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育兒.持家.愛自己
♥叫我棒棒傑♥
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Hi~ 小寶真是可愛
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孟傑喜歡聆聽 尤其喜歡聽人誇他好棒好乖 所以在孟傑離開愛智前一個月 我特地拿了隨身碟去愛智 請一些曾經教過孟傑的老師們說幾句鼓勵的話 準備以後可以隨時放給孟傑聽 當老師在現場拿著隨身碟對著孟傑講話時 孟傑聽得高興還會發出「啊~啊~啊~」興奮的叫聲 這幾天老公把隨身碟裏的錄音燒成CD (可能是錄音當時隨身碟的電池快沒電了 其中有幾段老師的聲音居然讀不出來 真是好可惜) 每次在孟傑情緒不好 又開始邊哭邊敲下巴時 只要一聽到錄音機裏放出來『孟傑 我是XX老師』的聲音時 孟傑就會立刻平靜下來 歪著頭仔細的聽著 每次聽到自己從CD裏所發出來「啊~啊~啊~」的叫聲時 孟傑也會跟著興奮的「啊~啊~啊~」叫著 我也在隨身碟裏錄了一段10幾分鐘的話 可以在我忙得無法分身去陪他時 至少還能讓他一直聽到媽媽在跟他說話的聲音 『孟傑傑呀 我是馬麻啊 傑傑小寶貝今天有沒有乖乖呀 上學學有沒有聽老師的話話呀 馬麻的心肝寶貝小傑傑最棒了 小傑傑會作很多很多事的事喔 會踢球球 還會丟尿布丟在垃圾桶 會跟馬麻走好遠好遠的路去運動場盪鞦韆 而且盪得好高好高喔 還會自己站著尿尿 尿好多好多 都沒有尿褲褲濕濕ㄟ 我的孟傑最厲害了 孟傑現在在家裏都沒有穿尿布了喔 傑傑小寶貝真的好棒 孟傑棒 孟傑乖 孟傑好棒又好乖..........』
孟傑的IEP會議
大概從半年前開始 除了下午和晚上睡覺的時間之外 在家裏我們都沒有再給孟傑穿紙尿布了 每次在固定的時間我就會帶著他去站在馬桶前面 剛開始因為還抓不準孟傑該尿尿的時間 總是在馬桶前面站了十幾二十分鐘都沒尿 可是才剛坐回沙發沒多久就尿了出來 弄得一身濕 不但一天要換好幾套衣褲 連皮沙發都快要被孟傑的尿尿給泡爛了 就這樣過了一段客廳經常有尿騷味的日子 慢慢的我也比較能夠知道孟傑大概何時會尿尿 所以後來在固定的時間帶他去站在馬桶前面 十次有八九次孟傑都有尿出來 有幾次我忘記了 孟傑要尿尿的時間已經過了快一個鐘頭 原以為沙發上面應該已經「尿流成河」 脫下學習褲 沒想到學習褲裏的布尿布居然還是乾乾的 趕緊帶他去廁所 才在馬桶前面站好就迫不及待的尿了出來 有時候是等我忙完要帶他去尿尿時 發現布尿布上已經濕了一小片 然後再帶他去站在馬桶前面時就會馬上尿出一大泡 雖然有時候因為我在忙 或是我一時疏忽 忘了孟傑該尿尿的時間 讓他在「忍無可忍」的情況下 不得不先行「解放」 而造成「尿流成河」全身濕透 但是對於孟傑現在的表現我已經很滿意了 因為我知道孟傑已經開始學會忍尿 也知道尿尿應該要尿在馬桶裏囉 我的寶貝棒棒傑真的好棒
去年中秋節社區舉辦的晚會 因為辛樂克颱風的影響而移師到大樓地下一樓 沒有烤肉 只有純粹的摸彩活動 而今年的中秋節又剛好有芭瑪和米勒雙颱環伺 社區管委會昨天就在中庭搭起了鐵棚架 無論如何就是決定要在中庭舉辦晚會 還好颱風在海面呈現滯留狀態 今天晚上很幸運的居然無風也無雨 否則光是那幾片鐵棚架 哪裏抵擋得了颱風所帶來的強風豪雨 摸彩活動在晚上7點準時開始 一邊由社區居民點唱卡拉OK 一邊由主持人陸續摸出幾個獎項 7點30分主持人就抽到了我們這一戶的摸彩券 獎項是由台北縣議員曾文振所提供的禮盒 趕緊回家拆開包裝紙 啊....居然是一組泡茶用的磁杯 真的好失望喔 前年抽到的清潔沐浴禮盒好歹還能拿來洗頭洗澡 而今年拿到的這個杯組有什麼用嘛 我們家的櫃子裏就有一大堆沒用過的都快塞不下了 可能是我的手氣比較背吧 去年的摸彩券是孟純填寫同時投入摸彩箱的 當時就是摸到里長所提供的「義大利式高級不銹鋼多用蒸鍋」 而今年的摸彩券則是由我填寫及投入摸彩箱 沒想到卻是摸到這個爛東西 看來明年還是要記得讓手氣比較好的孟純去填寫摸彩券喔 後記: 老公的大姊一家人回來娘家過中秋 稍晚要回去時就順便載老公和3個孩子回來 大姊看到那個杯組說它好可愛 於是我就把它們送給了懂得欣賞它們的大姊 包裝得蠻漂亮的,不知道裏面裝的是什麼寶貝? 趕快拆開來看看......啊!....居然是杯組....好失望喔!
