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睿媽咪

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8 / 10寶貝日記

2009年08月10日
公開
10

8/10 天呀! 不是一整個早上沒有下雨嗎 怎麼會在11:00就開始下起雨 且雨勢很大且急呢 讓娘家爸爸載到高醫下車 我此時身上穿著輕便型雨衣 手上打個雨傘 腳改穿拖鞋 會穿成這樣也不是我願意的啦 唯有這樣才不會濕的很難看 不到一會兒就到會客時間 寶貝.... 心跳....90多 血壓....89~90多 光明燈....兩盞 長浴巾....一條 當然擦澡也擦好了 摸一摸寶貝的溫度....微涼 寶貝體溫不夠熱 所以移了移光明燈的方向 讓寶貝能保暖 俯身靠近寶貝的臉頰 一起陪寶貝聽佛歌 用臉頰輕撫著寶貝的臉龐 利用這個動作來跟寶貝講 媽咪真的很愛寶貝 過一會兒 爸爸也來了 爸爸跟寶貝講: 爸爸原本今天要搬家 但是改為明天搬家 寶貝 要搬的不是我們家 而是爸爸的辦公室 爸爸調職到國中部 要承辦九年一貫教育 以後事情會很多很多 加護住院醫生過來跟爸爸說: 寶貝的尿液以驗出來了 沒有細菌 感染指數還好 林中醫師上來要替寶貝針灸了 我跟爸爸講 請爸爸跟林醫生提寶貝有尿崩之事 看能不能利用針灸改善 爸爸跟林醫生講 林醫生說可以利用針灸來改善尿崩 林醫生又看護士所記錄的護理報告 再來下針治療 林醫生又替寶貝灌氣 真得很感謝林醫生替寶貝所作的事 在提一下稍早發生的事: 新的個管來到床前自我介紹 說她是接手的個管人員 但是不到一會兒 那位個管竟然問我們: 寶貝是否要作居家照顧 當時我真的滿腦都是問號 自問那邊出了問題丫 怎麼個管沒有進入狀況呢 我說: 我家寶貝是不能作居家照顧的 天呀! 一位需要打升壓劑 且需要觀察是否有尿崩 一有尿崩就要打針的人 作居家照顧....會不會太扯了 但是更扯的在後面 有護士問我們是不是要搬家 這事件是多久之前的事 是寶貝還沒有昏迷的事 以上整件事讓我及爸爸很無言以對呢 會不會爸爸被調職 所以要搬家之事 被傳成我們要搬家 寶貝要作居家照顧 如果是....也太扯了 下午17:00會客時間 媽媽仍舊是最早到寶貝身邊 寶貝....兒子 媽咪來看寶貝了 心肝兒子 寶貝的心跳90~102左右 寶貝的血壓100~90左右 寶貝的光明燈還是兩盞 但寶貝摸起來還是涼涼的 護士量的體溫是35.9 所以.... 幫寶貝摸了綿羊乳液 用長浴巾將寶貝蓋好 不讓寶貝的手及腳露出長浴巾 以免體溫上不去呀 爸爸來了 請爸爸替寶貝擦貝恩的護膚膏 因為寶貝手指整塊皮都會脫下來了 爸爸細心替寶貝兒子 一隻手指....一隻手指的擦 媽咪....我呢 默唸著藥師經 默唸著普門品 將其迴逈給我的寶貝兒子 孩子.... 爸爸及媽媽要先去吃飯了 媽媽今天要針灸 所以爸爸媽媽要先離開 明天再來陪寶貝 寶貝.... 你要乖乖的 不要調皮哦

8 / 9寶貝日記

2009年08月09日
公開
11

8/9 爸爸醒來就很高興跟我說 昨天他有夢到寶貝 寶貝穿著我買的王建民的棒球衣 及頭上戴著紅色的帽子 跟爸爸一起去玩呢 早上11:30的會客 爸爸踏進加護 坐下來拉著寶貝的手 就跟寶貝閒聊起來了 寶貝摸起來涼涼的 所以我又多打開一盞光明燈給寶貝用 並將兩盞光明燈移置適當位置 今天風雨有比較小了 看見其他床的小朋友請阿姨洗頭 原本想替寶貝叫來洗頭 但是寶貝今天體溫還是比較低 所以等天氣放晴且溫度高 在請阿姨來替寶貝洗頭了 今天中午到高醫對面的街上 找到一間有開門營業的素食店 電視播放的新聞都是 因颱風引起的災民 看到的都是可怕的斷橋 及可怕的洪火 更是半個世紀的洪火 回到休息室 其休息室的家屬也在看新聞 橋斷的斷....封的封 沒有糧食 沒有電力 沒有飲用水 讓我們很無力 不知如何協助他們 下午會客時間到了 我們看寶貝兒子的時間到了 寶貝兒子摸起來 是熱熱的.... 可以將光明燈關掉一盞了 我們還是拿起佛經 看著佛經並默唸著 且迴迥給寶貝兒子 醫生過來說明寶貝今天尿液檢查 爸爸因為看見寶貝的尿有點血色 所以請醫生幫忙驗尿 結果是寶貝的尿道發炎了 所以要投藥治療 過一會兒 我剛從家樂福出來 就接到爸爸的電話 趕緊上加護 結果是寶貝剛才心跳加快 寶貝的血壓往下掉 原因是寶貝在短短的時間內 尿出的尿量是白天班的量 400cc造成寶貝水份流失太快 因而血壓往下掉 趕緊打針控制寶貝排尿量 幸好寶貝的心跳及血壓有回復正常值 我們都嚇壞了

8 / 8寶貝日記

2009年08月08日
公開
13

8/8 莫拉克颱風帶來了很強的風雨 在清晨將高醫的大門玻璃打壞了 今天爸爸又多放了一天颱風假 (原本爸爸今天要到校值招生班) 可以在高醫加護陪著寶貝兒子 寶貝今天早上的血壓及體溫算是正常 我們將家裏帶去的佛經cd播放給寶貝聽 照顧寶貝的護士聽到了 連忙叫另一位護士來聽 因為她們都有在聽佛經cd 所以對這種cd都很有興趣 之後我及爸爸坐下來 看著經書在心裏默唸著 在迴逈給寶貝兒子 讓寶貝能因此平安 中午吃飯真是不方便 因為莫拉克颱風帶來了很強的風雨 導致店家更是無法作生意 有出來開店的 清一色都是賣葷食的 我們真的....無言 到高醫美食街看.... 天呀人山人海 但是只有兩間有賣素食的 我們選了一間就訂飯 因為人很多 有人已經受不 久等而不耐煩 問老闆娘要多久才會好 結果老闆娘就說: 要你們吃蓋飯 你們不要 要訂鐵板燒當然會很久 不然你們自己煮 這老闆娘真的也很不客氣呢 中午在休息室略作休息 爸爸在休息室上網 製作國中部所需的東西 而我在椅子上躺著休息 風雨還是很大 可以從窗戶隙縫進來 真的一點也不誇張呢 下午17:00會客時間 走到寶貝的身邊就看到了 寶貝一個人擁有四盞光明燈 因為寶貝的體溫不夠 所以需要烤燈來協助寶貝 爸爸還是坐在寶貝身邊 看著寶貝 摸著寶貝 跟寶貝低語 之後才開始看著普文品 並在心裏默唸迴逈給寶貝 媽媽....我則先看著金剛經 再看藥師經 同樣的看著並默唸著 且同樣迴逈給寶貝兒子 今年的父親節就在可怕的颱風天過 今年的父親節 我們家就陷入無寶貝聲音中渡過 也感謝娘家的父母替我們帶弟弟 讓我們有時間陪著寶貝

