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育兒.持家.愛自己
蝴蝶小星星
活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好
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Hi~ 小寶真是可愛
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姐看魯冰花上半段
半年營養午餐3600
中午 帶粥(白粥 鮭魚 白煮蛋的蛋黃半個 細紅蘿蔔 細高麗菜 魚高湯 滴雞精) 中午精神好 已經從早上九點醒到中午 看著醫生護士走來走去 醫生們逗也是不會笑 還是很酷的個性 應該也因為喉嚨痛 嘴巴習慣閉著 再加上不認識 早上喝150cc 胃口好 中午媽媽再餵了一小包小饅頭餅乾 及一片稻鴨米餅 中午把我們的睡衣帶回來 換成兩本布書陪妹妹 心跳125-130(之前160-170)進步 血氧85-95(之前80-90會飄)進步 呼吸 剛到時30-35 活動後40-45 較喘 所以 還是會喘 肚子還是較大(希望是消化系統在適應 不要是血流問題使得肚子大) 還希望這些症狀進步
一年 每月700元 不限國籍 指定女生
白粥。高麗菜末。紅蘿蔔末。魚高湯。少量滴雞精。鮭魚。 (只吃配菜,不吃粥)
中午探視餵一小包 小饅頭餅乾 一片米餅 下午有吃ㄧ些布丁 晚上 白粥。蕃薯。滴雞精。鮭魚。
http://ir.cmu.edu.tw/ir/bitstream/310903500/33700/1/42-46.pdf 文.圖小兒心臟科 主任 張正成 小兒開心手術近20年來有長足的進步, 不但以往認為不可能開刀修補的複雜 性先天性心臟病漸漸都可以處理,接受開心 手術的嬰幼兒年齡也越來越小,已經達到新 生兒就能「開心」的境界。整個開心團隊因 而面臨更嚴峻的挑戰,幸好針對嬰幼兒開心 手術各種難題的研究已有極大突破,使我們 在更加明白心臟病兒的脆弱與危險之後,得 以對症下藥,防範未然。 既然是開心手術,由優秀的心臟外科醫 師執行心臟畸型的完整修補,當然是成敗的 先決條件。在進行開心手術前,小兒心臟科 醫師還得先對病兒心臟缺陷作詳盡的檢查, 並且矯正各器官系統的失調,再與主刀的心 臟外科醫師、麻醉科醫師、重症科醫師、 呼吸治療師、體外循環師、加護病房護理師 等,密切溝通討論,制定治療計畫,才把病 兒送入開刀房。 當開心手術完成,病兒從開刀房送回小 兒加護病房(PICU),這時就輪到手術後 照顧團隊接棒了! 42 守護「開心」兒 加護病房裡的關鍵任務 圖1:大動脈轉位症手術後的低心輸量 圖2:Milrinone study⋯心輸出量上升 圖3:低心輸出量甚至死亡 圖4:開心手術後突發肺動脈高壓危象PPHC 今夜,今夜!敵人在哪 ? 複雜的先天性心臟病開心手術耗時較 長,往往一早進開刀房,等開完刀送回小 兒加護病房,已經夕陽西下,而許多開心手 術後的併發症,就在當天夜裡發生。美國波 士頓兒童醫院心臟科於1995年,觀察大動 脈轉位畸形(Transposition of Great Artery, TGA)的新生兒手術發現,手術後的6至12 小時,是病兒心輸出量最低的時候,病兒此 時血壓下降,周邊動脈緊縮,進入「低心輸 出量的狀態」(Low Cardiac Output State, LCOS),這是手術後照顧團隊面臨的首要 難題(圖1)。幸好,他們也發現,只要注 射新一代的心臟血管藥物Milrinone(憫兒利 儂),就可以讓處於「低心輸出量的狀態」 的病兒轉危為安(圖2)。到了2003年,在多 個醫學中心聯合的臨床實驗中進一步發現, 高劑量的Milrinone比低劑量更為有效,可以 明顯降低開心手術後病兒的死亡率(圖3)。 