預防老年癡呆 非常好的遊戲 動動腦....很好玩喔! 1.【一般人至少要維持60秒】 2.【會動的拼圖】 3.【全民英檢Eglish test】 4.【加法遊戲,真正避免老人癡呆】 5.【七巧拼圖】 6.【高難度的遊戲,所有的螃蟹都要入洞才過關】 7.【送菜:考驗你的記憶】
今天去國泰幫孟傑拿癲癇和過動的藥 遇見了久未謀面的威廷媽媽 在候診室裏坐了大半天 我們都沒有發現戴著口罩只露出兩隻眼睛的彼此 直到威廷媽媽看診完 護士小姐拿著批價單喊著威廷的名字 我才認出了已經有多年不見的威廷媽媽 和威廷媽媽是孟傑6年前在南勢角針灸時認識的 威廷比孟傑大一歲 是個染色體倒置的孩子 4年多前最後一次見到他時才剛學會跨步 但是因為癲癇一直無法控制 所以到現在還是無法自己行走 和威廷媽媽聊了好一會兒 許多幾乎已經被遺忘的往事又從記憶的底層被挖了出來 原來當初還是我推薦威廷媽媽來給洪院長看診的咧 記得有一次我去國泰總院的病房看旭旭和旭媽 正好威廷也住在同病房作ACTH 雖然威廷後來作了ACTH癲癇仍然沒有控制 但是經過我的介紹 她也因此認識了旭媽 今天威廷媽媽還告訴我 當時在院長的建議下 她曾經去過旭媽家跟她拿旭旭也吃過的 被旭媽稱為「日本仙丹」的癲癇藥 只可惜「日本仙丹」對威廷還是一樣沒有效 威廷現在才就讀北啟小二 他的媽媽就在煩惱威廷國中畢業以後要怎麼辦 我說:「還有那麼久的事 擔心也沒有用 只要孟傑能夠不敲不撞 平順的渡過每一天 我就很心滿意足囉!」
上次作蛋黃酥剩下的酥油還有一半 其他的麵粉和烏豆沙也都還剩下一些 於是昨天又去市場買了20顆鹹蛋 再去烘焙材料店補齊了不足的材料 今天又要動手來作蛋黃酥囉 今天依據配方作出來的「油皮」軟硬度很適中 但是因為作「油酥」的酥油不太足夠 而烘焙材料店的酥油一次最少要買一斤 用不完的總不能放到明年 而我又不想再作第三次 所以只好將就一點的把那些用完吧 原本是想把麵粉減量 但又怕揉出來的麵團會太小 所以今天的「油酥」顯得有點硬 還好後來經過我慢慢的桿 小心的包 烘烤出來的成品只有一兩顆有破皮爆餡 今天沒有老公幫忙 40顆蛋黃酥花了我4個多鐘頭才完成 不過還好一年只過一次中秋 但願明年我還能有這股「自己動手作」的熱情和衝動 總算完成第一盤了 先拍個照 等會兒就要進烤箱了 熱騰騰的蛋黃酥出爐囉 喔依係ㄋㄟ
10年前花了1980元從郵購目錄上買了一台陽春型的縫紉機 買回來當時研究了幾天一直沒搞懂機器的使用方式 後來就把它收起來 在櫃子裏擺了好幾年 我根本已經忘了還有它的存在 最近想要來車縫孟純學生制服上名牌 才想到那台已經被我遺忘許久的縫紉機 翻箱倒櫃把它找出來 連老公和懂得車縫的小姑都幫忙搞了好幾天 上線還是沒有辦法把底線捲上來 因為機器是不知名的雜牌 雖然有附說明書 可是上面連製造商的名稱和連絡的方式都沒有 連當初購買的那家郵購公司大概也已經倒閉 於是只好自認倒楣把它當廢鐵處理 想到我在東森購物還有好幾千元的購物金 於是上去搜尋 9/20就用購物金訂了這台2980元的【車樂美縫紉機】 昨天貨運司機終於將縫紉機送來了 今天看著說明書和教學光碟 試著車縫了幾次 有不明瞭的又打了0800的免付費電話去車樂美公司詢問 小姐也很客氣的跟我解說 今天用這台縫紉機車縫了孟純運動外套上的名牌 老公說:「車得好醜喔!」 管他的咧......醜就醜吧 第一次就能車得漂亮那才有鬼咧..... 反正熟能生巧 過幾天有空我再犧牲幾件老公的汗衫來作練習 幫孟傑車幾件可以墊在學習褲裏的布尿布