8 / 7寶貝日記

2009年08月07日
公開
10

8/7 爸爸在晚上11:30多至零晨打電話給5CI 問照顧寶貝的護士 護士說: 寶貝體溫38.0 將烤燈移開了 看看是不是發燒 寶貝因體溫過高 導致寶貝的升壓劑調至11.0 若烤燈移開後體溫下降 那就代表是因為烤燈引起體溫上升 早上10:30我們進加護看寶貝 因為有媽媽說我家寶貝的升壓劑調至14.0 我們趕緊進加護查看 結果發現一切都是假的 因為不是我們家的寶貝 我們看醫生在忙所以先出加護 今天颱風天地下室的7-11 真的很多人在採購 很多東西都賣完了 我只有買到一碗素食泡麵 因為可以食的都沒有了 有的是我們不可以吃的 11:30我們又進加護 醫生過來跟我們說: 寶貝的高溫排除是發燒 而是烤燈也是因素 再來是寶貝有尿崩 昨天寶貝的一天尿量高達1700cc 兩個小時將近600cc 我們會在想辦法解決 但是寶貝的情況真的不好 我們出加護 天呀!素食沒有一間是開門營業的 只好到家樂樂抱著素泡麵 一人一碗素泡麵 有一位媽咪看到了我們買的泡麵 都很吃驚的問: 你們很喜歡吃泡麵 我說: 因為素食店没有開 所以只好吃素泡麵了 下午17:00進加護 我看著金剛經 並默唸金剛經迴逈給寶貝 爸爸則看著大悲咒 默唸著大悲咒 並默唸大悲咒迴逈給寶貝 醫生過來跟我們講: 爸爸 寶貝的脂肪 我們先暫停 因為寶貝的肝指數比較高 寶貝.... 這是沒有辦法 你的奶奶要先暫停了 爸爸因為今天從早上沒有吃 中午只吃了一碗素泡麵 所以肚子很餓 我們就早點離開加護 先去吃晚飯 寶貝.... 在我們離開前 其血壓在160/117 其心跳在110左右 一直跳120~130 醫生趕緊過來看 醫生又換一手量血壓 其結果是140/110 醫生趕緊將升壓劑往下修至9.0 過一會兒 寶貝的血壓及心跳有往下修 護士說: 寶貝在訓練我們的心臟耐力 真的快被寶貝嚇死了 你們去吃飯 我們會注意寶貝的 今天寶貝的情況像極了颱風 讓我們的心情隨著寶貝起伏

有重大傷病卡 補貼電費?

2009年08月07日
公開
75

各位關心此話題的媽咪們: 目前就網站公告的內容來看.. 是限於補助四個協會的成員... 如果您不是這四個協會的成員或協會指定的疾病.. 可能就暫時沒有補助... 可以試著打電話去問看看 以下文章重點截取: 98補助對象: 今年特案由促進電力開發協助金支應中華民國肌萎縮症病友協會、中華民國關懷魚鱗癬症協會、中華小腦萎縮症病友協會、中華民國運動神經元疾病病友協會等四協會之身心障礙者98年度電費補助經費500萬元， 補助方法: 用以補助使用呼吸器、氧氣製造機及冷氣機之身心障礙者家庭用電支出及電表分流線路改裝費用 99年補助方案: 99年度起之補助經費來源，因係屬年度經常性社會福利協助計畫，業經行政院函示，由內政部通盤檢討，如續予補貼，所需經費由內政部歲出概算額度內編列支應。 p.s.也就是說經費只有500萬元可以使用 文章轉貼台電: 主題:弱勢之救助屬國家社會福利政策 電價不宜因不同族群而有差異 內容： 有關媒體報導：夏季電價在懲罰重症病友，卻讓軍眷及台電員工享有電價優惠乙節，台電澄清說明如下： 一、台電長期投入社會公益，但弱勢族群之救助屬社會福利政策，宜由內政部通盤規劃，電價不宜因不同族群而有差異。台電公司本於關懷弱勢之精神，今年特案由促進電力開發協助金支應中華民國肌萎縮症病友協會、中華民國關懷魚鱗癬症協會、中華小腦萎縮症病友協會、中華民國運動神經元疾病病友協會等四協會之身心障礙者 98年度電費補助經費500萬元，用以補助使用呼吸器、氧氣製造機及冷氣機之身心障礙者家庭用電支出及電表分流線路改裝費用；至於99年度起之補助經費來源，因係屬年度經常性社會福利協助計畫，業經行政院函示，由內政部通盤檢討，如續予補貼，所需經費由內政部歲出概算額度內編列支應。 二、為提高能源使用效率，避免電價結構遭到扭曲、減少各類電價交叉補貼，以及促使電價合理反映供電成本，有關軍眷用電優待已於97年11月14日修正縮小優惠標準，並自98年1月1日起實施；99年起則全數由國防部編列預算補助，完全解除現行軍眷用電優待之政策性任務。 三、考量國內外公私營企業對其所生產或經營之產品，均給予其從業人員或眷屬享有優惠福利，目前台電公司員工用電優待電價係採按上年度每度之發電成本計費，優待部分僅限每月300度。本項優待每位員工僅限一戶，98年台電員工平均每人每月優待金額約82元。該等措施之實質優待雖屬有限，但可鼓舞員工士氣，凝聚同仁向心力。

8 / 6寶貝日記

2009年08月06日
公開
13

8/6 今天的天氣似乎受到颱風的影響 天空陰陰的 突然腦子跑出灰太狼的影像 天氣很悶 天氣很熱 寶貝.... 媽咪來看寶貝了 寶貝的心跳及血壓值好像不錯 寶貝要加油哦 孩子.... 今天護士阿姨有幫你擦香香 12:00左右林醫生帶著助理來到加護 先由助理幫寶貝將皮肉針去除 和照顧的護士清點皮肉針的數目對不對 林醫生看了寶貝的升壓劑還是停留在7.0 不禁替寶貝擔心 我問照顧的護士 護士說: 寶貝的的白血球數值已回升至7000 林醫生聽後點頭表示聽到了 我問林醫生這數值是否可以 林醫生說: 4000是正常值的下限 7000這數值還可以 林醫生看著寶貝的護理報告 替寶貝依實際情況施針 又替寶貝灌氣 真的很多謝林醫生替寶貝的付出 林醫生說: 燈源(熱源)要在丹心附近 這幾天天氣不穩定 不要讓寶貝受到風寒了 經文有分佛教或道教經 這是我第一次聽到的 白衣觀音大士靈感神咒....道教 大悲咒....佛教 普文品....佛教 般若波羅蜜多心經....佛教 金剛經.....佛教 藥師經....佛教 我是一開始唸經是從藥師經 再來是心經 再來藥師灌頂真言(近期接觸) 再來七佛滅罪真言(近期接觸) 再來是普文品(近期接觸) 再來是白衣觀音大士靈感神咒(近期接觸) 現在是金剛經(近期接觸) 只要有空就默唸迥逈給寶貝 以上經文不一定每天都唸 是看心情而定 下午會客時間到了 我走向寶貝 寶貝兒子.... 媽媽替寶貝轉廣播 讓寶貝聽一點別的 廣播說天氣報導 正在說颱風 颱風應該不會對高雄有影響吧 它不是從台北掃過 剛才電視在播氣象其颱風範圍沒有將高雄圈入 這一下子菜又要漲了 睿睿爸爸來了 護士呼呼著 因為加護的門關起來了 爸爸按電鈴 請護士阿姨放行 爸爸走到寶貝床邊 我就離開寶貝的身邊 因為爸爸今天現在才看到寶貝 所以讓爸爸靠近寶貝身邊 爸爸跟寶貝說著今天在學校的事情 爸爸摸著寶貝的頭 爸爸累了 在寶貝的身邊瞇著眼睛休息一下

