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亞斯伯格症兒童、青少年的寫照

2008年09月27日
公開
47

根據康納早期的描述，亞斯伯格症兒童和青少年具有的特徵和自閉症兒童與青少年一樣；但是亞斯伯格症者也有自己獨特的特性。他們臨床上顯現的特性：包含在下列領域的異常或缺陷:社會互動、說話和語言溝 通、認知與學業學習、感官特質以及肢體和動作的技能。 ◎社會互動障礙 亞斯伯格症兒童、青少年時期所出現的社會性障礙和獨特特徵會持續到成人時期。美國心理疾病診斷和統計手冊第四版修正文(DSM-IV-TR)特別提到社會互動障礙是持久的、顯著的。很多這類兒童、青少年，會顯示和別人互動的興趣；但是他們表現出來的互動情況，往往是不得體的，或無法參與符合年齡的社會互動：如適當的玩耍。這些兒童、青少年的社會性障礙可能是導因於他們不能理解適當的社會風俗習慣，而不是因為他們對社會性接觸不感興趣或畏懼。例如：一個亞斯伯格症兒童可能出現無禮或怪異的行為，他們似乎不願意輪流玩，輪流發言，也無意願了解同儕的小小提示，儘管他想在玩樂場玩找人玩。 根據上述的行為模式，亞斯伯格症兒童、青少年處於行為的二個極端：從畏縮到主動表現，他們都有可能呈現出來。那就是：他們會選擇社會孤立，寧願孤離自己也不要社會交際，只對固定式的互動接觸有興趣。不管它們是那一種型態（畏縮或主動），他們經常被認為是社會性笨拙的、社會性技巧不靈光、情感遲鈍，自我中心、缺乏同情心和理解力。因此，即使這些兒童和青少年積極嘗試尋找玩伴，他們仍然會遭遇社會性孤離，因為他們不能理解社會行為的法則如眼神接觸、親近他人、手勢和姿勢等等。 在一項分析亞斯伯格症學生行為問題的本質和適應性行為的研究中，巴西爾（Barhill），哈吉瓦拉（Hagiwara），麥類氏（Myles）和辛普森（Simpson）等人，從家長、老師和學生們所完成的行為評量表中，作了一項比較，結果發現二件事︰第一、家長比老師們明顯更關心兒童的行為和社會性技巧。第二、家長察覺他們的孩子在各種社會性相關領域中，出現顯著的臨床問題，包括整體性的行為問題，如攻擊行為和過動症狀，以及內在的畏縮問題。相反地，雖然老師們確實看到這些孩子有焦慮，憂鬱，畏縮問題的風險，但老師們並不察覺這些兒童、青少年有那麼多明顯的問題。學生們的自我評估則顯示他們不認為自己有任何明顯問題或在臨床評估要素中有任何危險性。 亞斯伯格症者能從事例行的社會互動，如打招呼，而無法從事廣泛性的互動或相互的人際關係，這種現象是正常的。因此亞斯伯格症兒童、青少年經常被家人和學者們描述缺乏社會習俗，禮節的意識，缺乏常識，容易誤解社會訊息和非口語的訊息，也容易展現出各式各樣非社會性、非相互性的反應。 亞斯伯格症者容易情緒敏感和緊張是常見的。當他們處於擁擠的空間，如果他們認為別人要侵犯他們的領域時，或當他們同時處於數個活動時，他們可能會變得激動。不過，不像正常發展、有能力的孩子，很多亞斯伯格症者不會透過聲音，姿勢顯露他們的緊張。結果由於同儕不能意識到亞斯伯格症者的不愉快以及他們自己無法控制不舒服的狀況，以致於他們的激動可能升高到爆發點。從這些障礙看來，我們可以理解為何亞斯伯格症兒童、青少年容易成為同儕們取笑，欺負的對象了。 雖然亞斯伯格症者經常缺乏社會意識，但他們大多還能察覺自己與眾不同，因此自尊問題、發現自己的缺點和貶低自己的現象，普遍存在亞斯伯格症者之間。我們可以預料多數亞斯伯格症者是很差的隨機社會學習者;他們常在沒有充分理解這些社會互動及其社會脈絡的情況下,去學習社會技巧，很多這類的患者嚐試呆板地遵循普遍性的社會規範，因為唯有如此才能提供他們可依偱的結構，不然就一團混亂了。可惜的是，這不是一個成功的策略，因為幾乎沒有幾項普遍性的社會規範。然而，如同任何一位家長或老師可以證實的，社會關係對亞斯伯格症者是很重要的，他們能藉此促進多面向的發展如自我控制、自我理解、功能性語言的運用及日常生活機能所需的相關技巧。 儘管行為問題在亞斯伯格症者之間不是普遍的，但也不是罕見的。這些問題經常涉及緊張、疲勞的感覺、或是失控，或是沒有能力預知行為後果。亞斯伯格症兒童沒有典型的品格問題，他們的問題是，在一個他們不能預測的險惡的世界裡，他們無法有功能性的表現，這個原因和他們的行為問題息息相關。所以，亞斯伯格（1944）最初描述這類兒童是有敵意的且是惡劣的觀點，並沒有得到很多的認同。患此症者確實經歷行為困境時，他們的問題很可能是由下列因素所引起的，如不得體的社會性、一心一意又專注的追求特殊興趣或防衛性的恐懼反應。 當亞斯伯格症者年老時，會發展出更多嚴重的社會性和情緒性的問題。研究亞斯伯格症青少年的報告中顯示（Cesarolli ＆ Garber, 1991; Ghaziuddin, Weidmer–Mikhail, ＆ Ghaziuddin, 1998），這些人會經歷更多不愉快的和社會情緒的焦慮及憂鬱現象，臨床報告上確實也透露亞斯伯格症青少年容易出現沮喪，憂鬱的徵兆。 ◎說話和溝通特色 不像自閉症兒童，亞斯伯格症兒童一般在臨床上不會顯露語言遲緩。雖然部份亞斯伯格症兒童可能有一點點語言問題，但是他們能學得語言、運用語言的能力是和預期的發展標準一致的。在這方面，佛瑞氏（Frith, 1991）注意到亞斯伯格症兒童在5歲時便有流暢的語言能力。不過，佛瑞氏也注意到他們在溝通上所使用的語言經常是很怪異的。韋恩（Wing, 1981）指出很多亞斯伯格症者展現各式各樣如嬰兒般的溝通障礙、以及很多被認為是特殊能力的現象，可被解釋死記的反應，而不是一種正常或珍貴的語言發展。 亞斯伯格症兒童顯現的語言遲緩障礙程度到底有多大，從上述討論中明顯看到專業人員之間的意見不一致。(American Psychiatric Association, 2000; Wetherby ＆ Prizant, 2000）。不過，有一項是沒有爭議的，就是亞斯伯格症兒童顯露各式各樣的異常溝通特色，尤其在社會性的、對話式的及相關的技巧（例如異常的音質和單調的聲音）。因此，他們的喃喃自語、單向獨白、及狹隘的興趣等都與他們早期語言的習得及使用無關。例如，這樣的孩子可能會一而再，再而三反覆同樣的語詞，聲調誇張或單調的說話，冗長談論別人沒有興趣的單一話題，或無法持續與人交談，除非話題聚焦在特別的，狹隘的主題上。這種說話型態產生的溝通問題不令人意外。想要有效與人溝通，必須要求亞斯伯格症者和別人分享話題以及願意聽別人說話，和別人交談。有一些亞斯伯格症兒童模仿成人說話的語調或賣弄學問似的說話風格，更可能降低對同儕的吸引力。 正如所料，非口語溝通障礙和相關的社會溝通問題在亞斯伯格症者之間是很尋常的。這些包括互動關係的問題，如過於靠近別人，習慣上這是不被接受的；目不轉睛持續地盯著人家，保持不當的身體姿勢；無法做眼神接觸或面無表情，因此他們無法傳出興趣、同意或反對的訊息；也不能使用或理解手勢和臉部表情。 在學校，亞斯伯格症學生經常無法理解抽象概念的描述；無法了解語言使用的象徵性，如隱喻，慣用語，比喻和寓言；也無法抓住修辭學上的內容和意思。由於老師和教科書經常採用這類習慣語，學生們在這方面的障礙會對他們的學業成績產生負面結果。 ◎認知特色 亞斯伯格症突出的且明顯的特色是智力中等或中等以上。因此，ICD-10和DSM-IV-TR診斷亞斯伯格症狀通常有其一致性，即他們沒有整體性的認知障礙。即使有此一假設，而且在了解學習者和為其規劃時,也認為他們的認知剖面圖是很重要的;我們對於亞斯伯格症者的認知能力和智力方面的認識依然相當不足。很多對於亞斯伯格症兒童、青少年智力和認知特色的推論，確實是奠基於高功能自閉症者的研究報告。在這方面，有一些研究者已經提出報告，依據高功能自閉症者魏氏智力測驗（Wechsler, 1989, 1991）的結果,顯示不均衡的認知剖面圖，包括操作智商明顯高於語文智商（Ehlers, 1997; Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian, & Allen, 1988）。 具體而言，高功能自閉症者圖形設計分測驗得分最高，而理解分測驗分數最低。圖形設計分測驗是非口語的概念形成的作業，這需要知覺組織，空間視覺以及抽象概念。這是一份評量一般智力的良好工具。相反地，理解分測驗是評估社會性理解，人際關係，所以這是和一個人的社會判斷，常識，以及社會習慣的了解有關。重要的是，基於高功能自閉症者的研究報告，而對亞斯伯格症兒童認知和智力特徵進行推論要很小心。 巴西爾、哈吉瓦拉、麥類氏和辛普森（Barhill, Hagiwara, Myles, & Simpson, 2000）以魏氏智力測驗(Wechsler, 1989, 1991)評估37位亞斯伯格症兒童、青少年的認知剖面圖,這是少數這類研究中的一項。結果顯示,雖然智商範圍含蓋智能不足和資優，大部份智商位於平均值內。語文智商和操作智商之間的分數沒有顯著差異。研究結果與其他的研究發現一致。此一研究也顯示出他們在圖形設計分測驗上有較高的分數，意即有較強的非語文的推理能力，以及較佳的視覺－動作的空間整合能力。也發現他們在符號替代上的得分較低，意即許多受試者有視覺－動作協調問題、易分心、對學校有關的事沒有興趣、視覺記憶較差。受試者也在理解的分測驗上得分較低，意即社會判斷能力較差。值得注意的是，本研究與其他研究無法發現亞斯伯格症者有特定的認知側面圖。 有一些理論已經被提出解釋亞斯伯格症者不均衡的認知表現。其中最流行的一種說法是亞斯伯格症者有“心智理論”的障礙（Baron–Cohen, Leslie, & Frith, 1985）。心智理論是有關一個人如何思考及處理自己的、他人的意圖、信念和精神狀態訊息的能力。因此，依據他們不佳的“心智理論”,以及設身處地為人設想和相關能力的薄弱，至少可以解釋亞斯伯格症者的一些問題，同時也合理的說明了他們在某部份智商測驗中不均衡的剖面圖。 ◎學業成績和學習特色 雖然亞斯伯格症學生有一般水準的智力，也能進入普通班就讀，但是很多這樣的學生會遭遇學業的問題是可以預料的。社會與溝通上的障礙，再加上固著的與狹窄的興趣、固執又不知變通的思考模式、缺乏彈性、解決問題的能力很差、組織技巧拙劣、無法分辨刺激物是否切題、以及脆弱的社會性挫折忍受力,以這些因素經常迫使亞斯伯格症學生無法完全參與、理解一般教育課程和教學的系統。然而，即使有這些挑戰，還是有很多亞斯伯格症學生有能力上大學,也有很成功的生涯。 亞斯伯格症兒童、青少年被認為有學習障礙（Frith, 1991; Siegel, Minshew, & Goldstein, 1996）。事實上，這樣的解釋可以回溯到亞斯伯格本身（Asperger, 1944），他曾描述這些兒童在校表現是參差不齊的。此外，如同無以數計的家長和老師們每天所體驗的，亞斯伯格注意到亞斯伯格症兒童即使有很高的語言能力，在他們不感興趣、不著迷的科目上，學業成績還是很差的。 雖然缺乏足夠的、實驗上的證實，亞斯伯格症學生廣泛地被認為會遭遇一些問題：如理解抽象材料、暗喻、成語和語言的比喻用語、將有關訊息從無關的訊息中分離出來，以及理解不常用的材料等問題。亞斯伯格症學習者的優點是易於理解事實性的資料（Church, Alisanski, & Amanullah, 2000）。由Griswold, Barnhill, Myles, Hagiwara, 和 Sinpson（2002）共同領導研究的學業成績報告，顯示學生們的平均成績分數在一般水準範圍內，分數的分佈從顯著低於水準以下到顯著地高於水準以上;比較優勢的是口語表達和閱讀理解。參與研究的學生顯示出比較弱勢的部份是聽力理解（如理解口語呈現出來的資料）。同時發現數學分數很低，特別是解決方程式和回答數學計算能力的問題。雖然這些學生本身口語很好，但如同所料，這份研究報告指出他們在了解別人的口語上有明顯的障礙，沒有能力解決日常生活中常見的問題。 如前所述，亞斯伯格症兒童和青少年的類化知識和技能方面有困難，也就是他們運用資訊和技巧的能力有問題，這些技巧涉及與不同人士相處的情境和背景。此外，常見這些學生有困難注意相關課程的提示和刺激。 老師們經常不能意識到亞斯伯格症學生學業上的特殊需求，因為這些學生給人家的印象是他們所理解的比他們所做的還要多。那就是，部份亞斯伯格症學生的障礙會被一些現象矇蔽，例如他們好賣弄學問的調調，似乎有高級語彙，喃喃自語式的回應。以及另一個現象是認為他們用字遣詞可能很好，但卻沒有更高層次的思考和理解能力去了解他們所閱讀的事物。另外部份學生呈現順從的、不武斷的現象也助長了問題的嚴重性。 ◎感官特質 肯納(Kanner,1943）和亞斯伯格（Asperger, 1944）二人共同觀察到自閉症兒童和亞斯伯格症兒童對特殊感官刺激容易有反應。例如亞斯伯格症兒童經常對某些聲音或視覺刺激物過於敏感，如日光燈。當他們過度負荷某些種類的感官刺激，他們可能產生負面的反應。事實上，家長和老師曾指出學生的行為問題和他們接觸刺激所引起的恐懼有關連，例如預期會在固定的時間聽到火警警報器或鐘聲。此外，此症的家長也常提到這些孩子對特定的食品或物品有固執的喜好，如只喜歡穿由某一種布料做成的衣服。某些亞斯伯格症者對身體的疼痛有特別高的容忍度。 最後，很多亞斯伯格症兒童會有反常的自我刺激反應，如長時間反覆旋轉一個物品。事實上，DSM-IV-TR列出亞斯伯格症的症狀標準就是“侷限的，反覆的，刻板的行為型態、興趣和活動”。當這些孩子體驗緊張、疲勞或感官過度負荷時，表現出以上症狀是很普遍的(Myles, Cook, Miller, & Robbins, 2000)。 ◎肢體與動作的異常 Wing(1981)觀察到亞斯伯格症兒童的動作協調與平衡不佳，其他人(Smith,2000; Smith & Bryson, 1994)也證實這些問題。事實上，家長與教育人員發現許多亞斯伯格症兒童與青少年的動作笨拙不靈活，讓他們很難成功地參與需要動作技能的遊戲競賽。因為遊戲競賽是他們主要的社會性活動，在這領域的問題對他們在社會的與語用的發展上有重大影響，已超越了動作協調的問題。再者，精細動作的困難也影響了許多的學校活動，例如書寫與美勞。雖然對於他們是否有動作遲緩與異常有爭論，但有大量的軼事證據暗示著此一問題需要考量

轉貼~as的自白 謝謝小豬媽咪的分享 感恩

2008年09月27日
公開
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我有亞斯伯格症狀..... 亞斯伯格描述症狀的我全都符合....... 我社交方面容易誤會別人意思 有時後認為人家是要嘲笑我 (我當然很生氣) 我其實年紀很大了 快30歲 以前在台灣環境...根本沒有醫生知道亞斯伯格 即使現在台灣的醫療環境 仍然有醫生根本不知道何謂亞斯伯格.... 抱歉, 可能有人不知道何謂亞斯伯格 http://www.gracecc.com.tw/news.php?news_id=191 http://zh.wikipedia.org/w/index.php?title=%E4%BA%9E%E6%96%AF%E4%BC%AF%E6%A0%BC%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4&variant=zh-tw 英國文豪歐威爾、音樂天才莫札特、西方哲學泰斗康德、 到畫家梵谷、發明電燈的愛迪生, 音樂家貝多芬.... 甚至日本戰國時代霸主織田信長(疑似亞斯伯格) 最近一個世界有名Model 叫做Heather Kuzmich (她中文名字叫海瑟) (如果有看America's next top model 台灣撥出時間是 衛視中文台每個星期六晚上10點) 她是第九季的前五強model...(現在還在轉播) 我因為知道自己有亞斯伯格... 查了很多相關資料...從中文到英文都查了 沒有想到, 連藝術大師米開朗基羅也是亞斯伯格症的人, 因為我有翻閱一本英文的書籍, 名稱叫做來自上天的禮物 (補充: 難怪....我從小到大會偷偷躲到房間 然後好像自言自語, 而且會像一個人演戲一樣, 這種情形...到現在還是有!!, 這種感覺............. 可以激發我的下一小時如何去工作, 我也曾經在國中自導自演, 結果被人用奇怪眼神看我 甚至有人認為我是怪人, 我還被人欺負.....國中時常被人阿魯巴 甚至被人打!! 打到眼鏡都壞了!! 我很難過很生氣!! 因為沒有人懂我的痛苦!! 當時台灣超級超級超級落後的!! 沒有沒有沒有一個人明白我的痛!! 也因為這樣, 讓我非常極端!! 我很多極端的事情... 好比減肥.... 我自己自創減肥方法!! 獨自在房間跳繩, 然後當時是暑假, 又獨自開暖氣.... 跳了1萬下......... 才一個月 我就瘦了14kg, 而且也明顯腹部有明顯六塊肌肉 國中的時代導致我更躲在角落默默作我的事情!! 學校規定不准打棒球.... 我就偏要打棒球!! 我不會接球!! 但是我喜歡打球的感覺 因為可以釋放我被欺負的不愉快!! (我終於了解.... 從小學到國中每次打躲避球我都不會接 倒是我躲球很快...常常都是只剩我沒有死 但是因為我不會丟球, 我丟的球比女生還差!! 所以常常被人換成外圍的替死鬼) 我超級委屈的!! 跟家人說 沒有一個人懂我當時幾十年前的痛苦心態!! 我超倒楣的!! 一堆人誤會我!! 沒有人了解我!! ) 呼 我不擔心我工作出現問題 也許 因為亞斯伯格... 我比一般人更專注精神集中 好比: 練習鋼琴, 心情好的時候, 我可以一口氣練14小時都沒有問題!! 好比作曲&編曲 對別人來說很難 可是對我還說, 跟吃飯一樣簡單!! 我現在還繼續研究我的事業第二春 也是跟藝術有關的工作.... 我腦袋出現一堆發明東西的想法.... 很奇怪的感覺 說不上來!! 慫恿者我要去完成........ (因為一些事情要先完成, 所以這些東西 我並不著急無法完成) 而且我有強烈的抽象能力跟藝術細胞..... 可是 我不知道如何結交朋友 別人認為是笑話的 我都感覺無聊死, 像白痴一樣!! 其實...我內心知道我這樣是不對的 但是 我就是無法控制!! 這個世界上尚無解藥!! 我也曾問美國的醫生, 無藥可醫....... 抱歉 我說了很多廢話.... 我知道我很容易情緒化 也很容易哭或者生氣 周圍的人常認為我是怪胎 我也正在學習人際關係 以及語言上某些用法修辭 有誰能指導我一二好嗎 謝謝 2008-05-22 12:15:07 補充 亞斯伯格不是自閉症....... 很像自閉症 但是跟自閉症是孑然不同的疾病.... 亞斯伯格多了很多自閉症會有的行為模式 而且 正常人跟你相處 會慢慢發現你很難搞 不只是難搞 會發現你簡直是外星球來的人 2008-05-22 12:16:15 補充 我大學人際關係非常非常非常的糟糕!! 我也很不想這樣 但是就是很糟糕 當我知道我有亞斯伯格 我找了很多相關資料 從中文資料到英文資料都有找 慢慢更了解我自已!! 2008-05-22 12:17:50 補充 而且亞斯伯格症的人 通常思考模式很奇怪 很特別.... 我想 可能因為這樣 所以亞斯伯格症出了很多名人.... 我在維基百科還看到 曾經是世界首富的比爾蓋茲 他也是亞斯伯格症的人... 2008-05-22 12:19:23 補充 我說這些 不是在炫燿亞斯伯格如何如何 只是想大家更了解亞斯伯格......... 我看了很多亞斯伯格症狀的名人 他們小時後的際遇, 被人欺負 甚至被人唾棄 好比愛因斯坦....他小學的時候被老師唾棄, 求學時代被同學看不起... 甚至還被人為是愛因斯坦會是世界上沒有用的人 2008-05-22 12:19:58 補充 其他人無法身身體會 可是我能體會他的痛苦!! 因為我以前也是這樣走過來的......... 我內心很痛苦!! 2008-05-22 12:23:04 補充 打錯字 更正 亞斯伯格多了很多自閉症會有的行為模式 =========>>> 是亞斯伯格多了很多自閉症((不會有))的行為模式 2008-05-22 12:24:49 補充 台灣目前對於此病的發展跟治療 非常的不成熟... 目前此病在台灣歸納為自閉症 可是在國外, (美國&英國&澳洲&日本...等國) 亞斯伯格並不是自閉症....... 2008-05-22 18:43:18 補充 給海空心境 你已經觸犯人身攻擊 而且特別說明許小姐是怪胎 即使你個人討厭他 但是你強調對方全名 這就是人身攻擊!! 我想這裡並不歡迎你這種人!! 2008-05-22 18:46:01 補充 每個人都有發言權利 但是 刻意強調某個人是笨蛋 或者白痴 即使你沒有惡意 可是你這種行為 非常明顯涉及人身攻擊!!!! 請好自為之!! 2008-05-23 06:02:42 補充 給海空心境 什麼叫做莫名其妙 什麼叫說說出世人觀點 我看是你自己觀點吧 全台灣2300萬人都跟你一模一樣樣觀點嗎 如果有2300萬人口,全部都一樣像法 你再大言不慚的說普是人觀點, 我沒有意見 否則 這些話 都叫做人身攻擊 2008-05-23 06:04:08 補充 如果每個人都像你一樣, 那麼 台灣就不會這麼爛了..... 台灣經濟成長率也不會去年是亞洲倒數第一了!! 台灣也不會藍綠互相攻擊來攻擊去了 ^_^ 2008-05-23 06:06:41 補充 如果有2300萬人口,全部都一樣像法 更正 2008-05-23 06:07:20 補充 想法不是像法 ^^ 2008-05-23 12:03:17 補充 給yoyo 我看過相關報導 罹患亞斯伯格症狀的人 100個人裡頭, 有0.7個人會得到這種病!! 這種病至今不知道為何會發病的原因 有人說基因突變 有人說大腦某地方出了問題... 也有人說遺傳.... 可是至今尚為絕對的答案.... 2008-05-23 12:05:07 補充 亞斯伯格 跟一般人無異, 可是相處的時候.... 人家跟他說 good morning 但是他有時候可能不敢看人家, 雖然會回應good morning 或者往往普遍別人再說笑話 他覺得這是很白痴的事情..... 而且往往他很容易嚴肅化... 2008-05-23 12:07:42 補充 現在罹患亞斯伯格的名人越來越多 曾經是世界首富的比爾蓋茲, 甚至是英國知名歌手兼具英國伯爵身分的艾爾頓強 都是亞斯伯格的人.... 但是他們貢獻了整個世界, 而且身分地位可說是非常高非常大 我會貼這文章 因為我想更了解我 更想知道有沒有類似的人 以及人際關係該如何相處??? 2008-05-23 12:13:27 補充 亞斯伯格.... 有點像炸彈!! 有時候很情緒化 其實往往台灣的醫生 有時候會把亞斯伯格誤以為是躁鬱症結合自閉症治療 這樣的治療方式.... 往往是反效果而已!! 織田信長一個很極端的人, 雖然目前我們無法100%證實他是亞斯伯格患者 但是從他遺留下來的文章跟他跟屬下相處的態度以及跟他兒子跟他妹妹 相處的方式 2008-05-23 12:17:29 補充 以及織田信長私下個人的行為舉止, 以及他曾經做過的復仇計畫 織田信長已經符合亞斯伯格的條件.... 甚至大膽的說 他極有可能罹患亞斯伯格....... 2008-05-23 12:29:27 補充 其實 有些網友看到我寫的文章 我相信有些網友心理想 好棒喔!! 搞不好我有亞斯伯格 或者有些網友會想... 挖賽!! 天才病耶~~~~ 連世界首富都有 我也想得到這種病!! 很遺憾............... 得到這種病很不是滋味... 有時候精力旺盛...可以一天不睡覺都沒有關係!! 有時候很像怪物, 常常被人用奇怪眼光看!! 我也不這樣 但是 沒辦法 就是沒辦法 不過我還是慢慢學習 我知道要學的很多 2008-05-24 07:48:47 補充 我就是找過醫生了 我找美國的醫生治療 可是見效沒有很大....... 我想靠自己力量控制 其實現在的我 已經好轉很多了!! 美國的醫生跟我說 亞斯伯格是個很複雜的病... 旁人好像認為是這樣 可是另外一種行為模式也是亞斯伯格 而且有些人說 2008-05-24 07:50:57 補充 亞斯伯格不會攻擊人 這只對了一半 另外一半會攻擊人... 但是並非蓄意攻擊..... 只是他們無法掌控情緒掌控這個控制不了的情緒... 國外有很多高度聰明犯罪嫌犯 有些就是亞斯伯格患者.... 這些人用錯地方了...所以危害這個世界 更浪費社會資源, 因為他們非常聰明, 知道警察辦案過程 甚至知道下一步是什麼 2008-05-24 07:52:57 補充 奧地利前鎮子有個變態父親把女兒關起來 關了20幾年...而且不斷的亂倫 這事情最近才揭發.... 有醫療人士開始懷疑, 這個嫌犯除了腦部有重金屬殘留以外(導致他強烈的性慾望) 還有亞斯伯格的症狀 因為這奧地利的變態犯 非常聰明 非常狡猾.... 2008-05-24 07:55:08 補充 這案子會爆發出來 因為他的孫女快死了 他還把他孫女送去急救.... 他也稱, 他如果真的要做的很絕情 要做的很可惡 他老早就把他幾個孫女給殺了.... 只要留一個二個.... 一輩子都沒有人知道他幹這種事情!! 這個變態要女兒作的地下秘密監獄 比恐怖電影的監獄更噁心更邪惡更可怕 可是 隱藏非常的好....藏了20餘年 2008-05-24 07:56:04 補充 也很謝謝各位的補充 歡迎有其他想法的人說出自己看法 當然 請不要對其他人有任何人身攻擊 包含 說許小姐的那位仁兄 謝謝 2008-05-24 07:59:17 補充 我發問這個問題 除了更想了解我 也希望看到我的文章的朋友 能夠更了解亞斯伯格是什麼 這個症狀並要人命的症 但是 善加利用....可以貢獻社會, 好比愛迪生, 愛因斯坦, 貝多芬, 蕭邦, 甚至比爾蓋斯... 可是不加以理會 難保會出現危害這個世界的人!! 當然雖然亞斯伯格不會主動攻擊人 但是 2008-05-24 08:00:30 補充 並非全世界每個有亞斯伯格的人不會做出不好的事情 當然我還是很謝謝大家的鼓勵跟關懷 謝謝

