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三寶貓豆媽咪 ^++^

他的寶貝

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下月底手冊申請合併改為多障和近期報告

2012年10月28日
公開
46

我最寶貝親愛的芸 媽咪現在只希望妳可以健康快樂 慢慢加油!比哥哥早開始訓練 但問題比哥哥多更多及更複雜的..你 說實話我無法預知妳的未來是否可以和現在的哥哥一樣好及穩定! 加上妳的爸爸應該也是燥鬱症...其實我的壓力真的不算小其實我一直都是一個人孤立無援..每個人包括親人也不會懂的! 但是我也比以前更勇敢也主動面對和調停和教化和強化自己...就這樣了! 改程度等是為了讓妳有更多資源.也希望可以讓人可明白孩子弟情況 我也想了很多情況..及方案 也許先生不支持但是我會更仔細問清楚和了解長輩們的想法再作打算嚕!^_^ 我有信心會越來越好的! 人定勝天嚕! 活著就是有希望我們是很幸運的! 所以要珍惜這一切.. 近況來說 芸學業上算很好的! 但是人際互動及班上規範是需要努力下去的! 老師算是資深老師 但並沒帶過聽損寶貝更不了解AS和ADHD 所以....不過至少老師還算願意和我說或~溝通~她在校的情況.這點我很感謝老師!^^不合群特立獨行及不懂人際互動比較愛哭也比較不成熟..比較需要大家的照顧...XD 這些評語有些我也在哥哥小時聽過! 有些則沒有..芸的情況算是更複雜的..我也在想應該如何讓老師可以更了解AS等的世界.... 大寶大約就是這樣子!固執點也有的!個性也差不多定型了!讀書方式也是..也很脫線整天就是聽音樂或FB(連要段考自己都不知道@@"考前一天才摸書一下) 很難要他看書及照豆爸的方式看!覺得有些可惜..但算了!反正都有前三名有時往前有時往後算OK! 不過算乖會作各種家事也會照顧妹妹們.還會陪芸寫作業及陪兩個小妞玩! 阿母的事也算是大事..所以日後放假時她會和我們住 不過一個月可能也只看到幾天 她很忙的!也只有忙才能忘記傷痛.......(是的!她朋友60初頭因腦出血所以變植物人也許會轉長照也許會拔管但他親人是傾向不急救及拔管的..) 母親辛苦一輩子.當初也是對我們有恩情! 說什麼我也要接她一起住不讓她一人在外孤單一人! 豆爸這點看法和我相同!反正再幾個月阿母要去抽合宜.. 若有抽中再打算嚕!也許含車位900初頭 當地人笑ㄚ呆但豆爸在林口上班.. 也只願意搬到那!我們現這邊真的也貴到離譜!新的最便宜一坪砍價後的價格至少45-48萬起跳 豆爸說要就買新屋..似乎算來算去就是那邊嚕!這樣負擔也很輕鬆 可以把多的子彈用在芸等上面. 頲寶應該算是我們的安慰她很會撒嬌又貼心又聰明可愛 和1.2寶不同真的很和我們情感互動.. 豆爸..就算燥症發作過幾次吧!反正後面我有和他溝通過 不行真想帶他去看醫生吃藥去... 我現在身體算穩定不太會大發作 少吃類固醇人有瘦一些了 不過當然需要多加油努力嚕!XD 家廚具差不多又要燒錢去換整組新的! 現在抽油煙機也是電線壞了! 想説等整個明確後再考慮怎樣換 畢竟廚具不便宜要六七萬到十幾萬元.. 想說能用就用..到時再規畫就可以了!浴室門也要更換.及其它.現努力作功課中!為未來等也好有個概念嚕!^_^我的小弟也許明年結婚 這陣子它們也蠻忙的.以上報告完畢

