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睿媽咪

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9 / 22 想睿睿的中秋節

2010年09月22日
公開
16

9/22 中秋節.... 又是個團圓日 但是 ~ 我的心卻是好冷 好像"零下幾度C" 早上先帶著鳴弟弟及Q妹妹 去看醫生 然後到金龍寶塔看睿寶貝 哇 ~ 好多人呀 停車位也快要滿了 我有點難過 我忘了問蔡先生 是否要帶菜餚來看寶貝兒子 所以.... 我們沒有準備 只有蛋糕 睿爸說: 我們買一組"禮盒" 我聽了之後說: 你怎麼知道 我也這樣想 睿爸帶蛋糕進一樓大廳 然後買"禮盒" 在將"禮盒"及蛋糕 放在供桌上 再去開睿睿的門 我在車上陪著弟弟及妹妹 等著睿爸弄好回來 說實在的 我有點不想上去看睿睿 因為.... 我知道.... 我會再一次的掉淚 我會狂掉淚 睿爸回來了 我想了數秒 我還是上"福"樓看睿寶貝 因為.... 我怕等車子離開了寶塔 我會後悔 我會要睿爸將車子開回去 讓我好好的看看睿睿 我到"福"樓 我先向這一層的佛袓禮祖 然後在走到睿寶貝面前 我的兒子 他笑笑的看著我 我輕輕的向他打招呼 睿睿~ 媽媽來看你了 輕撫著睿睿的門 淚水無聲無息的掉了下來 一顆....兩顆....三顆 然後 ~ 變成一大串 濕透我的臉頰 睿睿.... 你怎麼都不來讓媽媽夢見呢 告訴媽媽 你好嗎? 你知道媽媽 好想好想你 想到心都痛了 而爸爸呢? 爸爸想你 想到頭有一搓都變灰白 兒子 ~ 誰都無法代替你 因為.... 你是唯一 失去你 ~ 我們真的好痛好苦 幾天前看到鳴弟弟 看著睿睿的照片 一直叫: 哥哥.... 哥哥.... 問他哥哥在那邊 鳴弟弟指了上面 還是叫著哥哥 鳴弟弟很不了解 為何哥哥總不能陪著他玩 看了我好心酸哦 好難過哦 天使睿 ~ 寶貝睿 ~ 媽媽的心肝寶貝 爸爸.... 媽媽.... 永遠愛你 親親我的寶貝 作詞：周華健　 作曲：周華健　 編曲：鮑比達 親親的我的寶貝　我要越過高山 尋找那已失蹤的太陽　尋找那已失蹤的月亮 親親的我的寶貝　我要越過海洋 尋找那已失蹤的彩虹　抓住瞬間失蹤的流星 我要飛到無盡的夜空　摘顆星星作你的玩具 我要親手觸摸那月亮　還在上面寫你的名字 啦啦呼啦啦啦呼啦啦　還在上面寫你的名字 啦啦呼啦啦啦呼啦啦　最後還要平安回來 回來告訴你哪一切　親親我的寶貝 我要走到世界的盡頭　尋找傳說已久的雪人 還要用盡我一切辦法　讓他學會念你的名字 ＃啦啦呼啦啦啦呼啦啦　讓他學會念你的名字 　啦啦呼啦啦啦呼啦啦　最後還要平安回來 　回來告訴你哪一切　親親我的

9 / 19 戰友孩子成為"小天使"