亞斯柏格症的認識 分類：A S 文章2006/08/17 13:40轉貼

2008年09月26日
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http//tw.myblog.yaho/....../... 根據羅娜醫生的看法是：對於一些孩子在幼年時具有典型自閉症的特質，但隨著年齡的成長發展出流利的語言並想與人互動，可是他們對於比較複雜的社交技巧和對話，卻仍有顯著的困難，或智能發展與常人相差不大卻有明顯社交技巧障礙的人。 《 臨床觀察症狀統為》 1.沒有同理心（即難以理解別人的想法和感覺）。 2.天真不恰當的行為與單向的反應（只談自己有興趣的內容而不注意別人的反應）。 3.欠缺交友的能力（缺乏同儕互動的能力或互動的慾望） 4.重複學究式的語言。 5.與語言能力無關的溝通障礙。 6.對特定事物強烈的興趣。 7.感覺統合不協調，行動笨拙姿勢怪異。 以下根據前述做較為詳細的敘述： 《社會行為特徵》 亞斯柏格症患者社會行為特質： 1.沒有同儕互動的能力。 2.缺乏同儕互動的慾望（小時候）。 3.無法辨別社會性的線索（因此會不自覺的說出激怒或得罪別人的話）。 4.在社會和情緒方面有不適當的行為。 5.有非語言的溝通障礙（如手勢非常少，肢體語言笨拙，少有臉部表情或有不恰當的表情，注視他人的眼光僵硬而奇特，不會用眼神傳遞訊息或與人過度靠近，無法察覺不成文的社會行為規範也很難順應情境修正自己的行為（因此會不自覺的說出激怒或得罪別人的話）。 6.不容易了解他人細微的情緒，表達自己情緒的方式也不尋常。 ★教育策略 適當的社會行為學習計畫： a.利用社會性故事幫助此症的孩子擷取線索，了解他人在特定情境下的反應，父母當孩子最好的朋友，和他玩遊戲，教他如何開始遊戲、繼續和如何結束遊戲，如何在遊戲中保持彈性合作和與人分享。 b.教師在教室裡可以讓其他孩子的表現成為參考範例，鼓勵孩子參加合作性的遊戲，鼓勵發展友誼並且教導知道，除了老師之外還有其他同學可以求助。 c.成立社交技巧學習小組，這些小組可以提供機會讓患者得以學習和練習某些進階的社會互動的能力（可用角色扮演的方式）。 d.製作教材，利用圖片或錄影帶的方式，先讓孩子可以解讀別人的情緒，也教導孩子如何表達自己的情緒（可鼓勵寫日記）。 《語言表達的特質》 研究顯示：大約百分之五十亞斯柏格症的患者在語言方面有發展遲緩的現象，但最遲到五歲前大致可發展出較流暢的說話，但是對語用（語言的使用和社會情境的關係）、語意和音律上會有困難。例如：講一些不相關的話或問一些不相關的問題；難理解一字多義或雙關語（認為別人的想法一定和他自己的想法一樣或一個人只要怎麼說他就一定真得這麼想）；口語表達時會有奇怪的音高或節奏。他們常以表面字義來理解語言，也常會發生使用不適當的開場白（令對方難堪），或隨意插入別人對話的情形，如此一來會影響到他的人際關係。 ★因應策略 a.亞斯柏格症的患者需要學習說話的藝術，在角色演練前先解釋面對不同的情況時，為何有些開場白不適合，再演練適合的對應方式，利用說話課或表演藝術課練習說話的技巧。 b.另外還要教導孩子在聽不懂時要求助，教會他說：〝我不太懂你的意思，請再說一次〞，或說〝我要想一想〞，並且培養孩子說〝我不知道〞的信心（亞斯柏格症的患者很擔心人家說他笨），否則他會只談他熟悉的主題。也要教導孩子犯錯或不知所措時安全又好記的句子。例如：我不是故意的或很抱歉我不清楚你希望我做什麼。 c.教導他察覺對話中、回應、中斷或改變話題的情境線索（亞斯柏格症的患者容易想到什麼就說什麼，常有打斷別人說話的事）。 d.亞斯柏格症的患者以表面字義來理解語言，聽不懂雙關語或譬喻笑話，因此跟孩子說話時，對一些明喻或暗喻的話，要多加解釋以免孩子產生誤解。也儘量避免使用抽象和模糊的字句。 e.面對會自言自語的患者，他可能藉著不斷重覆話語來反覆思索話語的意義，或幫助自己釐清思緒，只是他太專注而忽略了別人的看法。（可能引來嘲笑）因此，要訓練孩子試著用想的，或者小聲說就可以了，尤其是有別人在的場合。 《特殊興趣與例行程序》 亞斯柏格症的患者有兩個受到重視的特質： 其一是著迷於特殊的興趣，因而佔據了患者的時間和對話的主題。 其二是對某些生活例行程序的堅持。（這是因為其持續性會對家庭生活影響鉅大所以受到重視）。通常患者的特殊癖好有其發展的軌跡，如漸漸從蒐集物品進展到特定的主題，患童常會建立一套生活常規，父母如沒有配合按照既定的程序進行，患童就會焦慮與沮喪，而這種強烈的興趣行為並不同於強迫症。（因為亞斯柏格症的患者，真心投入，享受其趣，又不想抗拒它）。 ★因應策略 如何與他們的特殊興趣與例行程序相處： a.控制從事特殊興趣活動的時間，（可用計時器或時鐘來計算）時間一到就必須停止，他停下來後可容許他做另外一件他有興趣的事，並且把它移開。（所謂眼不見為淨）。 b.另一個方法是：建設性的引導，培養專長。也就是說把他有興趣的事物，融入我們希望他從事的活動當中，或者以特殊的興趣為主題，以此多從事社會性的互動，或發展為特殊專長（例如：成為電腦高手）。有特殊專長對其自尊心的建立很有幫助，甚至可藉此贏得友誼。 c.例行程序：相對於新奇混亂和不確定，固定的例行生活程序讓生活變得可以預期，也帶來秩序感，因而降低了亞斯柏格症患者的焦慮，但是為了防止這種例行程序過度發展，父母可以做一張時間行程表，讓他清楚的知道有那些事情要做，也知道有多少時間可以利用。 d.把亞斯柏格症患者特殊興趣當做增強物，也就是說把患者可以投入該項嗜好的時間當作獎勵，只要他有做好我們要他做的事情（或功課），他就會有多少時間去從事他喜歡做的活動。 e.對一個社會生活適應困難的人而言，興趣的追求是放鬆，也是樂趣，甚至有治療的功能，因此不宜完全禁止其特殊興趣。 《認知方面的特性》 所謂認知就是認識的過程，包括思維學習記憶和想像— 1.心智方面：心智理論的研究發現：正常的孩子大約從四歲會漸漸理解別人有思想，但是亞斯柏格症的患者，他們社會人際溝通的技巧很差，因為他們很難理解別人的想法和感覺，就算有些患者知道別人的感覺，但是也不知道要如何有效與正確的回應，所以，他們社會人際的關係差，人緣不佳。 2.智商分佈：亞斯柏格症患者的智商比較接近正常值，但是他們的語言智商和操作型智商之間，落差相當的大，也就是說患者在字義記憶（有的記憶力過人），常識或算數上很行，但是解決問題的能力卻不行。（因此智商測驗的結果有其參考價值）我們可以依智商測驗的結果來了解，並且善用孩子的優勢能力，來增加他的自尊心，也可了解他那方面較弱尋求治療或補救，切記不要以單一分項的得分來詮釋他們整體的能力。 3.想像力：亞斯柏格症患者可能不照一般傳統的方式來學習和思考，想像力也和一般人不一樣，在認知上沒有彈性，想法也傾向於僵化，不允許改變或失敗，而且他們也不容易從錯誤中學習，因此常被批評永遠學不會教訓。患者常無法面對錯誤，遇到討論與爭執也總是固執和憤怒。（他們無法辨認有些技巧可以適用於不同的地方）。 4.優勢能力：他們通常有視覺上的優勢（對視聽性的學習方式效果較好）及良好的記憶力。 ★教育策略 a.人際關係上：用角色演練或指示的方式，來學習理解別人的想法。 b.鼓勵患者在行動和說話前停→想→做，就是說：先停下來想一想別人可能會有的感覺再決定行動。 c.練習思考各式各樣解決問題的方法，增加他們接受別人意見的彈性，並且學習如何求助，因此父母 和 老師不只要教他們方法和技巧，還要告訴他們什麼時候什麼地方可以適用。 d.避免批評和同情，有的孩子會因為害怕失敗，而不肯嘗試任何新的事物，因此，對於學習，應該不要先批評，要多多鼓勵，若是失敗也不要太快給予同情，只要持續提供協助及指導即可。 e.利用他的視覺學習優勢，可以選擇圖像式的教學方式效果佳，例如：使用繪本或電腦光碟來學習，鼓勵圖像視覺化及圖像式思考。 f.生活作息結構化，也就是說：做一張生活作習表，讓他的生活規律化，他有清楚的作息，他的情緒會比較穩定，讀書的效率也會比較好。 《動作笨拙》 研究顯示：百分之五十以上的亞斯柏格症患者有動作協調方面的問題，他們動作不靈活，平衡感欠佳，抓握困難，而且動作發展學習的速度較慢（甚至於會有妥瑞氏症候群）。 造成的原因：可能是小腦功能不良。 造成的影響： 1.走路與跑步的樣子很難看，容易引來同學的譏笑，導致不願意上體育。 2.接球與丟球的能力不佳，因此失去許多在球場與他人互動的機會。 3.手部精細動作不靈活，因此無法寫出工整正確的字，常讓患者覺得窘迫或生氣。 ★因應策略 　尋求專業的職能治療 《感官過度敏感》 1.聽覺過度敏感：依據臨床經驗及患者的自述，歸納三類讓患者較難接受的聲音： 第一類是突然，預期之外的噪音；第二類是高音頻連續的聲音（如：吹風機、電鑽聲）；第三類是多種混雜聲音的組合（如：教室下課時的吵雜聲）。因應方式—a.避開某些聲音；b.聽音樂阻斷聲音；c.感覺統合的訓練或許有效；d.也可考慮使用耳塞。 2.觸覺方面的敏感，因應方式—a.多買幾件患者可以接受的材質的衣服；b.感覺統合訓練或許有幫助。 3.對食物口感或味道敏感：應避免強迫餵食或以饑餓做為處罰，在患童覺得放鬆和不是太緊張專注的時候嘗試新食物。 ∼元佑媽 整理

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2008年09月26日
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媽咪 有一種筆叫作~yo ro pen ~優樂筆 老闆有一對早產雙胞胎 是腦性痲痺 他後來身覺孩子學得好辛苦 發明這種有專利的筆喔! 高張 低張 或是手變形用這種筆會比較輕鬆寫的唷! 加油!^^ 我給您網站http://www.yoropen.com/tw/media_00.html 您們去看一下喔!^__^ 或是買蠟專試看看或是胖胖筆 或許對您女兒會有幫助的 也祝您們找到適合的筆喔! 祝安順快樂 貓豆媽咪留 大家順便看一下背後的故事http://www.yoropen.com/tw/about_02.html 真的很感人 對也是早產兒也是天使寶貝的我們 感同身受 大家可以多推推喔! ~~~~~~~~~~另外我有買了 希望可以讓哥哥寫字更快一點 也可以讓芸來玩玩看寫寫看喔!^^ 轉貼 下面這格主 本身是治療師 大家可以去看看喔!^^ http://tw.myblog.yahoo.com/kiddevelop/article?mid=9&prev=15&next=4 我不是賣這東西 所以只貼資料 想買的可以去找資料看看喔! ^^ 另外各位媽咪可以再詢問自己的治療師 是否需學握筆?? 因為每個學派理論不同 也要請教幼稚園老師是否一定要強迫性去學?? 或其實只是老師把孩子的情況說出來給您們聽!? 那接下來的作法和步驟就不同了. 上面樓主說的很好 真的孩子很小可朔性很高 太早或是太硬性的圖型輸入或是握筆 等會抹滅孩子的創造幻想力 因為孩子不要用強迫性的去教導 不然太硬性規定 反而握得太用力或用錯地方 造成肌肉酸痛 小女上學 學校也只是讓她畫著玩 我自己本身愛畫畫 也讓小女亂畫 斷了也沒關係 所以她兩歲初就會畫圓 或畫小魚等自己命名的動物 筆順這些可以等大約中大班再開始學 但可以和孩子玩畫捲捲線 或是畫下雨或是麵條(芸最愛畫下雨和捲捲頭髮和線) 比單圖畫圖型要來得好玩多的唷!^^ 一起加油努力 讓孩子快樂的學習和成長喔!(以上是個人淺經驗談 各位還是要多問看看專業老師的看法喔!^^) 資料如下!~ *Stockmar史督曼蜂蜜蠟磚(筆) Q： Stockmar史督曼蜂蜜蠟磚是寶寶初次使用學習的最佳器具嗎？還是可以使用蠟筆呢？ A： 小寶寶第一次使用，我會推薦使用史督曼蜂蜜蠟磚，建議最好是12色以上的，這樣色彩會比較豐富。若要使用蠟筆也要使用蜂蜜蠟筆。 Q： 請問Stockmar史督曼蜂蜜蠟磚(筆)的成分為何？ A： Stockmar史督曼蜂蜜蠟磚(筆)是由天然蜂蜜蠟製成，非常安全，就算誤食也沒有關係。 Q： 請問Stockmar史督曼蜂蜜蠟磚(筆)，畫在身上、桌上、衣服上、牆壁上好清洗嗎？ A： 身上、衣服上只要使用冷水清洗,都好清洗。桌子只要有桌子本身有上亮光漆，也都好清洗；水泥牆由於本身有毛細孔會殘留顏料(會吸色料)，用力擦洗會掉漆，若是油性油漆就容易清洗的掉，這不是蠟磚(筆)的問題，而是油漆的關係。所以除非你家的水泥牆用的是油性油漆(會將水泥的毛細孔覆蓋住)，否則水泥漆的毛細孔還是會將蠟磚(筆)顏料吸到水泥牆的毛細孔中，無法清洗到。 Q： 請問Stockmar史督曼蜂蜜蠟磚(筆)是否會沾手呢？ A： 是不會沾手的。 Q： Stockmar史督曼蜂蜜蠟磚(筆)保存期限是多久？要如何保存呢？ A： 天然蜂蜜蠟是沒有所謂的保存期限，放個10~20年是常有的事。只要不要放在太潮濕或是太陽直射的地方都沒有問題。 　　　*Lyra粗三角蜜蠟筆 Q： Lyra粗三角蜜蠟筆可以畫在牆壁上或桌上嗎？畫在牆上可清洗的掉嗎？ A： 最主要是畫在紙上，不小心化到家具請用衛生紙擦式，水泥牆由於本身有毛細孔會殘留顏料(會吸色料)，用力擦洗會掉漆，若是油性油漆就容易清洗的掉，這不是蠟磚(筆)的問題，而是油漆的關係。所以除非你家的水泥牆用的是油性油漆(會將水泥的毛細孔覆蓋住)，否則水泥漆的毛細孔還是會將蠟磚(筆)顏料吸到水泥牆的毛細孔中，無法清洗到。 Q： Lyra粗三角蜜蠟筆車上的玻璃和磁磚也可以畫嗎？ A： 可以，用面紙可擦拭乾淨。 Q： Lyra粗三角蜜蠟筆會不會很容易斷？ A： 此款是粗三角，材質是天然的蜂蜜蠟所製成，比起一般蠟筆更不容易斷裂。 　　　*Stockmar史督曼蜂蜜蠟磚(筆) VS Lyra蜜蠟磚(粗三角筆) Q： 兩個品牌畫出來有什麼不同？年紀小的孩子適合哪種？ A： 兩者都是天然蜂蜜蠟製品，史督曼蜂蜜蠟筆筆身是圓形的，畫出來的感覺比較接近大自然；而LYRA蜂蜜蠟筆筆身是三角形的，畫出來的感覺比較鮮豔。以材質而言，兩者皆適合一歲的孩子，要看你想讓孩子握圓形筆或是三角形的蠟筆且要畫出什麼樣的感覺而定。 另外我有轉貼網址五歲以下學握筆請看下面網址喔!^^

