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睿媽咪

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兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊-募款行動

2009年12月24日
公開
47

兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊-募款行動 睿爸及睿媽在此向各位懇求 支持這次的活動 讓善知識及正確的知識能傳播出去 民國95年 中華民國關懷兒童腦瘤協會 邀集了國內研究兒童腦瘤各領域的專家 合編了一本 "生命的驚嘆號!兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊" 免費提供兒童腦瘤家長和老 資料十分完整 腦瘤疾病的分類 各式治療方式 預後....復健.... 心理建設等等 十分完整的一份資料 第一版 1000冊已經索取一空 (第一版的經費 也是靠著募款而來的) 目前協會著手 再請相關領域專家增修第二版 預計99年6月左右再版1200冊 協會為公益團體 該手冊的的資訊完整 睿爸當初如果先拿到這本資訊 至少少跑一個月的奔波 面對未來也不會和醫院溝通不良 白跑許多路 該協會公開募款贊助宣導手冊的再版 請大家給予支持贊 捐款請至 郵政劃撥 19509089 戶名:中華民國關懷腦瘤兒童協會 請註明:贊助兒童腦部與脊髓腫瘤照護宣導手冊 您的每一塊錢 都是為善知識的傳播而付出 再次的感謝您 睿在PICU小兒加護病房之時 見到腦瘤兒童的家長 對於病症不知悉的害怕 全靠這本手冊解答心中的疑慮! 很多家長沒有時間到網路上查詢資料 所以,正確的資料解說是必需 睿爸很少向大家請求什麼 (不過很常常向老天請求) 請看在睿睿的份上 支持這次的行動 讓正確的知識能到需要的人手上!

12 / 23寶貝追思會

2009年12月23日
公開
32

12/23 寶貝 今天是你人生畢業典禮 爸爸和媽媽忍住悲傷 向寶貝說: 祝福你....寶貝 我們都以你為榮 謝謝你 選擇我們當你的父母 謝謝你 用自己的身體教導我們 謝謝你 努力七個月 讓我們習慣你不在身邊 試著減輕我們的傷痛 寶貝 我們面對你的圓滿 仍然痛不可喻 為了怕你擔心 為了替你最後能夠很圓滿 所以.... 爸爸和媽媽要打起精神 處理一切 寶貝 真的很幸運 慈濟師姑先送來 上人師父的輓聯 寶貝 你喜歡汽球 所以.... 爸爸和媽媽用汽球佈置追思會場 寶貝 你跟舅舅的朋友託夢 你要直排輪 爸爸和媽媽替你買了一整組 寶貝 你愛玩電腦 爸爸和媽媽替你買了手提電腦 糖糖媽咪專程南下 來看寶貝 真的很謝謝她 早上6:30~7:00 禮儀師隔出兩個門 一進一出 每一個人手拿九色蓮花 放到寶貝棺內 寶貝兒子 你戴著太陽眼鏡 真的很帥呢 然後將寶貝移到他處 把門打開 早上7:00 追思會開始 從爸爸和媽媽開始 舅舅.阿姨.姨丈 阿公(外公)和阿媽(外婆) 阿媽失聲哭泣 (你是她一手帶大 你是她心頭肉) 再來是朋友 愛國國小的師長 (校長及主任和特教組長及教師們 ....六人) 來跟寶貝祝福 寶貝 你一天都沒有到校 可是 師長卻那麼有心 大榮中學幼兒園林園長及教師芊華老師．．． 伊甸基金會早期療育陳小姐及高堂 慈濟基金會游師姑及師姑們 爸爸的學生 太多人來到 最後.... 阿公和阿媽看你一眼 阿媽忍不住了 幸好有慈濟師姑 幫忙安慰 禮儀師要我們先出發 因為我們是父母 因為我們是長輩 不可以跟在寶貝後面 我們載著舅舅先走 糖糖媽咪~ 感謝她 自願跟著寶貝車 朱叔叔也自願跟著寶貝車 到了目地 寶貝下車 我們因為塞車 所以.... 比較晚到 糖糖媽咪及朱叔叔伴著寶貝 禮儀助理叔叔放掉手中的汽球 汽球隨風而飄 越來越高 那些汽球在天空中飛舞 心情真的很開心 因為 汽球好像去陪伴寶貝 寶貝到達定位 我們的心好沉重哦 禮儀師要我們喊 睿睿看到火快跑 我們喊著 睿睿快跑 我們心在滴血 接著我們去淨洗 我們回高醫美食街 等著10:20分 謝謝糖糖媽咪 她要趕回去上班 10:20分 我們坐著禮儀公司的車 去火葬場接寶貝 師父已經在那邊等我們 看著寶貝時 寶貝又是另一種行態 出現在我們眼前 禮儀師助理要我們 請寶貝住新房子 用筷子夾住寶貝新行態 我哭了 內心想著 為什麼.... 我好好的孩子 變成.... 我在也找不到孩子的原貌 人好脆弱哦 師父替寶貝誦經 領著寶貝上車 寶貝 住在觀音山的金龍寶塔 我們要叫寶貝跟上 所以.... 遇到上橋都要跟寶貝講 到了金龍寶塔 先替寶貝誦經 然後到寶貝新房子 師父看到寶貝的新房子 師父說: 房子選的太好了 我們說: 那房子是寶貝自己選的 寶貝的新房子 在佛祖正下方 我們去化金銀財寶給寶貝 此時汽球卻失控的飛走了 我們都感覺 是寶貝自己選擇汽球離去的時間 汽球在天空飛舞著 迎向寶貝 p.s. 以下網址是寶貝追思會照片 害怕者勿看 http://tw.myblog.yahoo.com/oscar-chou/article?mid=3524&prev=3554&next=3508&l=a&fid=9

