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妮可

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又闖禍

2011年11月17日
公開
39

智筠最近頻頻闖禍 看起來卻又無辜的樣子 好像不是使心眼故意的 覺得她開始漸漸發揮典型獅子座的個性 熱情活潑、有主見、愛現 & 不受控制 前天的晚餐時間快結束時 她突然囁囁的跟我不知說些什麼 雖然一個字我都聽不清楚 但光看那個態勢就知道 一定又幹了什麼會惹人生氣的事 要她大聲一點再講一次 「今天在學校考試的時候我看書 …」 「那妳考幾分 ?」功利主義的我馬上接著問 看媽媽沒爆怒 她的語氣竟然好像鬆口氣般的輕揚起來： 「老師本來要算零分，後來答應給我60分」 十足「 七月半的鴨子，不知死活」 我耐著性子問她看什麼書，因為最不希望是作弊 還有為何要那種時間看書 ? 「因為我寫完了，不知道要幹嘛，只好拿抽屜裡 的故事書來看 ……」 知道不是作弊 火稍微消一半 她的話乍聽起來似乎也有點道理 一時間我還得先想想該怎麼〝曉以大義〞 上樓檢查聯絡簿 老師略述智筠犯錯的事 最後寫著「已酌予扣分」 心理不禁納悶 60分算挺嚴厲的處罰了 還算「酌予扣分」喔 ? 再看她的日記 竟然是第一次寫到兩頁 除了敘述發生的事 還寫著：我真的不想要像昨天一樣被關在二樓了 一個人在那裡黑黑的很害怕、請媽媽原諒我 …… 後面還畫著一張哭臉 她的日記結尾永遠都是笑臉 這次的事想必對她有很大的心情壓力 但我還是無法因為她的無辜樣而覺得應該全然原諒 只能忍住做到不動手 口頭上的訓斥還是像連珠炮 我在聯絡簿上問老師 是否其他同學對於這種生活常規 至今也還會狀況外的犯錯 ? 結果昨天老師的回覆 我對智筠又唸了一頓 「複習考的分數比較重要，所以考試前已經再三提醒寫完要檢查， 我相信沒有一個同學不清楚，知道錯就好，希望改進 ……」 這些話真讓人丟臉 顯然她是明知故犯 或許她還搞不清楚 雖然老師已經說了 但做了又會怎樣 ? 所以還是不顧一切的幹了 ! 這種情況若是得不到教訓 下次豈不引發她再試試的好奇心 ? 當天的考卷 並沒有如她所言的只有60分 扣除寫錯一題 仍然有98分 我不清楚老師為何沒做到「酌予扣分」 但也沒臉去問 可能因為智筠是初犯 可能60分的處罰對重要的考試太嚴重 不過已經鄭重警告 以後只要又被老師告知犯錯 無論有多少理由，有多正當 都先海扁再說 ! 再錯 ? 不就是擺明把我的話當耳邊風 ?

第二次陪上課

2011年11月15日
公開
43

昨晚痛扁智筠是個插曲 讓我本來要寫綺穎上課狀況的完全沒了心情 狂吼揮舞手上雜誌 頭髮凌亂口氣嚴厲 當時的我整個失心瘋 再搭配智筠高分貝的哭聲跟尖叫 若是被雞婆的鄰居報警檢舉這家人違反兒少法 馬上罪證確鑿 早上提前20分鐘叫她起床 因為昨晚被修理而該複習的國語沒有做 除了第一時間喃喃地說想還想睡之外 當我要幫她做蟯蟲卵採樣 恢復精神的第一句話就是 語氣輕揚的提醒我明天也要記得收集她的尿液 果然昨晚的悽慘 對她沒留下任何痕跡 儘管她的屁股已經看得見烏青點點 覺得自己的怒還沒全消 依舊沒好氣的對她說話 智筠的自我修復能力一向很好 還是小孩普遍都健忘 ? 不過我也納悶 是否這對她將造成凡事都不痛不癢 , 無所謂的態度 ? 綺穎昨天的表現還是中上 只是仿說的情況仍舊嚴重 而且就算想要的是A 也只會回答排列順序在後的B 在溜滑梯跟大熱狗兩種遊戲間 她獨鍾前者 卻無法正確表達實際的意願 「妳要玩大熱狗還是溜滑梯 ?」 「溜滑梯」 「妳要玩溜滑梯還是大熱狗 ?」 「大熱狗」 這樣的反覆 不管幾次都一樣 她永遠都說最後一項 就算引導提醒也沒用 即使那根本不是她想要的 老師說他們的腦部對於資料讀取跟配對 沒有辦法像一般小朋友迅速跟正確 需要迂迴曲折的拆解再組合 嫌累之後通常的反應就是挑剛聽到的回答 完全不加思索 「綺穎，梨子好不好吃 ?」 「好」 「她是頭頭老師嗎 ?」 「好」 「外面下雨了,對不對 ?」 「好」 “好”是她最常的答案 不論問句是什麼 就跟被禁止碰觸的東西永遠是「爸爸的」 而在她心中 缺席的爸爸永遠都是「去上班」 不會出現在其他地方 都已經這樣了 我還是白癡的問老師：綺穎真的是嗎 ? 好像從她總是對綺穎肯定讚美的笑容裡 可以聽到心中一直期待的答案 因為她才三歲 因為她離建議的5歲確診還有兩年 會不會一切都只是「可能 … 疑似 …」 老師的笑容依舊甜美 措詞不直接卻語氣堅定 「綺穎的確有一些符合的特質，語言遲緩跟仿說的部份最為明顯 不過她願意跟人互動，眼神也會跟人接觸，這些就很不錯 ……」 我的腦海短暫陷入空白 因為聽到第一句就失望了 就像洩氣的球從空中慢慢落到地上 想到這是一輩子的事 難過又湧了上來 ~

