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育兒．持家．愛自己
Enju
那些時刻是如此難得，所以如此珍貴。
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Hi~ 小寶真是可愛
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很舒服的天氣, 很多小孩, 很多螃蟹跟甜點, 我旁邊有一了不起的人吃了近兩打蟹, 真想勸他去吃點薑. 因為小孩多, 還請了兩個人來介紹保育動物, 有小貓頭鷹, 長江鱷, 臭鼬, 企鵝, 小圓跟著排隊摸鱷魚跟企鵝, 其他大多時間都一個人玩, 一直到最後, 才加入兩個小孩一起玩球, 還不明原因哭了一場, 不過, 後來又跟所有小孩一起坐卡車, 餵駱馬. 小滿小意各自交了朋友, 到處跑來跑去, 都不用跟了, 真想再看看小滿小意小的時候. 我總是在小孩身邊開始思念小孩.
小滿小意上幼兒園的時候, 我每年都會去聽園長演講, 印象很深是她說, "不要問, 我的孩子有多聰明(How smart my kid is)? 要問, 我的孩子聰明在哪裡(How is my kid smart)?" "跟小孩交談最好的方法, 是重複他告訴你的事, 然後等一下. 不要一直問他問題, 小孩需要少少幾分鐘消化接收到的訊息, 如果你這樣跟孩子交談, 他會告訴你更多事." "當我們很生氣或很害怕時, 我們的腦子跟一隻青蛙的腦子沒有什麼太大的不同, 血液大部分流向延腦, 這時, 我們能想到的, 其實只有"戰,或逃". 所以, 當你的孩子開始無法控制他的情緒時, 試著問他一些問題, 把腦子的血液從延腦帶回他的前額."
小圓拿塑膠大象玩, 用大象後腳在檯子上跳來跳去, 過一下說"ballerina(芭蕾舞伶)", 在一旁陪玩的我非常吃驚, 一個是小圓想像力應該還可以, 一個是不知道她從哪學的這個字. 有時候, 小圓還自己拿塑膠磁鐵在冰箱上拼字. 我有一次很喪氣的跟朋友說, "我只想生個普通小孩呀".
煮好飯, 媽媽在樓上大聲吆喝小滿小意上來吃飯, 喊了好幾聲, 結果竟然是小圓匆匆忙忙一面說OK, 一面跑上來. 小圓以前一向沒有反應, 所以我們都是身體力行的去帶她上來, 以後要一起叫三個人的名字了, 好開心, 希望小圓可以一直持續這樣.
迷思---有自閉障礙的孩子, 無法正確辨識出他人的情緒. 事實---支持這個論點的研究, 已受到之後研究的質疑, 之前的研究結果認為, 有自閉障礙的孩子, 在讀取接收他人臉上的表情時, 腦中起反應的區塊與正常人不同. 但是, 在最近由威斯康辛大學Morton Gernsbacher教授及其同儕所做的研究發現, 在原始研究中做為樣本的孩童可能根本就沒有看到被測試的人臉, 因此, 他們腦中不同區塊對讀取臉孔表情有反應的原因, 是因為他們實際上根本沒有看到任何表情, 於是, Gernsbacher教授重新複製了原始研究, 並在測試時, 鼓勵並確定受測試的孩童真的有注視著帶有情緒的臉孔, 新的結果發現, 泛自閉障礙孩童腦中有反應的區塊, 跟正常孩童有反應的區塊完全一樣. 人類臉孔可傳遞極為大量的訊息, 有時會超過接收者可承受的程度, 尤其是對訊息處理有困難的人, 更會造成其過度負荷. 就像雞尾酒會中, 在暖身準備好與人交談前, 一個很害羞的人都只能低頭看著對方的腳踝, 或望著其他無關緊要的地方. 對於感覺過度敏感的小孩或大人而言, 情況非常類似, 他們在真正可以注視著你的臉之前, 需要一些暖身的時間, 但是, 這並不代表他們沒有辦法看著人們的臉, 也不代表他們用不同的方法處理人們臉上所表現出的情緒, 這只表示如果太快要求他們看著你的臉的話, 會對這些人產生巨大的壓迫感, 當Gernsbacher教授及其同儕測量這些受試者的情緒反應時, 他們發現, 在鼓勵受試者看著他人臉孔時, 這些人的生理指數都顯示出某種程度的壓力反應. 研究結論是, 他們發現受試者與正常人一樣, 以相同的方式處理所接收的表情情緒, 但是, 因為過度負荷及某種程度的壓迫感, 受試者偏好選擇不正視人們的臉孔. (floortime dvd training series by Greenspan, p52)
換地方上課, 新教室離我們家開車要五十分鐘, 好遠. 今天因為很多器材還沒有裝好, 所以反而做了很多細動作練習, 上次的音樂小圓好像不太喜歡, 今天換了新音樂.