12 / 14寶貝圓滿人生

2009年12月14日
公開
36

12/14 知道寶貝會在這幾天遠行 但是.... 卻不知道寶貝遠行之日 是如此的快 爸爸在大夜交班完成 會作例行性工作 打電話進加護 問寶貝情況 (零晨1:00多吧) 爸爸打過電話 護士阿姨說 寶貝.... 情況跟小夜差不多 我跟爸爸就有稍微敦下心 零晨1:30左右吧 我正在補寶貝日記 結果家用電話響起 我直覺"不妙" 對方說: 妳是睿睿媽媽嗎? 我回答: 我是.... 對方講: 我是高醫加護醫生 寶貝心跳在往下掉 你們趕快來 我回答: 好 爸爸此時也衝到書房 我跟爸爸說: 高醫打電話來 寶貝心跳往下掉 要我們趕快過去 我們趕緊整裝出發 一路上我們交談很少 各自有心事 爸爸停進停車場 上了五樓 按了加護的門鈴 我們洗好手 穿好隔離衣 走到寶貝身邊 執班醫生有過來說 寶貝的情況 我握著寶貝的手 寶貝的手 好冰冷哦 手指甲是灰色 我跟寶貝說: 爸爸媽媽來了 寶貝.... 不要擔心我們 我們會照顧自己 寶貝.... 你跟佛袓 你身體就會好了 不然.... 媽媽看到你這樣 媽媽會難過 媽媽會捨不得 媽媽會哭泣 你真的很勇敢了 爸爸媽媽以你為榮 你教爸爸媽媽 很多很多人生事 寶貝.... 你是健康的孩子 我推爸爸說: 爸爸.... 你來跟睿寶貝講 爸爸傷心到無法說 但是.... 為了要讓寶貝放心 爸爸跟寶貝說: 寶貝放心 此時.... 執班醫生又走過來說: 爸爸媽媽 你們要多留寶貝一會嗎? 如果要的話 我在替寶貝打一隻強心針 我是不想讓寶貝受苦了 我詢問爸爸: 爸爸搖頭 我跟醫生說: 不用了 不要讓寶貝受苦 寶貝心跳又掉到60幾下 我彎曲抱睿睿說: 孩子.... 這是媽媽最後一次抱你 睿睿.... 你要跟好佛袓哦 不要貪玩 爸爸媽媽 祝福你 你健康了 寶貝在零晨2:27分 在我們陪伴下圓滿了 我們離開 讓醫生替寶貝作氣切口縫合 及卸下身上管路 我跟爸爸及護士 替寶貝睿擦澡 寶貝.... 頸部是青色瘀血 背部是紅色瘀血 手或腳是針孔 我看了好捨不得 寶貝.... 因為水腫太利害 我之前準備的衣服不能穿 所以.... 穿加護病人衣服 外頭加上海青 護士想替寶貝蓋上被單 爸爸失控狂吼 護士只要將被單 蓋回寶貝身上 等著禮儀人員來 老實說: 我也不想讓寶貝蓋住臉 因為.... 感覺對寶貝不禮貌 等寶貝出加護再蓋 禮儀公司人員來了 小心搬動寶貝 跟寶貝說: 要帶寶貝出加護 將寶貝蓋上往生被 外頭又蓋上一套子 護士將其他床的簾幕拉上 這是對寶貝尊重 對別人尊重 移動時告訴寶貝 醫生及護士送我們出加護 醫生告訴寶貝: 弟弟.... 你健康了 你可以出院了 我跟醫護人員說: 謝謝你們 照顧寶貝七個月 我們在高醫B1禮儀公司 請師父替寶貝誦經8個小時 直到早上10:30分 我們坐救護車送寶貝回家 這是寶貝生前的心願 (寶貝想健康出院回家 寶貝想去讀書 寶貝想去玩) 我跟爸爸很難過 心肝兒子是這樣離開加護 救護車到達家 打開車門 打開電動門 告訴寶貝: 睿睿.... 爸爸媽媽帶你回家了 你回到家了 停了一會兒 救護車又開回高醫 阿公.阿媽及阿姨都會看寶貝 阿媽及阿姨看到寶貝 都哭的很傷心 一個好好的孩子 變了一個樣子 但是.... 我們都知道 這結果對睿是最好的 因為.... 寶貝離病痛 寶貝身體好了 下午去看寶貝 日後要住的套房 看了三家 我們看中的是金龍寶塔 因為.... 它很莊嚴 走進去的感覺很舒服 但是.... 我們沒有馬上決定 我們要回來想想 因為.... 這是關係到寶貝日後居住問題 馬虎不得的 晚上.... 鄰居也表示麒麟.金龍寶塔很好 另一位孩子也住高醫加護過的媽咪說: 她要替女兒選擇那邊 我跟爸爸也認同那邊 只剩下是選擇麒麟.金龍寶塔 麒麟價位比金龍便宜 金龍寶塔價位高 金龍是新蓋的 感覺像廟宇一般 我們屬意金龍 再跟對方談價錢