火冒三丈

2011年11月14日
公開
34

曾經想過 不知自己是否會像父母小時候對我一樣 在盛怒之下, 控制不住的狠甩小孩耳光 沒想到這件事 今天就發生了 到此刻 雙手敲著鍵盤 都還氣到發抖 晚上8:30 我照例準備好自己 把綺穎留給Fitri 空出時間陪智筠練琴 一直到9:10 練習幾乎要結束了 她正彈著早已會背的複賽曲目 沒有課本覆蓋的譜架 上面的刮痕才露出來 不可置信的看一眼再一眼 用手摸了又摸 心中的火 馬上像淋過石油的稻草 “轟”的一聲 迅速被點燃 細細數條的白色刮痕 在原木光亮的鋼琴烤漆板材質上 顯得那麼突兀 想藏都藏不住 一看就知道是剛被破壞 一想就知道是智筠幹的 在還搞不清楚的狀況下 怒吼了幾句她承認之後 “啪”的一下 我的右手反射式的落在她的左臉 接著左手馬上又ㄅㄚ在她的右臉 打這兩下雖然連自己都嚇一跳 但還是不能平息心中爆裂之火 問過原因 竟然說出 : 因為無聊 …… 這種誇張的理由之後 再想起她也曾經因為無聊 在上課跟同學說話 , 傳紙條 , 亂畫課本 …… 我就像殺紅眼的兇手 將被風吹過助燃似的憤怒 直接由捲起的雜誌 老實的落在她的屁股上 5下 10下 20下 她像離水的蝦子跳個不停 不管眼淚噴再多 表情再無辜 都換不到我的同情心 我氣她怎麼會連是非對錯都不懂得分辨 ? 難道每件事都要親身體驗才知可不可以 ? 她有這麼笨嗎 ? 如果沒有 不就是故意的 ? 邊打我邊問 : 用什麼刮的 ? “鑰匙” … 她雖然誠實 也沒得到減刑 反而讓我更氣 若是只有一道刮痕就算了 偏偏有好幾道 表示光第一下 她都還不認為自己做錯了 “換媽媽來將妳心愛的Hello Kitty用剪刀剪破” 她的頭搖的跟波浪鼓一樣 “不然我拿刀劃妳的手幾下 ? 血流過手就會好了 , 鋼琴卻怎樣都無法恢復” 我因為太氣憤講著也許不適宜的比喻 她因為受驚嚇全身抖個不停 打完之後 我要她面對鋼琴站40分鐘 獨自跟黑暗相處 好好反省 抽抽噎噎的哭聲從2F傳來 我依舊鐵了心 直到最後讓她上過床 還是柔軟不下來摟她一下 真的太氣了 想想 我氣的點絕對不是鋼琴的損傷 而是老是被大家稱讚聰慧的她 怎會犯了這種明顯的過錯呢 ? 要安撫 要曉以大義 得等明天再說 今晚我栽在情緒的手上 暫時無法控制

河合初賽

2011年11月13日
公開
37

河合的初賽終於在今天結束了 不同於以往 這次的參賽者有70個之多 評審的來頭也都很驚人 上上週老師曾因智筠的練習成果不佳 看衰的認為這樣的水準只會落到第三十名 又說她只有一年級 光是觸鍵的力道就會比同組的二年級弱 老師的話和先天的劣勢反而像是預防針 讓我對成績完全不抱任何幻想 只求能夠進複賽 多一次上台機會 讓2000塊的報名費多發揮一點意義 訂做的中國風旗袍洋裝 這是第三次比賽穿了 應該也是最後一次吧 坐在椅子上大腿就露出一半的裙襬 已經快要不合適長高的智筠 下次該給她穿別件 ”戰袍”退休的時候到了 一號上台時 才驚覺忘記交代智筠 別忘記要求輔助踏板 否則兩腳踩不到地 肯定會影響表現 趕緊穿越重重人群 衝到參賽區提醒她 台上的比賽早已開始 她竟也跟旁邊的人聊開了 好像事不關己一樣 再回到自己的座位 心跳的跟擊鼓一樣響 跟智筠比起來 我緊張多更多 她平順的完成表演 雖然沒有出錯 卻也不覺得有哪裡可圈可點 所以司儀宣布成績時不敢相信 沒想到入圍複賽的16個之中 她竟還是可以上台獲得頒獎的第五名 因為太意外 所以叫到智筠的名字時 我們都還在放空 直到唸到第三次 她才匆匆跑上台 去年一起比賽”國語日報”的第一名 這次第四 去年的第二名 這次卻連第五都沒有 相形之下的智筠進步明顯 傅娟的三女也有參賽 一樣及腰的長髮跟顯眼的小洋裝 看起來就是有錢人家的小孩 她彈得挺好 光搖來晃去的架勢就很驚人 但她的成績 卻在智筠的後面好幾個 覺得高手好多 很多人都彈的很流暢 Michael卻說我聽不懂 不會分辨音樂性 …… 管它的 ~ 就當我就不懂吧 ~ 只要智筠獲得肯定就好 接下來的複決賽還要等一個月 我知道自己又要陷入另一個煎熬 除非比賽結束 但她顯然因為入圍很高興 完全沒想到接下來的壓力 也許我們之前潑了太多冷水 所以拿到第五名的獎牌時 不知是否故意 還直反問我 : 妳不是說我不可能得獎嗎 ? 我的心裡在笑 但還是一臉酷 : 等複決賽過了再說吧 ~ 她一向不需要我們直接的肯定 血液裡莫名的自信總是源源不絕 讓我們放心的用冷嘲熱諷的方式 轉換成刺激她的另一股動力 果然她聽完無所謂的說 : 喔 ? 那你們答應我通過初賽就有的50元呢 ?

第一次陪上課

2011年11月07日
公開
45

這幾天都在家裡寫日記 自從用了Michael不要的筆電 享受方便跟時間不受限之後 我想午睡的習慣也可以恢復 只是此刻 除了在鍵盤上敲打 也分心用耳朵認真聽著超視的節目 主題是”來自外星球的小天使” 一看就知道內容是甚麼 如何能轉台不看呢 ? 今天終於參與了綺穎的療癒課程 對老師要我配合讓綺穎接續反應的提醒 因為是第一次 做起來竟會略微怯畏 綺穎整體的表現還不錯 情緒一直維持在高亢的狀態 臉上的笑容幾乎沒停過 對於MISS的指令 也都能快速的補上 只是 跟之前在家裡看Michael拍攝的帶子一樣 老師越是誇張的稱讚跟發出驚呼聲的肯定 都會讓我心裡一酸 這些行為啊 ~ 三歲的她應該早就要做得到了 卻只能在這幾坪不到的空間裡 因為別人的刺激跟鼓勵才達成 進而展現有自信心支撐的笑靨 電視節目的來賓分享 情況都比綺穎嚴重許多 有的甚至一直呈現退化的現象 這些講到眼眶泛淚的媽媽描述各自的心路歷程 聽到相似處 我視線也糊了 忍不住直嘆氣 聽到綺穎沒有的症狀 又不由得感到慶幸 人總是這樣 在比自己更好的情況下心生怨艾 在比自己更差的情況下獲得安慰 綺穎有進步嗎 ? 跟之前比肯定有 但跟別人比呢 ? 我氣自己還認不清楚真相 總是免不了想到同期的智筠 只會勸別人要珍惜擁有 不要執著於已經失去的 自己卻是個做不到的失敗者 昨天燕青帶著三個小孩來家裡做客 對這些初訪的陌生人 綺穎少見的沒有排斥 她仍自在的活動穿梭 就像平常家裡只有我們一樣 接著大家一起到門前的巷子玩耍 吹泡泡 , 相互追逐 , 跳繩 …… 在五個孩子的互動行列中 綺穎也是其中一個 她甚至主動對大家示好 親切的將每個人抱個滿懷 輪完一次又一次 我在一旁驚喜的看著 心理真的超感動 因為這是從未有過的改變 或許上帝已經夠恩待我了 藉由綺穎的不同 祂暗示我別氣餒 也是該調整腳步的時候吧 要分配更多時間在她身上 於是 已經維持一年的健身房運動習慣 終於在今天劃下句點 省下來晚上精華的一小時 我應該先成就她而非自己 不是嗎 ?

