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蝴蝶小星星

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

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心導管講座

2015年06月13日
公開
30

2015/6/13 六 14:00-15:00 每個月第三週 週六 都會有跟心臟病有關的講座。 今天的主講是台大王主科教授/心內主任。 是久聞的醫師。 哎！真巧我能聽的這次，就是在講把妹妹搞的很慘的心導管。 照片中我只放了其中二頁。 講座內容除了讓我了解更多常識，也讓我印証更多之前的錯誤，不免越聽越恨，越心疼妹妹經歷過那些胡搞。 內容提及相關的是： @十公斤才能做心導管，王醫師則希望12公斤才做。（妹妹才6公斤） @王醫師只從股靜脈做（胯下）不從頸靜脈，太危險。（妹妹都做過） @相關用藥，例如毛地黃、利尿劑，在台灣容易缺貨。因為例如台灣一瓶30元，美國一瓶300元台幣，廠商會以利潤排優先順序。 @心臟用支架（妹妹不用）非常缺貨，排隊等支架的名單已經很長串。 @有些人心臟病沒影響生活，卻也想治療，是為了好找工作和對像。 我的發問： @如何知道有沒有因為做心導管變長短腳？ 王醫師：機率很小，幾乎不會，那是以前才發生。 @有沒有評估，多久可以再做心導管，因為我們妹妹上個月就做了三次？ 王醫師：妳是台中的嗎？ 我：是（沒有說醫院名字） 王醫師：那個醫生喔！根本就亂做，我們也是收很多他的爛攤子，他說要培養醫生，健保局要我去看他的情況，我去看了，根本不夠資格。也跟林佳龍說不要跟他合作去國小篩檢。哎！你們看用FB還是什麼，分享一下！ 既然如此，我的問題都不用問了，反正全部都是亂做。

妹妹早上

2015年06月11日
公開
28

2015/6/11 四11:00-12:00 黃醫師在開刀房，所以，沒有新的訊息。 妹妹在睡覺，我把毛巾鬆開，妹妹張開眼沒有哭，我把口罩拉下來，對著妹妹笑，妹妹也笑笑跟我玩，就像在家的時候一樣，只是都在原位。剛開始，只是玩，我沒有講話，因為幾次經驗，妹妹聽到講話比較想更自由或也想講話，會咳嗽，很容易要抽痰。 不過，用不講話來預防哭哭，實在也要搭配心情，才會順利。 後來知道早上有洗澡，應該是洗澡、睡覺，讓妹妹心情比較好。 這幾天，我總覺得妹妹黑黑的，明明沒曬太陽，還變黑。昨晚我搓一搓額頭，搓出很多屑屑，是殘膠，紗布沾水，擦不掉，噴一些乾洗液（護士用來洗屁屁的那瓶）效果不錯。 但怕皮膚紅，昨天擦大部份，今天早上再繼續擦。連耳朵都很髒。 比起玩，感覺妹妹更喜歡媽媽擦來擦去。 我在醫院借了一本書，只能說書中主角「心怡」同時有9種心臟病，合併腦傷⋯⋯實在是太辛苦的考驗。不過，書中提及蛀牙細菌最容易跑到心臟或腦中，而她治療時，要全身麻醉，並且在加護病房觀察。醫生告知他，藥水也是甜的，長期吃藥水糖漿，也要清潔口腔。 哇！妹妹可要多清潔才行。 我問了護士，妹妹是否天天清潔口腔，看她的猶豫回應，可以了解，是有清但有限。 我用紗布沾護士給我的蒸餾水，擦妹妹牙齒和很明顯的舌苔，上面牙比較難找，有管子擋住。妹妹也是很配合，很喜歡刷牙的樣子。 探視有時間限制，雖然，護士不一定會提醒，但我們還是盡量當好學生，但對妹妹來說，一下出現、一下不見，真是奇怪。 只能留電視和娃娃陪。

妹妹狀況/斷層掃描腦

2015年06月10日
公開
28

修正：昨天「肌肉鬆弛劑」不是關掉，是降一半，變0.3。 昨天減少後，沒有改變太大，反而昨天白天兩次探視都在睡覺， 我猜是早上洗澡太舒服了，身上剩脖子的靜脈點滴針，昨早上護士說 把妹妹泡在水盆裡洗澡。 昨晚上張開眼睛，媽媽把包巾打開，妹妹就玩玩哭哭。 今天黃醫師安排中午做「腦部斷層掃描」（不用顯影劑，不用禁食） 下午神外郭醫師有門診，沒有等到郭醫師來判讀報告， 來了兩位醫師（住院或實習醫師，不確定） 說了差不多的說明，就是 腦室有變小，但以這個年紀，還是有一點大， 出血有吸收，但還有一點待吸收，因為之前出血蠻多的。 至於，這種情況適合再開刀嗎？ 要等黃醫師來說明。 那什麼時候要開刀呢？ 我在醫生、護士穿插一大堆英文術語的對話當中 （護士沒聽到我說，可以翻譯一下嗎？！） 大概了解到： 醫生：小健醫師想給她拔管嗎？ 護士：不太可能拔，打算週五開刀。 大概有個底，一切還是等醫生說為準。 我問，減少「肌肉鬆弛劑」目前反應，活動量好嗎？ 二位神外醫師說，很活潑啊！ 看來醫生和媽媽的活潑定義有落差^_^ 我問睡覺翻白眼正常嗎？ 他們說，很正常啊！你去看其他家人，應該也會這樣。 隔壁那位大哥哥，翻到都懷疑是癲癇了，但他媽媽說， 在家都這樣，請交班下去。 二位外科醫生覺得 妹妹的眼神很好，訴求很明顯， 就是「我要拔管」。