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育兒．持家．愛自己
Enju
那些時刻是如此難得，所以如此珍貴。
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Hi~ 小寶真是可愛
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好冷, 我每天在家還穿三件長袖. 小孩的爸穿汗衫. 明天可能會下雪.
鄰居養了一隻大白狗, 上星期天兩家人一起清落葉的時候聊了一下, 小圓小意就在一旁跟狗玩. 我想養狗已經想了一陣子了, 太久沒養, 有些卻步, 正好鄰居講到她星期一都七點多才回家狗沒有人玩, 就問她可不可以星期一她不在的時候去她家帶狗來我們家玩, 一拍即合. 小圓小意今天跟狗玩了一個小時, 最近才會叫我的小圓, 五分鐘內就開始叫狗的名字, KiKa KiKa喚個不停.
我的朋友, 有自閉症(My friend with Autism) 作者: Beverly Bishop 插畫: Craig Bishop 我有一個朋友, 他有自閉症, 而且, 很多很多事, 他都很厲害. 他的耳朵很靈敏, 可以聽到我聽不到的聲音, 每一次幾乎都是他第一個聽到: 高高的天上有飛機飛過, 遠遠的地方有火車開來; 所以, 有時候即使我一點都不覺得吵, 我的朋友還是會把他的耳朵摀起來. 他的眼睛很厲害, 有些我可能完全不會看到的小東西, 我的朋友都會注意到, 他的眼睛很好很好, 所以有時候太亮的光線跟晴朗的天, 都會讓他的眼睛不舒服. 嘗味道他也很在行, 即使食物裡只放了一咪咪胡椒粉, 他也吃的出來, 所以囉, 你知道他為什麼只吃固定的食物了吧, 所以囉, 有時候他也不想吃過熱或過冷的東西. 對於觸覺, 我的朋友也很靈敏, 就算只有輕輕一點, 再小的東西碰到他, 他都感覺的到, 所以囉, 他很怕癢, 有時候也不喜歡別人碰到他. 不過呢, 有時候碰東西的感覺又會讓他想碰我, 假如我不想他碰到我, 我就會很懂禮貌的告訴他不要. My friend with Autism, p1-p5
比的時候, 句子越來越長, 本來是 "big horse, small horse." 現在是 "big black daddy horse, small white baby horse." 我不太教她這些 覺得她自己一個人一直在那邊比大小不太有意義, 結果還是會了.
小圓最近很愛吃一種巧克力叫Hershey kisses, 巧克力對她沒什麼影響, 所以我會讓她吃幾顆. 今天帶她去陪小滿小意上芭蕾, 在休息室等的時候發現桌上有招待用的kisses, 好開心, 吃一顆不夠, 來要第二顆, 我幫她剝的時候, 小圓突然把臉靠過來, 捧著我的雙頰說,"kisses", 然後親了我一下.
我很喜歡這個治療師, 最大的原因是他非常仔細的回答我的問題, 常常會多聊十幾二十分鐘. 上課也很活潑, 而且, 除了第二次小圓哭之外, 到現在七堂課他都有辦法讓小圓笑的歪歪倒倒的多說一些字, 我在旁邊坐著看他上課, 常常有點入迷. 今天開始按摩嘴巴裡面, 小圓毫無例外的又吃了很多花生醬, 用按摩球按摩了一點點. 還聊到中耳炎的事, 治療師說他小時候一年到頭都在中耳炎(我想到帆帆, 就多問了一下), 後來發現是他耳朵的液體很容易倒流, 因為他口腔裡小舌(不知道中文是什麼, 我猜是叫小舌)太大, 開刀之後就好了, 他兩個孩子也是. 他說, 幼兒時期頭骨沒有拉長之前, 有些孩子的耳朵跟鼻腔是平行的, 所以耳內的液體排不掉, 等到臉拉長, 液體可以往下排掉就好了, 可以去看小兒耳鼻喉專科, 看要不要動手術.
報了下一期的課. 現在的小圓, 比較會輪流了, 跟著跑跳的時候, 看前面的人慢下來, 會跟著慢下來不超過別的小孩. 行動的順序也比較有, 很會翻跟斗, 走平衡木, 也比較聽話, 太難的動作不會模仿, 簡單的還可以. 我現在跟的比較鬆, 有時候只要在旁邊看著, 告訴小圓該做的事就好了. 不過, 她的口語還是很少很少.
