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育兒．持家．愛自己
蝴蝶小星星
活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好
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Hi~ 小寶真是可愛
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姨婆來訪
訂小安素48送2瓶
收到小士兵喜餅
5:30到醫院 放書在地上排隊 5:40警衛發號碼牌「取5號」 7:45開始掛號，掛6號 有提早10分鐘看診，約9:30看診 謝醫師問基本就醫資料，評估狀況為∼ 四肢沒有問題，會認生、會認人、會追視，智力沒有問題。 發展因躺病床約束太久而遲緩，需要大量引導與刺激， 醫師認為不需要經常上復健課，只要一個月追蹤一次進度， 希望一星期就有一個進度，將原來一個月的發展濃縮成一星期， 關於推薦台中市的醫師，醫師只認識「中國醫藥學院」的「楊佩瑜」醫師。 目前安排「物理治療」因為年紀小不會分太細，而且目前只有坐、站、走的重點， 一次只給一類，不會給太多，有些心臟病童不喜歡趴、爬，那就跳過，直接站。 接著到「物理治療室」排時間 了解到訊息為：目前暑假排課較滿，人力不足，最快排到7/28， 但若如此，我們是不適合繼續住在麥當勞叔叔之家的， 改成二星期內電話聯絡，這也是不行。我請老師明天前與我們聯絡。 然後，我們有心理準備隨時改變計劃，如果無法上復健課或不需要上，就等回診完就離開麥當勞叔叔之家。 先等到復健老師電話。
做芋圓
姐收到成績單 獎狀⋯
主廚之夜/焦志方/杏仁瓦片
休業式
因復健科時間太晚，先取消
妹第一次到麥當勞叔叔之家
師大散步
妹體重7110（+50）
妹身高68
心外 黃醫師：若各科會診沒問題，就可以回家了。 右腳沒事可活動就好，「股靜脈超音波」多照多傷心的。 神外 郭醫師：而頭上的小龍包，若有一天要加裝「自費壓力調節器」，會再加一個小龍包在旁邊。（當回診發現頭圍太小時） 回診不像心臟科頻率高，會慢慢調成二個月一次。 媽媽問的跳繩、前滾翻、盪鞦韆、溜滑梯、搭長程飛機⋯都可以做。 管子斷掉看過二例，都是理髮時脖子往前推折而斷，因為國小時脖子處的管子會較緊，用力折脖子易斷。 第三腔室開洞以取出管子、台中榮總有做，郭醫師沒有做。有相當危險度及時間、治療次數。 營養師：以妹妹一歲年齡，一天奶量需500cc（不含點心、正餐） 建議∼ 早餐：奶+主食（例如蘿蔔糕、麥片⋯） 早點心：水果 午餐：飯、菜、湯（正餐共半碗） 午點心：奶 晚餐：正餐 睡前：奶 鮮奶一歲已經可以喝，但「需大量補充營養和熱量孩子」，不可以鮮奶取代嬰兒奶粉。 需在鮮奶中加入芝麻粉、五穀粉、麥片⋯等才夠。 小安素取代嬰兒奶粉是可以的。 吃布丁不如吃奶酪。 護士計算，若無點心，單純喝奶，以目前7公斤體重，一餐要喝250cc/6餐（一日1500cc) 復健老師： 教抱枕頭坐、抱枕頭趴、右扶腋下左壓膝蓋站 掛任何醫師均可，可指名找何老師
妹體重7050（—80）減鼻胃管
妹妹喝小安素能喝比較多，熱量也比較高，就幾乎換奶了。 除此之外，沒事就吃點心 奶酪、麵、飯、剪碎的菜、肉、蛋糕⋯⋯
晚上7:30
遇到6樓護理師 我訴苦了一下 提到昨天發現「股動脈阻塞」的事 林護理師再度發揮專業 告訴我 「是右腳血壓比較低 不是量不到，未來成長還是有可能長粗，大概就是左右腳靜脈不一樣粗，而運動是對任何人增強血管彈性都有幫助的。 也因為頸靜脈也做過心導管，所以，打到腦的血流也比較弱，才會做腦超音波時，比較看不清楚血流」 這些話，有些鼓勵，也還是另我心酸。 但遇見熟識護理師，很溫暖。 午睡時，妹妹在媽媽裝睡，要哄妹妹睡時，用力把鼻胃痛，扯下來 住院醫師前來，本來應該是打算再插回去，不過劉醫師覺得幫寶寶插鼻胃管很心疼，被插是很不舒服的，因此，了解到妹妹其實可以用口吃，只是不喜歡喝牛奶，依我們的經驗，要練習奶瓶需要夠餓。 因此，在與我們及護理師討論之後，決定下一餐若餵食困難再說。 現在開始要記錄進食量。 妹妹很棒，很努力，拔下後第一餐，吃了125克粥（海藻、小魚、蛋）、柳橙汁26cc、雞蛋糕10克。
妹體重7130（+165）
英文歌謠比賽
2015/6/26 五 右腳量不到血壓或特別低 護士說可能做心導管的關係 這是什麼話 跟醫生詢問，黃醫師說「太小本來就不適合做心導管」「太小做變不通的很多」 爸爸說 右腳跨下股靜脈摸起來怪怪的 醫生說 我用眼睛看就知道已經不通了 還有什麼可以更糟的 到底還有多少後遺症要發生、發現 我一直在退 退一步 接受消息 已經不知道到底要退到哪裡了 要我一再接受生給孩子的身體 一樣樣被弄壞 真的非常傷心 好狠的醫生啊！
維持穩定 出血還有一點沒吸收
以「特殊案件」申請暑假期間的回診 非常感謝 被弄成這樣慘的 實在是「特殊案件」吧！ 希望把握這份特殊 把握在台大的時間 努力拼發展
妹體重6965（+83）
2015/6/25 四 吃什麼都好，都願意吃， 就是嬰兒奶粉不好喝，不要喝，還是要灌入。 好像有一種「小安素」是小朋友喝的，我問問看。 之前我循問時，加護病房的護士有提到，他聽過醫生說，不要特別「補」，例如中藥燉雞湯之類的，因為心臟術後，會負擔不了。 妹妹吃的其中一種利尿劑，不能吃到人參，會影響藥效。 不過，怎麼樣算「補」，我再問醫生看看。
柔儀老師貼心小叮嚀 1. 今天是本學期最後一次交換書，星期一請務必交回交換書，老師會放到班級圖書區，讓想再看的寶貝繼續看，下學期會再換一批新的交換書喔！ 2. 本學期的才藝課上到6/29(一)截止，6/30(二)當天沒有才藝課，所有寶貝都是下午4:30放學，請家長留意喔！ 3. 明天將會讓寶貝們帶回2件美術作品回家作紀念，請寶貝們可以準備一個大袋子方便帶回喔！ 4. 期末得獎名單出爐，恭喜得獎寶貝喔！ 獎項 姓名 第二次定期寫作評量優良獎 楊子欣 江昀蓁 江瑀安 鄭惟妮 第二次定期評量優良獎 楊子欣 唐宥棋 江昀蓁 鄭惟妮 江瑀安 各領域均優獎 江瑀安 李致為 楊子欣 江昀蓁 李建穎 學期成績進步獎 陳建凱 鄭姵勻 周安 陳瑀 邱子競
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小丸家來訪
阿嬤803診手
妹體重6920（+272）
