親愛的讀者您好:BabyHome更新了隱私權條款說明,在您瀏覽本網站前,請閱讀 新版條款說明
育兒.持家.愛自己
睿媽咪
他的寶貝
他的興趣
文章分類
日期
#Tag
Hi~ 小寶真是可愛
資料載入中...
6/13 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習名稱 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習分類 其他分類特教研習 研習日期 2014/6/8 ~ 2014/6/8 整天 研習性質 主管機關委辦研習 登錄單位 高雄市特教資源中心 主辦單位 高雄市政府教育局 承辦單位 高雄市特教資源中心 協辦單位 中華民國關懷腦瘤兒童協會 主講人:宋麗玲理事長(問與答) 影片一 https://www.youtube.com/watch?v=O4HDwbBT000 https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/772515342809457?notif_t=like
6/12 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習 腦瘤兒童怎麼教? 研習影片 BHH 天使寶貝討論區 http://www.babyhome.com.tw/mboard/topic.php?sID=4359786&bid=26&style=baby
6/12 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習名稱 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習分類 其他分類特教研習 研習日期 2014/6/8 ~ 2014/6/8 整天 研習性質 主管機關委辦研習 登錄單位 高雄市特教資源中心 主辦單位 高雄市政府教育局 承辦單位 高雄市特教資源中心 協辦單位 中華民國關懷腦瘤兒童協會 主講人:中華民國關懷腦瘤兒童協會社工 影片一 https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/772257919501866?notif_t=like
6/12 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習名稱 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習分類 其他分類特教研習 研習日期 2014/6/8 ~ 2014/6/8 整天 研習性質 主管機關委辦研習 登錄單位 高雄市特教資源中心 主辦單位 高雄市政府教育局 承辦單位 高雄市特教資源中心 協辦單位 中華民國關懷腦瘤兒童協會 主講人:中華民國關懷腦瘤兒童協會社工 影片二 https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/772258109501847?notif_t=like
6/12 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習名稱 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習分類 其他分類特教研習 研習日期 2014/6/8 ~ 2014/6/8 整天 研習性質 主管機關委辦研習 登錄單位 高雄市特教資源中心 主辦單位 高雄市政府教育局 承辦單位 高雄市特教資源中心 協辦單位 中華民國關懷腦瘤兒童協會 主講人:中華民國關懷腦瘤兒童協會社工 影片三 https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/772258446168480?notif_t=like
6/11 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習名稱 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習分類 其他分類特教研習 研習日期 2014/6/8 ~ 2014/6/8 整天 研習性質 主管機關委辦研習 登錄單位 高雄市特教資源中心 主辦單位 高雄市政府教育局 承辦單位 高雄市特教資源中心 協辦單位 中華民國關懷腦瘤兒童協會 主講人:周宗元先生 影片一 https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/771596856234639
