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15個早期教育的重點　越早開始學習越聰明

2009年12月07日
公開
49

15個早期教育的重點　越早開始學習越聰明 楊健/嬰幼兒發展專家 早期教育的重要性日益被爸媽所重視，如果能知道早期教育可以教寶寶哪些內容，相信每位父母親都能養育出聰明寶寶。 早期教育是指在寶寶生命的初始階段（通常指0~3歲），利用大腦半球急劇增長、分化的有利時機，挖掘潛能，提早開發智慧，同時養成良好的習慣和性格。歸納來說，有15個早期教育的重點，可提供父母做為參考。 1．訓練感覺器官 視覺：新生兒的房間白天要寬敞明亮，視力所及處要有鮮豔的物品。 聽覺：經常對他說話，讓他接受各種外界的聲音，以及聆聽愉悅的音樂。 嗅覺：讓寶寶聞各式各樣的氣味。 味覺：讓寶寶品嚐酸甜苦辣的滋味。 觸覺：經常抱寶寶，並使用軟、硬等不同材質的東西觸碰寶寶，讓他能夠有不同的觸覺刺激。 2．發展交往能力 這是寶寶心理健康的重要指標，也是寶寶進入社會的開始。爸媽要主動、有目的、有計劃地讓寶寶接觸同齡寶寶和成人，鼓勵他在大庭廣眾之下大方說話、行事有禮；並創造機會，例如鼓勵寶寶正確稱呼客人、給客人倒茶等。這樣不僅培養寶寶的語言能力、提高自信心，而且為人際交往打下了基礎。 3．培養觀察、提問的能力 教寶寶學會看世界。從衣食住行、花草樹木、磚瓦泥石等日常所見來培養寶寶的觀察能力，並能夠即時地對寶寶的提問作出回應，例如寶寶指天上的星星，爸媽就要立刻告訴他星星的各種概念，將物與概念對應起來。等寶寶再大些，觀察的事物更多了，就要引導他進行思考提問，刺激他認識世界的強烈欲求。 4．進行體能活動 平時多帶寶寶進行運動或活動，例如新生兒期開始學游泳、1歲半左右學爬階梯、跑步等。爸媽要提高寶寶的體能訓練，讓寶寶在擁有健壯體格的同時，還可培養大膽勇敢的品格。 5．勞動及勞作訓練 人的成長是需要勞動和勞作的。但是現在的獨生子女動手能力卻很差，其原因在於爸媽的溺愛剝奪了寶寶的動手權力。所以爸媽要鼓勵寶寶培養自我服務的能力，將寶寶能力所能及的動手權力還給寶寶，讓他在做家事、收東西、玩玩具中體會創造的快樂。 6．培養口語能力 語言是思維的工具，巴夫洛夫將語言稱之為「人類獨有的第二信號系統」。在早期教育中，要增加語言的信息量，將足夠的語言資訊輸入寶寶的大腦；要經常且大量的對寶寶使用語言，例如每天花20分鐘給寶寶朗誦故事、為他說明所見所聞。 7．學會音樂、舞蹈 這是美育教育的範疇。爸媽與寶寶一起欣賞優美的音樂、寶寶唱兒歌、打節拍、跳舞、律動，讓寶寶在音樂中感受美，提高審美能力，而且爸媽會發現，音樂會令寶寶的表情、動作、容貌等透出優雅的氣質。 8．學習藝術 美術對刺激寶寶右腦發育，增強想像力、形象思維力，提高美的鑒賞力有極大的作用。爸媽可帶寶寶參觀攝影展、雕塑展，並對各種工藝品、繪畫、藝術照片等進行討論；家裡的擺設也要有美的講究。慢慢引導寶寶主動去追求及學習藝術。 9．給寶寶良好的玩具觀 玩具有好多種，如果是買來的，爸媽不要買了之後直接丟給寶寶就不管，也不要認為玩具只是消磨時光，爸媽要陪著寶寶一起玩；生活上的用品往往也是寶寶眼中的玩具，例如鍋子、鬧鐘、尺等；而最好的玩具則是爸媽和寶寶一起製作的玩具，例如風箏、風車、燈籠等，寶寶會更有興趣。 10．參加親子教育 參加社區或學校舉辦的親子活動，團體生活中可訓練合作、競爭等意識，形成良好的社會交往。同時也能了解孩子在人際中的表現，而給予建議。 11．走進大自然 大自然是嬰幼兒的精神營養之源，是融合智育、美育、體育於一體的大教室，寶寶在大自然環境裡可以學習種花草樹木、觀察氣象等，同時，對萬物產生愛護的心理。 12．瞭解社會 帶寶寶去工廠、博物館、名勝古蹟等地方，接受人文教育，擴充見聞。見多識廣的寶寶更加聰明。 13．提前識字及閱讀 爸媽可結合與寶寶生活有聯繫的事物，進行識字教學；寓識字於遊戲之中；製作各種專門的識字卡片等，並陪寶寶一起看繪本講故事。 14．建立空間、時間、數的概念 讓寶寶了解內外、上下、立體、平面、形狀等各種有關空間的概念；並教導他了解早上應該做什麼、晚上又該做什麼，逐漸建立良好的作息；從日常生活中給予數的概念，例如一個蘋果、二雙鞋子。 15．其他活動 爸媽也可因個人條件提供給寶寶獨特的生活經驗，例如攝影、釣魚、種花、養魚等。這些活動既可拉進父母與寶寶之間的距離，同時，也讓寶寶學習課本以外的知識。

