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育兒.持家.愛自己
董小慧
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Hi~ 小寶真是可愛
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因為平日都是我幫ㄚ弟洗澡 所以在去醫院前 有交接告知ㄚ嬤要記得幫ㄚ弟"推"鳥鳥" 也有將穆醫師的用意告訴她 結果 下午幫ㄚ弟噓尿時 發現鳥鳥推不開 隨口問問ㄚ嬤有沒有幫ㄚ弟推 ㄚ嬤說有 晚上ㄚ嬤幫ㄚ弟洗完澡還唸著 "我ㄧ推就推開了 怎麼說推不開咧?" 心想 有推開就好 也沒想那麼多 今天晚上因ㄚ弟便便 就順便幫ㄚ弟洗澡了 嗯∼是有推開 但不是很順 感覺很緊 且 推開後 整個龜頭都紅紅的 穿衣服時發現 鳥鳥又是撕裂傷 趕緊幫他上點藥 看來這兩三天又不能動它了 下週ㄧ又要去醫院 這次去住院ㄧ定又好幾天 就又沒人幫ㄚ弟推鳥鳥了 ㄞ∼ 希望ㄚ弟大一點不用去挨那一刀喔!
93年10�22 第1次住院�掛急診進成大的心臟科加護病房 93年11�5 第一次手術(大)�清除堵塞於肺動脈裡的惡性腫瘤 93年11�19 第二次手術(中)�清除轉移是右肺的腫瘤�植入port-a(以上共計住院36天) 93年12�1 第2次住院�port-a傷口潰爛 93年12�3 第三次手術(小)�更換新port-a(以上共計住院10天) 93年12�27 第一次化療,第3次住院(共計5天) 94年1�9 第4次住院�發燒需隔離(共計6天) 94年1�21 第二次化療,第5次住院(共計5天) 94年2�18 第三次化療,第6次住院(共計6天) 94年3�18 第四次化療,第7次住院(共計5天) 94年5�16 第8次住院�準備動手術 94年5�17 第四次手術(中)�右肺上葉楔狀切除(以上共計住院11天) 94年12�12 第9次住院�準備動手術,結果沒動手術(共計9天) 94年12�26 第10次住院�準備動手術 94年12�27 第五次手術(大)�部分肺動脈更換成人工血管和腫瘤清除(以上共計住院16天) 95年3�18 第11次住院�準備動手術 95年3�21 第六次手術(中)�清除右肺4顆腫瘤(以上共計住院13天) 95年4�17 第五次化療,第12次住院(共計5天) 95年4�29 第13次住院�發燒治療觀察(共計12天) 95年5�22 第六次化療,第14次住院(共計4天) 95年6�20 第七次化療,第15次住院(共計5天) 95年7�28 第16次住院�發燒台大掛急診(共計2天) 95年8�15 第17次住院�因無法化療,需換port-a(共計2天) 95年8�20 第18次住院�換新port-a(共計3天) 95年9�18 第八次化療,第19次住院,順便做膽道檢查及治療(共計8天) 感謝我們的父母 抱歉 讓你們擔心了 感謝ㄧ路陪伴在我們身邊的親友們、BBHOME的媽咪們、8C的護士們 因為有您的陪伴 讓我們ㄧ路走來 備感溫暖 增添信心 感謝老公勇於面對挑戰 擁有堅強的意志力 你是最棒最棒的老公 感謝ㄚ弟 在我們不在身邊時 乖乖聽話 【點閱次數:】
不知不覺中 ㄚ弟已經有2∼3天沒有吃嘴嘴了 ㄚ弟沒有發現 ㄚ爸沒有發現 嘻∼那又偷偷的將嘴嘴丟了吧! 不過 看樣子應該是週一來醫院之後就沒有吃過了 因為 ㄚ弟的包包裡的東西似乎都沒有動過... (我發現放在包包裡的喝水奶瓶的奶嘴發霉了)
拜住院所賜 鄰近的超商就只有7-11還兩家 所以 也跟上"流行"收集起kitty胸章了 還醫院裡的護士們交換起來 對了 得幫宏任兒子紹祁收集咧!
