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育兒.持家.愛自己
Enju
那些時刻是如此難得,所以如此珍貴。
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Hi~ 小寶真是可愛
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有一次睡覺前跟把拔感慨, "真希望明天醒來, 小圓就會講話了". 當然奇蹟並沒有發生. 讓我一路走來沒有放棄女兒的, 不是她緩慢但看得到的進步, 不是她有時出乎意外的聰穎, 也並不是放不下的責任感. 小圓四歲時有一次我去學校接她, 專心拼拼圖的她, 兩三分鐘後才看到蹲在眼前的我, 於是馬上目光一暖, 帶著笑看了我好久好久. 知道她要面對的困難之後, 我特別不能忘記那一次她凝視我的眼睛, 因此, 在比較困難的時候, 讓我抓牢小圓的, 其實並不是母親的天性, 而是她對我的愛跟信賴.
常常跟把拔說我最喜歡全家在一起的時候. 縱然如此, 想到明天小滿小意要上學還是很愉快. 春假放了一個禮拜, 家裡吵的我都快耳鳴了.
就是什麼都要自己做. 穿襪子, 鞋子, 襪子穿的歪七扭八的, 鞋子也不管有沒有穿好, 絆帶拉上就走. 洗完澡穿衣服, 自己穿內褲, 說,"put on underwear", 穿內衣, "put on shirt", 穿睡衣, "put on pajamas", 穿的時候一個人躲藏在離大人遠一點的地方避免我們幫她正衣冠.
把拔帶, 我去買菜, 春假放了一個禮拜都沒管冰箱裡的糧食. 回來聽說小圓因為在車上睡著, 一開始哭了十分鐘, 苦著一張臉上課, 看見拿出釣魚玩具才面色稍霽, 玩了一下遊戲. Michael做了一張遊戲溝通表, 有圖片跟字, 包括所有會用到的字彙, "該你了", "該我了", "拿一張卡片", "我要先玩", "我釣到了"...., 另外還有一組給玩遊戲的人拿的卡片, "釣一條紅魚", "釣一條藍魚"..等等, 卡片是手製的, 一張一張裁好用膠帶黏牢, 我看到卡片的時候心中一暖, 很感謝名副其實時間就是金錢的Michael. 晚上玩了一下, 小圓除了不肯換別人釣魚也不用魚竿用手拿之外, 對語詞分的還算清楚, Michael說一開始讓小圓先熟悉遊戲, 過一陣子再真正開始輪著玩.
這個禮拜是春假, 很多小孩停一次課, 我看時間許可, 幫小圓加了一堂課. 跟Michael說我們暑假要回台灣的事, 他很乾脆的說那我教妳怎麼幫她按摩吧! 我每次上課看, 其實也看會了, 今天只是實際操作了一次, 加上Michael的講解. "正常發展的孩子, 靠學說話來練習唇舌跟兩頰的肌肉, 她少了這一步, 所以用按摩來補強." Michael覺得小圓說話是用下巴在說, 舌頭跟兩頰肌肉不太用, 叫我現在開始每天在家再加口腔內按摩. 口腔按摩網址(Beckman oral motor) http://www.beckmanoralmotor.com/
是機票. 原本想星期一走, 現在是星期三. 多兩天準備也好, 因為走之前的週末小滿小意要表演會很忙.
春假, 治療師認為是難得的好機會, 請我帶小滿小意一起去上課, 示範小圓輪流, 跟一樣一樣玩運動器材. 很出我意料之外的, 小圓輪流的還可以. 一個人一個顏色的懶骨頭椅, 輪到小滿叫小滿, 輪到小意叫小意, 輪到小圓, 呼喚數聲才上去, 玩好又回到自己的椅子上坐好等下一輪, 有時需要唱唱歌搖搖手, 有時需要四處晃晃, 但是, 有七八成輪流的樣子. 一開始是玩一樣器材, 然後加第二樣, 最後是三樣依序玩, 小圓在比較多的口語指示跟肢體幫助下做的還不錯, 課程結束時治療師請大家穿鞋, 小圓毫不遲疑的走到放鞋的地方, 自己穿好布希鞋. 還好是好穿脫的布希鞋, 媽媽心裡暗暗想.