唐氏症唐氏症的挑戰

2009年12月07日
公開
84

唐氏症唐氏症的挑戰 --The rediscovery of an old genetic disease-- 謝 豐 舟 　　唐氏症是最常見的染色體異常，它是智障（mental retardation）的主要原因，約佔其三分之一。 　　　　唐氏症這種疾病之被確認已達150年，它也是第一個基因體變化被確定的先天性缺損（birth defects）─多出了一個21號染色體，因此亦稱為21號三染色體症（Trisomy21）。雖然它的基因體變化已經知道多年，但迄今學者仍然無法解釋為什麼多了一個21號染色體，就會造成唐氏症。更具挑戰性的是，儘管基因體的變化都是多了一個21號染色體，但唐氏症患者個別的症狀表現卻有相當大的變異，到底其中的分子機轉如何？ 　　基因體醫學研究的基本原則其實是將基因型(genotype)與表現型(phenotype)仔細比對，希望從而找出genotype的意義。在種種疾病中，以癌症、糖尿病、高血壓為例，其genotype並不清楚，故而要與phenotype比對，有其基本的困難。但是在唐氏症，其genotype非常清楚；就是多了一個21號染色體，其phenotype也容易掌握，它應該是連結genotype與phenotype最好的模式。 　　學者推想唐氏症多了一個21號染色體，可能會有下列後果： 1. 唐氏症的形成應該是21號染色體上的許多基因造成，但到底多少個基因參與則毫無頭緒。2003年21號染色體定序完成，其上有約200個基因，但到底有多少基因真正造成唐氏症，則有二種看法：有人認為是由具有主要phenotype效果的少數幾個基因造成；有人則認為是由各具適度phenotype效果的許多基因造成。由目前動物模式的研究來看，似乎以前者較為可能。 2. 唐氏症是因為基因劑量（gene dosage）的異常所致。這些基因本身沒有突變，基因產品正常的，只是產量不對，因此唐氏症的遺傳學變化是在“量”而不在“質”。由於21號染色體由2條增為3條，因此最直接的推測是基因表現量會增加50％。目前的研究似乎也證實了這種推測。接下來的問題就是：何以這種看來不怎麼大的增加會造成如此厲害的變化？ 3. 21號染色體上一些具有功能的non-protein-coding DNA elements，其多出的一份copy可能也與某些不正常phenotype的形成有關。從比較分析上可以發現這些non-coding區域在脊椎動物均是conserved，也就是必然有其功能性。因此這些conserved non-coding DNA elements可能也對唐氏症的pathogenesis有所關連。 　　唐氏症的表現性隨個人而異，也隨著年齡而變化（Table I）。目前雖然對其致病機轉所知不多，不過已有一些進展。唐氏症特有的顱顏部變化可以在既存的唐氏症小白鼠模式Ts65Dn及Ts1Cje重現。近來的研究更顯示兩個基因DYRKIA（dual-specificity tyrosine-(Y)-phosphorylation regulated kinase 1A以及DSCR 1（Down syndrome critical region 1）可能與唐氏症的顱顏變化，還有心臟、腸胃以及免疫學的變化有關。這些基因似乎與NFAT（nuclear factor of activated T cells）─calcineurin系統有關，此一系統會將Ca++訊號傳遞到細胞核。 中樞神經系統 　　唐氏症患者的中樞神經系統終身都受到多出一個21號染色體的影響。除了某種程度的小腦發育不良（hypoplasia），唐氏患者症的腦子外觀上並無異常。唐氏症出生就有中樞性的低緊張度（hypotonia），這是唐氏症最常見的表徵。接下來在嬰兒期與兒童期會有延遲的認知發育，導致輕度到中度智障，成年期則見認知能力的喪失，後期則發展成Alzheimer disease(AD)。事實上amyloid protein的沈積在10幾歲時已經開始，AD的全面出現從35歲開始，比一般人早了50年。除了APP（amyloid precursor protein），presenilin 1 ，presenilin 2基因的突變者之外，只有DS會有發生早期AD的100％ risk。對基因劑量（gene-dosage）假說的一項有力證據是在APP gene內一段0.5 Mb的複製（duplicate）就會造成AD，尤有進，者，promoter發生會增加APP表現的突變也會造成AD。 唐氏症患者的認知障礙（Cognitive impairment）在智力功能的各方面並不一致。唐氏症患者在智力（intellectual ability）有強有弱，依靠海馬迴的學習功能最受影響。Prefrontal cortex以及小腦功能亦受影響，言語(speech)與發音(articulation)的影響極為明顯。 　　許多解剖，生化及生理研究對唐氏症患者認知障礙成因的了解並沒什麼助力。幾年前，學者發現唐氏症患者神經元的dendrite spine有形態上的異常，此處是一突觸（synapsis）形成的地方。此一發現原來被認為沒什麼意義，然而最近因為Ts65Dn的腦中也有此一現象，重新受到注意。Ts65Dn小白鼠的海馬迴神經元在LTP（long term potentiation）及LTD（long-term depression）方面均有顯著異常。LTP與LTD是與記憶和學習有關的電生理現象。唐氏症患者腦中類似的現象將可以增進我們對認知障礙的了解，而且可能成為一個臨床標的。另外在Ts65Dn小白鼠腦中還有一個與人類有關的變化：basal forebrain cholinergic neuron逐漸的喪失和萎縮，此一細胞群在AD特別脆弱。 免疫與造血系統 　　儘管各方面的進步，感染仍是唐氏症的主要死因之一。有人認為此肇因於胸腺的不正常成熟與T淋巴球功能的降低，其中可能與前述DYRKIA與DSCRI基因有關。最令人注目的是，唐氏症嬰兒發生白血病，特別是acute megakaryobastic leukemia (M7)的高比率，幾為正常人的20倍。此病常以新生兒的leukemoid reaction（transient myeloproliferative disorder）為先兆。有個獨特的GATA 1（GATA binding protein 1）基因被發現與leukemia和leukemoid reaction有關。acute megakaryobastic leukemia (M7)的患者中，唐氏症者的預後較非唐氏症者較佳，且需要的化療較少。 表現型變異（Phenotypic variability） 　　唐氏症的各種表現型幾乎都有極高的變異度（high degree of variability）。微細的變形特徵（minor dysmorphic features）沒有一個的存在會超過80％，而任何兩個唐氏症患者其各種變異的組合也絕不相同。然而唐氏症整體的形態，雖然受到家族因素的影響，仍然相當恆定與特別。足以提供臨床診斷之用。先天性心臟病是唐氏症的特徵，它可以從心房中膈缺損，心室中膈缺損到完全的房室缺損（complete atrioventicular-canal defects），不過只見於唐氏症兒的50％。相同的，腸胃道的異常，特別是12指腸狹窄（duodenal atresia）也是唐氏症的特徵，但只見於4∼5％。 　　唐氏症的認知發育也是變異極大。不管是發育指標達成的時間，或是最後達到的功能層面都有很大的個人變異。當然兩者可能也跟後天環境因素有關。年齡大的唐氏症患者有相當可觀的部分發生AD。過去20年唐氏症患者的壽命中位值在白種人中增加了兩倍（1997年達到50歲），但在其他族群由於環境的差異，卻未達到這樣的水準。 唐氏症患者的需求 　　唐氏症患者需要有效的方法，治療及策略來改善他們的認知、語言、發音，防止認知能力的退化及AD，改善免疫功能及預防白血病。過去，由人類及動物模式的分子遺傳學以及基因體學的研究提供了不少希望，動物模式研究的最大課題是解析唐氏症的分子、細胞以及功能異常以建立動物模式與人類情況的相關性。雖然目前有幾種trisomic mouse具有唐氏症中樞神經系統的表現型，但目前尚未能將海馬迴突觸功能的異常或basal forebrain cholinergic neuron內神經生長因子的傳輸從小白鼠研究轉譯到人類。 　　要了解唐氏症患者在認知、AD、白血病、壽命的表現型變異性是研究者的一大挑戰，不過如果能夠了解這些因素，不僅對唐氏症患者症狀的預防治療有所助益，更將使我們對基因體的系統性調控有更深入的掌握。 目前的治療性臨床實驗 　　當前唐氏症研究是基於下列前提：在基因及分子層面了解唐氏症的機轉，將可以提供一個發現預防及治療方法的理性基礎（rational basis）。這種想法的一個原則性證明（proof of principle）可以從近來的實驗發現Ts65Dn小白鼠小腦神經元數目的減少，在人類唐氏症小腦也可發現，而Ts65Dn小腦神經元數目的減少可以藉SAG1.1的治療加以矯正。SAG1.1是sonic hedgehog pathway活性的agonist。這種機械式的策略之外，也可以不從基因、分子方面切入。我們也可以從表現型異常本身以及目前存在的潛在性有效治療藥物兩方面著手。這種方式也許可以用來應付唐氏症患者的AD。因此，種種治療性的試驗也許不一定要基於準確的基因機轉，但還是需要先有理性的基礎。迄今許多立意良好的臨床試驗，例如營養補充和piracetam都只是經驗之談（empirical）而缺乏理性的基礎，以致結果不出所料地令人失望。 21號染色體序列及變異Genes & Pscudogenes 　　要了解唐氏症當然必須了解21號染色體上的功能性DNA序列。2003年21號染色體（HSA21）的長臂（21q）幾近完全的高品質序列正式發表。這是第一個被定序完成的人類染色體。21q的長度為33.6Mb，約為人類全部euchromatin genome sequence的1％，不過中心粒附近以及短臂（21p）大部份的DNA序列仍未知曉。目前只有21p的5∼15Mb中的一小段（281Kb）已被定序，國際間正合力來揭曉21p的DNA序列（以及其他areocentric chornssane的短臂）。學者預測21p的定序難度甚高，這是因為21p的repetitive element以及他們的copy number polymorphism使定序工作相當不易。 　　21q上的基因目錄到目前為止仍不完整，protein-coding gene的數目估計為271∼364，隨不同的database而異（www.ensembl.org, www.ncbi.nlm.nih.gov/RefSef/）。這些估計都是以運算方法為基礎，不過expressed sequence tag (EST) sequencing, comparative genomic analysis以及laboratory verification都可能造成低估，因為single-axon protein-coding genes以及non-coding RNA分子極難辨識及定性。近來對21q整體的轉錄活性分析顯示：潛在性的轉錄序列可能10倍於目前已經定義的基因（The potentially transcribed genome is about 10-fold larger than the current genie annotation）。此證據揭示了今後數年在non-protein-coding RNA分子方面將有重要的發現，舉例而言，運算分析初步顯示21q至少有5個micro RNA分子，而且眾所周知，21q有40∼50 copy的DNA gene。21q上有許多假基因已被確認，數目估計在83∼149。 　　因此21q上的基因定義仍有待完成，更進一步而言HSA21 transcripts與唐氏症的分子機轉仍然無法連結。 比較基因體分析顯示演化保留的non-coding sequence 　　比較人類與其他哺乳類的基因體（尤其是小白鼠）導致許多高度保留序列的發現，他們正是non-protein-coding gene所在。將21q的33.6Mb與orthologous mouse genomic regions（in mouse chromosome 10、16、17）做序列比對，學者發現了高達2000處，長度100 base pair以上且相似度70％以上的區段，這些single copy的序列被稱為CNG（conserved non-genic）CNC（conserved non-coding）或MCS（multiple conserved sequences），而且多半位於21q上基因較少的區段。他們約佔21q的1％，功能上未轉錄（not functionally transcribed）。這些序列大約80％是在intergenic region，20％位於introns。多數的CNG在哺乳類高度保留，從primates到monotremes到marsupials均見存在，大約有10％可見於雞的基因體。橫跨3億年的保留顯示這些CNG很可能有其功能，部份CMG可能為cis-acting轉錄調控者，亦有可能為trrans-acting轉錄調控者或是chromatiin的結構元素，也有可能他們的功能是迄今全無所知的新作用。雖然CNG與唐氏症的關係一無所知，不過他們是有趣的研究對象。因為有人在小白鼠7號染色體上的一個CNG引發複製，就產生了可以辨認的表現型─多指症。 序列變異 　　人類個體之間的DNA序列其實有極大的變異性。對唐氏症患者21號染色體的三個copy研究其allele composition，可能有助於了解唐氏症表現型的成因。Allele variability可能是基因表現在量方面的差異，以及蛋白質結構與功能在質方面的差異的分子基礎。進一步而言，allele variability可能是造成唐氏症患者表現型個別差異的原因。在公共資料庫中已有超過137,000可能的HSA21 SNPs（single nucleotide polymorphism）被登錄，其中約有1130個SNP被預測會造成氨基酸取代，而640個會導致non-synonymous change。此外，相當數目的SNP可能與cis或trans-acting基因的表現有關。另外，21q的1.26％為short sequence repeats，這些short sequence repeats亦可能為polymorphic。 Trisomy 21的基因表現差別及變異 　　由於trisomy 21是copy number的異常，學者對它與正常情況之間的基因表現差異自然大感興趣。他們使用micnoarrary, serial analysis of gene expression（SAGE）或differential display PCR來加以探討。起初的transcriptome分析利用enploid及trisomy 21的human amniocytes, astrocyte cell lines以及frozen human brain。此外，小白鼠的brains, cerebella, neurosphere以及cell lines標本也被用來比較segmental mouse trisomy 16以及euploid littermates的transcriptome差異。以上研究多顯示大部份upregulated基因都來自HSA21（或是從orthologous regions on mouse genome）而downregulated genes則見於整個基因體。後續的metaanalysis將可以找出這些分析真正的生物學意義，並找出致病機轉的假說以及潛在的治療方式。 　　學者曾利用real-time定量PCR來精確測量小白鼠模式的轉錄定量以評估HSA21 gene mouse orthologs 的過度表現情況。令人驚訝的是，在各種小白鼠組織中，只有37％基因的表現達到理論上的1.5倍於正常組，其他基因的表現則是與正常組無異或是介於1∼1.5倍之間。其他microanay及定量PCR的分析則顯示接近於1.5倍的表現量。當然這需要進一步研究來釐清這些差異，不過，這些資訊已經顯示基因劑量不平衡（genomic dosage imbalance）會導致基因表現複雜的調控，這將有助於辨識白鼠模式中引起唐氏症表現型的基因。 trisomy 21 transcriptome分析及其生物學意義的探討在往後數年勢將深受學界關注。學者必須利用現有及將來的唐氏症小白鼠模式。去觀察不同發育階段的各種細胞的基因表現，當然過蛋白質量與功能的研究也是必須的。 個體基因表現的變異 　　近來對從不同個體得到的不同cell line所做的研究，顯示基因表現有極大的變異性。此外，有幾個研究也證明基因表現的allele imbalance（亦即一個基因的兩個allele表現量不同）。此種allele imbalance可能與唐氏個體表現型的變異有關。我們可以設定一個假說：當一個基因的total transcript或protein產量必須達到某一閥值（threshold），唐氏症表現型才會出現，否則就不會有唐氏症的表現型。在適當的細胞中去探討transcript level與唐氏症表現性出現與否的相關性研究，是證實或否定此一假說所迫切需要的。進一步而言，證據顯示基因表現的變異是受制於cis及trans-genetic variation。兩個最近的研究證實了幾個21號染色體上的基因有cis-regulatory variation。由以上證據我們可以相信：這些基因體的變異可能導致allele-specific trisomic features以及某些唐氏症表現型的變異性，若能發現將可以決定cis-genes trancript level的HSA21基因，將有助於預測唐氏症的表現型變異性。 The ENCODE projects 　　ENCODE是個國際合作的前導計劃，它針對44處selected genomic regions去辨認其functional elements。這44區約佔人類基因體的1％，其中的兩區，ENm 005（1.7Mb）以及ENr 133（0.5Mb）是在21號染色體上（http://gemome.ucsc.edu/ENCODE/encode.hg17.htme）。此一計畫將有助於辨識功能性元素，此一計畫使用: (1) computation and experimental approaches to identify all genes and transcript. (2) Extensive sequencing of model organisms to identified conserved functional elements. (3) Experimental characterization of gene regulatory regions and chromatin structural features. (4) Sequencing and genotyping of several individuals to characterize the neural and functional variation. 　　以上這些資訊對了解唐氏症的分子致病機轉至為重要。 小白鼠模式 　　小白鼠模式將是許多未來研究不可缺少的資源，由於小白鼠基因序列已知，所以可以產生segmentally trisomic mouse而且具有界限準確的tripliccated region。 　　Ts65Dn與Ts1Cje segmental trisony 16白鼠已經提供辨認唐氏症表現型的大好機會，特別是在CNS方面。最近有另外兩個新模式被引進，一個是Ts1Rh，它是segmentally trisomic for the DSCR。另外一個是transchromosomic mouse Tel；其中帶有人類染色體所有基因的一個copy，連同該老鼠本身就有的兩個copy，此種trisomic-diploid mosaics與唐氏症有各種表現型相似性，包括先天性心臟病，這在其他模式從未出現。利用對白鼠及人類基因體的知識，我們可以創造其他的transgenic models，其中個別基因的copy數目可以視需要增加以供特定課題的研究 前景： 　　目前對唐氏症的致病機轉所知有限，必須再經過多年的研究才可望了解及分子致病機轉並設計治療方法。基因以及其他conserved DNA elements的功能性分析以及其調控是研究的兩大基石。最近micro DNA或SiRNA的發現提供了矯正唐氏症不正常基因表現的可能性，也許我們對唐氏症患者的前景，可以稍感樂觀。