6/11 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習名稱 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習分類 其他分類特教研習 研習日期 2014/6/8 ~ 2014/6/8 整天 研習性質 主管機關委辦研習 登錄單位 高雄市特教資源中心 主辦單位 高雄市政府教育局 承辦單位 高雄市特教資源中心 協辦單位 中華民國關懷腦瘤兒童協會 主講人:周宗元先生 影片二 https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/771598629567795
6/11 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習名稱 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習分類 其他分類特教研習 研習日期 2014/6/8 ~ 2014/6/8 整天 研習性質 主管機關委辦研習 登錄單位 高雄市特教資源中心 主辦單位 高雄市政府教育局 承辦單位 高雄市特教資源中心 協辦單位 中華民國關懷腦瘤兒童協會 主講人:周宗元先生 影片三 https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/771598906234434
6/10 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習名稱 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習分類 其他分類特教研習 研習日期 2014/6/8 ~ 2014/6/8 整天 研習性質 主管機關委辦研習 登錄單位 高雄市特教資源中心 主辦單位 高雄市政府教育局 承辦單位 高雄市特教資源中心 協辦單位 中華民國關懷腦瘤兒童協會 主講人:陳信宏醫師. 影片一 https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/772039632857028
6/10 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習名稱 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習分類 其他分類特教研習 研習日期 2014/6/8 ~ 2014/6/8 整天 研習性質 主管機關委辦研習 登錄單位 高雄市特教資源中心 主辦單位 高雄市政府教育局 承辦單位 高雄市特教資源中心 協辦單位 中華民國關懷腦瘤兒童協會 主講人:陳信宏醫師. 影片二 https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/772039806190344
6/10 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習名稱 高雄市103年度腦瘤兒童宣導衛教研習-腦瘤兒童怎麼教? 研習分類 其他分類特教研習 研習日期 2014/6/8 ~ 2014/6/8 整天 研習性質 主管機關委辦研習 登錄單位 高雄市特教資源中心 主辦單位 高雄市政府教育局 承辦單位 高雄市特教資源中心 協辦單位 中華民國關懷腦瘤兒童協會 主講人:陳信宏醫師. 影片三 https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/772039949523663
5/27 微電影 " 相信 " 改編自國內第一位通過高考的 全盲諮商心理師朱芯儀與父親之間的感人故事。 她在17歲失明前,曾參加全國科學展, 獲得生物組第一名,也是學校樂隊指揮, 並且是舞蹈、游泳、賽跑、跳高 及跳遠無一不精的運動健將。 但國三那年,朱芯儀被確診罹患腦瘤, 造成左眼僅剩光覺、右眼全盲, 並且右耳失聰、右側肢體無法自主靈活的行動。 但她不僅在臺灣師範大學特教系以第一名成績畢業, 碩士畢業論文還獲頒臺灣輔導與諮商學會「優秀博碩士論文獎」, 同時,完成兩次環島,更挑戰潛水、高空彈跳、 拖曳傘等一般人都少有勇氣嘗試的活動, 甚至成為國內視障者通過高考取得專業諮商心理師資格的第一人。