晚上 我忘了我在幹麻了 (敷臉+上網+熏蚊子...?) 突然聽見婆婆叫我 "快點! 進仔要洗澡..." 跑到樓下 見老公蹲在洗手台與馬桶之間 光著身子 "吐!" 然後見他喘不過氣來 天ㄚ∼ 不舒服快要一個多鐘頭 身旁的我和婆婆都不知道能替他做啥 不讓人拍背 不想喝水 不要人在一旁說話(要記得深呼吸...) 後來舒服多了 穿好衣服才到客廳坐著休息... 他說"快喘不過來了 感覺快不行了..." 要他睡在樓下 結果被蚊子打擾又熱 所以無法入眠 才下樓去領他上樓 一家人睡在一起吹冷氣 沒有蚊子會咬大人的! 猜想是浴室空氣不流通 洗熱水澡有蒸氣 會讓他呼吸不順 昨天回舊家洗澡 他也是不舒服 但沒有這麼嚴重 (舊家的浴室有窗戶) 他的驚險狀況 讓我有個想法 ˙週一門診時問問Dr.賴 看需不需要買個氧氣筒備用 ˙買對講機 一個放在老公身上 一個放在我身上 因為老公無法大聲喊話 (我們房間若有關門開冷氣 聽不到樓下的喊話) ˙回舊家洗澡 ˙我不能離他太遠 (厚∼太恐怖了) 關於老公為何自己洗澡 聽說他有叫我 我正在房間熏蚊子 我沒有聽到 當我聽到婆叫我時 婆說先是說他要洗澡 又說他洗了30分鐘?我都不理他? 我想 他大概想自己試著洗澡吧! 關於真的原因 我沒有多問 明天再問吧!
每次從醫院回來 我總是有很多家事可以做 ˙洗從醫院拿回來的衣服和毛巾被單 ˙摺上次拿回來洗好晾好的衣服和ㄚ嬤洗好未摺好的一堆衣服 ˙清洗全部奶瓶放進消毒鍋消毒 ˙掃地抹地 ˙洗床單 ˙洗濾水器 ˙醫院拿回來的東西要歸位 ˙補充日常用品 ˙改變ㄚ弟的習慣(請看下一則日記) ˙補日記、回留言 ˙...
平日就有在教ㄚ弟自己的玩具要收好 可是 每當遇到ㄚ嬤出面ㄚ弟就開始皮條的 今天 ㄚ弟又不高興的將東西丟到地上 我聽到這樣的對話 ㄚ爸"撿起來" ㄚ弟"ㄚ嬤檢" ㄚ爸"撿起來" ㄚ弟"ㄚ嬤檢" 然後聽見ㄚ弟被他ㄚ爸打... 天ㄚ∼ㄚ弟又被寵壞了 什麼東西都要別人做 兒子啊!你ㄚ母可沒錢請女傭 你就自己勤勞一點吧! ㄞ∼每次從醫院回來 就又要重新教ㄚ弟ㄧ些生活習慣 莫怪ㄚ弟現在就會看大人臉色 我想都是被大人所影響的...
賴主任說可以出院了 不過得回來拆線 預約 4�3(一)�Dr.賴的門診 4�7(五)�Dr.羅的門診 4�10(一)住院 4�11(二)手術
˙目前暫定於4�11(二) ˙由心臟外科羅主任傳堯醫師 胸腔外科賴主任吾為醫師及其團隊 ˙手術約六個鐘頭 ˙採側臥姿勢動手術 ˙採心肺功能靜止之下的體外循環 ˙手術完成即進加護病房觀察 ˙危險性:未知(目前認為應該做好心理準備和身體療養是最重要的) ˙術後狀況:生活品質會比現在差一點 昨晚 羅主任帶他的團隊(阮俊能總醫師、賴昭翰總醫師、吳宣穎醫師) 第一次看到他帶著那麼多人來巡房 這群醫師都是我們從第一次手術就認識到現在 不管大小手術 他們都很關心ㄚ爸的最新狀況(就算我們沒有住在8c) ㄚ爸跟羅主任要求住在8c主任說好,ㄚ爸說:能住在8c心情都變好了。 目前我跟ㄚ爸建議每天都要做肺擴張的練習,手腳在身體狀況允許下要多做些運動 然後告訴自己:我會加油,一定能突破難關。 感恩ㄚ爸的身邊有那麼多的朋友在一旁關心和支持。 【點閱次數:】
與遠在國外的大伯和大娘姑聯繫 希望他們在老公下次手術時 能夠回來陪伴老公 讓老公有更大的力量與勇氣 加油! 【點閱次數:】
老公說我有選擇性失憶症 因為 ˙拿藥給老公吃要時 只拿藥 沒有拿水給他 結果是我自己喝了水 回頭才看見ㄚ爸手上的藥... ˙心想有了一次糊塗事件 就先拿水給老公 結果 藥竟然忘記拿給老公了... ˙下樓買東西時 頻問老公要不要買些什麼 但總是忘東忘西的 ˙上次手術 明明早上才幫老公的手機充好電 中午又問老公:手機要不要充電 哈! 我越來越處於狀況外囉!