提高正腎上腺素 有助治療唐氏症

2009年12月07日
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57

美研究：提高正腎上腺素 有助治療唐氏症 http://news.sina.com 2009年11月20日 08:01 中國日報 　　（法新社華盛頓十九日電） 最新研究發現，提高唐氏症患者體內稱為正腎上腺素（norepinephrine）的神經遞質，有助改善這種疾病。唐氏症是造成兒童心智遲鈍最常見的原因。 　　研究主要發起人沙列西（Ahmad Salehi）指出：「如果及早介入，就能幫唐氏症兒蒐集與控制訊息，理論上，這些孩子的認知功能會因此改善。」 　　沙列西屬於史丹彿大學醫學院與加州路西爾派卡德兒童醫院（Lucile Packard Children's Hospital）研究團隊的成員，這些科學家利用正腎上腺素的前導物改善患病老鼠的學習障礙。實驗老鼠身上具有非常接近人類唐氏症患者的癥狀。 　　唐氏症兒與這些老鼠一樣，都有情境學習與記憶障礙。 　　正常情況下，情境記憶形成時，海馬迴神經元接受另一個腦區藍斑核神經元分泌的正腎上腺素。 　　但這項研究發現，有類唐氏症的老鼠的藍斑核很早就開始退化。當藍斑核完全失去功能，老鼠便無法通過需要察覺環境變化的簡單認知測驗。 　　舉例來說，牠們換到新的籠子裡也不築新窩，但正常的老鼠搬到新環境時通常會這麼做。 　　不過當患病的老鼠給予正腎上腺素前導物，在腦部轉換成關鍵的神經遞質與荷爾蒙，問題就可迎刃而解。 　　沙列西表示：「如果服用轉換成正腎上腺素的藥物，或者類似正腎上腺素功能並與正腎上腺素受器結合的藥物，也可達到相同效果。」 　　這是科學界首次針對正腎上腺素系統，探討唐氏症治療的研究，報告發表在「科學轉譯醫學」（ScienceTranslational Medicine）期刊。

唐氏症兒童早期療育之原則-由良好的動作模式開始

2009年12月06日
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55

唐氏症兒童早期療育之原則-由良好的動作模式開始 黃璨珣 一、 前言： 唐氏症是一種被醫學界十分了解的染色體異常症，在早期療育的領域裡，也是多有經驗。一般總是依循著個案自我之發展時間表，給予足夠之刺激、訓練、醫療與教育。 其實，因為唐氏症患者之特殊生理狀況，在最初的動作發展常會出現許多較特有的動作模式，因而影響許多動作功能發展之速率，同時也因為動作回饋的相異，而使得對外界探索的能力發展與一般期望質不同，因而影響了認知發展。 二、 唐氏症兒童常見的發展問題： 1. 肌肉張力低： 唐寶寶在嬰兒時期就很容易被查覺她/他的肌肉張力呈現較低的現象。當你抱起唐氏症嬰兒時，你會發現她/他很軟；你將她/他仰躺放下時，頭會轉向一邊、雙臂會掉放在平面上、雙腿往兩側攤開。這些都是因為肌肉張低所致。 2. 關節較鬆： 主要是連結骨頭的肌腱較鬆垮，於髖關節處尤其明顯易見。當唐氏症嬰兒仰躺時，雙髖關節與膝關節常呈現屈曲，而雙膝分開外展得厲害。 3. 肌肉力量差： 因為肌肉張力低，肌肉使用較不易，意願自然較低，練習必然不足，肌肉力量當然不足。但也因為這個原因，當唐寶寶為了達到某個功能目的時，常常會使用不當的代償動作，例如在站立時會用膝蓋後頂來支撐身體的直立，如此一來用力方式不對、肌肉力量沒好好練到、下肢易呈現僵直不靈活的狀況。 4. 本體覺、前庭覺與觸覺較遲鈍： 普遍說來，肌肉張力較低的孩子前庭覺與觸覺反應較差，肌肉力量差的孩子的本體覺也不佳。如次一來就會表現出較不俐落且專注力較差的現象。 三、 原則設定的基礎理論與目的： 最簡單也最有效率的早期療育基本精神，在於儘早杜絕不良動作模式（最好不讓它出現），並提供足夠的正確經驗與練習。 所以對唐寶寶來說，所有會因為低張而自然演發的動作模式應完全避免，例如由趴劈腿坐起、圓背且下巴前突而致嘴易張開且舌外露...，就應以正確模式取代，例如由側坐起來、坐在小椅子上或用手撐來協助良好擺位...；也需提供足夠之觸覺、前庭與本體覺之活動經驗，以彌低張個案常欠缺的整合能力。 其實，當唐寶寶在前六個月的發展中，如果完全未出現低張寶寶常用之動作習慣，其肌肉狀況與用力習慣皆可使後面的發展順利、正確且快速許多，爬行與走路的發展年齡也可趨近正常。 四、 唐氏症兒童早期療育之主要原則（例） 由出生後的頭一、兩個月，就應盡量避免不當擺位出現、鼓勵主動參與並使用正確的肌肉控制與動作模式。並應使用家長易懂的語言解釋，協助達成成效，舉例如下： 五、 結論 因為孩子沒有了特殊錯誤動作模式之經驗，使得唐寶寶的發展與學習順著一般兒童的發展途徑，因此後半的發展（爬行、站起、行走、跑跳）的狀況良好許多，認知學習的速度亦有提升，情緒行為也較易掌控或制約。 藉由一連串的逐項整理，以提供家長與老師共同執行，協助唐氏症幼兒不用在同一段發展過程中迂迴改進，而是直接由良好動作模式為基準的日常功能操作來促使孩童在生活中自然而然發展，也就是可在日常生活中提升全面的發展。