亞斯伯格症候群（Asperger's syndrome, Asperger's, 簡稱AS

2008年09月26日
公開
54

）是神經發展障礙的一種，可歸類為自閉症 (Autistic Spectrum Disorder) 其中一類[1]。在外界一般被認為是「沒有智能障礙的自閉症」。在精神病學常用的美國心理學會的診斷基準 (DSM-IV-TR) 當中，則稱之為亞斯伯格障礙。 人際關係的障礙，對他人情緒的推測力，也就是有心意理論（Theory of mind）障礙的特徴。對特定的範疇會表現出特別執著，運動機能也會顯現出輕微障礙。但像自閉症一般帶有語言障礙與智力障礙則較為少數。對視覺和背誦方面的表現普遍良好，許多科學家和數學家也患有亞斯伯格症候群。 造成的原因目前尚未清楚，但研究顯示，遺傳基因、生物化學、過濾性病毒、妊娠期和分娩時出現的一些問題，都可能是亞斯伯格症候群的原因。罹患亞斯伯格症候群的機率為0.7%，即平均每一百名新生嬰兒會有0.7名嬰兒是患者。 亞斯伯格症候群是以奧地利維也納的精神病專家漢斯·亞斯伯格(Hans Asperger)命名。他在1944年首次作本病症的記錄；與此同時，Leo Kanner亦獨立地發現了這種病症。1980年代以前，社會普遍很少為自閉症患者分類，所以很多患者家屬都不知道自己的親人得到了亞斯伯格症候群。 目錄 [隱藏] 1 歷史 2 概要 3 特徵 3.1 溝通上的主要特徵 3.2 主要問題 4 教學上的適應 4.1 星期二檔案 5 來源 6 相關條目 7 有亞斯伯格症候群、或有這個可能性的著名人物 8 外部連結 8.1 病友團體 9 外部連結 ~~~~~~~~~~~~~~~ 歷史 1944年，由奧地利的小兒科醫師漢斯·亞斯伯格最先提出報告，但因為第二次世界大戰的緣故，這篇論文在戰勝國方面並未受到注目。 1981年，英國醫師Lorna Wing介紹了亞斯伯格症候群的發現。[2] 到了1990年代開始逐漸的廣為世界知道。 [編輯] 概要 關於亞斯伯格症候群的定義，亞斯伯格症候群與高功能自閉症的相同與否有各種不同的說法。有部份人把亞斯伯格症候群與高功能自閉症（沒有智能障礙，或可說幾乎沒有自閉症）視為相同（也有人認為亞斯伯格症候群是不論智能障礙的與否，專指沒有語言障礙的自閉症），但亦有不認同的意見。一般來說，亞斯伯格症候群患者智力正常，甚至有些是資優生，亦較少出現語言發展遲緩[1]。另外，也有注意力不足過動症（AD/HD）與學習障礙（LD）等併發的時候。像這種因為有合併障礙和亞斯伯格症候群與自閉症這樣的言詞抱有偏見等的理由，而將之歸結稱呼為「廣泛性發展障礙（PDD）」與發展障礙的醫師也在增加。再者依自閉症光譜看來，介於健全者與低功能自閉症的中間。 [編輯] 特徵 被診斷為亞斯伯格症候群的兒童，必須具有以下三種徵狀[1]： 社交困難 (Social deficit) 、 溝通困難 (communication deficit) ，和 固執或狹窄興趣 (rigidity or restricted interest) 頭兩項可以綜合為以下幾個現象： 對常規無法理解或僵化規則。 對突如其來的轉變感不安，甚至出現不穩定的情緒。 患者的情緒成熟度只有年齡2/3左右。 執著一種或多種特定且不具功能性的行為。 在分辨真實與虛擬世界上有困難。 而對於興趣方面，患者一般會對一種或多種異常強烈的興趣模式。 另外，和自閉症光譜分類的其他狀態一樣，亞斯伯格症候群也與性別有相連關係，整體約有75％為男性。但是不能不考慮到不顯現症狀潛在化（非治癒）的時候、這個數值也留有部份程度的疑問。 [編輯] 溝通上的主要特徵 非自閉症的人（NT:neurotypical, 一般精神狀態的人）會從他人的舉止和氣氛蒐集許多的情報，領會對方的感情和認知狀態。然而有自閉症的人會缺乏這項能力，讀取心理狀態較為困難（心意理論）。像這樣，舉止動作和狀況、氣氛到情緒無法領會的人，即使能看到他人微笑的表情，那所要表達的意思卻無法理解。最壞的時候，表情和肢體語言等，基於其他所有人們之間溝通的些微差異也無法理解。許多時候，他們對於讀取背後的涵義不擅長或者不可能。也就是，人從口裡吐出的言詞如果不解釋，無法了解是要表達什麼。 但是，這是連狀（連續體）的障礙。也有理解表情與他人的意圖沒有感到不自由的亞斯伯格的人。 他們時常和人眼神交會有困難。幾乎不與人眼神交會，感到那是會讓人緊張的動作的時候較多。另一方面，也有像是會使他人感到不愉快程度，一動不動的盯著那個人的眼睛看的類型。對方傳達過來的訊息（眼神交會等）是要表達什麼，雖然他們拚命想要理解般的去努力，也因為這個障礙的關係解讀對方的心理有困難，多數會有挫折的模樣。例如，與初次見面的人打招呼的場合，不是以被社會上所接受的方法自我介紹，也有對自己所關心的領域一個人不斷說下去這樣的舉動的時候。 [編輯] 主要問題 患亞斯伯格症候群的人和許多的健全者一樣，或是更加強烈的對於感情進行反應，對於什麼而反應則是時常不同。他們所欠缺和發展遲緩的是「理解他人的情緒」，和將自己的感情狀態用肢體語言及表情的細微差異等傳達給他人的能力。多數亞斯伯格的人會覺得被他們周圍的世界不能理解地背離了。 例如老師問患亞斯伯格症候群的孩子（對於作業忘了的事進行詢問的意思）「狗將你的作業吃掉了嗎?」的話，那個孩子會因為不能理解老師的提問而保持沉默，並會認為老師有養狗、而且狗會吃紙。也就是無法理解老師從表情與聲音的聲調中暗喻了的意思。 老師也許會認為這個孩子充滿傲慢的惡意，進行反抗，感到挫折而走開也說不定。而那位孩子在當場會感到著發生什麼奇怪的事與挫折，而在那不發一語站著不動。 [編輯] 教學上的適應 對於課室內的亞斯伯格症候群學生，教育心理學家通常都會建議讓學生在升級或轉換課室時，讓教師盡可能安排相熟的同學一起坐；而在教師編排方面，亦盡可能沿用原來的教師團體。 ~~~~~~~~~~ 小檔案�亞斯伯格症 患者常擁特殊才能 一九四四年維也納小兒科醫師亞斯伯格（Asperger）提出四位有社交互動缺失男孩案例，亞斯伯格症（Asperger）開始受到注意。亞斯伯格症是第二、十七、十九對染色體異常，輕微神經系統障礙。患者常以自我為中心，難以了解他人想法與情緒，容易生氣、焦慮。相對的，通常擁有專注、誠實、忠於自己、有毅力、具特殊才能的優點。根據研究，每千名七到十六歲的兒童中，約有三點六至七點一名為亞斯伯格症。如依照醫囑按時服藥，症狀通常可以穩定下來。亞斯伯格症南部家長會長許鈺玲表示，歷史上英國文豪歐威爾、音樂天才莫札特、西方哲學泰斗康德等大師，都是亞斯伯格症候群患者。

亞斯伯格症

2008年09月26日
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謝佩君 成功大學醫院精神科醫師 羅娜吳引(Lorna Wing)在一九八一年發表的一篇論文中，第一次使用亞斯伯格症(Asperger’s syndrome)來定義這些孩子的症狀。她在論文中詳述了一群孩子和成人的特質，認為其能力和表現的行為模式，與維也納小兒科執業醫師漢斯亞斯伯格(Hans Asperger)所描述的族群高度類似。一九四四年，亞斯伯格醫師在他的博士論文中描述四個男孩，他們在社會、語言、認知思考能力方面的表現皆異 於一般兒童。亞斯伯格醫師把這類人格方面的異常稱為「自閉式的精神異常」(autistic psychopathy)。有趣的是，同時期美國李奧肯納(Leo Kanner)醫師也提出了一份有關自閉兒的研究報告，兩位都用了同樣的亂彙描述類似症狀的孩子。 李奧肯納和亞斯伯格都描述這群孩子貧乏的社交接觸、溝通不良與特殊興趣。李奧肯納描述的個案有較嚴重的自閉傾向; 相對地，漢斯亞斯伯格所提的個案一般能力較強。李奧肯納的論文主宰了後繼研究者對自閉症的定義與診斷，例如對他人缺乏反應及嚴重的語言障礙，也就是學界對自閉症的古典看法：沉靜而冷漠的孩子。而羅娜吳引所關注的重點，是有些孩子在幼年時有典型自閉症的特質，但隨著年齡成長，發展出流暢的語言能力，並想與人互動，雖已不符合傳統自閉症的診斷標準，但他們對於較進一步的社交技巧和對話，卻仍有顯著的困難，也就是這一族群的症狀，更符合亞斯伯格醫師的描述。 雖然亞斯伯格醫師在 50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到 1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊 DSM-IV及 1993年世界衛生組織 WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加。 近年的研究顯示，每千名 7-16歲的兒童中，約有 3.6至 7.1位為亞斯伯格症，較自閉症患者為多（大約每一萬名出生的新生兒中，有 7-16位為自閉症患者）。亞斯伯格症病患的男女比例約在10-15：1，以男性居多。 亞斯伯格症候群（Asperger Syndrome，以下簡稱AS）是一種精神發展疾患（neurodevelopment disorder）。它的臨床特徵與自閉症有許多相似之處：同 樣具有社交技巧的缺陷（social deficit），同樣對某些特殊事物有超越一般人的興趣（restricted interest）。然而，AS也有與自閉症相異之處：AS患者較自閉症患者有較佳的語言及認知能力。另一方面，許多臨床研究中顯示 AS患者動作較自閉症患為笨拙。 目前的診斷體系大多沿用亞斯伯格醫師在 50年前對 AS病人的觀察：病人除了缺乏正常社交能力（如：缺乏情緒互動或分享能力），也需具備下列症狀： 第一、包含一或多種刻板而侷限的興趣模式，興趣之強度或對象二者至少有一為異常（如：強烈著迷百科全書，或對捷運路線過於投入著迷， 第二、無彈性地固執於特定而不具功能性的常規或儀式行為， 第三、刻板而重複的身體動作（如：拍打手掌），第四、持續專注於物體之一部份。 上述的診斷標準源於 AS患者在兒童認知行為發展上的特色及特徵： I. 認知（cognition） 亞斯伯格醫師在他首次提出 AS症候群時就發現，AS病童會對某些不屬於他們年齡的事物及題目感興趣，也有些較怪異及不合常理的想法。目前已經發現，雖然大多數 AS病童的智商在正常範圍，但因他們在社交及溝通能力上的障礙，過度偏執的想法，對特殊事物的偏好，不足的解決問題技巧及組織能力，使 得他們在普通班中仍較難適應。 II. 類化（Generalization） AS病童的另一項發展困難為無法將所學的知識與技巧類化到日常生活中。在日常生活中，學童必然會經由學習而獲得許多訊息，這些訊息與生活經驗交集，潛藏在每個人的大腦中，成為潛意識。但在 AS病童中，他們可能可以背熟一些遊戲規則或生活禮儀，卻無法活用這些資料。例如一位 AS的病童，當老師說「走路要靠右邊」時，他可能會很認真的去執行，連晚上起床上廁所也要靠 右邊走，使得家人啼笑皆非。或是在與同儕玩遊戲時，AS病童會很堅持一定要照他的遊戲規則進行，這樣的僵化玩法，常使得同伴拒絕與他互動，導致 AS病童極端受挫。 造成此種症狀的原因在神經系統的不成熟。在面對壓力情境時，AS病童的大腦無法提供適當的思考方式來解套。要能夠充分思考，大腦必須可以先叫出存在大腦中相關的訊息，再來能夠針對情境中的線索，做出「閱讀」、「判斷」及「行動」等正確步驟，才可對各種狀況做出正確反應。在 AS病童，這個步驟有明顯缺陷。 III. 成熟度 要在社交場合反應恰當，必須先學會觀察及判讀各種人類的表情：如皺 眉、無聊等，兒童也必須明瞭自己行為所會帶來的後果。這種種的技巧都必須經 由思考來達到。然而，對於 AS病童，情境或情緒方面的思考正是他們匱乏的。 因而，AS病童常被形容為「天真」、「孩子氣」。 IV. 心智理論（Theory of mind deficits） 自閉症及 AS病童在 theory of mind上的缺陷，目前認為是這兩種疾病 的病童與正常兒童的重要差別。由心智理論的觀點，AS病童具有下列缺陷： 1. 無法解釋自己的行為 AS病童語言流暢，並無表達上的困難，但他們常無法以言語來解釋自己的一些 行為。 2. 無法理解情緒 AS病童一樣會產生許多情緒，但他們了解的情緒種類及掌握情緒的技 巧較生疏。譬如，一般的孩子如獲得一台新的電動玩具，可能會欣喜若狂；但小 考 100分則只是「很高興」。但 AS的孩子常無法區分兩種「高興」的差異。不 論是自己的「高興」或他人的「高興」程度，AS病童就是無法拿捏分寸，表露 的恰如其分。 3. 無法針對別人的情緒做出正確的反應 我們的許多行為均是觀察他人的表情，揣摩對方的想法再做出某些自認 恰當的反應。然而AS 病童常抓不到這樣的技巧。譬如，老師一進入教室上課時， 可能會臉臭臭的表示「老師今天感冒了」，同學們可能會猜到今天要安份一些， 老師可能較易被惹毛。但 AS病童就不會察言觀色，繼續我行我素，終至老師失 去耐性來處罰他。 4. 無法理解社交禮儀規範 AS病童常無法理解生活中許多社會規範，如：排隊等待、不可插嘴、 不要直接指出別人的缺失等禮節。譬如有的 AS病童，會直接對首次見面的大人 說: 「妳好胖喔!你幾公斤呀？」，或是「好好笑喔!醫師講話很不標準喔!」， 使得大家尷尬不已。 5. 無法分辨真實與虛擬世界 有的 AS病童會耗費無數精力在改善科幻片中的太空船戰備設施。大家 都知道「星際迷航記」是電視中虛擬的故事，但 AS病童卻會很認真地思索改良 太空船裝備等細節問題。 V. 特殊的語言溝通方式 AS病童開始學講話的時間與一般嬰幼兒相去不遠。他們發音正確，認得 許多詞彙，但溝通技巧通常較為怪異。這樣的結果是，許多 AS病童無法在人際 互動上使用正確的語言來表達自己。例如，AS病童可能會i）把同一句話重複許 多遍；ii）巨細靡遺的描述一些常人可能不感興趣的事物；iii）無法持續一般 社交性的談話；iv）說話時喜歡用冗長的句子或過度做作（如使用很標準的發 音）；v）說話時，無法拿捏與人談話的適當距離（如：太過靠近人說話）；vi） 說話時缺乏目光的接觸或面無表情及vii）不會察言觀色，了解別人使用的肢體 語言。譬如，AS的病童可能會一步入教室，就滔滔不絕地告訴第一個遇見的同 學他新買的百科全書內容。但第一位同學不耐煩的離去後，AS病童不以為意， 轉頭與下一位正在鄰近的同學繼續描述百科全書的內容。 VI. 社交能力 AS病童的另一項重要缺陷在無法建立及維持長久的友誼及恰當的人際 關係。他們常帶有下列數項困難：1）無法理解某些社交線索 (social cue)；2） 常以字面上的意思來解讀句子的含意。這些困難使得 AS病童常限在單向的溝通 中，或在社交場合及與人對談時表現得十分笨拙。 AS與高功能自閉症極為相似，卻又不盡相同。目前認為 AS與高功能自閉症患者 有下列幾項差異： i） AS病童的語文 IQ及整體IQ（full-scale IQ）較高功能自閉症病童高 ii） AS病童中較常見 AS疾病的家族史 iii） AS病童動作較笨拙 AS是否具有家族遺傳？1994年以來的許多研究指出，AS病童的家長的 確較喜歡獨自行動，朋友較少，較固執，生活舉止偏向固定模式，抗拒變化。家 族成員呈現的上述症狀，通稱為廣泛自閉症表現型（Broader autism phenotype, BAP）。一般而言，AS症狀的嚴重度就介於自閉症與 BAP之間。然而，相關的遺 傳學大型研究仍有待完成，目前仍未確切的證實顯示自閉症或 AS有多大的遺傳 機率。一般而言，醫師只能推估，如家中已有一名自閉症病童，再生下一名自閉 症或 AS的兒童的機率約在4-5%左右。 目前仍無充分證據了解 AS的致病因素。然而，多年來醫師咸信，AS的病因應與 自閉症相似，均源自腦部功能失調（brain dysfunction）。Gillberg發現 43 ﹪的 AS病童在出生時，有生產困難（perinatal distress），如窒息等現象。 其他報告則表示，AS常與 Fragile X syndrome，Marfan-like syndrome 等疾病相關。AS病童也曾被發現有大腦萎縮、腦室擴大等腦部結構變化。在遺 傳學方面，雖然同卵雙胞胎較異卵雙胞胎有較高比例的罹病率，目前仍不認為 AS完全來自遺傳。 目前對於 AS患者的治療大多集中在改變 AS病童的社會性行為，如：增加他們解 讀情境的技巧（以圖片、照片來協助了解各種情境之下應有的反應）、適應社會 規範的能力（如協助個案訂定各種行為標準：如別人講話不可打斷、上課發言要 舉手等）及與人互動的能力（練習自然的說話方式及姿勢、學習基本社會禮儀） 等。這樣的治療方式，顯而易見的是需要父母、師長、同儕及全體社會給予長期 關心、包容及不斷的學習機會方可達成的治療目標

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2008年09月19日
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家中若有還在吃手指 想戒掉的話 可以看這個資料喔! 芸芸自己本身是從不吃奶嘴更沒吃手 (嬰兒期有吃過幾天吧!?看來芸真的很厭食耶@@")所以若要問實戰戒奶嘴或是吃手的問題 我可能就無法給大家參考了 拍謝!^^" ~~~~~~~~~~~ 食奶期的嬰兒大都認為自己的手指是無雙美味，有時孩子使嘴作響或用嘴唇連續相碰來代替吮拇指的習慣，據調查發現，55% 的3個月嬰兒都有吮指的習慣。許多父母認為這是不良習慣，想盡辦法去糾正孩子吮手指，弄得父母焦急煩惱。其實吮手指並不全都是壞習慣。從生理和心理的角度來看，嬰兒與幼兒吮手指的意義是大不相同的，應分別對待。 一、嬰兒時期吮手指 1、 吮手指是智力發展的信號 它標誌著嬰兒的心理發展進入到一個新的階段，即進入到手指的功能分化和手眼協調的準備階段。到了2 ~3個月時，隨著大腦皮質的發育嬰兒學會了兩個動作：一個是將手在眼前來回晃動，稍後，眼睛盯著看自己的手，稱為看手遊戲；接著嬰兒又學會了另一動作，當手偶爾碰著臉部就轉頭用嘴去吸吮手。 2、吮手作為心理安慰劑 由於嬰兒感覺最靈敏的部位是嘴的觸覺，因此只要手碰到臉部，都要用嘴去感觸。嬰兒常將手認為是外界的東西，不認為是怎自己身體的一部分，要用嘴和舌頭來吸吮感觸。常常早晨肚餓了，等待母親餵奶，或疲勞了，要想睡覺這前，有時哭鬧了母親不理睬時，以吸吮手指來代替母親乳頭，或以吸吮手作為安慰劑來穩定自身的情緒。 二、幼兒時期的吸吮手指 l. 2歲後吮手指是不良習慣 嬰兒到了1歲，大腦皮質不斷的發育，動作迅速發展，嬰兒已能自由地坐、爬、站、走，而主動地用手去探索新天地，玩弄所有能接觸到的新奇東西。因此，進入到幼兒期時，幼兒會隨著吮吸天性的消失，自覺地不去吸吮手指了。大約20~40％的2至6歲兒童因為缺乏母愛或精神緊張等心理因素一直保持這種不良習慣，以吮手指來尋求安慰，當他受到挫折後不高興時，或是疲勞了要睡覺時，還有的孩子是感到孤獨、寂寞時，都以吮手指來獲得心理上滿足，這時期幼兒吮手指是一種不良習慣。 ★ 糾正吮手指的錯誤做法 ☆1、 延長餵奶時間或給他嘴裡塞一個橡皮奶頭。 ☆2、 粗暴地對孩子，強行將手指從嘴中拉出來。 ☆3、 責罵，譏笑，以恐嚇來束縛孩子的手。 ☆4、 將手上塗抹辣，苦味或戴上手套 ★糾正吮手指的正確方法 ☆1. 父母應以關心，愛撫的態度去和孩子玩遊戲。以玩具來逗引他高興，帶他去戶外散步，讓有趣的事物吸引他分散注意，或是讓他幫助動手做些小事情增加手的活動機會。 ☆2. 採用的行動矯枉過正法效果顯著。這種方法是：每當兒童睡覺前不吮拇指的話，父母即給他講故事、聽音樂，多給以情感受上的關注，一旦兒童把手指放進嘴裡，即停止講故事或放音樂，甚至於沉默、冷淡他；孩子若問什麼問題或作任何反應，父母都不予理睬；發脾氣，如打父母、叫喊：「快給我講啊！我你為什麼不講下去？」在這種情況下，父母更不理他，甚至可離開房間讓他一個人去吵。等到他不哭鬧或不再把手指導放在嘴裡時，父母即回到他身旁再給他講故事。這種方法使兒童體會到只有不吮拇指才能得到父母更多的關懷，從而逐漸克服吮拇指的習慣。

狄喬治症後群

2008年08月29日
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DiGeorge's Disease 狄喬治氏症候群 起源： 1965年首先由Angelo Mario DiGeorge提出。 DiGeorge 症候群與 Velocardiofacial 症候群、Conotruncal anomaly face 症候群、Chromosome 22q11 deletion症候群、Shprintzen 症候群等皆有相似臨床表現及染色體 22q11缺失的現象，故Wilson et al.於1993年便發表了CATCH 22，其中包括 Cardiac anomalities，Abnormal facies，Thymic hypoplasia，Cleft palate，Hypocalcemia 及Deleted chromosome 22來涵括及方便記憶這些有其共同特質的疾病。 病因學： 除了常見的染色體 22q11 缺失外，另常見的還有10p13 缺失及17p13缺失，也有報告表示因母親在懷孕時有酒精或A酸的暴露，或妊娠性糖尿病所造成 發生率： 約為1/100,000。 遺傳模式： 大多數是第 22 對染色體突變，少部分10%是來自父母的遺傳。若父母的染色體正常，那麼再次懷孕時復發的機率很低；若是父母的帶有22q11缺陷的基因，那麼下一代則有50%機率遺傳到此症候群，故下次懷孕時需 進行產前遺傳診斷。 臨床表徵： 臨床上表現 典型的臉型 明顯的鼻及鼻樑基部寬大 後縮頭、人中短、上唇薄 耳廓異常、外耳小且有凹窩、眼距寬等。 另外85﹪患者有顎裂、且常見叉型懸庸垂及聽力障礙。 心臟方面 主要是Conotruncal cardiac defect 包括：心室中隔缺損、右側動脈弓、法洛氏四重症、動脈幹、主動脈阻斷或肺動脈發育不良。 80%患者有多重的心臟異常，最常見的是B型主動脈阻斷及動脈幹。 內分泌方面 副甲狀腺低下造成低血鈣，有時亦有甲狀腺低下的情形。 免疫方面 胸腺發育與否分成： 部分DiGeorge症候群佔大多數 完全DiGeorge症候群因胸腺完全無發育，故T細胞嚴重缺乏，易引起伺機性感染（如黴菌、肺孢囊蟲）及輸血時引起移植物對抗宿主疾病(Graft versus host disease)。 其他 通常出生體重正常，但體重成長不佳。 40%身材矮小 50%有輕至中度智障 60%手指細長 80%有肌張力不全 100%有學習障礙 在青少年期後有10~20%會罹患精神病，少數合併有腎臟、泌尿道或生殖器異常。 治療： 各項治療與處理 心臟方面 動脈幹的處理必須以開刀矯正，否則一年內死亡率高達85%。 免疫方面 完全DiGeorge症候群 部分DiGeorge症候群 T細胞相當低需積極治療包括： 骨髓移植 胸腺素注射 週邊血液單核球移植及胸腺移植仍在試驗階段。 T細胞數目與B細胞數目與功能於初期偏低，但隨著年紀增長，其功能及數目會增加，故感染的機會更為減少。 疫苗的接種屬安全並可產生足夠的抗體免疫，但活菌疫苗仍不建議使用。 內分泌方面 60%患者在新生兒時期會出現低血鈣,大多是暫時的，多於一歲內恢復。 其他 輸血時需使用照射過的血漿製品，以免引起移植物對抗宿主疾病Graft versus host disease。 另外因學習遲緩及智能不足，早期療育相當重要，且需早期檢查聽力並同時評估語言的發展。 這位媽媽不要難過　　現在醫學這麼發達 您的孩子絕對有辦法可醫治好的