上次買的製作鳳梨酥的材料 奶油和起司粉都還剩下一大半 為了物盡其用 不要浪費食物 只好再去買一包鳳梨餡來作鳳梨酥 好把其他那些原料一起消耗掉囉 這是9/22作的鳳梨酥成品,還剩下這幾個在冰箱放了幾天,突然想起來趕快拿出來拍照.......想說這次要作得Q一點,就在配方裡多加一個蛋,可是卻忘了把奶油減少50克,所以烤出來的成品雖然沒有像第一次那麼焦黑,不過大部份都變形塌塌的,明年有機會再作一定要特別留意了
孟傑的學校這個星期開始課後照顧 星期一:課後班 星期二:全天班 星期三:半天班 星期四:課後班 星期五:課後班
上次的鳳梨酥作出了心得 昨天一時衝動又跑去買了蛋黃酥的原料 只好「撩落去」......再試作看看囉! 蛋黃酥 油皮材料:(約可做40個) 高筋麵粉160g+低筋麵粉160g.酥油110g.糖粉60g.水120g (油皮也可直接改用【高粉+低粉】中粉320g) 油酥材料: 低筋麵粉420g.酥油190g 餡料: 烏豆沙900g(分成22g約40個).鹹蛋黃20個.米酒.黑芝麻.蛋黃1個 【酥油(60元/斤600克) 烏豆沙(35元/斤600克) 鹹蛋黃(7元/個)】 做法: 1.鹹蛋黃切成半個噴上少許米酒.放入烤箱中以攝氏180度烤10分鐘至冒泡.放涼. 2.烏豆沙平均分成40個.將烤好的蛋黃包入備用. 3.把油皮材料全部混合揉至麵團光滑用保鮮模包起醒10分鐘(每個分成15g) 4.把油酥材料混合柔成光滑團狀備用(不必過度揉.油跟粉拌勻即可)(每個分成15g) 5.油皮跟油酥揉好.以油皮包著油酥桿開捲起.換另一方向再重覆桿開捲起一次. 6.第三次桿開成圓包上準備好的餡將油酥收口接合處壓緊.以免烤時爆開. 7.全部包好均勻的塗上蛋黃.撒上芝麻. 8.烤箱先預熱後.放在第二層以上下火180度烤20分鐘.再以上火烤5-10分鐘. ps: 油皮~水量可以有所增或減.水不要全部下.留一點點最後再判斷.最適當的軟硬度揉好後約是耳垂的軟度. 油酥~任何一種中點的油酥都可以這樣做.太乾時加油.太濕時加粉. 做這類油皮油酥時.重點是不要吹到風要全程用保鮮膜蓋好.因為不能讓油酥皮出油.一出油做出來就不會好吃. 油酥跟油皮的軟硬度要一致.這樣包好敢桿捲時才不會破. 油酥跟油皮的軟硬度是依油皮的軟硬為主然後去調整油酥的軟硬度. 這次作了40個分成4盤烤,溫度還拿捏不準,烤出來的成品表面有的還「臭火搭」(應該是老公把上面的蛋黃塗得太厚了啦!) 我很醜,可是我還不錯吃喔.....看到報導說一顆蛋黃的膽固醇有240毫克,已超出一天的建議量200毫克,為了養生(也是省錢錢啦),所以每一個蛋黃酥我只用了半顆蛋黃而已喔!