安亞：我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活

2009年12月06日
公開
48

　安亞是一份禮物；因為安亞，我學會愛。因為安亞，我忘卻了寂寞。因為安亞，我找到了人生的目標…… 　　「如果真是唐氏兒，就是爺爺奶奶永遠的開心果。」 　　在荷蘭遇見安亞 　　一位家有唐氏兒的母親艾蜜莉（Emily Perl Kingsley）寫的短文《歡迎到荷蘭》深深打動了天下眾多父母而被廣為流傳。倘若我不是飛到荷蘭，而是和大多數的人一樣前往義大利，我對自己與周遭的人是說不出這樣的話的：「親愛的，只要我們肯慢慢來，她可以做得非常好。只要我們肯慢慢教，她可以更社會化的。」 　　我的孩子叫安亞（Annya），這是一個蘇俄名，意謂上帝的禮物。 　　當一對父母驕傲地宣告：「我的孩子是天才。」我也用中獎的興奮口吻回應：「我的女兒是唐氏兒！」WHY NOT？不都是與眾不同嗎？不都是上帝的禮物嗎？ 　　「如果上帝真給我們一個唐氏兒，那是一份禮物，祂要我們學習如何去愛這樣的孩子，甚至可以為這樣的孩子多做些什麼。」 　 這本書分為四部 　　第一部，以腹中胎兒的角度來展開故事，說他多麼感謝媽媽沒有在得知他有可能是唐氏症兒的時候，放棄她。在媽媽腹中9個月，他看到做為一位離鄉背景、獨自面對突如其來變化的女性的生存難題，以及決定留下可能有殘缺的嬰兒的媽媽的掙扎。 　　第二部，知道自己生了一個唐氏症寶寶，還是會欣喜的當媽媽，原來母親就是這樣，無論你的孩子是什麼樣子，擁有一個孩子會讓人歡欣鼓舞，在此，我們知道母性是一種天性。 　　第三部，妳的孩子跟人家不一樣，你該怎麼辦？這個寶寶生在美國紐約，或許是一種恩典。他的醫療照護、紐約市的富裕，以及一個全心想方設法幫助自己孩子的母親，都告訴世人一件事，任何一個生命都是來自上天的恩典，他是有方法的──早療協助、醫療環境的改善、協助成長的機構與協會，以及一個永不氣餒的家庭。 　　第四部，能夠把愛與經驗分享給其他跟你有同樣遭遇的人，是一種恩典。作者抱持這樣的心情，學習並參與遲緩兒的活動，讓更多人得到幫助。 　　這本書在台出版得到很多人的協助，所以作者也很感念，他會將部分版稅捐給心路文教基金會。 作者簡介 江琬瑜 　　美國《世界週刊》專欄作家、懷恩文學獎得主. 　　輔仁社會系畢，紐約藝術聯盟習畫三年，女兒誕生後取得紐約皇后大學幼教執照。 　　曾於台灣擔任編輯與採訪等文字工作。 　　最主要的角色是一位帶領女兒玩樂學習的全職母親，有感於女兒受到紐約政府完善的早療服務，發願協助更多身心障礙的孩子與家庭接受早期療育，目前義務擔任美國夢想成真基金會專案總監，以及美國華盛幼兒健康服務中心協調專員。

岩元 綾來台日文講稿

2009年12月06日
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岩元 綾來台日文講稿 大家好，我是來自日本的岩元綾，很榮幸能透過這個座談會，跟大家發表演說。 1998年3月20日鹿兒島女子大學英文系的畢業典禮，是令我感動且永生難忘的一件事。 在頒發學士學位給系代表之後，校長砂川教授對全體畢業生的祝賀演說中，提到了關於我的事情：「畢業生裡面有岩元 綾小姐是件美好的事，她認真的身影，深深的感動、激勵了所有同學！相信也可以給其他身心障礙者更多希望及勇氣。她的努力付出令人讚佩，而我們有機會能夠幫助她，更是所有人的光榮！」當時爸媽和我在台下，聽了砂川校長的話之後，不禁感動得熱淚盈眶。 我的夢想之一是在安靜的圖書館裡面擔任圖書館員，為了取得母校圖書館員的資格，正在選修相關課程；同時也學習法文，希望能到法國羅浮宮美術館看畫。我的興趣是欣賞音樂及查字典。 今天，要跟各位介紹一本書－－於1998年1月25日出版的『向前走吧！我的女兒（副標：唐氏症兒實現夢想上大學）』。內容是從我出生到進入大學，父母親的心路歷程。而我自己也在結尾處寫下了感想。 我天生體弱多病，總是讓父母擔心。一直到大二，才第一次知道自己是身心障礙患者。記得當時在NHK電視台看到有關唐氏症的節目，父親才告訴我罹患了唐氏症；雖然之前我大概有點感覺自己的不同，在那一刻還是十分茫然、震驚而且腦袋一片空白。看到母親寫出我的病症紀錄，還是覺得悲傷、驚訝、不敢相信這是真的。後來知道父母打算出版這本書，公開關於我有身心障礙的事實及家庭生活，我感到很不安並且哭著反對。父母親鼓勵我說：「你一直做得很棒，不用害怕或自卑，你應該為自己感到驕傲！」我把憂慮告訴鹿兒島兒童綜合諮詢中心的田中醫師，他說：「你的現身說法是非常重要的，可以帶給其他人更多的啟發！」 起初，自己認為無法對任何人談起我有障礙的事實，但田中醫生的話鼓勵了我，讓我下定決心把實話講出來。再加上許多親朋好友給予我支持及鼓勵，使我不再感到害怕，覺得沒有必要隱瞞真相。反而希望有更多人藉由閱讀這本書，進一步了解身心障礙者的心情與想法。 好不容易這本書終於出版了！ 來自日本各地許多的信件及電話，傳達了以下的訊息：「我深受這本書所感動」、「你給了我勇氣」、「我邊哭邊讀這本書」、「我看到未來的希望了」；我們也被這些回應深受鼓舞。我認為我父母出版這本書真是太棒了！我有許多的夢想，其中之一是希望能為同是身心障礙的兒童工作。 現今的日本社會，仍對唐氏症有膚淺的的想法及偏見，這是很悲哀的事情。 生命雖然短暫但很珍貴，所以我不願放棄追逐希望與夢想。我加入了日本唐氏症網路組織(JDSN)，知道了目前的產前檢查技術，可以檢定出包括唐氏症在內的三種身心障礙疾病；然而最大的問題在於，這樣的檢定完全否定了罹患唐氏症的胎兒有生存下來的權利。不論是否有身心障礙，大家都是人，都應該享有平等的生存權；每個生命的重要性都一樣！ 最後，我要感謝所有曾經幫助我的人，並且再一次的對我的父母說：「謝謝你們把我帶到這個世界上！」。也希望世界和平。