半夜突然起了大風暴⋯ 原本就合併肺動脈高壓(Pulmonary Artery Hypertension,PAH)的病兒,開心手 術後還須提防另一種併發症「肺動脈高壓危 象」(Postoperative Pulmonary Hypertension Crisis,PPHC)(圖4)。發作時,病兒的肺 動脈血壓會突然竄升至非常高,不但超過主 動脈血壓,也超過病兒心臟幫浦功能的最大 負荷量,往往說時遲那時快,心臟衰竭、休 克、低血氧緊跟著發生,如果沒有立刻給予 正確的治療,死亡率可能大於50%。 43 為何會發生「手術後肺 動脈高壓危象」?原因通常是 病兒在手術前,肺動脈長期處 於高血壓的異常狀態,以致血 管壁肌肉層既厚又硬,再加上 受到開心手術的體外心肺循環 (Cardiopulmonary Bypass, CPB)影響,血管內皮廣泛性發 炎,血管的內分泌失調,喪失主 動擴張血管壁的調節功能,因此 一旦在手術後遇到疼痛、壓力、 血壓下降等不利狀況,這些僵硬 的肺血管就會突然攣縮夾緊,造 成超高的肺動脈阻力與壓力,肺 血流走不動、流不通,導致缺氧 及休克的發生。 這時候,我們如果採用注 射性的血管擴張藥來搶救,效果 並不理想,因為這些藥物會使 病兒的肺動脈及體循環動脈同時 擴張開來,反而加重休克狀態。 圖5:Ino氣體儀 唯有將吸入性的氣體血管擴張藥「一氧化氮」(Nitric Oxide inhalation, iNO)接入病人的呼吸器,輸送到肺臟 裡,直接撐開緊縮的肺動脈,才能及時解決「肺動脈 高壓危象」。這種一氧化氮氣體的吸入治療法,是波 士頓兒童醫院心臟加護病房Dr. David Wessel於1994年 的創見,至今已拯救了很多脆弱的心臟病童(圖5)。 馬太福音14章記載,耶穌的門徒半夜在加利利湖 行船,忽然間起了大風浪,門徒甚為驚恐,耶穌便從 海面上向他們走來,說:「是我,不要怕!」隨後登 上船,平息了風浪。開心手術後,爆發「肺動脈高壓 危象」固然相當驚險,處理方法卻有一定的原則:給 予強力鎮靜藥、100%氧氣、執行大量且快速的人工換 氣、提高血液的酸鹼值,在此同時,另一組人趕快把 一氧化氮氣體系統與呼吸器連結起來,以確保病兒不 再受到「肺動脈高壓危象」的威脅。當然,最好是在 術前就先判斷誰是可能發生「肺動脈高壓危象」的高 危險病兒,事先把一氧化氮吸入系統組裝起來,預作 防範。 深度麻醉或淺度麻醉? 幼兒開心手術的進步,並不只是心臟外科與加護 病房的功勞,在開心手術過程中,體外心肺循環的支 持與麻醉深度的調整,也非常重要。有一篇有關這方 面研究的論文,發表於1992年的新英格蘭雜誌,大大 改變了醫界用於幼兒開心手術的麻醉方法。 傳統上,大家都很害怕給予幼兒深度麻醉,深恐 會完全壓制他們自主的心臟及肺臟功能。這個研究就 是比較使用傳統的吸入性氟烷(Halothane)麻醉藥與 高劑量的芬他寧(Fentanyl)注射麻醉藥,看看哪一組 的手術成功率較高?結果深度麻醉的芬他寧注射組, 30名開心病兒的手術全部成功,沒有死亡,而傳統麻 醉的吸入性氟烷中,有20-30%的死亡率(圖6)。 44 圖6:Fentanyl vs Halothane+Morphine 圖7:Fentanyl vs Halothane+Morphine 進一步研究這兩組麻醉中病 兒的內分泌變化,可以看出,傳 統麻醉的病兒於手術中及手術後 均製造出較高的壓力性荷爾蒙, 如:腎上腺素,新腎上腺素,因 多芬等;而芬他寧注射深度麻醉 這一組,病兒的壓力性荷爾蒙濃 度,維持在持平不會竄起的狀態 (圖7)。這個臨床研究顯示, 在傳統的淺度麻醉下,病兒仍然 會承受很多的疼痛與壓力,由於 無法吶喊,只好釋放大量的壓力 性荷爾蒙以示抗議。並且,這些 病兒也會出現血糖上升、胰島素 下降、乳酸上升等新陳代謝失常 的現象,難怪死亡率比較高。 