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育兒．持家．愛自己
蝴蝶小星星
活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好
他的寶貝
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Hi~ 小寶真是可愛
資料載入中...
全家在台北
和昨天差不多 因為發燒躺涼枕 有給鎮靜劑在睡覺 媽媽問 沒有止痛胸口痛 會不會造成腦壓上升 護士答 鎮靜劑會幫助止痛 但依照護士觀察經驗 一般開心後的孩子不會太嚴重的痛 不用擔心 幫妹妹帶了洗好的玩具 等好一點有精神再玩 護士問 之前是多久洗一次澡 我們說 那裡只有擦一擦 沒有洗澡 護士說 今天幫妹妹洗了又洗 有些地方汙垢太厚 已經洗很多次 再慢慢洗掉吧！
轉台大就醫方式
南庄秘境取消轉讓
姐：大雅國小寫生比賽取消
妹11個月大
妹妹下排二顆側門牙也長出來
親愛的儷玲 上週看了芯的記錄 祈願她能漸入佳境 我就能前往看她 沒想到昨天再看記錄 居然變化如此快速 讓人措手不及 除了心疼還是心疼 當下想與妳電話連繫 卻又擔心自己的不勇敢會為妳帶來更多不必要的困擾與壓力 整理好自己的情緒 再度深信正向的思考 必會帶來希望的能量 她一定會愈來愈好 我知道 大多時候 妳不想麻煩別人 但我在臺北有很多親朋好友 只要有任何我可以幫得上忙的地方請儘管說 讓我除了祈禱外還能再為妳多分擔些甚麼 十幾年來 我們是好同學、好同事、好朋友更是好姊妹 一直覺得身旁有妳真好 所以 請妳務必記得只要有需要盡管開口喔 我也想加入加油群組可以嗎 我是否可邀更多的教友為芯祈禱 雖然我們一時間找不到工讀姊姊陪安安 但是否可考慮我這位志工阿姨來陪安安 甚至協助妳讓妳也有喘息的時間 妳星期一會在臺大嗎 我想帶聖水及聖物北上 放在芯的身旁陪伴她 若還不適宜也沒關係 我會先請志豪帶上去 適時再送過去給芯
因為 媽媽要為寶貝兒子。盡力 轉到台大時 已經告知腦死 之前應該就已經造成了
下午到晚上的探視時間距離較久 所以 帶安安到搭一站捷運就會到的「中正紀念堂」 不過 安安並不領情 她以為我們會回麥當勞之家 安比較想回去 終究 都來了 爸爸也是第一次來 就參觀一下吧！ 正巧看到交接表演
Naomi的叔叔一家禱告
早上 姊姊第一次到台大看妹妹 看一眼避免讓妹妹太激動 就到旁邊看電視 加護病房有電視 真好 很像柔儀老師的護士覺得妹妹怕熱 後背流汗 所以 不蓋太多 吸收都不錯 喝到100 排便也不錯 顏色正常 來台大時的肝指數1700多 現在已降到175 持續下降中（正常是40-50） 與黃醫師討論 之前使用免疫球蛋白的情形及潭子弟弟的狀況（我所知道的部份） 晚上 發燒39.1 送檢體檢驗 是否有細菌感染 先給抗生素
媽下午回去接姊放學
親愛的妹妹 每天都有許多人關心你的病情 知道你有沒有進步 不再是爸爸媽媽知道就好 而且 你要治療時 爸爸媽媽把事情想的太單純 不想驚動大家 只想趕快把你治好 再加入大家 結果搞成這樣 妹妹對不起 我們今天讓大家加入我們 一起為你加油 未來康復的路還有一段 學習和成長的路還很長 我們都需要有很多意見和力量 因此 媽媽組了你的啦啦隊 以後你的表演有固定觀眾囉！ 妹妹 謝謝你一直在加油 謝謝你的好轉 減輕一些爸爸媽媽的自責 我們的自責是不會隨時間消失的 那些畫面太深刻 太可怕 但是我們對你的付出 一定隨時間而加深加重 希望更多更多對你好的幫助 讓你在快樂中成長 在快樂中學習
台大有許多溫暖熱心的家屬 會主動關心鼓勵 陳先生 太太室隔壁2床的爸媽 他們主動來給我們加油 他們有一個二年級的哥哥 妹妹治療時暫住台南阿嬤家 妹妹在29周時 檢查出「單一心室」 他的爸爸在網站查詢到 黃書健醫師 剛學會這項手術回國 因此救了他們妹妹 陳妹妹出生就住院治療 治療了七個月 回家時還像寶寶那般 一直努力看診 復健 開刀 到現在5歲13公斤 2歲半才學會走路 因此 鼓勵我們慢慢來 加油就好 給妹妹時間 好感謝啊！在他們如此辛苦時 還鼓勵我們
早上 持平 灌奶到70 左腳有時抖動 爸爸看到頭抖動一次 看到妹妹眼睛呆滯時 會怕怕的 不知道是傷到腦 還是心情不好 護士說 給妹妹時間 下午 媽媽回到台中準備其他行李 接姊姊上台北 爸爸傳訊息畫面 妹妹會聽指令舉左手 太厲害了 爸爸就是最棒的復健師啊 晚上 今天做例行神內超音波檢查 腦出血還是有 有吸收掉的 也有持續出血的 黃醫師指示 腦壓要往上加到20（最多25）本來是15 血小板繼續補足 如果需要提早做斷層掃描