不存在的女兒

2009年12月06日
公開
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書評介紹 不存在的女兒 The Memory Keeper’s Daughter 作者：金．愛德華茲 原文作者：Kim Edwards 譯者：施清真 出版社：木馬文化 出版日期：2007年04月05日 語言：繁體中文 ISBN：9789866973314 裝訂：平裝 　　故事從一個大風雪的夜晚開始。醫生大衛親自為妻子諾拉接生，卻發現雙胞胎之一的女嬰患有唐氏症。為了不讓妻子面對新生女兒為心智障礙的悲劇，大衛以善意的謊言矇騙諾拉女兒已夭折，誰知這個決定從此讓整個家庭變了樣。 　　太太諾拉無法走出失去骨肉的陰影，開始酗酒、外遇，只為了麻木自己都說不清的失落，獨子保羅則得不斷和雙胞胎妹妹的幽靈糾纏，換取父母的一點注意。大衛滿心愧疚不能言說，於是一頭栽進攝影，到處拍攝女嬰、女孩、少女，彷彿要為遠方的女兒留下成長記錄。 　　但是當年在場的護士卡洛琳並沒有按照大衛要求將小女嬰送到安養機構。在開車離去的途中，這位暗戀大衛的護士決定獨自把女嬰養大。她搬到另一個城市，隱姓埋名靠各式各樣的兼差賺取生活費，用一己之力對抗不合理的教育體制，為女兒打造出一個溫暖有愛的家。 　　這兩個家庭形成了明暗的強烈對比，活著的保羅和「死去」的菲比；物質生活無虞唯獨不能坦誠以對的醫師，困苦艱辛但每一分秒都真誠勇敢的單親媽媽。多年以後，當卡洛琳與大衛重逢，她對他說：「你逃過了很多心痛，但你也錯過了無數的喜樂。」 　　保守秘密的人，被欺瞞的人，渴求父母關愛的孩子，因沒有子女而感到虛空難受的父母，漂泊流浪的人，居住定所的人，書中每個人跟命運掙扎奮鬥著，用力背起人生苦難重擔…… 作者專訪 1．這個故事哪來的？ 　　是我在長老教會的牧師說的。牧師說，她認識一個男士，男士說自己的弟弟生下來就患有唐氏症，立即被送到安養機構，家裡的人都不知道，連媽媽都不曉得自己孩子的下落。他弟弟後來無人聞問，死在安養院裡。 　　這個故事的最核心，就是個天大秘密，瞞住全家，最後由整個家庭一同承受苦果。這個故事也深深感動了我，但我還沒動筆。 　　好幾年後，我應邀替一群心智障礙人士開設短期寫作課程。整個早上的課程相當順利，討論熱烈，寫出好幾首詩。臨走前，幾位心障人士站起來，緊緊抱住我。 　　就在這一刻，突然，這個故事回來了。 2．你如何發展故事細節？ 　　動筆後，第一章相當順利。書中主角大衛醫生一看到自己患有唐氏症的小女兒生下來，立即決定把她送到安養機構。我一面寫一面也急著想知道，大衛的決定，究竟對他的家人，他身邊的人，他的妻子兒女，產生什麼樣的影響。後來呢？後來呢？ 　　作家卡薩林．安．波特曾把故事比喻為一顆石頭，丟到水裡面。丟石頭的這個動作並非重點，最有趣的乃是石頭激起的漣漪，一圈一圈，影響深遠。後來呢？後來呢？這才是最吸引人之處。 3．人的動機，往往複雜難測。你筆下創造了大衛醫生這個角色，你對他的決定如何評價？ 　　人生旅途當中，我們未必會碰到大衛醫生的那種困境，但或多或少會有這種經驗：在某個時刻，我們的某個決定，某個動作，當下自己並不能瞭解。要等到很久以後，反覆思量，才恍然大悟，終於明白自己當年的決定，造成了何種結果。 4．你同情大衛醫生的處境嗎？ 　　打從一開始，我就曉得大衛這個人不壞。書中第一章他把小孩送走，這個決定是錯的。可是他心裡卻真誠的相信，他是出自良善的動機才把小孩送走：他不要讓她的太太經歷痛苦，因為他已經走過同樣的磨難，他的妹妹來不及長大，就被病魔奪去了生命。大衛曉得家有病童的辛苦，曉得白髮人送黑髮人的悲哀。 5．故事開始，背景設在一九六四年。與今日相比，我們對待身心障礙人士的態度，有何不同？ 　　為了寫書，我和不少育有唐氏症子女的父母親聊天。有對老夫妻，就在一九六０年代辛苦撫養唐氏症女兒成長。老夫妻看了我寫的第一章就說，沒錯，當年社會對於身心障礙者所持的態度，就是這樣：把他們送到安養機構，這樣對他們、對家庭都好。 　　用今日的眼光來看，情況當然有改善。但我認為對待身心障礙人士的態度之變化，是一種持續不斷的過程，未來還有好多路要走。 6．這種正面的進步，是誰在背後推動？ 　　我相信，這些父母親的態度決定了一切。書中我描寫護士卡洛琳撫養唐氏症小女孩菲比的情況，正是現實生活中這些父母的寫照。他們堅決拒絕社會加諸子女身上的標準，他們與子女一同努力攜手，爭取平等的對待。他們擺上勞力，付出代價。我聽過太多令人鼻酸的情況了，他們所要的，僅僅是讓自己的子女有機會抬頭走在光天化日之下。 讀者留言 我買到這本書（英文版），兩個週末就狼吞虎咽的讀完了，真是page-turner！ 這本書層次很豐富， 除了諸多顯而易見的主題外， 還可以定位為家庭療癒小說， 華人普遍不知如何表達對家人的愛， 看這本書應該會很有感觸， 這是我的感覺，情緒有了出口。（台灣讀者） 　　謊言的代價是什麼？一個轉瞬間的起心動念，一個出於善意的生死欺瞞，改變了兩個家庭的命運。《不存在的女兒》觸及了許多非常根本的家庭問題：父親封閉沉默，母親尋找獨立，兒子在太多的不確定之中掙扎成長。短篇小說家出身的愛德華茲精雕細琢，使每一個章節都成為完整又充滿懸念的故事，彼此以謊言相繫。她的文字不故作矯飾，也沒有刻意煽情狗血，閱讀這本書的經驗像是看電影「斷背山」，胸口一直有什麼難以言說的東西沉沉壓著，一種無法簡單找到出口的哀傷。華人家庭向來壓抑，《不存在的女兒》證明這個課題其實舉世皆然，唯有愛與溫暖可以帶來救贖。（台灣讀者） 作者簡介 金．愛德華茲（Kim Edwards） 　　1958年生於德州，於紐約長大，現為肯德基大學英文系助理教授，常於各地舉辦寫作工作坊。《不存在的女兒》是她出版的第一部長篇小說，先前著有短篇選集《火王的秘密》（The Secrets of a Fire King）。 　　金．愛德華茲是美國各大文學獎項的常勝客，二○○二她獲得懷丁基金會的懷丁作家獎（Whiting Award）。一九九八年則入選海明威文學獎。她並得過芝加哥論壇報舉辦的倪爾森愛格林獎（Nelson Algren Award）、全國雜誌獎（National Magazine Award）、美國NEA（National Endowment for the Arts）寫作補助、賓州與肯德基州藝術委員會的寫作補助等等 譯者簡介 施清真 　　國立政治大學新聞學士、美國哥倫比亞大學大眾傳播碩士、西北大學人際傳播學博士，曾任教於淡江大學、輔仁大學等校，現定居美國，專事翻譯寫作。譯作包含《蘇西的世界》、《接骨師的女兒》、《遺愛基列》、《重返豔陽下》等。

唐氏症者不能跳水嗎？

2009年12月05日
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53

唐氏症者不能跳水嗎？ 黃文盛/台北市立五常國民中學教師 許多的適應體育相關教材中提到，有關於唐氏症者因骨骼結構異常，而有頸椎不穩的問題存在，致使體育活動參與的選擇受限。這在多次的相關研討會中，亦獲得類似的概念和訊息。其結論通常是建議教師針對唐氏症的學生要避免嘗試某些激烈或具有高危險性的運動，以選擇替代性的活動為宜。表面上好像是兩全其美的方式，一方面學生不會因此而有運動的意外傷害發生，另一方面是教師也不用去承擔這種責任。漸漸地這種概念變成了主流，唐氏症學生從此以後便失去會對頭部或頸部造成壓力的活動機會，例如：游泳跳水、足球頭頂球、體操前滾翻等。但是，這種作法恰當嗎？如果僅知其然而不知其所以然，這種美意反而會變 成了一種誤解，形成了教師遇有唐氏症學生就在教學活動選擇上多加了限制的情形，學生也相對的喪失了許多學習和嘗試的機會。因此，本文目的在於藉此釐清唐氏症患者能否跳水的觀念和提供國外的作法給對唐氏症學生關心者共同分享。 什麼是唐氏症？唐氏症症候群舊稱蒙古症，是一種染色體不分離的現象，也是最常見的染色體異常症，約80%是由於母親卵子的第21 號染色體發生不分離現象所造成的，簡而言之，就是第21 號染色體發生了異常的現象。其發生率大約1/800，亦即每800 名新生兒就有一位唐氏症兒。唐氏症者常見之疾病包含了骨骼的異常問題，常有髕骨脫臼、髖骨脫臼或發育不全與腳骨頭的問題，及較正常人容易有第一、二頸椎連接不穩的毛病。根據身心障礙者服務網相關文獻顯示，大約有13%的唐氏症者有問題，另有1∼2%的唐氏症者會造成神經方面的症狀，85%的唐氏症患者沒有這個毛病。由此可知，伴隨頸椎問題出現的唐氏症學生並非多數，有絕大部分的唐氏症並無頸椎不穩的現象，這是第一個需要釐清的概念。今年9 月3 日至9 月10 日在愛爾蘭舉辦的2006 世界唐氏症游泳錦標賽中，我國榮獲13金9 銀6 銅的佳績，顯示我國唐氏症游泳選手在國際泳壇上的實力。跳水出發是在競技場上求勝的必備技能之一，此次比賽幾乎有95%以上的選手均採用跳水出發的方式參加競技。這種情形顯示，游泳跳水並非因具有高危險性而被屏除在外，在唐氏症者的游泳訓練當中也包含相當份量的跳水動作技術訓練。所以游泳跳水在唐氏症者的游泳訓練中是存在的，這是第二個要具有的基礎認知。以國外的作法而言，他們對於唐氏症者第一、二頸椎連接不穩定所衍生的活動參與問題，不是消極的迴避，反倒是更積極、更明確的尋求一種最好的處理方式，雖然過程有些繁複，但確實值得我們來參考學習。以今年的愛爾蘭世界唐氏症游泳錦標賽為例：在競賽規程中就特別註明了有關於第一頸椎軸的不穩定(ATLANTO-AXIAL INSTABILITY 簡稱AAI）規定，為鼓勵選手參與和確保選手的安全考量，大會要求參賽選手須提出相關的證明文件來參加比賽，整個流程如圖說明： 經過醫師及專業指導團隊的認可，唐氏症者可以參與並且完成我們一直認為是危險行為的動作。這一流程手續如能落實在適應體育教學，應該對適應體育的推展是更具有正向的作用。 從另一個角度來看這一個問題，如果唐氏症學生因為經過運動訓練及指導得宜，而讓他們克服了先天的限制，不是更能彰顯運動訓練的廣大成效嗎？任何一種活動都有其潛在的危險性，不會因為是一般人或是唐氏症者而有所不同，更何況有大多數的唐氏症並無頸椎不穩定的問題。有正確的認知、清楚理念和適切得宜的指導方式，來協助特殊需求者避免運動傷害，享受運動的權利和樂趣，這才是體育專業存在的價值。國外的做法或許正可以提供我們來思考更新、更周全的方式，幫助唐氏症者有更多元的運動參與選擇。 唐氏症游泳選手跳水出發動作解析：