皮爾羅賓症

2008年08月29日
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皮爾羅賓症 長庚醫院顱顏中心主任 羅綸洲醫師 皮爾羅賓症最明顯的特徵就是下顎後縮，在臨床上造成的最大問題是呼吸道的阻塞，再加上餵食困難，在照顧上需要相當用心。雖然早在十七世紀已經有人描述此症，法國人皮爾羅賓 (Pierre Robin) 在1923年起陸續撰文發表這類先天病症以及臨床上伴隨的各種問題，開始讓世人們注意這種先天異常。 定義 報告中，皮爾羅賓症的出生機率在二千分之一到三萬分之一，Bush在1983年的統計是八千五百分之一。皮爾羅賓症的定義依各專家學者略有不同，有人認為下顎後縮即可稱之，有人認為應有下顎後縮合併呼吸道阻塞，更有人明述需要下顎後縮、顎裂以及舌根後垂三者合併。定義上的取捨，影響了發生率的不同報告。無論如何，下顎後縮本身即可能造成臨床上程度輕重不同的問題。 原因 什麼原因造成皮爾羅賓症呢？在胎兒發育的早期，舌頭位於兩片垂直分開的顎板之間，到了第8至l2週，胎兒舌頭開始下降，而兩邊顎板水平抬起，於中線接觸融合，正常的顎部發育隔開了口腔和鼻腔。如果某種因素引起下顎發育受阻，譬如說子宮內下顎的壓迫，則會出現下顎後縮，阻止舌頭的下降，使顎板無法中間接觸融合造成顎裂。臨床上有多種因素已經知道，如基因異常、染色體異常、母體懷孕期間酗酒或服用某些藥物、羊水過少或子宮構造異常等皆可能引起皮爾羅賓症。Hanson 等人報告皮爾羅賓症的病人中，百分之二十五屬於特定的症候群，百分之三十五合併有其他先天異常，另外百分之四十則為單獨的個案發生。 診斷 下顎後縮在臨床上有「鳥臉」的特徵，這種外觀與呼吸阻塞、餵食困難、症狀出現時間、以及治療需要與否等在程度上依病人而有很大的差異。雖然有人認為下顎後縮應該與下顎畸型相區別，但研究顯示其下顎的形狀體積是比正常要小。 呼吸困難 舌頭向後垂或沿顎裂向上進入鼻咽腔都會阻礙呼吸通道，這種現象發生在休息靜止或睡覺中，於是病人會開始哭鬧而打開呼吸通道。疲累休息時呼吸阻塞再度出現，如此惡性循環，嚴重妨礙生長，甚至危及生命。病人自行用力呼吸時，常可觀察到胸骨上方及肋骨間呈現內凹。也可能有其他原因會造成呼吸阻塞，應該仔細檢查，如鼻後孔閉鎖或氣管食道廔管等。 餵食困難 這起因於下顎及舌頭的位置異常，病人通常吃奶量少，容易吐奶，或者吸入氣管中。病人會呈現營養不良、體重不足，或者反覆發生呼吸道感染。這種生長遲緩的現象也可能與呼吸阻塞的嚴重度相關連，此時可藉維持呼吸道的通暢獲得改善。 皮爾羅賓症的病人會不會舌頭太大呢？研究顯示舌頭可能很小、可能大小正常、也可能過大。某些症候群引起的皮爾羅賓症，其舌頭要比正常的小些，不過從 Pruzansky 等人的研究得知，臨床上舌頭的大小應至少是一般或過大才會造成呼吸阻塞的現象。 其他可能合併的異常 臨床上有語言發展遲緩、智能不足，或小腦畸型、水腦症等，也有人報告過喉軟化和頸椎異常。百分之十五的病人可能合併先天性心臟缺陷。眼睛和耳朵可能合併異常，但較少見。手指腳趾的畸型則稍微常見。這些需要各專科醫師們的會診與共同照顧。 治療 治療與照顧方面，首先應該注意呼吸阻塞和餵食困難的問題。如果這些問題不存在，則不需要處理。對於輕微的呼吸道阻塞，常常以一般趴睡的方式，使舌頭向前伸，就可以維持呼吸通暢，解決問題。這要說明的是，大部分皮爾羅賓症患者都不需要特別處理。需特別處理的條件是，觀察小朋友在休息狀態時是否呼吸自然順暢，如果他會掙扎、哭鬧，或清醒才能順利呼吸，則必須要進一步的處理。 臉朝下的趴睡 保守性療法以臉朝正下方的臥姿可使舌頭向前，避免呼吸道阻塞。可將枕頭中央挖空，或準備特殊枕墊，避免壓到中央耳鼻口部，頸部可稍加固定。此種治療方式需要細心的護理照顧，長期住院觀察，以及血液氧氣濃度和心跳的監視。 暫時性的緩解 有些方法可以暫時地維持呼吸道暢通，將舌頭縫線往外拉，鼻咽管或氣管內插管可使舌根向前，也是不錯的方法。 在下列的情況下，必須考慮外科手術的方法來暢通呼吸道： (1) 反覆發作的缺氧發疳現象，(2) 反覆性嚴重的呼吸道感染，(3) 下顎牙齦比上顎牙齦後退一公分以上，(4) 保守性療法仍無法暢通呼吸道及增加體重，(5) 如需長期仰賴氣管內管或鼻咽管才能暢通呼吸道。 舌唇黏連術將舌頭往外拉，在舌底部與下唇黏膜切開，兩者縫合。這種方法使舌根無法後垂，呼吸道保持經常性通暢，餵食不受影響，術後照顧很簡單。等將來顏面及呼吸道發育穩定後，即可將之分離。除非萬不得已，我們不考慮施行頸部氣管切開造口術。 顎裂手術 如果病人情況許可，我們主張如期 (一歲左右) 將顎裂修補。餵食方面宜以身體垂直方式餵奶．並多次間隔拍氣，如病人有吸入性的危險，應該用少量多餐的方式。如果效果不佳，則考慮放置鼻胃管以方便餵食。 顏面發育 大部分皮爾羅賓症患者下顎會隨年齡成長，在4至6歲達到正常外觀。在極少見的情形下顎發育持續後縮，呼吸阻塞持續存在，以致於需要用下顎延長性骨牽引術，以改善外觀和呼吸。 結語 對於下巴後縮的病人，照顧上要特別注意呼吸道通暢以及餵食問題。早期應作整體性的檢查，包括小兒科、顱顏整形外科、耳鼻喉科等等，必要時接受適當的治療，絕大多數皮爾羅賓症的小孩仍能順利正常地成長

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2008年08月01日
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這篇文章是羅東聖母醫院腸胃科李惟陽醫師 詳述他兒子的一生, 安安2007/7月於長庚兒童醫院過世. 安安的一生，充滿痛苦。 惟陽爸爸 新生 昭儀懷孕時，婦產科鍾醫師說兩邊腦室不一樣大。三十八歲懷孕，還是男生，我們緊張得不得了，一路打聽回台大。台大學弟說沒關係，我們也就歡天喜地地繼續懷孕。 那是在大颱風風雨夜破水，全家興奮地搜抓住院的家當衝到醫院。米麥窩在我的值班室,聽著雨聲。5:48am, 迎接小王子的到來。 安安剛出生時，大大的眼睛讓我們印象深刻，唯一奇怪的是瞳孔並沒有骨碌碌地轉動，偶爾的僵笑似乎早於發展－老天爺給我們的第一個暗示！ 在剛開始的一年，是他生命中的黃金期。隨著初紅褪去，皮膚皺摺消失，幾個月下來，活脫是個小天使，伴著咯咯的笑聲，不知道在各位長輩懷中捏過來抱過去幾次了！只是似乎在歡喜中，我們忽略了七坐八爬和發聲的延遲。 幾次大哭不止，我下班疲累心煩，想兩個姐姐都是訓打成材，不意百訓不止，也覺得奇怪。 驚蟄 第一次發作是一歲半，在礁溪公共造產的溫泉池裡。昭儀一如往常地抱著酷愛泡湯的安安窩在池裏，突然發現安安兩眼上弔，全身癱軟。僅管她警覺癲癇的可能，我還是樂觀地歸諸良性的熱痙攣。 第二次發作在下北宜公路時，在皎潔的月光下，全家在震驚中看完整個發作的好幾分鐘過程。看到安安發作完無助呆滯的眼神，全家的心情因痛苦而緊緊結合在一起，一起唱著他愛聽的虎姑婆和大象的鼻子哄睡他。 為了幫他找癲癇藥，在同學林思偕介紹下，認識了王傳育醫師。從neurotol, tegretol,depakin, lamictal 到topamax，幾年下來，藥物屢調履敗，一周兩次的痙攣準時報到。 每次發作，都是一次家庭震撼。每換一次藥失敗，都是絕望感。夜夜昭儀夢中警醒，探安安的鼻息，怕痙攣後氣道阻塞停止呼吸。氧氣筒更成了黑牌護士媽的常用武器－比正牌醫師爸還熟。 在這段時刻驚悚的難熬日子裡，全家只能禱告上天憐憫、減少發作次數。每個月統計次數，次數多了，各自垂頭喪氣；次數少了，夫妻兩人心知興奮，也不敢講出口，生怕「破功」。 難治性癲癇的論文念得多了，絕望之餘，念頭是如何克服。找了材料學專家劉典模教授、經大表哥介紹認識蘇文鈺教授，發下宏願要發展痙攣當時能局部注射高劑量藥物至中樞神經的給藥系統。整個團隊走走停停，不能稱順。一直到託東洋蕭老闆進口Zonisamide才見改善。 感謝昭儀復健專業的背景：癲癇未發作前，安安開始翻身時，不協調的動作、重覆看手和執著圓形玩具，久爬不走及不開口說話等徵兆，讓昭儀懷疑有發展遲緩。但心中仍暗藏希望—大雞晚啼！直到電腦斷層攝影顯示了額顳葉部分腦回有皮質異生（corticaldysplasia），證明了發展遲緩的先天性。心中的希望終於徹底破滅，開始認真地踏上漫長的早期療育之路。 我好希望我不是醫師，看不懂醫學資料；昭儀好希望自己不是治療師，看不懂孩子的發展，終身抱著治癒的希望！ 一次全家在武荖坑溪盡性玩水後，安安高高興興地牽著我的手踏水而返。我想試看安安沒人攙扶能不能自己開步。他看著離五公尺、十公尺、二十公尺遠前的老爸，雙腿僵在溪底，一臉茫然。任憑我們離遠到兩百公尺，聲聲誘喚，安仍站在溪水裏，不知如何跨出第一步，直到打盹。我氣急敗壞，邊斥喝邊扯安安，安一路跌跌撞撞，嚇得大哭，直到我心軟肩負他。 去九寨溝時，安安蹣跚穿著厚重的大衣。只因我強要他過個兩公分高的斜坡，竟然毫無反射動作地趴跌在地上，整個臉都是擦傷。 成長「頑固性癲癇」及「發展遲緩」的雙重打擊，讓我們全家開始漫長的「在家特殊教育」。 感謝大麥小米兩個姐姐，用她們四年的成長，陪伴他們的寶貝弟弟復健。從基本的平衡大球，推輪胎，滑板，翻筋斗，到三輪腳踏車的雙腳協調，到涼夜裏走宜蘭河堤斜坡、員山公園的長階，到歪歪斜斜地爬山、溯溪。兩個姐姐、爸爸媽媽，四個人好像張龍趙虎王朝馬漢。 認色、認數字也是挑戰。昭儀費盡心血設計，安安在溫泉池裡要數到50才准起身，爬五峰幽谷斜坡也得數到50時爸爸才背！聽著安輕聲遲疑地數數，又唯美又好心痛。 安安只有大關節動作而無細動作，起初雙手只會握不會捏、夾。昭儀買了好多鮪魚糖，海苔片，誘安安一枚一枚練正常人看來平凡無奇的撕捏動作。婦嬰店裡的各式筷子訓練夾，也不知用了多少副。穿脫鞋襪更是千槌百鍊才學會。 各種玩具，買了兩個姐姐擁有的好幾倍，但無法控制使力，沒幾天就會磨壞。排玩具積木和拼圖，在別的小孩是樂趣，在安安是酷刑。安安的挫折忍受力差，每每拒絕一點點新意的小挑戰，母子雙方都要撐到虛脫，積木還沒堆三個。一個晚上幾個小時下來，昭儀常氣苦垂淚。 說也奇怪：安安動作遲緩，可是和爸媽洗澡時脫衣服褲子之快，可以算是天才！他喜歡享受光著身子時，我為他洗頭髮，擦拭身體的溫馨感。也一直學習如何握著肥皂抹完全身，再把身體分成好幾部分，一份一份抓乾淨。 讀書講故事，聽唱童歌CD，是為了讓安安習慣較長的語句，和前後的邏輯。安安體會到聽故事時間就是依偎在爸媽姊姊懷裡享受溫存的時光，也會主動拿一本書到我身邊。有時候早起床，還會自己坐在窗邊小桌旁自己挑書翻。 安安記性好，幾次下來就能接句子。姐姐哼「三輪車」，他會接「跑得快」。姐姐接「上面坐個….」，他會再接「老太太」。即使遲緩，從發聲到聯綴字，到短句，每次不經意的小句子，都是姊妹爭相傳告的驚喜。 巧虎是他最愛的系列教育CD，百看不厭，不只其中的每一首插曲，全家都能哼唱，要安安乖乖時，巧虎也是最佳精神領袖。 找幼稚園，是我們親子面對社會的重大挑戰。所幸安康所長願意收留，遇到瑞萍老師耐心用心，慢慢地安安還是習慣了上學的日子。 每天早上，媽媽訓練安安從拉小凳子坐下、到鞋櫃拿鞋鞋、穿襪子、穿鞋鞋、背書包訓練。到學校後脫鞋，放鞋子到鞋櫃、放聯絡簿、掛書包、放餐盒、放水壺。每次送安安進教室，看他依戀的眼神和嬌小的背影，都會萬般不捨，不知道 會不會想媽媽？聽不懂老師的話會不會哭?同學會不會不理他、欺負他? 小班就不太跟得上，謝謝瑞萍老師願意到家裡幫他「補習」。班上還是交得到朋友。下課時，一樣在園中的滑梯、盪鞦韆、攀爬網、獨木橋（從一趟30分到一趟3~5分鐘）玩。但到了中班後就漸漸跟不上其他人的成長。常一個人靜靜坐在角落。 安安因為朋友少，家裡的狗狗米巨（Mischief）就成了他重要的伴侶。彷彿知道小主人的處境，安安到陽台時，米巨會靠過來乖乖讓他摸、讓他揪耳朵拔狗毛、讓他抱著親。 小天使 安安的每一天，都像是小天使般穿梭在家中。 晨間，比投射到床上的晨曦更另我悸動的便是耳邊安安早醒時「爸爸早」的輕喚。每天起床，帶到廁所尿尿。是我和他最親近的時刻。家裡男生是少數民族，父子掏雞雞比誰尿得長、尿得遠，特別有革命情感。 安安的愛家、勤作家事、慷慨，是與生俱來。即使發展遲緩，天天跟在勤做家事的媽媽屁股後，每當看到掃帚就會乖乖自己去掃地，在馬桶邊會自己洗馬桶。客廳的點心食餘，會乖巧地拿到廚房垃圾桶，踏桶蓋板丟垃圾！從小就懂得慷慨地分享。捧著任何糖果包，籤水果塊，一定先給媽媽一份，再給爸爸、大麥姐姐、小米姐姐、客人和碧月阿姨，最後才自己吃。 撒嬌更是他與生俱來的天份。每次對他好，他心血來潮會緊緊地擁抱，親吻。昭儀常被他的熱情迷得「心旌動搖」，我則醋勁大發要求比照。 小時抱著他時，我會自然地輕拍他的背。他也開始會把兩隻小手伸到我背後，輕拍我的背，彷彿在撫慰疲憊的爸爸。當我下班累坐不動時，他會爬到我懷裏，凝視我的臉，摸著我的五官，好像他的玩偶。最浪漫的是會用下頦頂著家人的臉，磨蹭來磨蹭去。他要有機會交女朋友，一定讓人無法抵抗！ 就算不熟悉的長輩，來拜訪時，也會給予擁抱。對家人的招呼更是親切。每當他在場，我們談論公事，不小心忘了招呼他，他從來沒哭鬧過，只是插嘴說：「媽媽你好! 爸爸你好！」那種可愛的無助，常讓我痛澈心扉。 晚上，尿完，自己高高興興到牆角拿尿布交給我，再上床躺下、翹起屁股讓我包尿布。包完躺在爸爸肚皮上睡著。即使趁他睡著時抱他到床邊，安安永遠會在爸媽不經意中，半夜偷偷慢慢向大人靠近，把他的手伸進我們的被窩取暖。 全家的重心 1. 車 安安特別愛車子，特別是垃圾車。「車」字是他除了「媽」外唯一會的國字！ 從小還不會說話時，聽到遠處垃圾車聲就很開心。會哼哼哈哈地要求我們抱他去看。「給愛麗絲」聲再怎麼微弱，我們都會先看到他笑逐顏開。我在想，在他受傷的大腦皮質裡，一定有某個角落是天才。到能走時，更會追著車跑，看機器怎麼把垃圾撥進車肚子。 不止垃圾車，各種怪手、堆高機、推土機、卡車他都愛。家中堆滿了每次去誠品書局，他急匆匆衝去玩具部抓的各式車輛。不只玩具，他還愛「實地操作」。我開汽車時，每次他都要坐在我的懷裏一起抓方向盤。奶爸的卡車、植物園的壓馬路機、蘇花公路上的推土機、宜峰鋼鐵莊老闆的堆高機，他都在駕駛盤上比劃過，算是「資歷完整」。每次昭儀追著司機拜託他們讓安安坐一下駕駛座時，我都在暗禱他能作一輩子快樂的垃圾車工。經過宜蘭羅東的每一座停車場時，我也都會看看它的大小，想想以後惟陽爸爸能不能租下來讓安安一邊收費一邊看各式的車子。 小至腳踏車，安安也愛坐。每次美少女姊姊們都會在車後座加一個很「ㄙㄨㄥˊ」的後座，載著他大

