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育兒.持家.愛自己
Enju
那些時刻是如此難得,所以如此珍貴。
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Hi~ 小寶真是可愛
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(我是把一直在評判的眼睛閉上之後, 才看見小圓的). 主題: 閉上眼睛, 讓我看見妳. 小圓的世界(理論篇) 1. 腦 -自閉症的腦 -腦的可塑性 2. 感覺統合與感覺調節 -外顯的五種感覺與內在的兩種感覺 -什麼是感覺統合 -感覺調節的影響 -行動計劃三部曲 3. DIR/地板時間 -簡介 -討論 4. 營養與感統 -了解感覺統合的影響 -造成問題的可能原因 -應對方法 小圓的療育(實用篇) 5. ABLC語言治療課 -各階段的語言能力 -設計孩子的語言課 6. 應用式地板時間 -半結構化的地板時間 7. Beckman口腔按摩 -操作方法 -其他治療方法簡介 8. 聽覺治療簡介 -聽覺治療的起源與原理 -聽覺治療的方式
繼續經驗大雷雨的震撼, 但這次有傘. 很多親戚問起小圓, 有人建議我信主, 讓神的大能醫治她. 於是想起澐媽問我的問題, "小圓轉變的關鍵在哪裡?" 在我了解: "我的孩子, 在應付這個世界時, 是有殘障的"---這句話並不能框住小圓時, 一點一點珍貴的小小改變, 就開始了. 而改變她的, 同時也改變了我.
跟小滿奶奶約了一起去玩. 熱. 然後三點開始經歷大雷雨又沒有傘的震撼. 住中和.
今天全部清晨五點起床, 有一點快出運的感覺.
最近在讀以前幫小滿記的日記給他聽, 每次讀都有好捨不得的感覺. 高到我胸口的小滿, 喜歡星際大戰的小滿, 九年前, 皺著眉在一方小小藍包巾裡, 讓我覺得好稀奇又平常跟著我還有把拔一起回家的小滿.
半夜起來, 中午睡.
到台灣
美國起飛
買東西, 打包. 煮菜凍起來給小圓爸吃. 我前一陣子都很忙, 所以把事情都積在這兩天做, 更忙.
主要管線破了, 大停水. 也不能煮菜了, 只好先開始理行李.
把拔帶小孩去看, 我去買東西跟煮飯. 聽說小圓看的很專心, 回家以後挺著小肚子"嘿啊嘿啊"的跑來跑去打拳.
Mary Poppins芭蕾表演
小滿鋼琴學年演奏
還是很喜歡看把拔跳舞, 穿白襯衫黑長褲, 舞台上彷彿微微在發光, 自在的, 很男人味的把拔. 今年多了輪著上台的小滿跟小意, 我帶著小圓在台下, 覺得很幸福. 小滿明年就不跳了, 因此覺得這幾天看表演的時光份外珍貴.
把拔, 小滿小意在台上表演, 我跟小圓在台下看. http://www.youtube.com/watch?v=r9Pbd3RSbLo&feature=related
我在幫小圓做的口腔按摩, 有人想學嗎? 小圓現在不是做全套, 所以, Michael也只教了我半套, 而且我沒有口腔按摩(Beckman)的証書, 我的修業証書是ABLC跟DIR/floortime的. 口腔按摩只能算是父母之間的分享.
這裡說的完全是字面上的意思, 把自己帶到她眼睛的高度, 讓她看的到你. 她站著, 你就蹲下來, 她坐在地板上玩, 你就趴下去, 讓她很容易就能看到你, 然後, 放慢你說話的速度, 改變你玩耍的節奏, 讓小孩有時間預測你的行動, 有時間體會她的感覺, 有機會練習期待他人的行動, 有能力對他人的行動做出反應. 所有美麗的事情, 一定會慢慢發生的.