科學家指游泳可幫助唐氏症兒童改善語言能力

2009年12月05日
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57

科學家指游泳可幫助唐氏症兒童改善語言能力 （中央社記者章君宇多倫多十二月八日專電）加拿大亞伯達省卡加利市一名患有唐氏綜合症的兒童在接受游泳訓練後不但體能加強，說話能力也大為改善。科學家對此一現象極感興趣，正展開研究中。 今年十四歲的戴亞斯不久前參加了一項為期八周的游泳訓練課程。在未參加游泳訓練課程前，她只能在學校的游泳池內游三個來回，參加完游泳訓練後，她可輕輕鬆鬆地游二十五個來回。令人意想不到的是，戴亞斯的說話也比以前清楚多了。 患唐氏綜合症的戴亞斯為什麼在游泳體能增加後說話也變得清楚？呼吸是否與改善唐氏綜合症兒童說話能力有關？卡加利大學研究人員即將對這兩者之間的關係進行研究。 負責此項研究的卡加利大學語言病理學博士生凱西表示，語言病理學家長期以來即知道呼吸與語言有關，不過他們不了解在改善呼吸技巧後是否也會改善語言能力。 在研究中，凱西將教導患唐氏綜合症的兒童游泳的呼吸技巧，即快速短促吸氣，然後緩緩吐出。加拿大約有四萬五千至五萬兒童患有唐氏綜合症。唐氏綜合症會影響兒童智能發展，並造成語言問題。 溫哥華的唐氏綜合症研究基金會會長米爾斯表示，研究游泳的呼吸技巧與改善唐氏綜合症兒童語言能力的關係是十分有趣的。不過他認為，人們若對此一研究抱存太高的期望，可能有點不切實際。 卡加利大學運動學家艾美斯表示，不管凱西的研究結果如何，參與研究的唐氏綜合症兒童仍將自此一實驗計畫中獲益。她說，參與研究的唐氏綜合症兒童將自此一實驗計畫中至少學得呼吸的技巧。 凱西的研究計畫將招募二十名十二歲至十九歲患有唐氏綜合症的兒童，每人每個禮拜參加三天游泳訓練，為期三個月。 參與實驗計畫的二十名唐氏綜合症兒童將被分成兩組。一組只接受游泳訓練，另一組在接受游泳訓練後還需參加一些社交活動。 在實驗計畫結束後，研究人員將決定游泳是否真能改善唐氏綜合症兒童的語言能力。此一實驗計畫預定明年初開始。