家裏的那台烤箱已經買了10年都沒有開過火 今天第一次開火 居然就給了它一個如此重大的「任務」 ~~~~我要動手來作鳳梨酥囉! 鳳梨酥 材料:(約可做30個) 無鹽奶油200克 (90元/磅453克) 糖粉.....60克 奶粉.....60克 低筋麵粉300克 (18元/斤600克) 起司粉...20克 (35元/包80克) 鳳梨餡..600克 (高級65元.普通40元/斤600克) 蛋........1個 長方形模子1個 (13元) 做法:(以上東西如果是冰的都要先拿出來回溫) 1)鳳梨醬另外以20g奶油及少許鹽事先搓揉均勻.(這樣做出來的鳳梨餡才會香軟) 2)奶油退冰軟化後加糖粉攪打均勻,再加入攪拌過的蛋攪成均勻融入 3)奶粉、低筋麵粉和起司粉過篩,加入(2)一起攪拌成柔軟的麵糰.(用拌壓方式,勿用攪拌以免出筋) 4)鳳梨餡搓長捏成平均重量 5)麵糰每個捏平均重量包入一個鳳梨餡,揉圓,放入模子中壓成長方塊扣在烤盤上 6)烤箱170℃預熱5分鐘,放最上層上下火烤約10分鐘,改上火烤3~5分鐘即可。 PS:鳳梨酥的皮早期的配方蛋多奶油少,口感較Q;現在蛋少奶油多的配方就比較酥。 若想做古早口感,在上述配方裡多加一個蛋,減少50克奶油即可。 (減少奶油增加蛋,酥性就會降低,就比較不會掉屑) 終於完成了,就等著進烤箱囉.....我只買了一個模子,塑型好後就拿起來,沒有模子跟著一起烤,希望烤出來的成品不會變形才好!.....至於烤出來的成品.....忘了拍照存證,就先進了家人們的肚子......成品雖然沒有變形,不過第一次試作,烤箱溫度控制得不是很好,大部份都烤得太過火,原料還剩下一半,下次再作應該會烤得比較漂亮....
今天學校是全天班 下午回家時湯老師說中午再給孟傑吃了半顆藥 今天的狀況好很多 以後就半顆半顆的吃
陳老師您好: 上個星期五跟您通過電話之後,我又再打電話去問孟傑的主治醫生, 醫生說藥物在服用後的15分鐘左右會開始吸收,大概在1個鐘頭左右就會開始發揮藥性; 這幾天早上我都是大約在7:50左右給孟傑吃藥,所以大概在9點左右就能看得出來藥物是否有在孟傑身上發揮效果; 今天(9/14)早上我已經將孟傑的藥由原先的半顆加到了一顆,再麻煩老師留意他一下,看情緒方面是否有比前幾次穩定。謝謝老師 孟傑媽媽 9/14 PS: 根據醫生的說法,還有我在網路上查到的所有過動兒的家長都說: 「台灣目前使用的過動藥物無論是短效的「利他能」或是長效的「專思達」,即使吃了藥有效果,但只要藥效一過,就會回復到原本的過動。」 以大多數已經長期使用這些藥物的過動孩子來說,家長都是在有上課的時候給孩子吃藥,讓小孩能專心上課;放學以後或是假日在家的時間就停藥,當然孩子就會恢復到原本過動的狀態,所以這些藥物都是只能治標不能治本的。
上個星期五下午打了電話到診間給洪院長 院長同意把孟傑的「利他能」加到一顆 今天早上就讓孟傑吃了一顆藥 中午回來時湯老師說孟傑今天上午的情緒非常不好 從來沒有看過他的情緒像今天這麼糟 也不知道是不是一整顆的藥量對孟傑真的不適合 還是剛好他今天的心情就比較差 因為連晚上藥效早就過了的時間也是一直大聲的叫鬧 下午陳老師來電 和老師討論過後決定讓孟傑早上在家先吃半顆「利他能」 另外半顆帶去學校請老師看狀況再決定是否讓孟傑吃
老師說今天的狀況比昨天穩定 但是10點過後就比較燥
上午7:50在家吃半顆 醫生說藥物在服用後的15分鐘左右會開始吸收 大概在1個鐘頭左右就會開始發揮藥性 可是中午回家時 隨車的助教湯老師說孟傑今天的狀況還是沒什麼差
