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育兒.持家.愛自己
Enju
那些時刻是如此難得,所以如此珍貴。
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Hi~ 小寶真是可愛
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我們家, 把拔比馬麻有耐心的多. 比如小圓最近上廁所的事, 要是把拔陪, 就完全感受不到火氣, 把拔多半帶報紙進去, 一面陪一面看, 還講話給圓妹妹聽, 有時可以在裡面一個小時. 要是馬麻陪的話, 大概二十分鐘就開始聽到帶怒意的聲音. 玩耍也是, 把拔比馬麻會耍寶, 也不急著教小孩東西, 出去盪鞦韆, 就使勁推小孩推的小滿小意吱吱叫. 把拔對小圓總是很溫柔, 也不煩惱她落後同年齡小孩好大一截的事, 對所有醫師治療課的費用從不抱怨, "還是我們的女兒呀!", 有一次把拔跟心情低落的馬麻這樣說.
看醫生的時候, Greenspan問我們這陣子小圓情況怎樣, 我想想說不錯呀! 嗯, 她話比較多..., Greenspan馬上神色一正, 問我, "什麼話?" 被打斷的我不太了解, 遲疑一下說, 她會說我要吃什麼喝什麼, 有時說要玩的, 會說要幫忙..., 大概講了一下, 醫生才露出一些笑容繼續問別的事. 今天看書時恍然想到, Greenspan應該是要確定小圓是在講話而不是背話. 看把拔玩的時候, 稱讚把拔玩的很好, 我說對呀, Jack也這樣說, 還說我的玩法對小圓的幫助比較小. Greenspan的回答讓我比較放鬆, 他笑笑跟我說, "不過妳女兒第一愛的應該是妳, 我看到了, 從剛剛到現在她一直跑來抱妳已經抱了三次了, 妳看, 她跟爸爸玩的雖然很開心, 不過她一直跑來抱妳, 只是妳要把精力提高跟她玩, 她現在需要這樣玩." 覺得是一個很靈敏, 什麼都看在眼裡, 有經驗的醫生. 我第一次看他的時候非常吃驚, 因為他的診所很舊, 人雖然是六十五歲, 因為脊椎問題看上去分外老, 加上一面看診一面吃便當, 一直到問他問題, 才開始覺得錢可能沒白花.
小圓現在會自己跑來找要說的字, 我多半把字遮起來讓她看, 她也說. 這兩天故意先拿錯的字卡給她, 小圓看了, 便笑的東倒西歪跟我說, "No, try again(不對, 再來)", 於是這樣玩很久, 幾次之後才假裝恍然大悟拿對的給她. 也有自己說話的時候, 今天要出門, 小圓不想去, 就很大聲跟我說, "I don't want to(我不要去)".
近來迷上哈利波特的小滿, 一口氣已經看到第三集, 滿腦子都是法術啦, 怪物啦, 一些小孩非常著迷的事. 也看電影, 看完一二集跟我說比較喜歡書, 因為電影很可怕, 雖然如此, 還是想看電影第三集. 看電影的時候, 小滿好緊張拿紙筆在記東西. 偷偷看在記什麼, 紙上滿滿寫著哈利妙麗每個人唸的咒語, 很想笑的我忍住沒有問他. "旁邊就是書, 書上不是都有嗎?"
仍然是我們先跟小圓玩, Greenspan在旁提醒我跟把拔要注意的事, 之後談了一些這幾個月小圓的情況, 現在的介入計劃, 還有我們的疑問. 玩的方式, 最要注意的是---引誘小圓自己來對我們做些什麼, 讓她越來越主動. 這幾個月小圓的情況, 討論後的結論是很好, 我提到她最近不穩的情況, Greenspan覺得主要原因是她生理上的問題, 不穩的時候, 就降低一階, 多做些運動性的活動. 小圓常常要唱一些歌, 上車下車都有固定的台詞跟舞步, 穿衣服之前也有, 因此把日常生活的步調拖的非常慢, 怎麼辦呢? "跟她一起跳, 試著把看似無意義的事變成有意義有目的, 對這個孩子, 你們要比較有耐心." 我提到最近做字卡跟小書的事, Greenspan認為很好, 但是要儘量讓小圓也說出來, 幫她做口腔運動, 減少生理上的困難. 小圓現在能夠回答yes/no的問題, 有時也問一些wh的問題(自問自答), 我問Greenspan要怎麼幫助她問或回答wh的問題. "如果她問你, 回答她的問題, 然後問她同樣的問題, 比如說, '這是什麼', 回答她的問題, '是蘋果', 然後給她同樣的問題, '這是什麼?' 如果她看到蘋果說, '蘋果', 不要跟著說, '對! 蘋果.', 然後教她別的(香蕉, 橘子...); 你要做的是, 假裝你看不到, '什麼? 是什麼? 蘋果? 我看不到. 在哪裡? 在哪裡?'" 咬人怎麼辦? Greenspan覺得可以開始處罰小圓, 因為她都是因為挫折太大咬人, 所以, 先幫助她平靜下來, 告訴她不能咬, 然後讓她在某個固定的地方time out一下. 語言方面, 用"以情感為基礎的語言課ABLC"當教材, 每天做一個小時上面的活動.(我四月要上的課就是這個). ABLC: The Affect-Based Language Curriculum