8 / 5寶貝日記

2009年08月05日
公開
9

8/5 今天走進加護 寶貝的心跳在103 寶貝的血壓則是117/79 看似很不錯的數據 但是這只另一種表象 因為寶貝的升壓劑又往上調 這次往上調到7.0 由昨天的3.0至今天的7.0 調幅可是真大.... 調很大! 我去問去加護的住院陳醫生 陳醫生說是今天才往上調 因為寶貝的血壓還不夠穩定 所以她才考慮往上調至7.0 等寶貝穩定後在往下調 好像寶貝每一次要試新的數據 都會如此 我又問陳醫生: 寶貝的尿少是跟注射藥劑有關 陳醫生說: 因為寶貝有尿崩的情況 一旦尿很多其血壓就會往下掉 所以.... 我們控制寶貝的尿量 我提出爸爸的擔憂 爸爸怕這樣會造成寶貝的腎有問題 陳醫生回答: 那注射藥劑是不會有這個問題 但是我們會在這藥劑量作調整 我聽到陳醫生的解釋 我稍微放心了 我坐在寶貝身邊 看著經書....默念著 在迴逈給我的寶貝孩子 中午12:30 林醫生和助理出現在加護了 當林醫生看到寶貝的升壓劑調至7.0 他皺眉頭 我和林醫生講到: 陳醫生說是今天才往上調 因為寶貝的血壓還不夠穩定 所以她才考慮往上調至7.0 等寶貝穩定後在往下調 寶貝的升壓劑調高後 其血壓數值也變高了 之前的數據大約在80~90(高血壓值) 醫生說這數據可以接受 林醫生看過寶貝的病情整理 才開始替寶貝針灸 寶貝今天早上是用一盞光明燈在烤 林醫生將其熱源放在丹田 也就是丹田若熱.... 其體溫也不會太涼 吃了中飯 回到休息室....想到休息一下 沒有想到休息室正在粉刷 那一位粉刷阿伯真強 一邊看著電視 一邊吹著冷氣 在沒有打開門 在沒有打開窗戶下 在實施粉刷作業 這會不會太強了 我怕阿伯暈倒在休息室 所以替他把門打開....打開窗戶 我又進了加護陪兒子 直到快到下午16:00才出加護 17:00我進加護陪寶貝 寶貝的心跳在89~91左右 寶貝的血壓在90多(高血壓值) 我替寶貝擦綿羊乳液 讓寶貝的皮膚不會太乾燥 讓寶貝聞起來香香的 寶貝.... 加油哦 寶貝是爸爸及媽媽的心肝寶貝 寶貝.... 我們都很愛你 等一下爸爸下班就會過來看寶貝了 今天晚上我換了一片CD 第一首歌是寶貝喜歡的 片頭首 你們一定沒有想到我們家寶貝 也有很台的一面吧 尤其是寶貝戴著墨鏡時 更是很可愛 爸爸來看寶貝了 寶貝.... 爸爸下班了 爸爸今天在招生組那邊值班 每一個人打電話 都打到很無力.... 很無奈.... 家長接到電話 也接到很無力 也接到很無奈 快要被煩到抓狂了 只有可以形容 爸爸這幾天坐在招生處 坐到很累 每天作的事 光想....光聽.... 就很累....就很無力 沒有辦法的事 因為現在大家都生的少嗎 所以學生的人數在下滑 而學校卻一直在新增 所以是僧多粥少 只有努力去作了

8 / 4寶貝日記

2009年08月04日
公開
11

8/4 今天11:30進加護 寶貝的心跳90左右 我看了很高興 但是隨即看了血壓 差一點暈倒 血壓:90/38 天呀!這個數據怎麼如此奇怪 趕緊問加護住院醫生 陳醫生說: 我幫寶貝調降升壓劑 所以....寶貝目前在適應中 一般人只要升壓劑降至3.0 我們都會把升壓劑直接停掉 但是寶貝的情況比較特殊 需要慢慢調降 我們會在觀察寶貝的血壓 聽到這個消息 我真的很高興 心情真的.... 寶貝.... 你今天好帥哦 護士阿姨幫你擦澡....擦的很香哦 也幫你選了一件很可愛的衣服 是有圖案的小朋友衣服 所以阿姨也很棒 寶貝.... 媽媽好愛好愛你 今天爸爸還是要值班 所以要下午才能來看寶貝 今天的光明燈還是四盞 但是由毛毯改為蓋浴巾 老天爺有聽到媽媽的祈求 所以今天由太陽公公出來 且還送寶貝一個大笑臉 中醫林醫生來了 先由助理來拔皮內針 在由護士阿姨點針的數目對不對 林醫生站在寶貝床前看著數據 他看到皺起眉頭來 一直想不透其數據為何那麼怪 我跟林醫生說: 林醫生.... 加護的住院醫生把寶貝的升壓劑調降 現在升壓劑改為3.0 目前寶貝在適應調降的升壓劑 所以血壓會不穩定 林醫生聽知道為何數據如此奇怪 林醫生說: 升壓劑調降是一件好事 醫生今天還是額外替寶貝作氣功 真得很感謝醫生的協助 今天中午踏出加護吃飯 我的心情真的比較好了 回到家屬休息室作暫時休息吧 下午15:00 有一位在家屬休息室的媽媽要進加護 我也跟著她一起進加護 在寶貝身邊陪著我的寶貝兒子 孩子....你要加油哦 寶貝....你要努力哦 你是媽咪的好孩子 小夜班的護士來跟早班交班 這一位媽媽 今天怎麼會那麼早在這裏呢 我回答說: 家屬休息室外有人在外面大聲講話 所以.... 就先進來了呀 在下午16:30出加護 小夜班的護士說: 媽媽.... 妳要出去了 什麼時候進來 我回答說: 下午17:00會客時間 回到休息室看電視 我眼睛都快瞇起來了 心想等一下會客時會不會就因為睡著了 而沒有進加護呢 天呀! 幸好有媽媽回休息室拿東西 我和另一位媽媽才知道會客時間快到了 因為我們倆個人的眼睛都瞇起來了 沒有注意到時間快到了 走出休息室 在外面遇到另一位媽咪 就說起如何替孩子到廟拜拜 如何幫孩子種福田的事 和自己的心情 進加護.... 被照顧寶貝的護士笑了 媽媽.... 今天下午會客怎麼會這麼晚進來 因為阿母在跟別人講話 寶貝的心跳在89左右 還可以啦 血壓也逐漸比較穩定了 光明燈也只有一盞而以 把光明燈移到 其光熱源可以照到身體中間的地方 這是林醫生所交我的 寶貝.... 爸爸等一下就會來看寶貝了 幫寶貝摸綿羊乳液 幫寶貝擦的香香的 順便幫寶貝按摩著 這是每天都要作的親子樂趣 有時是摸綿羊乳液一次 有時是摸綿羊乳液兩次 看時間來摸綿羊乳液的次數 爸爸走進加護 依舊先和寶貝打招呼 寶貝 爸爸來看寶貝了 今天爸爸值班 所以中午沒有辦法來看寶貝 說完後爸爸就坐在寶貝身邊的椅子 看起經書來了 要去吃晚飯時 才發現下雨了 但是雨雖然當時下的大 但是卻沒有下的很久 爸爸也發現了 寶貝的升壓劑調了 真的很高興 但是卻被我阻止 當場興奮 因為 所以我們是在停車場取車時才說出 彼此打氣油

8 / 3寶貝日記

2009年08月03日
公開
12

8/3 今天的天氣真的很暗 看起來天色很差 好像會下雨的樣子 且很悶熱 早上會客時間到了 我看到寶貝的心跳數據 內心真的沉了一下 寶貝心跳才77左右 今天護士幫寶貝擦澡好了 護士說: 等爸爸沒有值班(下星期一) 在由你們擦澡 加護住院醫生說: 寶貝今天血壓有比較低 所以有幫孩子噴升壓劑 現在孩子的血壓不錯 中午12:40分 林醫生上來幫12床的寶貝 和我家寶貝針灸 林醫生在下針前有跟我講: 今天早上我有上來先看過寶貝 及寶貝的病例表 孩子抽血驗出來的白血球 只有4000 我問林醫生說: 白血球4000是最下限 林醫生點頭同意 寶貝兒子 為何你的白血球會如此低呢 我又問林醫生 天氣氣溫會影響寶貝的體溫嗎 林醫生說: 會影響孩子的體溫 孩子在烤燈的協助下有比較穩定 擦澡最好選在溫度最高的中午 因為體溫流失比較不會那麼快 林醫生又替寶貝作推氣 真的很感謝林醫生的幫忙 我等著林醫生離開後 我跟照顧寶貝的護士說: 能不能多推一盞燈給寶貝 因為孩子皮膚摸起來還是涼涼的 護士急忙的推了一盞光明燈回來 並打開讓寶貝使用 在請護士留意寶貝的體溫 我就跟著離開加護 離開時寶貝的心跳79左右 吃個簡單的素食午餐 在到家屬休息室休息 等養足體力好再次看寶貝兒子 昨天孩子剛進加護的家屬也在裏面 他們看起來真的很不好過的樣子 但我又不好意思冒然安慰他們 內心的無可奈何又加深了 下午17:00會客時間 寶貝的心跳有到達了82~84左右 內心的擔憂有比較少一點 但是說不擔心是騙人的 寶貝兒子 媽媽的乖孩子 要加油....要加油 再更換寶貝所聽的音樂 希望寶貝不要聽到膩了 我跟寶貝講: 寶貝....爸爸等一下就會來了 爸爸會來看寶貝 爸爸最愛寶貝 爸爸最疼寶貝 爸爸走進加護後第一件事 俯身在寶貝臉頰 在寶貝的耳朵說著 寶貝.... 爸爸來看寶貝了 爸爸今天又在學校招生組值班 所以中午沒有來看寶貝 爸爸坐在寶貝兒子身邊 看著寶貝的模樣 摸著沉睡中的孩子 藉著撫摸寶貝的動作 在告訴寶貝 孩子.... 你是爸爸媽媽心中的寶 晚上加護又接了另一病床的病人 一樣的父母心情 我們怎麼不會了解彼此的痛呢 希望明天的天氣是晴朗 希望明天的天氣是溫度不錯的 寶貝.... 加油!爸爸及媽媽和弟弟一同陪著你 寶貝.... 加油!阿公及阿媽愛著你 寶貝.... 加油!阿姨及姨丈和哥哥祝福你 寶貝.... 加油!阿舅很疼你 寶貝.... 加油!bbh的阿姨們也祝福著你 寶貝.... 擁有許許多多的祝福