因為近日電子眼很新的資訊所以轉貼資料給想認識的人~電子眼

2008年07月08日
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一。前言 在過去，眼科對於視網膜發生病變的患者，諸如黃斑部退化症(Macular Degeneration)及視網膜色素變性(Retinitis Pigmentosa, 簡稱 RP)，幾乎束手無策。傳統方法就只能利用放大鏡、望遠鏡等光學輔具加強殘餘視力。 近年來，電子眼成為相當新且熱門的眼科研究領域。電子眼的原理是將外界影像的光訊息，藉由攝影機、影像處理、光電訊號轉換後變成電訊號，傳入眼睛內的植入器，植入器解碼後釋出適當樣式的電流，刺激殘留的視網膜神經細胞，引發視覺。近來很多學者投入以電代光的研究。在視覺的傳導路徑中，神經纖維較集中的幾個地方，包括視網膜、視神經、與枕葉皮質等處，都有人嘗試以電來刺激。[1,2] 目前，已有許多國家及企業投入電子眼的開發及研究。以下將簡介John Hopkins-NCSU、MIT-Harvard、Dobelle 等三種模式。前二種模式仍在研發階段，研發地點在美國；而 Dobbelle 模式則已商品化，其手術在葡萄牙里斯本的一家醫院進行。 鑑於人工電子耳對聽障教育所發生的影響，本文也嘗試探討人工電子眼對視障教育的可能影響及對特殊教育的可能衝擊。探討項目包括現階段已上市人工電子眼的效果、適合植入人工電子眼的視障族群、 以及視障教育的省思。期盼特教界能將研究服務延伸至重建諮商領域，以協助後天致殘者得到最佳的重建效果。同時，視障教育中的專業人員能發揮專業知能提供後天失明者更優質的服務。 二。人工電子眼簡介 1. John Hopkins-NCSU 模式 視網膜是眼球內複雜的神經組織，最外層為感光部分，中層為調節部分，內層則為視覺傳導部分。感光細胞如錐狀體極感狀體負責感應光訊息，藉由神經傳導物質將感應之訊息傳導至中層的兩極細胞。兩極細胞再將調節後的訊息傳給內層的神經節細胞，經由神經節細胞連結的視神經傳入腦內，由枕葉大腦皮質的視覺神經中樞解讀。[3] 黃斑部病變患者主要影響的是視網膜中的感光細胞，兩極細胞及神經節細胞較不受影響。而由視網膜色素變性患者的病理切片發現當感光細胞退化殆盡時，其兩極細胞及神經節細胞還各有 80% 及 30% 的殘餘細胞。[1]所以眼科專家嘗試利用這些殘餘細胞發揮傳導視覺的作用，以走捷徑的方式越過感光細胞，直接光線轉換成電流，以電極直接刺激視網膜內層殘餘的神經節細胞。 在一系列的研究中發現以電刺激眼盲病人的視網膜神經節細胞可以產生光覺。這些病人在手術室接受局部麻醉後，清除玻璃體，再把細長的電極板伸入眼內，輕觸視網膜後再行放電刺激。病人可以看到光點，且可正確的指出電極移動的方向。實驗也証實病人不但可以有光覺，還可以分辨刺激的形狀。[2] 圖一：John-Hopkins-NCSU 電子眼架構 如圖一，John-Hopkins-NCSU 電子眼的原理就是藉由攝影機、影像處理、光電訊號轉換技術將外界的光訊息變成電訊號。經過無線電傳入眼睛內的植入器。植入器解碼後，放出適當型式及大小的電流刺激殘留的視網膜神經細胞引發視覺。其原理和已經商品化上市的電子耳類似。[4] 不過，在將電極板長期植入眼睛以前，必須考慮人體對異物的排斥反應。此外，尚有一些困難亟待解決：第一是如何將電極板固定在轉動快速的眼球內，且要非常貼近只有一公厘厚的視網膜來刺激它卻又不會傷害它；二是如何設計出有效且安全的電刺激形式，產生出有用、複雜的影像光覺。對前者，電極板的固定方面，目前已嘗試網膜釘、生物膠、及磁鐵等材料。對後者則已實驗將白金電線伸入老鼠眼內，結果發現單一方型電波效率最高，同時發現不同深度的大腦皮質對電的反應也不相同。雖然有很多困難尚待解決，然樂觀者認為在五年內電子演的原型機種就會問市。[1] 2. MIT-Harvard 模式 不管動物或人類的實驗進展如何，一些生理層次的問題引起了實驗者的注意。例如：五十微米厚的多種胺塑膠所製的植入電極板邊緣有如剃刀一般銳利；在植入之前電極板需以矽塗裹並彎曲成視網膜之弧度；眼球突然轉動時可能損及視網膜，意味著植入電極板需要使用薄且有彈性的材料等。 MIT-Harvard 電子眼計畫的研究人員正測試各種材料的可用性，例如以在人體內更不易腐蝕的低密度塑膠包裝植入電極板。如圖二， MIT-Harvard 電子眼使用電腦晶片技術設計電子介面。此電子眼包含一波長 820nm 固定方向的雷射微小電源和一輸出振幅可調節雷射光束的微型 CCD 攝影機。 攝影機內的信號處理微晶片會轉換視覺資訊成為雷射光束載送的電子數碼。電源及攝影機都鑲嵌在一太陽眼鏡上。植入電極板部分包含一光極板和一產生刺激訊號的微矽晶片，兩者如三明治般包夾著一薄而有彈性的多種胺帶狀物的一端，帶狀物之另一端設有刺激視網膜之電極。雷射光束照射再光極板時不但產生電源同時啟動刺激晶片，刺激晶片再指引帶狀物另一端貼合再視網膜上的電極產生電流。此植入器係貼合在視網膜前端，因此可啟動神經節細胞產生視覺信號傳送至視神經及視覺皮質。[5] 圖二：MIT-Harvard 電子眼架構 3. Dobelle模式 葡萄牙的杜貝爾研究所(Dobelle Institute Lda.)宣佈，他們的「人工視覺」已成為商業化的產品。他們報告了分別在六個國家的八個案例，而兩年之前，他們已報導過把這種人工視覺的原型植入了兩位病人的體內。與前兩種模式不同者在於植入器直接刺激大腦皮質。[6] 如圖三，患者要戴上一副像太陽眼鏡的東西，其中安裝有一微型攝影機，微型電腦和刺激物安放在一個特殊皮袋中或佩戴在腰帶上。整套裝置固定在一個類似消防龍頭並埋植在顱骨中的微小植入器上，該植入器使兩個電極與負責視力的大腦皮層相連。 圖三：Dobelle 人工視覺 八名患者的手術都是在葡萄牙進行的，因為美國食品和藥品管理局還不允許人工視覺在美國本土上運用。在八名失明人的雙眼植入的十六套系統均產生表現十分良好的「光幻視」(phosphenes)，即由刺激腦部所產生的閃光。八名病人中的四位報告，他們的光幻視呈現斑爛的色彩。這套裝置的設計本來是著眼於定向行動。 遺憾的是，人工視覺不能幫助先天性失明或童年時因視力受損而失明的人，因為這些患者負責視力的大腦皮層發育不夠。而在成年後失去視力的人，他們能記得應怎樣看東西，借助於人工視覺來瞭解自己周圍的事物。 三。現階段人工電子眼的探討及未來展望 電子眼的實驗已進行了視網膜刺激時神經節細胞反應的研究和植入器所需的各種相關技術。雖然近期內對動物及人體實驗已顯示電子眼可傳送視覺信號到腦中，卻無法證明人腦可使用對盲人有幫助的方式來處理這些信號。理想的電子眼應可在傳送資訊前先對輸入信號進行類似視網膜之運作。未來要進行的工作包括對病患做短期植入實驗，測試電刺激兩、三小時後再以手術將植入器取出。 John Hopkins-NCSU 電子眼計畫的終極目標是發展出一能與生理相容的植入器，以確保長期使用的安全性。[7] 由各文獻顯示： 1. 現階段電子眼只能讓病患有「光覺」及感受到物體的形狀和移動的方向。而已經商品化的電子眼，病患僅能看到「光幻視」；2. 電子眼價格昂貴， Dobelle 模式的電子眼價格定為美金 9 萬 8 千元，折合新台幣約 330 萬元； 3. 適合植入電子眼的對象為後天失明的視障者。 四。電子眼對視障教育可能的影響 1. 已上市人工電子眼的探討 來自葡萄牙的杜貝爾(Dobelle)於2000年6月13日在美國紐約希爾頓酒店的美國人造體內器官協會(American Society for Artificial Internal Organs)第48次會議中，報告他的最新研究進展。他還補充說：「隨著我們的科技改進，成本下降，點字將成為多餘的，手杖將成為多餘的，連引路犬也要失業了，就如飛機代替汽船一樣。」 從這段發表中，特教界不禁要深思：點字、手杖和導盲犬真的在未來將因為科技的進步而消失嗎？在視障教育的領域中，手杖、導盲犬均是用來協助視障者「行」的輔具，而點字則是用來增強視障者的閱讀及寫作的能力。也就是說，杜貝爾博士有把握他所研發的人工視覺能夠完全幫助視障者克服閱讀、書寫和定向行動的障礙。 但我們從文獻中發現，杜貝爾博士所領軍的團隊目前僅能讓患者看到「光幻視」(phosphenes)。所謂光幻視當然不同於一般正常的視覺。根據研究報告顯示，病患的視覺傳導路徑在經過適當的電流刺激後，視覺中樞可正確的感受光的位置及樣式，讓病患具有偵測物體移動方向及邊緣的能力。 讓我們回顧一下 Dobellle 模式：病人戴著的眼鏡上，鑲嵌了一套微型電視攝影機，把影像傳送到裝在腰帶上的微型電腦，影像數據經微型電腦處理並決定啟動那一條電極，控制啟動器也是裝在腰帶上。啟動器的電線透過「經過皮膚的基座」--釘鑽在顱骨的電極棒裝置而進入頭部，這些電極棒連接著大腦裡的視覺皮質。由此我們不禁要質疑，在這個模式下，電流所激發出來的光幻視究竟能夠讓病患「看」到什麼呢？失明者植入此模式的電子眼後真能如杜貝爾博士所說的那樣， 完全不需要手杖、點字、導盲犬來協助克服讀寫、定向行動的障礙嗎？ 2. 人工電子眼的視障族群 我們必須注意一個很重要的訊息， 那就是目前的人工電子眼適合植入的對象均為「後天失明者」。John Hopkins-NCSU 及 MIT-Harvard 模式的適用病患為視網膜色素變性患者和黃斑部退化症患者。而 Dobelle 模式到目前為止的手術對象均為因意外而失明的人。 眼科學的領域我們得知視網膜的桿狀體及錐狀體分別是夜間與白天視覺的主要單元。不同的疾病將導致桿狀體及錐狀體受損。桿狀體及錐狀體組成感光部分的光受體(photoreceptor)是信號傳輸至視覺神經的主要介質。在美國每四千人至少有一名視網膜色素變性患者，視網膜色素變性是遺傳上光受體功能的喪失。黃斑部退化症起因於視網膜隨年齡萎縮，係世界上人類眼盲最常見的因素。視網膜損害會帶來人類視覺無法回覆的有害衝擊。因此，美國的視網膜色素變性患者積極的組成了 RP Foundation Fighting Blindness 呼籲產、官、 學界投注心力來研究解決之道。從研究者目前所得的資料顯示除了美國外，日本及德國也投入大量經費和人力來研究人工電子眼。 一般來說，視網膜色素變性患者的發病年齡均在童年時即已開始，但其特徵在早期並不明顯。病患發病初期，他的視野會開始縮小（桿狀細胞開始退化），慢慢的連中央視力也受損（錐狀細胞退化）。女性平均約在 50 歲即會完全失去視力（視網膜上的桿狀及錐狀細胞失完全退化）。男性約在 60 歲變成全盲者。而黃斑部退化症發病的主要原因乃是視網膜上最靈敏的黃斑部隨著年齡的老化而退化，造成視網膜上的桿狀、錐狀細胞萎縮而失去視力。此病患者約在 60 歲左右開始發病，真是所謂「髮蒼蒼、視茫茫、齒牙動搖」的老人。 當我們嘗試著要探討人工電子眼對視障教育可能的影響時，我們必須了解人工電子耳對聽障教育的影響是不同於人工電子眼對視障教育的影響。因為人工電子耳的植入對象很多是先天失聰者，且其植入時間很多是在嬰、幼兒時期。 3. 視障教育的省思 美國對於後天失明的視障者除了積極研發視障輔具如人工電子眼、雷射手杖、語音系統的各式電腦軟體、...等，在他們的特殊教育系統外還有「重建諮商」教育系統來幫助後天失明的人。也就是說，一個美國公民，不論他是在人生的那個階段失明，他均會有機會被教育。同時，在美國各地設立「重建中心」來幫助後天失明者適應視障的生活。美國一位曾主持過重建中心的神父特別著作了「迎接視茫茫世界」一書[8]，詳細說明了後天失明者可能遇到的各種困境（其中包括同時喪失二十多種能力的可怖經歷），及應如何幫助後天失明者有效的由「視覺建構的世界」進入另外一個「非視覺建構的世界」。他在文中特別強調這種適應過程的重大困難。因為一個人在適應了用視覺來過生活以後，他的其他感官知覺如：嗅覺、觸覺、聽覺、味覺、本體覺、運動知覺、...等並未有機會被充分的訓練。在他失明之後，他需要嘗試用其他的感官知覺來設法彌補視覺的喪失，這就有如一隻從小被飼養的寵物，突然被放逐到原始森林一樣。有鑑於此，再加上 RP Foundation Fighting Blindness 的強大力量，後天失明者在美國得以被適當的安置及重建。 台灣視障人口依內政部 90 年發佈之『障礙者統計年報』顯示，視障者總人數為 41,190，其中先天失明者 6,037 人，疾病失明者 22,837 人，意外失明者 3,054 人，交通事故 935 人，職業傷害 782 人，戰爭 371 人，其他 7,174 人。[9]從這個數據可看出後天失明視障者的數量明顯高出先天視障者很多。但在我國只有新莊盲人重建院及位於宜蘭之慕光盲人重建院二處來幫助後天失明者，這樣的安排是否足夠？ 如果我們將視障教育狹意的界定為「為就學的視障學生所提供的教育」， 那麼人工電子眼的發展對視障教育可能發生的影響有限。 但如果我們將視障教育廣義的涵蓋「教育所有的視障人口」，那麼人工電子眼的發展對視障教育而言是一重要訊息。如何促請產、官、學界共同傳播及宣導更是視障界不可忽視的一環。 鑑於美國對後天失明者的適當安置及再教育，我國的視障教育是否能夠更普及的教育所有視障人口呢？是否可以主動結合政府、產業、醫學界等在人工電子眼研發的階段即已介入，提供教育界的看法。而不是被動的等待人工電子眼的上市然後才來思考因應的教育方向。 以目前人工電子眼的技術，顯然它無法取代自然的眼睛。對於一些有能力安裝人工電子眼的家庭（新台幣 330 萬元），如果他們決定要為其後天失明的家人植入人工電子眼，視障教育者可能需要為他們在手術前先做「功能性視覺評估」[10]，其中包括：近距離視覺、固定視覺、遠距離視覺、視覺敏銳、視野、掃描、眨眼、搜尋、追跡、遠近調適、色覺、變識、手眼協調等視覺能力。在進行完成植入手術後，同樣的評估項目再評估一次，如此可正確的知道病患在植入前後的視覺狀況。這樣的資料不但可以幫助視障教育者找到好的教育方法來協助他日後的新生活，同時這資料也可以幫助醫界及產業界了解人工電子眼的實際效果。 成為一位後天失明者是一件非常不幸的事，他需要家庭、社會、國家以及產、官、學各界的通力合作來協助其過一種新的生活方式。在人工電子眼的發展如火如荼的展開之際，視障教育者可否扮演諮商者(counselor)、協調者(coordinator)以及顧問(counsultant)的角色，為後天失明者在事前提供心理諮商，協助其先克服成為失明者的驚慌。[11]進一步提供各樣輔具（如人工電子眼等）的資料以及各重建中心的服務項目來協助他做判斷是否要做植入手術。最後，不管這位後天失明者是決定要進入重建中心學習過盲人生活或選擇作植入人工電子眼的手術，視障教育者也能發揮協調者的角色，幫助他找到最合適安置學習的中心或最合宜的醫療院所進行手術。事實上，在美國已經開始如此施行中，而這門專為「後天致殘者」服務的特殊學門稱為「重建諮商」(rehabilitation counselling)。 五。結語 藉著醫學、電機資訊、及材料科學界的投入，人工電子眼的研究得以起步。我們樂於見到視網膜色素變性、黃斑部退化症的患者以及因意外而導致失明的人可能在未來有重見光明的機會。只是，當人工電子眼的技術還未完全成熟前，視障教育者如何發揮其教育的功能，協助後天失明者在我國有較好的資訊來做正確的判斷。同時我們也殷切期盼特教界能延伸出重建諮商的專門領域來服務中途致殘者。目前，高雄師範大學特殊教育系設有重建諮商組，據聞明年彰化師範大學將設立重建諮商研究所。希望在不久的將來，重建諮商人員的專業可以普及到每一位中途致殘者的身上，同時也因著科技的進步，後天失明者有更優質的人工電子眼可以使用

轉貼ROP~一 芸我還是要小心照護她寶貴的雙眼才行呀

2008年07月08日
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早產兒視網膜病變 (Retinopathy of Prematurity)醫學上簡稱 ROP。近年來由於醫療系統的進步，使得更多的低體重及早產的嬰兒得以存活下來，也凸顯了新生早產兒眼科照護的重要性。若在早產兒出生後一至二個月忽視了早產兒視網膜的檢查，將會使得原本可治療以防止惡化的早產兒視網膜病變，因延遲治療而導致不可彌補且失明的後果，這是父母與醫師們最不願見到的。因此早產兒的視網膜檢查在國泰醫院的小兒科加護病房幾乎是每週均會照會眼科的檢查項目，而且出生年齡在32 週以下，體重小於1500公克的早產兒於出生後四至六週均會例行照會眼科做第一次視網膜檢查，因早產兒視網膜病變不會在出生後立即出現，且太早檢查會干擾到早產兒的病情，大部份均是在一個月病情穩定後，再照會眼科做視網膜檢查。若體重大於1500公克但新生兒科醫師認為有必要時亦可照會眼科檢查，以期不會錯過治療任何會發生早產兒視網膜病變的小朋友。 至於何種新生兒是早產兒視網膜病變的高危險群呢？在二十年前以為使用高濃度的氧氣是造成早產兒視網膜病變的主要原因，不過目前在流行病學的研究統計報告發現出生當時的體重才是最大的危險因子，體重愈輕罹患早產兒視網膜病變的機會也愈高。CRYO-ROP統計研究指出體重大於2000公克的早產兒少有發生早產兒視網膜病變的機會，而體重小於1500公克者則易有早產兒視網膜病變，至於體重在1000至1250公克者發展出第三級以上早產兒視網膜病變的機率有8.5%，體重在750至990公克者為21.9%，體重小於750公克者則高至37%，此外相同懷孕週數之多胞胎早產兒，其出生體重較單胞胎者輕，罹患早產兒視網膜病變的危險性也較高。第二個重要危險因子是懷孕週數，週數愈小罹患率愈高。第三為氧氣使用的時間長短，第四才是原先被認為的氧氣使用的濃度，第五是合併有呼吸道疾病或心臟疾病且住在加護病房的早產兒，較易有早產兒視網膜病變。 早產兒視網膜病變的程度在醫學上依侵犯的位置及嚴重度分級，在檢查早產兒視網膜之前醫師會以散瞳劑將早產兒的瞳孔放大，再依照早產兒的視網膜狀況畫出病變位置及嚴重度而將之分級，若已達到危險嚴重度(即第三級以上)的早產兒視網膜病變，會在七十二小時之內為早產兒做雷射或冷凍治療，以防止早產兒視網膜病變繼續進展惡化，而導致視網膜出血或剝離。若是較輕微的早產兒視網膜病變(即第一級和第二級)，則需密切的追蹤，因為有85%的早產兒視網膜病變會自然褪去。體重小於1250公克的早產兒約有6-7%會發展成危險嚴重度的早產兒視網膜病變，將需接受雷射或冷凍治療，至於體重小於1000公克的早產兒由於發展成危險嚴重度的早產兒視網膜病變之機率很高，因此可以先做預防性的雷射治療，不必等到真正的視網膜病變發生。 第三級的早產兒視網膜病變，在介於血管區與無血管區可見新生血管增生及合併視網膜出血。 為何需以雷射或冷凍來治療早產兒視網膜病變呢？由於早產兒視網膜病變為一種尚未發育成熟導致的進行性血管病變，早產兒的視網膜血管在出生時尚未到達週邊視網膜 (一般視網膜血管約在36週可長到視網膜邊緣內側，約40週時長到視網膜邊緣外側)，因此無血管區域愈大及愈接近中央則愈不好，而且在血管區與無血管區會有新生血管持續的產生，在新生血管持續的產生下會進一步導致滲出性或牽引性視網膜剝離。因此，我們利用雷射或冷凍治療將無血管區破壞，即可使產生新生血管因子的細胞死亡，因而可讓新生血管大部分褪去，如此新生血管將不會繼續增生而影響到中間的視網膜，因為中間的視網膜對嬰兒日後的視力發展是最重要的。 在第三級的早產兒視網膜病變之無血管區做完雷射治療後的情況。 若嚴重的早產兒視網膜病變已接受成功的雷射治療後, 此早產兒長大後是否仍可能還會有早產兒視網膜病變導致的後遺症呢？是的，這包括近視、散光、外斜視、弱視、白內障等都是有可能在往後的日子發生，此外在十幾歲到四十幾歲時也易發生閉鎖性青光眼及視網膜剝離，嚴重的早產兒視網膜病變雖以雷射治療好，但可能終其一生還是會有眼睛上的問題。 最後父母們可能會想知道如何防止早產兒視網膜病變呢？最重要的當然就是避免早產的發生，因為沒有早產兒就不會有早產兒視網膜病變，這是防止早產兒視網膜病變的根本之道。但若有了早產兒，則眼科的詳細視網膜檢查及早期發現早期治療就變得相當重要，如此才能減少不可彌補的遺憾

轉貼ROP~二 芸我還是要小心照護她寶貴的雙眼才行呀

2008年07月08日
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隨著新生兒醫療照顧的進步，許多不耐寂寞提早呱呱落地的早產兒，都能存活下來，因此早產兒視網膜病變的篩檢也越來越重要。造成早產兒視網膜病變的主要危險因子，包括較小的懷孕週數、較低的出生體重，以及使用氧氣期間的長短。在這些高危險群的早產兒中，大約有百分之十五會發生早產兒視網膜病變，其中百分之六十可能會回復，但有百分之五需要進一步治療，也可能對未來視力發展有重大影響。 胎兒的網膜血管大約在受精後第十六週開始發育，在第三十六週時長至鼻側網膜，在第四十至四十二週時長至顳側網膜後才大功告成，所以媽媽肚中的胎兒若提早出生，他的網膜血管就尚未發育完全。早產兒視網膜病變主要分五期，第一期有一條平坦的分界線，分隔網膜血管尚未發育的區域，當這條分界線出現高度及寬度時，則進入第二期，第三期可見網膜外的纖維血管增生，第四期發生局部的網膜剝離，第五期網膜就全部剝離了。 一般說來，所有懷孕週數二十三週以下，出生體重一千五百克以下的新生兒﹔或是懷孕週數三十六週以下，出生體重兩千克以下的新生兒，他在出生後有嚴重呼吸窘迫、敗血症、或使用氧氣超過六星期﹔或是雙胞胎之一符合篩檢條件的另一位嬰兒，皆需接受視網膜檢查。至於視網膜檢查的時機大致為出生後四至六週，只要嬰兒身體狀況穩定即應安排﹔如果第一次檢查沒有發現早產兒視網膜病變，但網膜血管尚未發育完全，則在一至兩週後再檢查一次﹔如果發現初期早產兒視網膜病變，則應一週後再檢查一次﹔若已發現較嚴重的早產兒視網膜病變，三到四天就必須追蹤了，以決定是否進一步治療。 若把網膜區分為十二等份，當第三期網膜外纖維血管增生，已出現連續五等份以上，或雖有間隔但已累積八等份以上，同時併有網膜後極部血管扭曲與擴張的現象時，就必須盡快治療。治療的方法主要是冷凍與雷射，由於雷射不需全身麻醉，對早產兒身體較無不良影響，近年來較常使用。如果進行至第四期甚至第五期，則必須由網膜專科醫師施行鞏膜扣壓術或玻璃體切除術來使網膜復位。網膜狀況穩定之後，小兒眼科的追蹤十分重要，必須注意高度近視、斜視的問題，一旦發現應儘早矯正，以避免弱視。 由於早產兒的照顧，對於家庭與社會是一個沉重的負擔，所以孕婦應注意健康，按時產檢，與婦產科醫師配合，來避免胎兒提早來到人間。如果胎兒實在等不及要與家人見面，除了注意他的身體情形外，在出生四到六週後也應安排視網膜檢查。因為處理早產兒視網膜病變，最常見的失敗原因就是延遲診斷與治療，所以家屬必須與醫師密切配合，小兒科醫師與眼科醫師也要通力合作，來避免早產兒視力的嚴重喪失，許他們一個光明的未來。 ~~~~~~~~~~ 門診來的小朋友阿明，聰明活潑，又長得白晢健壯，若不告訴你他小時候是個出生體重僅有700克的早產兒，你絕不會想到早產兒也能養得這麼好。更難能可貴的是，他曾經經歷嚴重的早產兒視網膜病變，在經過治療後，也恢復了不錯的視力。 早產兒也會有眼睛的問題？沒錯，早產兒視網膜病變是嬰兒失明的主要原因之一，由於血管的發育不成熟，刺激視網膜周邊新生血管的產生。這些新生血管拉扯視網膜，造成視網膜剝離，進而影響病人視力。依其嚴重度可分為5期。目前對於早產兒視網膜病變一般公認的治療準則是，若僅有第1、2期病變則僅需定期接受追蹤；若進展至第3期，則必須施行雷射或冷凍治療；小朋友在雷射或冷凍治療之後，如果不幸進展到第4期或第5期病變（合併有視網膜剝離），則須接受手術治療。 目前的研究發現，雷射與冷凍治療對於第3期早產兒視網膜病變皆有相當高的成功率。約百分之90的小朋友在治療後，都能逐漸回退。 對於百分之10不幸惡化至第4期或第5期早產兒視網膜病變的小朋友，目前的主流治療方法是玻璃體切除術，已往盛行的鞏膜環扣術，已愈來愈少人使用。目前對於第4期前期的手術效果甚佳，約有百分之90的成功復位機會。較嚴重的第4期晚期及第5期早產兒視網膜病變也約有2分之1至3分之1的病患術，手後也會有些許視力，不至於完全失明。 此外，利用自體血液中萃取出蛋白酵素plasmin，在術前打入小孩的玻璃體內，利用plasmin切斷玻璃體與視網膜中間的鍵結因子，造成玻璃體的液化並與視網膜分開，如此玻璃體對視網膜的拉力可完全去除，可以減少結疤組織的發生，減低再次手術的機會，並減低併發症的產生，手術成功率也會提高。筆者自美國引進這個技術，目前已通過長庚院內的臨床試驗許可，正在尋求適當且家長同意的病人。 另一個發展是關於阻斷血管內皮細胞生長因子（vascular endothelium growth factor, VEGF）藥物Macugen的臨床試驗。其目的是希望減輕第3期早產兒視網膜病變雷射治療後，血管活性的持續上升，而媒介這些變化的最重要的化學因子即是血管內皮細胞生長因子。目前初步的發現是Macugen可有效的減輕血管活性，有利於後續的手術治療，但這個藥物仍未引進台灣。另有一種阻斷血管內皮細胞生長因子的藥物Avastin在本院已有少數的病例使用，其初步的效果亦相當令人讚賞。玻璃體內注射此抗血管內皮細胞生長因子藥物後，水晶體內一些不成熟的血管迅速回退，視網膜缺氧的現象改善，視網膜上的新生血管緩慢消失，但此藥物的長期安全性仍有待更多的研究來了解。我們之前進行的大規模臨床試驗，要是證實這些藥物確實有臨床助益，以後對早產兒視網膜病變的治療也會愈來愈進步。 早產兒視網膜病變的照護愈來愈進步，現在更有一些新的藥物及手術技術可以幫忙，希望這些小朋友的未來也充滿了希望與光明。

