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小余媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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哥哥 / 阿元拉肚子
這次出院回家 每天拉肚子 一天拉8次左右 昨晚受不了.送去住院治療
妹妹張力開始出現 現在頭都一直往上看
這天要返診
最近看到了一篇文章.其中一段內容引起小余媽很大的省思 * 當我們不再定睛於己身難處 . 反而試著關心他人 . 為別人的需要付出時 . 眼前的困擾將不再讓我們煩憂 . 反而多了心靈的平安滿足 ! 小余媽在照鏡子的時候.一定只會專注裡面的自己 . 從來不會去注意到鏡子裡除了自己的事物............ 我們是過來人知道這苦有多痛 知道我們又或著認識我們的朋友 . 當你有任何不好的想法請來找小余媽聊聊 ( 其實我心裡面是想說:媽的!這樣你就不想活.不耐煩.ˊ真想賞你一腳 我都還沒找死 . 妳敢 ! )
生完快3個月 我的 " 腰 " 超級痠 睡覺也好痠痛 看網友分享.好像吃點膠原蛋白會有點成效 逛了2.3天決定愛用國貨.我要購買屏科大膠原蛋白 嘿嘿嘿! 最主要是價錢便宜.又有很好的信譽 如果有效再跟大家分享
今天會客遇到神經科的何啟生醫生 我問: 這次住院做了好多的檢查.妹妹會好起來嗎? 會的話.妳要不要再多做一些檢查. 這些話引起大家的笑點 何醫生說: 做這麼多的檢查對阿元有好處.對了媽媽妳要要再生一個嗎? 有的話.對你下一胎非常有幫助. " 嘿嘿嘿 ! 等妳的檢查一切明朗.老娘40歲在跟她拚一個看看 " 這話引來大家的哄堂大笑 . 我自己也講得很心虛 我雖然很想跟林青霞比比.但是我沒膽啦!
今天芝聿出院
就是身體少了他 亞硫酸鹽氧化脢缺乏 http://www.genes-at-taiwan.com.tw/genehelp/database/Disease/Sulfite_oxidase_def_960625.htm 亞硫酸鹽氧化脢缺乏 Sulfite oxidase deficiency 罕病分類 更多訊息 彙整:蕭雅慧 編審:簡穎秀醫師 96/ 06/ 25 病因學: 亞硫酸鹽氧化脢(sulphite oxidase)、黃嘌呤氧化脢(xanthine oxidase)以及乙醛氧化脢(aldehyde oxidase)三種酵素是作為微量元素鉬(Molybdenum)在體內的代謝物的輔脢(cofactor),缺乏任一酵素可能會造成體內黃嘌呤(xanthine)代謝成尿酸(uric acid)、亞硫酸(Sulfite)轉變成硫酸鹽(Sulfate)以及其他的代謝過程受阻。(相關內容請參考鉬輔脢缺乏症) 亞硫酸鹽氧化脢缺乏(Sulfite oxidase deficiency),又稱為胱氨酸尿症(Sulfocysteinuria)。1967年,Mudd等醫師發現到一名患有嚴重神經退化及水晶體異位的嬰兒,在尿液中出現過高的亞硫酸(Sulfite)及過低的硫酸鹽(Sulfate),而發現此一疾病。 一般來說,由SUOX 基因(Sulfite oxidase gene)所調控的亞硫酸鹽氧化脢(Sulfite oxidase),可使體內的亞硫酸(Sulfite)轉化為硫酸鹽(Sulfate);一旦該基因有所缺損,導致酵素的缺乏,造成硫酸鹽的過度堆積,進而損害腦、神經系統等重要器官,甚至造成死亡。 此疾病為隱性遺傳模式,在同一個家族中,可能出現多位罹病的兄弟姊妹;Mudd et al. (1967)的研究中發現,該嬰兒也有疑似因相同症狀而過世的手足。Vianey-Liaud et al. (1988)更在一近親通婚的阿爾及利亞家庭中,發現五位前後皆死於此一疾病的兄弟姊妹。 發生率: 此症發生率極低,截至目前約有50位案例被發表出來,尚未有疾病發生率的推估。 臨床上表徵: 系統 可能有的症狀表現 神經系統 腦萎縮 Brain atrophy 腦室擴張 Dilated ventricles 背部張力過低/四肢張力過高 Axial hypotonia/ peripheral hypertonicity 嚴重抽筋 Major motor seizures 嬰幼兒型半身不遂 Infantile hemiplegia 運動失調 Ataxia 舞蹈狀的活動 Choreiform movements 眼睛 水晶體異位 Ectopia lentis 其他 發展遲緩 Development delay 遺傳模式: 為一體染色體隱性遺傳,若父母為帶因者,每一胎有25%的機率生下患者,50%的機率是跟父母一樣的帶因者,25%的機率正常。 診斷: 實驗室檢查 1. 快速篩檢: 新鮮尿液Sulfite test試紙測驗陽性 2. 