陳老師您好: 昨天(星期二)上午我去國泰醫院跟孟傑的腦神經科主治醫師討論孟傑的狀況, 我說是否可以讓孟傑服用治療過動的藥物, 醫生的說法是因為孟傑有腦傷,那種治療過動的藥對他有可能會沒有效, 吃了藥也可能會更「番」更燥動,再加上孟傑原本就有癲癇,那種藥甚至可能會誘發他的癲癇發作, 我說:「我們實在沒有其他的辦法,只能試試看了」,因為我的堅持,醫生最後還是同意開藥 醫生開給孟傑的藥是「利他能」,這是目前治療過動最有效的藥,依照孟傑的體重,醫生開的劑量是每次半顆, 藥物會在服藥後20分鐘左右發揮藥效,每一次的藥效大概可以持續4~6個小時(看個人的體質), 藥物最明顯的副作用是會失眠及沒有食慾, 今天上午我是在7:50給孟傑吃藥,所以大概在8:30以前應該就能看得出來藥物對孟傑是否有效,請老師多多注意孟傑的狀況, (尤其是醫生說有可能會誘發癲癇發作),再麻煩老師用連絡簿通知我們 謝謝您了! 孟傑媽媽98/9/9
今天去國泰幫孟傑拿癲癇的藥 又跟院長討論孟傑的狀況 因為我在網路上已查過目前使用的過動藥物 無論是短效的「利他能」或是長效的「專思達」都是屬於管制藥品 原本我擔心小兒腦神經科的醫生可能無法開出這些精神科的管制用藥 所以就另外再掛了後天的精神科 院長說因為孟傑有腦傷 那些治療過動的藥對他有可能會沒有效 吃了藥也可能會更「番」更燥動 再加上孟傑原本就有癲癇 那種藥甚至可能會誘發他的癲癇發作 我說:「我們實在沒有其他的辦法,只能試試看了」 因為我的堅持 院長最後還是同意開藥 院長開給孟傑的過動藥是「利他能」 (還好院長這邊同意開藥 那就省得我後天再跑一趟) 我問院長問何不是開長效的「專思達」 院長說「專思達」的劑量最小的一顆是18mg 依照孟傑的體重來說並不適當 (院長說這種藥切半就失去長效的作用了) 還說「專思達」的藥效長達12個小時 萬一他吃了藥「番」12個小時我們不是會很累 所以院長說先讓他吃「利他能」 如果有效以後再慢慢改成「專思達」 院長開給孟傑的 「利他能」劑量是每次半顆(5mg) 每一次的藥效大概可以持續4~6個小時(看個人的體質) 藥物最明顯的副作用是會失眠及沒有食慾
陳老師您好: 因為孟傑的異常行為,這幾天給各位老師造成的困擾,同時也影響到其他同學的學習,我們實在感到相當的抱歉。 孟傑在2歲左右(不太記得,也許是更早之前),開始出現磨牙及敲下巴的所謂「自我刺激」的舉動,到了95年初大概3歲半時,自我刺激的行為愈來愈嚴重,已經形同自殘;因為我們一直認定孟傑那些自殘的行為,是屬於感統方面的問題,不是任何醫生可以醫治,也沒有任何藥物可以治療;所以即使每個月都要回去腦神經科門診拿癲癇的藥,但是我卻從來沒有想過應該跟腦神經科的醫生提到孟傑有這一方面的問題。 後來在95年3月我以孟傑自殘的狀況為內容,在孟傑的部落格上發表了一篇名為【自虐】 的日記(如附件),之後陸續有許多同樣是家有遲緩兒的媽媽在部落格上留言給我,其中有一位媽媽建議我們可以去讓醫生來檢查,她說給予藥物上的控制總比自虐來得好,那時我才想到應該去跟醫生討論孟傑的狀況。 於是在一次定期回診中,我就跟國泰醫院孟傑的腦神經科主治醫師說起孟傑的狀況,那位醫生告訴我,像孟傑這種[強迫行為]還是有藥可以控制的;當時我還很慶幸孟傑這種自虐的行為原來並不是我當初所認為的無藥可醫;可是考慮到孟傑原本每天就已有在吃很多種的癲癇藥物,為了不想增加他的身體負擔,所以我並沒有立即同意讓孟傑吃那種強迫症(自殘)的藥。 可是到了95年7月帶孟傑回診時,醫生看到孟傑滿臉都是被他自己給敲得瘀青的傷痕,雖然醫生有說孟傑出生時的腦傷太嚴重,吃了藥也未必能夠控制下來,但他還是堅持要開藥給孟傑;於是從95年7月到95年10月之間,腦神經科醫生先後開出5種治療強迫症(自殘)的藥,但孟傑自殘的狀況還是沒有任何的改善; 然後在95年10月我們依照腦神經科醫生的建議,改帶孟傑去看精神科,經過精神科醫生的診斷,認為腦神經科醫生之前所開的藥完全正確,後來精神科醫生分別將孟傑之前已吃過的其中兩種,醫生認為是最有效的藥物陸續加到最高劑量,但孟傑的狀況仍然沒有私毫改善;當時為了讓孟傑晚上能睡好,醫生還開出鎮靜劑,原以為白天精神好就比較不會敲,可是即使吃了鎮靜劑,孟傑的睡眠還是很不穩定,甚至因為吃了鎮靜劑想睡而睡不著時敲撞得更加嚴重,不得已到了96年1月我們就將強迫症(自殘)的藥完全停掉。 