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蝴蝶小星星

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

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蝴蝶小星星

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姊姊也憂心

2015年05月18日
公開
21

之前姊姊到醫院陪妹妹住院 有一種郊遊的感覺 再榮總時也曾經因為要看卡通結局不高興 媽媽覺得姊姊要了解妹妹的辛苦 不能置身事外 所以 平日都帶姊姊去醫院 跟著探視作息 到加護病房會議室寫功課（因為小孩不能進入 護士算是通融他可以去會議室） 姊姊畢竟是孩子 是不會隨妹妹病情心情起伏的 對他來說 生病--治療--回家 而已 我們盡量不影響姊姊 該參加的活動 該簽名的 該複習預習的 該出席的.....都盡量 即使是如此擔憂的一日 不知道妹妹在醫院如何 醫生會怎麼說 但加護病房的探視時間還是有限 我們還是問姊姊想做什麼 姊姊選擇 午餐吃大漁日本料理 再去圖書館 結果 因為感冒不能喝免費冰沙而不高興 想到明天就會轉院 生活或許有些機動 所以 將妹妹實際情形 可能會有哪些生活調整 都告訴姊姊 姊姊聽完就哭了 因為擔心住別人家沒有媽媽看生字 怕自己賴床 姊姊的疑問是「為什麼要轉去這麼遠」因為轉院機會只有一次 不能嫌遠「為什麼媽媽要跑來跑去」對你來說 不會有差別 因為媽媽會在你下課時出現 晚上睡前也哭 因為擔心妹妹 好∼姊姊的了解就到這裡 再多是承擔不了的 若已經能體諒就好 接下來 我們只報喜不報憂了 昨晚我們三人 都睡不著 （愛睡覺的姊姊睡不熟翻來翻去 就算特別） 爸爸是容易一直想事情的人 媽媽則一直想著要如何幫爸爸找住宿 不要驚動姨婆 加上要轉院 有一種好想趕快完成的使命 我大概4點 才稍微睡 姊姊早上 則鬧鐘一響就自動起來換制服了 一個重要的轉折等著我們全家