8 / 2寶貝日記

2009年08月02日
公開
16

8/2 早上會客時間到了 寶貝的心跳在86左右 握著寶貝的手 貼近寶貝的臉頰 在寶貝的耳朵說: 孩子....要加油哦 你是爸爸及媽媽的心肝寶貝 也是bbh阿姨們的寶貝哦 爸爸今天要在學校值班 要下午會客才會來 寶貝今天由護士阿姨擦好澡了 難怪寶貝會香香的 在一邊陪著寶貝 一邊看著經文 一邊默念著經文 將經文迴逈給寶貝 在下午13:00 寶貝的心跳到96左右 寶貝真的很棒 孩子 媽媽不敢將高興說出來 因為怕你台語 媽媽可以放心去吃中飯了 出了加護 媽媽很高興得打電話給爸爸 告訴爸爸這件值得高興的事 在家屬會客室中作短暫的休息 等著下午17:00 在次和寶貝見面 下午會客時間又快要來臨了 我站在加護的門外 等著加護的門打開 在門的另一邊是護士拿著紅色的單子 跟家屬解釋孩子進加護 所需填寫的單子 那紅色的單子.... 每個進加護的家屬都會接到且要簽的 那紅色的單子.... 是淚水潰湜的單子 是非簽不可的單子 簽了此單孩子才會有後續的醫療行為 那就是病危知單 我內心只能替那孩子擔憂 我在門打開的一瞬間 快步走向加護 走向我的寶貝 我走到寶貝的身邊 寶貝的心跳109 我好高興哦 護士說: 寶貝的體溫已經上來了 而且寶貝的體溫足夠了 所以把光明燈關掉 寶貝真利害 爸爸進加護 先跟寶貝打招呼 寶貝.... 爸爸來了 今天爸爸值班 所以現在才來 我跟爸爸用手指了寶貝心跳值 爸爸的臉笑的很高興 爸爸一天的辛苦的消除不見了

8 / 1寶貝日記

2009年08月01日
公開
11

8/1 今天到高雄靜思堂 將竹筒繳回去 師姑拿本子給我填寫 填上寶貝的名字和其他資訊 師姑問我: 錢要用於如種用途上 我不用思考的回答: 醫療上 因為我希望有錢讓醫生購買必需的儀器 或者讓沒有錢看病的人 能得到好的醫療 我相信寶貝也會同意我的作法 跟寶貝會客時間到了 遠遠看去 寶貝今天擁有兩盞光明燈 走近一看 護士阿姨幫寶貝身上蓋著毛毯 寶貝的心跳是86左右 還算可以丫 護士阿姨走過來說: 幫寶貝蓋著毛毯 比較保溫啦 護士阿姨真的很細心呢 幫寶貝換上今天剛在靜思堂買的CD音樂 聽到其中有一首歌是 "大愛的孩子" 童音口白 : 媽媽妳要乖乖喔 等我長大 我一定會照顧您 我要帶媽媽出去玩 我要抱抱媽媽 媽媽我想抱抱 我只要聽到這裏 我的眼淚就不停的留 寶貝.... 你知道嗎 媽媽希望你能長大 媽媽希望你能再抱抱媽媽 歌詞(台語) : 媽媽有一個夢 一個單純的願望 希望你永遠平安 快樂過每一天 你是阮的心肝 感謝一路有你伴 不管外面(頭)的風雨有多大 咱永遠都不怕(攏不驚) Repeat 你是阮的心肝 愛的花蕊輕輕蔓延 有大家的陪伴 你就不孤單 因為阮找到靠岸 這一首歌把我內心的話 都寫出來了 讓我一邊聽一邊哭 淚水直掉不留 一邊的爸爸也紅的眼眶 爸爸找到之前拍下寶貝的畫面 一邊看一邊哭泣 孩子: 去年媽媽渡過一個哭泣的生日 也過了一個難過的母親節 但是好在爸爸過了一個愉快的父親節 今年媽媽的日生及母親節平順的渡過 但是你送了爸爸今年不要想這樣過的父親節 我知道這不是你本意 我能替寶貝作的是 替寶貝多多種植福田 寶貝: 心肝兒子 你知道嗎 我們以擁有你這個兒子為傲 你是爸媽心中的一塊寶玉 擦拭眼中的淚水 我和爸爸替寶貝進行 擦澡之樂 這是我們親子之間最親密的時光 也是最美好的時光 幫寶貝擦的香香的 感覺寶貝也很清爽 穿上衣服後 感覺寶貝好像很滿意的笑了 請護士阿姨替我們換被單 隨即蓋上寶貝所需的毛毯 替寶貝保持溫暖 下午會客時間 內心真的很高興 因為寶貝的心跳91左右 寶貝.... 媽媽來看你了 爸爸.... 真討厭 愛親寶貝 爸爸怎麼可以留下你的痕跡給寶貝 來人呀 把爸爸拉走丫 護士阿姨.... 媽媽....我需要消毒水 讓寶貝消毒臉 當然以上都是睿媽咪發出不平的話言 護士阿姨看了都很想笑 我想寶貝如果能表達 他想送我們一個大笑臉 有可能會伸手裝要打爸爸 或許會跟爸爸撒嬌 護士阿姨總是認為 我們是一對不同於其他父母的父母 但是我在想 我們真的不同於一般父母嗎 我們跟其他父母一樣 很愛很愛自己的孩子 或許我們表現出來的感覺 不同於其他父母親吧 我們家的寶貝 他的氣質或者說他的特質 是不同於一般孩子的 他是超脫年齡的孩子 他會用自己細膩的觀察力 來看我們或其他事物 所以 我們要用不同一般方式 表現我們愛寶貝 讓寶貝不要替我及爸爸擔心 寶貝曾表示 我們的不快樂 他也會不快樂 他要我們忘掉不快樂 只要記得美好的一面 所以 我們要在寶貝面前快樂 讓寶貝快樂不擔心 阿媽總是不了解 說我們不該在加護笑 這樣別人會說閒話 真奇怪為何我們要在乎別人的話語呢 但是.... 我不想解釋 因為別人的話語 對我們而言 在此時真的不重要了 有誰能體諒我們的感受呢 卻要我們去體諒別人的閒言閒語 真的很奇怪 但是.... 我不會去反駁 因為我也知道在阿媽身上 有相同的.... 屬於別人的閒言閒語 壓迫著阿媽 寶貝.... 爸爸跟媽媽去吃晚餐了 等一下爸爸還要去空大忙 明天.... 爸爸要值班 一連九天 寶貝.... .............. 以上為爸爸跟寶貝的秘密談話 入場要收費 所以.... 媽媽不知道爸爸說什麼 如果媽咪聽到 媽媽轉播出去的話 爸爸要向媽媽收權利金 嗯!寶貝等過幾天再跟阿母講吧 爸爸不會聽到的