2010年09月19日
公開
17

9/19 爸爸看到 戰友他先生在FB 9/18留言 心都涼了一半 要我趕緊去看 我看了之後 看的很提心吊胆的 爸爸要我打電話 去問問戰友 看看孩子現在怎麼了 我說: 嗯~ 我等一下找時間 問看看現在孩子的情況如何 因為.... 時間很晚了 需要先準備午餐 等到事情處理好了 我跟爸爸說: 不然.... 你先打給戰友的先生 看看孩子的情況如何 爸爸拿著名片 試著打電話給戰友的先生 但是.... 連續好幾通都無人接 我的心真的很怕 換我打電話給戰友 我打了好像兩~三通 戰友也沒有接 我的心在此時更冷了 我很害怕 我很擔心 我跟爸爸說: 他們都沒有接電話 我很擔心 孩子是不是有問題 戰友的先生 我並不擔心他 我比較擔心戰友 因為~ 她在台灣沒有一個親人 且她之前 有因孩子剛發病 引起換氣過度的問題 下午不知幾點 家中電話響起 戰友打來的 我好想從她的口中 聽到孩子一切安好 但是~ 她的聲音變的很低沉 她說: 她的寶貝在早上9:00走了 我聽到後 無法反應 我的眼眶發熱 我的鼻子發酸 為什麼~ 為什麼~ 我說: 我不知道如何安慰妳 但是.... 我能了解失去孩子的傷痛 那真的很痛很痛 我只能告訴妳 孩子現在沒病沒痛 身體好了 失去孩子 對我們或許很慘忍 可是~ 孩子不會痛了 這樣子就夠了 戰友說: 我也是這樣想 我說: 我真的很擔心妳 因為~ 妳在台灣沒有親人 我看是否有時間去看妳 妳都會在禮儀公司嗎 戰友說: 我不知道 我說: 那我在打電話給妳 妳有事 妳想講話 妳記得打電話給我 我跟爸爸講 戰友孩子當小天使 爸爸很驚訝 雖然前幾天 戰友先生有提到孩子 病情有惡化 也知道醫生評估的時間 但是~ 孩子當小天使 不會是腦子會想到的 爸爸說: 他還以為孩子會好起來 因為~ 我們之前聽到的 是好的! 或許~ 是孩子不忍心 看父母親為她如此辛苦

9 / 19 颱風天! 睿~不要外出哦!

2010年09月19日
公開
22

9/19 睿寶貝~ 今天有颱風來 且來勢洶洶 寶貝兒子.... 你要乖乖待在家 別亂跑哦 不要讓爸爸及媽媽擔心 兒子~ 颱風天 也是想你的日子 媽媽無時無刻都在想念你 你現在好嗎 媽媽好想在一次抱抱你 但是.... 這是一個遙不可即的祈望 鳴弟弟~ 跟你好像 看著他 我會有時以為是你 回到你小時候的情景 等回現實 我感到一陣悲傷 原來剛才是一場錯覺 哇~ 打雷了 睿睿最怕打雷 睿睿趕快跑到 有其他小天使的地方 這樣你才不會孤單 兒子~ 出門在外 你一切要小心哦 佛祖~ 我將我的愛兒 交給您 請您好好照顧 我們手心的瑰寶 蔡淳佳-陪我看日出(淚光閃閃 ~ 中文版) 雨的氣息是回家的小路　路上有我追著你的腳步 舊相片保存著昨天的溫度　你抱著我就像溫暖的大樹 雨下了走好路　這句話我記住 風再大吹不走囑咐　雨過了就有路 像那年看日出　你牽著我穿過了霧 叫我看希望就在黑夜的盡處 哭過的眼看歲月更清楚　想一個人閃著淚光是一種幸福 又回到我離開家的下午　你送著我滿天燕子都在飛舞 雨下了走好路　這句話我記住 風再大吹不走囑咐　雨過了就有路 像那年看日出　你牽著我穿過了霧 叫我看希望就在黑夜的盡處 雖然一個人　我並不孤獨　在心中你陪我看每一個日出 資料來源: http://mymedia.yam.com/m/2314915