母女新髮型

2011年11月06日
公開
63

一直想去燙超級大爆捲 當時被設計師嫌頭髮太短 燙起來恐怕會像阿嬤 又被說穿著不夠fashion 只是一般良家婦女打扮 變老氣的可能性也大 所以總是裹足不前 最近智筠說她想要捲髮 我看著擺在鋼琴上的全家福照 5歲的自己留著黑人頭 木訥呆傻的站在爸旁邊 看起來雖愚蠢卻也可愛 哪個小女孩不曾燙髮呢 ? 如果幼兒時沒有過捲毛的造型 好像也未免太可惜了 ~ 所以我決定答應她的要求 東問西找的最後選婉敏介紹的家庭式理髮 覺得小朋友不必燙太貴的 NT1000起跳的價位我挑了第二款NT1200 而且連自己最後都”遼”下去 讓想要擁有大爆捲的願望在同個地方實現 竟然只花了NT1500 簡直是太便宜了 自從國中畢業之後 燙髮就沒有再嚐試過家庭式的理容院 因為不敢 不想頂著可能的嚇人造型撐過過渡期 賺錢之後 只要燙髮 費用至少都要NT3000以上 如果含護髮 NT5000 , 6000也算稀鬆平常 這次有先到平常習慣去的店詢問 剪顆頭就要NT1500的設計師Jeff 聽完我的需求和看過長度之後 給了NT5000的報價 東想西想 最後屈服在新台幣之下 不知為何 這次突然想給家庭式理髮一個機會 便宜真的一定不好嗎 ? 想想燙完之後 不太可能花很多時間照顧 尤其設計師教的方法大都做不到 加上我也會把頭髮綁起來 一直披散在肩膀上不管上班或在家裡都不太方便 …… 將種種情況合理化之後 在智筠燙完的隔天 毅然決然也走進那間門口還有傳統旋轉招牌的理髮院 實在好笑 當時竟有點像”慷慨赴義”的感覺 似乎再從裡面出來 將會變成另一個截然不同而可能很恐怖的自己 但沒想到 效果很好ㄋㄟ ~ 熱塑燙的方式雖然過程讓我吃了一點苦頭 但老闆娘從9:30搞我這顆頭直到13:00才好 NT1500還真難賺啊 ~ 捲度是自己要的 髮色也沒有顯黑 澎鬆豐盈就算被風吹過有些零亂 輕輕一撥卻也可以馬上井然有序 以性價比來說 實在太好了! 智筠的樣子也很讚 果然小女生蠻適合捲髮 馬尾一紮 頭皮跟髮尾的捲度都讓造型更顯活潑 她自己呵呵笑個不停 顯然很喜歡這個改變 嗯 ~ NT2700獲得到兩個令人滿意的髮型 著實挺划算的 !

做自己 ?

2011年11月02日
公開
34

昨天不知怎麼的整天都有做噁的感覺 早餐吃的韭菜水餃和稍後再喝的咖啡 兩者混合後的味道從喉嚨又反冒出來 竟連Jenny Bakery的餅乾都讓我想吐 沒午休忙寫日記的結果更讓睡眠不足的我頭痛欲裂 下班後不想照著原來的作息 決定先「做自己」、恢復精神再說 晚餐後我二話不說上樓就洗澡 不運動了 不聽智筠的鋼琴 不檢查她的功課 也不跟綺穎互動 熄燈和關門 準備先睡一覺再說 聽著「薩提」的CD 我以為疲累昏沈的自己會馬上失去意識 結果卻不然 樓下姐妹倆的聲音一直傳上來 於是聽不到鋼琴的旋律了 耳朵裡滿是綺穎的咯咯笑聲 過沒一會兒 智筠開始找我了：媽媽 ~ ? 接著又喊：媽咪 ? 她的聲音洪亮又清楚 我卻沒有應答 然後她的腳步聲從一樓到二樓 … 我竟有了做壞事躲著即將被揪出來一樣的緊張 到了三樓 她卻沒進我的房間 直接到她們的房間 「她怎麼沒進來呢 ?」 這下子我再也不可能睡著了 ~ 就知道要當個假裝自己沒有小孩的媽是做夢的事 即使現實狀況有Fitri這個幫手 但心態上始終還是惦記著她們 在燈光下 頭髮沒綁的智筠歪著頭「振筆疾書」 原來她不再找我是因為有事更吸引她 靠近一看原來在寫日記 「我今天的日記還沒寫 …」她一臉認真 於是 接下來的模式 又跟往常一樣 我聽她彈琴 再檢查功課 陪練的時候綺穎則一直黏在我身上 Fitri做勢要抱就哭 叮嚀好隔天的進度 幫她們做睡前的護眼操 … 如此一天 對我而言才算真正結束 而Michael呢 ? 從晚餐後就躺平的大老爺 在我們都即將入睡了 美好的時光對他而言才要開始

沮喪

2011年11月02日
公開
58

上完今天的鋼琴課 我的心情整個被沮喪填滿 在老師的批評下 智筠簡直一無是處 她嫌棄質疑的話語 句句彷彿都在指桑罵槐 把她對智筠說的換成 : “會彈琴的媽媽 , 為何小孩會是這樣 ? “ “一個禮拜難道都沒有練習嗎 ?” 為了11月的比賽 三首指定曲已經練了超過兩個月 兩個月就是八堂課 八堂課都彈這三首 只添加兩首新曲目 若非她的表現不佳 何以老師會這樣教 ? 就算對曲目的詮釋漸露疲態 也不應每況愈下啊 ! 回家的路上 我不發一語 她也知道自己彈得不好 跟我一樣安靜 我回想平時對她一直耳提面命的叮嚀 : ”不要只是應付媽媽 , 卻沒有認真 ” “花時間沒有效果 , 不如去跟妹妹玩 ! ” “音色要有感情 , 樂句起伏明顯 … “ “強弱 , 拍子 , 正確性 … 每樣都要注意 “ “寧願慢慢彈的好 , 也不要快快的好像很厲害實際卻很爛 ” …… 這些話對她沒起甚麼作用 也間接代表我的督促失敗 我不知道老師負面的評價對智筠有無影響 但對我這個總是陪伴她練琴, 也付出很多時間的媽來說 無疑是個嚴重的打擊 回到家了 我還是渾身無力 明明可以搭Michael的車順便去還租來看的”虎媽的戰歌” 寧願選擇自己走路去 我需要沉澱一下 暫時不想看到智筠 , 不想應付綺穎 , 不想裝笑 , 不想說話 …… 洗澡的時候 水嘩啦啦的不斷沖在身體上 腦袋正還在放空 忽然間 剛剛的沮喪 , 挫折和打擊 似乎都跟著混濁的泡沫 流進排水孔消失不見 因為我想起虎媽的話 想起她對兩個女兒教育的方式 雖然不可能做到同樣的恐怖 我覺得自己至少該繼續堅持 才一次批評不代表以後未必不能成功 老師的辭嚴厲色是另一種刺激 如果我先放棄了 智筠肯定沒機會 當媽的怎麼可以輕易被打倒呢 ? 感謝上帝讓我有轉念的能力 沒有沉浸在負面情緒中太久 洗完澡 要智筠把功課拿出來檢查 對綺穎 又可以說說笑笑的了 我知道 自己已經恢復戰鬥力 又變回以前那個兇巴巴但至少是恩威並施的媽媽

