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育兒．持家．愛自己
Enju
那些時刻是如此難得，所以如此珍貴。
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Hi~ 小寶真是可愛
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三個小人不知道為什麼今天都很早睏倒, 小圓八點, 小滿小意八點半. 好安靜. 很有年尾的感覺. 今年認識很多好人, 家人朋友也都平安, 是那種可以蜷在被窩裡, 鬆口氣安靜睡著的十二月三十一. 明年也請多多關照.
floortime注意的是社會參照(social referencing), 社會參照中, 最明顯的行為就是眼神對視(eye contact), 這也許是其他介入方式非常注重眼神對視的原因. 要記住的是, 社會參照並不僅僅只有眼神對視, 我們的姿態, 聲音, 跟人互動時的速度快慢(比如說聊天時的停頓), 都可以算是社會參照. 我可以點頭, 或者說"嗯, 歐", 或者在別人跟我講話時偏偏頭動動手表示我的意思, 我也可以跟對方眼神對視, 但是眼神對視並不是唯一可以表示我在注意你的方式. 成熟的社會參照, 可能包括著與情境有適切關係的眼神對視, 姿態的改變, 肢體語言的改變, 表情的改變, 還有字句, 聲音, 及姿勢的互動. 你不妨想像一下, 如果有一個人跟你講話時一直堅持你必須雙眼注視著他的雙眼, 會是什麼感覺. 我們還必須考慮到每個孩子的不同, 很多自閉症的小孩會從旁邊看你, 一個原因是斜視只用到一邊的腦, 另一個原因是, 這樣看人, 壓迫感比較小, 有時候, 從鏡子裡注視人的雙眼對孩子也比較容易. 互動時, 如果孩子不看你, 先注意其他社會參照的行為, 等小孩準備好(自我穩定, 跟互動者建立關係), 眼神對視就會發生. 眼神對視當然重要, 這也是floortime希望父母或治療師到地板上來, 跟小孩一起玩的原因之一, 當你跟小孩同高, 總是在他面前的時候, 比較容易得到眼神對視, 但是, 如果互動開始, 在玩耍的時候, 你並不需要停下來要求孩子給你"對的"反應(眼神對視), 用你對孩子的了解, 你的能力來幫助眼神對視發生, 而不要強迫它發生, 換言之, 你要小心的是不要為了眼神對視而要求眼神對視, 眼神本身可以有意義也可以沒有意義, 我們要鼓勵的是具意義的互動及正面的分享, 強迫並不能算是具意義的互動及正面的分享.
小圓現在, 看人比較多. 一開始, 只有在跳跳床的時候她會偶爾看我們一兩眼. 很大的不同發生在我開始模仿她之後, 這也是一開始驚到我的原因---她溫暖的, 帶點笑意的眼神, 不閃避的看著我. 現在, 除了唸書給她聽的時候, 我很少會要求她看我, 唸書的時候, 唸完一頁, 我就停下來, 等小圓抬頭看我, 說read it, 才接著往下唸. 不用要求, 她也看著我的時候, 比較多.
小滿洗完澡, 陪他在房間穿衣服時心血來潮嚇他. 他橫我一眼, 說, "我是聰明的小孩, 妳要嚇的比這再好一點." 繼續嚇他, 然後問他可怕嗎? "如果我說可怕, 妳就會停了嗎?"
到家時已經快凌晨兩點, 開了八個小時, 加上晚餐一個小時. 小孩睡的歪歪倒倒, 進家門又醒過來, 玩聖誕節拿到的新玩具. 三點才睡.
一個禮拜不在家, 回來發現冰箱出水的地方壞了. 我開始整理玩具, 想把一些玩久的捐掉, 整理家中積了很多的雜物, 穿不下的衣服, 一面做一面發呆, 老恍神, 好像太久沒做家事, 忘掉節奏似的. 小滿小意看電視看的很開心, 小圓一樣一樣玩玩具, 最愛玩人工沙, 玩好久. 我還一面出神一面盯著月曆看, 也不知道在看什麼. 下個禮拜三開學.