9 / 17 康軒業務員----妳也太扯了吧>.<

2010年09月17日
公開
45

9/17 康軒業務員----妳也太扯了吧 今天晚上7:00多 來了一通電話 我以為是娘家媽媽打來 結果.... 電話顯示是9開頭 我很納悶的接起電話 我出聲: 喂~ 對方是一位小姐 妳是某oo人嗎 我回答: 我是 妳是? 那一位小姐說: 我是康軒..... 我想介紹妳 兒童ooooooo 她說的頭頭是道 而我是很多問號 我問: 兒童? 那一位小姐說: 對呀! 針對國小的課程 國小~ 嗯! 睿睿如果還在的話 他或許就需要 睿爸曾經有提議過 要將睿睿國小一年級的書 燒給睿睿 我認為這太瘋狂了吧 我不加考慮 否決睿爸的提議 我說: 睿睿~ 他在生前就很苦了 現在他是快樂的小天使 我不想要 將書本燒給睿睿 睿睿有權 自己決定自己想學習的事物 我相信睿睿的智慧 我說: 現在他用不到 因為.... 他已經往生了 她聽到了停了幾秒 那一位小姐說: oo睿 我回答: 是的! 他是去年走的 那一位小姐可能認為我在唬她吧 她又接下去講: 妳家沒有別的孩子在讀小學嗎? 我聽到後真的很傻眼 我回答她: 沒有 講完電話 我跟睿爸講 她怎麼會有資料呢 睿爸說: 從國小調到 我又說: 她會不會太誇張了 連"小天使"都要賣 睿爸說: 我同事又扯 偶然一次見面 那一位同事知道睿睿生病 於是就問起睿睿 我回答: 當"小天使" 那一位同事停了幾秒 然後開口說: 別開玩笑了 我回答: 誰會拿自己的孩子開玩笑 想起睿睿 內心真的很感慨 內心也真的很痛 我想這個傷痛 永遠都不會好 隨著歲月減輕痛苦的等級 祈禱 詞 證嚴上人開示 曲 濟 詠 演唱 殷正洋 我的心　在靜思中感恩 我的心念充滿虔誠 大家一起來祈禱 從不同角落地點 祈求平安吉祥滿人間 我的心　在靜思中感恩 我的心念上達諸佛聽 大家心口一念 化解惡念結善緣 祈求天下無災　歲歲年年 用心祈禱　我願人人傳承智慧燈 清淨溫暖又光明　點燃無窮清淨愛 提燈照亮人間路 用心祈禱　但願人人牽手心連心 開啟光明大愛　長養智慧福德 娑婆世界現光明 我的心　在靜思中感恩 我的心念上達諸佛心 大家心口一念 化解惡念結善緣 祈求天下無災　歲歲年年

9 / 9 悲傷的情緒

2010年09月09日
公開
44

9/9 原本以為自己能勇敢站出來 協助腦瘤的家長及小朋友 沒想到....!! 沒想到....!! 自己還是不夠堅強 自己還是沒有走出失去睿睿的傷害 看似己紅結痂的傷口 在不經意的觸碰下 鮮血直流 驚然發現 原來自己的傷口 是如此深.... 是如此大.... 昨天.... 在閒逛BBH時 有一位版媽開版 請求大家替這一家祈福 我順手點進去 連接到那個facebook 出現到我眼前的"大頭照" 讓我吃驚了 又看到塗鴉牆的留言 讓我一顆心... 頓時降至冰點 我趕緊打電話給睿爸 將facebook那名字告訴他 問他是不是....誰 我好希望睿爸說: 我不認識 但是.... 睿爸確定他是我們認識的家長 我好像尖叫 我的淚水不自主的流下來了 我走到臥室拿手機 回到書房 打電話給昔日戰友 但是.... 她目前很忙 她要我等她有空 睿爸在開會後 打電話給那位爸爸 証明.... 小朋友病情急速惡化 間接証實那facebook 是那位爸爸所有 我的心好痛哦 為什麼.... 為什麼.... 事情會變的如此 上一次戰友還跟我說: 一切平安 如今.... 怎麼會急速惡化 一條小生命.... 在跟時間賽砲 一條小生命.... 生命在快速流失 讓我想起我的寶貝睿 晚間.... 戰友終於打電話來了 她訴說著 孩子病情的演變 我真的很難接受 我更害怕戰友無法面對 這人間的痛苦挑戰 睿爸問我: 如果.... 我們要如何 我能體會~ 戰友會需要傾聽 也可能需要自我療傷 但是.... 有些時候~ 並非我們可以參與 我祈望.... 我祈望.... 上天能讓小朋友多一點的時間 讓他們全家能夠相守在一起 失去父母的孩子是草 失去孩子的父母是..... 是什麼呢? 我不祈望自己能大富大貴 因為.... 錢夠用就好了 我祈望全家平安相守 有錢..... 無法買一條活生生的命 但是.... 沒有錢就無法救命 好奇怪的論點哦 但是.... 它卻真實的在每天上演 我用睿睿.弟弟.妹妹名義 替他們種植福田 因為.... 我相信"福氣" 是靠我們自己去累積 睿睿.... 你給我跟爸爸的啟示 真的很多 睿睿有交予我們任務 只要我們可以配合 我們會協助協會及其他小天使 睿睿.... 我知道~ 你捨不得爸爸跟媽媽哭泣 但是.... 失去愛子的我們 怎麼會不悲傷 我們雖然會哭泣 但 哭過後.... 我們會更勇敢面對 會更加有勇氣