一早,8點多羅主任就來跟我們說明一切了。 嗯∼前一天,賴主任就已經大略簡說部份,所以已經做過一次"心臟功能"測試了。 目前有三個方向: 1) 不動手術,就是什麼都不做,之後就見招拆招。 2) 破壞手術,也就是左肺移除,肺動脈修補手術,手術過程不算太危險,令人擔心的是,這個手術一定得做體外循環,只是,羅主任會擔心,當手術結束時,"人工心肺機"(體外循環的機器)得離開ㄚ爸身體的那一瞬間,ㄚ爸的心肺能不能自己運作,是這次手術的關鍵問題也是最危險的情況。若能自己運作,在加護病房裡觀察時,若能適應單一肺部功能,之後就等恢復就好了。千萬不要問我如果ㄚ爸的心肺不能自行運作會如何,好嗎? 3) 化療,蘇主任說:他也不能保證做化療對ㄚ爸的現狀能夠有何改善,但我們若希望做化療,他也會盡全力幫助。 其實,羅主任也提到他對ㄚ爸這幾次手術下來的看法: 當第一次幫ㄚ爸動完手術,主任是很滿意的,因為整個過程和恢復都是很順利的。 第二次手術,主任就有點沮喪,因為腫瘤長的數度太快了 面臨這一次大手術,主任有點擔心了,因為是第三次的大手術,加上ㄚ爸的肺部僅剩右肺,且剩下受傷的2片,會擔心ㄚ爸的身體狀況和體力能不能在那一瞬間撐過去。 心想,這次手術的危險性又比上次更高了,我都會害怕去問危險性有幾%。雖然聽到這樣的消息,在我心裡,我還是相信ㄚ爸能夠撐得住的,且不忘要鼓勵ㄚ爸做肺擴張的練習,在一旁鼓勵他。因為我們現在能做的就是要有一個健康的身體去應戰了。老公∼加油! 【點閱次數:】
ㄚ公ㄚ嬤回恆春去掃墓 回程時來台南看ㄚ爸和ㄚ弟 聽說當ㄚ公到麻豆時 "親家母∼∼∼(台)" 此時剛洗好澡正在穿衣服的ㄚ弟聽到 馬上衝到客廳 想要推開門找ㄚ公 可是迎面而來的是ㄚ嬤 ㄚ弟還是很開心的打個招呼 又往門口想要推門而出 (莫怪ㄚ公會疼ㄚ弟唷) ㄚ弟還到ㄚ公車上東摸摸西摸摸 ㄚ公ㄚ嬤要回台北時 還得開車載ㄚ弟去逛一圈 才心甘情願的分開 回到台北 喵喵姨審問ㄚ公ㄚ嬤 "你們有去看ㄚ弟喔!" 兩位竟一口同聲的說:那個古堆的喔!... 又開始跟喵喵姨講他們可愛的ㄚ弟了
一切都在復原中,ㄚ爸已經可以自行上8c或9c了,到處串門子他比較不會無聊吧!且,因為醫院有"醫院評鑑"的活動,所以8c已經不能上網了,只好到9c去了,不過網路還是不穩定。我們還參觀了9c的病房,還讓ㄚ爸興起了下次住院要住在9c一晚,享受一下囉! 傍晚,賴主任從台北開會回來,跟我們說他在台北與羅主任討過了,週一或週二會來跟我們討論相關事宜。 【點閱次數:】
ㄚ媽一直認為ㄚ弟很含慢講話 我們不在的時候很認真的敎ㄚ弟 "爸爸加油" 家人的名字 。。。 兒子∼要加油喔! 你是ㄚ母最棒的兒子啦!