去密西根過聖誕, 二十七號回來. 我有點不想離開家, 心裡很牽掛, 可是又已經答應小滿小意要去表哥家過節了. 從我妹住院以來, 一直不能放心的加入節慶歡樂, 所以, 我今年連禮物都沒有準備齊全. 妹妹昨天轉入普通病房, 大概不舒服, 比較任性, 開刀的事醫生還不能決定, 說要觀察一陣子.
首先要談到dorsal systems跟ventral systems. dorsal systems跟ventral systems都是我們的感覺系統, dorsal systems負責把外界的訊息(影像, 聲音, 觸摸, 聞到的味道, 吃到的味道)傳到腦, ventral systems負責經由神經激波(沿受刺激神經傳送的電波)把解析後的資訊傳到肌肉骨骼系統, 以做出適當的動作. 杏仁體負責讀出情緒, 做出反應, 在自閉症孩子身上, 由於杏仁體的異常反應, 它會提早警示大腦關機, 告訴你的腦子, "不要看". 假如報償夠大, dorsal systems可以抑制住杏仁體的關機反應, 這就是DIR/floortime美麗的地方, DIR的心臟---克服杏仁體. (Dr. Jim Stieben, ICDL年會, 2007)
修枝少的原因: 自閉症並不是靜態的, 它會隨時間而改變, Dr. Stieben用Peter Mundy的模型說明大腦修枝少的原因. 由於神經學上的缺失, 因此, 當零到六個月ventral systems發展, 六到十二個月ventral systems開始促動dorsal systems發展時, 有自閉風險的嬰兒接收到的社會刺激較少, 所以腦子無法從環境得到足夠的學習, 而後, 造成辨識情緒, 讀取表情意義等等的困難, 於是, 大腦修枝減少. 修枝減少是細胞太多, 細胞太小的原因之一. (Dr. Jim Stieben, ICDL年會, 2007)
小意在學校做了一個薑餅屋, 用牛奶盒做模子, 在上面拿糖霜黏上餅乾, 糖果, 巧克力. 很小心的提回家, 過一下問我可以吃嗎? 三個人就擠在糖果屋前面, 小鷹啄食般吃的好專心. 到了晚上, 已經變成一棟破爛小木屋了.
自閉症的孩子, 生理上, 他們的情緒感情(affect)跟行動計劃能力, 以及其他感覺之間的連繫, 並沒有發展完全. 在這個系統裡, 有連結上的瑕疵. 情緒感情會讓我們整個腦子一起運作, 或者說, 點火起灶(cooking). 當面對一個非常抗拒的孩子時, 誘導他, 不要硬抓住他, 或打斷他, 或對他做你要他做的事. 我們要做的, 是在他能控制的情形下把他拉進來. 目標是讓孩子可以像魚入大海一般悠游於親密關係的海洋, 他要有一定的控制權, 才會覺得自在. (Greenspan演講摘要, ICDL年會, 2007.)
上個禮拜四晚上去看把拔彩排, 小滿小意托給朋友, 小圓沒辦法托三個小時, 又想帶著她一起看(因為她正式演出時萬一吵就沒辦法看了), 所以雖然她也很愛在朋友那邊玩, 還是決定帶她跟著我. 開到朋友家, 放小滿小意下來, 又開走時小圓開始不樂意, 一路上小小聲哼來哼去, 我跟把拔約在家裡會合, 等回到家, 車子轉上車道, 確定她沒辦法一起留下來玩的時候, 小圓在後座, 放 聲 大 哭 起來. 我下車到後座摟著她拍, 覺得自己好像闖了禍似的. 心裡, 其實有一點高興.
吃完飯, 小意很沒有坐像, 嘻皮笑臉的呼喝我跟我要糖, "喂, 給個巧克力吃吧!" "妳可以有禮貌一點跟我說嗎?" 小意稍稍坐直, 百分之三十的嘻皮笑臉呼喝我跟我要糖, "喂, 給個巧克力吃吧!".