其實,這種與開心手術有關的壓力、傷害與傷口 疼痛,會持續影響病兒到手術後一兩天,所以在加護 病房裡,我們仍須繼續給予鎮靜、止痛,直到他們脫 離危險。 為了救命,裝上「葉克膜」吧! 8個月大的小真是一名法洛氏四重症心臟畸形 (Tetralogy of Fallot,TOF),合併上呼吸道異常及第 4對染色體基因異常的嬰兒。大大的眼睛,靈活的四 肢,很惹人憐愛。兩個月大時,她因為喉管軟化,呼 吸較喘,在本院做了呼吸道的雷射治療後,呼吸狀況 改善。法洛氏四重症是一種發紺性心臟病,患者會輕 度缺氧,需長期服藥,所以當小真8個月大,體重達 到6公斤的時候,爸爸媽媽就接受小兒心臟科醫師的建 議,安排她住院開刀。 法洛氏四重症的開心手術須重建右心室出口,並 且削除導致狹窄的贅肉,多少會損傷右心室。果然, 手術後第2天,全身插滿各種管子的小真就出現心律 不整、血壓太低、中心靜脈壓過高等右心室衰竭的現 象。加護病房醫師嘗試了許多種強心藥及對抗心律不 整的藥物,效果都不好,無法解除小真的「低心輸出 量狀態」(LCOS)。照顧團隊當機立斷,聯絡心臟 外科醫師及體外循環技師,為她接上了「葉克膜」系 統。在「葉克膜」系統的支持下,小真很爭氣,心臟 功能迅速恢復,3天後終於脫離「葉克膜」,轉危為 安。 「葉克膜」系統的功能,簡單地講,就是人工心 臟加上人工肺臟,可以提供病人心輸出量二分之一至 三分之二的功能,使手術後受損的心臟及血管得到充 分休息及自我復原的機會(圖8),已成為近代開心 手術後發生「低心輸出量狀態」併發症的最後一線搶 救利器。然而,這是一種侵襲性的治療,可能帶來其 45 如果不是耶和華看守城池,守門的人就白白警醒!(詩篇127) 他出血、感染、血栓、腦損傷等併發症,所 以在啟動「葉克膜」治療系統之前,一定要 先了解造成病人低心輸出量的原因,與心臟 外科、麻醉科、體外循環、重症科、呼吸治 療科等各方面的專家充分溝通,並且向家長 好好說明使用「葉克膜」的利弊得失。事實 上,當考慮啟用「葉克膜」的時候,病人已 處於危險邊緣,有相當的急迫性,因此良好 而有效率的溝通永遠是開心手術後照顧團隊 的重要課題。 圖8:葉克膜生命支持儀 筆者自從1998年結束在波士頓兒童醫 院心臟科為期1年的臨床學習回國以來,匆 匆已經10年了。10年來,在醫院及兒科部的 支持下,我們與心臟外科李秉純主任密切合 作,幫助過很多嬰幼兒的開心手術。在此要 感謝麻醉科、體外循環小組、小兒心臟超音 波室、心導管室及小兒加護病房醫護同仁的 通力合作,也要感謝家長的信賴,願意將罹 患心臟病的小寶貝託付給我們,我們在照顧 病兒的過程中,有過無比的欣慰,也有過萬般的不捨,個中滋味一言難盡。 筆者與Stephen Roth於波士頓兒童醫院心臟加護病房合影 隨著經驗的累績,我們至今已完成十幾例新生兒大動脈轉位症(TGA)的完全矯正 手術,以及十幾例單一心室循環三階段開心手術。近年來,醫界面對的心臟病畸形越來 越複雜,挑戰越大,需要學習的新技能也越多。箴言說:「上帝賜福給謙卑的人,阻擋 驕傲的人。」願同仁們不斷互勉,認真觀察病兒,努力汲取新知,並且保持暢通無阻的 團隊溝通,才能幫助更多的心臟病兒。 「凡做在弟兄中最小一位的身上,就是做在上帝的身上。」謹以此文向所有不眠不 休,全心全力照顧開心病兒的每一位同仁致謝。 46