今天將ㄚ爸身上的引流管,全部拔除了,ㄚ爸的行動就更自如了。 今天請ㄚ嬤留在醫院陪ㄚ爸,我得回家整理換洗衣物。 回到家,ㄚ弟撒嬌式抱著我,要我陪他上2樓, 放了dvd給ㄚ弟看,我ㄧ邊整理衣服,一邊陪他玩。 不知是ㄚ弟長大了,還是因為他見我換上"居家服", 所以,幾次下樓,他不會一定給跟著我下樓。 還幫ㄚ弟剪黑黑的指甲(註一)清潔耳朵, 洗衣服晾衣服。直到ㄚ弟見我換上外出服背上背包, 才會緊跟著我,怕我又跑掉了。 到樓下確定要在我們去醫院的哥哥還沒有回來, 請隔壁的鄰居看一下ㄚ弟,趕緊去買午餐,吃完剛好準備出門。 一直不願意睡覺的ㄚ弟還是在車上"度咕"了, 到了醫院,ㄚ弟似乎有點不敢看ㄚ爸, 不過還好只是有點不習慣躺在病床上ㄚ爸, 要離開時還會跟ㄚ爸抱抱,親親,跟ㄚ爸說"爸爸加油!"。 我是回家拿了換洗的衣服,結果我還是忘記帶睡衣了, 且沒有注意到天氣有點涼,忘了帶薄長袖的衣服來醫院啦! 註一:現在可以不用等ㄚ弟睡覺才剪指甲了, ㄚ弟會讓我撿幾隻之後,就不讓我剪, 不過,還是可以跟ㄚ弟用溝通的方式在不到10分鐘內剪好。 【點閱次數:】
訪客:凌晨01:10小琪、亮天(ㄟㄟㄟ∼我們都睡了沒法招呼啦!) 05:30 橋不到好的睡姿,一夜沒睡,請護士打止痛針 早餐:亞培 柳橙汁 10:00 賴主任要求下床走2圈,走完傷口超痛 11:00 拉肚子 12:00 最後一管抗生素,忍到此時終於願意打止痛針了 12:00 喝一點愛心雞湯 12:10 換藥 14:00 午休 16:00 擦澡 16:20 散步 18:15 拔前胸引流管 18:30 飯菜 19:00 休息 訪客:婉瑜 【點閱次數:】
體溫37度8會畏寒 咳痰腹部會痛 08�30 起身在床上坐30分鐘 早餐:豆漿、幾口御飯糰 10:00 休息 10:30 X光 12:00 柳橙汁 12:10 換藥、拔尿管 13:00 葡萄130g、水 14:00 擦澡 14:20 20分鐘沒有戴氧氣 SpO2:84∼86 15:35 術後第一次進廁所解便(拉),第一次站著10分鐘 15:55 午睡 17:15 拉肚子,站著15分鐘SpO2:90∼92 17:30 鮮魚麵、葡萄 21:00 拉肚子 訪客:煜仁 【點閱次數:】
早餐 果汁牛奶、綠茶多酚 午餐 鮮魚粥 15:00 轉入7B37B�體溫38度2,睡冰枕、胃口差 17:50 體溫37度9,有喝水 18:00 起身坐在床上,拍痰,咳痰,比教不會畏寒了 19:20 SpO2(血含氧指數)92(有戴O2) 19:40 SpO2(血含氧指數)82(休息20分鐘沒有戴O2) 20:00 體溫37度3 111�65 SpO2:94 21:00 擦澡 22:00 下床坐便盆椅解便,解不出 22:35 睡覺 身上有 靜脈管補充葡萄糖水 引流管*2 傷口上有小引流管*4 導尿管 【點閱次數:】
一切會平安順利的。 【點閱次數:】