送完阿嬤最後一程.不管生前種種或有所遺憾也是功德圓滿了

2012年08月19日
公開
47

今天五點多出門.六點多到達.然後和所有親人們一起準備家祭這幾天我很努力地親手摺小蓮花座和金元寶 雖然只有我一個人又加上要顧孩子及煮飯家事等等無法折很多!但仍湊到九轉蓮花!希望奶奶可以腳踩蓮花.順利前往西方淨土! 我其實很遺憾!真的很遺憾!我哭瞭整整一周!念經給奶奶時我也哭!想到也哭 幾乎都在哭!我哭我不夠強硬!我老爸因他自己個人因素!不肯讓我知道阿嬤在叔叔那的地址!我無法在這最後幾年去看奶奶!.我問太多!父親就會生氣!要我小輩不用管太多!我好遺憾好痛苦!也因父親!所以這幾年我和姑姑他們是整個斷聯繫的! 說真的父母怎樣不該牽連到我們子孫輩!阿嬤往生前兩周!我又和父親提說我想去看阿嬤!我也說我怕日後看不到!我想準備尿布和一些物品給阿嬤!其實那時就有深深的預感!但一樣被拒絕!說實話 我這幾天有點怨懟我父親及姊弟它們的無感和冷靜旁觀!但是像老公說的!我們無法去要別人改變想法! 想想也對!畢竟從小就少碰面!也不是它們帶大!以前的種種事情也讓他們會如此!我可以體諒 只是人都年數很大了!為何不能在人生中最後的一段日子好好陪祂度過??! 昨天和表姊及姑姑有聊過一下!也親身看到阿嬤往生前的住處和生活!我也寬心不少!表姊也安慰我!阿嬤在中和時也都知道我會抽時間買東西給他吃!陪他聊天!和準備日用品!我們有盡力過就好!人生難免有所遺憾!不要想太多!... 知道阿嬤後來生活其實也過得有比在中和好!我放寬心了! 但目前還是對父親不諒解!在阿嬤火化前一天!他還是把我兒子帶去教會! 一點內疚或羞愧都沒有...唉!我需要時間走出來!..及原諒他!今天父親和姑姑們的互動幾乎都沒有!我也不清楚他們後事費用如何處理!但是如果父親沒錢!(他喜歡玩單眼照相機..花瞭不少錢在上面.又常出遊!我覺得他應該沒有錢!) 我想我們會替他準備的!沒辦法! 他是我父親!儘管他以前做瞭很多讓我們不太諒解的事情..但還是父親! 只是看到弟弟的態度!我想往後老年的日子應該其實不好過呀!....這些凡塵俗事念念就好!日子過好最重要!人生不要有遺憾!我之前也常要豆爸多回家看長輩!就是有這樣的想法~以前我顧過中風的長輩!..也知道顧病人很辛苦!也看過人情的冷暖!但是仍說一句話!盡自己能力和心意去做就好了!人無法做到人人都滿意的!但不愧對自己的心就對了! 題外話!我有親眼看到阿嬤還未整個弄好的大體及蓋棺前最後一眼!(姊弟也許是怕或已放下.所以沒看最後一眼!)我發現生前很高的奶奶往生後卻好瘦好小!看了極為心疼!但是最後奶奶是閉著嘴微笑離開的!我很高興! 奶奶的遺骨是淡粉紅色的!很漂亮!查資料是說表示奶奶生前很健康及有福報!真歡喜!我會記在心中的!也很高興奶奶功德圓滿地離開此世!奶奶寫瞭幾百本要千本滿滿的經文!(聽姑姑說手還寫到變形)我們也化瞭一些!希望奶奶可以收到!我也告訴自己有空要持續念經給奶奶!讓祂可以放心的在佛祖身邊修行!大家都說奶奶很有福報!走得很安詳!..我很高興!祝福奶奶在天國快樂! 姊姊對我們很好!我也依樣不會因此事情改變對她的看法..弟弟就只能說他和親人的緣分和情感比較淡薄!但若有大事時!我一定也會盡力幫忙的!這就是家人嚕!^^