5/24 北上石牌開理監事會議 搭早上10:30高鐵 和中部理事相約一起進協會 早上11:15到達台中站 過了五分鐘 中部理事過來一起坐 我向她請教一些問題 高鐵在中午12:00多到台北站 我們一同轉到往淡水的捷運 哇 .... 上一捷運就看到兩位警察巡查捷運列車 可見的氣氛還是很緊張 我們在石牌站下車 然後一同去吃中飯 然後一同進協會 第一次用南區理事身份 進協會開會 還真的很緊張 我和中部理事一同坐 從13:00開始開會 一路開到16:00還沒有開完 他們還說: 這一次算最快的 ☉。☉ 且替4.5.6月份理監事慶生 這算是聯絡感情吧 天呀 .... 開到我的高鐵列車都走了 幸好另一名監事軒爸 開車載我去台北火車站 他怕我迷路吧 因為搭捷運到台北站坐高鐵 只要半個小時 軒爸載我去台北火車站 都不止這個時間 真的對軒爸不好意思 坐車這一段時間 我們有談到6月8日 高雄特教研習的事 軒爸怕我路上肚子餓 還買了食物給我吃 且買了三份 真不好意思 到了高鐵站 因為過了車次 所以換搭自由座 晚上19:30開車 晚上21:00多到左營站
5/10 5月5日 早上10:00點送高榮 麥當勞屹耳手偶 : 5隻 麥當勞獅子手偶 : 1隻 共5份 無協會孩子 p.s. 其中一份是 麥當勞屹耳手偶1隻+麥當勞獅子手偶1隻 下午14:00點半送高醫 神偷公仔25個+新型玩具15個=40份 (高醫新棟10樓孩子) 杯子:3個(送協會孩子)
5/10 協會玩具及其他用品清單 粉企鵝30個 藍企鵝38個 麥當勞屹耳手偶 : 17隻-5隻=12隻 麥當勞獅子手偶 : 4隻-1隻=3隻 杯子:25個-3個=22個 神偷公仔25個+新型玩具15個 =40份-40份=0份
4/29 神偷公仔25個 粉企鵝30個 藍企鵝38個 貼紙60張 紙袋61個
4/21 南區家長聯誼活動 日期:2014年5月25日 地點: 台糖花卉園區 10:30 ~ 11:00集合 11:00 ~ 11:30 烤肉升火準備中 11:30 ~ 13:30 享用午餐 14:00 ~ 15:00 分享經驗 15:00 ~ 17:00 漫步園區中 或享受園區自費活動 17:00 回到溫馨家裏 報名者每個人酌收費用200元食材費用 p.s. 這裏腹地廣大可以攜帶腳踏車或滑板車 也可以帶滑草板來玩 身心障礙者、兒童身高未滿115公分或未滿6歲者得出示身份證件免費 (購全票旅客攜帶免費兒童以 2 人為限,其超過之兒童仍應購優待票)
4/5 協會玩具及其他用品清單 麥當勞屹耳手偶 : 17隻 麥當勞獅子手偶 : 4隻 新型玩具:15個 舊型玩具:2個 杯子:25個
4/5 協會兒童節禮品清單 協會兒童節禮品清單 A2 ~ Pentel 12色鉛筆 日本三菱按壓式水性筆 p.s. 適用於國中 A7~ 拼圖300片 史迪奇PP袋便條信紙 7彩原子筆-黑 p.s. 適用於國中 A9~ 日 PILOT ANGRY BIRO 四色筆桿-豬 何嘉仁英文小書 日 PILOT ANGRY BIRO筆芯 p.s. 適用於國中 於4/2在高醫送出 B1~ Pentel 12色鉛筆 Pentel 側壓自動鉛筆 p.s. 適用於 B10~ 航海王鉛筆盒 航海王尺 何嘉仁英文小書 p.s. 適用於 於4/2在高醫送出 C3~ 熊熊鉛筆盒 米妮便條紙 Pentel塑膠擦 p.s. 適用於 D9~ 海棉寶寶筆記本 海棉寶寶自動鉛筆 小雞便條紙 Pentel塑膠擦 p.s. 適用於 於4/2在高醫送出 E6~ 航海王存錢筒 p.s. 適用於 9/15拜訪高長融融 E9~ 維尼.跳跳虎.米奇.米妮鉛筆盒 米奇.米妮.唐老鴨立體貼紙 p.s. 適用於 4/3(103年)高長楊子? E10(自編號)~ 草莓便當盒 草莓水杯 維尼熊便條紙 p.s. 適用於 於4/2在高醫送出 https://www.facebook.com/media/set/?set=a.552431564817837.1073741837.100001529952125&type=1
