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睿媽咪

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他的寶貝

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7 / 12寶貝點滴

2009年07月12日
公開
16

7/12 每天的心情隨著寶貝起伏 約今天早上10:00和護士學習替寶貝擦澡 成員:睿媽咪及睿阿媽 因為昨天有幫忙過一次 所以今天護士要我操作 因為衣服難脫 護士指導如何脫 及要我們日後買衣服 要選擇前面有鈕扣或像日本衣 先洗臉....打理好寶貝的面子 按一點沐浴乳在水中 用毛巾擦拭胸膛及背部 這時睿阿媽說要洗頭 怎麼洗呀 昨天護士没有教 此時睿阿媽看不下去了 她直接就示範給睿媽咪看 睿阿媽真不是蓋的 保母實力在此發揮出來 然後在洗下面身體 洗澡後 寶貝眨眼表示很舒服 11:30 先餵近200cc的白米加魚熬成的湯 看著湯汁一點都不剩 睿阿媽才很滿意的回家 換睿爸爸進來 睿爸爸一進來 怎麼又在睡覺呢 沒有辦法 寶貝洗澡也很累呢? 洗香香後更好睡 不到一回睿阿姨從嘉義回來 先到加護看寶貝 結果....上一次和姨丈來看 寶貝在睡覺 這一次來看 寶貝又再睡覺 替寶貝向阿姨說聲抱歉了 因為寶貝洗澡後舒服的睡覺 阿姨請鄰居去台北動物園帶回來 貓熊的頭套....真的很可愛呢 要送給寶貝 只有寶貝有..... 哥哥只有電板可以 寶貝真的很對不起哥哥哦! 到了中午12:00多 發現寶貝氧氣濃度又調回30 (7/11的氧氣濃度調為21.... 也就是呼吸氣沒有提供氧化 只有設定呼吸為25下) 心情頓時很失落 護士說昨晚大夜班護士發現 寶貝的血氧掉至88 趕緊調升氧氣濃度為30 所以今天早上就沒有抽血驗二氧化碳值 明天早上才會在驗 但是血氧濃度會試情況調降 下午5:00的會客 寶貝經過休息 體力有比較好 表示他想看電視 護士阿姨幫忙把電視移過來 寶貝重出江湖了 睿寶貝是.....電視兒童

7 / 9寶貝點滴

2009年07月09日
公開
17

(7/9)寶貝眼睫毛都貼在眼睛 造成寶貝眼睛紅且常流眼水 告知住院醫生 他開藥但表示無法幫忙 請他會眼科....他真的很ooxx 怎樣都有他的說詞(我請他會眼科講了三次) 昨天有跟護士講 他說今天要請住院醫生會眼科 但今天又被他耍了一次 我打算明天用夾眼睫毛的去幫寶貝夾 結果今天晚上跟加護主治醫生提到 主治醫生說這眼科可以處理 且處理過很多這種問題 馬上交待住院醫生明天會眼科 要離開前又向住院醫生交待一次 心裏難過的事可以處理了 真的很高興 但是對住院醫生 內心充滿了氣憤 讓孩子受苦那麼久 我向寶貝道歉 心肝寶貝是媽咪沒有盯緊醫生 讓醫生這樣對你 媽咪想到就會哭 但是媽媽不可以哭 因為你會擔心媽媽 寶貝此時眨眼告訴我 如果我哭他真的會擔心及難過 孩子....你受苦了 爸爸知道了住院醫生之前的態度 真的很氣憤 表示明天如何沒有會眼科 會好好的跟他談談 我想我可能會去跟主治講他的態度問題 他真的很差勁 寶貝今天嘴巴一直動 爸爸問寶貝: 寶貝....你想說話 寶貝眨眼 爸爸向寶貝說明為何寶貝無法有聲音 寶貝.... 因為嘴巴的管子移到下面來 所以氣不夠 無法發出聲音來 但是並不代表沒有辦法講話 只要寶貝能自己呼吸 就可以管子拿掉 那就可以說話了 寶貝眨眼代表知道了 但是我們的內心都很不捨 各位媽咪這是我這幾天的心情 也謝謝妳們替寶貝祈福與關心 這也是我們的原動力 謝謝及感恩

7 / 4寶貝點滴

2009年07月04日
公開
7

星期六中午會客 寶貝在睡覺 阿媽來看寶貝 阿媽問寶貝知不知道阿媽來 寶貝眨一下眼又睡覺了 我們去吃飯後回家睡覺補眠 今天睿爸在下午3:30去加護陪寶貝 爸爸打電話給我說寶貝有發燒....有退了 醫生查不出原因 真是夠了.....這是何種情況呢 在下午快5:30 爸爸要我去高醫時打電話給他 他要下來跟我會和 要買東西上去 我在六點打電話給爸爸 我們買了丫型紗布及草莓冰 草莓冰是給.....寶貝吃的 對沒有錯是睿寶貝 寶貝看到草莓冰好高興 給寶貝吃了三小口 當然醫生及護士在旁看著 因為她們要看寶貝的吞嚥 寶貝有吞下(大部份) 大夥都很高興 下午8:20左右 寶貝要看電視 又幫寶貝喬方向可以看電視 結果呼喚護士來處理 因為寶貝的血氧又掉了 護士趕緊用壓的把血氧壓上去 呼喚吃飯醫生回來 寶貝表示他吸不到空氣 將儀器重新設定 寶貝的二氧化碳才重新降至48 (不然最高到快90) 醫生說星期天會請小兒科醫生來看 她們認為是管子問題 管子漏氣引起寶貝吸不到足夠的氧氣 她們有聽到漏氣聲 天呀!我及爸爸也有聽到 我們都以為是正常的 我們回家前 請護士交班時要告知下一班護士 寶貝翻身後要注意二氧化碳及血氧值 感謝各位媽咪對寶貝的祝福及關心 感恩!!