老師!您好!這是一封初步介紹佳芸的信請您看看!謝謝您

2012年07月30日
公開
48

佳芸是我因病安胎.但不幸仍極度早產的巴掌天使..因為她沒呼吸和心跳.經過急救許久後!上天憐憫!沒把她從我身邊帶走 也因為極度缺氧及早產 所以她的心臟和眼睛及聽力都有受到影響 經過手術和輔具後.雖器官無法和常人一樣! 但日常生活及學習上倒還不致於有困難! 只是因為他視網膜兩邊有一部分的切除 因此周邊視力是缺失的!(例如常人可以看到180度!他們可能只能看到120-140度) 煩請老師和小朋友盡量要在前方和佳芸說話及傳球或動作!這樣他才能看的到! 另外因聽力損失的原因.故有配戴助聽器等輔具 有訓練小朋友自己帶耳膜 不過換電池和夾子可能要煩請老師替她做及確認電力!(電池卡很緊所以需大人操作) 另外調頻系統(FM)和助聽器操作上我會在圖卡和儀器上面註明使用方法的!^_^ 還有佳芸目前疑似AS(哥哥本身是AS的大孩子!) 他的人際互動和事情解決能力比較弱約只有實際年齡的2/3.(約4-4.5歲) 也比較沒自信 遇到事情比較容易想到負面而傷心或放棄! 但是只要給他機會.經過教導和訓練她可以做得很好的! 我在家中也是會請孩子們做家事. 示範給她們看過一次!經由視覺學習上!她熟記後就可以做好! 上課有時會有好似不集中的問題!但是吸收上又都有聽進去!只是她都似乎自己在想自己的事情 會分心!但聽到感興趣的又會馬上回應! 叫他時要先叫名字!她才知道是在叫她!不然會有充耳不聞的感覺! 學習上我比較擔心她考試會因只在意自己在意的事情! 其實都會卻沒認真和專注在試題上!這樣就不好!無法了解他真正學習吸收情況! 例如大班時考聽寫!老師說六題!她也很快寫完六題!老師和我說佳芸寫的都全對.也超出小朋友思考範圍!.但是老師考的不是這些聽寫! 他拚了!連體嬰.唇顎裂.粉碎性骨折.蛀牙.腦瘤.動脈剝離..又寫了一題問老師.(醫學和知識等是她所喜愛的所以會對這些很有興趣!) 但是第二次我有請老師在提醒他一下要認真聽考試的語音 不是寫自己想寫的答案喔!這樣都會零分! 後面一次就都有照老師念的去拼寫! 因此可能要煩請老師注意這些情況! 另外她每天用餐時需要吃到促進消化吸收的藥物 我會寫下來和提醒她!但也請老師提醒他一下要記得吃藥喔! FM我也有提醒他要自己收好!..也是煩請老師提點一下 因她們容易想著自己的事而分心造成丟三落四的!^_^" 謝謝老師您撥空看完這封信! 有問題也可以和我們一起討論喔!謝謝您!感恩! 我的教育方針是培養孩子獨立!不溺愛!在經過輔具或先天可達到的能力下 我都讓他們自己做!就是當她是一般孩子就行了! 小朋友方面也可以討論看看是否需要老師或我們的家長介紹 讓小朋友可以更進一步認識佳芸 希望我們可以一起互相配合幫助孩子平安順利長大及精進熟成!再次謝謝老師!^_^ 佳芸媽媽留

大寶出點資金換濾水器!因他把舊的打破了!XD謝謝很乖的大寶及記錄

2012年07月27日
公開
49

幫我洗碗時...不小心弄破的! 這次是第三次弄破濾水壺了!.XD他就是那種不太注意周遭事物的AS孩子!.但是我還是會讓孩子們替我做家事..訓練他們.. 經濟方面我們現能省則省 豆爸無薪假放八個月了!....收入差不少 九月以後才會越來越穩定及好些!.才會有些活錢進來.若順利幸運的話可以有不少業外收入 (豆爸有晉級麗星遊輪的比賽了!) 加上各種基本花費和額外開銷...壓力真的不小ㄋ! 所以這次弄破我要大寶再貼我阿姨給他的零用錢 換瞭一個基本款的淨水器!..不再使用濾水壺!固定式的比較不怕再被弄破嚕!^___^ 又買瞭一些AS及ADHD的書來進修!現在有三期零利率喔! 就選三期分期嚕!^_^ 謝謝大寶貝喔! 但其實大寶真的很乖 知道我們近來手頭不寬裕 二話不說提款卡給我 幾萬塊就提出來給芸買豆爸不小心弄丟的FM等等費用.. 想想他真的很乖雖然他很白目和是個宅男!超愛卡通及太鼓達人 也要人盯或下指令才會去做事或弄課業 但至少叫都會聽 會做家事.功課也讀的不賴..很疼妹妹們 用自己的方法愛我們 我最近被芸和思考自費早療等等 經濟預算如何訂的事情弄得壓力很大及煩心 竇爸比賽我一人得搞定三個孩子 我又很討厭東西整理好又被破壞或弄很亂..@@"孩子們有時玩起來又很瘋 真的常會碎碎念 唉!應該要改的 希望日後順利些壓力小些比較部會亂想或可以穩定心情吧! 我想我應該好好大聲說出我對她們的愛 晚點去說!^__^ 芸吃瞭思銳後慢慢地我覺得有改變喔!近來比較沒那摩躁動和容易哭泣級生悶氣及惡搞!..專心度也很好!早上很早起床我帶他去早餐店吃早餐及給他看本書 他也主動和早餐店阿姨借書回去看 一直都很禮貌和阿姨及阿罵的對話.. 阿姨說其實芸很乖很聽話耶!實在不像我說的情況 我說是呀!其實他在學校表現得都算很乖只是有時候會不專心! 回家才會大力宣洩壓力所以在家真的是很過動耶!XD 希望慢慢效果整個顯現出來!就太棒嚕! 另外睡覺因此藥物有嗜睡極易餓肚子的效果 對睡眠障礙及生長比較慢的芸寶貝來說 剛剛好補足!睡覺雖和常人比仍很晚但有早一些了 八月我有空會帶他去操一下即帶她們去游泳訓練一下!也許會更好睡也說不訂喔!繼續加油嚕!^__^