http://www.kmuh.org.tw/www/secreta/新治療8.htm 以「吸入性一氧化氮」治療重症病童 小兒加護病房主任 戴任恭醫師 我們高醫小兒科在吳俊仁副院長及張泰琮主任大力推動下,及醫院持續推展新治療方向配合下,終於今年九月啟用一最新型呼吸器(Servo 300A 型),其功能不但具有最佳電子機械功能,另外可提供一氧化氮氣體輔助呼吸之特殊功能。論此一氧化氮氣體治療,乃最新分子生物科技運用在臨床之最佳例子,是國外各醫學中心照顧肺臟或心臟重症病童之新利器。 一氧化氮(nitric oxide,NO)原為工業用氣體,亦是空氣之污染氣體, Dr. Ignarro 首先於1979年發現人體內血管壁細胞能產生一氧化氮,它具有鬆弛血管平滑肌之作用,Dr. Ignarro 也因而獲得1998年諾貝爾獎。經由對一氧化氮之瞭解,才有近來廣受囑目的「威而鋼」之開發與應用。吸入性一氧化氮可引起肺血管阻力之下降而降低肺高壓,並改善肺臟之氣體交換。一氧化氮可貴的是不會像其他降血壓劑造成全身血管阻力的下降,故不會造成全身性低血壓的情形,當進入肺藏時亦會到達有效之區域。吸入性一氧化氮自1990年被Archer等人報告可用來當作選擇性肺血管擴張劑後,吸入性一氧化氮在兒科領域中可得到滿意的療效。諸如:(一)新生兒持續性肺高壓症,(二) 伴有肺高血壓之先天性心臟病,(三) 心臟手術術後心肺急症,(四)兒童急性呼吸窘迫症候群,均有被嘗試用來治療這類病人。 兩個月間,已有八個病童接受吸入性一氧化氮之治療。茲報告此特殊治療情形,期許嘉惠更多南部地區之病童。 病童一為發紺新生兒,經由彩色超音波及心導管術檢查,被診斷為心室中隔缺損,開放性動脈導管及伴有右至左分流之肺高血壓,呼吸器治療後仍呈呼吸衰竭現象,血氧濃度為65%。經給予一氧化氮後,血氧濃度迅速升為94%,病情趨為改善,現安排開心手術中。 病童二為呼吸急促之新生兒,經由彩色超音波及心導管術檢查,被診斷為心室中隔缺損,開放性動脈導管主動脈縮窄及伴有肺高血壓,雖經開心手術後,仍因有肺高血壓無法脫離呼吸器,經給予一氧化氮後,肺血壓下降,兩天後順利拔管回家。 所以,我們的結論:當其他藥物及呼吸器無法改善重症病童之肺高血壓,心臟功能失常或嚴重呼吸衰竭的低血氧情形時,吸入型一氧化氮可再進一步提供治療機會,並縮短住院療程。
妹妹∼ 我們正學著有耐心 本來預告週六出院 但週五說太喘,痰多,再留下來多拍痰、抽痰。 週六又說肺高壓,先用藥,如果要治療,要等醫生回來再做(醫生出國一週)。 前二天我們很急,很擔心醫生又要再治療妹妹能不能受得了。 再加上時間長了,我會介意一些照顧上的細節,例如屁股破皮,臉紅,血氧器夾在手上的壓痕⋯⋯。 現在我們要控制心急,觀察是否能用藥好轉,今天住院醫生說,因為插管造成聲門腫(氣管頭處),也會喘,先消腫看看。 希望消除這些比較小的問題,可以有大幫助囉!
二阿姨預計6/12去榮總
麵線。虱目魚肉和高湯。
屁股破皮 臉紅改善 血氧器壓得地方會紅 虛弱 胃口不好
親愛的天父,求祢幫助醫治瑀芯,奉主耶穌基督的名,我們要命令瑀芯的肺高壓要降下來,右心室的狀況血流要穩定,喘和痰要減少。我們也求袮開前面的路,帶領榮華、儷玲能找到好的解套途徑,是要接受哪一方面的治療方向,求祢引領,因為祢是又真又活的神,更是愛他們的神。禱告奉耶穌基督的聖名求,阿們! 應當毫無憂慮,只要凡事藉著禱告祈求,帶著感恩的心,把你們所要的告訴 神。 這樣, 神所賜超過人能了解的平安,必在基督耶穌裡,保守你們的心思意念。 (腓立比書 4:6-7)
考慮心房洞加大 肝發炎 早上打鎮靜劑 為了檢查和治療 下午再次打靜脈點滴管 先給降肺壓的吸入式藥 若無降低肺壓 再用心導管把洞加大 幫助血回流 未來還是要再用心導管把加大的洞補起來
三哥來拿妹衣服
蝴蝶和樵去苗栗
annie幫姊妹收驚
本來預計明日出院 中午探視 住院醫師轉達 因為痰多 呼吸喘 還是留下來再多拍痰 抽痰 比較好再出院
跳舞臨時停課
下午1:00餵粥
英文山水日
晚上8:00拍痰餵粥
寄買嬰兒二手物