7 / 31寶貝點滴

2009年07月31日
公開
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7/31 早上會客時間到了 寶貝.... 媽媽來看心肝兒子了 跟寶貝打招呼後 隨即看寶貝的數據 寶貝的心跳79左右 心想等一下擦澡要快一點 免得寶貝體溫流失太多 爸爸來了哦 可以擦澡了 護士阿姨幫寶貝準備好 寶貝擦澡所需的一切 將CD換成小太陽的微笑 小太陽的微笑是寶貝在花蓮慈濟醫院 靜思書軒買的 寶貝很喜歡這張CD 在三盞光明燈協助之下 我們進行擦澡親子活動 護士阿姨才剛繞了一圈回來 嗯!都擦好了呀 雖然我們行動迅速 但是我們擦澡可不馬虎呢 因為....隨便擦澡寶貝也會不舒服呀 護士阿姨說: 今天要換床單 所以可以幫寶貝洗澡 洗澡....要如何洗呢 護士阿姨示範給我們看 寶貝洗澡又洗頭 洗的很香 看寶貝的表情 就知道寶貝很滿意 寶貝洗的很香 但是麻煩的事來了 因為今天洗澡時間+之前擦澡的時間 導致時間過長 寶貝的體溫也流失的很快 所以寶貝的心跳只有72 快速的將推的小遠的烤燈 推近給寶貝加溫 但是10分鐘過後 寶貝的心跳依舊是72 讓我們很擔心 我們一直盯著數據看 希望數據能跳至75以上 因為目前的數據(72>75) 是醫生所設下限值 所以電腦每過一段時間 其警示聲響就會提醒我們 寶貝的心跳還尚未達到醫生所以的值之上 我讓爸爸去問護士 剛才寶貝量的體度是多少呢 護士過來看護理記錄 又看了數據一眼 護士去推了兩盞相連的烤燈回來 打開讓寶貝快速加溫 一共是五盞光明燈在照耀寶貝 爸爸先回去工作 我在加護守著寶貝兒子 祈禱讓寶貝趕快心跳達到75以上 請寶貝最相信的三主公來此協助 及幫忙和保祐寶貝 在13:00~14:00之間 寶貝的心跳回到了75左右了 我的心暫時可以稍微放下 走出加護去吃午餐 下午的會客 寶貝.... 媽媽來了 媽媽替你換一張CD聽 讓寶貝轉換心情 看到寶貝的心跳到達了83左右 將高興放在心裏 因為一表現高興 則寶貝的好表現就要往回掉 難怪以前的人都說 囡阿!不可以稱讚的 因為一稱讚就會往相返的方向走 爸爸下班來看寶貝 讓爸爸坐在寶貝身邊 我替寶貝再次擦綿羊乳液 因為寶貝需要光明燈的加持 所以皮膚會相對乾燥 需要用乳液來滋潤乾燥的皮膚 有在加強皮膚滋潤還是有用的 寶貝的皮膚不像之前那樣龜裂 今天媽媽真得要先離開加護了 因為媽媽需要到江醫生那邊報到 媽媽腰又再痛了 寶貝.... 今天媽媽要去讓江醫生針灸 所以寶貝..... 媽媽今天早點離開 此時爸爸就說: 爸爸帶媽媽去給江醫生針灸 爸爸真是夠了 用開玩笑的口語 彷彿媽媽針灸 很好玩 可以替寶貝報仇 沒有關係.... 爸爸.... 我也會等著有一天你也需要針灸 請醫生下手.... 針灸數目.... 爸爸....你可以再白目一點 媽媽....有仇必報 P.S.晚間離開加護時寶貝的心跳89左右

7 / 30寶貝點滴

2009年07月30日
公開
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7/30 早上會客時間 我看到寶貝的心跳79 我的心都冷了 護士幫我請住院醫生 我問住院醫生說: 寶貝心跳才79左右 是否是因為類固醇調降 導致心跳慢 還是體溫不夠影響心跳 住院醫生問護士體溫多少 護士回答:35.9 護士將烤燈打開 住院醫生說: 以上兩者都有可能會產生心跳變慢 我們會在觀察寶貝情況 我跟寶貝講: 心肝....不要管昨天阿姨說什麼 你是爸媽的心肝兒子 你有很多阿姨每天替你祝福 所以....你要堅強 爸爸總算來了 護士替我們備好了擦澡一切所需 真是感恩!護士的協助 我們的擦澡由緩慢轉慢作快速 希望寶貝的體溫別流失太快 寶貝心跳降至76 我們的速度就越緊湊 總於把衣服穿好.被單換好 當然換被單請護士協助 因為我們不會換 (實在太大件了) 護士趕快把寶貝的光明燈推回來 讓寶貝享受溫暖 下午會客時間 我看到寶貝的心跳回歸到83 雖然這數據還是不太好 但是.... 真的很讓我高興不已 幫寶貝換上太陽眼鏡 讓寶貝有在作日光浴的感覺 有一位護士阿姨看到寶貝的打扮 就說寶貝真的很可愛 替寶貝一天擦兩到三乳液 享受這片刻的親子交流 這種感覺真得很美好 也可以寶貝的皮膚裂開問題多少改善 各位媽咪: 有空多多跟小朋友互動 找出時間培養親子關係 不要讓自己有後悔的一天 有空多陪陪孩子 不要讓自己和孩子親子關係變差 因為親子之間是任何金錢所得不到

7 / 29寶貝點滴

2009年07月29日
公開
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7/29 11:30會客時間到了 看到寶貝的心跳在91左右 一會兒住院醫生過來說: 寶貝....今天的尿比較多 所以....相對血壓比較低 把升壓劑加至6.0cc 不到一會兒又換個管人員來了 見面第一句話就是: 玩具要燒給寶貝嗎? 天呀!一早就被人觸眉頭 我就說: 寶貝的情況都很平穩呀! 個管人員又說: 現在是很平穩 但是.... 是因為寶貝有用呼吸器及藥物控制丫 我聽在耳裏真的很不爽到極點 之前有白目的師伯 現在又來了一位白目的阿姨 我真的很ooxx 難道妳一定要不定期的來白目嗎 一下子問我塔位嗎好了嗎? 一下子問我準備好了嗎? 現在又問我玩具要燒嗎? 現在是怎樣丫 用呼吸器的病人該作準備嗎? 用藥物控制的病人該作準備嗎? 這是醫護人員該有的態度嗎? 妳醫德在那裏呢 個管人員又說: 我家小朋友的玩具要整理一下 不然會有蟑螂 天呀! 我們都把玩具擺的好好的 那有亂丫! 是妳們的護士把我們的CD及DVD光裝好放在頭的上方 我們之前是放在格子內的 我第一次聽說:玩具會引來蟑螂 應該是醫院的衛生需要加強吧! 但是我們把盒子都拿去回收 玩具只有兩樣及一本彩繪書 如果妳在說我們的東西會生蟑螂 那我就要反擊了 個管人員走了之後 我在寶貝耳朵說: 寶貝 你有好多好多的阿姨在替你加油 你有好多好多的人為你祈福 你要強堅 我在寶貝頭的上方哭了起來 我好無助哦 為什麼妳無法體會我們家屬的心 為何妳說話沒有口德呢? 爸爸來了 我們準備替寶貝擦澡 我們將寶貝的衣服脫掉蓋在腿上 趕快擦澡 因為怕林醫生會在我們還沒有用好就來了 準備要針灸 此時我們有發現寶貝的心跳至88 我真的將心跳88都怪罪在個管身上 或許真的對各管很不公平 但是....我很難不牽掛在她身上 是她講的話 讓寶貝聽了....很難過 然後我們快速將寶貝弄妥 等著林醫生來針灸 等了很久中醫生還是沒有來 林醫生可能今天病患很多 所以....我們就出加護 我跟另外一位媽媽講那位個管的事 那一位媽媽說道: 那一位個管也曾要將我孩子轉出加護 最後是孩子的主治醫生說: 孩子會很危險 所以要孩子堅持留在加護 又說道: 個管也向另一床的媽咪推薦妳寶貝之前用的呼吸器 我感到奇怪....就說: 我家寶貝那台呼吸器是居家用型的呼吸器 而且在醫院當然用醫院的呼吸器 怎麼會推銷呼器給家屬 除非....她想要將孩子轉出加護 且要讓孩子居家照顧 再則插管也不能出院作居家照顧 除非要作氣切 那孩子都昏迷了 作氣切也沒有用了 (因為醫生會建議氣切的情況是孩子清醒之下) 那位媽媽說: 個管喜歡打聽別人隱私 聽那位媽媽這樣講 我才想起來 個管喜歡到處打聽別人私事 有一次還陷害我 說我講那位媽媽....... 我跟媽媽講: 那是妳的私事 我為何要講且妳有決定嗎? 爸爸知道我被個管陷害 氣的要找她理論 我跟爸爸講: 她會承認自己作的嗎 下午會客時間 我走進寶貝身旁 看到螢幕上的數據 心跳是85左右 好難過哦! 爸爸今天走進加護 看到寶貝的心跳數據 真的很沮喪 也很無奈的看著寶貝 俯身看著沉睡的寶貝 想把內心的話跟寶貝講 卻害怕開口就會將淚水引出 他不想讓寶貝擔心 所以.... 目前無法開口跟寶貝講話 只能坐在寶貝身旁 撫摸著寶貝兒子 今晚的夜真令人感傷 孩子加油 別管別人對人的言語 因為你不是他們的寶 你是我們家的珍寶