12 / 13寶貝生活點滴

2009年12月13日
公開
46

12/13 早上爸爸有課要上 我一大早就回娘家 早上會客時間 爸爸先回去看寶貝 我等小隻有人帶 才走路去醫院 我穿好離衣 走到寶貝身邊 我問爸爸: 醫生過來的嗎? 爸爸搖頭 我看了數據一眼 寶貝.... 他的心跳:180~190 我看到寶貝心跳 跳的如此快 真的很恐懼 今天主治醫生也有來 執班醫生陪伴在主治身邊 我們替寶貝擦拭乳液 主治醫生走到寶貝身邊說: 寶貝.... 今天有抽血檢查 他的發炎指數又上高 但是.... 情況如果沒有控制好 爸爸問: 為何心跳快到190 執班醫生說: 寶貝.... 呈現敗血性休克 及器官衰竭 我聽到器官衰竭 好像宣判寶貝死刑 執班醫生說: 要從器官衰竭回復 真的很難 主治醫生說: 我們會盡力搶救寶貝 我問醫生: 寶貝.... 是不是這兩天很危險 可能過不了 醫生點點頭 醫生們在說什麼 我都沒有聽進去 我轉身看寶貝 寶貝臉及驅幹水腫 嘴唇也腫 出會出血 所以.... 被護士放置藥物紗布 企圖止血 而鼻子也是出血 同樣放置藥物紗布 企圖幫寶貝止血 而腳著是針孔 手也是針孔 寶貝.... 真的很可憐 我好捨不得 我放棄了.... 自認為對寶貝好的事 我不要讓寶貝受苦受難 我轉身跟寶貝說: 寶貝.... 你的身體壞了! 你的身體壞了! 雖然你很努力支撐 但是.... 壞蟲蟲不肯放過你 所以.... 你跟佛袓走 這樣你的身體才會好 我知道.... 你捨不得爸爸及媽媽和弟弟 我們會照顧自己 你不要操心 媽媽看到你這樣 媽媽好難過 你跟佛袓走 爸爸媽媽祝福你 爸爸媽媽以你為榮 我一邊說一邊掉眼淚 最後我是抱著寶貝哭泣 我回頭看爸爸 爸爸情緒比我還要糟 爸爸無法接受 爸爸原本下午13:00還有課 此時也上不下去了 回去請人帶班 下午會客寺間 寶貝心跳依舊很快 醫生說: 寶貝的水份沒有進到器官 全部跑到組織 造成器官缺乏 所以.... 心跳會跳的很快 我還是忍痛告訴寶貝 且說: 不是爸爸媽媽不要你 我們比任何人還要愛你 你是我的心肝寶貝 而是 寶貝.... 你跟佛袓走 就無病無痛 我這樣說 為了讓寶貝安心離開 脫離病苦 我們的心真的很痛 痛到流血了 我們從新又簽了放棄急救 其中一條 那就是不要"心肺按摩" 因為.... 寶貝.... 目前都在出血不止狀態 如何禁的起心肺按摩呢 那會讓寶貝出血不止外 還會大量流血 但是.... 請醫生協助我們 讓寶貝等到我們到 讓我們可以陪伴著寶貝身邊