為什麼要使用語言? 語言是用來解決問題的, 比如說, 我們不會突然說, "我要開門", 在這之前浮現出的念頭是, "我想出去". 然後可能才會問人, "出去的門在哪裡?" 學習語言時, 小孩並不只是靠看圖念字跟表達他的需要來建立語言系統. 在發展語言時, 孩子是靠著"談到"事物與環境中事件的關係來建立他們的語言系統(語言內容/意義), 而不只是看圖識字. 代表關係的字(也就是:不是給事物一個名稱, 而是給事物之間關聯處一個代稱的字, 比如說, 還要(more), 再一次(again), 不要(no), 那個(that),) 一般在語言發展中會先出現. 試著讓孩子自己說他要的東西, 給他複選題, "你要果汁還是要去睡覺?" 使用表情姿態來維持互動, 不要逼孩子到他崩潰大哭的地步. 只要你是互動性的使用語言, 並且所用的話是小孩想要的東西或每天要用的事物, 你的孩子就會一直使用語言, 語言必須要有意義的被我們使用. 拉長互動, 小圓說, "我要餅乾" 你說, "要哪一種? 巧克力還是鹹餅乾?" "巧克力" 拿別的給她, 試兩三種. "這是巧克力餅乾嗎?" 小圓搖頭. "那這是巧克力餅乾嗎?" 小圓搖頭. 拿巧克力餅乾給她. "這個是巧克力餅乾嗎?" 小圓點頭. "巧克力餅乾要給誰? 小圓嗎? 還是媽媽?" (小圓一般到此已經有點不悅, 會伸手來硬拿, 一面講幫我) 你說, "小圓", 然後把餅乾給她. (維持表情與姿勢的活潑)
媽媽在廚房打蛋, 小圓聽到跑過來看, 一面說, 是什麼(what is it)? 看到了說蛋(egg), 然後就跑回去玩了. 跟小圓一起玩Dora的小娃娃, 把不同的人物藏起來, 小圓說, 哪裡去了(where is it)? 然後拼命在媽媽身上找, 直到找到為止. 我很少特別教她這兩個問句, 大多是玩的時候問她, 也不是認真問(沒有真的要她給我一個答案), 所以發現她會還滿吃驚的.
去Costco, 在珠寶展, 我隨口問小滿長大以後賺錢會買這種東西送媽媽當禮物嗎? 小滿說不會, 過一下說, "可能我會買來送我的太太", 還問我, "我說送我的太太不送妳妳會生氣嗎?" 我說不會呀, 你本來就要對你太太好啊, 就像爸爸對我很好一樣.
帶小意去買萬聖節要穿的衣服, 意妹妹挑完後, 又很有興致的去逛正常衣服, 挑了一件上衣, 還試穿給爸爸看, 都不太逛玩具. 平常在家玩電腦, 也很喜歡玩芭比配衣服的遊戲.