轉院準備就診記錄

2015年05月17日
公開
65

江瑀芯 103/6/23出生 目前近11個月 在產前檢查時看到心臟左右大小不同（大里仁愛醫院 王文中） 出生時會診院內小兒心臟科 診斷為『輕度肺動脈狹窄』『心房中隔缺損0.3』均屬再觀察即可（大里仁愛醫院 江宗龍） 準時一個月 接著三個月回診檢查（大里仁愛醫院 江宗龍） 3/13感冒發燒 3/16 3/20 3/25看感冒 （大里江宗龍診所） 3/29發燒看感冒 4/2看感冒（霧峰天仁小兒科診所） 4/7看感冒（大里仁愛醫院）[X光看到心臟比較大 肺有二處白點] 住院 4/8會診小兒心臟科 發現有『心室中隔缺損0.9mm』轉台中榮總照超音波（傅雲慶） 4/9台中榮總住院 4/10心導管檢查（台中榮總 傅雲慶） 4/11出院 安排4/29住院4/30開刀（台中榮總 王文琦） 4/20中山醫學院看診尋求其他意見 『診斷為右心室雙出口 心室中隔缺損 血管環』留下住加護病房觀察（陳豐霖） 4/21插管[[同意書：病名/支氣管鏡檢查 處置/插氣管內管]] （4/22 IVIG免疫球蛋白 4瓶  自費6000X4） 4/23心臟手術治療『右心室雙出口 心室中隔缺損 血管環提高』（中山醫學院 郭樹民） 4/24胸腔 橫隔膜積水插管引流 （4/24 IVIG免疫球蛋白 4瓶  自費6000X4） （4/24 IVIG免疫球蛋白 2瓶  自費6000X2 血氧濃度導線1100X1 人工皮薄片80X2) （4/25 IVIG免疫球蛋白 2瓶  自費6000X2） 4/27[[同意書：心室中隔缺損 處置：心室中隔缺損栓塞術]] 4/28心導管『補心室中隔缺損剩下的洞』（中山醫學院 陳豐霖） （ IVIG免疫球蛋白 2瓶  自費6000X2 人工皮薄片80X2) 4/29拔呼吸管∼無法出聲 告知週六出院 4/30 4/31狀況好可食粥 5/1告知因為痰多 延後出院 5/2肺高壓症狀明顯 肝脾腫脹 肚子大 5/4醫生出國一週 拔管造成聲口腫脹 會診耳鼻喉科給予類固醇藥 使用吸入型降肺壓藥二小時一次 5/5 5/6 5/7 精神進步 食慾好 可吃副食品 多長三顆牙 5/8又變喘 5/9告知驗出[支氣管融合病毒] 5/11醫生回國 心導管『開心房洞加大到0.8』幫助血液回流 [[同意書：病名/右心室雙出口 處置/心導管檢查]] 5/12精神尚可 可食土司牛奶 [[同意書：病名/右心室雙出口 處置/心導管栓塞]] 5/13插管 心導管補殘洞 共放入三個栓塞器 二個在右心室雙出口的殘洞處 一個在心室中隔缺損下方殘洞 5/14拔呼吸管 很喘不舒服 全身水腫（告知因為昨日打三瓶顯影劑 需打入大量水稀釋 所以水腫） 會餓 但太喘無法喝多 5/15仍水腫 呼吸喘 肚子大 早上喝一點奶吐出來 之後禁食 告知做支氣管鏡 氣管呈漏斗型 上方4mm 下方縮小 [[同意書：病名/右心室雙出口 處置：心導管檢查]]（5/17醫師告知要調整栓塞器 撐破氣管 此張未完成） 5/16凌晨12:00左右呼吸不上來 插管持續給鎮靜劑 插導尿管 眼睛有上翻一次 要給保護腦的針劑 住院醫生告知 週一做斷層掃描 目前因肺浸潤 氣管小痰出不來 陳醫師告知 該做的都做了 情況與預期不同 如果是因為栓塞造成問題 也可以拿出來 5/17陳醫師告知 因為氣管很小 週二要用球將氣管尾段撐大 要撐到破才有用 會造成短暫氣胸 但無大礙 這是很常見的作法 同時順便將右心室雙出口的栓塞器調整角度 5/18 中午轉院台大醫院

聯絡台大 明天轉院

2015年05月17日
公開
66

尋求協助 有好心人協助聯絡台大醫師 透過好心人傳達資料及醫生意思 處理好準備事宜 確定明天台大派救護車來接 ---------------------------------- 早上尋求轉台大方式 爸問長庚醫師朋友 鳥安 昱至 詢問轉台大方式 長庚醫師覺得較遠 剛好他沒有認識 中榮可幫忙 鳥安發訊息到醫科群組 群組說台大醫師都很強 昱至朋友認識 小兒心內吳恩婷醫師 他的先生是小兒心外 但以上都沒有協助辦法 媽傳私訊給FB社團中 曾經主動關心我們的爸爸 剛好他可以協助推薦的也是吳恩婷醫師 他的先生是小兒心外黃書健醫師 後來從頭到尾 透過FB私訊 好心爸爸協助傳我們的紀錄給吳醫師 並傳達吳醫師的意思 告知鄭護理師電話 讓我們與他聯絡轉院事宜 鄭護理師告知 我們要自己突破 準備好三點： 1.告知主治醫師轉院想法 若可以請醫生與他聯絡 因為有些醫療內容 家長說不清楚 2.申請書面及影像資料 3.詢問這邊可否派車或要台大派車 媽媽陪伴姊姊在圖書館 爸爸到醫院完成任務 1.雖然醫生還是要表達堅持度 仍有協助聯絡住院醫生協助 但說明部份希望醫生跟醫生對話 而不是對護理師 2.住院醫師協助申請資料 部份今天取 部份明早取 3.由台大派車 自費（因為台大沒有跟中山配合 所以明天會派台大醫生護士隨車 但由合作外派救護車來接）