之情不報 良心會不安 潭子弟弟的葉克膜取下了 但沒有醒 昏迷指數3 醫院告知沒有傷到腦 但為什麼沒有醒 不知道 每一個小孩不一樣 我建議媽媽帶資料給別的醫生看看 至少為孩子盡力 媽媽申請了資料 但覺得等到三天後再帶資料看診 太漫長 努力尋求更快的機會 因此打電話到台大兒童醫院 給吳醫師留言 待續∼ 據潭子媽媽說 竹山寶寶開刀後有醒 昨天也裝了葉克膜 裝了後好像也有醒 唉！
爸媽在台北/安在耿家
佳珮阿姨： 哈哈∼皺眉頭耶！ 臉也比較消腫了。 好棒喔！加油妹妹∼ 妹妹啊∼不管是生氣、哭、要人陪⋯通通表現出來吧！最好撒嬌一下，媽媽會開心的飛起來，我們會大叫（開心的歡呼∼撒花） 等妳喔！妹妹∼
11:00-12:00 本來在睡 照顧護士說 讓妹妹睡 休息比較好 後來 鄭護理師來（幫我們安排轉院的護理師） 要讓我們看看妹妹的反應 所以 翻開小毛巾 妹妹就哭哭了 然後眼睛張開沒有再上吊了 雙腳有動了 但護士們覺得左手比較沒有力 怕傷到左邊 14:00-15:00 黃醫師來看 囟門還是硬 腦壓還是高 媽媽問 之前ㄧ直說「血管環」造成氣管小 黃醫師回答 如果要說 那叫「不完全血管環」只是繞徑不同 不會有影響 但黃醫師覺得這個名字不好 早上喝糖水20cc 50cc反抽沒問題 接下來可以餵奶 19:00-20:30 胸血管持續有血排出 補充血小板 已餵牛奶30cc 有排便 眼神較多
熱心的潘媽媽和阿嬤 遇到我們 說中午約在加護病房門口 但我們去拜拜 廟就在台大停車場旁 我們也誠心的祈求 幫助妹妹越來越好 腦中的血不要傷害妹妹 我們沒有特別宗教 能求的都不反對 只要增加妹妹和自己力量 不過 妹妹啊！媽媽從你在肚子裡就禱告囉！ 主耶穌伴隨你很久囉
13:00 我看到妹妹了 看到很好的照顧環境和穩定的數字 唯好擔心 因為也看到妹妹 從來沒有的眼神 就是無神的上吊眼神 天啊！希望這是短暫恢復期的狀況 14:35 親愛的上帝，我們再次將禹芯的術後復原恭敬的交託在祢的手裡，求祢施大恩予禹芯的身體，完全的康復完全的正常，精神狀態也加倍、加速的復原恢復，求祢派遣天使圍繞禹芯，為禹芯不停的禱告，讓禹芯的心臟＆免疫力系統大大的強壯起來，幫助禹芯得到康復，謝謝主耶穌賜下醫治大能，奉主耶穌基督的名祈求，阿門。 神內超音波檢查 心外指示用藥 斷層掃描檢查（不用顯影劑） 心外說明 17:47 謝謝 瑀芯右腦出血 期待自行吸收 17:51 我們努力為著瑀芯的右腦出血禱告，讓出血被身體吸收，不形成血塊影響瑀芯的身體。 22:37 看到台大團隊有效率發現處理 希望妹妹在好的照顧下 好到最好
11:00-12:00 睡中 護士：眼睛不對焦 有腳伸直會做腦部檢查 只是提早檢查 如果有提早治療 不要擔心 14:00-15:00 腦部檢查 神內超音波檢查 看到出血 到B1斷層掃描（不用顯影劑） 回加護病房 神外來說明 @右邊額葉出血 @出血量沒有使腦中線迫到不平均 不需馬上開刀 @希望自己吸收 不要用外科手術來侵入最好 19:00-20:30 已經沒有使用鎮靜劑 活力不好 眼睛在咳嗽時會張開 眼白米白色 因為肝功能不好 眼神沒有對焦 左腳比較少動 有腳掌下垂現象
阿吉爸爸晚上來
台大的探視時間 一天3個半小時 每次1-1.5 三次 之前一天1小時 每次半小時 台大一人一間 之前大家一大間 台大每一間都有置物櫃 洗手台 電視 之前我們的背包放地上 大孩子沒電視可以分心 只能喊媽媽 後來喊護士老師幫我找媽媽 為什麼第二天就給妹插管 開刀二天前 因為妹愛哭 又不給護士餵奶嗎？ 為什麼讓醫生一再侵入性治療 我們卻懦弱 不敢離開 為什麼要一直給孩子住加護病房 孩子好些了 也需要家人陪伴 為什麼那裡有那麼多自費 為什麼⋯⋯⋯人命關天的事 可以這樣瞎搞 為什麼 我簽了好多同意書 讓別人來折磨我的孩子 我告訴自己 往前看 但畫面伏現 我想到心痛
有舒適的空間和衛浴 已經很感謝 還有洗衣間和廚房 有鍋碗瓢盆和食材 已經很感動 每週三還有團隊來做晚餐 今天晚上好香 本來我們是沒有味口 打算到廚房蒸米堡 結果 美食餵的我們意外的好 住客都是醫院轉介才會來的 一個比一個嚴重 這裡這麼好 我也好想帶妹妹來 今天的掌廚是很年輕的烹飪老師們 自組團隊來當志工 用愛心烹煮時 每個人臉上都散發光茫
校車換司機
外公評估/復健科