上營養課的時候, Kelly說, 如果有腸道酵母菌增生造成身體不適的問題, 可以吃葡萄柚仔濃縮液. 簡單說, 就是肚子脹氣問題. 小圓常常有腸道氣體過多的情形, Michael建議我不妨試試, 半信半疑下, 前一陣子真的買了一小瓶回來, 但是一直沒有給小圓吃. 今天我自己脹氣, 非常嚴重, 悶痛之中想到, "這不就是腸道酵母菌增生嗎?!", 於是自己來當試驗品. 結果嗎? 我在晚上吃了一次, 十分鐘內馬上見效, 脹氣的感覺幾乎完全消失, 之後有時又會悶痛一下, 但比較快不痛. 還是在狐疑, 到底是不是巧合呢? 大概要再試兩次才能確定. 但是, 好苦啊! 說要混在水裡喝, 結果半杯水都好苦.
學期末數學測驗, 小滿四年級的數學, 據說了解程度是百分之七十七, 拿了一張獎狀回來. 老師說開學真的要上四年級的時候, 小滿可能很快要跳級去上五年級的數學課. 我問小滿覺得怎麼樣, 他很不情願的說, "這樣我的腦筋太累了!"
什麼都很好, 閱讀程度是二下, 數學也很好. 持續出現的評語是: "很喜歡講話", "上課不要說話", "要克制講話的時間". 問小意覺得怎麼樣, 她說, "那都是因為Andrew跟我講話".
小圓一個人拿一枝鉛筆坐在地上許久, 我也沒管她. 過了很久, 才去看看她在做什麼. 小滿小意寫功課的白色圓桌桌腳, 很整齊的寫了小圓的英文名字JOSIE, 還有圓圈, 跟圓圈裡寫好的阿拉伯數字, 我一時非常激動, 跟小圓說哇妳真是棒. 留下來給把拔看, 還拍照, 小圓很幼稚的筆跡把S寫反了, 輕輕的鉛筆痕還畫了許多英文大小寫. 嗯! 果然還是需要多多的前庭刺激!!
想著要回台灣了, 決定給小圓剪頭髮, 趁她看書的時候剪, 圓妹妹還是躲來躲去. 結果剪了一個超級短左右不齊的小瓜呆頭.
-什麼是無酪蛋白無麥麩飲食? 酪蛋白(casein): 牛奶裡的蛋白質. 麥麩(gluten): 麥類(黑麥rye, 小麥wheat, 大麥barley)裡的蛋白質. 無酪蛋白無麥麩飲食, 也就是不吃奶製品及麥類的飲食法. -因為很多自閉癥候群孩子的腸道裡, 都少了一種叫DPP4的酵素, 當沒有DPP4的時候, 我們的身體無法分解這兩種蛋白質. DPP4的酵素被抑制住的原因, 可能是因為三合一(MMR)疫苗(Alan Friedman). -這兩種蛋白質, 身體很難消化, 也容易產生敏感反應, 如果長期沒有辦法消化完全, 會影響腸道及腦部. 開始會研究這種飲食, 是因為在某些孩子的尿液裡找到這些無法消化的蛋白質. -試任何一種飲食, 觀察孩子的反應都是最重要的, 一次試一種, 以免造成孩子營養失衡的問題, 最短的試驗期是一個月, 因為這差不多是你要開始看到"不同"的時候, 有些小孩, 可能在更短的時間內看到改變. -如何判斷要不要嘗試這種飲食法? 當孩子或成人有以下情形時, 建議嘗試. 1. 如果你的孩子自動偏食到只吃麥類及(或)奶製品(在無法分解這兩種蛋白質時, 我們的身體會誤以為它是麻醉劑, 因此, 長期下來, 身體會有類似上癮的反應). 2. 長期的黏稠狀排泄物(對麥麩不適應). 3. 經常性中耳炎, 鼻竇炎, 濕疹(對酪蛋白不適應). 4. 行為退化 5. 尿液裡有下列兩種物質(Casomorphin, Gliadorphin). -當禁吃奶製品時, 記得注意孩子鈣的補充, 選擇好吸收的鈣質來源. -無酪蛋白無麥麩飲食的網站, www.GFCFdiet.com Kelly Dorfman, CITG營養學進修課程, 2008.
-大致如下, 有三分之一的孩子, 在三歲前開始吃, 反應非常好. 另外三分之一, 有一些好處或改善. 還有三分之一, 並無顯著改變. -嘗試飲食療法時, 同時要做早療或治療課. -如果想嘗試, 先試一個月禁食奶製品, 再試一個月禁食麥類食物. Kelly Dorfman, CITG營養學進修課程, 2008.