心導管補殘洞

2015年05月13日
公開
39

早上9:30來電通知 妹妹已經進去心導管室 媽媽馬上前去心導管室外等候 爸爸中午下班也去 如醫生之前說的 補這兩個洞要耗時較長 大約1:00時進到心導管電腦室看螢幕 心室中隔缺損上次栓塞的下方 再栓塞一個補起 上方右心室雙出口外科補的位子旁的殘洞 需要用兩個栓塞 已經補好一個 另一個還要繼續做 我們再到外面繼續等候 約2:00再進去看螢幕 醫生解釋已經補起來 心房血流壓力降到20多（週一洞加大是降到40多）（正常是5要再慢慢降） 晚上看妹妹才知道 今天的心導管是從脖子和大腿都做 所以 兩處都加壓 下午回到加護病房 我們等了一會 醫護人員拿自費同意書出來讓我們簽了之後 告知還要一段時間 我們就先回家 準備晚餐便當 接姊姊到醫院看妹妹 晚上妹妹因為剛做超音波檢查 鎮靜劑未退 沈睡著 所以 今天沒有看到妹妹的精神如何 飲食狀況也要明日再看情形準備 妹妹又插管了 護士說明早就拿出來 ========================= 希望這次插管 因為時間較短 不會影響發聲 不要再喉嚨痛 希望真的補好了 就好了 所有症狀都逐漸退去 知道妹妹有心室中隔缺損 一定要開刀以來一個月 妹妹已經做了四次心導管 也逐變自費 往好處想是 還好不是需要重複開刀 但不免覺得無奈妹妹要承受一次又一次的治療 因為每一個人的缺損狀況不同 有的人同樣病因可以一次處理 而妹妹就是特例 不管如何 終究能康復就好！！ 爸爸說 我們的期許門檻 已經降到最低了 能康復回家就好 能不能快一點出院 已經不奢求

加護病房探視

2015年05月12日
公開
42

中午 妹妹沒有在氧氣箱裡 正在練習自己呼吸 餵妹妹吃土司 妹妹猴急的張嘴 媽媽像是在餵小鳥般 撕下一小塊又一小塊投入口中 妹妹迅速的就要下一口 好像含著就不見了 就這樣吃了半塊土司 牛奶量都在120-150之間 食慾恢復正常 看起來又是進步 但我們知道 病灶沒有解除 進步又退步的起起伏伏仍會在 但不管如何 有進步總是放心些 住院醫師說 終於聽到妹妹的哭聲了 疏不知這樣還不算大聲呢！妹妹還有更大聲的潛力 不過 我們現在就是秉持著 不要多說多錯的原則 妹妹好起來最重要 晚上 現在妹妹看到家人 會有不同的反應了 不像上上週末虛弱時 看誰都一樣 看到爸爸媽媽就會清醒 會轉頭看 如果是姊姊 那更是盯著看 看護士呢？！都是偷看 斜眼偷看護士在哪裡 在做什麼 晚上住院醫生告知明天就做心導管栓塞治療 至於早上還是下午還不確定 所以簽同意書 晚上護士將妹妹抱起來給媽媽抱抱 因為管子太多 需要護士幫忙 大腿的靜脈點滴管子大概有八條 脖子尚留著心導管用管 脖子上的管子用膠帶貼在臉上 垂掛下來 姊姊說妹妹戴耳環 謝謝護士 在姊姊想上廁所時幫忙帶去 不然我是打算就讓妹妹躺下來吧！ 現在要離開 妹妹當然會哭哭 不過想妹妹哭 對肺有幫助 那就趁此多哭吧！ 希望明天一切順利 兩個殘洞都可以補起來 然後 就沒有後遺症了 可以回家了