愛是泳不止息

2009年12月05日
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51

【好書分享】愛是泳不止息 文�黃桂瑛 　　讓晉嘉學會游泳，最大的目的是為了他健康成長，但是後來的發展卻非我們所能預料。 　　一開始，我們完全沒有想到他會在泳池裡面找到自己真正的興趣，每天不間斷的磨練自己，甚至參加各種比賽拿下不錯的成績，這一切都是始料未及。 　　1991年，晉嘉以12歲的稚齡參加在美國明尼蘇達州舉行的國際夏季特殊奧運，結果以59秒70獲得男子50公尺自由式的金牌。三天後，又以26秒12取得男子25公尺自由式銅牌。當時他是我國代表隊中年紀最小的選手，初試啼聲就一鳴驚人。當晉嘉一馬當先取得冠軍之時，大家一擁而上，我緊緊抱住他，痛哭失聲，好像十多年的委屈和期盼都化作淚水傾瀉而出，領隊教育部長毛高文的夫人毛林梅金女士也淚流滿面。當他獲頒金牌的時候，看在場的人都那麼激動，竟然問我們：「得獎了要高興，為什麼哭？」 　　這個傻孩子！中華台北特奧首次以公費選派代表參加游泳各項目比賽，毫無心理準備是否能夠獲獎交代，本來就壓力重大！如果晉嘉再知道文獻資料是怎麼形容一個唐氏症兒童的話，他就知道我為什麼哭了。這些資料上說：「唐氏症者中樞神經系統成熟遲滯導致對姿勢的反應異常。關節鬆弛無力，體型不成直線，對運動的學習跟一般智能障礙者大致相同，但由於生理上的基本障礙，運動時要注意。此外由於心臟血液輸出量少，從事運動必須經過醫師同意。」 　　唐氏正因先天體能條件的限制——肢體短小、五短身材——體型是智障選手中的弱勢族群，國際競賽規則中將唐氏症的跳水及蝶泳列為高度危險動作。晉嘉也曾試圖與文大的大學生做25公尺潛泳，僅至22公尺處就失敗浮出水面，但短暫又過於勉強的缺氧動作，曾造成他持續約達一週的不適後果（主因是心肺功能不良）。就我帶領一般選手的經驗，唐氏症的耐力有限，甚至午休時間欠缺「充電」動作的話，午後表現可能會後繼「不夠力」！晉嘉每次比賽，拼死老命、搏命演出，爭取佳績之後，也亟需好一段復元期，甚至連教練都會默許。 　　現在，他居然克服了先天生理的侷限，甚至，還表現得那麼優秀！我們一直希望晉嘉能夠自己照顧自己，只要這樣，就不敢再苛求了，他不但做到，還做得比我們期望的更好、更多，這叫我怎麼能不喜極而泣呢？ 　　晉嘉因為「奪標」上了媒體後，有不少訪問邀約，范爸爸總是提醒我要飲水思源，因為這一路上，對我們伸出援手的朋友太多了。首先要提的是1990年一個晚上，光仁小學體育老師湯選平先生打來的關鍵電話。當時光仁並沒有游泳池，湯老師只是聽說我們在教小孩游泳，他知道有一個這樣的國際特殊奧運選拔，問我們願不願意讓晉嘉參與？ 　　所謂的「特殊奧會」（Special Olympics）緣起於1968年，是美國甘迺迪總統家族創始支持成立的，到目前為止共有150多個會員國參加。國際特殊奧會每隔四年舉行一次夏季及冬季「世界特殊奧林匹克運動會」，並且在全球各地提供智障者全年的運動及比賽機會，展現其「勇於嘗試，爭取勝利」為主旨的運動精神。2003年夏季特殊奧運9月在愛爾蘭首都都柏林舉行的時候，選手已經達到7千人，共襄盛舉的義工則有3萬之多。 　　晉嘉能夠參與這場盛會，除了湯選平老師的關鍵電話之外，在他獲選進入代表隊之後，中華特殊奧會在秘書長張群滿奔走下，委託文化大學李翠英老師對小選手加以嚴格訓練也是獲勝主因之一。巧合的是，湯選平老師的兩個女兒後來也投入泳界，李翠英老師的獨子源宏更專攻體育，薪傳接續，想必將來可以看到少年英雄的成就表現。 　　凱旋歸來，道賀的電話不斷，我也欣喜不嫌煩的一再重複述說這段經過。對於頂著金牌回來的晉嘉來說，更是有了不同的際遇，台北體院的陳福財教授正預備作殘障者游泳的研究，他特別應允晉嘉到他學校的游泳池接受訓練。平時就由看管游泳池的陳嘉儒同學相陪，有時候我會隔著玻璃帷幕觀賞，偌大的游泳池就是他們師徒兩人而已。 　　悠遊歲月一晃眼就是三年，跟陳哥哥相處的時光，雖然少了同儕的競爭，但是還是有賞罰的考核，游得好的時候，陳哥哥會以臭豆腐獎勵；游不好的時候則是罰跑操場。晉嘉是水裡一條龍，上岸一條蟲，跑步對他來說，可是體力大考驗。不過三年時光樂多於苦，陳哥哥常帶他溜進隔壁棒球場看精彩棒球比賽的最後幾局免費球，更美好的回憶則是陳哥哥用機車送他回家，噗噗的車響彷彿躂躂馬蹄，穿過台北大街小巷，變成晉嘉生活中的一大期待。 　　三年北體受訓結束之後，1994年暑假，晉嘉又轉往啟明學校接受暑訓。記得有一次颱風過後，晉嘉搭公車赴天母，途中還有路樹擋路，需靠乘客下車幫忙協助清理，公車才能順利通行。晉嘉雖然好不容易準時趕到學校，泳池邊卻不見人影，原來當天停課，但是老師通知同學時，竟然漏了晉嘉，因為將他排在教練之列了。 　　暑訓結束後，啟明學校許主任極力鼓勵晉嘉參加殘障體總舉辦的IPC世界盃殘障游泳錦標賽在中山女高的選拔，啟明張老師還帶著大腹便便的師母前去打氣壯膽，晉嘉倖獲入選國手，擠進智障、 肢障、視障多重障別融合的游泳高手之林。在陳倫中總教練帶領下，12名選手游向馬爾他。 （本文取材自《愛是泳不止息》一書第66∼73頁，感謝「印刻出版」慨允轉載。） 執「子」之手，與子偕老 文�黃桂瑛 　　晉嘉小時候體弱多病，經常進出醫院，有時候一住就是幾個禮拜。記得出生第一年（1979年）的光輝十月從國慶日住到光復節，甚至到月底還沒得出院，算算受了超過半個月的苦難，最後才得見天日。 　　這麼難養的小孩在我們眼裡，卻只有疼惜、不捨，怎麼也不會懷疑他有什麼不對勁。3歲之前，我們常焦急他為什麼這麼多病？在忙碌的生活中，我們儘量挪出時間來照顧他，家裡的長輩包括我的母親、父親的母親，加上我，三代媽媽都跳下來加入照顧的行列。 　　唐氏症的小孩出生的時候平均體型比較小，以後骨骼的發育也較正常小孩遲緩，其實並不是全無徵兆的。但是一個初來乍到的小生命，無時無刻都帶給我們快樂與溫馨的感覺，誰會想到這是神給我們製造的一個生命課題。不只我們沒有想過，照顧他的保母也跟我們一樣的執著。有一次保母帶著晉嘉去看病，醫生用不確定的口氣問她：「這孩子是不是唐氏症？」保母氣壞了，用嚴厲的口吻警告對方說：「這孩子好好的，他的父母也都是有學問的人，你不要亂說話。」 　　不過儘管不信，但是日子久了，我們的想法也漸漸趨於保守。決定去做鑑定檢測的前夕，我們心中已經有了最壞的準備。不知道是信心動搖還是無法面對現實，報告出來的那天，我竟然只用電話查問結果，不敢親自到場「聆聽判決」。 　　醫生在電話那頭所告訴我的，是一個讓人難以接受的事實，不過我們心裡既然已經做了最壞的準備，也就只有默默承受。知道自己的小孩是唐氏症，心裡要怎樣調適？如何承受慢性的哀傷？如何告訴孩子的祖父母、以及所有的親人？這些問題的答案在27年前實在無法獲得諮詢，一切都必須靠著自己摸索，一直要到1997年，才有一個「中華民國唐氏症關愛者協會」出了一本書，告訴家長們如何面對惶恐的心情。很多父母遇到這種生命難題，大概都會選擇放棄，但是我們卻決定勇敢地走下去。看著晉嘉小小的臉龐，一種親情爆發出來的力量，讓我們一家人緊緊的把手抓在一起。在那一刻，我們信心堅定，知道沒有第二種選擇，而我們也企盼奇蹟會出現，如果晉嘉能夠有不錯的表現，我們就可以鼓勵其他唐寶寶的家庭跟我們一樣拒絕悲傷。 　　決定要讓晉嘉跟正常小孩一樣的生長，是一項「知易行難」的挑戰，首先要面對的就是他的學習。唐氏症小孩對於「ㄉ」跟「ㄍ」很難分辨，發音就讓他吃足了苦頭。我儘量在生活中，選擇晉嘉感興趣的事物，製造他多多開口的機會，增添學習的樂趣。至於認字，光仁小學的吳老師、朱老師、惲老師都花了很多心思，幫晉嘉紮下良好根基與指導方向。在那一段起步的時期，我非常重視寒暑假，因為可以複習功課，還利用時間自製一些教材，而有些課外教材例如慈濟名言，就是很多老師提供的，實在非常感謝。當時早療並不普及，口語的訓練多半仰賴大家互通電話進行，完全看不到對方的手勢、表情，著實花了不少電話費用呢！ 　　唐氏症兒童的數學能力普遍都不好，為了讓晉嘉能夠在這一方面有所加強，我常帶他們兄弟到公園利用一人兩隻腳跳房子遊戲，有時候還邀公園裡的小朋友一起玩，讓他學會二•一•二、二•二•四，這樣一路數下去。洗澡的時候也教他扳手指、腳趾數數，後來數字越數越大，還得把洋娃娃放到浴缸裡，拿他們的手指、腳趾一起加進來數，重複再重複，就只希望能夠用時間來換取成果。 　　晉嘉小學六年級的時候，有一次我們家煮了貢丸湯，晉嘉看著湯碗裡面的10顆貢丸說：「爸爸、媽媽跟弟弟一人吃2顆，剩下的我可以吃4顆。」我一直要晉嘉背九九乘法，那一刻突然發現晉嘉除了會加減，還有了乘除法的實物觀念，高興得眼淚都要掉下來。現在的晉嘉可以幫公司領錢，幫同事收錢、找錢代訂便當，雖然在正常人看來都是小事一樁，但是對他已經是很不容易的事，外人很難想像為了做到這麼一件小事，他必須付出多大的努力。 　　而除了數學，認字也是一項大工程。唐氏症的小孩視力都不好，晉嘉也不例外，坊間的作業簿方格空間對他們來說都太小，如果還要顧及注音符號就更不夠寫了。在這種情況下，我只好自製簿本子，放大空間，有的時候則是一個字要拆散成幾個部位分開學寫，寫好後再兜攏起來，遇有錯誤罰寫，一個簿本就只能寫斗大的幾個字而已。 　　這些學習上的投入說起來拉拉雜雜，但是每一件事都要付出心血。好在晉嘉不以為苦，最近他常把爸爸比喻為韓劇「說不出的愛」裡頭的安副校長，是家庭裡的精神台柱。而他對於我們的要求、吩咐，也常學劇中人物那樣，以拉長音的「是──」遵從做為回應。 　　人家都說「一分耕耘，一分收穫」，晉嘉在學習跟認知上的努力，讓他得以有不錯的表現，除了勝任自己目前的工作之外，回到家，他每天都以E-mail跟遠在加拿大的弟弟祐輔聯絡，報導家中狀況，文如其言，完全不需要擬稿，有時候還穿插成語，可說是渾然天成。 　　光仁中學不久前邀晉嘉以傑出校友身份前去面對全校師生做兩場演講，我們母子倆討論講稿內容時，他特別提到每天跟弟弟聯絡的目的有二：「一是希望遠在異鄉的弟弟不要忘記我們；第二就是希望弟弟不要忘記中文。」一個唐氏症的小孩，不但要自己好，還要弟弟也好，希望弟弟不要忘記學習中文，我們聽到他的講話，內心深受感動。 　　古人有一句話說「執子之手，與子偕老」，這個「子」字本來指的是「妳」，有男女相偕白頭的意思，不過對我們這個家庭來說，27個年頭攜手共度，也是另一種執「子」之手的意涵，願我們也能相互扶持、與子偕老。 （本文取材自《愛是泳不止息》一書第48∼55頁，感謝「印刻出版」慨允轉載。） 第一件差事 文�黃桂瑛 　　家中如果有身心障礙的孩子，做父母的最應該做的是就是鼓勵他們用自己的力量走出陰影，迎向陽光。 　　有許多家庭因為太過於保護這樣的孩子，擔心受到傷害，所以把他們置於保護傘下，過著無風無雨的日子。畏懼、退縮是一切問題的根本，溫室中的花朵當然經不起摧折，一旦小孩的個性趨於懦弱、自卑，問題就會一個接一個發生。 　　有一些家長早就已經決定，不會讓自己的小孩進入職場工作，只求他們平靜走完一生。這當然也是一種選擇，事情沒有對錯，不過人既然來到這個世界上，不聲不響地走完一生，終究不很完美。我覺得如果可以發揮一些所長，追逐自己的理想，生命會更有意義。所以我常常鼓勵有身心障礙孩子的父母要儘量試著放開手，讓自己的小孩更獨立一點，如此一來潛力也可以更獲得發揮。 　　晉嘉在啟智學校畢業前夕，我就積極鼓勵他去工作，並不單只是為了賺錢，而是我認為對他們這樣的小孩來說，學會謀生的技能跟研讀高深的知識同等重要，但是魚與熊掌不可得兼，總要做一個取捨，當機會來的時候，我就鼓勵晉嘉投入職場了。 　　著名的小說家陳映真先生曾經有一篇著名的小說作品，名字叫做〈第一件差事〉，文中充滿人道主義的關懷。晉嘉的「第一件差事」則是跟他自己的興趣相關，充滿了生活的樂趣。這個工作就是在啟智學校地下室特殊奧運的辦公室幫忙清掃跟接聽電話，時間是高三的上、下學期。特殊奧運的秘書長張群滿先生認為這是一個相當具有挑戰性的工作，要做得好並不容易，因為接電話的同時還要耐心回答問題並做成記錄。由於畢業在即，功課壓力比較小，晉嘉自己要求除了林美華老師的國文課跟林秀玲老師的音樂課要回去上課之外，其他時間就在辦公室裡跟著張群滿秘書長做職訓工作，師徒相對，奠定了晉嘉「坐得住辦公室」的習性，彼此間也培養出不錯的感情。有幾次出國比賽，晉嘉跟秘書長的女兒玩在一起，有時逾越規矩，竟爭寵爬到張秘書長的頭上去玩，秘書長大人大量，也不會喝斥，可見這第一位師父真的是以「亦師亦父」的心情對待晉嘉。 　　為了增加生活體驗，晉嘉之前已經先利用寒假到陽光洗車中心幫忙洗車。他做什麼像什麼，在洗車中心的時候，工作非常賣力，每天上足四小時班，回家後常常洗洗刷刷又要花一小時才上桌吃飯。他尤其重視指甲的清潔，洗不乾淨就用刷的，還刷不掉就用剪的，每天剪指甲剪到貼近皮肉還嫌不乾淨，真是拿他沒辦法。 　　那一年過年碰上他當班，因為擔心回來晚了趕不上吃年夜飯，就打電話給奶奶，要我們先開動。工作這樣全心投入，連年夜飯都不急著吃，先把工作做完，真是非常不容易。有一次爺爺不放心去探小孫子的班，還給他帶了麥當勞炸雞塊，要他趁工作空檔趕快飽餐一頓。拗不過老人家的好意，加上小孩子拒絕不了誘惑，就跑到一旁偷吃，結果受到工作單位處罰，也給他記上一次教訓。 　　畢業之前，學校安排了一次職業訓練，就是幫新光百貨在週年慶之前做掃除的工作。這個掃除工作可不是表面工作比劃兩下就好，而是要真真正正的從地下三樓掃到樓上。為了給晉嘉輔導工作，我也披掛上陣，頭戴方巾、手提拖把，跟著孩子一樓一樓的做掃除工作。百貨公司裡面人來人往，真怕遇見熟人。說真的，自己都會怕生，要孩子從容以赴，實在難為他們了，不過職業無貴賤，總希望他們一切能從基本做起，把心理建設好才行。幸運的是，地下餐飲部原先拒絕晉嘉靠近，理由是他的外型不討喜，怕嚇走客人，但是後來商家漸漸都接納了晉嘉，對他態度轉變，而晉嘉也是少數一直堅持到實習結束才離開的一員，讓我們感到很驕傲。 　　除了洗車、特奧辦公室接聽電話跟新光的打掃工作，晉嘉也在馬場和北門郵局櫃臺工作過一段時間，接觸過的工作可說是滿多元的。在他高中畢業之前，本來已經取得救生員的執照，我們也期望他能在游泳池謀得一份工作，但是幸運之神對他特別眷顧，朋友們也特別願意對這個孩子伸出援手，在我們為晉嘉的工作傷神的時候，范爸爸的朋友陳擇賢先生的連襟韓天生、殷美卿夫婦接納了晉嘉，讓他到奎昀公司上班。 　　晉嘉在奎昀工作，八年期間從打掃到代筆、代言、電話接線、樣品加工，甚至到銀行、郵局辦理信件提領跟金錢匯兌，經驗日積月累，每天有數不完的新狀況，有笑、有淚；有喜、有悲。人生的種種都在這個小環境中深刻地體驗。晉嘉是真正喜歡他這個工作，每天見他自己打扮得整整齊齊地出門，有時甚至西裝領帶，一副紳士行頭。痛風發作的那段期間，不良於行，晉嘉還是搭計程車去公司。即使從歐洲洽公返國，他也顧不得舟車勞頓，行李一放就趕去上班了。每逢遇出國或病假，也都不忘去店囑咐同事代辦一些事務。尤其經歷過恁多種類的工作，他會懂得珍惜每一個工作機會。如赴總統府蒙總統召見儀式結束，他火速驅車返回工作崗位，不會有絲毫怠惰！ 　　看見哥哥對自己的生活這麼認真，遠在異國求學的弟弟常寫信回來說：「我以哥哥為榮。」在學校的演講中，弟弟祐輔也把哥哥種種努力，以及對工作抱持的熱忱，跟老師和同學們分享，獲得一致的好評呢。 （本文取材自《愛是泳不止息》一書第170∼175頁，感謝「印刻出版」慨允轉載。）

