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蝴蝶小星星

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

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蝴蝶小星星

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妹妹病情

2015年05月28日
公開
48

昨天下午 狀況不太好 眼睛上翻 體溫上升 神經內科照超音波（照約50分鐘） 腦壓偏高 神經內外科 要回去寫報告 給黃醫師做診斷參考 而我們 似乎要做準備 聽到需要腦部外科治療 病情陷入謎團 為什麼腦壓無法下降？ 為什麼發燒？ （痰當中驗出Mrsa菌 住院醫師說一開始發燒就給的抗生素對此菌有效 那為什麼還發燒 繼續找原因） 昨天晚上妹妹的眼神再次恢復 應該是因為塞劑幫助退燒 因此 呼吸器調回原來的給氧量 讓妹妹可以吸足氣 舒服一點 --------------------------- 今天 11:30做斷層掃描 神經外科 郭夢菲醫師 說明 腦脊髓液積水 因此 本來蝴蝶狀 已經變成圓形 表示 降腦壓的藥 沒有發生足夠作用 所以 要用外科手術裝腦內引流管 將腦脊髓液引到肚子 （沒聽清楚爸爸說 也不能將髒水引到肚子 所以如何） 管子分健保和自費 郭醫師認為健保的就可以 郭醫師說 這是一個小手術 一小時即可 爸爸說完 就得去簽名 因為是安排緊急刀 斷層掃描看到 氣管的確比較細 等腦問題解決 再處理氣管 因為關係到拔管 希望 腦問題處理好 氣管恢復到前九個月的樣子 醫生會說 也是可以的 晚上 手術中妹妹因為本身氣管有一段較狹窄，二氧化碳有升高，醫生說他們麻醉師很有經驗，很快就解決問題，手術很順利

為妹換中文名字嗎？

2015年05月28日
公開
52

妹妹的名字 是在肚子裡三個月大 就想好的 因為當時幼稚園大班的姊姊 好朋友叫[葉盺妮] 取其音「昕」 而當時電視劇風水世家裡有一位孩子叫「芯愛」 取其字「芯」 加上和姊姊一樣的「瑀」 所以 就給妹妹叫「瑀芯」 查了馬年的取名規則 「瑀」有王之意 馬喜歡為王 是沒有問題 馬喜歡吃草 「芯」有草字頭 也可以避開 不能用「心」的禁忌（因為馬不吃肉） 不過 妹妹的小名一直叫「妹妹」 姊姊都叫「妹ㄚ妹」 因為 叫「芯芯」 像「猩猩」 叫「小星星」 也會像 「小猩猩」 叫「小芯」 又像「小心」 最近 妹妹心臟治療 開始會覺得名字有諧音了 對嗎？ 江瑀芯 像「將予心」 我們也是想過的 後來覺得 名字應該不是重點 又覺得 妹妹就是需要好的心臟 「將予好心」也沒錯 昨晚佳珮聊起 我們覺得 改名字也不反對 不過 改什麼好 跟姊姊討論 他說 金滿阿姨不是也有朋友叫「予馨」 也對 那給妹妹改個字嗎？ 改叫「瑀昕」或「昕瑀」 早上媽媽是想到個字「瑀葳」 查了一下 馬喜歡吃草 戌代表狗 馬跟狗是好朋友 似乎不錯 但是 有一些線上命名系統 呈現的又還好 沒確定更好之前 還是先保持原名 似乎也可以避免 護士搞不清楚 [[現在 寫這篇日記的此刻 神經外科 郭醫師 正和爸爸討論 剛剛的斷層掃描 感謝主 拜託 有奇蹟]]

分隔兩地

2015年05月26日
公開
25

這是第一次 我們全家分隔兩地 即使是爸爸媽媽二人 也沒有過要分開這麼久 唯一的一次 是保母資源中心員工訓練 外宿一夜 然後是姊姊五歲時 暑假媽媽帶姊姊到台北姨婆家一週 週末爸爸就來了 平常 我們做什麼 都愛全家一起 有些事感覺上 分組是比較快 例如姊姊上鋼琴課 全家出動 寧願在附近等 例如給外公補充物品 因為媽媽比較知道要買什麼 但妹妹要親餵 全家出動 上週日晚上爸爸到醫院看妹妹 媽媽帶姊姊搭高鐵回台中 準備隔日上學 姊姊依依不捨 一切都還好 到了停車場 上車後 大概是天黑加上大雨天 令人更加惆悵 大概也因為 這樣的場景 我們總是全家一起 現在特別孤單 姊姊 大哭起來----- 還大喊 我不想上學 現在我不喜歡上學了（意思是其實我很喜歡上學 但為了相聚 可以不喜歡） 好吧！讓你哭 哭了停不下來 我知道 實在想念 我知道 但同時 開離高鐵站的媽媽 要專心 才不會開錯道 繞遠路 哭著哭著 看到了熟悉的街景 家快到了 姊姊控制住自己的眼淚 畢竟 熟悉溫暖的家 還是有讓人安心的感覺 姊姊沒有再想太多 媽媽告訴姊姊 現在每天媽媽都會去接你下課（至於中間可能有去台北就不用講了） 週五下課 我們就會一起去台北找爸爸 妹妹 等妹妹轉到普通病房 需要二個人一起照顧 再請姊姊選一個朋友家借住一星期 但那也表示 妹妹快要可以回家了 姊姊問 如果是暑假呢？ 我們安排的那些活動呢？ 我們沒有安排什麼活動啊！ 只有一星期的故事講堂 那就去參加 媽媽在這裡陪你或者...找其他人接送 其他的台北也可以做 台北也有游泳池啊！ 姊姊對生活安排有了有了底 好了些！！

早上妹妹狀況/拔胸管 尿管

2015年05月25日
公開
47

早上 拔掉引流開刀後排血的胸管 因為沒有出血了 拿掉導尿管 因為尿量正常 妹妹現在管子有氣管、手上點滴管、右頸的靜脈導管 痰和口水較多 還是發燒38.3 昨天晚上發燒38.7 使用塞劑之後有退燒 半夜都沒有再燒 直到早上 所以 退燒有效 就先使用口服退燒藥 不要再用塞劑 手腳都有活動 但因為爸爸去看時剛拔胸管 尿管 有使用鎮靜劑 所以在睡 降腦壓的藥 對妹妹有效 所以 囟門沒有那麼凸 黃醫師說 先從20降到10 因為 降腦壓的藥 若過度使用 反而造成出血（會使什麼和什麼剝離 忘記了） 因為 狀況有在維持中 所以 原訂提早做神經內科 腦部超音波檢查和斷層掃描 仍照原定 每週三 五檢查腦超音波 斷層掃描對身體不好 需要時再做 爸爸問住院醫師「水腦」會造成的傷害 住院醫師回答 水腦只是腦壓上升的徵兆 不一定會造成傷害 上一次的片子看起來比較嚴重的感覺 所以 把可能的問題都告知 現在有在掌控中 可能只是發展遲緩一點點 爸爸說 因為在到台大之前沒有照過腦 沒有可以對照 所以 也許上次看到的腦葉空洞較大 是本來就有的樣子...... 反正 知道有掌握 一切就等未來再觀察 血小板 上週補到19萬 今天又下降到7萬或8萬（我不確定） 所以 再補 黃醫師說 正常情況是沒關係 但因為要控制腦不要出血（血小板有凝血作用）所以補足 如果是有細菌感染 也是會有血小板下降現象 細菌檢驗報告 尚未出來（週六送出 需三到五天）