到了96年4月,經過部落格上一位遲緩兒媽媽的介紹,孟傑開始進行一項「逆行性神經療法」; 孟傑接受此項療法後,初期的療效確實頗為顯著,雖然自閉的狀況沒有改善,但是不僅自殘的行為減少了, 就連睡眠和情緒方面的問題也改善許多;「逆行性神經療法」14次為一個療程要18000元,一週就要去治療2~3次,雖然治療的費用相當昂貴,但是如果能讓孟傑停止自殘,我們認為花再多的錢也是值得的; 但不知何故,經過3個月之後雖然治療仍然在持續中,可是療效卻從剛開始的6、7成慢慢減少到只剩約3成,孟傑自殘行為的頻率又逐漸增加,同時也回復到之前很淺眠的睡眠狀態;一直到97年1月孟傑完全回復到還沒去作治療之前的狀況一樣,所以後來就沒有再去了。 然後在97年3月到98年1月之間,我們帶孟傑去一家有治療自閉和過動的中醫診所作針灸,聽其他在診所內作過治療的小孩家長都說孩子的狀況有改善,可是孟傑經過10個月的治療,狀況還是一點也沒有改善; 就在那家診所作治療時,我們認識了一位自閉兒家長,他建議我們不要給孟傑吃所有容易誘發過敏體質的食物,包括各類蛋、奶、麵類之食物,及容易引起情緒興奮燥動的糖類食物及所有含糖飲料,說是這樣對自閉兒有益,也能改善過動的症狀;於是從96年4月我們開始給孟傑作飲食控制,同時也依照那位家長的建議讓孟傑服用營養品「腦磷脂(PS)」來改善過動,及服用維他命「鈣鎂錠」鬆弛神經幫助睡眠,可是至今經過將近一年半的時間,對孟傑來說也是沒有任何的差別。 這幾年來我們經過這麼多的努力,卻依然對孟傑的狀況一點幫助也沒有,實在讓我們覺得很氣餒,也不知道應該如何是好?孟傑從出生至今整整7年的時間,我們在他身上所花費的精神和金錢已難以計數;從他6個月大開始,我天天帶他去作復健作針灸,為的是讓他能早日會坐會爬會站會走,原以為只要他會走路我們就出頭天了,可是哪知他會走路才正是我們苦難的開始。 我在百忙之中一直都還是會抽空去經營孟傑的部落格,幾年以來也因此在網路上認識了許多各種狀況和類型的腦性麻痺及遲緩兒家長,但從來沒有發現有哪個孩子的「自我刺激」會像孟傑這麼激烈,所以在如何教養孟傑的這條路上,我們一直覺得很徬徨與無所適從。 上個星期三楊主任隨交通車來載孟傑時,有問我孟傑是否有吃過動的藥,當時在匆忙之中我跟楊主任說:「以前吃過但沒有效」;後來我才想起來楊主任問的是「過動」的藥,而我當時想到的卻是「強迫症(自殘)」的藥; 這幾天我有上網去查一些治療過動的資料,雖然都說單純的過動可以用藥物來控制,但是不知道目前治療過動的藥,對於像孟傑這種自閉合併過動的狀況是否同樣有療效? 我今天寫這一封落落長的信給您,除了是向陳老師致歉,及跟您說明孟傑治療自殘行為的過程之外,還有就是先跟您說一聲,這個星期我會專程去一趟國泰醫院跟孟傑的主治醫師討論;雖然治療過動的藥物有許多的副作用,但不得已我還是願意讓孟傑吃藥試試看,(就像以往我們所抱持的「死馬當活馬醫」的心態),只希望藥物能在孟傑身上發揮效果,能夠讓老師安靜的上課,同時他自己也能因為專心的學習而得到進步。 謝謝陳老師,辛苦您們了,謝謝! 孟傑媽媽 98/9/6 2:50am
今天是小學開學的日子 也是孟傑要到新學校上課的第一天 感覺就像是自己的女兒要出嫁 除了為孟傑終於進入人生的另一個階段感到有所期待 心情其實還有更多的惶恐與不安 不知道他是否能夠適應新家庭(學校)的環境 不知道他未來的老公(老師)是否會真心愛他照顧他 不知道他跟新家庭的其他成員(同學)是否能夠相處融洽 雖然純真二姊妹現在都還小 距離她們要出嫁也還有10幾20年的時間 但是從孟傑身上我已提早預習了這樣的心情