9 / 8 連署要求政府改善不健全的居家呼吸照護

2010年09月08日
公開
49

9/8 連署要求政府改善不健全的居家呼吸照護 資料來源: http://www.facebook.com/event.php?eid=110011042367325 召集人:Fiona Chou 詳情: 這是一個網路連署活動，為居家呼吸照護病患爭取一個生存權 健保局為了填補財物虧損，頻頻向弱勢病患大砍健保補助， 除了以非公開的方式取消呼吸器仰賴患者原有的居家照護資格， 更有許多需要使用呼吸器的新申請個案， 也因為無法順利取得政府的照顧，而面臨沒有呼吸器支持的困境。 一個需要全天候仰賴呼吸器才能生存下來的孩子， 所需要使用到的設備與儀器就達15種之多， 而健保目前提供的居家呼吸照護， 僅僅只提供了2樣設備，實是明顯的不足。 部份有人力照顧的家庭，孩子勉強留在家中照護， 而沒能力沒人力沒心力的家庭，只好忍痛將孩子安置在照護機構。 一個完善的居家照護， 是能夠提供足夠的設備儀器給病患支持， 提供健全的喘息照護讓家屬安心， 提供完善的照護機制，讓病患家屬有更穩固的照護基礎。 也許我們的力量很薄弱，但心願卻很大 連署網頁：http://campaign.tw-npo.org/sign.php?id=2010041719185100 收文者： 正本：衛生署 副本： 健保局 一、主旨： 陳請衛生署、健保局立即修正 呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫及支付標準， 以維呼吸器依賴患者的健康與生存權利， 並落實全面性呼吸照護計畫，敬請查照。 二、理由: 1、不應以狹隘的、非公開地審查條件來重新檢討 “呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“對象之評定標準 。 2、擴大“呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“服務對象。 3、增加居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應。 4、提高居家呼吸照護支付點數。 三、說明及方法: 一、不應以“住院插管“來重新定義居家呼吸照護之補助對象 社會大眾認為，健保局為阻止財物黑洞繼續擴大， 一直不斷地從各項補助條款中進行刪減或裁撤。 2007年， 因為健保給付縮減， 中國醫藥學院裁撤掉原有八十四床的呼吸照護病房， 許多醫學中心甚至也都不再設置呼吸照顧(護)病房， 故多數呼吸器依賴患者，家庭無力照顧的， 轉入呼吸照護中心接受照顧， 另一部份的患者轉由第四階段的居家呼吸照護來進行照顧。 事實上，回歸家庭的居家照顧所花費的國家成本， 遠比在醫院呼吸照護病房 或是呼吸照護中心所需要的費用要來的減少許多， 現階段，一位病患使用呼吸照護病房 所需花費得健保給付為15萬/月， 跟居家照護每人每月2.7萬相比， 足足幫健保局省下了五分之四的費用。 如今，健保局刪除補助的動作頻頻， 並以非公開的方式進行刪減補助對象， 甚至也以非公開式的方式重新定義補助標準 來剔除該局原先已經核准的案件， 同時有計劃且階段性地刪減原補助對象及新申請的個案。 “ 住院未插管“的呼吸器仰賴患者， 是目前健保局首先裁撤的補助對象， 雖然他仍符合健保在 “呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“裡的補助條件， 但健保局以非公開的裁撤方式讓他失去原有的補助資格。 有能力的患者，得自付購買昂貴儀器來維持生命及生活品質， 而沒有能力負擔的患者，就只能自求多福、自生自滅了。 第二階段的裁撤對象，是“住院插管“未達一定天數的呼吸器仰賴患者。 我們不明白的是， 為什麼施行過插管會成為使用呼吸器的必要條件？ 插管（ 氣管內插管 ）是屬於急救性的心肺復甦術之醫療行為， 插管雖然可以立即讓病患呼吸道保持暢通， 但相對的有其副作用及風險， 甚至有些病患因為本身疾病的特殊， 是被醫生判定不適合進行插管的。 從急救到必須插管，這對病患及其家屬們來說， 可能不是一個最能接受的處理方式， 畢竟侵入性的治療，多少會帶來風險與傷害， 但如果能有不侵入性的醫療救治， 對於節省醫療成本會是有很大的幫助， 對病患及家屬，更是一個最安全最有保障的醫治。 如今，呼吸器的使用，便是插管的另一個選擇。 沒有人希望自己病到需要進加護病房進行插管， 但是他又必須仰賴呼吸器維生， 此時的他，所面臨到的， 是一個沈重又可悲的窘境， 因為他達不到健保局認可的身分補助標準， 但是卻又必須使用到呼吸照護， 如果不是家庭要非常富裕才能支付這些設備器材等相關費用， 否則他真的只能自我放棄，或被家庭因為無力負擔而遺棄。 試問，我們還能用這麼狹隘的條件，來篩選該讓什麼樣的人活下來嗎？ 