九十三分鐘記錄片 http://www.hbo.com/docs/programs/autism/video/ 有提到Greenspan跟Floor time
還是暑假回去, 我帶三個小孩, 六月中到台灣, 八月中回美國. 把拔因為工作, 要七月底才回台灣.
想了三四天, 決定要回台灣後開始開心起來. 然後身體力行的在小記事本上開始寫書單, 食品單... 有好東西請推薦給我.
小滿看到他覺得厲害的事情, 就會發出小小的吆喝聲. 今天洗澡前看書, 一面吆喝. 過一下很興奮的跑來跟我說, "馬麻, 牛頓好聰明, 他看到蘋果掉下來就想到這個.", 一面給我看書上跟地心引力有關的公式, 我敷衍的跟他點點頭, 叫他趕快去洗澡, 聽見小滿離開時繼續讚歎, "我也看過東西掉下來呀!! 我什麼也想不到!!(I think about nothing)".
要兩個人一起配合陪小孩玩. 讓小孩腹部朝下趴在大球上, 一個大人用雙手扶住孩子骨盆兩側, 左右搖上下彈, 搭上兒歌, 讓小孩的行動有韻律感. 另一個人在小孩前方, 面對孩子向孩子兩側吹泡泡, 鼓勵小孩往前伸手把泡泡打破, 儘可能讓孩子使用他的食指把泡泡弄破, 而不是隨手揮動打破泡泡. 向孩子兩側吹泡泡的目的在拓展目視, 並誘使他把手越過身體的中線活動.
跟小圓玩呵癢. 她笑的要命, 但是很正經的跟我說, "stop it". ---------------------------------------------------- 我一般是在禮拜一做家事. 小圓今天一直在玩她的釣魚玩具, 魚竿一下一壞, 一下又壞了, 小人便到處找我要求修, 現在比較會找人了, 我在地下室洗衣間她也找的到, 找到就拿魚竿給我, 說, "broke, fix it". ---------------------------------------------------- 小滿流鼻血, 跑來跑去拿紙, 一面昭告大家啊流鼻血了, 小圓目不轉睛看哥哥沾了血的衛生紙, 說, "blood".
聊了一下這兩個禮拜的情形, 我提到小圓最近比較會學我們日常的話, 說的時候, 也不太像不停複述的彷說, 昨天上體操課, 還跟著大家一起做完暖身操, Michael跟我說, "這可是大事呀!!" 然後他補充說他覺得, 小圓之前的話, 都是跟電腦或電視或字卡故事書學的, 雖然她看得很少(電腦電視), 但是記憶力強所以總是轉不掉, 最近如果比較會學我們說話, 表示她終於知道---"也可以從人那邊學講話了". 如果真的開始"知道"就太好了. 按摩臉頰時小圓很配合, 再來吹笛子. 小圓笛子已經吹到第八種, 現在吹的這幾種, 吹的時候笛子上都有小輪子會轉, Michael解釋為什麼, 因為舌頭頂住上顎時, 可以幫助我們看的比較專心, 要很仔細寫字描圖的時候, 舌頭也會頂住上顎, 吹這種笛子, 小孩很自然的會看轉動的小輪子, 間接可以幫助未來的用筆習字. 決定第一本社會性故事的內容: "輪流". 另外, 要做一套遊戲字卡, 小圓最近很喜歡玩一個釣魚玩具, Michael打算做一些字卡, 可以變化一下遊戲, 教輪流. 開車回家的路上想, 我好像也該把陪玩的內容添點新東西了.
小滿小意放春假, 放到下禮拜五.