7 / 2寶貝點滴

2009年07月02日
公開
13

各位媽咪: 感恩妳們今天替手術中的睿寶貝祈福 醫生原本要在下午13:00將寶貝送至開刀房 但是卻一直等到下午14:40才接到通知 烏龍的是我們一直找不到孩子 因為電梯無法容納太多人 所以我們用走的 但是我們下去等了五分鐘 (加護在五樓....開刀房在三樓) 我們又問了另一位護士 護士說在另外一楝 (中間還隔了一楝) 我們趕快趕過去 結果還是找不到孩子 真的快急瘋了 此時才接到電話 說他們找不到我們 我們又趕回去剛才的地方 看到護士在另外一邊等我們了 寶貝沒有等到我們就被送去開刀房 心好難過哦!! 怕寶貝會怕... 寶貝一個人獨自面對手術 我坐在椅子.... 唸著南無阿彌陀佛 眼睛不停的望向開刀房 心想自己兩次剖腹產都沒有害怕過 此時卻替孩子很擔心 想起我兩次剖腹 我的爸媽一定也像我一樣擔心 睿爸爸說:妳知道....當妳開刀時我的心情 下午16:45睿寶貝從恢復室出來 手術很順利 看到氣切的寶貝 內心真的很..... 寶貝回到了加護 我到洗手間的廁所哭了起來 但想到寶貝.... 我擦乾眼淚....我要堅強 下午16:55睿寶貝醒來了 所以....加護護士要我們進加護陪寶貝 寶貝會痛...直皺眉 血壓至170 醫生給多注射的止痛劑 師伯聞詢而來 (師伯今天跑兩趟來看寶貝) 給寶貝加油打氣 今天師伯為了睿寶貝 推掉很多行程 請找他的人去他家 在開刀的過程....幫睿寶貝唸經祈福 師伯要離開醫院時 要我們在寶貝睡覺後回去休息 寶貝注射止痛劑 沒有睡覺....反而在看卡通 晚上19:30 我跟寶貝講: 心肝兒子..... 媽咪要把車子騎回阿媽家 明天在來看寶貝 好不好呢? 寶貝眨眼睛同意後 寶貝累了要睡覺哦 睿寶貝又眨眼睛 我離開看寶貝會不會早點休息 在這感謝祈禱的媽咪 替寶貝祝福 謝謝妳們大家

6 / 19寶貝生活日記

2009年06月19日
公開
26

6/19 我每天都趕著早上10:00餵寶貝喝冬蟲夏草加紅景天 但是今天到加護看到 寶貝頭正冒汗....臉也是 天呀! 孩子的心跳:140上下 孩子的血壓:160左右 從來沒有看過孩子的數據如何可怕 問護士他說針炙後就這樣 我趕快打電話給林醫生 告訴寶貝的狀況 交給照顧護士聽 林醫生要助理快來拔針 林醫生在20分趕到 替寶貝把脈 林醫生: 昨天晚上沒有睡好 加上不腸胃不好引起的 又怕熱 針拿掉後寶貝心跳及血壓都慢慢正常了 晚上寶貝又不舒服了 人在發燒 心跳及血壓又往上了 塞屁股退燒 醫生確定是院入感染 x光發現肺炎 要加強拍痰 我的心又滑到谷底 強忍住不哭 怕我傷心會加重孩子不孝的罪名 孩子的業又更重了 我強說服自己:要祝福寶貝健康 內心都快得內傷了 為何我連悲傷的權力都沒有呢 孩子只要你健康 媽媽什麼都可以忍住 今天和醫護人員開會.... 目前不想在想 因為感覺只有一個狗屁 請各位媽咪原諒我的不文雅 晚上7:30踏出加護 請先生打電話給林醫生 告訴醫生寶貝又發燒 及寶貝驗出細菌及肺炎等事 請醫生明天處理 林醫生:冬蟲夏草加紅景天要等抗生素沒有吃才能吃 否則抗生素會沒有用的 今天的心情是很黑暗的 何時才能見到光明呢 明天想去內門紫竹寺求菩薩 我們夫妻倆願茹素一個月 換孩子的健康