4/3 早上送兒童節禮物至高長 原本5位協會孩子 返家休養3位 只有2位還在高長 9歲妹妹 20歲女生 下午原本要送高醫 社工說當天下午高醫蕭社工 會打電話通知 我在下午先行聯絡高醫社工 沒有想到 .... 蕭社工下午請假 所以 ~ 高醫兒童節禮品未發
4/2 高雄市復康乘客需知 目的: 為提供身心障礙者、中度以上失能者 及行動不便者無障礙交通服務, 並規範復康巴士之使用方式及收費標準, 特訂定本辦法。 依據: 身心障礙者權益保障法第五十條 暨高雄市復康巴士服務及收費辦法 服務範圍: .本市行政轄區 .起點自本市迄至與本市臨接之屏東縣 及台南市之鄉、鎮、市、區。 但起點自臨接台南市之本市各區者, 得迄至台南市永康區、北區、東區、 中西區之醫療院所。 .前款情形,使用者得於迄點 搭乘復康巴士返回本市。 服務費用: 復康巴士之收費,按每位服務對象 乘坐里程乘以高雄市計程車日間費率 (以下簡稱費率)並依下列規定計算之: .非屬長期照顧十年計畫之服務對象: 1.單獨乘坐車輛者:費率二分之一。 但屬低收入戶者,費率三分之一。 2.共乘車輛者: 全程共乘者:費率四分之一。 非全程共乘者:費率三分之一。 .長期照顧十年計畫交通接送服務 之服務對象,先依前款計算後, 再按下列規定補助之。 但每人每月不得逾四次(八趟), 每趟補助並不得逾新臺幣一百九十元: 1.一般戶:百分之七十。 2.中低收入戶:百分之九十。 3.低收入戶:百分之百。 ※前項計算結果有小數點者, 應無條件進位為整數收取。 ※過路費由乘客自付, 乘客可於下車時向駕駛索取收據。 服務時間: 每日上午六時發頭班車(抵達乘客預定地點) 至晚上十一時為末班車(抵達乘客預定地點)。 服務對象: .領有身心障礙手冊或身心障礙證明者。 .經長期照顧管理中心評估為中度以上失能者。 .持有需使用輪椅行動之診斷證明文件者。 .前項第三款人員使用復康巴士以就醫用途為限。 服務方式: 秉公平、公正及公開原則接受民眾預約申請用車。 並依訂車時間先後,排定服務對象用車順序, 額滿不予受理 .服務優先順序如下: 1.下列人員搭乘復康巴士就醫, 得於用車前七日至前一日預約訂車: .領有本市重度以上身心障礙手冊 或證明且乘坐輪椅者。 .本市重度以上視覺障礙者。 .居住本市年滿六十五歲以上之重度失能者。 .居住本市年滿五十五歲以上原住民之重度失能者。 .居住本市年滿五十歲以上重度失能之身心障礙者。 2.下列人員搭乘復康巴士就醫, 得於用車前六日至前一日預約訂車: .領有本市中度以上身心障礙手冊 或證明且乘坐輪椅者。 .居住本市年滿六十五歲以上之中度失能者。 .居住本市年滿五十五歲以上原住民之中度失能者。 .居住本市年滿五十歲以上中度失能之身心障礙者。 3.前二條以外之服務對象得於 用車前五日至前一日預約訂車。 (例如:持診斷証明書者、無乘坐輪椅之身障者 、非就醫者…..等) 4.就讀本市高級中等以下學校(不含特殊學校) 身心障礙學生,得依高雄市高級中等以下 學校身心障礙學生交通服務辦法提出申請, 經本府教育局審核通過後,由經營復康巴士者 排定時間接送上下學。 .共乘服務: 經營復康巴士者得為共乘之安排,服務對象不得拒絕。 .預約訂車: 1.預約訂車方式:於用車日前七日或前六日、 五日起至前一日中午十二點止,各依開放時間 之專線電話、傳真及網路訂車。 2.預約訂車服務時間:每日8時30分至12時30分、 13時30分至17 時。 3.預約訂車電話:伊甸社會福利基金會(07)3601160 4.預約傳真專線:伊甸社會福利基金會(07)3601175 5.預約訂車限制:每人每日限訂來回趟各一次, 若為共乘可再增加當日來回趟各一次。 6.預約訂車步驟:預約訂車應以電話、 傳真或網路方式主動告訴服務人員 以下資料;變更訂車時亦同: .步驟(1): 乘客編號(國民身分證後五碼)或姓名。 (第一次訂車或資料需要更新時, 請告知身心障礙手冊號碼、聯絡電話、 傳真電話等需要之基本資料並 傳真手冊正反面俾以建檔。) .步驟(2):預訂乘車日期、出發時間 .步驟(3):預訂乘車用途 .步驟(4):預訂出發的地點、 抵達的地點、預定回程時間 .步驟(5):是否有陪同人員 (陪同人數最多以二人為限;共乘時以1人為限) .步驟(6):完成訂車 .臨時訂車: 1.臨時訂車方式:臨時有乘車之需要時, 請於搭車當日上午08時起,以臨時叫車電話專線, 向服務中心洽訂臨時車趟。 2.臨時訂車時間:每日上午08:00起至下午10:00止。 3.