小圓爸是一個很放鬆的父親, 相比之下, 我是一個過份緊張的母親. 緊張的事蹟包括: 過馬路走人行道, 種種與車有關場地, 不論距離遠近, 必定牢牢抓住小孩. 開車帶小孩, 過橋時會盤算如果車子失控衝落水裡, 我要怎樣把小孩一個一個救出來. 放假必定不帶小孩去室內遊樂場, 只在公園徘徊因為室內人多病菌多. 只要跟小圓爸分開回台灣, 心中就不太平穩, 最喜歡的一程飛行, 是全家一起回美的那一趟, 因為這樣就不怕失事了.... 小圓爸是個帶小孩過馬路走人行道時, 自己悠閒走前面, 讓小孩(包括小圓)跟著走的男人, 因此常常跟不上我的節奏. 兩年前回台灣時有一次去木柵動物園玩, 進企鵝館時我帶小滿小意, 小圓交給小圓爸, 走一走忍不住回頭顧盼, 發現把拔手上並沒有小孩. "小圓人呢?" "不是跟著妳嗎?" 於是趕快去找小孩, 小圓一個人往回走, 已經出館數十步. 為什麼想起這件事呢? 小圓夜裡起來, 肚子餓哭鬧, 帶她出臥室吃東西, 吃完不肯睡, 從三點消磨到六點天放亮, 很想睡壞脾氣的我跟來接手的小圓爸抱怨, "早知道那時候把她弄丟算了!"
少看台灣新聞的我, 最近比較常看網路新聞. 於是想起許多從前的事. 回眸一望時, 印在心版上的, 會是什麼? 高中時滿山的油桐花, 落花勝雪, 比櫻花更溫柔, 學姐常常拿花朵在回宿舍的路上排字排圖樣. 台北車站前的麥當樂, 是我初次約會跟男友碰面的地方, 然後去淡水, 河堤上併排走, 店好少, 於是走到忠烈祠外樹林裡聊天. 輔大旁邊好好吃的雞排河粉, 有一種飯叫燕子燴飯我到現在都不知道是什麼. 桃園火車站前第一次打工的麥當勞. 台北天成飯店旁練了一年舞的舞藝. 回家的小巷, 巷尾有媽媽種的一層樓高花正盛香十里的使君子, 一次被蓋房子的工人整株扒倒, 過一下落起大雨來, 我媽非常生氣難過, 雨裡不能相信日日相對的花, 竟然救不回來了. 還有外婆家, 有竹林, 芭樂樹, 有野墳好講鬼故事, 外婆過世時全家放悲聲, 哭聲在夜裡份外響, 那時候, 燈火好少. 想起來的畫面, 腦海裡暗暗放光, 石破驚天, 雲垂海立, 永遠不能忘記. 跟高中好友約定好要在台北談戀愛, 在台北結婚, 結果是在美國談戀愛, 在台北結婚, 然後出國, 年年期待回台灣跟家人日日見面問安的時光. 時光這種事, 真是一去再不復返.
職能治療師教的. 跟小圓玩的時候, 儘可能具功能性, 她的任何行為, 儘可能轉為帶目的性. 比如今天在球池裡玩, 治療師便拿了一個籃子, 輪流跟小圓拿球把籃子裝滿, 再把球倒掉. 玩米箱, 便拿小罐子小杓讓小圓左手右手各拿一個輪流倒, 不讓她只是隨便拿手在米堆裡任意抓. 今天且用了手跟腳的重量圈, 還有重量背心, 治療師覺得用了之後, 小圓整個人平穩許多, 她下次要再試試, 看是不是真的對小圓有幫助. 在手腳關節處帶重量圈的用意, 是增加小圓的"收入刺激(input)", 所以她不用一直碰東西, 跑來跑去來得到刺激, 所以, 她會比較穩定, 比較專心, 比較能使用語言.
傍晚小圓爸打電話回來, 講著講著開始大聲. 小圓爸是個很忍讓老婆的男生, 因此只聽見我火氣越來越大的聲音. 小滿很靈敏的一會兒跑來看一看, 一會兒又跑來看一看. 等我講完, 哥哥過來說, "馬麻我把電視撥到Barefoot Contessa(我喜歡看的節目)了, 妳來看吧!", 有點不好意思的過去沙發坐下, 發現小滿還幫我倒好一杯水放旁邊.
小圓常有拖拖拉拉的時候. 有時沒時間讓她消磨, 把拔就會數1, 2, 3, 然後抱她下來或拉她走. 昨天小人又不肯走, 於是把拔開始數123, 還沒數完, 圓妹妹很不高興跟她爸爸說, "No123".