有了小孩之後, 很確實的疑問之一就是, "小孩怎麼可以這麼吵?" 小滿小意回家之後, 話就說不停, 告訴我學校的事, 要東西吃, 為所有芝麻綠豆的事喊馬麻, 上廁所也要大聲報告, 彼此吵架, 小意現在很會哀叫, 耍脾氣, 要小滿聽她的, 已經很吵了, 有時還加上電視的聲音, 還有, 小滿看電視看到精彩處會開心吆喝, "哦---!", 更吵. 常常把拔下班回來要跟我說什麼的時候, 我就告訴他, "不要跟我講話." 小圓最安靜, 有靈敏耳朵的她, 大概已經學會怎麼會關耳朵了. 也是因為有小圓, 我好像比較能忍受小滿小意的多嘴多舌.
floortime卡住的時候怎麼辦? 情況: 小孩退縮或不理睬你, 這時候如果你更用力玩(聲音誇大, 表情誇張, 動作加大), 實際上會讓孩子更退縮. 建議: 這個時候要比較和緩, 比較慢, 低, 的加入他. 給小孩一點點休息時間, 不要急著達到互動的目的, 然後, 用比較柔和的聲音開始加入他. 試著做一些白目好笑, 預期之外的玩耍方式. ------------------------------------------------------------------------ 情況: 陪玩的大人玩得太開心太介入, 結果忘記專注在小孩主動的興趣想法上. 建議: 停下來, 等待一些時候, 觀察小孩主動去做去玩的事, 然後試著加入並拓展孩子的念頭. ------------------------------------------------------------------------ 情況: 玩耍的時候, 小孩變得太興奮, 開始玩帶攻擊意味的遊戲, 可是, 我們不玩槍戰. 建議: 不要對帶攻擊意味的行為卻步, 學著緩和這類行為. 對帶有攻擊意味玩耍的態度---這個時候是我們要跟孩子一起緩和及平穩衝動的好機會, 我們可以主動把攻擊行為導向不同的方向. ------------------------------------------------------------------------ 情況: 告訴小孩, "好棒!" 然後互動就停了. 建議: 對情況做直述, 簡單的評論, 開啟另一個溝通循環. ------------------------------------------------------------------------- 情況: 對孩子的要求太快反應, 太快做到. 建議: 拉長, 拓展互動. 問出更多意見, 事情, 選擇, 裝聽不明白, 裝糊塗. 把握每一個"小孩動力高"的機會. ------------------------------------------------------------------------- 所有這些事之上: 在跟你的孩子互動的時候---"得到快樂" Rosemary White's class
上個禮拜感恩節沒有上課, 小圓今天看到治療師很高興, 緊緊擁抱老師, 在教室跑來跑去, 玩太開了, 指令反而跟的不太好, 所以課到一半就用觸覺刷刷了一遍, 然後做細動作練習. 對新的東西, 小圓很容易受挫, 而且, 她很不能輕鬆面對小差錯, 今天寫E的時候寫歪了, 生氣大哭, 還好她都哭不久, 常常練習的話, 挫折容忍度也能提高, "啊! 有亮光就好", 我常常要這樣想. 走的時候, 數次要求她跟治療師說再見, 小圓都顧盼四周不理睬, 一直到上車以後, 又叫一次, 小圓才對治療師擺擺手小說了一聲byebye.
有一次跟一個好友在餐桌上聊天, 我一面說話一面把桌上的東西擺齊, 她問我在做什麼? 我說沒辦法我就是會很想把東西擺齊, 看了不舒服, 她跟我說, "有 強 迫 症 的傾向歐", 後來變成一個朋友間的玩笑話. 這次聽演講, 有一場Greenspan講特殊兒將來可能會有的問題跟預防方法, 過度焦慮, 憂鬱症,.. 什麼樣的孩子會發展出什麼問題, 等等. 講到強迫症的時候他說, 會發展出強迫症的孩子, 一般說來過度敏感, 而且, 他們有一個特點是視覺能力非常好... 低頭記筆記的我停住手抬起頭來... 真像一個字一個字印在空氣裡看的到一樣. 後來Greenspan說了一個他自己小時後的笑話, "我要說, 我小時後是一個視覺能力非常好的怪孩子...". 難怪他很了解我們的小孩.