6 / 15寶貝生活日記

2009年06月15日
公開
14

今天早上10:00到加護去幫寶貝餵食冬蟲夏草 寶貝在看神奇寶貝 我在和護士講弟弟的事 寶貝總是在目視著我們 護士講寶貝真的很沒有安全感 11:30會客時間到了 寶貝卻叫不醒 從我在10:30離開後就睡覺了 連爸爸都叫不醒寶貝 直到12:00多 林醫生來替寶貝針灸 寶貝才被針叫醒 醫生說寶貝肺部明顯改善要二個月 要持續針灸 要有空多按皮肉針 來刺激穴位 寶貝現在呼吸有比較深了 代表比較能將氧吸進來 將二氧化碳排出去 寶貝明明很想睡覺 但是卻在硬撐 他在等醫護人員來拔身上的針 醫護人員拔了針後 寶貝卻還是強迫自己不睡覺 我唱著歌曲要寶目入睡 但是他卻還是半睡半醒 直到下午2:00 我跟寶貝說 媽媽要回家了 因為我在這裏寶貝都不睡 你明明就很累了 此時寶貝眼角流眼淚 我只好妥協了 媽媽在陪你十分哦 這時照顧的護士聽到 媽媽...妳先回去休息 我跟寶貝講: 媽媽腳又腫起來了 需要抬腳 寶貝才同意我回家 我跟照顧的護士講: 他很累了.... 我在這邊他無法休息 總會張開眼睛看看我在不在 那他無法真正休息 護士: 他很沒有安全感 妳回家...他就會休息 我講: 寶貝心情不好 剛才聽我要回家在哭 請幫我留意 下午5:00會客 果真寶貝因為中午沒有好好休息 又叫不起來了 還一邊睡一邊打呵欠呢 真是被打敗了 下午寶貝肺部積水引流管 已取出了 現在要重新訓練自主呼吸 但是寶貝己依賴呼吸器 寶貝要加油.... 把呼吸器拿掉哦 願右肺塌陷快好轉 讓肺部功能在現 剛才爸爸打電話去加護 才得知我們走出(6:30)加護後的30分 寶貝就醒來直到現在(11:27) 寶貝沒有看到我們一直很..... 佛祖..菩薩...三主公請保祐孩子 也感謝各位天使家族的媽媽 替我們寶貝祈禱及祝福 心情補充: 去家樂福買衛生紙 心情是很低迷的 看到一部雙人座的電動車(投幣式) 心想寶貝有來就可以讓寶貝坐 寶貝一定很高興 下次要帶寶貝來坐 走要賣DVD卡通區 就想寶貝一定會選擇自己喜歡的片子 寶貝在身邊時.....我都可以知道寶貝的喜好 寶貝現在在加護.....我卻無法得知寶貝喜歡什麼 走到玩具區 想買車給寶貝 卻無開心感覺 總覺得那些賣的車子 品質不夠好.... 不夠好到買給心肝寶貝 走出結帳區 看到m...買支冰淇淋 卻想起寶貝也想吃 冰淇淋吃在嘴中 卻無感覺其好吃 強迫自己吃完那隻無味的冰淇淋 兒子...媽媽好想和你一同吃冰淇淋 一路回家的路上 真的很沉默 因為媽媽跟爸爸都在想同一件事 如果寶貝能跟我們一起來 那該有多好呢? 希望每個作父母的能把握每分跟孩子相處的時間 願每個小孩都能天真無憂.健康長大

6 / 14寶貝生活日記

2009年06月14日
公開
15

mei媽咪: 謝謝妳的祝福及關心 今天早上有再一次和高醫林醫師通過電話 讓林醫師知道睿睿右肺下方積水及塌陷的問題 好讓醫師對症下針 也感謝醫師在今天沒有上班看診的情況下 願意自動出診 替孩子看病 也將看診後的感覺 用電話聯絡我們知道 1.詢問給孩子喝冬蟲夏草加紅天的時間 睿爸:晚上7:00 醫師建議:早上近中午冬蟲夏草加紅天使用, 配合身體心肺運作給予滋補.... 與營養品或食物或藥品至少隔半小時至一小時 最後跟加護護士詢問後:10:00(我們自己餵食) 2.醫生看到睿睿的電風扇直接風肚子 建議我們改吹腳....因為直吹肚子容易風邪 最後有跟護理人員講改吹腳 3.醫生有埋皮肉針要我們給予適當的按摩 睿爸:醫生是否可以開水藥給睿睿服用 醫生:目前冬蟲夏草加紅天是最好 最後醫生怕我們找不到他 又多給了一支電話 真的很感謝醫生 11:30會客 爸爸帶著筆電去 播放睿睿的照片 睿睿看著照片很認真且時笑 睿睿的引流管在右背 看了好心疼哦 醫生有說過幾天確定沒有積水了 就可以拿掉引流管 爸爸問護士血液中的二氧化碳如何 護士:二氧化碳值有降下來了 氧氣值有提昇 這真的是好消息 但是右肺塌陷需要靠拍痰及寶貝自己努力 可以要回復到以前狀態是...... 下午5:00會客 我們順利在5:00到達 因為我和爸爸還跑了一趟大崗山 將用睿睿名義印的經書送到超封寺 與別人結緣 睿睿心跳到168左右 好可怕哦!! 一直在冒汗且很痛苦 因為導管讓寶貝很痛且體溫在37.5 護士讓寶貝睡冰枕 最後醫生開針劑給孩子 爸爸一邊安撫睿睿 一邊隔著口罩流淚 幸好孩子傷口有舒緩了 心跳降至到138左右 睿睿有和爸爸說不太痛了 護士幫睿睿抽痰在餵小安素 睿爸和我最後在8:00決定回家 因為孩子累了且需要休息 我們在那兒他是勉強自己睜開眼睛 孩子無法好好休息 就無法好好跟病打戰 睿明天我們早上10:00就會來 睿要好好休息 明天我們要看到精神好的寶貝 睿點頭同意 晚上11:00 爸爸打電話去加護 護士:睿心跳:110....呼吸:14下(呼吸器設:12下) 爸爸好高興告訴我 要我放心 睿睿 媽媽相信有那麼多人的祝福下 (阿公.阿媽及阿姨唸經迴向給你) 及佛祖.菩薩.王爺公及許多神明保佑下 和中西醫生(護士)的幫助下 你會贏得這一場 我們也要用感恩的心 替你(及我們)多關懷身邊的人(天使) 替我們多種福田 謝謝各位媽咪 感恩 請持續替睿睿祝福 謝謝