補英文

2011年11月01日
公開
60

自從去聽了「梁旅珠」的演講 讓智筠去補英文就變成刻不容緩的一件事 本來我們都覺得小三再切入英文學習就好 但聽了專家的意見和了解智筠的程度之後 我就知道不能再當駝鳥了 某天指著「one , two , three … go !」的句子要她唸 「ONE … ONE …」搔首弄姿的她〝萬〞了半天 後面的〝凸〞再也說不出來了 心中一驚 這不是非同小可嗎 ? 跟讀音樂班一樣 「小學就嚐試」或者「上國中再說」我們選擇前者 與其之後得花加倍努力才能如願 倒不如趁現在時間最多的時候做 「讓英文自然而然成為第二種語言」如此理想的狀況 我也相信等到了有課業壓力才並行幾乎是不可能的事 這幾天積極的survey補習班 挑了離家近的A & B 她的小學導師建議C 但最後沒有被我採納 A的班主任很得意的告訴我：xxx老師的小孩也在這裡上課 … 我聽完大感詫異 因為xxx正好就是智筠的小學導師 如果她的小孩在A 為何她會推薦C呢 ? 這個疑問不解開不行 趕緊致電請教 果然 她說A的教法太死板 拼命背單字和趕進度 充其量只是讓金髮老外用中國人的八股教學 讓她兒子的程度不進反退了 也失去原本流利的口語能力 她打算這一期結束就要停止 至於B 超級寬敞明亮的環境很得我的青睞 休息區則有好多外文讀物提供借閱 鮮艷有趣的插圖和對內文的好奇 連我看了都很想一窺究竟 上課用的則是空中英文的教材 只是如果它這麼優 為何學生人數這麼少呢 ? 昨天去接安排試聽課的她 連智筠在內才6個小朋友 和A的20個差好多 … … 學生人數 = 口碑嗎 ? 只是何謂口碑 ? 那些家長要的跟我們一樣嗎 ? 「老師會講中文啊 ~ 他也跟我講中文 … 答對題目還給我糖果喔 ~」 智筠很興奮的描述 之前因為有認識的同學而要留在A的她 試聽B之後馬上改口 只是我也知道她的意見聽不得 那種純粹天真好玩的想法 一點兒都沒有參考的價值 顯然她完全被糖果和不用被逼著聽英文的輕鬆給收買了 ~ 最後跟Michael討論之後 我們決定選B 這兩年快樂的學習 培養對英文的興趣 至於A的效果 & 壓力 讓她年紀大一些適應之後再承受吧 ~ 尤其Michael說到一句重點 … 跟我的想法剛好不謀而合 「待在只有6個學生的班級 , 她可以跟老師互動的機會 肯定比待在20個學生的班級多 …」 「20個學生的進度要怎麼維持 ? 就是一直考試 … 我不想要她這麼小就填鴉 … 要填也要等長大再說 …」 嗯 ! 終於不必再搖擺不定 接下來就看她上課一陣子之後的反應了 ~

筋不對

2011年10月30日
公開
55

不知道自己在固執些什麼 當昨晚答應智筠的要求 讓她跟我一起睡的時候 我就下定決心 也要讓已經很久不肯睡在我們房間的綺穎 跟我和智筠同眠 十點多上床 剛開始她看到Fitri把棉被和枕頭抱過來的時候 氣的大叫 嘴巴抗議不斷說著 : 我要到隔壁睡 ~ 我要到隔壁睡 …… 我跟智筠用盡方法分散她的注意力 一會兒唱歌 一會兒按摩 最後智筠都睡著了 她還是精神奕奕 然後再突然想起什麼似的又說 : 我要到隔壁睡 ~ 我要到隔壁睡 …… 智筠睡了之後 就剩我一個單打獨鬥了 我真的不知道從何時開始 綺穎不肯睡在這個至少她襁褓時期也睡過一年多的地方 也不知道原因是什麼 就是忽然某一天 她對這裡莫名排斥 排斥到只要說出”在這裡睡好嗎 ?” 她就拼命搖頭 於是要她在這裡睡 跟坐兒童餐椅一樣 都是不可能的任務 但我昨天不知哪根筋不對 決定挑戰她 就不相信影響不了她血液裡固執的因子 結果我贏了 卻也搞得人仰馬翻 都十二點多 她才舉白旗 黑暗中 我抱著她搖啊搖 一陣以為得逞的安靜之後 她又會喃喃唸著 : 我要到隔壁睡 …… 這樣反覆了不知幾次 綺穎才終於不支的失去意識 沒想到今早一醒過來 她說的第一句話仍是 : 我要到隔壁睡 ~ 會不會我們的堅持其實根本就是一樣的 ? 難道她是遺傳我 ? 但固執誰不會呢 ? 我還是打算找機會試探她 , 影響她 …… 希望可以改變她常常的莫名堅持

綺穎的生日禮物

2011年10月24日
公開
51

週六公司的運動會全家都參與了 智筠學校的運動會也剛好同一天 上午結束完表演跟60公尺賽跑 Michael接著帶她們來跟我會合 綺穎當天的反應算是配合度頗高 要她問候，馬上會說 : 阿姨好 ~ 要她分享，隨即送出手上的爆米花 要她道別，也肯KISS GOODBYE的給一個迷人的飛吻 ~ 果然今天來上班 就被阿瑤ㄉ一ㄤ 她玩笑的說：我覺得她很好啊 ~ 有問題的應該是妳 …… 唉 ~ 對綺穎的狀況 當媽媽的甘苦 豈是旁人只花幾分鐘就可以全然瞭解跟體會的呢 ? 阿瑤並沒有看到昨天我們出外用餐 綺穎看到黑嚕嚕的椅子 怎麼樣都不肯坐的模樣 她只望一眼就彷彿被嚇到似的只肯黏在我身上 嘴巴喃喃的說 : 媽媽抱 ~ 我要媽媽抱 …… 搞的整餐當我把食物送進口中時 前面一定有個小孩的頭擋著 桌上的佳餚因為隔著她而產生的距離 看起來也不那麼美味了 因為我得把心思放在她身上 得小心翼翼的不讓東西沾到她的頭髮 也沒辦法好好地跟淑慈聊天 一頓飯吃起來有些辛苦 但自我安慰的想 至少她還乖乖的坐著 沒有吵著要跑來跑去 而且這種袋鼠媽媽似的親密用餐 應該也不會太久了 ~ 接下來她就要長大 以後也不會肯了吧 ? 這樣想了以後 反而我還要把握似的 ~ 去玩具店又逛了一圈 好多種東西看的眼花撩亂 最後我們選了軌道車 精美的塑膠材質讓車子自然而然往前滑進 遇到上下坡道又因為電池的帶動 前進的就跟雲逍飛車一樣迅速 咻咻往前衝的小車讓她看呆了 目不轉睛的樣子應該是很喜歡 我也覺得挺有趣的 連Michael都哈哈笑了好幾次 直說要將其他的組合一起買回來 ~ 終於 挑了一個她似乎也挺中意的玩具 只是她不知是否跟一般的小朋友一樣喜新厭舊 ? 這個跟迷你小人國一樣的玩具 能夠吸引她多久呢 ? Michael今天就到香港去了 昨晚的外出用餐就算是提前幫綺穎慶生 因為還有謝宗彥一家在場 不好意思提出來要他們跟著一起慶祝 在回程的路上 我在後座抱著她 全家唱了雖然沒有蛋糕、但一樣愉快的生日快樂歌 ~ 綺穎愣愣的 跟著哼完中英文的版本 她應該不知道 這是為了自己的生日吧 ~