一個人是否需要仰賴呼吸器維生或提高生活品質， 是不是應該參考更多醫生或學者的專業建議 再來進行審查標準的調整？ 但健保局以這樣非公開的裁撤方式， 甚至沒有得到醫生的專業評估與建議， 就自行裁撤掉患者使用呼吸器得權利與必要性， 絕對會對病患造成一定的風險， 而這風險將導致的嚴重後果， 最後仍然會佔用更多的醫療資源， 難道這就是健保局當初只為了想要節省健保開支， 而可以預測的結果嗎？ 二、 擴大“呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“服務對象 醫學臨床上造成病人長期使用呼吸器的原因可分為三大類： 第一類為心肺衰竭： 慢性鬱血性心臟病及冠狀動脈疾病、肺癌、 肺炎、慢性阻塞性肺疾病……等。 第二類為內外科疾病導致之多重器官衰竭。 第三類為神經肌肉疾病：脊椎損傷、肌肉萎縮症、 多發性硬化症、兩側橫膈麻痺、中樞性通氣障礙、 中風四肢癱瘓臥床…等。 以上這三大類中，並不是每一個疾病都會面臨插管治療， 但他們卻有其使用呼吸器的必要， 也都是需要呼吸照護的對象。 例如漸凍人及各類型之肌肉萎縮症患者， 他們因為漸進式的肌肉無力，影響的是全身性的退化， 最後甚至導致心肺功能的喪失 。 但在呼吸肌肉逐漸退化的階段裡， 呼吸器成為支持他們生命的重要輔助工具， 甚至在其他相關的維生 或治療的儀器上都有其使用的必要， 例如咳痰機（與呼吸器同樣重要的儀器，但目前仍得不到健保補助）。 再者，呼吸照護的服務對象 甚至要擴大至被醫生判定有呼吸障礙， 且需依賴呼吸器維生的患者， 例如罕見疾病合併的呼吸障礙併發症、 脊椎側彎導致心肺功能減弱之呼吸障礙…等等。 三、 增加居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應 試辦計劃今年已經第十年了， 健保局支付居家照護的費用 也一直沒調整過（27,000元/月）， 但是，在我們實際的居家照護經驗中， 發現有更多是健保未幾付， 但卻必須添購的維生設備，條列說明如下︰ 1. 設備供應費： 就呼吸照護經驗，完整的呼吸照護所需的設備包含 有呼吸器、氧氣製造機、氧氣鋼瓶、血氧偵測機、 抽痰機、蓄電式抽痰機、脈衝式噴霧器、 ambu(甦醒球)、咳痰機、拍痰器、拍痰杯、 下巴帶、不斷電系統（UPS）、延長線(100呎)、三層推車等。 但目前健保局的呼吸居家照護 卻只供應呼吸器及氧氣製造機兩項儀器， 其餘的必須由家屬自行購買。 血氧偵測機 一部要3萬元， 連接 血氧偵測機 和手指的偵測線一條就要7千， 氧氣鋼瓶4500元還不含氧氣， 甚至許多病患口中的救命機器-咳痰機，更是一臺要價30萬 這些呼吸照護的必須設備，全都不在健保的呼吸照護裡， 家屬或病患得自掏腰包添購設備， 有些經濟狀況不佳的家庭，根本負擔不起。 所以，在呼吸照護規定辦法裡的有限設備中， 不知道主管機關所謂的 ”居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應”定義是什麼？ 感覺好像給了很多，但是卻又很不足。 2. 治療材料費： 在呼吸居家照護裡，目前健保局只供應呼吸器蛇管的更換。 但就我們的經驗 抽痰包 、抽痰管、化痰杯、 生理食鹽水、面罩、面罩頭帶、咳痰機濾菌罐、 氧氣鋼瓶填充費、血氧機偵測帶魔鬼粘等， 都是我們必須自費的耗材項目。 而呼吸照護計畫簡單的就只核給呼吸器蛇管， 這樣難道也算是一個全面性的照顧計畫嗎？ 而主管機關所謂的 ”呼吸治療相關材料之使用或更換”的定義究竟是什麼呢？ 四、 提高居家呼吸照護支付點數 十年未曾提高的居家呼吸照護 支付點數一直維持在27,000元/月， 因為提供的設備項目及耗材很有限， 故病患家屬必須承擔除了照顧病患以外的負擔， 所以有人說：居家呼吸照護拖垮了不少家庭。 這正反應了政府對居家照護所需的支持， 在認知上有很大的差距，健保給付根本不敷照護所需， 如今甚至大刀闊斧想要精簡呼吸照護的範圍及條款。 想想我們這些家庭，幾乎是全天候的照護， 根本無暇休息， 除了錢的問題，照護人力也是沈重的負擔。 許多單親家庭的病童，甚至只能被送到安養機構去照顧， 所以提高居家呼吸照護支付點數絕對有其必要性。 當健保局在思考已經為人民付出這麼多的時候， 有沒有想過健保所作得，其實都只是支持照護得一小部份。 當政策訂定時，我們絕對相信政府是以全民福址為最高宗旨， 這是值得被讚賞且支持肯定的， 但是我仍然希望政府及相關單位， 能確實以人民所需為依據，這樣才不至於浪費社會資源，您說是嗎？ 陳情人：周淑菁 中華民國九十九年四月十六日 p.s. 要參加此活動 請連結到下面網址 http://www.facebook.com/event.php?eid=110011042367325 (facebook的活動) 請各位媽咪響應這有意義的活動 並將此活動轉出去 謝謝大家