擁有自己固然美好 但確定你們也好 才會覺得好 星星寶貝 你在加護病房的這段時間 媽媽可以獨自處理各種事 不用全家出動 不用有爸爸在 有幫手顧著你才行 也可以快步走路 一切朝向工作目標 不必觀前顧後 為照料你停下腳步 不用分心 我可以運動 不用配合爸爸的時間輪流 但是 你沒有好好的 那些自在顯得乏味 而且 我期待著回到手忙腳亂的生活 我們要一起努力 讓生活更美好 生命更豐盈 你們要好好的 我們才能真的享受自在 就像姐姐在學校裡 開心 進步 有很多收獲 我們期待分享 無需太掛心
中午 加護病房的門總是遲開 但我也斤斤計較的會晚離開 小星星沉睡著 旁邊站著 大概是踐習護士吧! 主要照顧護士說 「陳醫師在線上」 我心有不安的接聽電話 醫生說「恢復不錯⋯⋯」「各方面都不錯」「你沒有感覺嗎?」 我⋯我來不及反應 我說「我比較看不懂啦!」 這個回答應該讓醫生傷心了吧! 原來 星星的「胸管(引流開刀血水)腹管(引流腹積水)側胸管(引流橫隔膜積水) 都拔掉了 點滴架的一排藥滴最後一回合 就會只剩基本點滴 心跳睡時約120 已經放慢 屬於十個月寶寶的正常範圍 這些都是我回頭在到床邊關心妹妹了解到的 當妹妹醒來 會皺臉想哭了 想哭的臉 是我最熟悉的表情啊! 真的進步了 謝謝醫生的盡心盡力 感謝主的眷顧 明天要提早到 學習拍痰
中午 加護病房的門總是遲開 但我也斤斤計較的會晚離開 小星星沉睡著 旁邊站著 大概是踐習護士吧! 主要照顧護士說 「陳醫師在線上」 我心有不安的接聽電話 醫生說「恢復不錯⋯⋯」「各方面都不錯」「你沒有感覺嗎?」 我⋯我來不及反應 我說「我比較看不懂啦!」 這個回答應該讓醫生傷心了吧! 原來 星星的「胸管(引流開刀血水)腹管(引流腹積水)側胸管(引流橫隔膜積水) 都拔掉了 點滴架的一排藥滴最後一回合 就會只剩基本點滴 心跳睡時約120 已經放慢 屬於十個月寶寶的正常範圍 這些都是我回頭在到床邊關心妹妹了解到的 當妹妹醒來 會皺臉想哭了 想哭的臉 是我最熟悉的表情啊! 真的進步了 謝謝醫生的盡心盡力 感謝主的眷顧 下午可能會拔呼吸管 明天要提早到 學習拍痰 昨晚有喝「半奶」(30CC水:半匙奶粉) @回家後會較快長牙 @喝奶前30分鐘一定要拍痰,喝完後1小時不可以拍痰 @沒有限制拍痰次數 多拍幫助胸部吸氧量 @傷口保持乾燥 不需特別手續 流汗用清水擦 擦乾 @開刀的線是會吸收的 不用拆 @引流管的洞縫線回診時拆
說也奇怪 平常在家要二小時多的功課 在醫院的等待椅30分鐘(自備椅子 椅子當桌子)(先做讀唸的部份) 加護病房會議室30分鐘(寫的部份和閱讀交換書) 就完成了 回家只要訂正錯誤 彈琴
拔呼吸管 無聲音
蝴蝶姐姐 是非常優秀的姊姊 成績優秀 人緣好 朋友多 有同情心 有責任感.....而且還是今年度的 台中市模範生 這些是姊姊在外人面前的極優秀評語 那麼媽媽是對姊姊太嚴格了嗎??? 在提醒要保護自己 保護妹妹 記得搭校車帶口罩 但總是忘記時 在早上賴床加上起床氣 又蹦又跳穿褲子扭傷背大哭時 在吃飯無法定下身體 所以打翻或濺出來時 在沒有時間概念 不注意剩下多少時間 還悠閒了事時 在完餐後沒有收拾桌子時 在玩具沒有歸位時 ............. 所以 小蝴蝶不優秀嗎? 不是的 跟同齡孩子在一起時 蝴蝶較為穩重 懂事理 好溝通 的確是為模範 而讓媽媽生氣的那一些 都是一個人的時候 都是還要加油 還沒學習慣的事 如何面對這些 都還是我們一起仍在腦力激盪的部份 加油中
中午 要前去加護病房探視 在路上護士來電告知已推進心導管室 我們直接到核醫大樓五樓 心導管室外面等待(這和二年前外公做心導管檢查是同一處) 護士來電是10:00 醫生補好小洞 要我們進去看螢幕是13:00 接著要擴充氣管 已減緩呼吸喘 痰多的問題 約十多分鐘後醫生看起來像是做了一場運動般的走出來說[該補的都補了] 再十多分鐘 醫生護士們推妹妹回加護病房 此時心導管的針管 還黏貼在脖子上 我們仍舊在外面等待 醫生要為妹妹拔掉脖子的針 並作止血加壓 再近一個小時 我們才進去看一下妹妹 妹妹脖子上貼了紗布止血 麻醉藥尚未退