7 / 28寶貝點滴

2009年07月28日
公開
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7/28 中午會客時間一分一秒的接近 我的心就會紛亂不止 因為擔心看到睿寶貝的一些數字 如:心跳....昨天平均在80~83左右 如:血壓....最怕看到低壓才38左右 如:血氧濃度....往上調 11:30加護開放會客 我踏到寶貝床邊 看到螢幕上的數據 我一顆心總算放心了 因為寶貝睿的心跳回到了95 寶貝睿的血壓在97/48 或許這血壓在別人眼中還是太低了 但是這對寶貝而言 算是穩定的數據 但是.... 我不敢把高興說出來 怕寶貝禁不出讚美 只要一讚美就會出錯 低頭和寶貝講話 寶貝.... 你要加油 許許多多阿姨及伯伯.叔叔都在替你祝福 寶貝.... 你是爸爸及媽媽的心肝 你是我們的寶貝 中午11:50 爸爸走進了加護 爸爸看了螢幕上的數據 內心跟我一樣愉悅 帥哥....爸爸來看寶貝了 護士看到我們到齊了 就說:要準備擦澡了嗎 我看了掛在牆壁上的時鐘 12:10....中醫生也快到了 所以跟護士講等中醫生來後在擦澡 中醫生在中午12:25分來了 等林醫生先針灸一位妹妹後 才來看寶貝 經過林醫生把脈後 認定寶貝今天可以針灸了 昨天寶貝只有脈皮內針 寶貝又往前跨一步了 但是因為針灸 所以.... 我們今天無法擦澡 因為針灸費時一個半小時 我們只好請護士幫忙寶貝擦澡 今天的親子活動暫停一次 住院醫生今天跟我們講 類固醇的使用量要開始降低 擔心寶貝腦壓會因此而上升 醫生回答的很妙 根據目前的心跳和血壓來看 可以往下調整 會試情況調降或調升類固醇 且類固醇用久了 也會引起腸胃出口 下午17:00會客 我踏進寶貝床邊 螢幕上的心跳數據在95~100 我真的好高興哦 寶貝.... 媽媽無法向你形容現在的高興 孩子.... 你真的很棒 將寶貝所聽的cd音樂改為廣播 讓寶貝聽聽廣播的音樂 爸爸在18:00按鈴 請護士阿姨開門 好讓爸爸進來看可愛的心肝寶貝 爸爸坐在寶貝床頭旁 看著寶貝 爸爸的目光頓時變的好溫柔 在寶貝的耳朵 輕輕的講著話 爸爸將巨人的表象卸下 爸爸不再是威嚴的巨人 而是疼愛子女的男人 晚上18:30 護士阿姨將黃色營養點滴及脂肪點滴裝好 寶貝.... 你的牛奶來了 我都是這樣稱呼寶貝的脂肪點滴 寶貝今天依舊還是睡的很沉 寶貝今天依舊不受外界干擾 寶貝今天依舊還是享受自我

7 / 27寶貝點滴

2009年07月27日
公開
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7/27 中午會客時間 我還是先進加護看寶貝 寶貝的心跳維持在81左右 讓我好擔心哦 (昨天晚上12:00多打電話進加護 其心跳是在80~90多) 護士拿著信件給我 是寶貝的信件 candy611119阿姨請人加持 用五色線作用的項鍊 她一直很掛念寶貝 我唸阿姨的信給寶貝聽 要寶貝加油 過了一會兒 護士阿姨又來送件了 東龍大A阿母...阿姨 她自己用五色線綁了一個卍字的玉墜 還到武廟的南斗星君香爐過爐過 送給寶貝 我跟寶貝講: 孩子....龍媽咪送了玉也幫你到廟裏祈福 爸爸趕來看到後 真的很感動! 我們對BBH媽咪真的很感謝 (當然也要謝謝睿阿姨替寶貝開版 阿姨也送了很多哥哥所沒有的東西 給寶貝....讓哥哥有點不平衡 哥哥...在此替睿睿跟你說聲謝謝 將東西讓給寶貝) 有祝福寶貝 寄平安物品給寶貝 替寶貝誦經 到睿之居留言的 打電話安慰的 來醫院看寶貝的 妳們大家...... (無法用適當言語形容) 讓我們很感動 (當然也感動了高醫小兒加護的護士們) 所以.... 在此謝謝所有愛護及關心寶貝的阿姨及伯伯們 當然又開始親子交流 但是..... 今天寶貝真的讓我們嚇壞了 因為我們一邊擦澡 寶貝的心跳也開始往下掉 我們加快速度幫子擦澡及摸乳液 趕緊把衣服穿好 請護士來看 護士將原本一盞烤燈快速移至寶貝身旁 (因為擦澡不方便....把燈移稍微開) 拿耳溫槍來量 其體溫才35多而以 所以.... 護士阿姨又移了兩盞相連的烤燈打開後 又去推了兩盞相連的烤燈回來打開替寶貝快速取暖 一共五盞烤燈 (別號光明燈) 會用到五盞烤燈取暖的原因是 寶貝的心跳因失溫而掉至77 所以要用五盞烤燈快速讓體溫回升 幸好寶貝的心跳在烤燈的快速取暖之下 回到了85左右 下午17:00會客時間 護士因為體溫有回升到36.8 所以將烤燈移開 將留下的兩盞相連烤燈也暫時關閉 寶貝的心跳就在81~83徘徊 讓我們很擔心 寶貝..... 媽媽的心肝孩子 你有那麼多關心你 你有那麼多愛護你 BBH的阿姨及伯伯們 及家裏的阿公.阿媽.阿姨.姨丈.舅舅 其他親戚長輩們 你要加油!!

7 / 26寶貝點滴

2009年07月26日
公開
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7/26 今天早上出門 在往高雄的快速道路上 看到一道彩虹 彩虹在黑暗的雲中 呈現在淡淡的顏色 寶貝今天的彩虹真的很可愛 就像寶貝一樣 努力在困境中生長 早上會客時間到了 進去看到寶貝 內心頓時真的很好 寶貝要擦澡時間又來臨了哦 我們總是每天都期待這個親子時間 雖然每天都替寶貝擦澡 但是每天的意義都是不非凡的 在換好衣服後 看到鮮紅色的血從寶貝的鼻胃管出來 心好不捨哦 趕緊通知負責的護士 護士聯絡住院醫生 醫生很快來了 醫生說這是壓力性胃出血 另外一位醫生昨天有給予藥物 胃出血也要時間去改善 驗的血液也沒有問題 所以目前不用輸血 昨天的醫生有說過 寶貝尿液的細菌培養出來 ....大腸桿菌 所以先用抗生素來治療 我真的好擔心哦 下午17:00會客 寶貝的鼻胃管還是有一段鮮紅血 讓我真的很擔憂 寶貝承受的苦 令我和爸爸很傷心 寶貝早上的心跳還有90幾 但到了下午卻只有88~89 我真的很..... 爸爸也很憂心忡忡 晚上21:00再進加護看寶貝 寶貝的心跳只有83~85左右 我們不害怕是騙人的 我們只能守著寶貝 跟寶貝講講話 我替寶貝剪指甲 再替寶貝擦綿羊乳液 再擦一次綿羊油 因為寶貝被烤燈的溫度 烤到水份流失的很快 都龜裂且脫皮 所以更要加強保濕及鎖住水份 晚上22:00 我們和護士說 寶貝就麻煩妳們了 寶貝現在心跳只有83~85 請妳們幫我們注意 護士說: 寶貝這幾天都是這樣 心跳在80於100左右 且在休息中心跳在80左右 聽了護士所講的 我們有稍微放心了