6 / 13寶貝生活日記

2009年06月13日
公開
17

今天11:00會客 我們看見的是叫不醒的孩子 心理真的很緊張 護士: 上一班護士要幫睿寶貝抽痰 都要叫上半個小時 孩子才會醒來 我在幫他抽痰也是一樣 心理不安更大了 醫生等一下會跟你們講 醫生: 睿寶貝血氧低 我還以為孩子太依賴呼吸器 但是我幫他照了X光 發現右肺下方有似積水或痰 所以下午會幫他照超音波 中午12:00會要到下午1:00 睿寶貝有醒來 爸爸看到孩子醒來真的好高興 幫孩子作腳的活動 跟寶貝講有多愛他 我在那等到下午3:00 醫生還沒有回來 才回家休息 在下午4:00多 醫生打電話告訴爸爸 孩子右肺下方是積水沒有錯 因為積水不是很多 所以抽積水檢查就好 不用引水流 會請小兒胸腔科來作 下午5:20 醫生: 抽了兩次20CC的積水 所以有留下導管引流 但是積水是清晰的 沒有混濁排除感染 但是睿的右肺下方有塌陷 所以導致孩子呼吸不順 將積水抽出 用拍痰及自己本身的力量 讓右肺下方塌陷慢慢回復 但是不可能回復到原本樣子 睿寶貝醒來後 一直眉頭深鎖 護士說是引流的地方會疼 我們的心真得很不捨 孩子一下似睡一下似醒 睡的不是很沉 我和爸爸講去針灸吧 讓孩子休息吧 跟寶貝講一聲 和護士打過招呼 我去針灸 晚上11:00 爸爸打電話去加護 這是爸爸每天例行家事 爸爸有提到加護病房症候群 好似又在孩子身上發揮 因為孩子眼光又似空洞 請加護護士留意 護士也講: 叫睿睿....他都不理人 讓今晚很難入眠了

東區兒癌講座心得及資訊

2009年06月12日
公開
49

這是爸比聽講座的心得及資料: 今天剛好 兒童癌症基金會在慈濟醫院辦理東區兒癌講座, Ray爸因為Ray剛好在住院,順便參加. 請了小兒科.血腫科.中醫科..等醫生來為大家說明... Ray爸參加了中醫科的講座.真的太好了... 澄清不少錯誤的觀念... Ray的外婆答應Ray回高雄後要煮麻油雞給Ray吃... 其實. 這是錯誤的觀念... 在中醫角度.. 上焦腫瘤(胸部以上的腫瘤) 是應少食 生薑.花椒.大蒜.酒之類辛熱食物. 麻油雞又屬辛熱食物,並不合適. 每日五份蔬果.. 您知道一份是多少嗎? 在場沒有人知道...呵 簡單而言 每個人的一份就是每個人的拳頭大就算一份 小孩每日五份.. 男性每日九份.. 女性每日七份... 我們的食物可以分類為 熱性食物.寒性食物.温性食物.涼性食物.平類食物 各依對應的食物做身體的調和及食療 再配合西醫的物理治療 會有加乘的效果 我們身體性屬熱性或寒性 但不是永遠如此 依我們生病或各時不同 身體屬性也會不同 故不是一帖可用萬年 要依當時身體的屬性進行調理 原則上"熱體以寒之.寒體以熱之." 中醫師蔣志剛醫師有提及 手術治療後,主要在營養的補充. 調理脾胃功能,蔬果以新鮮為主. 最好以當季為主.鮮度較高. 冷藏容易喪失營養素. 忌食母豬肉.多補充蛋白質及多種維生素. 香菜-在一些情況下有排除重金屬鉛的效果. 可以酌量食用 為了使手術後可以提升食慾,在味道上可以主酸味 如:檸檬提味. 放射治療.因為主熱性, 在膳食選上,以滋潤清淡,甘寒生津為主. 忌服用辛辣.香燥.油炸,刺激性食物.. 化學治療.因為主偏寒性, 在膳食調理上,以增加食慾及營養為主, 食主温性,忌腥味. 腫瘤藥膳的分類 補益類:冬蟲夏草鴨 活血類:赤小豆鯉魚湯 軟堅類:斑蝥燒雞蛋 清熱類:雪梨魚腥草 對症類: 出血-阿膠地黃粥 反胃嘔吐-甘蔗白藕汁 冬蟲夏草鴨 原料: 鴨一隻. 冬蟲夏草30克 製法: 將鴨去毛和內臟,洗淨放入銘內加酒, 調料煮至半熟,再加入冬蟲夏草繼續文火煮熟後即可 服法: 每日1劑 吃鴨喝湯 赤小豆鯉魚湯 原料: 赤小豆200克. 活鯉魚1條 製法: 鯉魚剖殺.洗淨, 和赤小豆同放入鍋內, 加入鹽.薑.蔥.酒調料及水2000毫升 清燉至赤小豆爛透即可食用 服法: 每日或隔日一次 雪梨魚腥草(具保健肺部功效) 原料: 雪梨250克. 魚腥草60克. 白糖適量 製法: 雪梨洗淨,連皮切成碎塊.去核心. 把魚腥草用水800毫升浸透後 用大火煮沸,再用文火煎30分鐘, 去藥渣.留藥液, 把梨置入藥汁內加入白糖後, 用文火煮至梨完全煮爛後即可食用. 服法:每日1劑.分次服用 阿膠地黃粥 原料: 阿膠30克. 鮮地黃30克. 糯米50克. 白蜜適量. 製法: 鮮地黃切片.待水沸與糯米同煮成粥 臨熟,將阿膠搗碎炒成黃色後研磨成細末 放入粥中內攪勻,再加白蜜煮熟即可食用. 服法: 每日1劑,晨起或睡前均可服用 甘蔗白藕汁 原料: 鮮甘蔗500克. 白藕500克 製法: 甘蔗洗淨.取汁. 白藕洗淨去節.切碎. 以甘蔗汁浸泡半日, 再取汁,即可服用 服法: 每日分三次.榨出汁飲服