前幾天小圓很會哭, 有一天晚上哭到力竭睡著, 醒來繼續哭, 不鬧的時候, 也很不穩, 不肯說話, 不太吃飯, 不肯這不願意那. 總而言之讓我非常煩惱. 昨天晚上好像找到原因了, 第一是因為長牙, 第二我猜是她肚子痛. 話說小圓這幾個月都是包著尿布上大號, 因為她得蹲著, 又花非常久時間, 我因為不想把精神花在這上面, 就隨她, 不過, 她大概自己決定要回歸主流了, 幾天無法上廁所, 導致肚子也痛, "墊部"也痛, 於是有了一個很磨人的小圓. 昨天終於成功大在馬桶, 花了非常久時間, 我也幾乎發火. 結果今天變回合作的小圓, 開心, 會跟我玩, 會用語言要求, 跑來跑去的小圓. 幫她丟喝完的飲料盒, 小圓還跟我說,"Thanks, mom", 要東西拿到了, 也說,"Thank you", 嚇了我一跳. 我的感觸是, "為什麼她這麼敏感呢?"
先放著, 慢慢看. The Evolution of Play http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=19267988&sc=emaf
洗澡前讓小圓上廁所, 坐了一個小時還是沒什麼下文, 就拿字卡教她說,"I am all done(我大完了)". 說完了仍然不肯下來, 夜太晚, 把拔便動手抱她下來進浴缸洗澡, 小圓一面哭一面洗, 嘴裡說,"I am not done, I am not done." 我是有小孩之後, 才深深體會到---笑並生氣著---的感覺.
全都在不開心, 把眼睛摀住什麼都不要做, 叫她看, 小圓才手拿開三分之一看一下, 唸一唸書. 比較確定的是長臼齒真的讓她很不舒服, 因為小圓一直在咬手指, 拿她平常不太喜歡的嚼棒給她, 圓妹妹接過來就放進嘴裡兩邊輪流咬個不停, Michael寫了一種噴劑的名字給我, 長牙時噴在牙齦上可以緩解不適感, 還有一個辦法是小黃瓜連皮剖四條, 冰庫裡凍硬了拿給小孩咬, 黃瓜皮咬久了也可以緩解不適感. 我跟Michael說那來聊小圓好了, 於是兩個大人很忙的在電腦上做了兩份溝通表, 一份早餐溝通表, 一份零食溝通表, 把小圓平常吃的, 會用到的句型都用圖片印在一張紙上, 還有要求的句子, "爸爸請幫我", "媽媽我要一個抱抱", 另外還做了早上晚上起床睡覺的步驟字圖卡. Michael說他覺得小圓感情跟事件上的連繫是有的, 因為如果拿hello的字卡給她看, 她會看到, 微笑 ,然後轉頭看著Michael的眼睛, 笑說hello, 所以她感情跟行動的連結有, 但是玩跟互動的技巧很不足, 還有, Michael認為小圓知道的字彙跟會說的語言連不到一起, 所以他計劃做許多溝通表, 字卡, 幫助小圓使用語言, 但是要一步步減少對"看到字說出來"的依賴. 也算有點成果. 還有, 五月十八號有一整天特殊兒飲食營養的課可以上, 標題還滿吸引我的.
出門之前小圓因細故哭了一場, 寫出來是非常細的故事, 就是我不小心手快幫她拿了她要拿的果汁. 上課時一切順利, 今天又試新玩法, 寫一張藏寶圖讓她去找, 很簡單的指示, 比如說: "車車拼圖在紅色椅子下面, 船船拼圖在動物帳篷裡面...", 我很驚訝的發現小圓都知道, 即使不知道東西的名字, 稍稍指揮一下她也可以找到. 但是找到的時候, 她需要比較多時間做"哇我找到了"的反應, 也要比較多時間跟步驟小小演一場"拼圖回家"的過程. 我提到小圓最近哭泣比較多的事, 治療師問清楚她近日情況後覺得可能跟她在長臼齒有關, 說她的很多學生---在長牙齒的時候都表現的有點不穩. 另外她覺得小圓一方面更融入我們, 但也因此挫折感比較多, 加上她語言還不夠, 就會生氣.