Polina Seminova http://www.youtube.com/watch?v=FieWP-BwPOE
在面對日常生活時, 我們必須查知到自己, 查知到外界, 統合整理, 然後做出適當應對, 對自閉症的孩子來說, 這是非常大的挑戰. 遊戲的重要---帶有韻律感的遊戲很重要, 一開始把臉遮起來然後打開手讓小小孩看到的遊戲, 會轉變成躲貓貓的遊戲, 而後妳可以告訴他, "媽媽要去一下洗手間", 小孩可以在腦海裡保持住妳的樣子, 因此他不會害怕妳不在眼前的時候. 跟不太有語言的孩子互動的時候, 使用你的聲音, 表情, 還有動作, 反應他經驗到的情緒, 當他情緒失控的時候, 輔持他平穩自己. 有兩個地方你可以給他重一些的接觸, 一個是骨盆兩側, 你可以用手扶住孩子身體兩側, 另一個地方是孩子的胸口, 用你的手掌平壓在他的胸口, 如果孩子對觸覺敏感, 用他的聽覺跟視覺幫助他. 玩耍互動的時候, 儘可能的拉長, 模仿他, 等他注意到你開始互動之後, 改變你的拍子, 有韻律感的拉長時間. 面對"自我刺激"的態度---我要怎麼做讓孩子跟我的互動拉長? 所以他可以不用選擇去做自我刺激的事. (Rosemary White's class)
一般小孩受到刺激時, 大腦的視覺皮質會起反應, 訊息傳到杏仁體, 然後孩子對刺激做出適當的情緒反應. 自閉症小孩的大腦的視覺皮質跟杏仁體連結異常, 因此擾亂了孩子的反應, 受到刺激時, 杏仁體升高警戒程度, 引發自主神經系統加速心跳, 然後小孩必須轉移視線來減低壓力.
研究發現, 自閉症的腦子裡, 一區一區運作的非常好, 但是連結上神經的分支卻不夠, 就好像是台北市交通很通暢, 你也非常熟門熟路, 桃園市交通也很通暢, 你同樣非常熟門熟路, 但是台北跟桃園之間卻在堵車, 這也許可以解釋為什麼自閉症的孩子經常有某些非常驚人的才能. 為什麼神經的分支不夠? 我們的腦部有一個動作叫修枝(pruning), 腦細胞會自動減少, 但是細胞間的分支及連結增加, 這個動作叫修枝, 自閉症的腦子裡, 修枝比較少. 刺激會增加修枝(pruning).
小圓新近愛上一隻牛牛玩偶, 每天帶來帶去. 今天中午坐在沙發上一起看書, 小圓突然跟我說, "big馬麻, small Josie." 然後說, "big Josie(我差點開口糾正她, 還好沒有), small牛牛", 再比, "big牛牛, small bear". 好擔心她哪一天說, "big馬麻, small把拔", 因為我滿"過重"的.
前幾天跟帆爸聊天, 提到我們現在所有治療課都還在自付, 帆爸說他以為保險都會付. 之前兩年多小圓上公立學校的時候服務的確很好, 校車接送, 每天三小時幾乎是一對一的幼兒班, 語言治療, 職能治療, 都不用自付. 今年離開公立教育系統後, 首先要面對的就是找治療師, 我在離開前試了一個月私人職能治療, 課並不多, 在家開始做floortime, 然後我很吃驚的發現小圓進步很多, 包括當時她公立學校的老師也頻頻告訴我她在學校的進步. 於是走上了在家教, 自己找治療師的路. 小圓爸在一家小公司上班, 保險公司也小, 第一他們網線內合作的醫生治療師少, 特別是治療師, 小圓的治療師都不在這家保險公司的名單裡, 網線外的治療師, 給付額是保險公司認可的百分之五十, 也就是說, 如果我一堂治療課自付115美元, 但是保險公司只認可80元, 那麼我只能拿到40元, 第二他們給付很慢, 現在還在處理八月的帳單, 而且八九月小圓的治療課, 在接受治療前沒有先經過保險公司核准, 已經確定不會給付. 因為治療課要一直上, 給付額變得很重要, 我有一個朋友, 一堂課只要自付35元(我們保險公司不同). 前一陣子一度動念想要把拔換工作, 換回大公司, 以前在大公司做事的時候, 我好像沒有為保險給付傷神過. 如果你在美國又有特殊需要, 保險真的很重要.