6 / 10寶貝生活日記

2009年06月10日
公開
18

謝謝各位媽咪的祈福 今天睿睿拔管失敗了 因為他太懶惰了 護士叫他呼吸 他都不理 因為他知道護士阿姨會採取措施 所以管子又裝回去了 聽到拔管失敗了 內心真的五味雜沉 真的很難形容那種痛及失望 很想扁寶貝 怎麼可以靠呼吸器 外加家人的關切 讓我今天中午會客時 對寶貝發飆 連加護的護士都嚇一跳 我罵他為什麼要靠呼吸器.....卻不自己呼吸 我罵他為什麼答應我的事.....卻作不到 我罵他讓我變黃牛...............只因他懶惰 我罵他害媽媽每天抱著他的毛巾睡覺 我罵他想抱寶貝..................卻怕拉到管子而作罷 看著睿睿的臉由嚇道轉而..... 我的心好痛好苦哦 我的淚水就在一句句罵睿的同時 由小轉大.....由流眼淚轉成掉眼淚 護士將簾子拉上 讓我們母子獨處 是我情緒失控 嚇到寶貝 且孩子在生病....而我卻沒有體諒他 還責怪他 我真的不是一位體貼的媽媽 寶貝不是作不到 而是太安逸了 不想費力呼吸 爸爸要寶貝聽指令呼吸 寶貝可以慢慢的作 他雖然作不好 但是不代表他作不到 下午3:00的呼吸訓練 他也是不想理謢士 護士採取兩至参次措施 最後一次...他的血氧掉到了78 我說:呼吸睿睿....爸爸有教過 我看到連呼吸都不呼 用手輕壓他的肚子 就是這樣 護士也講:我不會幫你....你要自己來 他才重78....82......85.....94 慢慢自己用鼻子呼吸 他只要想懶.....血氧又往下掉 94.....90....88.....79 只要血氧往下掉....就是他不呼吸了 我喊寶貝又往下掉了 呼.....吸.....呼....吸.....呼.....吸 有時會輕打肚子 用力呼吸 血氧又慢慢回來 孩子就這樣來回幾次 護士就站在一邊備戰 不先出手 訓練15~20多分才接回到呼吸器的管子 讓他用少量的氧氣來呼吸 由今天可得知 有時真的要在安全之下 強勢要孩子去學習 不然每天這樣相望 真的很難會進步 今天起要在安全下強迫他的學習 讓孩子能離開呼吸器 回歸正常的生活 P.S. 反省今天情緒的失控 讓睿睿知道父母的心情.....用感性去告訴寶貝