9 / 5 分享我們真的對孩子們好嗎

2010年09月05日
公開
43

我們真的對孩子們好嗎 我們需要怎麼樣的兒童醫院？ 文．王梅 　攝影．陳怡安 台灣的醫療環境對兒童不夠友善， 甚至沒有一間真正獨立的兒童醫院。 曾經是台灣唯一的長庚兒童醫院為了通過醫院評鑑， 更名降級為兒童醫學中心， 層級與院內各專科平行。 籌建14年、造價預算台幣45億， 原本被兒科界看好的台大兒童醫院， 最後變成只是兒童醫療大樓。 很多醫院把兒科視為不賺錢的事業， 可以動輒把兒科床位減少，挪供成人病患。 平常也僅視兒童醫療為成人醫療縮小版。 但事實上，兒童醫療的思維邏輯完全不同於成人醫療， 例如設備與用藥劑量。 台灣的兒科在處理孩子的情緒與家屬的焦慮時， 也倍覺無力，只有醫生護士， 不見更多的輔助人力與團隊， 多面向解決病童與家長的困難。 被兒科醫師視為「聖地」的美國波士頓兒童醫院， 除了素質一流的醫護人員與技術， 還有專職兒童生活輔導師、小丑醫生、社工師等整體配套， 合力發展「全家照顧計劃」。 他們秉持信念： 醫院不只看病，還提供更多樣的功能。 《康健雜誌》越洋探訪波士頓兒童醫院， 也訪問了多位台灣的兒科醫師， 完成連線報導，期望台灣兒童的就醫權更上一層樓， 提供更友善、更溫柔的就醫環境。 台灣．美國波士頓連線報導 >>直擊台灣 兒科注射治療室裡，小偉哭得滿臉眼淚鼻涕，不讓醫生護士打針， 爸爸很生氣：「再哭，就再打一針。」 醫生說：「你哭的樣子好難看哦。」 小偉更加哭到上氣不接下氣。 >>越洋波士頓 裝著紅鼻子的「迴力鏢醫生」 走進波士頓兒童醫院（Children's Hospital Boston）外科病房， 探望剛動完膝蓋手術的8歲小女孩， 這位小丑醫生讚美她裹著的石膏「好漂亮」， 問小女孩把石膏賣給他好不好？ 大夥兒看到他的滑稽動作，都哄堂大笑。 >>直擊台灣 病房走廊上，得知孩子得了血癌的媽媽， 正躲在角落裡嚎啕大哭，醫護人員說了幾句安慰的話， 幫不了其他什麼忙，還有很多事要趕去處理。 >>越洋波士頓 華裔住院醫師唐寰早上參加團隊部門會議， 兒科醫師、次專科醫師、生活輔導師、護士、社工師、個案管理師都在， 接下來要去做醫病溝通， 問病人與家屬：「有沒有困難？」 「我們可以幫你什麼？」 「你現在最擔心什麼？」 他們必須保持高度敏感，哪些話適合說，哪些情況必須保持緘默… ＊　　　＊　　　＊　　　＊ 同樣是醫治孩子，為什麼台灣與波士頓差那麼多？ 難道台灣孩子的就醫權不如美國？ 還是孩子沒有投票權，鮮少需要為他們爭取注意？ 台灣甚至也沒有一間真正的兒童醫院。 曾經是唯一的長庚兒童醫院， 為了通過官方的評鑑， 降級更名為兒童醫學中心， 層級與院方其他科平行。 