臨時訂車專線:伊甸社會福利基金會(07)3601165 4.臨時叫車步驟:同預約叫車步驟。 乘車等候: .請乘客於預約用車時間前至乘車地點等候。 .如車輛抵達預訂乘車地點, 於預約乘車時間10分鐘後 (臨時叫車於預約時間10分鐘後), 乘客仍未抵達約定地點,則以「取消」處理, 並視同放棄當日服務,駕駛員向中心回報後離開, 接續下一服務趟次。 申訴服務: 為維護高雄市身心障礙市民的乘車權益, 乘客可利用高雄市公車處直撥申訴專線:07-2299803 或伊甸基金會品質稽核小組免 付費申訴專線:0800-880-001, 來電提出相關建議、表揚或申訴意見, 例如下述: .駕駛員儀容不整、駕駛員態度不佳、 駕駛行為不良(搶黃燈、闖紅燈、 超過速限、急煞車、繞道行駛等)其他。 .車輛品質: 車輛外觀不潔、車廂內部不潔、 車輛內部設備故障、車輛排放黑煙、 昇降機故障未修、其他。 .綜合服務品質: 預約訂車服務人員態度不佳、 臨時叫車服務人員態度不佳、 服務電話響很久但無人接聽、 車輛遲到、無故未到、其他。 未依約乘車罰則: .乘客取消訂車時,應於登記乘坐時間 二小時前通知經營復康巴士者 .乘客變更用車時間或起訖地點, 應依前條規定取消,並重新訂車。 .乘客應依用車時間至乘車地點乘車, 逾用車時間十分鐘未抵達乘車地點者, 視為取消訂車。 .乘客於該年度未依第十條第一項規定 取消訂車達三次者,自第三次發生之次日起, 經營復康巴士者得暫停受理其訂車一個月。 配合政府重大災害救援: 於國家發生重大災害時, 將優先配合政府救災政策, 提供人車協助災區之身心障礙市民疏運 至安全地區或緊急送醫。 (依重大災害預防及應變措施辦理) 颱風或災害之處置原則: .颱風期間市政府公告當日全天停班停課, 復康巴士停止當日服務。若須緊急就醫, 由119急難救助系統支援。 .颱風期間市政府公告停班停課日, 於當日之復康巴士發車後 (例如上午上班後,才公告下午停班), 己搭載去程之乘客,復康巴士仍需負責 接送乘客之回程;但尚未外出之乘客 將不再提供服務。唯有洗腎及重大傷病 (特殊需求)乘客,繼續提供當日 去回程的接送服務。 .復康巴士係提供交通服務接送 服務之車輛,並非提供緊急救護服務 之車輛,其車體結構與一般箱型車無異, 且車內並未配備緊急救護設施, 為維護乘客及行車安全, 若由市政府宣布停班停課, 即颱風或災害發生達客觀認定之危險標準, 故不宜冒險行駛。 http://bus.eden.org.tw/kao.htm
4/1 關於高醫.高長.高榮~兒童節禮品 高醫 ~ 腦瘤孩子共4位 在4月3日下午過去 於蕭社工帶領拜訪 協會孩子 高榮 ~ 若往後幾天有腦瘤孩子 會在通知 高長 ~ 4月2日或4月3日 早上10點 可以跟黃社工敲時間 共有腦瘤五位孩子 學齡前男孩 ~ 4歲 學齡前女孩 ~ 6歲 國小生女孩 ~ 9歲 國中生男孩 ~ 13歲 國中生男孩 ~ 14歲
3/31 中華民國症關懷腦瘤兒童協會第八屆理事、監事名單 理事長 宋麗玲 常務理事 樓曉玲 常務理事 高永亮 理事 谭江 理事 梁美華 理事 王麗雪 理事 許婷秀 理事 陳白梅 理事 張馥怡 監事名單 常務監事 梁純素 監事 林忠錦 監事 顧瑞平 http://www.cbta.org.tw/List_1.asp?id=113 https://www.facebook.com/groups/564731770227711/740936515940568/?notif_t=group_activity
3/29 麥當勞屹耳手偶 : 17隻 麥當勞獅子手偶 : 6隻 新型玩具:17個 舊型玩具:2個 馬克杯:2個 杯子:25個 紙袋:62只
3/26 南區特教研習提案單 提案人: 張馥怡 主題: 為全國各區教育人員, 對於腦瘤孩童家庭能更深理解, 進而達到協會關懷目標, 並加強教育人員對本會之認識提升知名度 , 特參與教師研習活動。 緣由: 日前發生教育單位人員 對腦瘤孩童之不友善等舉動, 其分析理解背後其原因, 發現教育人員對腦瘤孩童及家庭之溝通不良, 也對該疾病認識不深。 協會負有衛教意義責任, 故應積極參與各縣市教育單位活動, 為教育人員傳達溝通之橋樑。 目標: 現今和高雄市教育局特殊教育中心合作, 參與該中心每年必須例行辦理之教師研習活動, 藉以此活動讓教育人員理解 腦瘤孩童家庭心路歷程,更為協會宣導理念功能, 讓教育人員認識協會存在。 