下午在家喝奶茶, 小圓在身邊玩, 她最近很愛比大小, 看書時會說, "big dog, small dog". 小滿小意在後院鞦韆架上玩, 可以從窗戶看見兩個人並排盪鞦韆, 邊聊天, 看起來好像青梅竹馬, 走來走去也聊, 一起跑著撞樹, 小滿還拿落葉讓小意站定從頭上灑下去, 平常老吵架的兩個小人不知道在聊什麼. 小圓比一比會比到我身上, "big馬麻. small Josie".
第七, 請多專注在我可以做到的事情上, 試著拓展它, 而不要一直看著我做不到的. 就像其他人一樣, 在一個經常讓我覺得我不夠好, 我是需要"被矯正的"環境中, 我沒有辦法真正學到什麼. 不論新的東西有多麼具建設性, 我仍然會試圖避免去做一件幾乎可以確定我會受到尖刻批評的事, 試著尋找我做的很不錯的事, 你一定會找到的, 大部分的事都有不只一種完成的方法. 每一個自閉症孩子希望你知道的十件事(Ten things every child with autism wished you knew, Ellen Notbohm)
第八, 在與人互動上, 給我一些幫助. 在你們眼裡看到的可能是我不想跟公園裡別的小朋友玩, 但是, 有時候我只是不知道怎麼開始跟別人說話, 怎麼開始跟別人玩他們在玩的遊戲. 假如你建議別的小朋友來叫我加入他們一起踢球或射籃, 我可能會開心的成為遊戲的一份子. 我偏好玩有清楚的開始跟結束, 比較規則化的遊戲, 還有, 我不太會看別人的情緒, 臉上的表情, 還有肢體語言, 所以, 如果有人可以在"適宜的與人應對上"幫我一點的話, 我會非常感謝他的. 比如說, 如果小米在溜滑梯時跌倒然後我笑了, 不是因為我認為她很可笑, 是因為我不太知道適當的反應, 教我問她, "妳沒事吧?" 每一個自閉症孩子希望你知道的十件事(Ten things every child with autism wished you knew, Ellen Notbohm)
第九, 請試著找到讓我大鬧的原因. 大鬧, 發脾氣, 不講理, 很番, 狂哭, 不管你想叫它們什麼, 它們對我的影響甚至比對你的影響還可怕, 原因是, 大哭大鬧是因為有一個或多個我的感官知覺承受了超過它能負荷的刺激. 假如你能發現是哪些事讓我大鬧, 有時候你可以避免掉它們, 請試著記下哭鬧發生的時間, 情況, 在場的人, 活動, 你可能會找到原因. 還有, 請試著記住, 所有的行為都是某種程度的溝通, 當我無法用語言跟你說明白的時候, 我的行為會告訴你我對周遭發生事物的了解程度. 父母們, 在處理孩子哭鬧時請提醒自己: 固持行為的肇因可能根源於生理上的不適. 食物過敏, 睡眠問題, 腸胃不適, 對行為都有一定的影響. 每一個自閉症孩子希望你知道的十件事(Ten things every child with autism wished you knew, Ellen Notbohm)
第十, 假如你是我的家人, 請無條件的愛著我. 不要再想, "只要他可以---", 也不要想, "為什麼她不能---", 你也沒有完成所有父母對你的期待吧! 而且, 可能也不希望老是被人提醒你沒做到的事, 有或沒有自閉症, 並不是我能選擇的, 但是, 我希望你記得它發生在我, 而不是你身上. 如果沒有你的幫助, 我幾乎不太可能會長成為一個成功的, 可以自己照顧自己的大人. 有了你的支持跟循循善誘, 我能走的道路會比你可以想到的都還要寬, 讓我跟你擊掌立下盟約---我, 會值得的. 最後, 六個字, 耐心, 耐心, 耐心. 請試著把自閉症看成我某種不同的”能力”, 而不是我的”缺乏能力”, 回想過去, 你也許會看到自閉症給我的框框, 同樣的, 你也會看到自閉症給我的天賦. 