現在, 跟小圓玩的時候, 我比較常加入聲音, 比如覺得她會高興, 就唱快樂的歌, 她很生氣, 就伴奏生氣的聲音, 難過了, 我也在旁邊幫腔. 也是上課學到的. 自閉症的孩子很難預測到下一步要發生的事, 比如說, 拿一個東西給一般的孩子看, 然後在他們的面前發出"啊! 哇!"的聲音, 他們 可 以 預 測 到東西 有 可 能 會掉下來, 但是, 這對自閉症的孩子很不容易. 於是, 使用你帶感情的聲音, 帶旋律感的聲音, 幫助孩子期待. 使用帶感情的聲音另一個好處是: 這個聲音可以幫助我們的孩子穩定, 而穩定是所有發展的基礎.
看書, "自閉症的核心不足", ICDL2001年的學術期刊. 看到它寫, 斜眼看東西的原因, 因為這樣看只要用到一邊的腦, 要正視物件, 我們必須同時使用到左腦, 跟右腦. 想到舌頭, 使用舌頭也同時要用到左腦跟右腦. 想到小圓, 小圓過去一要快跑, 身體就會斜斜的, 她沒有辦法直直的跑, 今年開始才好一些...難道是因為她斜斜的跑會看得比較好嗎? 決定以後要每天玩刺激左右腦連結的遊戲.
三餐裡, 我最喜歡做的一頓飲食, 是早餐. 中餐大多不做, 晚餐太麻煩, 早餐大多是半成品, 煎煎烤烤, 我又只有星期六日做, 覺得很悠然, 時間變慢. 最近常做鬆餅, 小滿小意很愛吃, 小圓狂吃了幾次, 好像膩了, 今天跟我要冰淇淋, 小圓還喜歡吃bacon.
這一個禮拜, 壓力都很大, 常常注意到了的時候, 發現自己肩膀緊緊的, 牙齒也咬的很用力. 於是開始做家事, 整理, 丟東西, 擦灰, 我很專心做這些事的時候, 心會漸漸安定下來, 不能忘記煩憂, 但是日子會稍稍明白一點.
本來不想弄了, 想到還要收, 就懶得拿出來裝. 小意鬧了兩三天要佈置, 費盡唇舌聽不懂, 結果今天還是拿出來裝飾, 掛大家的聖誕襪, 我的兩個妹妹過去六年一直住我家, 去年才回台灣, 所以也有妹妹的聖誕襪. 掛到萱的聖誕襪的時候, 手很用力的緊緊握了一下. 意識比較清楚的妹妹, 因為出血的地方很深, 下禮拜要再照核磁共振或血管攝影, 確定開刀的方式.
DIR/floortime裡, 最重要的一個字, 就是Affect(我們的情感). Affect也就是情緒(emotion), 跟感情(feeling), 有負面的, 有正面的. 我們所有學習到的經驗, 都來自於我們的七情, 六欲. 所以, 可以生氣, 可以悲傷, 我們要提醒自己的是: 不要假設你不了解原因的行為, 是因為小孩的不合作. 那麼, 你可能會比較正面的面對你的孩子. Affect也是自閉症孩子要面對的最大挑戰, 我們的孩子在情感與學習認知之間的聯繫不夠緊密, 但也不是完全堵住, 強調互屬關係的原因在這裡, 因為所有的情感, 都源自於關係.
我跟把拔都喜歡芭蕾舞, 把拔年輕時還練過一陣子. 十二月十四號要上台, 跳聖誕應景舞劇Scrooge, 把拔跳young Scrooge, 我帶小滿小意小圓在台下看.