7 / 25寶貝點滴

2009年07月25日
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7/25 早上11:30會客時間到了 我讓爸爸先去加護看寶貝睿 而我到一F杏一買乳液 因為我總感覺之前買的乳液不太好聞 所以想幫寶貝換乳液 拿著手中買的綿羊乳液 搭著電梯上5F 心想寶貝一定會喜歡 且會笑的很燦爛 請護士幫我家寶貝裝好擦澡水 衣服.毛巾.被單 寶貝兒子又是我們親子時間 換爸爸買小朋友唱的CD 進行每天親子活動 先洗臉..... 然後按點台塑小朋友用的沐浴乳 再洗寶貝的頭髮 接著擦著前胸及手 當然一樣一人擦一邊 這樣才會公平 再擦後背 我和爸爸就輪流擦試寶貝 然後才擦寶貝的腳 每支腳趾頭都要擦試 再來就是打開今天才買的綿羊乳液 我們一起幫寶貝擦綿羊乳液 這乳液真的香 我相信寶貝會喜歡 媽咪所買的綿羊乳液 穿上了衣服 算是大功告成了 這真的是很溫馨的親子交流 爸爸提出要在會中醫科的林醫生 我昨天在想要會林醫生 今天爸爸就提出這個想法 跟林醫生打電話 結果林醫生手機沒有回應 但是沒有多久 林醫生就打來了 他知道後 要我們先不要會他 他自己會在星期一早上 先過來看寶貝情況 因為只要會中醫就要給會中醫生錢 林醫生替我們想 所以.... 要先過來看寶貝 再說要與不要會 下午13:00 剛吃了中飯 手機響起 才兩聲就掛斷電話 一看是師伯來電 他是又想試看看我是否會回電話 他真的認為我是丫呆嗎 會在讓他耍著團團轉嗎 我一點也不想在理他了 下午17:00會客時間 我們趕快進加護 我害怕他會不請自來 但是我也知道 他也沒有笨到不知道 我們不歡迎他來看寶貝 可以....我還是怕他不請自來 我不怕他是X棍 因為他被試破 我怕他會想害我兒子 因為他一直口出預言 且一直想再接近我兒子 晚上21:00在進加護 陪伴著寶貝 跟寶貝講講話 幫寶貝在擦點綿羊乳液 替寶貝活動一下手腳

7 / 24寶貝點滴

2009年07月24日
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7/24 早上11:30會客 睿寶貝的心跳在88左右 而血壓在108/38 跟護士講寶貝的低壓是否太低了 護士問醫生來跟我解釋 醫生說: 因為高壓有比較低 所以低壓也會低 我們會在觀察的 雖然醫生這樣說 但是我還是會害怕 爸爸在11:50來看寶貝 護士準備衣服.毛巾.熱水.... 讓我們好替寶貝擦澡 寶貝睿要擦澡了哦 護士問我們是否要協助 我們表示我們可以自己來 我們要好好享受親子之樂 我們依舊把心經換成小太陽的微笑 爸爸笑說小太陽的微笑快成為擦澡歌 我替寶貝擦頭及左邊身體 爸爸替寶貝擦右邊身體 護士在來協助換小被單 下午4:00我接到師伯的電話 他說: 我還還可以來看寶貝嗎 我說: 可以丫 他說: 妳沒有空也沒有關係 我自己進去看 我聽了滿頭問號 會客時間我一定會在場 他為何會出此言呢 我在下午4:10進加護 醫生告知寶貝肺有塌陷 痰很多.... 昨天尿液中有血絲 尿液培養也幾天後才知道 最好不要有感冒的人來看他 所以..... 我打電話跟師伯講 請他等到寶貝情況穩定在來 結果沒有想到師伯說的話 令我很無言也很生氣 師伯說: 沒有關係 我只想要跟寶貝講講話 跟寶貝交代一些事情 因為寶貝會要離開 我想見他最...... 我聽了之後 只有ooxx 我只好忍著脾氣說: 不好意思.... 這是醫生的意思 我真的很生氣 我真的很火大 為什麼你從上個星期四 就開始不斷的打電話給我 一下子要我不要救我的寶貝 說我的寶貝很苦 還是很嚴厲的口氣跟我講 說我在害我們的孩子 要我去跟醫生講不要在醫治我的孩子 隔幾天又打電話給我說 說我的孩子在今天要離..... 要我有心裏準備 結果呢 再隔幾天又打電話說: 孩子很孝順 所以...... 在今天晚上你家菩薩會 要我有心裏準備 結果呢 幾天又打電話說: 今天是初一 日子很不錯 菩薩說...... 結果 前天又打電話來 因為寶貝真的很愛你們 他的意志很堅定 我會求菩薩找個好的時間 師伯..... 你令我很無言又生氣 因為你是保險人員介紹 我不想弄的大家很不高興 我尊敬你是個長者 但不代表我可以讓你為所欲為 不代表你可以預言我的孩子 你自稱是佛的弟子 為何你作的事 是如此奇怪 是我錯了 讓你有機可乘 讓你在傷害或消費孩子 佛真的要你作以上的事嗎 還是你只是在依佛之名在行事 我不會在讓你近寶貝的身邊了 爸爸在下午快6:00來 我告訴爸爸我的意思 希望爸爸能知道 也跟爸爸道歉 因為整件事是我給師伯管道 師伯在上個星期之前 真的對寶貝很不錯 但是為何會這樣 我真的很不了 從上個星期四開始 我在恐懼中渡過 爸爸也是 因為他總是在預言我的孩子 是我的錯 我沒有阻止他的行為 害自己跟爸爸一起陷入害怕中

7 / 23寶貝點滴

2009年07月23日
公開
29

7/23 我在10:30進加護陪寶貝 看到寶貝的導尿管中有血跡 讓我的心都揪住了 問了醫生 醫生說: 有收集尿液作細菌培養 有可能是尿道發炎 或者是破皮 尿道發炎會投藥治療 用抗生素 心經持續在播放著 寶貝的臉很安祥 寶貝睡的很沉 近12:00 爸爸來了 我們要替寶貝作這幾天例行的親子活動 ~擦澡~ 雖然我們擦的很笨拙 但我們很努力的在向寶貝表示 我們對寶貝的愛 不會因為寶貝這樣而減少 因為他讓我們初嚐為人父母的喜悅 換好衣服.....我們以滿頭大汗了 但是....結果是喜悅的 在中午遇到住院醫生 醫生跟我們大概講了寶貝的狀況 我看寶貝的心跳及血壓 我向醫生提出一個建議 請醫生幫我們向營養師提出 要給寶貝注射脂肪 (以前都只打生理食鹽水加葡萄糖 後來爸爸看寶貝瘦到腳快成了鳥丫腳 手也變瘦..... 所以請營養師評估給予營養點滴 在前兩天開始給予) 下午5:00會客 照常跟寶貝打招呼 抬頭一看 看到一小瓶乳白色的點滴 那就是寶貝的脂肪 在以前寶貝也有打過 寶貝需要靠那一瓶乳白色的點滴 來讓自己長胖一點 爸爸在下午5:40趕到 摸著寶貝的手 跟寶貝講今天發生的事 等著護士阿姨吃飯後在回家換洗 在晚上9:00回到醫院 再一次進加護陪伴我們的寶貝 在寶貝的耳朵講著悄悄話 告訴寶貝..... 我們有多愛他 我們以他為榮 然後在到家屬休息室休息 我們想在離他最近的地方休息 因為這樣感覺最安穩 我們也能安心休息