討喜的個性

2011年10月18日
公開
46

綺穎的生日快到了 每年的這個時候Michael總因為香港的電子展而缺席 為了補償心態 也為了壽星的確享有資格 覺得應該買個專屬她的玩具 而非老是玩姐姐玩過的 昨天帶她們到反斗城挑選 還不太會要求的綺穎從頭到尾只是跟著姐姐 除了看到投幣式的電動搖搖車吵著要坐之外 我們只有讓她坐在上面乾過癮 未曾真正投幣 她會知道是因阿雪讓她體驗過 對於這種有一就有二 有二就很難停止的玩樂方式我一向不太贊同 幸好她有坐到也就算了 並未再有進一步的要求 不是主角的智筠一直懷著興奮的聲音 「哇塞 ! 這個好可愛喔 ~」 「ㄏㄡˋ~ 它怎麼這麼漂亮 …」 「媽媽 ~ 妳來看一眼 … 看一眼就好 …」 其實我還挺喜歡她這樣的 對每樣玩具總是充滿興趣 似乎代表著她還擁有單純的童真 就算幼稚到家的假手機也讓她歡喜 她的嚷嚷只在剛看到東西的那幾秒 雖然可以說是見一樣愛一樣 但卻未曾因為買不到而失望或耍脾氣 所以被她拉拉手或開口拜託看一眼又何妨呢 ? 和她逛街購物 我的興致也因為她對每樣物品的誇讚而提高了 這跟和喜歡享受食物的人一起吃東西一樣 彷彿每樣東西都變得美味無比 離開反斗城 我們什麼也沒買 因為找不到適合綺穎的玩具 猶原不放棄的智筠仍舊說著：媽咪 ~ 買筆電好不好 ~ 綺穎也好喜歡ㄟ … 「是妳喜歡還是她喜歡 ?」我忍住笑意故意白她一眼 「我是很喜歡啦 ~ 但妳看她按個不停 , 表示她也很喜歡 …… 妳考慮一下嘛 ~ 」 擁有像智筠這樣可愛性格的小孩 實在真的很幸運 ~

意外的平靜

2011年10月17日
公開
42

今天為了帶綺穎上課特地請假 卻在昨天接到老師請假的簡訊 於是意外獲得 : 什麼也沒做,只是單純陪伴她們的平靜時光 早上到阿雪家小晃半小時 終於見識到她口中形容的綺穎 就算有著雖然只一歲多但熱情十足的菁菁這個玩伴在旁邊逗弄 仍舊安靜不發一語的狀況 她非常著迷拿到的玩具 一個餵食道具的洋娃娃 讓她從頭到尾保持沉默 不斷重複假裝餵食動作 無論菁菁發出誇張的聲響 或是偶爾推她一下 甚至電視上出現曾經她也喜歡的"天線寶寶"節目 視線還是始終不曾轉移 這樣的"專注"或許是許多父母夢寐以求的 但我卻希望她能"分心"一些 能夠被外界的干擾適度影響 不要常常埋在自己的世界裡 從進門到離開 她只不過講了"阿姨好","BYE BYE ~" 還有看到菁菁不小心摔跤時說了句:"她跌倒了對不對?" 實在十足的寡言 下午我們母女三人on schedule睡了滿意的午覺 彈琴之前 我讓智筠先到屋外練習看著眼方 也跟她玩了會兒跳繩 午後的秋陽真的好極了 看似艷亮的灑滿一身 卻不覺得燠熱或刺眼 雖然她手腳不協調的常被繩子絆住 但合不攏嘴的笑一直沒停過 我好享受當時的感覺 剎那間 我以為自己是個全職媽媽 以為自己可以在如此時候每天陪伴她 眼前智筠的快樂滿足全然的渲染著我 但那股要命的每逢感到幸福時卻也馬上引發的負面情緒 這回依舊沒有例外的一樣的如影隨形 只上半天課的放學時光 不用寫評量,學才藝 能夠頭腦放空的活動身體 ...... 對她而言 肯定比很多同學幸福吧 ~ 可惜這個和媽媽共同織造的美好只有一天 往後的課後時光 只能由Fitri取代我 吩咐她 : 午覺後每天記得帶姐姐去跳繩 , 讓她看看遠方 ...... 唉 ~ 我應該快點跳脫出這些現狀不可能改變的愁緒 儘量想想 目前這樣 其實已經很好了

非小氣 , 只是 ......

2011年10月11日
公開
40

國慶三天假期沒有去遠方 第一天帶智筠去治療眼睛 第二天宜璇、Edward來訪 第三天又帶智筠去治療眼睛 假期就這樣沒了 時間跟錢一樣 難用得很 智筠的近視程度每況愈下 0.8、0.7 …… 到現在的0.5 每次去看醫生只是再發一瓶新的散瞳劑 「三個禮拜後再回診 !」然後都講這句 ~ 對於沒有改善的度數醫生也無能為力吧 ~ 畢竟這不是眼疾 豈是點點藥水就可以痊癒 ? 沒有看電視跟打電腦的她仍舊如此 我終於接受是先天體質不良造成的 沒想到盈瓔的男朋友是個專治小兒視力的中醫師 靠著穴道按壓可以讓近視、弱視 … 恢復正常 尤其對智筠這種年紀剛近視的小孩 據說療效顯著、有口皆碑 一向推崇這種自然的物理療法 希望的燈瞬間亮了 刻不容緩的趕緊安排看診 只是 因為這層關係 又加上綺穎治療課程的事 我們跟盈瓔、子瑋的互動更頻繁了 兩次看診他們都有出現 子瑋也帶著他的女朋友 一群人難免要吃飯 吃飯由大哥付錢似乎理所當然 於是從安排綺穎的課程到智筠的眼睛 光是吃飯的花費才三次就超過萬把塊 重點是 這種飯局 以後會連綿不絕 而Michael 是永遠的大哥 所以永遠都會是他付錢 我不承認自己小氣 得到別人的幫忙而適度答謝是天經地意的事 只是 這種答謝 永無止盡似的要到何時才會結束呢 ? 而且 並非治療可以打折或免費 該付的我們也沒少 如果只是因為透過他們的介紹得知哪裡有好的醫生 那代價也為免太大了 會有這樣不舒服的感受是因為這週六 盈樺一家又要北上 屆時串連起盈瓔、子瑋 三兄妹連同彼此的另一半 又是好大一個陣仗 這群人加上我們去吃頓飯 連十人份的圓桌都坐不下 少不了又得花好幾千 昨天盈瓔已經預告的說：大嫂 ~ 到時候再聯絡喔 ~ 我在車子裡回應她沒問題 但心理其實是苦笑的 ~ 因為就算要說實話 也輪不到我 畢竟他們不是我的堂兄弟妹 Michael若無表示 我哪裡方便說什麼呢 ? 但已經開始想理由 要如何才能漂亮的躲過這場一定又是由我們付錢的飯局 這樣對嗎 ? 不管是他們理所當然的總讓我們請客 或者我怎麼會如此愛計較 ? 只是 當大哥的真是代表一輩子請不完的客 ? 聯繫感情需要互動 互動難免就要吃喝 這樣說來 這種感情 真的讓我又愛又怕啊 ~ 每次見面就有壓力 因為又要請客了… 那還是保持適當距離好了 ~ 唉 ! 但他們怎會連假仙一下也不會呢 ? 至少裝個樣子覺得讓我們破費很不好意思啊 … 也沒有 ~ 只有嘴巴大哥大嫂叫得甜滋滋 親切樸實的笑堆滿了整張臉 我這個心疼銀子長翅膀飛了的大嫂 看著帳單 都快笑不出來了 ~