而對外稱呼「台大兒 童醫院，National Taiwan University Children's Hospital」， 其實只是台大兒童醫療大樓， 醫界有人謔稱「沒有院長，只有大樓管理員」。 「我很驚訝，台灣這麼進步，竟然沒有一家兒童醫院？」 走在波士頓兒童醫院餐廳的通道上， 急診部主治醫師鍾亞玫轉過頭，滿臉詫異地丟出這個問題。 鍾亞玫從約翰霍普金斯醫學院畢業後， 在波士頓兒童醫院完成住院醫師訓練，並留任迄今。 美國有很多知名的兒童醫院，但波士頓是她的第一選擇。 「兒童醫院和成人醫院的思維邏輯不一樣，」 午餐桌上，鍾亞玫和同僚裴晟娟（小兒血液腫瘤科主治醫師）熱烈地討論， 設置兒童醫院的優點與必要性， 「兒科不是治療局部器官或疾病，而是照顧整體健康，」兩人說出共同觀點。 兒科不是成人的縮小版 兒童絕對不是大人的縮小版，所有的用藥和治療方式，都必須「量身訂做」。 舉例來說，大人罹患最多的是慢性疾病， 兒童則以急性居多，早產兒尤為兒科特例； 用來檢查成人的器械設備，就不適用於兒童， 使用不當會造成傷害，甚至影響正常發育； 即使是同樣的疾病，在成人身上反應的症狀和兒童不見得相同； 青少年糖尿病與成人糖尿病治療概念和方法迥異，不能混為一談。 台灣兒科醫生經常抱怨， 小兒科是醫院結構體系中的「弱勢」與「次等階級」， 因為絕大多數的資源都被成人科瓜分走了。 台中榮總兒童醫學部主任傅雲慶不諱言， 兒科部所有檢查儀器設備都要和大人一起共用，實在很落伍。 一般大型綜合醫院有所謂的「賺錢科」、「賠錢科」。 社會進入少子化，婦女生育率降低，兒科「客源」減少； 此外，小孩不會說明病情，看診至少是大人3、5倍的時間， 不論抽血、打針，需要動員好幾個大人，成本較高， 但健保給付卻和成人一樣；各種原因導致，兒科被視為「賠錢科」。 台大兒童醫療大樓興建過程曾經歷幾任院長，都不看好， 甚至有院長在會議中公開點名「這是賠錢單位」， 引起部屬反感：「都還沒開張，就被唱衰。」 醫院的說法是：兒童醫院不賺錢，養不起。 另一個冠冕堂皇的理由： 台灣沒有《兒童醫院法》，於法無據。 兒科界既無奈、又遺憾。 長庚兒童醫學中心內科主任黃璟隆一針見血批評， 「因為兒童沒有選票，所以被漠視。」 為此，中華民國兒童福利聯盟基金會正積極運作修改《少年及兒童福利法》， 在現有條文中增加「醫療篇」，打算2008年底前推出，正式向立法單位施壓。 p.s. 資料來源: http://lifestyle.msn.com.tw/print.aspx?id=1479 看了這篇2008年的報導 心真的涼了一半 原本還以為台灣有長庚兒童醫院 沒有想到.... 變成兒童中心 現今的兒童醫院都是附屬在大醫院 沒有一個是立案的兒童醫院 到衛生署的醫院評鑑資訊找找不到有一家是用兒童醫院