終於等到特價了自己組!共省快三千元!買瞭兩個八格書櫃

2012年07月09日
公開
38

做瞭很久功課也去拍賣比價 一直忍下去 也算一下預算 今天去看終於特賣了 雖然要7-14天才會有貨來 但是還是划算除了免運費外又有優惠 比拍賣便宜一千多元! 這樣也不須煩請豆爸去載了! 組裝我自己來就OK了! 書桌打算用現在的桌子用! 等八月到時我之前做功課要下定的便宜折合桌就會到貨了!^__^到時那個就當餐桌 原本的拿去另一邊給2.3寶當書桌使用! 在最有限的空間和金錢內去整合! 這樣住起來才會舒服! 也買瞭矽利康要自己來換把發霉的割掉!自己DIY去施工! 樓頂隔熱漆現在我實在捨不得買 因為光材料錢和基本工具換算塗層及坪數! 初估兩萬元是跑不掉的!若請人做要三萬多! 今年開銷太多太可怕了! 又多了幾筆額外開銷!讓我們很吃力!年底又需更換廚具流理台等等! 所以非必要的先HOLD住!打算明年預算夠時我再來自己處理了嚕!!^_^ 這周有空要帶芸去買制服嚕!八月不給他上正音班!省一萬元耶!拿去給她學游泳圍棋等應該蠻不錯的!^_^ 我很努力地把它們組好了! 還把大拇指敲到瘀血耶!@@" 還好今天大寶在家可替我壓櫃子! 不然一個人是比較辛苦不太好壓櫃子! 因很大!...看起來蠻可愛的!客廳空間放大很多喔!^___^ 也省瞭一千多元組裝費 這樣一共省了快三千元唷!真讚喔!XD

丟一個沙發!多的空間預計放書櫃來放書和玩具等等

2012年07月07日
公開
38

家超迷你的!人口太多了! 所以能清的就盡量清! 今天準備先丟一個壞掉的大沙發! 多的空間擺新書櫃和芸要用的書桌等等! 等日後更穩當點再去買柚木沙發 還在考慮ikea小床墊是否也要丟棄 畢竟大型家具得先約好 所以若要丟是否依些物品也一起丟!??明天買菜時 再去看看正確尺寸和款式 如可以自己載的話 想等豆爸放假時去替我載回來!我再自己組裝!(家具都是我自己組的唷!省粉多錢耶!^^) 我的迷你西瓜發芽了!希望可以收穫成功嚕! 另外西印度櫻桃有開花但不知能否結果成功! 因找資料說要有媒介比較好授粉! 我是在陽台種得所以可能很難 另外我也想種雞蛋花 我知道雞蛋花會長很高 我是想自己馴化 插枝的養到1.5公尺內應該是ok的! 貪心的我又想養以前的蓮花.小魚等等 不過還是忍住!除了開銷會變多外!另外也怕沒時間照顧和空間養大花和魚 以後芸也上小學後他的制服和大寶的天天要洗 人口又多!實在不敢妄想再多種些大型植物了! 天涼點會種香草和草莓吧!?又想山櫻花.香椿迷你蔬菜等等..等等越想越貪心xd 不過這是我的小療育空間!除了漫畫和電玩等等 這個也是我的興趣!孩子們也很喜歡幫忙我!到時拿些自栽種的植物和孩子們一起做菜和點心!多好呀!xd(妄想中) 覺得這樣野蠻不錯的唷!! ^_^