12 / 11寶貝生活點滴

2009年12月11日
公開
53

12/11 早上會客時間 我走到寶貝身邊 寶貝心跳:118~150 寶貝血壓:99/52 寶貝血氧:100% 我看到寶貝心跳 由118上升到150時 我真的好害怕哦 寶貝到底怎麼了 為何心跳變成這樣呢 心跳150真的很喘呢 我看到寶貝右手邊的呼吸器換了 內心擔心不止 我坐在寶貝身邊 摸著寶貝的手 我看到寶貝的點滴線路 突然多了一條 我馬上起身 走向寶貝腳邊的點滴架 我看寶貝的升壓劑很加回去了 這代表寶貝情況 變化的很快 住院醫生走過來說: 寶貝.... 今天血壓不太穩定 所以.... 升壓劑加回去 因為.... 寶貝太水腫了 導致氧氣無法進入 所以.... 我們替寶貝更換一台呼吸器 我問住院醫生: 這是高頻呼吸器嗎? 住院醫生說: 這還不算高頻 換了這一台呼吸器 寶貝氧氣都有到達100% 我聽了真的很難過 我問住院醫生說: 寶貝.... 他的發炎指數多少呢? 住院醫生說: 發炎指數206 我聽到後很驚訝又說: 發炎指數206 怎麼升的如此的快呢 星期三才160 這個數據我很難接受 我又問住院醫生: 寶貝血小板多少 住院醫生說: 三萬多 所以.... 不用輸血小板 我問住院醫生: 那白血球及紅血球呢? 住院醫生回答: 都算可以 我接下來替寶貝 擦乳液 活動四肢 活動關節 進行每天的親子活動 下午會客時間 寶貝心跳:123 寶貝血壓:100/41 寶貝血氧:100% 我拿出乳液來 我跟寶貝說: 媽媽替寶貝按摩 替寶貝擦拭乳液 替寶貝活動四肢 替寶貝活動關節 每個細節都慢慢做 讓寶貝能比較舒服 我跟寶貝說: 心肝寶貝.... 媽媽要回去吃飯了 爸爸等一下就來看寶貝 媽媽明天在來看你 我要踏出加護前 我跟寶貝的住院醫生説: 你明後天沒有上班 住院醫生說: 對.... 我說: 寶貝.... 住院醫生回答: 我會交待執班醫生 明天.... 寶貝還是要作抽血檢驗 我問住院醫生: 那後天也要作抽血檢驗嗎? 住院醫生說: 不一定呢? 要看明天報告如何 我說: 那寶貝多照顧了