綺穎第一次上課

2011年10月06日
公開
47

ㄏㄤㄏㄤ超過24小時 沒其他症狀也沒服藥的綺穎終於退燒了 我的方式這回奏效 也不知下回會怎樣 至於為何發燒 ? 只有上帝知道了 可以確定的是 ~ 她靠著自己的身體機制戰勝了病毒 週一第一次的治療課程 我就因趕結帳無法參與 Michael把過程錄下來 透過電視 倒也跟親臨現場沒兩樣 出乎意料之外的 綺穎的反應很好 配合度超高 從頭到尾笑個不停 還因為心情太high 雙腳在地上不斷蹦跳 更沒因和老師初見面的陌生而有害羞、閉塞的距離感 雖然看她笑的這麼快樂，我也感到開心 只是伴隨著開心 淡淡的難過仍舊無可避免 她的表現乍看跟正常小孩沒兩樣 一個小時的課程始終活潑又主動 對老師的指令也都言聽計從 但自從深入瞭解自閉症之後 我們其實已經懂得分辨 除了熟悉彼此 老師先要求的是綺穎學會服從、知道事情完成的順序跟接受等待 然後慢慢再加入願意主動跟人互動這一塊 這的確都是她目前最弱的部份 課程中的某個遊戲是玩溜滑梯 正好是她的最愛 當進行到下個遊戲而老師把溜滑梯收到櫃子裡 雖然她未立刻出現失望焦躁的情緒 但對接下來的指令再也無法順利完成 歌唱到一半就想離開 鈴鼓拍沒幾下便失去耐性 對老師的話開始充耳未聞 像是被無形的線操弄的木偶 一脫離老師的控制 她馬上走到櫃子前 嘴巴喃喃自語：我要溜滑梯 … 老師一把抓住她 立即用其他指令分散她的注意力 沒一下子她又走到櫃子前 如此周而復始的連續好幾次 企圖轉移的做法幾乎都失效 她的反應讓我不寒而慄 這正是自閉症典型的「固定性」 每次的這種時候 綺穎總是給我彷彿是陌生人的錯覺 不管是我對她或者她對我 …… 因為她當時陷在無人能達的世界裡 誰都無法影響跟改變 有些朋友提出綺穎可能不是自閉症的看法 但我跟Michael卻都不約而同認為她是 因為綺穎很多跡象都吻合自閉症的特徵 例如重覆問話者的內容；或者鸚鵡式的自言自語 「你」、 「我」、「他」分不清楚 … 外出時，自己走自己的，不會回頭找父母，不和別人一起玩，頂多只是跑跑跳跳而己。 出現重覆性行為、有固定特殊的玩法，不接受有規則的遊戲 …… 我們寧願保守一點 也不願錯過黃金治療期 造成將來無法彌補的遺憾 尤其何嚐不希望原來一切只是場誤會 ? 但印證跟誤會卻跟有著兩面的硬幣一樣 在可預見的未來 將不斷在我們眼前翻轉

真的是嗎 ?

2011年09月28日
公開
46

綺穎前天出現了一個令人意外的現象 雖然當時表面我發著脾氣 但心理卻感到驚喜 暴燥的情緒也因為這個意外得以平復 那時智筠因為功課漏寫一頁 又被我用厚雜誌扁了屁股 可能沒有很大力 可能是已經習慣 可能沒有上次這麼多下 她只有露出疼痛的表情 但眼淚始終未噴發 不過就算如此 也令在一旁觀看的綺穎收起歡樂的笑臉 在此之前 我一直要她上床躺躺準備睡覺 她還是像隻蚱蜢在房間蹦蹦跳跳 跟大部份的時候一樣 --- 把我的話當做耳邊風 --- 絲毫不懼怕媽媽的怒目相視和警告 打完智筠 我把還捲起來的雜誌對著她 都尚未開口 她跑的飛快趕緊跳上床對準自己的床位 重重的躺了下去 然後怯懦的看著我 看到這一幕 我的心理閃過一絲對於綺穎是輕度自閉症可能誤診的希望 問過盈瓔 如何判斷小孩看似不守規矩的行為是個性嬌縱或疾病造成 這兩者之間的差別對擔心憂慮的家長來說是這麼難以分辨 但浩瀚無涯的醫學診斷就像是一條線 不管怎麼樣 都能在心理、生理、學理、病理之間巧妙的將之分門別類 無論那條線是如何的細微和不清楚 「如果對恫嚇、處罰會立即停止當時的脫序，表示是個性使然 如果對這些威脅仍不為所動，照樣失控抓狂，有可能就是疾病」 她回答的言簡意賅 我也馬上對照到屬於綺穎的影子 她就是後者 一直都是 直到前天 終於震懾於我的爆跳如雷 終於降服在那本書即將帶來的疼痛 那種露出一線曙光的感覺真難以形容 卻明顯的改變我當時的情緒啊 ~ 同樣的情況昨晚也發生一次 雖然綺穎沒有第一時間照著指令馬上動作 但我繼續揮舞捲起來的雜誌並再喊第二次 她便乖乖聽話了 這是一種進步嗎 ? 還是之前一切都只是誤會 ? 這週末因為Michael阿公的出殯將再跟盈瓔碰面 一定要好好問個清楚 !

班親會

2011年09月20日
公開
44

秋天的腳步早就近了 九月初就聞到它專屬的味道 昨天更明顯 下班回家 天已經是暗的 尤其蕭瑟的風 呼呼的吹到讓騎車的我 不自覺想要縮緊脖子 沒想到才開學三週 智筠就已經請了假 因為發燒 上週末和捲捲、阿月、嘉玲一行人到台中 禮拜六一早起床她就告訴我身體”夯夯” 摸了額頭果然溫度偏高 兩天的行程她就在燒退之間徘徊 幸好正常的活動力讓我放心 沒讓她喝退燒藥水 也沒量確切幾度 一切憑感覺跟常識的判斷 只是到了週日中午再度燒起來 就再也沒退過了 而且還很燙 … 肯定over 39度 就這樣一直到週一早上 躺在旁邊跟我睡覺的她 貼了一晚的退熱貼 也不見效果 於是我投降了 打電話請假 … 要Fitri帶她去看醫生 幸好服了藥 情況已經獲得控制 她生病次數算很少 偶爾來個小感冒 如果可以避免因為久久才一次的嚴重 似乎也還能接受 上週五晚上班親會 我跟Michael都出席 黑板上小朋友的名字後面都各有數量不等的小圓貼 有的紅 有的藍 Michael馬上發現智筠的一個小紅貼 跟大部份都是藍貼的小朋友不一樣 我要他不用太好奇，等老師解釋 「說不定收集三個藍貼才能換一個紅貼哩 !」 我這樣對他說出心理的猜測 結果老師說：藍貼代表獎勵，至於紅貼，本來我想拿掉，免得家長看了傷心 …… 老師還沒說完我就笑了 … Michael也是 這個智筠，竟然因為缺點被彰顯 好樣的 ~ 不回家問問甚至修理外帶警告怎麼行呢 ? 不過之後老師連續提到她的名字三次 都是讚許她愛看書 擁有閱讀的好習慣 可以不受影響的沉浸在書本的世界裡 我又笑了，這次是欣慰的 忍不住跟Michael說： 這些話 ~ 已經可以抵過那張紅貼 ~ 她幹了哪些不守規矩的事 … 已經不那麼重要了 !

