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育兒．持家．愛自己
蝴蝶小星星
活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好
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Hi~ 小寶真是可愛
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安樵接
陳醫師來電告知穩定可週四開刀
今日到中山醫學院附設醫院 小兒心臟科 陳豐霖 醫師 診斷為「心室中隔缺損」「右心室雙開口」 仍必須開刀治療，不能使用心導管治療 所以 仍要會診小兒心臟外科 郭樹民 醫師 今天陳醫師看瑀芯冒汗、較喘，認為在開刀前先住加護病房觀察各方面狀況並趁睡覺時做超音波較能仔細。 因此 瑀芯已住入加護病房 週四開刀 開刀後在加護病房5-7天 再轉一般病房 算是提早治療
國資圖/講故事
桐林國小市集
作文評量
英文評量
目前都還好 瑀芯按時服心臟藥 現在知道咳嗽不是感冒 就不敢再拍痰 很怕拍到吐血 冒汗不是怕熱 就還是要保暖 體重不增加不是不怕胖體質 就不會想ㄧ直餵 為了衝體重了 不會爬是因為沒力或不舒服 就不再特訓了 醫生依照開刀排續安排時間 排在4/29住院 4/30開刀 然後住加護病房約三天 再轉一般病房 雖然著急 想趕快治好 不過醫生體力透支的刀也不好 醫生有說排在第一台刀（早上第一個）比較好，人手比較多 再想到 那時安安正好考完試 下課去於樵家只要一起寫功課 不用擔心複習的部份 似乎也是一種巧合的安排 我現在掛心的是 妹妹治療回家後如何好好照顧二個，尤其是安感冒時。 我有請美欣幫我留意想工讀的幼保系學生，一週三天來協助我。 如果他沒找到，到時候再麻煩大家留意囉！ 寶寶之於疼痛 好像正如孩子天生的天真 小芯芯從醫院回家之後 更愛笑了
工作內容：陪寫作業、看作業、唸中英文故事書、陪姐姐或妹妹玩，就是跟我輪顧二個 能力：基本英文能力、基本閱譜能力（如何看功課我會教） 時間：18:00-21:00 週一、二、三 薪資：一日500
安發燒38度
榮總出院等開刀
8:：30-10:40回病房 沒有心肺動脈狹窄 是「心室中隔缺損」血左右心室互流 並大量流到肺 造成肺的壓力 破洞呈斜狀 會診外科安排手術
蝴蝶住樵家
妹妹做好了「心導管檢查」 看到的是「心室中隔缺損」呈斜狀需縫補，因左右心室血亂流造成心臟擴大、肺充血，心臟衰竭現像。 （而出生時在仁愛醫院查出的「心肺動脈狹窄」並沒有，那是心室血流造成的壓力。） 但還沒有到不能開刀的地步，因此，接下來會診外科來安排開刀事宜（目前進入苦等外科的階段，以為今天會來，但沒有，再來還要看看） 明天約下午應該會先回家。 妹妹目前需持續服心臟藥，看起來都好，會笑、能吃、想玩。 安今天下校車搭於樵爸爸車去上舞蹈課，住在樵家。 明天回家再去接。 這個週末在家安要複習英文，準備下週考試，趁週末ㄧ定不會跑醫院，爸爸也在家複習完。 大概是這樣∼∼謝謝
榮總住院
妹妹是「心室中隔缺損」大洞約0.9公分，導致左右心室血亂流，並影響到肺 亂流太久就會使心臟擴大 所以 從X光片看 妹心臟很大 來得及就開刀將洞用薄膜縫補 來不及的話就只能等換心了 在肚子裏王醫師就有發現心臟左右大小不同 所以 出生就仔細檢查了 但仁愛小兒心臟科的「江宗龍」醫師 只發現其他二個問題 並診斷為輕度 這次感冒診所都沒看好 而且前三次也是到江宗龍的診所給他檢查 第六次到仁愛 劉芳青醫師從X光片認為心臟問題需要轉榮總 會診江宗龍 這時他才看到要命的缺損(cool)馬上把妹轉到榮總來 榮總的傅雲慶醫師說 大家看到X光片都會以為是肺發炎 其實是充血 大概是這樣