看Greenspan對我有很多影響, 慢慢要寫一陣子. 他是第一個非常直接就問我們, "你們感情好嗎"的醫生, 美國很少有醫生會問這個, 我一聽還有點恍神.
http://www.youtube.com/watch?v=g6-spzX1mow
報告好快就收到了, 昨天是email版, 今天是正常版, 怎麼說呢, 這大概是我到目前為止拿到最有用的報告吧! 之前各醫生治療師的報告, 都寫很多小圓的歷史, 測試時她所有的反應, 診斷, 建議相比之下很少. Greenspan的報告只簡單的說這個小孩是因為之前受診為自閉症來看診, 然後馬上分六個發展階段分析小圓現在在哪裡, 強弱能力, 療育建議. "每個小孩可進步的程度, 端看他有沒有一個完整的療育計劃, 及介入者努力的程度 . 如果儘量讓這個小孩(可能的話整天)處於她最好狀況持續互動, 她可以脫離自閉癥候群(out of the spectrum)", Greenspan這樣寫.
我們應該將泛自閉障礙癥候視為一個動態的可變程序, 而不是靜態的程序, 當我們想到靜態程序這四個字時, 我們想到的是某些固定不變的行為或事物, 不論其環境, 因果, 情況為何, 如果一個小孩有一雙水藍色的眼睛, 他不會因為情境的不同而改變眼睛的顏色, 不論是今天或六個月之後, 他的眼睛仍然會是藍色, 我們可能會因為光線的不同把他的眼睛看成深藍或淺藍, 但是藍眼睛還是藍眼睛. 反過來說, 動態的可變程序跟我們許多感覺及情緒都有關係, 它們可能一天一天會改變, 而且可肯定的是, 經年累月下來, 它們一定會改變. 與人親密相屬的能力, 與人作情緒上姿勢與訊息溝通的能力, 運用有意義有情緒的想法的能力, 也就是處理自閉症的核心問題的能力, 是動態的行進程序, 而不是靜態且無法改變的行為, 這些核心能力可能也可以改變, 有些孩子改變的多, 有些改變的少, 如果療育計劃是依小孩的需要, 而且把重心放在建立相屬, 與人溝通, 及邏輯思考能力上為孩子量身打造, 那麼小孩就可以改變的多. 在對兩百個孩子設計了這種療育計劃, 實行並觀察統計後, 我們發現, 幾乎所有的孩子在與人建立親密相屬關係的能力上都有顯著的進步, 其中有一個子群不只變得溫暖及喜歡與人親近, 同時也發展出極佳的語言能力, 具有同理心 , 也具備邏輯思考的能力. (floortime dvd training series by Greenspan, p49, 50)
治療師很高興的跟我說小圓真的每次都有進步, 兩個月改變這麼多, 她非常高興, 小圓仍然用單字溝通, 但跟隨指令好很多, 幾乎告訴她就會去做, 比起兩個月前漫無目的到處晃, 繞圈子遊盪, 她現在一樣一樣做的都不錯, 我跟治療師聊Greenspan的事, 小圓過來跟我要小魚餅乾吃, 然後吃一吃, 在我跟治療師身邊坐一坐, 到旁邊看看書, 又過來依在我身邊吃餅乾, 治療師說了一句我永遠都不會忘記的話, "看看她, 她現在就跟所有別的小孩一樣啊!"
換音樂CD. 簡單說就是, 前庭感覺跟聽覺訊息系統的處理過程非常類似, 所以, 如果前庭感覺異常, 在訊息處理上就會有問題, 這種人在分開主要訊息跟背景聲音上有困難, 所以, 他等於是活在聲音的濃霧中, 用處理過的音樂刺激內耳, 能夠幫助這種人分開主要訊息跟背景聲音, 因此, 這個世界對他, 就開始有道理了. 因為Greenapsn也覺得小圓在聽覺訊息處理上有困難, 建議我用音樂治療, 所以我問他要不要去檢查, 他想想說我很可能什麼問題也查不出來, 因為外觀看起來可能完全正常. 我覺得滿有道理, 因為小意雖然非常會交際, 可是她一聽到大一些的高低音就摀住耳朵, 也許小圓遺傳了更特別一些的耳朵吧.