下門牙. 其實新牙已經長出來了, 而且長歪因為乳牙還在, 約了牙醫下禮拜看, 還常常幫忙搖小圓的舊牙齒, 今天上車時又去扳她的牙. 結果就掉了.
晚媽媽一步拿果汁的小圓, 生氣的大哭起來, 眼淚紛紛落. 也非常生氣的我, 很不耐煩的開始用力幫小圓穿外套, 穿鞋襪, 穿到鞋子的時候, 小圓仍然溫暖的眼淚一顆顆掉到我很生氣的手上. 有什麼停住了我的心... 小圓的眼淚, 好像安徒生童話雪后的故事裡, 小格爾達融化小凱依心中透明冰雪的淚水.
http://www.youtube.com/watch?v=FEXOe8PPkKU&feature=related
這兩天睡覺的時候, 小圓都哭很久, 也比較不肯去洗澡睡覺, 會要東西, "我餓了, 我要吃什麼什麼", "我渴了, 我要喝什麼什麼", 來回要好多次, 反正就是不想去睡就是了. 今天情急之下還咬了把拔一口, 我很不高興, 不准小圓去找把拔抱, 反而小圓爸來跟我說道理, "她太急了說不出來才咬的呀!"
http://www.youtube.com/watch?v=OOqyLwm9--Y
在廚房做飯, 臥室裡小意小圓在玩, 玩著玩著聲音吵雜起來, 然後傳來小意的痛哭聲. 過去看, 原來是小意不玩了要走, 小圓不肯, 情急之下咬了姊姊一口. 把兩個人分開, 帶仍然痛哭的小意到客廳, 拉不住姊姊的小圓, 在房間裡也大哭起來. 哭了很久, 是那種"啊! 果然世界上沒有更傷心的事了"的哭法, 等了一陣子才進房安慰小圓, 抱著我很快停止哭泣的妹妹, 過一下跟我說, "我要姊姊(I want sister)".
"看著別人的眼睛", 我是後來才學到的, 原本連照像時都不太能看著鏡頭, 看眼科醫生也在醫生檢查瞳孔時不由自主會避開視線的我, 高中的時候喜歡上一個男孩子, 加上書上一直教---"跟人說話時要看著對方的眼睛才有禮貌", 於是我很當心的努力看著別人的眼睛應對, 看著喜歡的人, 喜歡的朋友, 漸漸變得不會避開別人的眼神. 為什麼寫這件事呢? 我本來以為大家都這樣, 前些天問小圓爸有沒有這種經驗, 他想想說沒有, 我非常吃驚. 常常覺得小圓很像我, 但是更極端一些, 包括小時候我是個很會自言自語的孩子, 現在吃東西經常一上癮便一直吃一段時間到覺得夠了才停, 出門儘可能不上廁所, 很不喜歡別人打斷我做事的次序... 凡此等等不能勝數. 現在常常想, 是什麼讓我停在比較現世的這一邊?
那麼, 為什麼在不具備這種有來有往互動的能力時, 我們會有一個不是全部就是沒有(all or nothing)的情緒反應呢? 當孩子沒有辦法得到足夠的互動時, 他會怎麼樣? 也許這個孩子沒有辦法用姿勢表示他的意思, 或者, 他沒有辦法完整的表達他想說明的訊息, 也許他有一個不理睬他的父母, 也許他有一個過度強勢, 或過分憂慮, 以至於無法好好回應孩子訊息的父母, 也可能他的父母過度專注在自己的事情上, 或者過度沮喪, 因此忽視了孩子想傳達的話語; 然而, 不論是以上哪一種原因, 我們看到的, 會是一個微調系統上的妥協---也就是情緒, 感覺, 及行為互動上的折衷反應, 而不是極端的, 災難性的, 玉石俱焚般的反應. (Greenspan, The Affect Diathesis hypothesis, p.23, 24)
但是, 當一個孩子"還沒有學到"怎麼與人交流, 並得到許多帶情緒的回應---這種細緻且有來有往的互動時, 他並不會期待"他的反應"可以得到來自他當時所在環境裡立即的回應, 這種情感上具因果性的"果", 某種程度上被孤立了出來, 在沒有互動反應的調整影響下, 情感的密度只會變的更濃烈緊張, 因此, 幾乎沒有選擇餘地的, 孩子只能做出更具全面性的反應, 不論這個反應是生氣或憤怒, 害怕或逃避, 退縮或自我沉迷. 我們可以在幾個月大的嬰兒身上看到類似的極端反應, 當小嬰兒哭的時候, 他們哭的非常非常用力, 非常非常大聲, 直到大人去安撫他們之前, 小嬰兒都只是一個挫折無助的小生命, 當嬰兒因為生氣而哭鬧時, 你可以從哭聲裡聽出他的憤怒. 這種極端的情緒反應, 跟所謂"戰或逃"的反應有某種程度上的相似性. 跟我們神經系統上全面性反應相對應的, 是一個依情緒及行為細緻調節下有來有往的互動反應模式. 而就全面性的反應來說, 小孩不僅僅只有戰或逃的反應, 他們有各種不同的極端反應, 包括逃避, 退縮, 自我沉迷, 恐懼, 狂怒, 以及情緒失控. (Greenspan, The Affect Diathesis hypothesis, p.24)
星期五睡了近半天, 星期六繼續睡很多, 本來以為是精神鬆懈的結果, 然後, 小意小圓今天也無精打彩的睡很多, 我才慢半拍的察覺到原來是生病了. 小滿很快樂的看了兩個小時電視, 玩了半天電腦, 過了一個睡衣星期天.