當孩子受診為自閉症時要知道的事 --------------------------------------------------------------------- 一個禮拜起碼有兩次, 我會聽到某個傷心害怕的父親或母親告訴我他的孩子受診為自閉症. 通常, 他們會這樣描述自己的心情, 驚惶的, 沮喪的, 困惑的, 而且, 完全不知道要做些什麼. 三十五年來, 我常常要面對並幫助這樣的父母, 在這裡我想告訴這些爸爸媽媽以下幾件事. 如果你知道任何身處這種情況的人, 也請跟他們分享我的意見. 首先, 自閉症並不是孩子發展上的死刑, 我認識許多曾經受診為自閉症的孩子或少年, 之後都長成為具社會性, 有溝通能力, 而且也具有生產力的大人. 第二, 許多自閉症的診斷, 都是在觀察到某些孩子做的"異常行為"後, 在短時間, 資訊不夠充足的情況下決定的, 小孩越小, 診斷的可靠性跟正確度就越不穩定. 第三, 受診為自閉症, 代表孩子普遍有下列三項缺失或不足: 在與人互動上有不足, 在有效使用語言跟別人建立社會關係上有缺失, 有行為異常的情形---在生活上, 孩子還不能仿傚他人做出具社會性普遍被接受的行為. 因此, 任何治療都必須以下述三點為目標, 1. 幫助孩子與他人互動, 並社會性的與他人來往及玩耍, 2. 在社交上, 幫助孩子使用語言來交談, 3. 幫助孩子在生活上調控自身內在及外在的過度敏感(或不敏感), 並達到學著仿傚他人的目的. 第四, 父母必須了解, 目前(除了使用藥物), 大多數治療自閉症的方法, 都把注意力放在教孩子做一個服從的學生這件事上, 這樣做的問題是: 自閉症孩子必須面對的主要挑戰, 並不在認知, 學業, 或服從度的發展上. 自閉症的問題在於: 孩子在融入社會及建立互屬關係發展上有困難. 因此, 你要非常小心的審視你現在為孩子計劃的療育課程, 不要只把主力放在教他一些將來學校會用到的技能, 然後認為這是孩子需要的. 許多小孩在做學生, 學習學校技能, 還有不給大多數人添麻煩上都做的不錯, 但是如果跟訓練他做一個別人希望他做的好學生之前相比, 這些孩子還是一樣自閉(社會孤立, 不適當, 不溝通, 不被接受), 自閉症是社會性上的障礙(如果不考慮它根本生理原因的話), 第一件也是最重要的療育方針是: 教導小孩跟小孩的家人, 在任何你的孩子能做到的行為上, 跟他發展建立富社會性的關係. 第五, 在幫助受診為自閉症的孩子面對與人溝通及建立社會關係的挑戰上, 家人是最有效的工具. 一群跑來跑去的小孩或一些陌生人, 是沒有辦法讓你的孩子漸次學會與人相屬與人溝通的, 你的孩子一開始需要的, 是跟一些他在感情, 情緒上有連繫的人一對一的建立關係. 期待一個小孩在治療課裡學到與人溝通及建立社會關係, 就像期待一個小孩靠每週一次的鋼琴課卻每天在家不練習來學會鋼琴一樣的不實際, 同樣的, 期待孩子在一個處處要求他做一些他能力之外, 總是要跟別人比賽的環境下學會與人相屬與人溝通, 也是理想大於現實. 在幫助孩子如何一步一步, 穩穩慢慢的學會與人溝通及建立社會關係上, 家人也在學習. 在這裡, 家庭就是答案. 專業人員所能做到最有效的角色, 就是以良師或教練的角色, 幫助父母在每天跟孩子相處的時間裡, 做孩子能力可以做到的, 對孩子所作所為做出適當的反應, 讓父母加入孩子的世界幫助孩子. James MacDonald(Communicating Partners)
血管造影之後, 排除血管瘤的可能. 是天生的. 她腦部的動脈靜脈連接處長的太近, 靜脈沒有辦法承受動脈血液的壓力, 所以必須長出許多細支, 是細支在出血, 醫生說是血管異常, 機率是十萬分之一, 而且不只一條, 好幾條, 可以開刀, 預定兩個禮拜後, 腦消腫了再開. 還說, 有這種情形的人, 十幾歲也可能腦出血. 我妹星期二是一到公司就出事, 還好沒有騎摩托車的時候出事. 謝謝大家, 幫我們叫住她的人, 謝謝你們. 我還是很擔心, 想回家幫忙.