不捨

2011年09月19日
公開
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眼睛真泡 因為昨晚大哭一場 第一次因為綺穎的事有了如此深沉痛苦、難過的感覺 這個感覺並非來自於自己的束手無策或受挫 而是捨不得綺穎在連她自己都可能搞不清楚的狀況下 卻只能受控在老天附予她不得不接受的生理反應當中 憤怒的抗拒、排斥、尖叫、崩潰痛哭 …… 她在床上雙腳不斷狂蹬狂踢 身體像是麻花捲一樣的扭轉 我的解釋跟安慰像是一陣風 不管強烈或輕微 從未佇足停留在她的世界裡 等一切最終結束 她像還在吸奶的嬰兒匐在我的胸前 這麼安靜 & 溫馴 跟之前的爆烈判若兩人 時而抬頭看我 彷彿要確認倚靠的對象 是否真是自己想要的人 這些一連串像是設定好的過程 讓我即使已經將她安撫 關了燈、放睡前音樂、道晚安 但想到她的將來如果無法避免這些 最快甚至只要明早 醒過來可能因為找不到媽媽再度哭不止歇 我的淚也跟被莫名力量被箝制的綺穎一樣 怎麼樣都停不下來 黑暗中 她聽到啜泣聲 開口說 : 是誰在哭哭啊 ? "綺穎 ~ 以後妳不要再這樣哭了好嗎 ? 媽媽捨不得 ... " 鼻音超重的我這樣問她 "好" 她輕輕的應了一聲 我知道這個"好" ... 不代表真正的"好" 知道我哭 ~ 她也無法說出安慰的話語 不像同期的智筠 早就善解人意,溫暖貼心 這種種的種種 讓我好像掉到有數不清旋渦的深淵 被捲入又捲入 突然無法呼吸

Happy Birthday to me !

2011年09月14日
公開
37

昨天過了38歲生日 禮物一個月前就先跟Michael預支了 又因為得帶智筠趕去上鋼琴課 所以昨天的生日有點無聲無息 沒有蛋糕 也沒有生日快樂歌 只有Michael特地從「金泰興」帶回來的豪華海鮮套餐 讓我在30分鐘之內迅速吃完 綺穎早就會唱Happy birthday to you 本來打算讓姐妹倆為我唱一曲的 怎麼後來還是忘了呢 ? 難道是最近煩心的事太多 淺意識裡其實沒過生日的心情嗎 ? 上週智筠因為功課沒寫 被我用捲起來的雜誌狠狠打了十下 第一下落在她的屁股時 她瞪大眼睛不可置信的說：媽媽很痛ㄋㄟ ~ 真是不會看眼色的小孩 還以為我在開玩笑嗎 ? 「就是痛才要打 !」 看到我認真的樣子她才知道這不是鬧著玩的 於是開始像遇熱的爆米花不停在地上跳躍 … 因為閃躲 本來只有5下的處罰變成10下 哭到一把鼻涕一把眼淚 連吵著要玩溜滑梯不肯睡覺的綺穎都噤聲不語 她肯定也感受到當時的氣氛不太妙吧 ~ 再也不敢嚷嚷了 這結實的十下 在智筠的屁股上留下烏青的痕跡 一大片像烙印似的 我沒想到會變成這樣 卻也不心疼 不讓她徹底知道媽媽的「苦口婆心」跟「言出必行」 以有限的時間要分配給姐妹倆 怎麼可能足夠跟公平呢 ? 綺穎療癒的課程安排讓我們頭痛不已 盈瓔建議讓智筠參與學習 卻也會因此打亂她的作息 考慮再三 不忍心剝奪她原本應該享有的權利 還是讓她參加學校的課後社團活動 琳瑯滿目的選項中 挑了她自己也接受的「兒童流行舞蹈」 因為一週只須上課一次 活動力不夠又勤於練鋼琴 本想選「小提琴」的念頭終究放棄 就算她一直很想學 表現出高度的興趣 唉 ~ 再說吧 ~ 人不能貪心 何況現在的重點 擺在妹妹的治療 她有兼顧到一些 應該也算足夠了

阿公bye bye ~

2011年09月13日
公開
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Michael阿公去世了 就在週六夜晚 當時我們正在六龜快樂的烤肉 Fitri把電話拿給我時鈴聲正好停 看到未接來電是婆婆的號碼 心中的反感才正要昇起 電話又響了 已經決定好從此再也無懼接她的電話 不管是在辦公室、家裡或任何地方 就算我們之間無話可說只剩下借錢的事 我也不用再閃躲彷彿自己是個欠債的人 回拒的說詞很簡單 只想冷冷甚至不客氣的說：我沒錢 ! 阿公的身體狀況其實大家都有數 只是原訂今天要出院的計劃竟然趕不上他的突然離世 我沒有傷悲 第一時間只想到Fitri的何去何從 於是擔憂的事開始排山倒海的冒出來 徹底破壞原本應有的好心情 週日早上就趕回虎尾 儀式沒有想像中的複雜 大家都想一切從簡 比較之前外公外婆的經驗 以「長孫媳婦」的身份來說 這樣真的讓我鬆了一大口氣 已經空蕩許久的三合院前庭搭起了帳蓬 擺上很多桌子椅子 大人們或說或笑，手上折著紙蓮花、金元寶 小孩則是互相追逐嬉戲 一點也沒有喪事的氣氛 由於守靈跟拜飯相關儀式 靈堂前得隨時保持有人 又因為親朋好友來拈香 家裡熱鬧的尤甚於過年 智筠心理一定分不清楚 為何「上天堂」不像她想的這麼悲傷 ? 93歲高壽辭世 遺容慈善安詳 或許這對家人來說 早是一件幸福不過的事

無計可施 ?