飛加州待三天, 然後回台灣.
今天變成這樣, "我渴了, 我要喝果汁."
小滿小意停課. 把拔的車壞了, 所以只有一部車可用, 要送爺爺奶奶去機場跟上班, 只好把語言治療課取消一次.
打聽到一個職能治療師, 跟小圓的語言治療師同一個老闆, 花錢趁早, 就排了一堂課, 所以小圓現在每個禮拜有三堂治療課: 物理, 職能, 跟語言. 另外一個月會上一到兩次floortime, 每個禮拜還有一堂體操課.
abc news, http://abclocal.go.com/kfsn/story?section=news/local&id=5953580 PLAY project 網址, http://www.playproject.org/
小圓一向只告訴我她要喝的東西名稱. 今天第一次先跟我說, "渴了", 然後過來近近的看著我的眼睛要確定我會聽到似的說, "牛奶".
公婆訪友回來.
一般是這樣, Michael蹲下來跟小圓打招呼, 用字卡輔助她說哈囉, 進教室, 上鞦韆, 開始按摩臉頰, 同時壓頭頂跟下巴, 以左右相映的方式按摩唇齒部位, 按嘴巴裡面, 全部按完, 開始用嚼棒, 然後看吹笛子的進度吹不同的笛子或口琴, 吹泡泡, 都做完之後, 有時唸書有時玩, 在這之間, 視情況加入不同的活動. 小圓今天嚼棒嚼的很好, 以往不肯把學習嚼棒放在嘴裡的她, 今天學Michael嚼的非常起勁, 吹笛子進到小口琴, 有時不願意配合在鞦韆上躲, Michael便把小圓倒來倒去的引誘她說往上或往下, 兩個人幾次頭靠的好近相視一笑, 看了很溫暖. 吹泡泡的時候, Michael要小圓說blow, 很明顯的可以看到小圓開始不知所措, 臉上有一點點惶惑的表情, Michael很快寫了兩張字卡, 一張是blow, 一張是pop, 給小圓看, 小圓馬上鬆一口氣似的舒緩下來, 指著字讀blow, 然後吹泡泡, 再指著字讀pop, 把泡泡打破. 我忍不住, 問為什麼她這麼會認字, 要說的時候卻要花好大的力氣, 有時看著她, 好像可以看見她在腦海中遍尋千百度卻不能得的辛苦. Michael說, 超讀的自閉症小孩, 一般有非常好的文字解碼能力, 但是也有非常弱的行為模仿能力, 他想用字卡來幫助小圓把事情跟語言連起來, 所以, 使用的方式是一開始看字卡讀, 然後把字遮住讀, 然後讓小圓看字卡的背面說. "就像學開車一樣, 我們一開始學開車, 是用腦前葉在開, 到後來, 是用腦子的反射力在開, 還可以一面開一面講手機.", Michael說. 從今天開始, Michael早一點讓小圓下鞦韆, 加十分鐘floortime. 小圓今天在吹過許多泡泡後, 自己跟Michael說, "I am all done(我吹完了)", 嚇了我一小跳.
告訴我們一個ICDL網址, 連進去可以看到美麗的照片, 畫, 文章; 都是自閉癥候群兒童或成人的作品. http://www.icdl.com/documents/GLIMPSE-1308.pdf. 自閉症的心, 很美.
情人節在美國小學生裡好像是友誼節, 要幫班上每一個人準備情人卡跟小糖果, 還有同樂會, 放學時每個人都抱著一袋糖跟小卡片, 還有老師送的小禮物回來. 小意班上只有十七個人, 抱回一個好大的袋子, 果然是輕鬆的一年級生, 小滿班上二十八個人, 糖果袋還不到妹妹的一半. 以前對情人節渾然不察的小滿, 今年很體貼的給了我三張卡片, 一張在學校手製的勞作情人卡, 還有早上偷偷放在我床頭跟餐桌的小卡. 看到小卡的時候, 覺得好幸福.