07:30進手術房 13:15手術室會談室�講解手術狀況 13:40進外科加護病房 14:15清醒�人看起來非常不舒服 19:00拔掉呼吸器、可以說話了 20:00喝果汁牛奶、休息 跟老公說:你是最棒的老公 他還會笑喔! 等待明日回普通病房 感謝來電、來訊息、和留言的親朋好友 醫院網路不穩 就晚點再一一道謝 剛剛才發現 ㄚ爸好像是8C護理站的風雲人物耶! 大家都很關心他 因為方才遇見阮總醫師 阮總說:他進手術室和離開手術室大家都知道 遇到我的人 都在詢問最新消息 就是感謝了...不然...來個感恩的擁抱吧! 【點閱次數:】
下午做肺功能檢查 【點閱次數:】
嘿嘿嘿 因為下午4點∼5點之間才要做x光攝影 所以 梳洗完 吃完早餐就準備請假去 交接班時 詢問過早班的譚小姐 她說:問?要問誰?沒有人可以幫賴醫師做決定的... 厚∼有點不爽 算了她也許有她的考量 不過 在醫院真的沒事做捏 ㄚ爸又叫我去問問看 在護理站和早班小姐的服務範圍找不到她 就請另一小姐幫幫我們了 她馬上尋問在場的值班醫師 所以 請假成功。 約4點多我們回到醫院 快5點才去做x光攝影 順便去東安路吃"上海好味道小籠包" 讚喔! 想散步一下再回醫院 看到生活工場最後一日折扣 又溜進去買了一個置物盒 才搭計程車回醫院 回到病房不到一個鐘頭 我們又溜到8c上網 哈! 我們大概是7B"出頭"最多的吧! 疑?外出吃飯 要不要請假咧? 【點閱次數:】
今天早上9點半就到醫院報到了 不過 因為住院部門的點腦掛點 所以住院的一些例行檢查 得到病房去做了 我們住在7B37B 早上是一位譚小姐照顧我們 等ㄚ等 等了很久就是沒有通知要去做檢查 (等那麼久 要不要請假回去咧?) 後來譚小姐來叫我們先去吃飯 回來才要抽血 吃過飯 抽完血 睡午覺後來做了心電圖 才又說 明天才能照x光 所以 我們又再興起"請假回家的念頭" 請譚小姐幫我們請假 (態度不太友善) 等了好久 我又去找小夜班的林小姐 (原來譚小姐根本沒幫我們問值班醫師) 馬上就辦好了請假手續... 搭公車到鎮上也已經快7點了吃完飯到家就8點了 洗個澡 陪ㄚ弟玩一下約塊9點就開車回醫院 等著明天繼續請假回家。 【點閱次數:】
回到家看到五姑婆、六姑婆、ㄚ嬤和ㄚ弟 正在隔壁看人家在做"潤捲皮" 我跑去跟大家打招呼 可 ㄚ弟卻不理我 再一旁站了一會 慢慢的走近ㄚ弟 躲在六姑婆身後 ㄚ弟有注意到我 開始跟我玩躲貓貓 之後 就只給我抱啦! 好像又開始有"不安全感"害怕我又不見了 抱著ㄚ弟準備上2樓時 發現ㄚ弟會講"ㄇㄝ 樓上" 不過是"ㄇㄝ"(台)"樓上"國語 哈∼ 回到2樓 拿著車車貼紙書要我幫他找車車 後來 問ㄚ弟 "有沒有想爸爸?" "想爸爸" "那有沒有想媽媽?" "想媽媽" 雖然不知道ㄚ弟究竟想我們多少 至少聽見他的回答還是很開心的 後來又去拿三字經來要我念 還要我放光碟給他聽哩! 後來我就放他一人在房間看書聽著光碟念著三字經 看來ㄚ弟還很喜歡三字經的韻律喔!