12 / 9寶貝生活點滴

2009年12月09日
公開
53

12/9 早上會客時間 我穿好隔離衣 走到寶貝身邊 心肝寶貝心跳:113 心肝寶貝血壓:99/44 心肝寶貝血氧:100% 心肝寶貝血氧濃度:35% 我替寶貝擦乳液 小心替寶貝活動四肢 慢慢替寶貝活動關節 享受著我跟寶貝之間的親子活動 住院醫生走過來說: 寶貝.... 發炎指數又升高了 我問住院醫生: 發炎指數多少呢 住院醫生回答: 發炎指數為160 我又問住院醫生: 寶貝.... 白血球多少呢 住院醫生說: 有往下掉 所以.... 要打增生劑 我問住院醫生: 寶貝血小板多少呢? 住院醫生說: 有3萬多 所以.... 不用輸血小板 我問住院醫生: 寶貝.... 他的血紅素多少呢? 住院醫生說: 血紅素9.6 需要輸血紅素 我問住院醫生: 這些現在是否是本身疾病引起 住院醫生回答: 這不是本身疾病導致血液問題 有請感染科醫生來看 感染科醫生有指示用藥 過一會兒主治醫生走過來說: 寶貝.... 感染有上升 有請感染科來看過 我說: 我有問過住院醫生 是否是上次敗血症延續 主治醫生說: 可能上次感染沒有完全好 又得到新感染導致 又加上寶貝免疫力不好 我跟主治醫生講: 寶貝.... 曾經甲狀腺低問題 不知這問題好了嗎? 主治醫生問住院醫生 住院醫生回答: 今天會檢查甲狀腺問題 我問主治醫生: 免疫力不好 也會造成影響 主治醫生點頭 護士走過來說: 寶貝.... 有抽血及抽痰檢驗 下午會客時間 寶貝心跳:95 寶貝血壓:122/65 寶貝血氧:98% 寶貝血氧濃渡:35% 我替寶貝兒子活動四肢 替寶貝兒子活動節 這是我跟寶貝親子活動 我很享受這個屬於 我跟寶貝的親子時間 晚上18:40分 我發現寶貝有血尿情況 我跟照顧護士說: 寶貝.... 有血尿情況 護士告知執班醫生 執班醫生有過來看 執班醫生說: 若有持續血尿 會打止血劑 我摸摸寶貝的頭 將臉頰貼近寶貝 我跟寶貝說: 心肝兒子.... 你怎麼了 媽媽好擔心你 寶貝.... 媽媽好愛你哦

12 / 7寶貝生活點滴

2009年12月07日
公開
53

12/7 早上會客 我走到寶貝床邊 寶貝心跳:83 寶貝血壓:92/45 寶貝血氧:100% 寶貝血氧濃度:40% 我很期待能從醫生口中 得知寶貝一切平安 讓我一顆起伏的心 能得到平靜 我先替寶貝擦拭著乳液 替寶貝活動四肢及關節 護士走回到寶貝身邊 護士說: 寶貝.... 等一下要輸血小板 我還沒有反應過來 住院醫生就走來說: 寶貝.... 等一下要輸血小板 我問住院醫生: 寶貝血小板多少 住院醫生說: 2萬多 (天呀!寶貝從六萬多掉至 成2萬多) 我又問住院醫生: 寶貝白血球多少? 住院醫生回答: 2000多 (寶貝白血球從3600 掉至2000多) 所以.... 寶貝要打增生劑 我接著問住院醫生: 寶貝血紅素呢 住院醫生回答: 孩子的血紅素還好 我問住院醫生: 我和爸爸討論過 是不是寶貝造血功能出問題 住院醫生說: 我會請示邱醫生 是否要驗寶貝造血功能 因為.... 寶貝..... 血液整體表現往下掉 我又問住院醫生: 寶貝.... 他的發炎指數多少 住院醫生說: 寶貝.... 他的發炎指數升至120 今天有抽血及驗尿作培養 我問住院醫生: 寶貝有甲狀腺低下的問題 住院醫生說: 我會作甲狀腺低下問題作評估 因為.... 寶貝凝血功能不好 所以.... 中醫針灸暫停 我同意住院醫生作法 我跟住院醫生說: 麻煩醫生多照顧 中醫林醫生也上來 解說寶貝目前情況 林醫生在藥粉加強 "凝血"及"造血"功能 我看護士拿了一小瓶點滴 我問護士: 那一小瓶是作什麼 護士回答: 是抗生素 我聽到問: 那一整瓶嗎 護士說: 寶貝一天要打四瓶 這是依寶貝體重來打 寶貝.... 等一下先輸血漿 再輸血小板 爸爸中午進加護 又請住院醫生解說 真的很麻煩住院醫生 下午會客時間 我穿好隔離衣 走到寶貝身邊 寶貝心跳:97 寶貝血壓:115/65 寶貝血氧:100% 口袋手機在震動 我需要趕緊下樓 因為.... 爸爸晚上要上課 我跟寶貝說: 寶貝.... 媽媽要先回家 爸爸下課會來看寶貝 所以.... 寶貝要好好休養 一路上我跟爸爸很沉默 都要想寶貝的事 我在家看著電視 心卻不停想著寶貝兒子 心肝寶貝.... 他到底怎麼了 為何發炎指數都降不下來 想著....想著.... 心情真的很難過 淚珠就一顆一顆不停的掉 為什麼.... 我的孩子不能像別的孩子 在教室上課 在操場遊戲 回家跟我講著不停的話 談的都是學校的事 此時我的心 是酸的 略帶怨恨