家人出事了. 小妹不明原因腦瓍出血. 在桃園敏盛醫院緊急開刀. 昏迷指數十. 很危險. 我睡不著, 好想回家. 請大家幫她禱告. 我妹妹小名叫萱萱, 幫我把她叫回來.
上個月聽了很多演講, 很喜歡其中一個學者Margaret Bauman, 她是哈佛醫學院腦神經學家, 每年在ICDL年度會議上演講, 今年是第十一年. 她研究的, 是自閉症的大腦. 講了初期過大的腦, 小腦Purkinje細胞的消失, 連結的不足, 修枝的不夠, 杏仁體海馬迴, 鞘隨... 常用的句型是, 也許這是為什麼怎樣怎樣的原因, "也許這是為什麼他們行為這麼僵化的原因", "也許這是為什麼他們容易害怕的原因", 等等. 聽完演講已經快一個月了. 一直到現在, 我想到她講的一句話就不可避免的胸口一緊, 眼睛背後有淚意. 她在演講近尾聲的時候, 很誠懇的提高聲音說, "永遠都不會太晚(it will never be too late)." (幫助自閉症孩子或大人面對自身的挑戰永遠都不會太晚). 倒不是覺得, 啊小圓永遠都可以進步, 或是, 啊真有希望. 是這樣的, 熟知自閉症大腦, 了解它根本上的不足, 修復上的困難的研究人員, 都能這樣面對自閉症. 那麼, 做為一個媽媽的我, 我怎麼能灰心?
這次上課, 有一場演講是Serena Wieder主講, 講治療結果. 還放了兩段影片, 媽媽拍攝現在已經是青少年的孩子, 要他們聊聊自己的生活, 對事情的看法, 興趣... 第一個少年, 侃侃而談, 時不時說說笑話, 語言能力非常好, 後來談到對異性交往的看法, 媽媽問他會不會想交女朋友, 他說, "我有女朋友呀!", 問多久了, 剛剛交往兩個禮拜. 第二段影片, 這個孩子看的出來有一些不同, 用字比較簡單, 手時不時要把玩一下衣擺, 固定會低一低頭, 不過, 這一個孩子給我的震動比較大, 最後他媽媽問他還有什麼要跟大家說的嗎? 他抬頭很認真的大聲說, "不要放棄! 不要放棄!(Don't give up)". 這兩個孩子都是Greenspan的治療對象, 平均開始去看Greenspan的年齡是五歲.
在洗碗, 小圓在另一個房間玩. 過一下, 小人突然跑過來, 手裡揑一塊黏土遞給我說, "做牛牛(make a cow)" 我一時還反應不過來. 上個月開始吧, 比較會主動來找我們玩, 要我們幫她找書, 前幾天還自己跑來找我陪她玩樂高. 去年的小圓, 被抽屜夾到手了, 只會發出唉唉的聲音, 連看都不會看有沒有人可以救她.
"手的力量, 不是只要練手, 肩膀(肩胛骨一帶)的力量要有, 手才會有足夠的力量." 這是以前去聽"幼稚園預備注意"演講時學到的, 我們這裡幼稚園才開始真正要小孩寫字, 之前老師會叫我們先做的是: "在家講故事給小孩聽的時候, 要小孩趴在地上或床上, 手支起來撐著下巴聽故事, (就是手肘接觸平面 手掌托著下巴的姿勢)", 這個姿勢能幫助小孩增強肩膀的力量, 然後手會比較有力, 才能把字寫好.