也許我不善於正視人們的雙眼, 也不太會跟人聊天, 可是你注意到了嗎? 我 從 來 不 說謊, 玩遊戲時從不作弊, 不會嘰嘰喳喳說同學的閒話, 也從來不批評別人. 可能我永遠不會成為下一個麥可喬丹, 但是, 以我非常注意細節, 還有超級專心的能力, 我可能會是下一個愛因斯坦, 莫札特, 或是梵谷. 他們也, 都有自閉症. 找到阿茲海默症答案的可能, 解決地球外生物之謎的可能 ----- 今天自閉症的小孩, 像我一樣的小孩, 我們可以成就的未來, 會是怎樣的未來? 所有我能成就的未來, 假如沒有你來當支撐我的堅固磐石的話, 通通不會發生. 某些社會規則, 想想看, 如果我其實完全無法理解它們, 那麼, 就算了吧! 站在我身邊支持我, 當我的朋友, 我們, 就可以一起看看我走的會有多遠. 譯自, 每一個自閉症孩子希望你知道的十件事(Ten things every child with autism wished you knew, Ellen Notbohm) (translate by En-Ju Ti)
你知道嗎? 在美國出生的小孩, 一百五十個人裡有一個是自閉兒. 每十七分鐘, 就有一個孩子受診為自閉症. 男孩發展出自閉障礙的機率, 是女孩的四倍. 九十四個男孩裡, 就有一個是自閉兒. 不論種族或社經地位, 自閉症影響的家庭遍及全世界. 今年, 受診為自閉症的兒童, 將超過所有愛滋病, 糖尿病, 及癌症兒童的總合. 美國每年為了自閉症用掉的錢高達九百億. 在下一個十年可能會加倍. 自閉症每年得到的研究經費, 只佔全國百分之五. 美國有五十萬到一百五十萬人有自閉障礙, 主要年齡層在十七歲以下. 自閉症比唐氏症, MS, cystic fubrosis更普遍. 而自閉症, 沒有單一的致病原因, 目前也沒有治癒的可能. From "Autism Speaks" ICDL presentation 2007
我們家是三十年的老式平房, 前後加起來有十幾棵樹, 有兩棵大到我跟把拔勉強才能合抱. 春夏美麗, 秋天落葉驚人, 可以耙一大堆給三個小人跳著玩. 今天在後院玩了很久, 小圓都還算跟著玩, 以前她最常做的事就是自己晃, 繞圈跑, 這個月開始, 三個人比較一起, 一起看電視, 一起擠在鏡子前面刷牙, 一起睡, 小圓現在還會陪我一起在門前等校車接哥哥姊姊, 看到小滿小意下車, 眼睛閃亮笑著向小滿小意跑去.
有一次聽演講忍不住笑出來. "我常常打這個比方讓大家了解自閉症, 想像你自己到了外星球, 就是你現在的這個腦子, 看到外星人來來去去, 說著你聽不懂的話, 你不了解的社交方式, 你開始緊張, 來回晃身體, 搓手, 重複做一些穩定自己的行為, 邊想---我到底在這裡做什麼? 外星人看著你, 研究許久說, '我的天啊! 這個地球人有自閉症.' 每個人都有他自己的小天堂, 他覺得最安穩舒適的情況(comfort zone), 當你不了解外在世界的時候, 你會留在那裡, 重複做一些安撫自己的事. 自閉症的孩子也是, 我們可以從他們小天堂裡的行為找到開門的鑰匙, 一旦互動漸漸開始, 社會關係建立, 他的世界變大, 他也更能自處於他現在在的這個世界, 很自然的, 重複行為就會減少, 很多父母都受到孩子重複行為極大的干擾, 但是, 我經常提醒父母, 它並不是'壞的'行為..." 演講人是Richard Solomon, 他用DIR/floortime模型發展出P.L.A.Y. project. Greenspan這樣說, "如果你想叫孩子別跳了慢下來, 先加入他, 帶著他一次一點的慢下來, 是互動讓他慢下來, 不是因為你告訴他'慢下來'."