小圓吃飯, 都用手, 只有吃麵的時候肯用叉子. 最近愛上花椰菜, 吃的時候, 把綠綠的花椰菜立起來在盤子裡放好, 跟我說, "樹", 然後像個小水獺一樣咻咻咻把菜小口小口啃掉. 前一陣子吃日式海帶, 薄薄的一片一片, 拿一片起來, 說, "章魚", 然後一口吃完. 最讓我不知道要說什麼的, 是吃義式炸小章魚的時候, 小小炸捲捲的章魚腳, 小圓拿起來看一看, 說, "蜘蛛", 然後很開心的把它吃下去.
跟紐瑞耶夫一起, 夢一樣的芭蕾雙人舞. http://www.youtube.com/watch?v=W6_U5VIb268&feature=related http://www.youtube.com/watch?v=BiIst40or60
回台灣, 最覺得可惜的, 是小圓因此要少上兩個月Michael的課. 這兩次上課, 都很努力的跟Michael商量要做好帶回台灣給小圓讀的書跟字卡, 包括玩耍的書, 游泳的書, 口腔按摩的字卡. 討論的時候跟Michael抱怨小圓經常卡在既定的行程及規則中不能自拔, Michael跟我說, 即使是五六歲的一般孩子, "規則", 在他們的世界裡也是一件非常重要的事, 小孩要到八歲, 在玩牌的時候, 才會學到作弊唬人, 五歲的小孩, 如果對方作弊的話, 這個"對方"實在太可惡, 簡直是應該被送去醫生那裡打針, 八歲的小孩, 覺得五歲的後生小子實在太不上道. 我聽完之後想, 難怪小滿小意最近常常吵架, 都在吵不公平你作弊這種事. Michael建議我今年夏天游泳的時候, 帶笛子去給小圓吹, 因為站在游泳池裡, 水淹到胸口的時候, 肺部會受到壓迫, 這個時候吹笛子, 更能增加肺的力量, 又因為是在玩, 小孩不會覺得是什麼苦差事.
1. 口腔運用(oral-motor)障礙 2. 感覺統合的問題 3. 營養不均衡 4. 食物敏感/過敏 5. 消化不良/腸內酵母菌(yeast)的問題 --------------------------------------------------------------------- 發展慢跟挑食經常同時發生, 一般來說, 特別的食譜跟企圖把好東西藏在能接受的食物裡的這些做法, 都不能解決造成挑食的緣由跟挑食會造成的後果. 比較好的方法是找到挑食的原因, 然後由內往外解決問題. 原因1, 口腔對資訊的誤判或口腔運用障礙. 有觸覺防禦的孩子, 很多時候同時有口腔敏感的問題, 於是會想要尋找口腔刺激(比如說咀嚼自己的衣服); 口腔及臉頰的肌肉低張. 大多時候伴隨著口腔運用問題; 吸吮, 咀嚼, 及吞嚥能力不足, 經常導致孩子對吃東西的畏懼感, 即使醫生檢查後覺得沒有問題(通過吞嚥測試), 也並不表示孩子可以"有力氣"持之以恆的吃完一整餐飯. 可能的解決方法, 尋求語言治療師或職能治療師的幫助. 教孩子用電動牙刷刷牙並用電動牙刷按摩口腔內部, 可以漸次減低口腔敏感度, 練習用吸管喝水可以強化口腔運用能力, 這些技巧可以慢慢減少孩子對吃東西這件事不安的感覺. 原因2, 營養不足. 挑食會造成營養不均衡的問題, 而後導致沒有胃口吃東西或更想吃碳水化合物, 鋅跟維他命B1攝取不足時, 孩子會有厭食的反應, 一般性的營養失衡會導致對食物的興趣減少, 而後造成營養失調, 孩子的胃口會與時遞減. 