血液及尿液檢查: 血液分析項目 結果 硫胱氨酸(S-sulfocysteine) 乳酸鹽和丙酮酸(lactate and pyruvate) ↑↑ 尿酸 (uric acid) ↓↓ 尿液分析項目 結果 亞硫酸(Sulfite), 硫代硫酸鹽(thiosulfate) 硫胱氨酸(S-sulfocysteine),乳酸鹽(lactate) 次黃嘌呤(hypoxanthine),黃嘌呤(xanthine) ↑↑ 硫酸鹽(Sulfate) 尿硫蝶呤(urothion) ↓↓ 3. 影像檢查:腦部電腦斷層、核磁共振檢查等,評估患者腦部病變的程度。 4. 酵素活性測定:以肝臟切片檢測Sulfite oxidase的活性,可發現酵素的活性降低。 5. 基因檢查:抽血經分子生物技術,檢測是否有SUOX的基因缺陷。 6. 產前診斷:若已檢測出患者的缺陷基因,下一胎可於產前以絨毛膜或羊水,進行基因分析。 治療: 可嘗試予以甜菜鹼(Betaine),增加半胱氨酸(homocysteine)退回蛋胺酸(methionine,又稱甲硫丁胺酸)的重甲基化(remethylation)的能力,以減少半胱氨酸(cysteine),期望能因此降低過量堆積的亞硫酸(Sulfite)。 也有研究認為,給予高劑量的維他命B1(thiamine)可以達到減少亞硫酸(Sulfite)的目的。但目前尚沒有任一藥物可以治癒這個疾病,主要仍是以症狀治療如:癲癇的控制為主。 預後: 由於目前尚未有可治癒的藥物,因此當疾病診斷後,患者仍可能隨症狀的惡化而死亡,雖然確診不一定有益於患者病情的改善,但對下一胎而言卻非常有意義,由於此疾病為體染色體隱性遺傳,曾生下此症患者的夫妻,下一胎不分性別都會有25%的罹病風險;當家中曾出現此症患者時,並能找到該患者的缺陷基因,當下次懷孕時,可抽取胎兒羊水或絨毛膜進行基因分析。 參考資料: emedicine- http://www.emedicine.com/ped/topic2172.htm
今天一早要去公所拿殘障手冊申請書 在趕10點半去馬偕會客 許醫生說我們可以申請了 芝聿的照顧.我們想要自己照顧 送機構一個月要3萬多元.不如拿重大傷病卡申請外勞回家幫忙照顧 費用算起來當然是申請外勞便宜 又可以每天看到芝聿 有跟許醫生提過這點.所以他在妹妹疾病研究出來後.要我們趕快辦理 希望能在這次住院.把重大跟殘障一起辦好
今天遇上許醫生 他說芝聿的病情是現在很熱門的罕病 目前才研究出來的病情 重大傷病裡的罕見疾病並沒有這項 所以他們打算開另一種罕病的病名.讓我們順利申請重大傷病卡
今天芝聿要做好多檢查 皮膚切片 眼球水晶體 腦部 斷層攝影 今天我跟爸爸還有阿元都去醫院抽血.他們說要做比對 阿元哭得好大聲.他自己說:元元不勇敢.哭哭
今天一整天腦海裡都在回想那一天 我真的以為她只是跟以往一樣.進去充個電就可以出來 送進去的第一時間.我看到許阿姨進去.所以我很放心的以為一定沒事 但事情發生的如此快 ***************************************************************** cherryac1976 (396) | 2008/10/18 5:59 am 回應 刪除 剛剛10/18凌晨5:15接到小余媽的電話 告訴我小余走了!! 小余媽哭得好傷心 我的心也好痛 但我告訴她"不能哭,小余會捨不得走!!深呼吸~~" 在我剛認識小余媽時就跟她聊過 並且幫他找好葬儀社 一直不希望接到他這通電話 該來的還是來了~~ 她哭著說"小余沒有褲子,沒有穿過褲子" 我告訴他"天一亮去買一套全新的衣服鞋子給他,你最後能為她做的只有這樣" 小余去當天使了!! **************************************************************** 我那天到底是怎樣講完這電話.我不知道 我想跳出這. 事情過去這麼久.奇怪的是我今天腦海裡所想的都是那天的細節 好煩! 不想被困在這裡頭
林阿沛醫生說還要幫妹妹做皮膚切片 真的很愛切喔! 阿沛 你打算賣豬肉嗎? 上次做的肌肉切片.發現妹妹基因有缺陷 好像本身無法製造某種酵素 今天沒遇上阿沛 . 下次帶錄音機再去聽他講解
我家阿元 到現在還是很愛吸奶嘴 如果事發生在她身上.不知會有何反應
住院
好笑分享轉貼 強姦犯從被關押十五年的監獄逃跑了。他闖入了一個民宅尋找食 物和錢,卻發現一對年輕夫妻在床上。 於是,他命令丈夫下床,並且把他捆綁在椅子上。然後他又將妻 子捆綁在床上,並深深地吻了她的脖子,然後走進了廁所。 當逃犯在廁所的時候,丈夫對妻子說:「聽著,這人一定是逃犯, 只要看他的衣服就知道。他一定在監獄的時間太久, 好多年都沒有見過女人,從他親吻你脖子的樣子就看得出來。 如果他要和你上床,千萬不要抵抗,不要抱怨,按他說的去做, 不管他如何蹂躪你,都要滿足他的要求。他一定非常危險,如果 他發怒的話,可能會將我們都殺了。你一定要挺住,寶貝,我愛你。」 妻子說:「他並沒有親吻我的脖子,而是在我耳邊輕聲說話。 他告訴我他是同性戀,而且他覺得你很可愛, 還問我家裡有沒有凡士林。 我告訴他在廁所裡。 待會兒他出來要和你上床﹐你一定要挺住,寶貝,我也愛你 !