近一個月來,ㄚ弟超皮蛋的 ˙出門沒跟到會生氣 ˙會唱反調 �跟他說東,他偏做西,就是不要跟大人講的那樣做。 ˙更堅持自己要做的事 �每次都說:ㄚ弟來(自己來),ㄚ弟走(自己走),ㄚ弟餵(自己吃),ㄚ弟的(我的) ˙口是心非 �明明說好要看ㄚ虎卻一直說要看幼幼(舉例)放了幼幼又說要看ㄚ虎。 �泡好ㄋㄋ不喝,非得跟他說"給爸爸喝喔!"才肯喝ㄋㄋ。 �一下說要ㄉㄟˊㄉㄟˊ一下說要ㄋㄋ,弄不清楚他要的是啥? ˙喜歡學說話 �發現ㄚ弟學台語比較快,講的國語都快要變成"台灣狗語"了,怎麼辦咧! �巴士(巴樹),計程車,紅燈,麻豆,愛你唷!(唉唷!),電風扇(台)...。 ˙新花樣 �用腳的大拇指和食指夾住銅板,在將銅板放在大人手上(蠟筆亦可不過放不開)。 ˙愛唱歌和童謠 �國,台,英語的歌都能哼上幾句(還不是很熟練),自編自唱。 ˙喜歡十八相送 �與人道別時,可以一直說"掰掰"直到不見蹤影。 ˙喜歡和ㄚ爸在一起 �ㄚ爸會抱著他看布袋戲、玩積木,所以現在我不用偷偷下樓了,有ㄚ爸在也能搞定。 ˙專業麻豆 �看到相機會比"ya∼"(現在看到我要拍他 會主動比"ya") ˙看人臉色 �有ㄚ嬤在場ㄚ弟就不會收玩具,只有凶巴巴的ㄚ母在,ㄚ弟就會乖乖的收。
因為ㄚ嬤有免費的票 覺得不去非常可惜 所以 我們就這麼出發了 可是 卻是抱著一顆"又不好玩"的心情 其實一路逛下來 大人可能是意興闌珊 可是小朋友卻是覺得還不錯玩吧! 因為裡頭還有一些展覽我覺得還不錯 又有小朋友可以玩的遊樂設施 我們9點多從家裡出發 11點多就離開現場了 逛了幾個展覽 ㄚ弟最玩開心的是: 小小摩天輪(二話不說就從手推車下來往摩天輪飛奔而去) 科學展(轉轉樂讓ㄚ弟轉的暈頭轉向的)、球池、走道上的石頭。 至於照片 因為沒有帶相機來南部 僅能用小小相機拍 所以畫質較差 又沒逛幾個地方 所以 相片不多啦!
不喜歡和長輩出門咧! 還沒有去玩就挑東嫌西的 我是不管3721還是抱著開心的心情出遊 畢竟難得一起去玩嘛! 結果 玩不到2個鐘頭 就是聽到一些嫌棄的話語 不能好好的參觀也就算了 連想帶ㄚ弟去遊樂區走走的機會都沒有 坐摩天輪還是我帶著ㄚ弟自己去坐 既來之則安之嘛! 逛不到1�3就得走人 想要去日本館看娃娃都不行 還好今天是我推著ㄚ弟逛逛 不然我看ㄚ弟可能就玩不到什麼東西 真的是浪費了那免費的門票了!
ㄚ爸說 看到ㄚ弟拍的腳腳系列 想到我懷孕時的雙腳 哈 哈 哈∼ㄚ弟自拍--ㄚ母的左腳和我的右腳ㄚ弟自拍--我的左腳我的右腳腫到不像話的雙腳
中午 與賴主任通過電話 確定3月18日(週六)住院 因為ㄚ爸有吃抗凝血劑 所以得先進醫院打血漿 3月21日(週二)要動手術-- 右邊肺部腫瘤清除--兩大一小 ˙手術必須採側臥的方式進行 ˙因為已經是第三次開右肺了 ˙醫師擔心沾黏的狀況 ˙右邊肺部必須保持小幅度的運作 ˙約兩週恢復 之後再來進行摘除左邊肺部的手術 ***請大家給ㄚ爸加油和祝福喔!*** (不要用悄悄話或好朋友留言喔!) 再此補充關於"移植問題" 賴醫師說: "健保局有讓良性腫瘤患者進行肺部移植 惡性腫瘤患者還無前例 擔心健保局不肯答應 因為移植後吃的"抗排斥"藥 會讓抵抗力降低 容易讓腫瘤再復發..." 不過 就算如此 我們還是希望賴主任"衝衝看" ps. 由於不想再讓大家跟著我們一起 隨著手術狀況而心情起伏不定 所以 這次和以後我將不再主動發送訊息告知 若希望能在第一時間知道狀況的朋友們 請在週一之前跟我說一聲喔! 【點閱次數:】