資料及記錄片~三十九磅的愛~

2008年04月04日
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我昨天打錯了!片名是叫作~三十九磅的愛~ 主角叫阿米 我貼一下給大家看 這片是很真實及感人的記錄片 一直想介紹這部電影，卻遲遲未寫，常常電影癡愈在乎的電影，動手寫時的顧慮就多了。 以前電影癡寫紀錄片時，總說，拍紀錄片如同寫一篇論說文，要能夠動之以情以理的說服人。而這部紀錄片《39磅的愛》(39 Pounds of Love)，改寫了電影癡對紀錄片的想法，原來，紀錄片也可以拍成如此動人的「劇情片」。 主角是患有罕見疾病(脊髓性肌肉萎縮症)的阿米(Ami Ankilewitz)，他34歲(2005年時的年齡)，他只有39磅(不到18公斤)，是名實相符的紙片人，出門時，別人都以異樣的眼光看待他，甚至是拿他當怪物如有傳染病般的走避，但他卻活得很勇敢而陽光。 在親友為他慶生時，他宣布他要回到他的出生地美國(他們後來全家移居以色列)，他希望橫跨美洲大陸，重回他的出生地，尋找久未聯絡的哥哥，還要騎哈雷機車，還有找當年診斷他的醫生柯大夫，去跟當年對他母親宣告說他活不過六歲的醫生「嗆」聲，說他還活著。 這樣一個心願，對於一般人來說，尚且不易，光是想到要放下工作、準備旅費，還有路途的困難，打點這些可能就掃倒了一竿子普通人了，更何況是一個患有脊髓性肌肉萎縮症)的阿米？想當然那位為了他不惜離婚也要保護他的母親，完全的強列反對。 但曾是他的看護、現在是他好友Asaf說有阿米在的地方，就有歡笑，大家喜歡跟他在一起，看著他提出橫渡美國的壯志，陪著他一路走過的Asaf讚歎：「在他面前，不知誰才是殘障?!」因為阿米眼中幾乎沒有什麼事做不到，倒是旁觀的正常人想太多、自我設限太多，才會覺得這個不可能、那個不能做的。 最近電影癡看了另一部藝術片《三十而麗》(Das Fraulein)，故事裡也是因為一名患血癌的青春美人的加入，改變了周遭人的生活，為何？唯有意識到生命的短暫有限，才能更放「膽」享受人生、實踐夢想，而往往我們耽溺於現實的忙與盲，生活失了焦，渾渾噩噩、日復一日的過日子。 《追逐日光：一位跨國企業總裁的最後禮物》(O'Kelly, Eugene)作者尤金．歐凱利也是在他生命被判死刑(不到四個月)，才開始重新檢視生命，他必須當機立斷、改弦易轍，修改他原來的人生計畫，拿出在高爾夫球場上為有多一點的打球時間而不時追逐日光的精神，好好把握住所剩無幾的有生之日。他覺得這段日子他才真正的活過來，生命真正有價值與意義。 其實阿米算幸運的了，他在充滿愛的環境中生長，碰到的看護都是真心喜歡他、真心關護他，若非他愛上了Christina(他現任看護)，可能也不會有這趟旅程，而且這趟旅程中，也看到，他的幸福其實是犧牲了很多人的幸福換來的(特別是他母親與兄弟)。 而這也是拍片之初未想到的，當阿米提出他的心願時，製片和導演決定籌錢助他完成心願，甚至他們還拿出個人的私人存款，才勉強湊齊且只能負擔最克難的旅遊方式。 看著這部電影，彿彷跟著阿米談戀愛、旅行，感受到他眼中的世界，心情隨著他喜樂而喜歡、悲傷而悲傷，透過阿米自製的3D動畫(他的動畫主角是兩隻可愛的小鳥，就是他和Christina，而且畫得真的很像真人喔!阿米說他要畫一個愛的故事)穿插其中，整部電影因此光采了起來。 這部電影每個人都真情流露，沒有人虛假，沒有做戲，活生生的真實故事在我們的眼前上演，如果不是真人真事的紀錄片，我們會覺得啊那是電影、是戲，真實人生怎麼可能這樣，然後也許感動掉了幾滴眼淚，拭乾了淚水，一切就還給了電影。 正因為阿米是真實人物，正因為他跨出殘障活出光華，讓我們在感動之於餘，受到極大的震撼，不得不檢視自己，我們是不是活得太「殘障」？ 故事並沒有刻意安排，只是單純的紀錄及剪接，它自己就有有生命，不似其他紀錄片有很多的旁白，導演省去了過多的言語，因為感動是無法用言語描繪的，倒是以簡單的吉他配樂深情款款的傾訴眾人對阿米的欽佩和關愛，它是如此的生動鮮活，尤其當片尾，阿米終於在哈雷車隊協助下騎了哈雷機車，接上他的動畫電影飛上青天的那一刻，似乎阿米得到了救贖，我們也得到了救贖 ------ SMA 致病機轉︰ 依據研究報告指出，約95%的SMA患者都可以診斷出SMN1基因有大片段缺失的情形發生(至少包括整段exon 7 甚至 exon 8)。其中大部分SMA type I患者的SMN1基因發生了同合子缺失突變(homozygous deletion)；許多SMA type II患者其一套SMN基因發生缺失突變，另一套SMN基因發生轉換(conversion, SMN1基因轉變成SMN2基因)；SMA type III的患者，其兩套SMN1基因可能都轉變成SMN2基因。至於少數未發現SMN基因大片段缺失或轉換的SMA患者，則可能在 SMN基因上發生一些小突變而致病。由此可知，藉由DNA分子診斷技術來檢測SMN1基因的拷貝數，可以作為診斷是否為SMA患者或帶因者的一項重要依據。 臨床症狀︰ 脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atophy, 簡稱SMA) 屬於體染色體隱性遺傳疾病，是因脊髓的前角運動神經元漸進性退化，造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病，但智力完全正常。其肌肉萎縮呈對稱性、下肢較上肢嚴重且身體近端較遠端易受影響。此病發病年齡從出生到成年皆有可能發生。 依據發病之年齡及疾病的嚴重程度，可將此病分成下列三型： ◎ 脊髓性肌肉萎縮症第一型(SMA typeⅠ)：屬於嚴重型之脊髓性肌肉萎縮症(Werdning-Hoffmann Disease)在出生六個月內會出現症狀，病患之四肢及軀幹呈現嚴重無力且呈現類似青蛙的姿勢；嚴重肌張力減退；頸部控制、吞嚥及呼吸困難；哭聲無力、肌腱反射消失。一般在兩歲前就會因呼吸衰竭而死亡。 ◎ 脊髓性肌肉萎縮症第二型(SMA typeⅡ)：屬於中度型之脊髓性肌肉萎縮症(Intermediate)，其症狀常出現於出生後六個月至一歲半之間，病患之下肢呈對稱性之無力，且以肢體近端較為嚴重，患者無法自行站立及走路，有時可見舌頭及手部顫抖，肌腱反射消失或減弱，但臉部表情正常。患者大多可活至成年，少數則在孩童期可能因呼吸道感染而死亡。 ◎ 脊髓性肌肉萎縮症第三型(SMA typeⅢ)：屬於輕度型之脊髓性肌肉萎縮症(Kugelberg-Welander Disease)，其症狀從一歲半至成年皆可能發生，病患以輕度、對稱之肢體近端肌肉無力為表徵，下肢較上肢易受侵犯，在跑步、跳躍及上下樓梯時會有輕度之不便，肌腱反射減弱。患者長期之存活率高。 檢測項目︰ 分析 SMN1基因exon7, exon8區域是否發生缺失突變。 檢測方法︰ 由於脊髓性肌肉萎縮症在國內的帶因率僅次於海洋性貧血，拜生物科技的日新月異，近年來國內外也發展出多種基因分子診斷技術，可快速且準確地進行篩檢，期望能降低此種疾病的發生率，以減少家庭及社會成本的負擔。目前我們利用2002年最新發展出的MLPA(Multiplex Ligation-Dependent Probe Amplification)基因診斷技術，可以快速且準確定量SMN1及SMN2基因套數，檢測是否帶有最常見的SMN1基因缺失突變，改善過去篩檢帶因者時，定量SMN1及SMN2基因套數易產生誤差的問題，準確度高達95%以上。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 板媽 醫生有說寶貝是屬哪一型的嗎!? 若是第三型的 其實行動力等等都是ok的 (就是上下樓及某些動作要小心一點) 壽命智力也和常人相同 只是有些動作比較不太方便 要不要多和醫生問看看討論看看 記錄片的ㄚ米是屬於中重度的患者 若可以了深入了解程度的話 也更能知道孩子及妳們的方向在哪裡了! 加油喔!祝福您們 希望寶貝會是最輕型最沒任何症狀的第三型 這樣子他一樣是可以和常人一樣生活著的 加油 祝安順快樂 貓豆媽咪留 再貼一篇資料給大家看 　　脊髓性肌肉萎縮症 (spinal muscular atophy, SMA) 屬於人體染色體隱性遺傳疾病，是因脊髓的前角運動神經元漸進性退化，造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病，但智力完全正常。 　　在人體脊髓上的第五條染色體上，有一種「運動神經元存活基因 (SMN1) 」，正常人有兩個以上這種基因，帶因者則只有一個，但就像腎臟，只有一個也能正常生活，所以帶因者並不會發病；如果兩個 SMN1 都缺失或突變，就會罹患脊髓肌肉萎縮症 (SMA) 。其肌肉萎縮呈對稱性、下肢較上肢嚴重且身體近端較遠端易受影響。此病發病年齡從出生到成年皆有可能發生。 　　這種病除了少部分是自體的基因突變所致，大部分都是父母遺傳下來的，屬於「隱性遺傳」，也就是父母都必須是帶因者，如此生育的下一代便有二分之一的機會是帶因者，四分之一的機會是正常人，四分之一的機會是 SMA 患者。 　　 SMA 不分男女都會發生，發病年齡從嬰兒到成人都有可能，由於肌肉漸進性的退化，患者走路、爬行、吞嚥、甚至呼吸等功能都會逐漸喪失，由於至今尚無藥可治，病患到最後不是因呼吸衰竭而死亡，就是成為殘廢，生活須依賴他人，但智力不受影響，所以病患中有博士、也有聯考狀元。 　　依據發病之年齡及疾病的嚴重程度，可將此病分成下列三型： 脊髓性肌肉萎縮症第一型 (SMA type I): 　　屬於嚴重型之脊髓性肌肉萎縮症 (Werdning-Hoffmann Disease) 在出生六個月內會出現症狀，病患之四肢及軀幹呈現嚴重無力且呈現類似青蛙的姿勢；嚴重肌張力減退；頸部控制、吞嚥及呼吸困難；哭聲無力、肌腱反射消失。一般在兩歲前就會因呼吸衰竭而死亡。 脊髓性肌肉萎縮症第二型 (SMA type II): 　　屬於中度型之脊髓性肌肉萎縮症 (Intermediate) ，其症狀常出現於出生後六個月至一歲半之間，病患之下肢呈對稱性之無力，且以肢體近端較為嚴重，患者無法自行站立及走路，有時可見舌頭及手部顫抖，肌腱反射消失或減弱，但臉部表情正常。患者大多可活至成年，少數則在孩童期可能因呼吸道感染而死亡。 脊髓性肌肉萎縮症第三型 (SMA type III): 　　屬於輕度型之脊髓性肌肉萎縮症 (Kugelberg-Welander Disease) ，其症狀從一歲半至成年皆可能發生，病患以輕度、對稱之肢體近端肌肉無力為表徵，下肢較上肢易受侵犯，在跑步、跳躍及上下樓梯時會有輕度之不便，肌腱反射減弱。患者長期之存活率高。 　　脊髓性肌肉萎縮症 (SMA) 是孩童發生率第二高的體染色體隱性遺傳疾病，其新生兒發病率大約是一萬分之一，帶因率大約是百分之一到三。在台灣每年出生的新生兒當中約有二十五個罹患此症。目前已知造成此症的原因主要是與位於第五條染色體 5q11.2-13.3 區域的基因有關。在這塊區域中，包含了一組呈鏡向對應重複的基因，包括運動神經元存活基因 (Survival motor neuron gene, SMN) 、神經凋亡抑制蛋白基因 (Neuronal apoptosis inhibitory protein gene, NAIP) 及 p44 基礎轉錄因子次單元基因 (p44 subunit of the basal transcription factor TFIIH,BTF2p44) 等。其中以運動神經元存活基因 (SMN) 與 SMA 的關聯性最大。 　　一般正常人的兩條第五號染色體皆有兩個同源性很高的運動神經元存活基因 (SMN gene) ：包括靠近染色體末端 (telomeric gene) 的 SMN1 基因與靠近染色體中節 (centromic gene) 的 SMN2 基因。少數正常人只有 SMN1 基因，而無 SMN2 基因。這兩個基因僅在 3' 端的區塊有五個 bp 的差異，我們利用位於 exon 7 及 exon 8 序列內的核銨酸差異，可以區分 SMN1 及 SMN2 ，並進行 DNA 的分析。 SMN1 及 SMN2 基因都會進行轉錄， SMN01 基因轉錄轉譯出來的為穩定且具完整功能之蛋白質；而 SMN2 基因轉錄出來的 mRNA 大部分缺少 exon 7 ，故轉錄出來的多為不穩定之蛋白質。 　　 SMN 基因轉譯出來的蛋白質，遍佈於人體各個器官組織中，是由 294 個胺基酸組成，分子量約為 38 kDa 。目前並未發現與 SMN 明顯同源性極高的蛋白質存在。 SMN 會和其他蛋白質組成一個較大的蛋白質複合體，存在於細胞質或核中。其與許多蛋白質都具有交互作用，故為一種具有多項功能之蛋白質。其詳細作用機制及與其他基因相互關係仍待繼續研究。 　　依據研究報告指出，約 95% 的 SMA 患者都可以診斷出 SMN1 基因有大片段缺失的情形發生(至少包括整段 exon 7 甚至 exon 8) 。其中大部分 SMA type I 患者的 SMN1 基因發生了同合子缺失突變 (homozygous deletion) ；許多 SMA type II 患者其一套 SMN 基因發生缺失突變，另一套 SMN 基因發生轉換 (conversion, SMN1 基因轉變成 SMN2 基因) ； SMA type III 的患者，其兩套 SMN1 基因可能都轉變成 SMN2 基因。至於少數未發現 SMN 基因大片段缺失或轉換的 SMA 患者，則可能在 SMN 基因上發生一些小突變而致病。由此可知，藉由 DNA 分子診斷技術來檢測 SMN1 基因的拷貝數，可以作為診斷是否為 SMA 患者或帶因者的一項重要依據。 脊髓性肌肉萎縮症的遺傳諮詢 　　由於脊髓性肌肉萎縮症屬於遺傳性疾病，並非每個人都需要進行脊髓性肌肉萎縮症的基因篩檢，應經由臨床專科醫師之臨床判斷及遺傳諮詢，並符合以下前提，才進行本項檢查確診： 本身或家族中有脊髓性肌肉萎縮症患者或有家族病史者。 患者經臨床專科醫師以肌電圖及肌肉切片等臨床檢測後，懷疑為罹患脊髓性肌肉萎縮症者，需進行基因篩檢以進一步確診。 夫妻雙方家族皆有脊髓性肌肉萎縮症病史，則應於懷孕前進行基因篩檢以確定兩人是否為帶因者。 夫妻倆人確診為脊髓性肌肉萎縮症帶因者或曾經生過脊髓性肌肉萎縮症患者，則懷孕時需進行產前診斷。 脊髓性肌肉萎縮症的產前診斷 脊髓性肌肉萎縮症帶原率約三十五分之一 準爸媽應抽血檢測基因 準確度可達 95% 　　若夫妻雙方經基因診斷確定為脊髓性肌肉萎縮症帶因者時，則胎兒會有 1/4 機率為該病症之患者。因此懷孕時，建議進行產前診斷。惟基因診斷前需先經由專業醫師進行遺傳諮詢，並於母親懷孕後，採檢胎兒絨毛（懷孕十週以上）或羊水（ 16 週以上），分析胎兒 SMN1 基因是否發生缺失。 　　台大基因醫學部醫師蘇怡寧說，正常人有二個與 SMA 有關基因，帶因者只有一個，而病患則完全沒有，台大即利用此特性，發展出檢測基因量的技術，當確定父母都是帶因者，便可取得胎兒檢體，檢查其基因量，得知有無罹病、或罹患的是那一型 SMA 。 【2005-02-25/民生報/A14版/健康平台】 　　前陣子張家羅倫佐三兄弟羅患遺傳性疾病，接受各界捐助順利赴美就醫的消息，引起社會的重視，更凸顯相關遺傳疾病預防醫學的重要性。羅倫佐這種稱為「脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)」的疾病，會造成殘障或死亡。為預防這項高帶原率的遺傳疾病，中華民國周產期醫學會與訊聯生技推動該病基因檢測觀念及服務，希望未來這項基因檢測技術能像海洋性貧血及唐氏症篩檢一樣普及，大幅降低此病發生率。 　　據統計，可致命的脊髓性肌肉萎縮症帶原率約為三十五分之一（即每 35 人就有一人帶因），多數不發病，但父母若皆帶因，會生下病兒機率達 25%；估計全國每 900 對夫婦就有一對會生下病兒，每年新增 40 到 50 名病患。 　　 SMA 在國內僅次於海洋性貧血，是第二個常見的遺傳疾病，由於還沒有治癒的方法，加上以往僅在發病後才能做疾病診斷，來不及預防，造成家庭及社會龐大的醫療負擔。可惜國人對此尚無警覺，往往未能及早阻止悲劇發生。 　　中華民國周產期醫學會理事長徐振傑醫師呼籲， SMA 帶原率相當高且帶原者沒有任何症狀，基於優生保健的目的，學會希望能全面推動 SMA 基因檢測，就像唐氏症篩檢觀念經推廣後，每年新增的病例數即銳減一半。該項檢驗相當簡單，只需一般抽血即可，建議有計劃生育或已經懷孕的民眾最好都進行帶原者基因檢測，以期將該病的發生率降至最低。 　　台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長、小兒神經科醫師鐘育志表示，根據臨床經驗表示，脊髓性肌肉萎縮症發病的型態有三種，發病年齡從出生到成年皆有可能，也有在嬰兒時期即因呼吸衰竭而死：嚴重型多在六個月大以前發病，不到二歲就會呼吸衰竭死亡；中間型在一歲半前發病，患者幾乎都不會走，多數人若照顧得好，可活到成年；而輕型則可能在兒童、青少年、成人期發病，行動力雖受損，但長期存活不成問題。 　　由於脊髓的前角「運動神經元存活基因」突變，患者肌肉發生漸進性退化，日漸喪失走路、爬行、吞嚥、呼吸等能力，僅能藉由物理治療稍微改善患者四肢行動的靈活度、呼吸系統的照護，嚴重者需要依賴積極的支持性呼吸治療甚至仰賴呼吸器。 　　由於過去病因不明，患者必須肌肉切片才能確診，所以許多人都未被診斷出來，也有人轉輾求醫、卻始終找不到病因，加以很多患者年幼時即病故，目前國內已知病患僅二千人左右。 　　科學界在十年前終於找到 SMA 的異常基因，只是一直沒有良好的篩檢方法，無法像海洋性貧血，可在懷孕階段及早偵測；所以，必須待患者發病、確診後，回頭檢測他的雙親，才能找到有此遺傳傾向的家族，但此時悲劇早已發生。 　　脊髓性肌肉萎縮症和漸凍人類似，都是基因中的運動神經元出現缺失，國外已有科學家投入運用臍帶血幹細胞改善漸凍的情形，不過仍在研究階段，所幸現在已能透過新進的檢測技術來預防。 　　這項由台大醫療團隊研發發出全球第一種有效的 SMA 基因檢測專利技術，不僅正確且快速，準確度高達 95% ，產前的預防檢測即可終止悲劇，可以避免將來發病後動輒數千萬元的龐大醫療負擔。接受這項技術移轉並提供服務的訊聯生技總經理蔡政憲表示，檢測方式就像一般抽血，收集 2 ~ 3cc 全血即可，利用這個血液檢體萃取出 DNA ，直接進行基因檢測。他強調，脊髓性肌肉萎縮症和漸凍人類似，都是基因中的運動神經元出現缺失，國外已有科學家投入運用臍帶血幹細胞改善漸凍的情形，不過仍在研究階段，所幸現在已能透過新進的檢測技術來預防。 　　目前台大已將此技術轉移並申請專利，並由周產期醫學會推廣，希望半年內就能像海洋性貧血產檢般普遍，但現在須自費，孕婦篩檢每次約 1800 到 2000 元，但每個人一生只須作一次即可，醫界也將敦促政府將其納入常規產檢項目，提供給付。若對這項產前基因檢測有疑問者，可洽詢各大醫院婦產科醫師，也可上網瀏覽脊髓性肌肉萎縮症基因帶原檢測的網站，網址： http://www.SMAtest.com.tw 。 【2005-02-25/經濟日報/B10版/醫藥專輯】 　　由於 SMA 患者最後可能喪失行動能力，生活須人照顧，甚至得仰賴呼吸器呼吸，長期醫療費動輒上千萬，且患者智力正常，僅身體不能動，也備受煎熬；若能及早在懷孕時偵測，可避免許多悲劇，也減少龐大社會成本。【2005-02-25/民生報/A14版/健康平台】 台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會成立大會中，生命鬥士連家祿、孫萍華、董庭榮兄弟（由左至右）均出席勇於面對大眾。 彼此取暖 永不放棄 脊髓肌肉萎縮症病友協會成立 　　雖然他們必須終日與輪椅為伍，但是一流的頭腦、堅強的鬥志，永不放棄、永不屈服，依舊活出生命的光輝與人的尊嚴， 2005/01/29 一群脊髓肌肉萎縮症病友與家屬齊聚高醫，成立「台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」，並確立「彼此取暖、永不放棄」的信念，讓身體的殘缺不再影響心靈和生活。 　　「台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」 29 日的成立大會上，內政部社會司視察陳昭雄、高雄市衛生局長韓明榮等都到場致意，韓明榮有感而發的表示，自己是醫生，早年許多無法醫治的病，隨著醫學不斷的進步，帶給病人新希望，像是血癌的病患即可藉由骨髓移植再造新生命，他鼓勵在座的病友及家屬要勇敢面對，如今成立了自己的協會，更要彼此幫忙，互相安慰，永不放棄希望。 　　一手推動協會成立的高醫院副院長鐘育志，也獲選為第一任台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長，他指出，脊髓肌肉萎縮症是國人僅次於海洋性貧血第二常見的身體隱性遺傳疾病，罹患率為萬分之一，預估國內有近千名患者仍存活，其中擁有博士頭銜的好幾位、證明這些脊髓肌肉萎縮的患者，雖然行動不便，但是智力不輸常人。 　　成立大會上，有著許多脊髓肌肉萎縮症的鬥士，他們雖然身體有殘缺，但個個臉上充滿了自信，有從不怨人尤人的、靠著賣彩券而能自立的孫萍華、有在事業和學業上表現亮眼的董庭榮、董庭吉兄弟，還有結婚生子，老婆正在坐月子，目前也是印刷公司老板的連家祿，全都出席大會，他們不但勇於面對大眾，臉上更多了份自信。 　　連家祿鼓勵病友們要走出自己，他說，很多病友在家人的百般呵護下，除了身體上的限制外，連自己的心也被限制住了，軀體被限制，心靈就不應該再讓自己限制住，應該要勇敢走出來，因為家人的照顧不可能是一輩子的，要自己幫助自己，要將心開放出來多去接觸人群，尋得一份屬於自己的天地，病友家屬也該適時放手讓病友可以有自己揮灑的空間