第五, 對於我有限的字彙, 請你耐心多一點. 對我來說, 當不知道該用什麼字眼描述我的感覺的時候, 要告訴你我需要什麼是非常非常困難的. 我可能很餓, 很受挫, 害怕或困惑, 但是, 我現在的能力還不能在腦海裡找到這些字然後告訴你, 請注意我的肢體語言, 我的退縮, 煩躁不安, 或其他異常行為, 這些都會警示你: 有事情不對勁了. 或者, 我可能會表現的跟上述情況完全不同, 可能我聽起來會像個小教授或小明星, 喋喋不休的跟你說一大串超齡的台詞, 這些是我從周遭聽到並記住的訊息, 因為我知道, 當有人跟我說話時我必須有一些反應, 所以我用這些記住的詞句來彌補我語言上的缺失, 這些話可能是我從書上看來的, 電視裡聽到的, 或別人說過的. "仿說"---是用來稱呼這個行為的專用詞彙, 我並不一定了解我說的內容, 我只知道我必須說一些回應別人話, 所以我用這些台詞來脫身. 每一個自閉症孩子希望你知道的十件事(Ten things every child with autism wished you knew, Ellen Notbohm)
第六, 因為語言對我來說很困難, 我是一個非常以視覺為主導的孩子. 請讓我看到怎麼做某件事, 不要只是告訴我如何做, 而且, 請準備做給我看很多很多次. 一致性, 許多重複, 可以幫助我學習. 一個畫好或寫好, 我可以看到的時間表, 對我渡過每一天有非常大的幫助, 就像你的日程表, 對我來說, 有了視覺時間表, 我就不必一直擔心記不得下一件事要做什麼, 而且, 它可以幫助我依你的期望安排時間, 平穩的一項一項做不同的活動, 下面這個很棒的網址可以幫助你更了解視覺時間表: www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm 我成長的過程會一直需要時間表, 但是"顯示的明白程度"可能會改變, 在我不能讀的時候, 我的視覺時間表滿是照片或簡單的圖畫, 隨著我長大, 我的時間表可能有文字跟圖畫, 更大以後, 我會有一個都是字的時間表. 每一個自閉症孩子希望你知道的十件事(Ten things every child with autism wished you knew, Ellen Notbohm)
小滿今天跟我說, 他跟小意在一起最快樂的一年就是他一歲的那一年. "因為那時候根本沒有小意", 小滿瞇細了眼睛, 露出望著遠方迪士尼樂園的神情小小晃著頭讚嘆的跟我說, "Good time, Gooooood time.(好時光啊! 好時光)".
今天上課, Jake自己示範教了一場, 介入的時候小圓跟他的眼神互動很好, 玩完了圓妹妹還自己去擁抱Jake. 今天學到的是引誘, 看小孩玩興濃厚的程度, 調整你要引誘她或挑戰她的節奏跟高低. "她興趣移轉的時候, 玩耍式的擋住她, 引誘她留下來, 她如果真的要換遊戲玩, 她得自己推開你, 或用言語或動作告訴你她的意圖." "有兩件事你可以做," Jake說, "一個是跟小孩意圖相反(知道她想往上爬卻玩耍式的擋住她)的事, 一個是挑戰她的事, 最要緊的事是: 留住她, 保持她的注意力跟互動." 爸媽的盲點: 我常常太快完成小圓的意圖或要求, "不要太快做到她要求的事, 如果她說爬, 問她怎麼樣做? 爬高或低? 等等." 小圓爸常常玩的太快, 要慢一點, 因為如果把小孩也弄的玩太開, "她沒有辦法穩定好自己然後使用語言或姿態溝通."
說話, 是一種植基於動作跟感官知覺的技巧, 所有你骨盆臀部區具備的能力, 你的唇頰也會具備. 讓孩子注意力, 感官知覺力提高的小技巧, 1. 玩的時候, 順勢拍拍他的尾椎處, 頭頂. 2. 叫他看什麼的時候, 揑揉一下他的下巴. 3. 玩搖槳的動作---跟小孩面對面手拉著手(雙手), 右手往左左手往右畫八字型, 配上歌, 遊戲, 你幾乎立刻可以看到小孩眼睛增加光芒, 這個動作幫助左右腦連結, 舌頭是一個需要左右腦一起運作來運用的器官.