7 / 11 老歌回味

2010年07月11日
公開
15

7/11 昨天晚上去吃晚餐路上 廣播電台正在放 "我不該看你的眼神" 真的很好聽 這首歌也真的很久了 好像是梅花三弄主題曲吧 人生有時真的像一場夢 鍾鎮濤跟他的老婆也離婚了 而.... 我家的寶貝睿 也功德圓滿了 家裏添了鳴弟 又添了廷妹 有時感覺有點不真實感 我不該看你〈妳〉的眼神 蘇：你明明知道我 容易為情傷心 為愛所困 卻偏偏對我好 讓我不能離開 不能面對 鍾：我怎麼會捨得 看妳為情傷心 為愛所困 妳難道看不出 我在苦苦壓抑 苦苦追悔 蘇：是上天註定這段錯誤的情 鍾：是宿命衝破這顆冰封的心 合：我不該不該看你〈妳〉的眼神 不該不該多愛你〈妳〉一分 蘇：讓蒼天笑我癡 鍾：讓明月笑我狂 合：一腔思念難斷腸 合：我不該不該看你〈妳〉的眼神 只願只願多陪你〈妳〉一程 蘇：和落花一起醉 鍾：和明月共徘徊 合：有情無緣過一生 蘇：你明明知道我 容易為情傷心 為愛所困 卻偏偏對我好 讓我不能離開 不能面對 鍾：我怎麼會捨得 看妳為情傷心 為愛所困 妳難道看不出 我在苦苦壓抑 苦苦追悔 蘇：是上天註定這段錯誤的情 鍾：是宿命衝破這顆冰封的心 合：我不該不該看你〈妳〉的眼神 不該不該多愛你〈妳〉一分 蘇：讓蒼天笑我癡 鍾：讓明月笑我狂 合：一腔思念難斷腸 合：我不該不該看你〈妳〉的眼神 只願只願多陪你〈妳〉一程 蘇：和落花一起醉 鍾：和明月共徘徊 合：有情無緣過一生 蘇：和落花一起醉 鍾：和明月共徘徊 合：有情無緣過一生 資料來源: http://mymedia.yam.com/m/1910418

7 / 8 協會寄mail給睿爸

2010年07月08日
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7/8 協會今天發mail給爸爸 告知書已經印好了 會請印刷廠寄200本給我們 一共會有20箱 每一箱有十本書 秘書長發文給 高雄市立圖書館採編組 請求他們協助我們 有關書籍分發到各圖書館事宜 也得到市立圖書館採編組 他們善意的回應 至於學校方面的分送 爸爸是想請愛國國小 "特教中心"協助我們 完成發送 將"兒童腦瘤"的書 送至各國小 這一次書籍募款靠大家 一點一滴金錢的累積 及其他基金會的協助 才能完成這有意義的活動 感謝大家的幫忙 我現在才知道 師父說印經書是在作功德 但是.... 我認為助印"疾病認識或疾病手冊" 也是另一種型式的作功德 感謝睿寶貝及協會 給予我們種福田的機會 為什麼要感謝睿寶貝呢 因為.... 我們愛他 當他受這病折磨 而苦於早期找不到相關資訊 失去他的苦 想起其他早逝小朋友父母親 站在前線替其他病童及家屬服務 加上圖書館有其他疾病認知書籍 就唯獨找不到"兒童腦部及脊椎腫瘤照顧宣導手冊" 更感謝其他助印者的協助 讓書印募款順利 誠心祈三願 我們一起祈禱 　用至誠心情 我們一起發願　用開闊胸襟 把我們祈願　直達天聽 將我們悲懷　上契佛心 我們的祈禱　千萬聲 我們一起祈禱　 用謙卑心情 我們一起發願　 用慈悲胸襟 我們聲聲祈願　為眾生　 一願遠離兵厄　去瞋恨 天下無災無難　無嚎聲 佛陀啊 我們祈禱千萬聲 我們心願千萬層 聲聲層層情 佛陀啊 我們祈禱千萬聲 我們心願千萬層 層層聲聲上人心 我們一起祈禱　用善解心情 我們一起發願　用包容胸襟 我們聲聲祈願　為蒼生 二願社會祥和　息紛爭 喜樂攜手　邁向福慧路 我們一起祈禱　用知足心情 我們一起發願　用感恩胸襟 我們聲聲祈願 為蒼生 三願人心淨化 似清晨 恰如黑暗路上 點明燈