腦麻小畫家 「慢工」出細活 新聞

2008年01月26日
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國立和美實驗學校學生黃俊諺從繪畫中得到興趣，也為自己找到新生活。（記者蔡文正攝） 〔記者蔡文正�和美報導〕國立和美實驗學校特教部學生黃俊諺，3年前開始學繪畫，結果發揮他的潛能及找到新生活，作品清新脫俗，筆觸不凡，參加校內比賽頻獲獎，校方昨天除了替他舉辦個展外，也把該校今年的新春賀卡以他的「花開時節」作品當封面，以予鼓勵。 黃俊諺3歲時因發燒引發腦性麻痺，6歲時進入和美實驗學校幼稚部就讀，當時他連坐都坐不穩，都由他的母親王佑筠到校陪讀，因言語溝通不易，加上動作緩慢，從8歲時才開始學寫數字，直到國小三年級才會寫自己的名字。 王佑筠表示，黃俊諺國中二年級時，參加校內的繪畫社團開始學畫，除了對繪畫是完全空白外，因動作緩慢且繪畫過久手指會僵硬，每次平均只能作畫30分鐘，一幅畫往往要一個半月才能完成，不過每幅作品都非常美麗，且充滿創意與含意，參加校內比賽頻頻獲獎。 校方除了昨天起在該校藝術走廊為他舉辦個展外，也選定他的「花開時節」作品，作為該校今年新春賀卡的封面，以肯定他快樂學習的努力。 輔導老師蔡啟海表示，黃俊諺學畫非常用心與有耐心，不辭辛苦，精神令人欽佩，每當作品告一段落，他臉上都會露出燦爛的笑容，顯露出看清生命本質、享受人生的不完美感受，值得大家深思與學習。

紅眼症~或稱傳染性急性結膜炎

2007年12月18日
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1) 什麼是傳染性急性結膜炎? 結膜炎是指覆蓋著眼瞼內方及眼球正面的薄膜(即結膜)發炎。 急性結膜炎是一種常見的眼病，而結膜炎有幾種形式，最常見 的是傳染性急性結膜炎，俗稱「紅眼症」，可由各種不同的細 菌和過濾性病毒感染而引致的。亦可因對藥物敏感或受到化學 物品的刺激所導致，例如：隱形眼鏡清潔液、氯氣、殺蟲藥或 其他空氣污染物等。 2) 潛伏期有多多久? 1-12日，視乎不同病原而有所差別。 3) 有什麼傳染媒介? 主要經接觸傳染。患者的眼部分泌物，可以透過患者的手或用過的物品，例如手帕、毛巾、面盆、眼藥、各種用具或玩具等，把疾病傳播至別人的眼睛。 4) 有什麼病徵? · 初期病徵：眼睛刺癢、有異物感、結膜充血、或眼部分泌物增加。 · 後期病徵：畏光、流淚、眼瞼顯著、腫脹、結膜嚴重水腫或出血。 · 雙眼可以同時或先後發病。 · 當眼部分泌物及充血消失後，表示病人已經康復。 · 病情會因不同病原而有所分別，患者一般會在數日內痊癒。但要視乎病情的嚴重程度，可由數天至三、四星期不等。 5) 護理方法如下: 1. 應盡快求診，按醫生處方用藥及休息。 2. 避免強光刺激眼部。 3. 防止病菌蔓延 · 患者不要與家人共用洗面用具，例如:毛巾、面盆等，並須把患者的個人用品分開放置。 · 應將患者使用過的毛巾、洗面用具及接觸過患者眼部分泌物的物件消毒，方法是把這些用品放入自己的銻盆內，加入清水把用品蓋過，然後放在爐上煲至水滾，持續15-20分鐘，這樣才可把細菌消滅，以免蔓延。床單、枕袋亦要經常更換清理。方法如清理面巾一樣。接觸過眼部分泌的紙巾等，最好放進廁所內然後沖去，或棄在廢物箱內，使他人接觸不到，以免直接或間接的接觸傳染。 · 注意個人衛生，保持雙手清潔。 · 切勿用手擦眼睛 · 切勿用別人的眼藥或化粧品 · 每次用藥之前，一定要洗手 · 暫時不要使用一些公共設施，例如公共泳池等，以免傳染他人。 紅眼症~或稱傳染性急性結膜炎常見問題解答 問: 我想請教一下，流行性紅眼病有什麼有效的治療方法和預防措施？(女性、三十歲) 答: 我相信你所指的大概是流行性結膜炎吧。那是一種染性較強的眼病，多由腺腫病毒感染而來。發病的頻率並不算高，但當流行時便會集體發病。 發病的時侯，兩眼會突然發紅，常流眼淚，「眼屎」也多，耳朵周圍的淋巴結還會腫起來，由於這種眼病帶有病毒，所以沒有什麼特效藥，但為了防止細菌感染，有時可使用抗生素。一般情況下，七天到兩星期左右病症便會清失。不過，有時黑眼珠(角膜)上會留下淺色斑點，要花上二、三個月才能完全消失。 在預防措施方面，最重要的是要保持手部清潔。對患者使用過的手帕、毛巾等物件要先煮沸消毒後才可再使用。 問: 眼白常常出血是否一種病徵，會不會是什麼嚴重眼病的徵兆呢？ (女性、六十二歲) 答:眼白有出血現象，稱為結膜下出血，引致眼白發紅並非所稱「紅眼症」。有時候身體健康的人也會出現這種情況，例如: 劇烈咳嗽或用力過度時，眼睛就會有出血現象。此外，有時也會莫名其妙地突然出血，這種出血與眼底出血不同。於一般情況下並不會影響視力，所以不必擔心，只要出血不太厲害，四、五天便會自然痊癒。不過，為了慎重起見，最好還是去看一次內科醫生，請醫生檢查血壓是否偏高，循環系統(血壓心臟)是否有病、如有出血傾向的病徵或嚴重頭顱碰撞的前因，便要特別注意了。 問:我患了結膜炎，「眼屎」很多，眼睛常有紅筋充血現象，不過這些徵狀時好時壞，我也沒有去接受治療，不知這樣可以嗎？(男性、三十六歲) 答:我相信你在早上起床時，眼角處會積聚一些白色的東西，嚴格地說，這些不是「眼屎」，而是眼晴分泌出來的一種脂肪，凝固成肥皂一樣的東西而已，用不著擔心，這既不會傳染別人，也不會惡化成為甚麼嚴重的疾病。結膜炎方面，還有一種稱為流行性角結膜炎的眼病。另外，病原菌引發的結膜炎也會有很多「眼屎」，這類眼病約兩星期左右就可以治好。病發時要注意個人衛生，不要傳染給別人。關於流行性結膜炎，請參照之前一篇的文章便有詳細解釋。 除以上情況外，有時候因為熬夜或周圍的環境較多煙霧，眼睛也會有少許「眼屎」出現，通常這樣的情況是沒有必要去治療的，倒不如在平時經常保持手部清潔，注意不要用手去搓揉眼睛，大多數情況下滴眼藥水也沒大效用的。

紅眼症

2007年12月18日
公開
28

　　夏天是紅眼症的流行季節，每到六、七月，紅眼症患者就會多起來，不過今年情形有些不同，紅眼症的患者比起往年似乎又要多了好幾倍，就像流行性感冒會有大流行一樣，今年的紅眼症似乎也是好幾年一次的大流行。我們趕快來認識一下紅眼症吧。 致病原因 　　流行性角結膜炎已確知能由「腺病毒」及「克沙奇病毒」引起。腺病毒共有三十一型，其中有十型確知能引起症狀輕重不一之眼部感染，尤其以腺病毒8型及9型所引起之流行性角結膜炎，俗稱「紅眼症」及由腺病毒3型及7型引起之咽結膜熱最受人注意。除腺病毒外，克沙奇病毒也在元凶之列，這種克沙奇病毒引起之流行性角結膜炎，與腺病毒所引起的有所不同，克沙奇病毒引起之流行性角結膜炎屬「匆匆型」，即來也匆匆，去也匆匆，其潛伏期只需六至十二小時，即可發病，而腺病毒之潛伏期需二至六天。但二者皆俱高度傳染力。 傳染途徑 　　流行性角結膜炎之傳染途徑是「接觸傳染」，如游泳池之污水，污染之公用物品，如毛巾、面盆等，皆可傳染流行性角結膜炎。一般不會因與「紅眼人」四目相投，互送秋波而引起「紅眼症」，但由腺病毒引起之咽結膜熱則可經由飛沫傳染，故若遇見紅眼人，尤其有感冒症狀者，應互相保持距離，沈默是金，以策安全。 臨床症狀 　　流行性角結膜炎患者，會覺得眼睛紅腫不適、怕光，伴有水性分泌物，偶有輕度發燒。耳前淋巴腫痛，嚴重時，還會有結膜下出血及結膜水腫。通常先發生於一眼，但有時候會感染另一眼，成為一個對稱的「紅眼人」。約百分之八十之流行性角結膜炎之病人會伴有角膜病變，其大部份發生在紅眼症後第七到第十天，先形成瀰漫性上皮性角膜炎，甚至發生上皮下角膜混濁及角膜實質病變。所幸大部份角膜病變在二週內皆會痊癒，只有少數之角膜混濁持續數月或甚至數年之久。至于咽結膜熱之紅眼症，只有百分之三十伴有角膜病變，但病人伴有明顯之喉嚨腫痛、吞噬困難、全身酸痛、高燒、流鼻水、咳嗽等類似感冒之症狀。 疾病治療 　　流行性角結膜炎，屬病毒之感染，本身並無特異性之療法，眼科醫師常給與流行性角結膜炎患者使用類固醇之藥物，其用意在減輕患者眼部之不適，對疾病本身，並無特異之療效。一般流行性角結膜炎約需二週才會痊癒，但要病毒完全消失，則需四至八週之久。一般相信，病人曾感染流行性角結膜炎後，可以免疫，但為期多久，則仍不清楚，不過因為引起紅眼症的病毒種類很多，其中又有很多些變異型，所以但年年得獎者，大有人在。 注意事項 1.煙酒、腥辣等刺激東西儘量避免。 2.充分的休息。 3.切勿沖洗眼睛，因結膜周圍有大量抗體，可增加抵抗力，若被沖洗，易使紅眼症更為嚴重。 疾病預防 本病屬病毒感染，具高傳染性，並無藥物可預防，於流行期間，應注意下列事項，可減少感染紅眼症之機會： 1.手絕對不要去摸眼睛，這是最重要避免被傳染的方法。 2.盡量少去人多的公共場所。 3.患者禁止游泳、玩水，未得紅眼症者也盡量避免在流行期游泳。 4.勿使用公共物品，患者的使用器物要跟別人的分開，不可共用。 5.常常洗手，尤其患者點完藥或摸到眼睛後，要用肥皂洗手。

聽神經病變~資料轉貼~

2007年11月23日
公開
33

一、聽力檢查及其目的 聽力檢查泛指對聽力進行檢測的過程。聽力檢查可分成下列幾個基本部份：記錄病 史、耳鏡檢查、純音聽力檢查、語言聽力檢查與聽音電阻檢查。 測試目的乃在於輔助醫師作為患者聽力障礙的判斷。聽力障礙類型可分為以下數種： (一)傳導型聽力障礙(Conductive Hearing Loss) 傳導型聽力障礙指的是聲波無法有效的傳入內耳現象，可能因外耳及中耳之外聽 道、耳膜、聽小骨、中耳腔、卵圓窗、圓窗或耳咽管之問題而形成。 這些病人可經由外科手術、藥物或助聽器改善。 (二)感音性聽力障礙(Sensori-neural Hearing Loss) 感音性聽力障礙可能的病變部份有二， 內耳病變所致者，稱為感覺性聽力障礙或 稱為耳蝸性聽力障礙，內耳性聽力障礙； 而毛細胞至聽神經核間之聽神經病變所致 者稱為神經性聽力障礙，包括第八對腦神經之兩極神經節，又稱為 後耳蝸性聽力障礙。這種損害是終身不癒的，大多數患者可戴助聽器來解決。 (三)混合型聽力障礙(Mixed Hearing Loss) 混合型聽力障礙指的是患者同時合併有傳導型聽力障礙與感音性聽力障礙。治療重 點亦著重在改善傳導部份的聽障。 (四)功能性聽力障礙(Functional Hearing Loss) 功能性聽力障礙指的是患者無聽道上之器質性病變，卻聽不到聲音且對聲音沒有反 應的現象；可能由於心理或情緒因素所致。 (五)中樞性聽力障礙(Central Hearing Loss) 中樞性聽力障礙通常指的是因腦幹以上至大腦皮質之間的聽覺導路發生障礙而造 成不瞭解所聽到的語言現象。其障礙並非純音聽力障礙，而是聽能瞭解的問題。 二、什麼樣的病人需要做聽力檢查？ 外耳疾病，例如：耳屎栓塞、外耳道腫瘤； 中耳疾病：例如：中耳炎、漿液性中耳炎、耳硬化症、中耳腫瘤； 內耳疾病，例如：暈眩、老年性聽障、內耳免疫疾病； 放射線治療的病人，例如：尤其是鼻咽癌，因為鼻咽癌常以中耳積水來表現，且鼻 咽放射線治療後多少會造成感音性聽力障礙。 接受化學治療藥物的病人， 其它：如長期接受某些腎毒性高之藥物治療的病人。 另外，對於疑難病例則需要做進一步的特殊聽力檢查。因各種聽力檢查應是相輔相成 ，互相作為對照，才能歸納出準確的判斷。

電子耳資料(轉貼)

2007年11月23日
公開
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重度聽障兒的千禧人願景 ~ 人工耳蝸(電子耳) 　 嬰幼兒要會說話的先決條件是要能聽﹐如果無法聽就無法說話，進而影響身心、智能和社會適應能力的發展，這不但對聽障兒造成一生無法補救的遺憾，也對家庭和社會造成沉重的負擔。儘管大部分的嬰幼兒先天性聽力障礙是屬於無法用手術或藥物治療的感覺神經性聽力障礙，但幾乎每名聽障兒都或多或少還保有部分的殘餘聽力，如果能及時在3歲以前的聽力和語言學習發展的關鍵期，藉由助聽器的幫助，讓聽障兒可以接受到聲音刺激，進而感覺到聲音，再加上適當的聽力語言訓練，如此聽障兒仍然可以學會說話，而能接受一般正規教育，回歸主流社會。但大部分的兩耳極重度聽障兒即使配戴助聽器也無法有效改善聽力，人工耳蝸(電子耳)是使他們能進入有聲有語的美好世界的唯一救星和希望。至目前為止，人工耳蝸已經使許多的極重度聽障者重獲聽力和說話的能力，而能回歸主流正規教育和重回社會。 聽覺系統和聽力障礙 包括外耳、中耳、內耳、聽神經、腦幹和大腦聽覺中心。外耳包括耳殼和外耳道，中耳包括耳膜、聽小骨和中耳腔，內耳則是耳蝸。當聲音在空氣內移動，耳殼接受聲波後，聲波由外耳道向內移動，到達外耳道盡頭的耳膜，造成耳膜的前後振動，連接耳膜的聽小骨也跟著前後振動，幫助聲波繼續向耳蝸移動。耳蝸的形狀像蝸牛殼，是讓人感覺到聲音的部分。耳蝸內有3條通道，上方的通道和下方的通道圍住中央的通道。中央的通道是非常重要的地方，裡面充滿感覺毛細胞，這裡是耳朵實際聽取聲音的部位，聲波在耳蝸內液體中前進造成感覺毛細胞上的小纖毛彎曲，而將聲波訊息傳入毛細胞內。聲波訊息在毛細胞內轉換成電氣信號，與毛細胞相連的聽神經纖維再將電氣信號經由腦幹傳送到大腦聽覺中心，大腦將這些電氣信號解讀，就能聽懂聲音了。聽覺系統的任何部位病變皆可造成聽力障礙，主要分為傳音性聽力障礙 (外耳、耳膜、中耳或聽小骨的病變) 和感覺神經性聽力障礙 (耳蝸毛細胞或聽神經的病變) 兩種。傳音性聽力障礙可用手術或藥物治療來恢復或改善，而感覺神經性聽力障礙則無法用手術或藥物治療來恢復或改善聽力。 人工耳蝸(電子耳)簡介 人工耳蝸是一種小型電子儀器，它可以幫助重度聽障者獲得可用的聽力，增進與人溝通的能力。耳蝸好像一台鋼琴，不同的琴鍵會發出不同的聲音，耳蝸毛細胞的小纖毛彈奏不同的和弦給聽神經，不同的和弦組合代表不同的字，如果這些小纖毛或毛細胞不見了，聲波訊息就無法傳到聽神經，也就聽不清楚聲音或是根本聽不到。人工耳蝸就是代替耳蝸毛細胞和小纖毛的作用，利用電氣直接刺激聽神經纖維，將聲音的電氣信號傳到大腦聽覺中心，使重聽者能有效聽到聲音。人工耳蝸與助聽器不同，目前市面上的助聽器，其實只是音量放大器，功能只是讓空氣中的聲音變大，所以必須還有足夠的殘餘耳蝸毛細胞和小纖毛，才能將聲波訊息轉換成電氣信號而傳遞到聽神經，如果沒有殘餘耳蝸毛細胞和小纖毛，則助聽器對重聽者就沒有太大的幫助。所以配戴助聽器而無法有效聽到聲音的重聽者，人工耳蝸是唯一的選擇。人工耳蝸適用於兩耳重度聽障的成人和兒童。人工耳蝸的研發從1950年代開始，最初是單一電極(頻道)刺激傳導，現今已發展至多電極(多頻道)的人工耳蝸，語音的解讀能力大增。人工耳蝸適合任何年齡層的重聽者，目前全世界已有21,000名以上使用不同類型的人工耳蝸，其中兒童佔80%以上。人工耳蝸分為體外部份和體內部份，體外部份包括麥克風耳機、語音處理器和傳送器，體內部份包括解碼器和電極束(圖1)。麥克風耳機藉兩條導線分別連接語音處理器和傳送器，它收集聲音後，將聲音送到語音處理器；語音處理器是一個小型電腦，它將聲音放大、過濾、數位化、選擇及編譯成特殊的聲音密碼。聲音密碼經由傳送器傳送到埋在耳後皮下的解碼器。解碼器將不同的聲音密碼解譯成不同的電氣信號，然後傳送到耳蝸內的電極束。各個電極將各種不同的電氣信號經由耳蝸內的聽神經纖維傳送到腦幹和大腦聽覺中心，大腦解讀這些電氣信號，就能聽懂聲音了(圖2)。 考慮使用人工耳蝸的時機 兩耳重度聽障而配戴助聽器無效果時，就是應該考慮使用人工耳蝸的時機。不論是後天性因病失聰的成人，或一出生就先天性失聰的小孩，或稍長後才聽力喪失的小孩，都可經由人工耳蝸來增加聽力。通常從確定兩耳重度聽障到植入人工耳蝸的時間越短越好。尤其先天性重聽的兒童，如果時間拖長，將會增加植入後的聽語復健的困難，並大大地降低人工耳蝸的效果。 人工耳蝸的功用 人工耳蝸可讓使用者得到一般的聽覺，能分辨周遭環境中大部分的聲音以及一般音量的聲音。每一位人工耳蝸植入者對聽到的聲音的感覺皆不盡相同，許多因素都會影響人工耳蝸使用者所聽到的聲音的感覺，許多植入者描述聲音聽起來像機器人的聲音，有些人描述聲音聽起來像在水中說話般模糊不清，有些人則認為聲音聽起來與失聰前聽到的聲音相同。當人工耳蝸使用者熟悉經由此種裝置聽到的聲音，並發展出新的聽覺技巧，而增強與人溝通的能力，甚至不須要借助讀唇語就能了解別人說的話。 人工耳蝸植入的適應症 決定施行人工耳蝸植入的條件包括：(1)兩耳重度聽障。(2)無法利用一般助聽器或其他輔助器來改善聽力語言能力。(3)強烈的學習動機和正確的期望。(4)年齡大於1歲6個月。(5)沒有不適合做植入手術的疾病或術後聽語復健訓練者，如智障或多重嚴重障礙者。(6)失聰的時間少於10年。(7)開放式聽語測驗成績小於40%。 人工耳蝸植入手術 手術前一日必須剃髮，耳上6公分，耳後8公分寬。手術在全身麻醉下施行，耳後傷口呈直線約6.5~7公分長，手術時間2.5~3.5小時(加上準備和麻醉等總共4~5小時)。手術後儘可能臥床休息，耳部乳突包紮3天，然後就可出院，住院時間共5天。可能的手術併發症包括外淋巴漏、顏面神經受傷和腦膜炎，故術後應注意有無眩暈、不平衡、顏面神經麻痺、發燒或頭痛等症狀。一個人工耳蝸約60萬~70萬元，手術及住院約7 萬(目前健保不給付)。植入手術後 4星期開始調節設定語音處理器(開機)﹔即設定可用的電極、各電極頻率範圍、各電極的電刺激閾級和舒適級。術後第2-3月每隔2週調節語音處理器和施行聲場聽力檢查測定聽力閾值，術後第4-6月每月追蹤以確定語音處理器達到最理想的設定；6個月後則視情況或須要而定。 人工耳蝸植入後的語音聽知覺復健訓練 照顧聽障兒(尤其重度者)是一件漫長且辛苦的工作，更須和包括耳鼻喉科醫師､聽力檢查師､聽語訓練師､聽障資源教室老師等各種專業人員密切合作，才能使聽障兒能得到最好的照顧而。幼童學習語言的最佳方法是藉由與特定的人，在愉快、自然的一對一互動下學習。所以，家長必須將聽能、語言、認知和溝通等的特定目標融入日常生活中並加強練習。學習聽與說是整天、隨時隨地都可進行的，儘量讓孩子參與大人的日常活動及家事，並多創造學習語言的機會來增加與孩子的互動。另外，無語言基礎的幼童無法聽懂電視和收錄音機的聲音訊息，這只會增加噪音而讓幼童更聽不清楚自己或他人的說話聲音，故與其讓孩子看無意義的電視，倒不如與孩子一起看書，增進良好的親子互動和增強語言的機會。植入手術後半年、一年、二年、三年、五年施行定期語音聽知覺能力評估。 人工耳蝸植入成功的有利因素 人工耳蝸雖然適合任何年齡層的重聽者，但下列與植入後的效果非常有關：(1)有效利用殘餘聽力(失聰的早期就配戴助聽器)。(2)漸進性聽力損失。(3)極重度聽力損失至接受植入手術的期間較短(少於5 年最好；5-10 年次之)。(4)長期配戴助聽器並曾接受有效的語音聽知覺訓練。(5)開放式聽語辨識測驗成績在戴助聽器50分貝音量情況下小於40%。(6)植入後有完整的聽語復健計劃。 人工耳蝸的發展趨勢 人工耳蝸已被證明是一種既安全又有效的醫療儀器，可使兩耳重度聽障的成人或小孩獲得聽力，增進與他人溝通的能力，並在身心､智能和社會適應能力等方面能夠正常發展。人工耳蝸是最先進的微電子科技產品，從1950年代開始研發，雖然已經過好幾代的改良產品，語音的解讀能力大增，仍然還有很大的改良空間。目前研發的目標包括語音處理器功能增強、語音處理器縮小和新式電池的發展等，並朝向全植入式人工耳蝸的方向發展。更先進的全植入式人工耳蝸發展成功，將帶給重度聽障者更美好的未來