日月山景休閒農場餵乳牛

2009年11月21日
公開
36

農場位於八卦山最高處的銀行山上，如果要描述日月山景生態教育休閒農場，「日月山景賞彩霞，月夜天星伴燈海」是最恰當的寫照。民國58年左右，政府推廣銀行山酪農專業區，當時許多居民紛紛加入養乳牛的行列，全盛時期有50多家的乳牛場，隨著時間的更迭，目前銀行山只剩5家經營乳牛場。為了將自家乳製品找尋通路，於是日月山景休閒農場主人便將乳牛牧場轉型生態教育休閒農場。 　農場裡結合了教育、休閒、娛樂與賞景，在這裡可以親自體驗餵乳牛喝ㄋㄟㄋㄟ或吃草，觀賞乳牛的生態，園區裡也設有烤肉與露營區，或是享受由農場自製的新鮮牛奶火鍋、鮮奶冰淇淋、鮮奶雪糕。每天早上總有許多早起運動的朋友，運動後都會順路到農場吃早點，鮮奶包子與鮮奶饅頭再加上一杯濃純的鮮奶，吃過以後，齒頰留香，給人一天充沛的活力。 　農場男主人擁有豐富的養牛經驗，在農場裡專門負責乳牛生態解說及農場的介紹，讓來到農場的遊客們獲得充實的知識。而農場的女主人則有著一身的好廚藝，通過丙級技術士的證照，農場的美食都是出自她的巧手，除了鮮奶製品外，還提供簡餐、咖啡及花茶喔！另外為了方便素食主義者，還提供素食的風味餐。想要來趟美食與體驗之旅嗎？歡迎您的蒞臨。 交通指引開車 1.由國道三號接台74線中彰快速道路往員林方向，於東外環即有農場指標，水月台路右轉即到農場。 2.中山路往北方向接彰南路，接台74線中彰快速道路往員林方向，於東外環即有農場指標，水月台路右轉即到農場。 費用簡介一日遊程︰每人80~280元 彩繪風箏：100元 彩繪瓷器動物：100元 停車場大客車約30輛、小客車約100輛

幼兒口腔遊戲　提升語音清晰度

2009年11月19日
公開
36

幼兒口腔遊戲　提升語音清晰度 文�曾怡瑄、林桂如 　　聽損或語言發展遲緩的幼兒，常有發音不清的問題，除了囿於原有障礙的限制外，口腔動作的協調度也扮演關鍵因素。因此，在提供必要的療育訓練外，從小累積豐富的口腔動作經驗，將有助於提升孩子未來說話的清晰度。 　　正確的發音，有賴嘴脣、舌頭、臉頰下頦等部分的充分運用與配合。以下提供一些簡單遊戲活動，家長可在親子遊戲互動中，提升孩子的口腔靈活度，讓孩子可以說得好、說得清楚。 　　一、嘴部遊戲：可透過以下活動練習圓脣（嘟脣）、拉脣及嘴巴開合的動作。 　　練習圓脣的活動，可利用吹氣遊戲（吹泡泡、吹蠟燭、吹奏樂器）或吸氣活動（吸麵條、粗吸管、吸碎布丁）；拉脣可直接請孩子做露齒笑的動作，或請孩子邊照鏡子邊做鬼臉，並請誇張的做出ㄚ、ㄨ、ㄧ的嘴形；年紀大一點的小孩則可以直接練習單音ㄚ、ㄨ、ㄧ的發音。此外，在日常生活中設計些簡單的遊戲，練習嘴脣控制能力，例如：蓋脣印、吹哨、鉛筆槓桿等；簡要描述如下： 　　活動1：口紅印章 　　方法：先在圖畫紙上畫好黑色圈圈（大小可依孩子可達成的能力隨時調整），請孩子將塗好口紅的嘴巴嘟脣、蓋脣印於圖畫紙上，並控制脣印要蓋在圓圈內或圓圈外。 　　活動2：我會吹口哨 　　方法：請孩子維持嘟脣，家長將口哨糖或葡萄乾置於孩子上下脣中間。如使用口哨糖，可請孩子嘟脣、吹氣，讓口哨糖吹出聲音；如使用葡萄乾，則發出似ㄆㄨ的音，再將葡萄乾吐到盤中。 　　活動3：鉛筆槓桿 　　方法：將鉛筆置於孩子嘟起的脣上，讓孩子控制並維持嘟脣，不要讓鉛筆掉下來。 　　二、舌頭遊戲：主要訓練舌頭運動的靈活度，孩子直接伸舌做出舔嘴巴的動作，沿著嘴脣的外緣舔一圈，練習發ㄍ、ㄎ、ㄉ、ㄊ交替音，例如：ㄉㄧ、ㄉㄧ、ㄉㄧ；ㄊㄚ、ㄊㄚ、ㄊㄚ。 　　活動1：舌頭掃把 　　方法：{1}將果醬塗在紙杯邊緣，孩子用舌頭順著杯緣繞圈，將果醬舔掉；或直接將果醬塗在孩子嘴巴上，孩子依家長指令（上下左右），用舌頭將嘴巴上的果醬舔掉。{2}將果醬塗在上下牙上，孩子用舌頭做清潔牙齒的動作，並將果醬舔掉。 　　活動2：舌頭黑白配 　　方法：進行方式與黑白配遊戲相同，但用舌頭代替手。兩方猜拳後，用舌頭比出位置。 　　三、臉頰遊戲：臉頰主要是練習鼓頰以及縮頰。鼓頰活動，孩子直接含一口果汁，並做出漱口的動作；縮頰則是將臉頰兩側用力向內縮，做出像小鳥的尖嘴巴。 　　活動：臉頰氣球 　　方法：要孩子將兩頰鼓起，越鼓越好，維持一段時間後，家長再用手戳孩子的臉頰，一邊戳一邊並鼓勵孩子放氣，像氣球慢慢泄氣一樣。 　　此外，家長可準備一些需充分咀嚼的食物，例如：魷魚絲、肉乾、蒟蒻條等，置於孩子的大臼齒上，鼓勵孩子左右側輪流咀嚼，右側嚼完後用舌頭將食物送到左側繼續嚼，訓練整體口腔的協調性。 引自：http://www.mdnkids.com/specialeducation/detail.asp?sn=739