續為擺脫後遺症加倍努力 好在 已經在可以放心的醫療團隊中 感謝 妹的文章 http://chenca71711.pixnet.net/blog/post/95466229 這是一個真實故事。 圖片1 這張照片不是關閉器的產品介紹......。 照片中的四個關閉器，原本是全部經心導管塞在一個11個月大、6公斤的小女嬰的心臟裡面，起初目的是為了封堵右心室雙出口術後殘存的心室中膈缺損。然而，它們現在通通被本院的心臟外科醫師開刀取出體外，是因為這些關閉器放進去後反而擋住了左心室出口的血流，還造成了主動脈瓣膜關不起來，導致近乎致命的左心室出口狹窄與逆流，以及多重器官衰竭。後來家屬堅持要求轉來本院，經緊急開刀治療，幸好日前已康復出院。希望當初因為那四個關閉器引起的嚴重心臟衰竭沒有在他身上留下太多的後遺症。 身為一個也是從事介入性心導管治療的小兒心臟科醫師，看到這個案例，其實心中的感觸非常深。特別是當知道這個案例是出自一位自稱是小兒心臟權威的名醫之手時，更讓我內心感到驚恐與焦慮。我想藉由這個病童不幸的遭遇為例子，希望爸爸媽媽們不要只是把"介入性心導管治療"與"免開刀"直接劃上等號，卻不了解介入性心導管治療背後更為真實與複雜的一面。 越是有經驗與良知的醫師，越知道"有所為，有所不為"的道理 從事介入性心導管治療的醫師，總是希望能運用自己手中的導管塞住破洞、堵住血流、打開瓣膜、撐開血管。隨著醫學技術的進步，我們能做的事也的確越來越多。但是，也正因為我們不斷累積治療的經驗，漸漸了解到每一項治療都有它的限制，也都有著無法完全掌控的風險。因此，"有所為，有所不為"，是一個介入性心導管醫師應當奉為圭臬的準則。 "有所不為"的意義何在？用"四個關閉器"的故事當例子好了，在一個6公斤小嬰兒的心室中膈塞了4個關閉器並非全然是不可為而為之的事情。但是當缺損非常靠近主動脈瓣，特別是小嬰兒的主動脈瓣又特別地柔軟脆弱、左心室出口空間又非常有限，若硬是為了堵住破洞而犧牲主動脈瓣的功能並且阻擋了血流，是完全不符合病患利益與病人安全的做法。這時候的"不為"，並不是因為我們技術不夠好，而是我們不能因為為了治療而治療。否則，就像這個故事中的小嬰兒：治療成功，病情惡化。 "有所為，有所不為"另一個層次的意義，是我們不應該過度治療---就算心導管治療是多麼的安全、多麼的有效。門診不時會有爸爸媽媽來諮詢是否應該接受心導管關閉卵圓孔的治療，就是最好的例子。關閉卵圓孔在技術上並不困難，但這時候的"不為"，是因為醫學已經證實這個良性的組織根本對健康無害。一味的鼓吹要將毫無影響的破洞關閉，不是一個具有良知的心臟科醫師該做的事 。 因為珍視每一個交付到我們手上的生命，所以進行越是複雜的心導管治療，越需要團隊的合作與術中嚴格的監控 再舉"四個關閉器"的故事當例子，因為這是一個高難度高風險的治療，一旦決定要做，就必須有萬全的準備。要有專人負責麻醉鎮靜，外科醫師要隨時準備好處理緊急的併發症，更重要的是要有專門監控心臟超音波的醫師在場。不管是關閉器擋住了左心室出口的血流，或是造成了主動脈瓣膜關不起來，這在心臟超音波底下是一覽無遺的。一旦發現，只要把尚未解開的關閉器再收回來，是不是就能避免這個悲劇的發生？ 爸爸媽媽也許以為選擇一個網路上很有名氣、做了很多廣告的醫師來進行心導管治療就萬無一失了，可是你知道嗎？沒有強大的外科做後援、沒有術中詳細的影像監控，貿然進行高難度的心導管治療就像逞匹夫之勇，成功了眾人喝采，失敗了就會像這個故事的主角一樣，陷入孤立無援的窘境。以病童性命為賭注來展現個人高超技術的醫師，不應該被鼓勵！ 沒有人希望心導管治療發生併發症，但是一旦發生，就應該坦然面對，並且與家屬一同積極處理併發症 身為一個從事介入性心導管的醫師，我比任何人都害怕發生併發症：即使做好了所有準備、做對了所有步驟，併發症還是可能毫無預警地降臨在眼前這個小生命身上。心導管戳破心臟、引起嚴重心律不整、關閉器脫落、氣球導管卡在心臟血管內.....，心導管只要做多了，這些併發症遲早都會碰到(如果有人跟你說他從未碰過，要不是他說謊，不然就是他還做的不夠多)。面對併發症，當下應該就要積極處理，坦然面對這個事實。併發症的發生不一定是誰的過錯，但是遲遲不肯積極面對、尋求補救措施與援助，這就是醫師的過錯。 能力越大，責任越大 我絕對相信"四個關閉器"的故事的作者是一個心導管技術純熟、膽識異於常人的醫師。可是這也正是最令我擔憂的。有能力的人如果無限制地誇大自己的能力、卻沒有負起相對的責任，那對病人究竟是福還是禍？如果只是大肆宣傳自己今天又放了幾個關閉器、或是自己在幾年之內總共放了多少個關閉器，卻對團隊中外科醫師的支援能力、對自己曾發生過的併發症絕口不提(例如"四個關閉器"的故事)，這算不算是片面在誤導民眾？"報喜不報憂"是人之常情，可是對於手握這麼多寶貴生命的介入性心導管醫師，絕不應該誇大治療成效(例如：宣稱"放了心室中膈關閉器後可以讓專注力更集中，成績進步")，卻沒有讓家屬與病患真切地了解治療所可能帶來的風險 (例如：宣稱"放了心室中膈關閉器後經追蹤觀察並無任何併發症或後遺症產生"......那四個關閉器是誰放的????)。 4occluders 身為一個從事介入性心導管的醫師，我的立場卻好像一直在說介入性心導管的"壞話"？！ 其實，正是因為介入性心導管的"好話"早就被說盡了，每個家長也都很清楚介入性心導管治療的好處，此時此刻，爸爸媽媽們最需要知道的是一些平常醫師可能不會(或不想)跟你說的事實。我並非想用"四個關閉器"這個駭人聽聞的故事來阻止爸爸媽媽選擇介入性心導管治療，相反地，我希望透過這個故事讓爸爸媽媽知道，好的東西唯有落在對的人手中，才有機會幫助到最多需要幫助的人。 by Dr. 陳俊安