Jake覺得我們現在玩的都不錯, 尤其是把拔. 今天學到的是---"把在玩的東西, 當成一個小孩想要拿到的物品, 因為, 她現在還不到真正會玩想像力遊戲的時候, 所以, 先藉著物品製造互動, 最後最後, 就會轉變成想像力遊戲.", 還有, 剛開始跟孩子玩扮演遊戲時, 要注意不要太複雜超過小孩的理解程度. 學到反著玩, 阻礙她要做的事, 最後得到她長時間的注意. 小圓今天玩的是小鐵琴, 把拔拿狐狸玩偶去拜訪, 幾次把玩偶放在鐵琴上阻擋小圓敲, 圓妹妹都只是把狐狸推開, 四五次之後, 小圓在把拔拿狐狸靠近之前, 就眼明手快的把狐狸擋開, Jake很高興, 叫把拔, "離遠一點過來, 過來的時候一直預告:我要過來囉!", 小圓一面敲琴, 一面注意把拔, 又把狐狸打走, Jake叫把拔再走遠一點, 我問為什麼要一次一次更遠一點? "因為要她注意你看你, 最好是你不管離多遠, 玩這種遊戲的時候她都會一直注意你提防你來鬧她, 所以她一直在看你." Jake要我們增加語言, "預告她你要做的事, 邀請她, 引誘她, 提供她選擇, 當一個小孩背上有趣的芒刺(be a playful pain in the neck)."
開始上職能治療課. 一開始跳了一下彈簧床, 然後用觸覺刷, 然後三分之二堂課, 都在平板鞦韆上渡過. 先是唱兒歌, 隨著旋律搖鞦韆, 治療師說平時儘量多做這種活動, 而且要隨著小圓的情緒, 時快時慢的搖, 要安定她的時候, 旋律放慢, 吸引她的時候, 不妨唱快一點, 今天先是柔和的盪, 然後在鞦韆上玩拼圖, 小圓願意輪流就輪, 不肯的話, 治療師就拿拼圖讓她選要先拼哪一片. 我提到小圓常常需要深壓力, 治療師便拿了一個懶骨頭椅放在小圓背後讓她靠著, 又拿了一個重量毯放在小圓大腿上, "用這種方法緩和她的需要, 如果她快失控, 就把懶骨頭椅跟重量毯圍緊一些, 再搖晃一下鞦韆." 小圓一堂課都還不錯, 有時事不順意, 也能即時停止不悅, 也許是懶骨頭椅跟重量毯還有鞦韆的功用. 回家功課是, 儘量讓她用兩隻手一起做事, 給她東西時, 常常從不同的方向給, 讓她拓展目視, 小圓用右手, 就經常把吃喝食物放在遠一點的左邊給她, 讓她右手伸過身體中線拿, 或是用左手拿. 治療師叫Sara, 是個年輕, 眼睛大大的短個子阿姨.
最近都在洗手間跟小圓消磨許久. 有時也要拿衛生紙給小圓, 因為她是自己處理小號. 給她之後, 小圓拿著輕飄飄的白色衛生紙, 點來點去在眼前梭巡, 一面說, "鬼(ghost)".
我們家現在睡覺分三批, 第一批是小滿小意, 九點半就寢. 第二批是小圓, 快十點帶進臥室, 把拔陪睡, 多半把拔也會跟著睡著. 我最晚睡, 覺得時光難得, 越夜越美麗. 小圓這一陣子都花很長時間才入睡, 今天少見的十點十分就悄然無聲, 只有把拔打呼打的好均勻. 我在外面餐桌上上網, 想起久不聽的音樂, 於是放音樂喝咖啡, 覺得是小小的日常溫柔.