昨天新聞好多有錢人家解婚辦喜事 老公說:都是一些好野人.都住豪宅 是喔! 你也可以住 "豪宅 " 阿 只要在家門口寫上 豪宅 那我們也是好野人阿! 這時小余爸罵人了: 我怎會娶你這種老婆阿! 你當房子紙糊的.要寫什麼都可以 . 又不是紙靈厝 .
今天跟小余爸在工作時.有一個小姐從我們面前走過 爸爸問我說:妳有沒有看到她的長相.你覺得好看嗎?漂亮嗎? 我回說: 普普啦! 我比較注意到.那位小姐有拿了一只名牌包.那個包一個要3.4萬多 爸爸說:怎樣.你喜歡喔! 我說 : 沒拉.太貴.買不起 爸爸說: 這樣簡單阿.你現在提的包.那天花100元買的.我幫妳寫上2個字(LV) 讓你的包馬上升級當名牌包 我說 : 嘿嘿嘿! 那我幫你的小努(史努比機車)畫上賓士的圖案.也讓你的愛車馬上升級
我終於想到了 堅強打哪來 其實只要降低自己的標準 一個健康的小孩我打60分 芝聿只有10分 在怎麼不及格的分數.他還是我的小孩 我跟小余爸說:我們降低自己的標準.想想至少芝聿我們還抱得到. 不然你想想.現在想抱映余連摸都摸不到了. 所以這次出院回家.我抱芝聿真的很開心
這次辦出院 這次醫院的社工.他有接觸到映余後期轉介到呼吸病房 現在又讓她接觸到我們芝聿 他忽然問我說:小余媽 你跟爸爸的堅強打哪來的? 回來我問了小余爸.他苦笑的回答我?阿就遇到了.不然能怎樣 是啊! 在怎樣不願意不甘願還是要接受
這次住好久喔! 終於可以抱抱睡覺
今天跟爸爸的對話 余媽 : 我很喜歡把芝聿抱在懷中睡覺.會讓我有一種感覺.錯覺.好像在抱映余姊姊 余爸 : 我也常常會喊錯名字啊! 余媽 : (沉默一會) 我的映余忘記換衣服直接跑下來找我們 余爸 : 芝聿出生本來就沒穿衣服啊! 余媽 : (心想.也對每個小孩都是光脫脫的來到人世報到) 因該說.映余好像到孟婆那忘記喝孟婆湯就直接來找我們了 余爸 : 映余本來嘴巴就不會喝東西.當然不會去喝孟婆的湯 ///////////////////////////////////////////////////////////// 哇哩! 你很愛跟我抬槓
好像所有的人都一樣 請妳仔細想想.看看 妳身邊還擁有的 不要去想已經失去的.或著快要失去的 你的想法關係著身邊的人. 拜託! 不要這樣 不要一直要求我要堅強.這種堅強不是我要的.我不是女超人 我需要你
我們倆現在就好像拉著一條繩索走獨木橋 有一方失去平衡都不行
10/28日生產完 到今天元旦 小紅才來報到 我有擠了25天母奶.沒想到會這麼久才來 本來還在擔心是否因為做了結紮手術有何不妥 白白擔心.
昨天朋友拿了一包給我試試 她說第一次吃.最好吃一包(好大一包) 再來就每次吃3/1包 好吧!小余媽頭一次吃.就吃一包好了 好大一包喔.吃了3/1 . 真的吃不下.好甜越吃越噁心 甜到想吐 . 算了就這樣3/1的量就好 過了一小時肚子有點便意. 沒想到這感覺持續了30多個小時 除了第一次上廁所是好便便.再來快20次都是拉肚子 我的天啊! 我下次不敢吃了 . 拉 ! 拉 ! 啦! 沒完沒了 肚子都沒東西了.還想拉 . 屁屁好痛喔!
最近小余媽接受了來自各地的訂單 讓我們覺得小余媽要再找一個好的出口 讓大家滿滿的關愛有個去處 剛剛逛了一下網頁.我決定這個機構 http://www.wretch.cc/blog/EverBridal/13644700&page=2 http://www.wretch.cc/blog/EverBridal/13644700&page=2 很震撼! 小余媽想要的這裡有 可以的話請大家上去看看