看診經過如下, 看診第一部分 Dr. Greenspan 早上八點半到十點(遲到一點點, 因為塞車), 看Dr. Greenspan. 之前醫生已經看過小圓所有的報告, 一開始Greenspan先要我跟小圓玩, 他一面看一面教我, 重點是要維持一來一往的互動, 把在玩的東西跟我連起來, 然後要爸爸跟小圓玩, 一樣一面看一面教, 玩了一陣, 因為我們遲到, 所以很快進入下一部分--診斷跟療育計劃, Greenspan說, 他認為小圓互屬能力很好, 一旦用互動的方式跟她玩, 小圓馬上有眼神接觸, 跟人的親密感有, 也有解決問題的能力, 所以在這種時候, 她並不屬於自閉癥候群, 以後呢, 不能斷言能不能完全脫離自閉癥候群, 但他認為小圓有很大的潛力, 所以他並沒有下自閉症的診斷. 療育計劃包括 一天八到十次floortime, 我六次, 爸爸兩次. 語言治療師, 職能治療師. 一週四次跟年齡小一些的正常小孩玩. 一週五次, 每次二十分鐘, 去幼兒園跟年齡小一些的正常小孩一起上課. 每個月最少要去DIRSS一次, 有人會教我們用floortime. 考慮諮詢營養學醫生. 我們要自己安排所有療育計劃. 看診第二部分 DIRSS 十二點半到三點半, 去Greenspan手下的DIR團隊, 做第二次評估. 這次談的更細, 談小圓的理解力, 聽覺, 視覺, 肌肉張力, 行動計劃能力, 後來, 一面錄影, 一面教我們怎麼用floortime的方式跟小圓玩, 真的玩出比較多話來, 教了兩場. 評估結果是, 小圓並不屬於典型的自閉癥候群, 為什麼? 因為她跟人的互動能力很強, 全程看著爸爸跟我, 有正常的想像扮演能力, 會用簡單的字辭表示需要, 有解決問題的能力, 所以他(Jack Greenspan)也認為小圓有很大的潛力, 而且他建議分不同部分觀察小圓可能需要的東西, 建議我們廣泛的給小圓更多刺激. 評估過程他提到, 有些孩子需要較多視覺刺激, 這些孩子坐車時大多一直看窗外, 正常人這樣看可能會頭暈, 但這些孩子卻非常喜歡, 我聽了有些吃驚, 因為小圓跟我都這樣. 看書跟當場教, 真的差好多好多.
Greenspan年紀滿大的, 而且好像行動不太方便, 我本來很吃驚, 後來談的過程慢慢覺得他真的很有經驗, 人很清楚, 眼神溫和聰明, 示範如何教小孩時語言表情十分靈活, 所以稍稍釋懷.
總共三天, 有演講跟課程, 滿貴的, 想想還是報名了, 希望有好收穫.
家裡有一隻玩具鯊魚, 小圓很怕, 每次我或爸爸伸手去拿, 小圓就說一個有三個音節的字, 聽起來很像banana, 聽了三四天, 我才猛然醒悟小圓在說什麼. 她是在說, "不要拿".
晚會有很多小孩, 小圓自己跑到小孩群中跳跳蹦蹦, 雖然還沒有跟別人互動, 但是, 的確是在跟大家一起做類似的事, 後來, 小孩們又一起跳舞, 我跟小圓說, "在dance", 小圓露出微笑, 也加入一起跳, 大家跳完排排坐, 她也跟著坐. 真是美麗的中秋.