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2009年06月04日
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資料來源:http://www.sympt-x.com.tw/expert/expert.asp　　 談麩醯胺酸(Glutamine) 許自齊 醫師　馬偕醫院大腸直腸外科 本人和台灣許多醫師ㄧ樣，常在門診面對許多求診患者。為了做檢傷分類，護士小姐常會主動的詢問患者為何來看診。某日耳聞此對話：護士：「請問歐吉桑為什麼要來看許醫師？」患者：「因為我的嘴巴破了有潰瘍。」護士急忙說：「歐吉桑你看錯科了，許醫師是大腸直腸外科的醫師，只看肛門潰瘍，不看口腔潰瘍！」聽到這樣的對話，本人只好立刻介入兩人的對話，因為這又是麩醯胺酸惹的禍。只為最近曾對媒體談論過和麩醯胺酸相關問題，患者就來徵詢意見了。也佩服媒體的力量實在廣大。 麩醯胺酸是體內最豐富的胺基酸，濃度為600-650摩爾�升，它佔骨骼肌肉百分之六十一的胺基酸含量，也站體內自由胺基酸含量的百分之七十至八十。它具有雙氮元素，是負責周邊組織致內臟器官的氮元素運輸者。他向葡萄糖般，是體內的重要能源。再人體共有二十六種胺基酸，其中的八種被認為是必須胺基酸。在正常情況下，人體能自行製造麩醯胺酸漢從飲食中獲取的量足可應付人體所須，所以麩醯胺酸在健康者被發現非必須胺基酸，但在某些情況如：(1)外傷、大手術、燒傷、骨髓移植等代謝抑壓。(2)短腸症、發炎性腸症、化學治療及放射線治療損傷腸道。(3)愛滋病等免疫機能不全的患者。此時期體內所需要麩醯胺酸的量，遠遠超過健康者所需要的量，而使之成為必需胺基酸。肌肉釋出的氨基酸超過50%以上微麩醯胺酸吉氨基丙酸(alanine)。麩醯胺酸可以由所有的組織合成，但是主要在肌肉內合成，而由支鏈胺基酸(branch chain amino acid)提供大部分的氮。上述情況下肌肉細胞內麩醯胺的減少可能是外傷後蛋白合成減少的原因。 麩醯胺酸可以藉著麩醯胺酸合成酵素(glutamine synthetase)由麩醯胺酸鹽(glutamate)及氨來合成，也可以藉著麩醯胺酸酵素分解為麩醯胺酸鹽及氨。 Glutamine在人體到底有什麼作用呢？它是器官之間氮的主要攜帶者。是小腸、淋巴球及巨啜細胞主要的能量來源。當身體遇到外傷或敗血症，細胞內的麩醯胺酸存量會耗掉超過一半，使得血中濃度下降敗分之二十至三十。這種濃度下降超過其他胺基酸，而且持續到身體已復原的階段。組織原細胞、淋巴球及小腸上皮細胞含高麩醯胺酸酵素，故可大量消耗麩醯胺酸。再腸胃道的麩醯胺酸吸收，發生於小腸絨毛的上皮細胞，是供給小腸細胞的重要能源。當病人有外傷或感染，或腸胃道功能異常時，麩醯胺酸的供給就顯出其重要性。耗損一般和患者本身疾病得嚴重性有關聯。在代謝異化作用及隨後的恢復期會成為條件性的必須營養素。 在腸道方面它是小腸細胞的營養來源，對小腸黏膜細胞有滋養作用，使黏腸重量、細胞數、絨毛高度、氮、去氧核糖核酸含量增加，可以減少細菌遷移至腸繫膜淋巴結，維持長黏膜障礙，減少細菌粘連在小腸細胞上，使腸道有關聯德琳巴組織的Ｂ及Ｔ淋巴球數目的下降減緩。 在肝臟方面，它可以增加門靜脈內糖原質分解素(glucagon)值，降低胰島素�糖原質分解素比值，減少肝脂質合成及改善三酸甘油脂的釋出，減少肝內脂質的含量，預防或逆轉肝脂肪化。 在胰臟方面，它可壓抑胰島素及刺激糖原質分解素的釋出，對於胰島細胞有直接代謝效用，可以增加胰臟重量，去核糖核酸及蛋白質含量。增加全胰臟胰蛋白酵素原(trypsinogen)及澱粉 酶含量，促進胰臟腺包增生。 在骨骼機方面，可以減少骨骼肌內自由麩醯胺酸的流失，使反應出蛋白質合成的粒腺體指數勉於下降。改善氮平衡。 在敗血症患者之存活率與細胞內麩醯胺酸濃度有關。肌肉內的蛋白合成減少和細胞內麩醯胺酸的濃度減少相關。在免疫細胞方面，麩醯胺酸量不夠可能損傷細胞免疫力。麩醯胺酸是體外細胞培養基中的必須成份，也是核 苷酸合成必須的成分。吞噬細胞的吞噬及分泌作用和核醣核酸及蛋白質的高轉換有關。 在先為母細胞方面，麩醯胺酸可以做為能量及核酸合成，可以加速傷口內的細胞合成。 在內皮細胞內方面可提升三磷酸腺苷酸(adenosinetriphosphate)合成及在雙氧化氫傷害後改善細胞的存活率。 至於麩醯胺酸在一些疾病方面的作用可由文線上的報告略知ㄧ二。在燒傷後可以善腸道機能，減少細菌遷移，保存細胞質量。早期脫離呼吸器早日下床活動，減少孿縮及減少運動機能的損傷。Griffiths等人曾提出靜脈營養輸液添加麩醯胺酸可以減少醫院花費及提高六個月存活率。但是Jones則報告沒有特別效果。Jebb報告使用添加麩醯胺酸的腸道營養配方可使嚴重多處外傷的患者有意義的減少肺炎、菌血症及敗血症的機率。Ziegler報告在股隨移植患者使用添加麩醯胺酸的靜脈輸液可減少臨床發炎及細菌聚落，改善氮平珩，減少住院天數。但是Coghlin Dickson的報告則無類似的效果。Hammarqvist報告在股隨移植患者在接受腹部大手術的患者使用添加麩醯胺酸的靜脈營養輸液可以改善氮平衡、肌肉內麩醯胺酸濃度及蛋白質合成。Bart也在外科手術後患者使用添加麩醯胺酸的靜脈營養輸液發現可減少感染率及住院時間。Byrne曾提出配合生長激素即使用添加麩醯胺酸的飲食可使短長症患者營養素的吸收得到提昇，但是Scolapio等人及Szkudlarek等人的報告則沒有類似的效果 。 Akobeng在急性發炎性腸症的孩童使用顯示效果不佳。Shabert報告在愛滋病患者使用含麩醯胺酸的配方，可以增加體細胞的質量。 　　 當癌症患者在接受化學治療或放射治療時，常發生一些副作用，如嘔吐、腹瀉、口腔潰瘍和末梢肢體感覺異常(手、腳麻木)等。Anderson報告在化學治療的患者，麩醯胺酸有助於口角炎。Bozzetti等人及Jebb等人的報告則發現對化療治療引起的黏膜炎並無助益,但後者使用的劑量似乎略嫌過低。 Vahdat則發現麩醯胺酸可以減少化學治療的神經病變。Klimberg發現預防性的添加麩醯胺酸可以保護長黏膜免受放射線的傷害。Souba也發現麩醯胺酸再減少放射線腸炎有相當的效果。Lacey發現麩醯胺酸在積極低體重的新生兒(低於800公克)可以減少需靜脈營養之天數。能提早全面進食，需呼吸器的時間較短。但在大於800克的早產兒則無類似的效果。 如果麩醯胺酸是有助益的，那麼需要用多少才有效。最高劑量為何，目前認為過低的劑量效果較差，在靜脈營養輸液的添加量應為0.285g/kg/day至 0.57g/kg/day。但也有使用至0.75g/kg/day的報告，早產兒則不應超過0.3g/kg/day。口服的量也相當。若劑量過高可能引起肌氮酸酉干(creatinine)尿素氮的上昇，但是在降低劑量及多 攝取水分後都很快的恢復正常。文獻上有報告使用麩醯胺酸三年以上而未發生嚴重副作用。 總之專家認為在多發生性外傷燒傷敗血症等代謝異化和急性代謝抑壓的情況下集中大腹部手術，極度低體重的早產兒使用麩醯胺酸是適當的。在體重減輕超過百分之五的愛滋病患者使用口服麩醯胺酸效果相當良好。在接受化學治療或放射治療的癌症患者，使用麩醯胺酸可以減少及治療口腔和腸道潰瘍。而在短腸症，發炎性腸症及骨隨移植的患者是否有助益則仍無定論。 相關新聞: 大病初癒、癌症病患 營養補充莫輕忽 【台灣商務網�黃文祥 報導】2008/1/25 當人體在大病初癒時急需足夠的營養素，使許多器官運作機能都會趨於正常。因此，患者或親屬必須時時注意飲食上的營養均衡，並且適時的藉由營養補給品來幫助病患體質的調養，來達到營養上的均衡。 台大醫學院營養室主任鄭金寶表示，對於癌症病人而言，在接受放射線治療、化學治療後，接踵而至的副作用常令患者苦不堪言，此時營養的補充便非常重要。良好的營養不僅是提供身體能量來源，更是修補身體組織所不可獲缺的。營養師建議癌症患者在化療後的營養補充方面，能多攝取各種營養素，包括蛋白質、脂肪、醣類、礦物質、酵素、維生素B群及維生素A、C、E等，其中有些胺基酸具有恢復細胞功能的作用如左旋麩醯胺酸(L-Glutamine)等。 鄭金寶主任進一步表示，左旋麩醯胺酸(L-Glutamine)是人體含量中最豐富的氨基酸，為人體腸道細胞、免疫細胞及肌肉纖維母細胞所需的能量來源，特別是不少病患在接受化療後產生嘴部黏膜破損問題，影響病患進食問題，左旋麩醯胺酸(L-Glutamine)也扮演了重要的修護作用，是病患恢復期重要的修復營養素。 此外，對癌症病患，好吸收的優質的蛋白質是身體在更新、修復細胞所必需的營養素；酵素則能促進新陳代謝，幫助消化，調節生理機能；礦物質中的銅、鐵、葉酸、維生素B12等，則能幫助造血功能；菊糖為水溶性的膳食纖維，能促進腸道蠕動，舒緩癌症病患在治療上所產生的腹瀉、腹痛等副作用，若能補充此類含有高優質蛋白質、多種維生素和礦物質、天然纖維菊糖及天然消化酵素的營養奶粉，則能幫助化療患者在治療過程中所流失的營養。 足夠的營養補充，不僅可以提供身體能量的來源，更是修補身體組織所不可欠缺的。對於癌症病患而言，營養均衡尤其重要，因為當抵抗癌症的侵襲時，唯有補充足夠的營養，讓身體機能維持在最佳狀態，才是對抗疾病的最好方法。 《醫療新訊》玉米萃取物 舒緩化療副作用 【時報資訊�陳旻苹 台北報導】2007/09/10　09:20 癌症化療副作用所帶來的痛苦，常令患者害怕不已。台北榮總血液腫瘤科王緯書醫師指出，根據國內外醫學臨床研究顯示，一種從玉米萃取出的成分「左旋麩醯胺酸（L-Glutamine）」，對減輕癌症病患在接受化療時所出現的副作用，尤其在腸胃道及神經系統的不適，有正面幫助，減少對化學治療的抗拒。 王緯書醫師表示，左旋麩醯胺酸的氨基酸，是人體腸道細胞、免疫細胞及肌肉纖維母細胞所需能量來源，健康人體中可以自行製造，平日從飲食也可攝取，應付每日人體所需的營養，但對罹患癌症需接受化療或放射線治療、大面積燒燙傷或因重大疾病需開刀長期住院的患者來說，會因為體內含量急遽減少，而需補充。 減緩不適可達八成 臨床經驗發現，癌症患者在接受化學或放射線治療前即補充此類氨基酸，減輕副作用痛楚比率約達八成，改善因化療副作用所引起的神經病變所出現手腳麻木、感覺消失等末稍肢體異常的情況。 癌症患者若無法在初期即被發現治療，往往避免不了化學治療的漫長路，王緯書醫師表示，常見的化療副作用除了噁心、嘔吐或嚴重落髮外，往往伴隨著口乾、口腔潰瘍、吞嚥困難、腹痛、腹瀉等症狀，且有近八成的癌症患者有神經病變情形，出現手腳麻木、感覺消失或末稍肢體異常情況，進而連日常生活中簡單動作都有困難，如扣釦子、寫字、行走等。這些讓患者對化療的可能副作用心生畏懼，以致不願接受化療，也使病情加速惡化，讓患者出現兩難抉擇的局面。 左旋麩醯胺酸(L-Glutamine) 哪些人不適合使用? 嚴重腎臟功能不全及肝臟功能不全者不適合使用。 補充: 速養療不是萬能的,重點要注意病人本身吸收能力的程度,不能當做仙丹妙藥,本身為營養補充配合品,建議必須在營養師的指示建議下使用(使用劑量多寡).仍需注意病人進食情況及所攝取營養素是否完整.