2011年09月08日
公開
37

昨天一回去 Fitri就告訴我綺穎沒吃中餐也沒午睡 …… 對於這種偶爾失常的作息 我覺得還好 因為大人難免也會出現這樣的情形 所以不以為意 以為一餐沒吃的她晚飯會狼吞虎嚥 以為沒有午睡的她晚上會早早入眠 結果都不是這麼回事 昨晚的吃飯和睡覺 更加印證了綺穎擁有自閉症的特質 Michael有時會說他們白天的互動很和樂 覺得綺穎狀況非常o.k 若非盈瓔言之鑿鑿 又有醫生的確診證明 似乎他快覺得綺穎的問題根本沒什麼 但她連續兩件事都出現抓狂失控的場面 我請他看清楚 這非但一點都不o.k 甚至越來越嚴重了 同樣在場企圖安撫但總是失敗的Michael 也承認綺穎的治療刻不容緩 上網訂了兩本有關自閉症的書籍 太過專業的內容我消耗不起 這兩本都是透過小孩的語調 跟身邊不明所以的大人解釋 自己的病究竟是怎麼回事 當看到書的封面寫著： 「我並不想發脾氣、尖叫或橫衝直撞， 也不想破壞寧靜的夜晚或歡樂的時刻， 此刻只想要有人懂我的需要，這已足夠。」 我的心彷彿觸電般的震了一下 好像有一個其實早就設立好、但遲遲不願意按下的開關被啟動 它描述的不就是綺穎的樣子嗎 ? 而書中簡介提到的十件事 更是我迫不及待想瞭解的 --- 1. 自閉不是他們唯一的特質，別只用「它」來定義他們。 2. 他們的感官知覺是失調的，請體諒他們某些過度反應。 3. 請記得分清楚他們的「不肯」與「不能」。 4. 他們以字面意義來理解語言；與他們對話，請別用雙關語。 5. 他們懂得的字彙有限，請耐心地理解他們想表達的。 6. 他們是非常視覺導向的，教導他們時，請多用圖象表達。 7. 別只注意他們做不到的事情，請多發掘他們的優點。 8. 他們無法理解複雜的人際溝通，請幫助他們跟社會互動。 9. 有時他們無法表達自己的不適，請試著找出造成他們崩潰的原因。 10.請無條件愛他們！ 跟自閉症有關的這些這些 已經確定跟綺穎劃上等號 自認心理調適的很好 也準備將長期面對 只是當她彷彿變了一個人似不停掩面哭泣、張牙舞爪的抓狂尖叫 而身為她最親愛的父母的我們卻無計可施時 旁人不了解狀況說出口的：「哎喲 ~ 這小妹妹是被寵壞了吧 ~」所帶來的困窘 都遠遠比不上我們內心因為受挫所引發的深沉難過啊 ~

五味雜陳

2011年09月05日
公開
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週末兩天過得很充實 禮拜六跟小芸還有好久不見的NONO在小人國相聚 禮拜天原班人馬加上嘉玲到綠風草原餐廳繼續閒聊 晚上接著和盈瓔約在台北討論綺穎的事 回到家竟然已經十一點 在小人國的時光很歡樂 一切都那麼美好、除了偶爾脫序的綺穎 在她喜愛的旋轉木馬前 她彷彿再次看不見我們 爸媽的哄騙對她都沒有意義 哭鬧、失控、甚至瀕臨崩潰 於是那些彩色的馬匹載著她 一圈又一圈、一圈又一圈 …… 盈瓔說 自閉症的小孩在感官刺激上的需求比一般小孩更多 他們喜歡不停旋轉、忽高忽低、來回衝撞 …… 聽到這些印證綺穎行為的形容 心理的涼意 像是爬藤類植物一樣 慢慢的覆蓋我的背脊 原來這些我以為是遺傳自我喜歡追求刺激的個性 竟然是症狀之一 在燠熱的綠風 雖然我們在戶外邊冒汗邊聊天 但是和老朋友相處的閒靜自在 看著孩子們無拘無束快樂玩耍 還是讓我感到輕鬆愜意 除了嘉玲無心的冷嘲熱諷 掃興的破壞當時的好心情 她自以為是的說 有綺穎這種小孩只需要認命 她看起來很正常沒有問題 ~ 該去上課治療的是父母不是小孩 …… 或許她想用雲淡風輕的方式安慰我 但這些話再搭配她戲謔的表情跟語調 讓我一直克制住想要她住嘴的衝動 對於捲捲無微不至照顧小孩的方式 她全然的接受跟尊重 對我呢 ? 看到有了Fritri似乎享受著當太太的好命 所以把綺穎的問題全部歸咎於父母 只是從未了解細節的她懂什麼呢 ? 又憑什麼做出那樣的結論 ? 我看著遠方在烈日下玩沙的小孩們 藉著注意她們歡樂無憂的背影 分散心中痛苦想為自己反駁的衝動 對於這種本來就沒有交集、只是因為其他人緣故才湊在一塊兒的朋友 何必苦苦解釋呢 ? 再一次深刻的體會 在未盡了解狀況的前提下 沒有誰有資格批評任何人 嘉玲的行為讓我引以為戒 希望自己將來不會這樣傷害到朋友而不自知 盈瓔說 我們已經比其他家長幸運 至少自家人就有專業人士 不管是問題的釋疑或者課程安排 都可比別人佔很多優勢 …… 她的說法自然沒錯 很早就學會 人在不順遂的時候 要懂得退而求其次 若要凡事往好處想 還有許多可以比較 EX : 至少綺穎是輕症 至少智力上沒有問題 至少她沒有其他生理如肢體上的毛病 至少不是兩個小孩都有狀況 至少爸爸的工作時間彈性、可以負責接送 至少家裡有個阿姨、長期抗戰的話不會影響我的工作 …… 她跟植偉在吃飯的過程輪流講正面的話想讓我跟Michael好過些 但想到綺穎不太跟人眼神接觸、在我心中卻仍舊可愛無比的笑臉 突然湧淚的衝動 還是會短暫模糊視線 上帝啊 ~ 這些塞翁失馬的觀念我一直都有 只是您何須再藉著綺穎讓我有更深的體會呢 ?

自閉症

2011年09月02日
公開
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頭超痛 彷彿有鐵絲從左右兩邊的太陽穴分別繞過耳際、穿越後腦勺 然後把頭整個緊緊纏住 連續幾天的睡眠品質不良、生氣、心中有事困擾 …… 造就並加劇這樣的結果 下午帶綺穎去複診之後 疼痛的感覺又更嚴重了 兩個月前第一次看診時 醫生並未說出確切的判斷 這回看到綺穎哭著不肯進診間 淋漓盡致的展現出個性的堅持 而連我安撫也沒用的情景之後 加上評量表成績 他幾近肯定的說綺穎是自閉症 只是很輕微 …… 後面「很輕微 …」的話我不太聽得進去 因為已經開始思索該怎麼辦 …… 雖然也沒有因為「自閉症」三個字腦門被轟一記 可能心理早就有準備 他建議我們儘早治療 管道沒有其他 盈櫻就是最佳人選 我不禁又想起「天意」這種把結果推給老天爺的論調 神的安排是什麼呢 ? 這幾天碰巧在書櫃看到婉敏借我、但一直沒空看的書 --- 「蒙福的兒女」 除了實際的治療 禱告帶來的安定力量我想自己目前是迫切需要的 只是對這塊總是三天晒網兩天捕魚而一直很陌生 上帝會垂聽嗎 ? 回程的路上她疲累的睡在我的懷裡 一到家馬上就醒了 因為要結帳的我除了得趕回去上班 SIGN IN快要來不及 不但無法自此陪伴她 甚至連安撫解釋的時間都沒有 只能趕緊交給FITRI再匆匆出門 於是 我又聽到那熟悉的哭聲 爆裂而不可收拾的 伴隨著「媽媽抱 … 我要媽媽抱 …」的聲音從門後傳來 已經整裝待發、準備面對好辦公室挑戰的心情 一點一滴的瓦解了