兩歲以前, 小圓除了比較鬧不太需要睡眠, 時時刻刻要巴著我之外, 跟其他小孩並沒有太大的不同, 聲音多, 笑多, 十一個月大就會玩"眸起奇", 會揮手拜拜. 兩歲到五歲, 什麼話都不會說, 但是自己認得非常多東西, 回想起來, 是個眉眼不太清晰的小人. 唯一明顯不能忘的, 是她霧黑, 夢一般的眼神, 少了一些"正在看什麼"的光芒, 沒有焦點也沒有焦距. 去年開始, 小圓的眼睛才漸漸有神彩起來. 一直到現在, 我都覺得她做飛禽走獸的時間多過做人類, 比如三歲時過來抱我, 必定四足地上放穩當, 小狗一樣跳過來, 再把爪子往我身上搭好, 頭依在膝蓋上撒嬌; 看過"小狗奇普"的書好一陣子之後, 還用舔的喝果汁, 有時且舔我的臉頰以示親密; 常常沙發靠背上貓一樣走來走去; 看醜小鴨的書, 便跑來我手邊啄食巧克力; 吃長條優格糖時, 不忘記把糖叼在嘴裡垂下來想像自己是一隻青蛙; 幫鄰居照顧狗, 牽出去回來後喃喃說"KiKa(狗名)", 學狗狗抬腿尿尿. 如此熱中扮演鳥獸蟲魚的小圓, 近來做人類小孩的時間比較多, 拿錯字卡給她看, 便轉一圈跳芭蕾舞一樣搖頭跟我說"no, try again"的圓妹妹, 還好沒有用嘴去叼正確的字卡過來.
跟小餅家見面, 之前都是在網上或電話聊. 小滿小意太大, 又尚未到對幼兒著迷陪玩的時候, 因此都在扮演"身高比較高的幼童"的角色, 在一個房間玩, 但不是一起玩, 如果能常常聚的話, 不知道會不會好一點? 小圓則大多自己玩, 連大人都不太搭理. 很久沒有跟小男孩玩的我, 反而比較著迷, 小餅很斯文, 不笑時面色莊重, 笑起來春暖花開, 徵求大人同意時問, "可以呀?", 對我非常有說服力.
不是在說自閉症, 但是很有趣. http://news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/education/4602178.stm
相比上禮拜, 小圓今天開心多了. 合作的上鞦韆, 按摩, 深情的三度擁抱Michael不願放手, 還跟他說"more", 要再抱一次. Michael教我幫助小孩如廁的方法, "壓力, 給她一點壓力讓她比較知道身體的感覺." 有幾種方式, 一個是大人盤腿靠著牆或沙發坐著, 小孩面向前屈膝坐好(小孩的背靠著大人的胸), 抱住小孩的小腿, 把孩子的膝蓋往他的臉頰壓像壓球一樣. 一個是面對面盤腿坐, 抱住小孩的頭往下壓. 另外, 還可以讓小孩躺在地上, 抓住他的雙腿, 提高壓向孩子的臉頰(同時可以發出好笑的聲音跟他玩). 試著定時上廁所, 之前先做三到五分鐘這些加壓運動, 讓小孩比較知道下腹部被壓迫的感覺. "還可以跟孩子玩憋氣, 我們上廁所用力的時候, 其實都有屏住呼吸, 只是太本能了你不會注意, 所以, 還可以讓小孩推重的東西, 因為要屏住呼吸跟用力." Michael給了我新的字卡, 再來要做有關玩耍時的字卡, 還有"社會性故事(social story)"的小書, 叫我想一想要做什麼情境的故事. 他下禮拜要去渡假, 所以沒有課.
小圓話說不好, "你"跟"我"的分別卻很清楚. 今天說, "我要吃什麼什麼"的時候多了一招, 就是用食指點著自己的鼻子, "我要這個", "我要那個", 要了一整天.
媽媽終於受不了, 於是用了一點點外用藥, 小圓很不喜歡. 過了一下進洗手間, 大了一點點. 出來後放小圓在餐桌上喝果汁, 我到房間深呼吸, 過一下聽見圓妹妹的哭聲, 出來看她蹲著, 猜是因為用藥忍不住, 大在尿布裡. 清潔好, 換新尿布, 陪玩, 過一下小人神色又倉皇起來, 問要去廁所嗎? 小圓很快跑到廁所裡, 又大了一點點. 所以好事是, 她知道是怎麼一回事了, 只是努力的路還很長.