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2009年06月02日
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看到大家的留言內心好感動 謝謝大家對睿睿的祝福 睿睿進加護己經13天(5/20) 進醫院也15天了(5/18) 這幾天的心情都隨著睿睿起伏 每天會客時間都會看睿睿的精神狀態及開心與否 好想把孩子抱在懷裏 卻又不敢 因為睿睿的中央靜脈導管現在改在胸部上面 害怕寶貝會痛.....會疼 每次會客要離開前都要再次跟睿睿說: 心肝兒子....我好愛你哦 媽媽沒有不要你 因為之前他央求我們留下來陪他 但醫生不準....睿睿認為我們不要他了 他好.....無法形容睿睿的情緒 他從小都有家人陪伴他 這次卻要他自己獨自一人 明明累了卻還是堅持看DVD 或許想從DVD內找尋有人陪的感覺 醫生今天說要重新開始訓練睿睿自主呼吸 為期兩個星期 兩個星期....不就一個月了 我會瘋了 我好想寶貝睡在我身邊 我和睿爸每晚只能摸著寶貝的東西入睡 但是這是為了寶貝好 我不知如何安撫寶貝 前幾天睿爸的格友介紹一種營養品 睿爸向醫生提出這營養品 醫生嚇一跳 醫生問睿爸如何得知 睿爸說是格友的建議 醫生說這種很貴 但我跟睿爸有共識 只要為睿睿好 因為睿睿太久沒有進食 喝安素也是最近的事 體力要好好的補 所以睿睿現在每餐是安素加速養療 讓睿睿有體力養身體 各位家族媽媽: 這幾天睿睿情況穩定 謝謝各位媽咪的祝福 我們真的很感謝大家的祝福 看到大家的祝福心裏好溫暖哦 祝福是我們目前最需要的 感恩