祈求主耶穌賜下智慧給傅雲慶醫師團隊，讓傅醫師能有愛心＋有專業的為禹芯做最適宜的醫治，不再有要命的誤診或輕忽，讓禹芯經歷主賜下的神蹟恩典，讓所有的治療一切順利妥當，超乎我們的祈求與想像，讓所有的環節都一一被照顧的無微不置，也讓禹芯身體的所有細胞都活躍起來，支撐禹芯的心臟運作正常，血液全回歸到原本正確的路徑，不再亂流，讓所有的評估與手術都出現神蹟，我們大聲呼喊“阿們”，奉主耶穌基督聖名祈求，阿們。 禹芯真是勇敢的小寶貝，我們繼續為她祈福禱告，順利度過難關。
顧名思義，心室中膈缺損就是左心室和右心室中間的中膈有破洞，它是最常見的先天性心臟病，約佔 25%，因為左心室壓力比右心室高所以血液從左心室經由心室中膈缺損流向右心室，造成收縮期心雜音以及心臟負擔增加。破洞小者可能完全沒有症狀，破洞較大 者會造成心臟擴大，肺血流量增加，容易肺部感染，呼吸加快，胃口降低，發育遲緩，甚至心臟衰竭。 心室中膈缺損根據破洞所在的位置可分為四種類型： (一)第一型：又稱東方人型或高位型，約佔心室中膈缺損的30%，其破洞位置較高，緊接在主動脈瓣及肺動脈瓣的下面，容易造成主動脈瓣脫垂及逆流，一般建 議第一型的病人不論破洞的大小都應接受外科手術，以避免主動脈瓣損壞的不幸後果，手術時間一般認為是一歲左右，若發現主動脈瓣已有異常現象則應提早開刀。 (二)第二型：又稱為膜型，它是最常見的心室中膈缺損，約佔50%以上，此型容易有纖維組織增生，形成苞苞把破洞包起來，而使破洞自然縮小，根據統計破洞小者有30-50%的機會可能自然完全閉合，但破洞較大者機會較小。 (三)第三型：又稱心內膜墊型或房室腔型，約佔所有心室中膈缺損的5-10%，此型在胚胎發育過程中常合併二尖瓣及三尖瓣隙裂，容易造成瓣膜閉鎖不全，加重心臟負擔，而此型破洞靠近心臟傳導系統，開刀縫合時可能傷到而造成房室傳導阻滯。 (四)第四型：又稱肌肉型，約佔心室中膈缺損的5-15%，此型除非破洞太大，通常不需吃藥或開刀，而自然閉合的機會大於80%。 追蹤及治療 心室中膈缺損在嬰兒期應每月門診追蹤，病情穩定者追蹤時間隔時間可拉長。破洞小者不需吃藥，破洞較大者造成心臟擴大則可能需要吃強心劑(毛地黃)，利尿劑 或血管擴張劑。一般追蹤到一歲左右決定開刀與否，開刀成功率一般是98%以上，如果有下列情形之一者，可能需要提早開刀： 不易控制的心衰竭 經常肺部感染 發育遲緩 肺高壓等
轉榮總
希望妹妹成功用奶瓶喝奶 希望奶量60 90 120 150 180直線上升 希望斷母奶讓妹妹定時定量喝母奶 長胖 但真的斷奶 真的感覺奶量越來越少 難免有點失落感 真是矛盾 其實 成功喝牛奶已經一星期 昨天一次 今天一次 的餵母奶 是因為著院插點滴之後 完全不喝牛奶 但還是無法抗拒吸媽媽奶奶 還好 母奶還有一些 但這之後 就真的退奶了 所以 想要退奶 似乎減少次數 會比完全忍耐不餵 有效 只是寶寶剛開始要適應奶瓶的話 還是要忍耐不餵一兩天 寶寶才會接納奶瓶
露營家庭還有一個方便 就是隨時可以在外面形成一個家 做月子和住院也是 妹妹肺發炎 痰在肺處 可能有嗆到 造成吸入性肺炎 要用抗生素點滴治療 加氧氣以緩和稍氣喘的徵兆 姐姐的東西也都備齊 下課後來醫院洗澡 寫作業 複習功課 包含準備下週的英文期中考 剩下也沒多少時間 開放看病房的電視或玩新黏土吧！ 雖然 住院是很糟的診斷選擇 但能把妹妹的久咳治癒 也能有方法照顧姐姐 放心許多 謝謝爸爸請假半天陪伴我們準備好病房 還好我們能選擇單人房 在這裡形成一個家 今日準備的每一刻 都讓我想到 蔡穎卿的書中話 意思大概是「在任何家庭變動的時候，都要維持家的穩定感，來穩定孩子的心」 包括作息，共餐氛圍等 親愛的小星星妹妹 請趕快好起來 恢復健康 趕快往前爬爬囉！ 雖然妹妹感冒是姐姐傳染的 但我們提醒自己 不要再提 讓姐姐充滿自責 並不是說明的目的 但願 下回 姐姐學會了 隨時注意如何保護妹妹
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