妹感冒住院記錄

2015年08月21日
公開
17

2015/8/21 五 正常日子才一星期，又住在台北了。 這個週一本來就要回診，上週五提前到台北看感冒（上週一已經在吳醫師聯絡好的大里聖心診所看過一次）。 瑀芯支氣管下段較細，感冒，就會因爲有痰排不出來，產生咕嚕咕嚕的痰音，也有呼吸較喘的現象。吳醫師擔心他尚未手術的支氣管，因此就留下來住院（8/14）。安排照斷層掃描（8/17）並轉給外科黃醫師，朝向可能要手術的方向。 8/14-8/17中間一度覺得痰音有減少，8/17經尋問是否可以出院，安排改拍X光，但肺花花的，較週五嚴重，因此仍需做斷層掃描，看心臟（這部份除了追蹤，也是手術的準備）。 做「斷層掃描」聽起來簡單，但對孩子來說是非常折騰，爲了要使鎮靜藥有效果，在之前不能睡覺並禁食四小時，檢查之前要從屁股塞入助眠的藥（口服怕吐），整個準備時間都哭哭啼啼，檢查當中要打顯影劑。 住院到今天就是一週，吹痰、化痰、、拍痰、抽痰、抗生素，全部出動，似乎痰音有減少，似乎也可以出院。醫生抓著頭說：「到底要不要開支氣管呢？」。 我們問到被夾壞和縫壞的瓣膜造成「血液逆流」的情況。這部份X光和斷層掃描都看不到，因此，再安排做「心臟超音波」。這又是一個折騰的檢查，等待到晚上7:00通知可以前往，吃口服睡覺藥，其副作用是會吐，因此妹妹吃了就頭直晃吐了爸爸一身（看起來像是頭暈目眩）。 超音波檢查後，會寫報告給醫生，不過，超音波檢查師（不確定如何稱呼）告訴爸爸，被縫到一針的「三尖瓣逆流」是「輕到中度」，被栓塞器夾壞的「主動脈瓣逆流」屬「中度」，未來應該無法從事競賽活動或激烈運動。這使我又再次非常心痛。平常要妹妹爬，她是不是很累呢？ 住院期間晚上媽媽帶姐姐到麥麥家睡覺，早上8:00到晚上8:00在醫院，爸爸則都在醫院，但昨天姐姐感冒症狀明顯，昨天去診所看感冒，爲了趕快好，只好加抗生素，今天就不敢帶姐姐去病房。希望今天可以出院回家好隔離。 前幾天在麥麥家遇到洋洋的爸爸（紀錄片的洋洋）他提到對中國醫藥學院醫師的訴訟等事，我才知道追訴期是六個月。 本來我們不想給自己增加困擾，人手不足也無心力處理之前的醫療問題，但妹妹本來只是「心室中隔缺損」是先天性心臟病裡最單純的手術。增加了瓣膜逆流無法好好運動，股靜脈阻塞左右腳看起來不一樣粗，腦放電要吃癲癇藥，腦內引流管要裝一輩子。 妹妹也因此要增加回診、增加檢查、增加檢查吃藥的折騰。 姐姐也因此不能過安定的生活，要在醫院進出，無法正常上原來的才藝課。 如果不告前醫生，會不會對不起自己，對不起妹妹？