執行期限: 各縣市特殊教育中心行事曆安排為主 執行方式: 為配合第一次執行該活動, 呈請協會指派專責人員為對口人員, 和高雄市特教中心進行溝通。 此一模式建立,該人員以此為基礎, 擴展全國各縣市特殊教育中心 參與類似活動,推廣協會知名度。 各縣市排定活動時程均不一, 故該人員需協調各縣市時段及人員安排等工作。 未來推展各縣市教育局, 人員安排,除專責人員外, 其各區理事依所屬縣市配合活動為當然人員。 配合活動需求另行安排講師及助理。 講師及助理之聘用,視各縣市活動之需求而另行調整。 各區參與理事向理監事會議提出報告 預算編列: 可銷核之科目為交通費、講師費、助理費、餐費等。 於該活動結束後一週,由專責人員向會計統一辦理核銷。 講師費每人800元/小時、 助理費每人600元/小時,其餘費用等採實報實銷方式 期待成效: 讓教育人員理解腦瘤孩童家庭成員心路歷程, 更為協會宣導理念功能,讓教育人員認識協會存在。
3/16 南區家長聚會 大家都選擇綠樹林 想到綠樹林焢窯 所以 .... 今天播空到綠樹林場勘 嗯 ~ 1.要進綠樹林的道路有點小條 2.綠樹林的停車位不太多 3.綠樹林有種許多花 還有開心農場及光觀果園 網室栽培區 但面積不大 4.有一小區兒童遊戲區 有滑溜梯及鞦韆 兒童桌椅及雙人座搖馬等等 5.有小池塘 6.路大多為碎石路為主 7.窯非搭好的.要自己動手作 8.焢窯費用 一窯為1500元 含蒜頭雞一隻 新鮮番薯10個 新鮮玉米10隻 土窯蛋10個 餐廳任一飲品2杯或3000CC紅茶.綠茶各一壺 P.S. 每超過一個人酌收清潔費100元 最好預約定窯 有告知綠樹林劉芃妤小姐 我們是腦瘤協會 是否可以給予公益價 劉小姐允諾跟公司爭取看看額度 麻請社工當聯絡人
2/12 地點: 高醫小兒加護病房 日期: 2月9日(星期天) 在LINE聽到杰媽說: 呼吸,心跳,血壓都不穩定了 (楷杰原本住院中 進而改轉小兒加護病房) 腦水腫.眼球突出 生命跡象不穩 從下午14:30至下午16:00 杰媽很不安 請睿爸載我至高醫 到高醫時間剛好是會客時間 下午17:00左右 杰媽帶我們小兒加護病房 看到楷杰 杰媽說: 有打降腦壓藥 情況有比較好 血壓及心跳也正常了 杰的右眼是有點微微外凸 我有建議杰媽 請照顧護士將右眼遮住 以免受到感染 幫楷杰輕輕活動右手 發現楷杰的大姆指很僵硬 且無法活動 杰媽說: 因為打針大姆指受損 左腳的大姆指也因為"凍甲" 指甲變的黑青 杰媽說: 我不敢替他剪指甲 因為不小心受傷 會血流不止 且傷口不易好 易爛掉 杰媽對楷杰離開有心理準備
1/21 10個月前 我和妞媽在線上聊天 她提到想成立社團 讓腦瘤的小朋友或則家長 能在社團裏分享經驗 及討論事情和互相鼓勵支持 於是妞媽著手創立了 "腦瘤家庭交流會" 很榮幸的妞媽選我 來一起替家族成員服務 我們由身邊認識的家庭成員 開始加入社團 那時草創時期 各社員可以自由加入成員 及審核自行加入的成員 慢慢的社員變多了 社團也開始熱鬧起來了 討論真的很熱烈 有一陣子社團莫名不見 妞媽和我討論之下 先踢除一些幽靈社團 這些人可能是被莫名其妙加入 然後 .... 實行加入社團審核制 先要加入妞媽和我為好友 然後在入會 這種方案在很多小天使社團都採用 也保護社團內的小天使及家長 社團原則上是以腦瘤家庭 與相關人員為主要加入對象! 腦瘤家庭交流會 互相分享就醫經驗談 互相分享照顧經驗談 互相分享社會服利 也包括大家互相打氣加油 任何話題都可以討論 唯有一件事是不可行的 ~ 用自己的觀點去教導大家如何治療 要吃什麼東西才行 那是被禁止的 原因很簡單 怕剛病發的父母會誤信 以為只要吃推薦的東西病就會好 不用到醫院治療 或則食用的東西跟醫院治療相衝突 會帶會孩子和家長傷害 交流會 在分享經驗之際 也會告訴其家長 這是我們的經驗談 並不是每個孩子都會這樣 孩子們會因為腫瘤形態 腫瘤長的位置 腫瘤的良惡 而有所不同 交流會 很歡迎需要的家長及孩子加入 讓大家有一個說天談地的園地 若有其他建議 也歡迎告知妞媽和我 妞媽FB ~ Yu Shan Kao https://www.facebook.com/yushan.kao.5?fref=ts 睿媽(我)FB ~ Eve Chang https://www.facebook.com/eve.chang.35 腦瘤家庭交流會 https://www.facebook.com/groups/564731770227711/