早上8點多把孟傑送上校車 就趕緊把小美叫起來吃完早餐送她去阿嬤家 今天上午我和剛好休假的老公有好多的事情要處理 首先是要把孟傑的戶籍遷回來我們家 然後要去稅捐處申請恢復免徵汽車牌照稅 還要去國稅局申請我家和我娘家爸媽的所得與財產清單 作為我個人國民年金減免的申請資料 我和老公先去愛智找洪阿姨拿了她的戶口名簿 就近在愛智旁邊的第一戶政事務所辦理 沒想到今天戶政事務所的電腦居然當機了 長長的人龍排了有100多號 本來想要回到我們家附近的第二戶政事務所辦理 可是聽說所有與內政部連線的電腦全部都斷線 因為孟傑的戶籍沒有遷回來 後面所有的手續根本就無法進行 所以只能乖乖的坐在戶政事務所裏 焦急的看著牆面上的燈號緩慢的跳動著 早上校車上的隨車老師跟我說 因為今天是開學日 10點30分就放學 開學第一天要由我們家長去學校接孟傑 明天以後就會由校車送回家 原本想說等所有手續辦好差不多是放學的時間 剛好可以順便去學校載孟傑 可是現在被戶政事務所這一耽擱 也不知道能不能趕得及去接孟傑了 所幸後來電腦修復 燈號跳動的的速度也加快了 等了快一個鐘頭總算在將近10點時把手續給辦好 把戶口名簿拿回去還給洪阿姨 我和老公就飛車趕去國稅局 為了爭取時間 我和老公兩人分頭進行 老公到樓上的稅捐處去辦理免徵牌照稅 我就在一樓的國稅局申請所得與財產清單 10點20分老公接到孟傑老師打來的電話 說10點30分校車會送孟傑回家 要我們在門口等 於是也等不及再填寫牌照稅退稅的申請書 匆匆忙忙的又和老公飛奔回家等待迎接孟傑少爺 等待的時間讓分分秒秒都覺得好漫長 可是一忙起來 一個早上就這樣不知不覺的過去了 呼~~~~今天上午真的是好趕啊~~~~
孟傑這個月剛滿7歲 從95年2月6日進入愛智 到今天98年8月28日離開 整整3年半的時間 等於從出生至今的生命中有一半的時間 孟傑都是在愛智渡過的 孟傑進入愛智時還正在學跨步 到今天不但可以快步如飛 還會自己上下樓梯 感謝愛智所有老師辛苦的教導 希望孟傑到了小學以後能夠認真的學習 六年後小學畢業時也能有令人驚喜的「成就」 棒棒傑畢業囉!已經滿7歲的棒棒傑今年要讀一年級了,人生的另一個階段,棒棒傑要加油喔!這輩子不管你會不會開口叫媽媽,你永遠都是媽媽的小寶貝,媽媽永遠愛你,棒棒傑~~加油~~
上午大姑姑來帶孟純去鶯歌她們家社區的游泳池游泳 說要到明天下午才會回來 跟屁蟲小美也跟著姊姊一起去 活動力十足的小美不在家 突然覺得家裏好安靜 小美出生3年又1個多月以來 每天都跟我擠著孕婦枕一起睡 雖然以前也時常在阿嬤家睡午覺 但是今天卻是她第一次離開家 晚上不回來我身邊 我還真的有點不太習慣 希望晚上她和姊姊在大姑姑家能自己乖乖睡覺
原以為上個月到遠百湯姆熊是孟傑在愛智的最後一次戶外教學 沒想到在新學期開學的第一個月 鴨鴨班就安排了戶外教學 這次的戶外教學鐵定是孟傑在愛智的最後一次了 剛好爸爸又休假 姊姊也還沒開學 當然我們就闔家參與囉 (還不都是金融海嘯惹的禍 爸爸有幸躲過裁員 薪水也沒有減少 可是假日加班沒有加班費 公司規定用平常上班日的休假來補 這應該也算是變相的無薪假吧) 這次戶外教學的地點是台北市士林區的科教館 預定上午9點從愛智出發 我比平常的時間稍微晚一點把孟傑連同爸爸一起載去愛智 讓爸爸跟著孟傑一起坐校車去府中捷運站 我再回家去載純真姊妹到捷運站去跟大家會合 先搭捷運再轉乘公車 到達科教館時已經是10點半 兩年前我們曾經和大姑姑來這裏參加過由MITSUBISHI所主辦的活動 而今天我們最主要的是要去「跳跳活力城」 