可能的解決方法, 你沒有辦法逼著孩子吃下矯正他營養失衡的食物, 一旦他開始營養失調, 那麼, "吃飯"這件事大概不太可能矯治他不夠的營養素, 尤其孩子還可能同時有吸收不良的問題; 這個時候, 最好的辦法是幫孩子補充適量的, 消化吸收食物時最可能缺乏的維他命(C, E, 及B6)及礦物質(鎂, 鉬, 鉻, 硒), 如果他不肯咀嚼, 那麼, 給他流質的維他命, 或者把維他命錠磨成粉, 混在果泥, 水果冰砂裡給孩子吃, 對嚴重的個案, 必要時混在巧克力糖漿裡給他吃. 原因3, 比較弱的消化功能. 當小孩長期有食物逆流, 脹氣, 經常使用抗生素, 過敏, 腹瀉, 便秘, 肌肉低張等問題時, 這些孩子的消化系統功能, 幾乎都不夠完備, 並可能有發炎及效能不足的問題, 多數案例, 你都很難找到原因, 這些孩子因為覺得不舒服而不想吃東西, 而後有很大的可能性會營養失衡, 因為沒有比較, 他們不太了解腸胃舒適是什麼感覺. 可能的解決方法, 化驗孩子的排泄物, 是試圖找到原因的辦法之一. 另一個辦法是給孩子吃一些幫助腸胃舒適的滋養物, 行之以久的, 對比較弱的消化系統跟腸胃輕度發炎有幫助的飲品是薑湯, 把薑切數片, 跟水煮開, 放涼後一次給孩子喝幾茶匙. 此外, 幫助消化的酵素可以增加孩子的胃口, 但是, 如果使用過量, 會造成腹瀉及腸胃蠕動過度的問題, 假如你決定要使用酵素, 一開始, 先用在最容易造成他腸胃不適的那一餐. 原因4, 藥物的副作用. 刺激性藥物, 比如說Ritalin以及Dexedrine, 會減低孩子的胃口, 抗生素會使腸內酵母菌增生, 損壞腸內膜, 進而降低孩子吃東西的欲望, 酵母菌增生使腸道像是一個發酵機器, 而當酵母菌分解糖份時, 腸道裡的氣體會增加, 告訴身體, "我飽了", 或者告訴身體, "我還要吃碳水化合物". 可能的解決方法, 假如藥物的刺激嚴重影響孩子的胃口, 你必須再評估藥物對孩子的幫助及它的副作用, 藥物刺激是可以控制的, 而在年幼病人的身上, 藥物的使用, 對孩子的長期影響應該是要利益大於損害, 假如一定要使用刺激性藥物, 那麼, 在早上就給孩子吃晚餐類的食物(蛋白質, 蔬果...), 因為, 當藥效開始時, 他會吃的越來越少, 在下午放學後(美國小學下課時間是三點), 藥物已經分解, 不要給他零食, 再讓他吃一些晚餐類食物, 然後, 到晚上七點該吃晚餐時, 給孩子一些低糖份的早餐脆餅, 烤過的吐司吃. Kelly Dorfman, ICTG營養學進修課程, 2008.
-先找出口腔/感統問題. 他可能覺得香蕉吃起來很可怕...等等. -抱著你會成功的樂觀態度. -用簡單的語言解釋必須吃這些食物的原因. -給孩子兩種選擇. 給他口感相似的食物, "你要吃一塊香瓜還是一片蘋果(口感脆)?", 假如孩子不肯選, 幫他選一個. -控制住你的脾氣, 必要時一個人冷靜一下. 一次挑一樣食物來應付. -所有孩子給你的反應, 都有它正面的意義存在. -假如孩子不合作, 給他有自然因果關係的解決辦法. 你的孩子是卡住了, 並不是他不乖, 假如沒有因果關係或理由的話, 他沒有辦法產生足夠的動力吃東西. 關鍵是: 冷靜, 並給孩子一個安全穩定的框架來依循. 這個"有自然因果關係的解決辦法"不能是食物(冰淇淋), 必須是某個有吸引力的活動, 比如說, 你可以告訴他, "等你把這幾個紅蘿蔔吃完的時候, 就可以看七點半的小熊維尼卡通片." -讓吃飯這件事有"開始, 中間, 跟結束". -吃東西, 是一種"具適應性"的行為, 即使第一次他不吃, 也要繼續每次問他要不要, 要求他吃一點, 終有一天父母會成功. -漸漸增加孩子肯吃的食物中, 少加工或沒有加工處理過的食物. Kelly Dorfman, ICTG營養學進修課程, 2008.