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2009年05月31日
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Ray在加護病房.. 插著管. 我在外面. 什麼都不能做... 也不知道該做什麼.... 我的日子. 除了家人和剛出生沒有多久的孩子 (對不起書鳴...爸爸心思沒法完全放在你身上...). 我的心思都在Ray身上... 或許和Ray媽一樣.. 到處去拜拜求神明, 也是一種心靈寄託的方法吧... 不行那不積極, 我要積極的作為! 5/30 晚上因為我有課務. 請求ICU通融, 在我趕回高雄之時能進ICU看Ray... ICU 也同意. Ray也很配合的在等我... 晚上8:50進入加護病房.. Ray在看卡通... 我看看Ray身上的管線... 原來的中央導管在下面, 因為阻塞換到上面來... Ray看起來很痛.... Ray的耐性很强的.. 如果真的痛. 那真的很痛.... 我告訴Ray... 爸爸沒有要放棄Ray, 爸爸沒有不要Ray.. 把Ray一個人留在加護病房, 那是沒辦法的事... Ray是爸爸的心肝寶貝... Ray插著管, 好像似懂非懂的點點頭... 在他面前, 我帶著口罩. 他看不到我裝出來的笑臉... 但是我的心在滴血.... 我會感到失敗. 因為我什麼都沒有做到. 協會的一些爸爸媽媽雖然沒有明說... 但是,我感受的到.. 我沒做好... 有時你們直接罵, 或許我心裡不舒服, 但是,會好過一點... 握著Ray的手.. 在指尖 我感受到Ray也在用力握我的手.... 我告訴Ray... 爸爸這學期課務要結束了.. 一定會每天來看Ray... 和Ray打勾勾... Ray笑了... 那晚, 我的心情是平靜的... 躺在床上,看著我的左邊... 在Ray沒有住院前, 每天晚上 我一定握著他的手父子一起入眠... 因為,Ray使我有安全感, 和一個在白天做不到的慰藉... 我有時回想.. 我有沒有牽著他的手, 走過路? 好像有.. 那記憶又模糊, 又似曾相識的有.... 如果我能再牽他的手... 好好走一段路的話.... 我有一次印象 在他應該是四歲時, 有一次, 我清晨出去跑步... 回程路上, 看到Ray 媽騎著機車 Ray在前面... 追著而來... Ray媽抱怨, Ray 起來沒看到我.. 要Ray媽陪他去找我.... 那鏡頭深深刻在我腦海裡... Ray在笑... 那種很單純, 又很快樂的笑... Ray中班才去唸幼稚園... 也因為我在相同單位工作, 或許..那特殊的境界, 才會有如此的回憶... 第一次送我爸爸節的卡片.. 那是老師牽著Ray的手寫出來的字.. 我一直收在我的抽屜裡.... 每天上下班一定帶著Ray... R ay一個人在後座玩. 有時爬到駕駛座旁和我開開小玩笑. 我們最喜歡玩叫名字遊戲. 然後要用不同的表情和聲音回答.... 原來...那就叫幸福...... 幸福.. 真的好簡單... 我們都有幸福.. 但是,不知珍惜!! 我想做什麼... 我能做什麼... 我要做什麼... 我翻遍網路對肺炎的治療和過程... 都不像是也不完全符合Ray的情況... 難道真是Ray的情況在下降嗎? ICU醫生說， 依目前情況看起來, 再次拔管的可能性很高.. 如果再次拔管， 可能使用一些機器來協助Ray呼吸．． 但是,這樣Ray的行動能力就會大幅下降... 而且再拔管的評估會更謹慎... 時間也會拖更