哮吼症 轉貼

2007年11月08日
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財團法人台中大里仁愛綜合醫院小兒科主任 林中升 在小兒科門診時，常常有小朋友的父母會提到：「醫師，小朋友的聲音突然變沙啞，而且咳嗽得很緊……」這時，您可能要特別小心孩子是否引發哮吼症候群。 大多在劇烈咳嗽後發生 是由於急性咽喉部炎症所造成的一種臨床症狀，它是造成急性上呼吸道阻塞最常見的原因。最常因病毒感染引起，使得氣管及支氣管發炎、水腫，大部份的小病童初期僅呈現咳嗽、流鼻水和輕微發燒等呼吸道感染症狀，隨著上呼吸道因發炎而愈來愈窄縮時，孩童的咳嗽會加劇，發出如狗吠式很響亮的咳嗽聲，啼哭的末段會用力吸氣產生吼聲，說話聲音變沙啞或根本發不出聲音，有時會合併輕微的發燒。 通常年紀愈大的小朋友症狀愈輕微，而幼童或嬰兒由於呼吸道管徑較小，嚴重時會出現肋間凹陷、呼吸窘迫，更甚者，會導致缺氧和發紺。 病毒性哮吼的幾種病原體包括：副流行性感冒病毒第二及第三型、呼吸道融合病毒、流行性感冒病毒、德國麻疹病毒、腺病毒、黴漿菌。臨床上診斷是經由聽診、問病史加以確定，用X光檢查可看出呼吸道狹窄及阻塞的程度。由病毒引起的哮吼症大多可經由門診早期治療，對咽喉部的水腫，利用類固醇及支氣管擴張劑合併治療，通常效果都不錯。 但是當病童合併有呼吸窘迫時，則需住院隨時監測血液中氧氣濃度，並注意呼吸狀況，經由靜脈注射藥物來達成快速有效的治療，但極少數的病童由於氣道窄縮過於嚴重時，則須施以氣管內插管或氣管切開法，來維持呼吸道的暢通。 常見引起哮吼症的原因 上會厭炎 細菌性氣管炎 觀察寶寶是否異於平常 那些疾病須與哮吼症加以鑑別診斷呢？要注意病童是否先前有誤吸異物，造成呼吸道受傷水腫，這時病童也會有咳嗽、呼吸窘迫……等現象。此外，後咽部膿腫也會造成呼吸阻塞現象，氣喘發作早期症狀也可能類似哮吼，一位有經驗的醫師必須先將上述病因一一排除後，才能正確加以診治。 通常哮吼症並不可怕，大多病童於門診追蹤治療即可，若已進行到呼吸窘迫時，則務必住院治療，否則像上會厭炎是屬於兒科急症，若未即時治療，病童會有生命危險。為人父母者於照顧孩童時，要多注意其咳嗽聲是否異於平常說話、是否沙啞、有沒有喘，往往父母們的細心觀察，最能幫助醫師做出正確的診斷，從而適當的治療病童。

法國44歲男子幾乎沒大腦　智商75照樣正常過生活..轉文

2007年07月21日
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更新日期:2007/07/20 16:24 記者:國際中心�編譯 當一個人的腦子小到幾乎可以說沒有，竟然還能活下去。法國研究人員19日在「刺胳針」發表一個案例，一名現年44歲男子因為水腦症，大腦異常的小，但是他仍然能過著正常人的生活，而且智商還有75。 這名44歲的法國男子是名公務員，日前因為左腳神經疼痛到馬賽的地中海大學求醫，醫師以電腦斷層和核磁共振掃描腦部後，驚訝的發現，這名男子的腦室幾乎佔滿頭顱內部空間，真正的大腦組織被擠的只剩一點點。 腦室為大腦組織間的腔隙，充滿了腦脊液，通常腦室在整個大腦中所佔的比例並不大，但是這名法國男子因為幼時的水腦症，導致腦脊液將他的腦室「大幅擴大」，主治醫師弗利葉說，這名男子的「大腦灰白質、白質完全貼在頭殼上。這幅大腦影像是最罕見的...大腦可以說不存在。」 醫師調閱他的病史後，發現他嬰兒時期因為腦脊液分泌過多，曾經插入引流管排出過多的腦脊液，但是這個管子在他14歲時拔除。 令醫生訝異的是，這名男子的生活似乎不受到超級小的大腦影響，神經科醫師為他進行智力測驗，他的智商75，語言智商84，「 操作智商」 (Performance I.Q.) 70，雖然比一般人的85到100低，但是還不至於是智力障礙。弗利葉說，「這名男子依舊能夠維持正常生活...，他已婚，有兩個小孩，還是公務員」。

轉貼 不錯的觀念 雖知易行難但是有這個概念是蠻優的囉!

2007年07月07日
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石油大王洛克菲勒，是美國19世紀的三大富翁之一，洛克菲勒享有98歲高壽，一生至少賺進10億美元，捐出的就有7.5億美元。但他平時花錢卻十分節儉。有一次，他下班想搭公車回家，缺1美元，就向他的秘書借，並說：「你一定要提醒我還，免得我忘了。」秘書說：「請別介意，1美元算不了什麼。」洛克菲勒聽了一本正經地說：「你怎麼說算不了什麼？把1美元存在銀行 ，要整整十年才有1美元的利息啊！」 看了洛克菲勒的小故事，讓人直接的啟發就是，原來有錢人富有，就是這樣一點一滴地省下來，所以從小教育孩子理財，儲蓄習慣的養成即是其中重要一環，因為儲蓄過程可以讓孩子學會「等待」和瞭解「複利」。 為何要學「等待」？因為儲蓄即是犧牲目前的消費，等待換取未來能有更大的消費，如此，從小就養成不會衝動消費的習慣後，長大自然就沒有變身成為「月光族」及「卡債族」的問題。 另外，「等待」也有其他意想不到的好處，在《EQ》這本書中曾提到有關4、5歲孩童的分組實驗；一組是寧願立刻拿到，但只有一顆糖果；另一組是願意等一下，之後可拿2顆糖果。結果願意等待，以拿更多糖果的這一組孩童，經追蹤結果，後來不管是的學業、人際關係，都比較好。 而把錢儲蓄存在銀行 ，則可以讓孩子瞭解大錢生小錢的好處，即是「複利」力量的呈現，可以幫助我們的錢以更快的速度增長。目前儲蓄帳戶的定存利率約為百分之二，孩子不容易體會到複利力量的強大。所以家長可以採取一些富有創意的措施，來增強儲蓄的吸引力。例如，您可以按照他們每月所獲利息，向其帳戶存入與該月利息相等的錢，從而使其利率翻倍，同時依照下面的故事，和你的孩子做相同遊戲，即可令他加深複利的驚人力量。 古時一個皇帝愛上一項稱為「圍棋」的遊戲，為決定嘉獎此項遊戲的發明者，他把發明者召入宮並且宣布要滿足發明者一個願望。發明者則說：「我的願望是你賞我一粒米，只要在棋盤上的第一格放上1粒米， 在第二格上放上2粒米，在第三格上加倍至4粒……，依此類推，每一格均是前一格的雙倍，直到放滿整個棋盤為止。這就是我的願望。」 「好的！」皇帝認為占到便宜，高興地大聲說，「把棋盤拿出來，讓在座的各位見證我們的協定。」於是發明者開始在棋盤上擺放米粒，每放一格便倍增米粒的數量。當第一排的8個格放滿時，1、2、4、8、16、32、64、128粒米，旁觀者大笑著，指指點點。但放到第二排中間時，咯咯的笑聲漸漸消失了，而被驚訝聲所代替，因為小堆的米不久就增成了小袋的米，然後倍增成中袋的米，再倍增成大袋的米。到第二排結束時，皇帝知道他犯了個極大的錯誤。他欠發明者的米粒數為32768，而還有48個格子空著呢！ 皇帝終止了這個遊戲，召來全國最聰明的數學家。他們打著算盤匆匆計算。最後得到一個不可思議的結論。一粒米在64格的棋盤上每個格倍增，最後是1800億萬粒米，總數是相當於全世界的米粒總數的10倍。於是皇帝向發明者提了一個建議：如果他放過皇帝，發明者將可得到上千公頃富饒的土地和鄉村莊園。發明者則高興地接受賞賜。 財富的累積，講究的是滴水穿石。人們都知道「積少成多，萬涓成水」的道理，可是沒有幾個人能做到，但洛克菲勒做到了。這就是「習慣」的魔力所在。簡單的動作重複做，簡單的話反覆說，這就是成功的秘訣。說穿了，成功其實很容易，就是先養成成功的習慣。而儲蓄即是良好的成功習慣，利用複利搭配長時間的累積金錢，所創造的驚人力量。難怪，愛因斯坦曾言︰「複利是世界上最偉大的力量。」 【撰文�理財周刊

魚油(fish oil)的証據醫學 轉貼

2007年07月04日
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魚油(fish oil)的証據醫學 魏正宗 魚油(fish oil)，正式的名稱是omega-3多元不飽和脂肪酸(n-3 PUFA, polyunsaturated fatty acid)，包括3種主要成份：次亞麻油酸(gamma linolenic acid；GLA), eicosapentaenoic acid(EPA)及 docosahexaenoic acid(DHA)。人體沒有辦法自行合成這些多元不飽和脂肪酸，必須完全由食物中獲得。 食物來源 深海魚類，如鮭魚、鮪魚、鯖魚和沙丁魚等是魚油最主要的食物來源。除深海魚之外，鱸魚、白帶魚、金線魚、蝦、花枝及牡蠣等，也是魚油比例較高的食物。素食者不能食用魚類， 也以可以用植物性的亞麻仁油（flax seed oil） 取代。目前亦能從真菌及藻類等微生物提煉EPA及DHA。 生理功能 魚油的生理功能，是有利於脂肪的代謝，並且可以減少血中發炎物質，尤其是前列腺素(prostaglandin)，前列腺素能夠引起發炎、破壞動脈、關節，甚至促發癌細胞發展，ω-3脂肪酸的作用，就是能夠取代過量的omega-6所生成的前列腺素，進而減低前列腺素所造成的生理破壞。 魚油的証據醫學 以証據醫學的角度來看，魚油的主要功效主要是： 減少中性脂肪 富含omega-3多元不飽合脂肪酸的魚油，對降低三酸甘油脂的好處，已經獲得充分的証實，總共有14項臨床試驗(1)，全部顯示有降低的效果，降低的百分比是15-80%。至於對總膽固醇與低密度脂蛋白(LDL)的功效，目前共有13項臨床試驗，但是其中12項都顯示魚油對總膽固醇與低密度脂蛋白沒有影響，也就是說，並不能增加，也不會降低這兩者。魚油對高密度脂蛋白(HDL)也沒有影響。 心血管疾病 魚油能減少血中的三酸甘油脂，當然，發生心血管疾病的機會就會減少。許多研究的結果已證實，富含Omega-3脂肪酸的魚油，對心臟病的確具有保護功效。1998年英國醫學期刊(British Medical Journal)義大利一個11000人長達三年半的臨床試驗, 針對曾經發作過心臟病的病人,結果發現服用魚油能夠降低心臟病人死亡率達15%。 2002年Circulation期刊中義大利的研究發現，有心肌梗塞的病患，在康復後開始服用魚油或多吃魚，他們得到心律不整而悴死的可能，比少吃魚或不服用魚油者低了45%，只要３個月就可以看出區別。2002年３月美國醫學期刊(AJM)一篇綜論指出，整體而言，魚油約可降低20-30%心血管疾病的併發症與死亡率。 1999年美國國家衛生院(NIH) 推薦健康成人每日EPA及DHA攝取量為650毫克，然而當時民眾每日平均攝取量只有130毫克，只有推薦攝取量的20%。因此，美國心臟學會於2000年發佈指引建議民眾每日至少吃一份深海魚類以預防心血管疾病。 減少類風濕性關節炎的發炎程度 類風濕性關節炎的病人，關節滑膜及血中均有較高的的發炎物質（特別是PGE2, TNF-alpha, IL1-beta），因此導致許多的發炎細胞聚積在關節。魚油能減少COX-2基因（造成發炎的基因）的表現，但不影響具正常生理功能的COX-1基因，因而抑制前列腺素PGE2的形成。魚油能減少血中的IL1-beta 30-40%, TNF-alpha 30%, LTB4 20%及IL-6,platelet activating factor等，因此可以減少身體的發炎反應。 至少已經有5篇隨機雙盲安慰劑控制的的研究顯示，口服每天0.36~2.8克GLA之後，可以減輕關節發炎的程度，亦即減少關節腫脹及僵硬的數目及程度，減少非類固醇消炎藥的使用數量，也減少了血中及關節中的發炎物質。進步的程度大約在輕度到中度之間。 另外，有十篇隨機雙盲安慰劑控制的的研究，使用每天1∼7克的EPA+DHA治療類風濕性關節炎，如同上述的方法評估關節發炎的程度，令人振奮的是，每一篇都顯示有效。有1篇研究指出，每天同時服用維他命Ｅ500單位可以增強魚油的抗發炎能力。另外也有學者建議，服用魚油時，同時減少omega-6脂肪酸（動物性飽和脂肪酸）的攝取，更能夠凸顯服用魚油的好處。 魚油對骨骼的的另一個好處是，動物及體外實驗顯示可以減少破骨細胞（osteoclast）的活性，流行病學調查也發現可以預防骨質疏鬆症，但迄今尚無人體試驗發表。 其它功效 文獻上有零星的証据顯示，魚油可能對心律不整、高血壓、慢性腎小球腎炎、紅斑性狼瘡、腸道潰瘍、皮膚發炎、經痛、癌症、視覺、精神分裂症、憂鬱症、腦細胞活力有幫助，但是証據的質量仍然不夠。雖然理論上魚油的生理效應可能可以控制氣喘，但是目前的証據不足以支持。 魚油的功效 確定的功效 減少血中的三酸甘油脂（中性脂肪） 減少類風濕性關節炎的發炎程度 抑制血栓形成，預防動脈硬化、心臟病 可能的功效 腦部功能 高血壓 經痛 紅斑性狼瘡 慢性腎小球腎炎 骨質疏鬆症 憂鬱症 心律不整 使用建議 目前並沒有統一的標準。大部分的臨床試驗，每天的使用劑量是1~3公克左右，包含1.8克的EPA及1.2克的DHA。臨床效果要使用2~3個月以後開始出現，1年左右效果最好，停止使用以後，效果也將慢慢的消失。低劑量與高劑量可能最終的好處差不多，只是需要更長的時間來發揮效用。 由於魚油含有多元不飽合脂肪酸，所以很容易被氧化而產生有害的過氧化物，所以補充魚油應該愈新鮮吃愈好，同時補充維生素C、E及含抗氧化效用的蔬果。 患血友病或凝血障礙的人，不適合吃魚油，以免發生凝血功能不足，若同時服用aspirin等抗血小板藥物，每天的劑量勿超過1公克。 深海魚油與一般魚肝油是不同的，前者是補充omega-3脂肪酸，而後者則是充維生維A與D，具有幫助骨骼生長、預防乾眼症等功效，選購時應該注意認明。 誰特別需要攝取魚油？ 1. 關節炎患者 2. 動脈硬化患者 3. 三酸甘油脂過高者 4. 中老年人 5. 孕婦 6. 幼兒 7. 少吃深海魚者 副作用 一般來說，魚油並沒有嚴重的副作用。最令人困擾的副作用是使用者身上及呼出的空氣會有不甚好聞的魚腥味。每一公克的魚油，會產生9大卡的熱量，也是小小的熱量負擔。過量的使用魚油，可能造成出血時間延長。糖尿病人服用魚油並不會影響血糖的控制。 結論 魚油的主要功效主要是：減少血中的三酸甘油脂；減少類風濕性關節炎的發炎程度；抑制血小板凝集的功能、預防心血管疾病。魚油沒有嚴重的副作用。每天的使用劑量是3公克左右，包含1.8克的EPA及1.2克的DHA。建議每週至少兩次食用深海魚類，若不易攝取充份，才以魚油膠囊補充。

我在網路找的 真的是很洋娃娃 但父母的愛是最令我動容的

2007年06月29日
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加拿大安大略省小女孩肯娜迪布羅姆利已經快4歲了，儘管她能走、能講、能吃東西，可她的身高卻只有66厘米，體重也只有4.5公斤，她的外表看起來就像是一個3月大的嬰兒。 據26歲的母親布裡安妮稱，肯娜迪生來就患有一種罕見的原始侏儒症，她出生時只有1.1公斤重，甚至填不滿母親的手掌。布裡安妮說︰當她出生時，我忍不住哭泣。但她是這么完美，她給我們帶來了很多快樂，我們非常地愛她。 布裡安妮和29歲的機修工丈夫考特生活在安大略省北部一個遙遠的城鎮，當地醫生對他們稱，肯娜迪不可能會活下來。 直到肯娜迪出生后8個月，四處求醫的布裡安妮才從多倫多市醫生的口中得知肯娜迪患上了原始侏儒症。父親考特說︰直到醫生告訴我們這是一種基因綜合征前，我們一家每天都生活在恐懼之中，我們不知道女兒身上到底發生了什麼怪事。 全世界目前僅有100名類似的侏儒症患者。肯娜迪的壽命最長也不會超過40歲，即使她長到成年，她的身高也不會超過91厘米，仍比一個普通的4歲小女孩還要矮。基因學家特雷康納博士說︰母親和父親一定都攜帶這種缺陷基因，但這種基因卻可以沉睡好多年，甚至過好幾代才發作出來。 目前，肯娜迪仍然睡在一張嬰兒床上，她坐汽車時也要坐專門的嬰兒座，父母為她取了一個拇指姑娘的綽號，拇指姑娘是一個童話故事中的主角，只有一個女性的拇指大小。 小巧玲瓏的肯娜迪靠在父親的臂彎中，乍看起來就像是一個栩栩如生的玩具洋娃娃。除了體型袖珍外，肯娜迪和其他快4歲的小女孩沒啥兩樣，她喜愛粉紅色，認為男孩子很特殊，每周要上3天托兒所。肯娜迪12個月大時說出了第一個單詞小狗，她兩歲半時學會了走第一步路，父母已經在考慮等肯娜迪長大一點后，再送她到學校中上學。 布裡安妮和考特又生了另一個孩子，現年18個月大的兒子蒂蘭。布裡安妮說︰我們生蒂蘭前考慮了很久，蒂蘭患有同樣疾病的機率只有數百萬分之一。儘管他現下只有18個月大，但他的體型已經是姐姐的兩倍了。肯娜迪和弟弟相處融洽，這一切真令人高興。 儘管如此，布裡安妮和丈夫仍然為肯娜迪的未來感到擔憂。但她是這樣一個可愛的小矮人，連純粹的陌生人都喜歡她。當我們在大街上行走時，經常有人朝她問好，對我來說，她是我的漂亮小公主 在美國密歇根州的蘇聖瑪麗有一個小不點女孩名叫卡拉迪·約迪-布魯利。儘管卡拉迪·約迪-布魯利3歲半了，但她的身高只有27英寸、體重10磅，看起來像一個剛滿月的嬰兒。卡拉迪患的是原始侏儒症。原始侏儒症專家查爾斯·斯科特指出：“他們是世界上最小的孩子，而導致原始侏儒症形成的原因一直是個醫學之謎。原始侏儒症和普通侏儒症不同，原始侏儒症患者的身體比例像正常人一樣協調，只是身體發育很緩慢。卡拉迪出生時只有2.5磅，當時她的手只有一般嬰兒的四分之一大，腳只有1英寸半長。 卡拉迪生命中的最大危險是動脈瘤，這些在血管中的腫瘤有可能會突然破裂並致她於死地 同樣患有“原始侏儒”症的克里斯汀·利裡現年25歲，她面臨著和卡拉迪一樣的生命危險。克里斯汀是目前世界上最年長的原始侏儒症患者。 　　 克里斯汀到3歲才開始說話。她在成長中經歷的所有困難都是卡拉迪今後所要面對的，比如如何找到適合她這個年紀穿的衣服。因為身高只有42英寸，卡拉迪不得不去兒童服飾商店購衣