新的語言治療師很年輕, 也比較嚴, 小圓不說就不給, 堅持書要放在桌上...等等, 五十分鐘的課, 小圓有三十分鐘都在哭, 後來還一度受挫到完全沒辦法應對, 治療師跟我說, 小圓有能力講話, 要要求她. 我的疑問是, 我去年對小圓很嚴的時候, 小圓也常常受挫, 哭, 後來我覺得她反而越來越忽略我, 所以我才開始用別的方法, 怎麼今天有點回到從前的感覺, 還有, 今天的確都坐在地板上玩, 可是又不像floortime(因為不是看小圓興趣在哪裡), 比較像ABA或VB(verbal behavior), 我打算再上一次課, 好好觀察跟考慮. 跟小圓合拍的語言治療師好難找, 我最近打聽到另外一個, 可是很遠, 大概還是會試一試吧.
吃髒了, 自己去拿面紙擦手, 沒擦嘴, 媽媽便做擦嘴的動作示意小圓擦, 小圓看了就學媽媽擦嘴. 拍拍沙發示意小圓坐, 她也會坐.
因為下禮拜要看Dr. Greenspan, 今天Greenspan的護士約了電訪, 要談一個小時, 所以請爸爸帶小圓去上體操課. 要開始準備問Greenspan的問題了. 醫生, 治療師都好貴, 真希望保險能付一點.
玩搖床, 跳床, 趴在滑板上拉繩子上坡, 再滑下來, 小圓指令跟的還不錯, 細動作也不錯, 剪紙很不穩, 要多練習, 跟治療師的眼神接觸好很多, 走的時候且看著治療師, 好好的說了掰掰.
原本只是A貓遇見B貓(看在玩什麼動物), 就沒有了, 媽媽在旁邊問再多問題都一樣, 現在會玩A貓遇見B貓, 互說I love you, 然後說bye bye.
抱著小圓跳舞, 唱Dora, 玩完小圓來拉媽媽的手. "啊! 要one more time嗎?" 小圓立刻學會, 說"one more time", 後來又說了很多次, 玩了很多次, 還改變速度跳, 小圓很開心. 不過, 她還沒辦法把這次的經驗跟別的需要講one more time的情況連起來.
小圓現在, 叫她會過來, 要求她做事(收玩具, 丟垃圾...)大多會做, 在外面說拉手會過來拉, 穿脫鞋, 看我或爸爸, 說想吃想喝的, 要求我們幫她開東西, 這些能力已經穩定的做的了一個多月了都沒有消失, 以前也發生過, 但大多三四天就慢慢不再做, 像是忘記了, 所以, 應該真的具備這些能力了吧, 最近, 小圓的眼睛比較亮, 有時會兩手圈著, 頭埋在我懷裡擁抱我, 真是好甜蜜的時光.
小滿今天發現我有一個東西是他一輩子也穿不到的, 那就是胸罩, 他很不以為然, 跟我說他長大後有一天一定要穿一次, 我跟他說他是不可能會需要穿的, 小意才要, 小滿很吃驚的問我即使小意沒有baby也要穿嗎? 我說對, 他更不以為然, 說反正有一天他一定要穿一次, 我想想告訴他, 噢你不會想穿的, 要是你到時候還肯穿你就去穿吧.
哥哥去年參加男童軍後, 小意就非常羨慕, 所以今年讓妹妹也加入, 一年級女童軍有一個很可愛的名字叫布朗尼(Brownie), 小意穿制服大概會滿可愛的吧. 去年不肯穿裙子的小意, 今年變得比較愛漂亮, 每天要自己挑連身裙去上學, 全部裙子穿過一遍, 就站在衣櫥前遲遲無法決定要穿什麼, 我建議她可以穿這一件或那一件啊, 意妹妹說, "可是我都穿過了". 變得真多. 小意今年開始好像慢慢女生起來了, 雖然也很好(不然難道要當一輩子野ㄚ頭嗎?), 可是媽媽好懷念之前"我子天然"的時光.