「跳跳活力城」位於一樓大廳的入口處 有幾座造型不同的氣墊溜滑梯和氣墊城堡用柵欄圍著 我帶著孟傑和小美一起進入跳跳城 爸爸則是帶姊姊去參觀館內的其他展覽 跳跳城的門票不便宜耶 小孩票原價是150元 大人也要收50元 孟傑以殘障手冊購票是免費 而小美以殘障者陪同的身份購票是120元 孟傑今天又不知道是哪根筋不對勁 從早上坐捷運開始就一路繃著一張臭臉還一直唉唉叫 上午天氣好熱 偏偏位於室外的跳跳城裏又沒有冷氣 讓怕熱的孟傑心情更加惡劣 唉的更大聲 下巴敲得也更用力 把他放上氣墊 他卻死都不肯站起來 只是雙手撐在後面 一直用屁股向氣墊外面挪動 而另一個小美又像隻小猴子 東跑西跑的一下子就跑出我的視線之外 我一個人要防著孟傑挪出氣墊用頭敲外面的地板 又要到處搜尋時常不見人影的小美 實在忙得我不可開交汗流浹背 11點半家慧老師要大家先出去用餐後再進來玩 我們到二樓的美食區點了幾份餐點 吃完飯已經12點半多了 原本我們是預定下午1點半要離開的 但家慧老師臨時決定提前在1點鐘就集合回去 趁著最後的幾分鐘 爸爸再帶姊姊去看剛才沒看完的展覽 我就帶著小美讓她再進去跳跳城裏跑一跑 一邊用推車推著孟傑 一邊幫小美拍照 回到府中捷運站時已經快要2點半 我先把純真姊妹送回家再回去愛智 原本放學後我都會帶著孟傑去走操場和爬樓梯 每天都要到快5點才會載他回家 但是今天沒辦法 我實在好累 根本沒有力氣再陪少爺去運動 於是3點我就載爸爸和孟傑一起回家去了 哥哥你站好不要動嘛.... 哥哥你打到我了啦! 臭著臉一直敲.... 還是一直敲....一直敲.... 兄妹倆難得安靜的時候 大合照 就要回家了,再拍一張....耶!
耶!我爬上來囉!
二哥的二女兒出生了 阿海在昨天的預產期當天中午 生下了二哥的二女兒 老公今天休假 上午和他一起去附近的婦產科診所看阿海和小baby 二哥在臨終之前就已經幫他的二女兒取好了名字--蕙伃 小蕙伃長得好清秀好漂亮 長大一定也是一個美人胚子 不過也許是「水人沒水命」 可憐的孩子一出生就沒有了爸爸 四個月以後她的媽媽又要把她一個人送回越南去給她的外婆照顧 想到就覺得好心疼
主辦單位:板橋市國光教會 日期:98年8/13-8/15 (第二梯次/200人) 地點:濱海公路雞母嶺營地 活動費用:950元 活動內容: 大地遊戲、水球大戰、營火晚會、 戲劇表演、探索教育、烤肉、露營
小美最近食慾好差 一口飯總是含在嘴巴好久都不肯吞下去 有時候半碗飯吃一兩個鐘頭還吃不完 原本就小小的臉蛋現在只有巴掌大 身上的肉秤一秤大概也沒剩幾兩 於是今天中午就帶她去中藥店配了一罐健脾開胃的藥粉 想說吃了藥藥看能不能讓她胃口大開 跟中藥店的老板提起上次小美腹痛去亞東檢查 醫生說牛奶不易消化 比較容易引起脹氣 要我們不要再讓她喝牛奶的事 中藥店的老板就說: 「在牛奶裏加一些鹽巴就可以防止脹氣了」 啊...對吼.... 以前曾經在電視上看過一個美食節目 記得當時那位烹飪老師有說過 紅豆湯煮好後 加一些鹽巴可以防止脹氣 沒想到牛奶加鹽巴也可以防止脹氣 今天總算又學到一項知識
姊姊的泳訓課程最後兩天因為莫拉克颱風來襲而停課 雖然報名表上早已註明 開課期間如遇颱風或其他不可抗力之因素而導致課程取消 將不另安排補課亦不予退費 但昨天上午我還是打了電話去泳池詢問補課的事 泳池的人員居然告訴我:「現在已經在補了喔!」 哇咧....怎麼動作這麼快 昨天反正是來不及了 今天姊姊就去補上最後一天的課 至於昨天沒有補到的課 泳訓人員說沒有教練 但還是可以讓學生免費再來玩一次 姊姊後天要去參加露營活動 剛好明天上午可以讓姊姊再去練習 今天教練還幫學員們作了測驗 姊姊得到的游泳能力分級檢定是第5級 第5級的標準是: ●藉物打水前進15公尺--需換氣 ●游泳前進5公尺