7 / 22寶貝點滴

2009年07月22日
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7/22 早上10:30進加護陪寶貝 跟寶貝講講話 寶貝身旁的cd仍播放著心經 由小朋友唱的心經 (聽說心經可以啟開智慧) 希望寶貝能喜歡這心經 爸爸中午12:00趕來看寶貝 在中午12:30時 我們一起替寶貝擦澡 一起替寶貝換穿衣服 一起同心替寶貝弄的香香的 寶貝一定很喜歡這種親子感覺 下午13:00 我開爸爸開玩笑: 寶貝.... 媽媽陪重機爸爸去吃飯 此時爸爸也開玩笑的說: 寶貝.... 爸爸陪輕機媽媽去吃飯 .....寶貝聽了我們的對話 笑了 他心裏一定想.... 原來我們家是機車家庭 下午的會客時間到了 中午擦澡時 我幫寶貝換上寶貝最喜歡的cd ....小太陽的微笑 要去吃飯的時候忘了換回心經 所以.... 現在把心經重新播放給寶貝聽 我唸著七佛滅罪真言及藥師經灌頂真言 迴逈給寶貝 寶貝.... 你知道嗎? 你在bbh擁有所多愛你的媽咪及爸比 她們每天都替你祝福... 替你加油 candy611119媽咪每天替你唸經迴逈 采心媽咪很關心你 小邱™☉ω☉ 媽咪也很關愛你 東龍大A阿母也是很愛你 還有許多許多媽咪愛著妳 (對不起哦!沒有寫到的媽咪 因為我的腦記憶有限) 還有爸部落格關心你的媽咪及爸比 還有你生命中的貴人 寶貝.... 你擁有的愛真的很多 媽咪在此替你向這些媽咪及爸比說聲 謝謝你們對寶貝的愛 感恩

7 / 19寶貝點滴

2009年07月19日
公開
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7/19 早上11:30會客 護士說主治醫生想要找我們談談 要我們等醫生 11:40左右 睿阿姨來看寶貝了 我先出來換阿姨進去看寶貝 不過一會兒阿姨紅著紅眶 阿姨說要回去換阿公來看寶貝 一會兒阿公也來了 阿公問我: 睿阿姨怎麼了 怎麼一回去就一直哭 說要打電話給在上家扶課程的阿媽 我也不知道她到底如何了 阿公進去看寶貝後 滿臉問號的走出來了 因為不知道阿姨在哭怎麼的 寶貝今天的升血壓劑維持和昨天一樣 (昨天血壓劑降至13cc) 把剛拿到的心經cd放給寶貝聽 (是小朋友唱的哦) (昨天爸爸有跟住院醫生提到針劑的速養療 想請住院醫生向主治醫生問問看) 主治醫生說: 寶貝好像努力維持微妙的平衡 但是....不知道可以維持多久 其實我跟爸爸都知道 寶貝是怕我們傷心 所以努力在支撐 也想多陪陪我們 孩子放心不下的是身為父母的我們 我向醫生說: 寶貝真的很貼心 這幾天阿公.阿媽來叫著寶貝 寶貝的眼角就有淚水 孩子是捨不得我們及阿公.阿媽 醫生說: 你們提到的針劑的速養療 我查過我們高醫有 但是做這個療程是沒有意義的 因為針劑的速養療對寶貝 作與不作都沒有實際效用 爸爸說: 其實我只是看寶貝太瘦了 想要替寶貝養胖一點 或許這是我們的心理補償作用 我向醫生說: 這是我們心理作用 希望讓寶貝在最後能舒服一點 爸爸說: 我們還是尊重醫生的專業 醫生說: 其實孩子真的很幸福了 因為很多生病孩子生病太久了 父母親就沒有來看孩子了 聽了我們真的很難過 下午會客換阿媽來看孩子 寶貝是阿媽一手帶大的 阿媽跟阿公的心情更是複雜 更是傷心 孩子今天聽著心經....臉面安寧 有人說心經可以增加智慧 今天別人送我們的小朋友唱的心經 真的很好聽 脫離傳統唸經的方式 讓人很舒服 所以交代護士再交班時 告訴下一班的護士 別把孩子的音樂關掉

7 / 15寶貝點滴

2009年07月15日
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7/15 無像想像沒有寶貝的日子會有多難熬 今天寶貝只靠點滴 安素及速養療都停了 因為寶貝沒有吸收 孩子今天還是在昏迷的狀態 無論是誰呼喚他 他都沒有反應 中午到元亨寺的觀音殿求觀士音佛主 求得二號籤詩 師父說:此籤詩不錯 請觀士音佛主幫忙孩子吧 我和觀士音佛主講 原本要帶孩子來皈依 可是孩子病情反覆不穩定 請觀士音佛主醫治孩子吧 觀士音佛主答應我的請求 5:00看寶貝時 寶貝依舊昏迷 替寶貝帶上太陽眼鏡 因為寶貝有用烤燈在保溫 護士看了之後都說寶貝真帥 看見寶貝眼睛邊有眼水 心好痛哦 晚上6:30我弟載我去鼓山亭 向保生大帝祈求孩子能平安 保生大帝也答案了我的祈求 也許我要給孩子奇蹟 8:20回到醫院 爸爸說: 寶貝的藥吃不進去 腸胃沒有吸收 天呀! 感覺孩子離我們又遠了 連手腳的張力都沒有了 孩子..... 我們回去洗澡再來哦 爸爸在路上問我 寶貝在那裡 我真的也很想問 回到家 上了臥房 爸爸喊寶貝回來了 因為房間有寶貝的味道 但我都聞不出來 好難過 我跟寶貝講: 心肝兒子 你回去身體 等在觀士音佛主醫治你吧 爸爸講: 寶貝怕黑 我們留著樓梯燈給寶貝 孩子.... 你真的捨得離開我們 天黑了.... 天亮了.... 奇蹟那裡可以抓的到 告訴我 協助我 讓我抓到奇蹟 讓我的寶貝能健康平安

7 / 14寶貝點滴

2009年07月14日
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7/14 今天早上不到10:00 睿爸打電話給我 要我趕去醫院簽名 因為醫生要排電腦斷層掃描 我去到醫院才得知 寶貝早上有心跳及血壓過高的問題 又外加腳抽筋 醫生認為很奇怪 所以要作電腦斷層掃描 護士有打藥 所以寶貝在睡覺 因為早上8:00餵食 怕他會吐造成吸入性肺炎 所以要12:00才能作 在早上11:30睿爸趕來了 醫生說: 寶貝剛才血壓下降 所以有打強心針 強心針.... 寶貝到底怎麼了 醫生說: 寶貝很不穩定 怕腫瘤長大了 壓迫到生命中樞 造成他心跳及血壓不穩定 寶貝下去作電腦斷層 上來等著看片子 結果醫生判斷 腫瘤在不到一個月時間長的很快 且積水也變多了 作引流只是暫時維持生命 無法解決問題 不作引流..... 要我們考慮看看 12:00多我和睿爸到星巴克 點一杯咖啡談寶貝的事 睿爸不想替寶貝決定這件事 而我也想問寶貝: 孩子....我是否該放你去單飛 寶貝....謝謝你 怕爸爸及媽媽會無伴 所以吵著要媽媽給你弟弟 最後.... 我們決定不要讓寶貝受苦 因為動刀....無法改變事情 下午爺爺及奶奶來看寶貝 是否要積急救寶貝 最後的共識是讓睿寶貝不要再受不必要的苦 寶貝....從早上睡到下午都沒有醒來且瞳孔放大 寶貝....你真的累了 寶貝....貼心的你不想讓爸爸及媽媽再辛苦了嗎 晚上阿姨一家要回來了 姨丈要上班.... 所以返回工作 阿公及阿媽也去看你了 但是..... 你依然在昏睡 爸爸及媽媽看到沉睡的你 好安祥哦! 爸爸問: 寶貝....爸爸幫你動腳腳 此時媽媽真的流淚不止 媽媽一手輕撫著孩子的頭髮 一手半抱寶貝 寶貝真的很棒 寶貝永遠是爸媽的好孩子 孩子.... 等爸媽洗好澡會到醫院陪你 因為爸媽真的不捨 希望明天睡醒 孩子...你能張開眼睛告訴我們 你得到了上天給予的奇蹟