了解別人的感覺, 對我的朋友來說也有些困難, 他有時候不了解別人是有感覺的. 當我看到一個人在哭, 我知道這個人可能很傷心, 可是, 如果我的朋友看到同樣的事, 他也許不了解哭泣代表某個人很難過. 分享, 也不是一件容易的事, 我的朋友還不知道---跟別人一起玩玩具是多令人開心的事, 他也還不太了解---當他把我的玩具拿走時我有多不舒服. 我還是會問他要不要讓我一起玩, 如果他應該分享玩具, 但是他不願意或不理我, 我會去找一個大人來幫忙. 變動, 對我的朋友尤其困難, 有時候該做不一樣的事了, 可是他還在專心做他原來在做的東西沒做完, 這時候, 他會覺得非常彆扭非常不舒服. 我告訴你我幫助他的方法---我會提早告訴他再來要做的事情. 比如說, 下課之前, 我會先提醒他, 再過幾分鐘我們就可以出去玩了. 有時候, 好好的, 安靜的坐著也滿難的, 所以, 該安靜坐好的時候, 我就讓我的朋友看看我坐的有多好, 還有, 我會告訴他, "現在要小聲說話囉!" 你看, 這些事對他都不容易吧! 所以有時候, 大人還會用別的方法來幫助他, 圖片就是個不錯的方法, 我也很喜歡看我朋友的圖片, 它們有不同的意思, 有時候我也用這些圖片來告訴他事情, 像是分享啦, 活動的不同啦, 還有感覺什麼的. 我的朋友, 就像我一樣, 有些事情做的很棒, 有些事需要幫助. 最後, 我想告訴你, 我的朋友: 是一個喜歡有朋友的朋友. My friend with Autism, p13-18
今年第一場雪, 下了一天, 積雪兩吋. 小滿小意跑出去互擲雪球, 躺在雪地裡揮動手腳印雪仙子的人形, 真不怕冷. 去年不要出去的小圓, 今年好愛踩雪. 在家的時候, 一個人佇立窗前喃喃自語, 靠近了聽, 小圓非常憧憬的看著厚厚的白雪一直說, "冰淇淋, 冰淇淋."
我的朋友力氣很大, 有時候他會忘記他有多強壯, 然後他會抱人抱的太用力, 有時候他玩的太瘋, 我會提醒他, 輕一點, 還有, 提醒我自己, 跟他玩的時候不要先玩的太瘋. 我還會這樣幫助我的朋友, 那就是, 陪他玩很多跑跑跳跳, 拉著手轉圈, 還有盪鞦韆等運動的遊戲, 跟他一起玩的時候, 不必擔心, 自閉症不像感冒, 不會傳染的. 他還很聰明呢! 算東西有多少, 學字母, 還有很多別的, 我的朋友都做的很好, 他很小很小的時候, 就自己學會字母了, 每次我跟他一起玩有關字母跟數目的遊戲時, 他都滿喜歡的, 有時候他還喜歡拼字跟計算東西. 就像我一樣, 我的朋友對玩耍也有一手, 他特別喜歡玩汽車, 卡車, 火車, 還有會轉的東西. 有時候, 他玩玩具的方法跟我不一樣, 我會看他怎麼玩, 然後在他旁邊試試他的玩法, 如果這樣跟著他玩的話, 我覺得他可能也會想玩我喜歡玩的事情. 你看, 我的朋友很多事都很厲害吧! 不過, 因為自閉症, 有些事情對他又很不容易. 比如說, 跟別人講話對他就很不容易, 不過呢, 因為我知道講話對他來說很困難, 所以就算他什麼話都不說, 我也不會覺得怎麼樣, 有時候, 我還會小聲跟他說一些我覺得他可能想講的話, 看看他要不要說. 即使我的朋友話不多, 他應該還是想跟我玩, 有時候, 就算他不太說什麼, 或者他回答一些不是我在講的事, 只要在他旁邊繼續玩我們在玩的遊戲, 繼續跟他講我想說的話, 就能幫助他很多. My friend with Autism, p6-p12.
