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睿媽咪

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他的寶貝

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10 / 27寶貝日記

2009年10月27日
公開
12

10/27 早上會客時間 寶貝的心跳90左右 寶貝的血壓113/97 寶貝的血氧100 寶貝的血氧濃度40% 寶貝的升壓劑降為2cc 住院林醫生走過來說: 寶貝.... 今天血壓過高 所以.... 升壓劑降為2cc 情況還不錯 下星期二 會替寶貝作12指腸放入 我們不會在作鼻胃管測試 我問: 為什麼.... 以前和個管討論結果 不是要先測試鼻胃管 林醫生說: 因為.... 寶貝.... 目前的心跳及血壓不穩定 而鼻胃管測試會影響 寶貝心跳及血壓 我聽林醫生的話 可以接受 我將臉貼著寶貝臉 聞著寶貝身上的味道 我跟寶貝講: 媽媽好想念寶貝 在身邊的日子 摸摸寶貝的頭髮說: 兒子.... 加油!加油! 很多阿姨在替你加油 將阿姨送的cd片 放給寶貝聽 陪寶貝一起分享音樂 "童心菩提心".... 這音樂真的很好聽呢 爸爸在12:15分進加護 帥哥..... 爸爸來看寶貝了 爸爸說: 我等一下又要去開會 下午會客時間 我穿好隔離衣 走到寶貝身邊 寶貝的心跳104 寶貝的血壓122/87 寶貝的血氧100% 替寶貝改放"小太陽"cd 寶貝很喜歡"小太陽" 這是寶貝去花蓮靜思書軒買 我陪著寶貝聽 我跟著cd唱給寶貝聽 我一首接著一首唱 腦海的畫面不停的著播放 鼻頭有點酸 我告訴自己 我不能在寶貝面前哭泣 我是寶貝堅強的後盾 我是一隻站在強風中的母獅 看著寶貝.... 摸著寶貝.... 感覺寶貝的額頭很熱 護士阿姨來量體溫 寶貝的體溫:37.8 照顧寶貝的護士阿姨 替寶貝抽痰後 將浴巾蓋2/3 寶貝.... 媽媽好擔心 爸爸按鈴進加護了 爸爸到寶貝身邊說著悄悄話 爸爸接著替寶貝按摩四肢 爸爸怕寶貝四肢沒有活動 會萎縮 我們陪著寶貝 享受著親子之間的樂趣 安靜不受打擾 直到19:30分 跟寶貝講: 我們要去吃晚餐 明天在來陪寶貝

10 / 26寶貝日記

2009年10月26日
公開
12

10/26 早上會客時間 我走到寶貝身邊 寶貝血壓95/64 走到儀器那邊 看到呼吸器氧氣濃度 40%調升至60% 32下 這讓我的心很不安 寶貝是怎麼了 護士阿姨走過來 我急忙的問: 寶貝.... 今天的呼吸器血氧濃度 怎麼往上調至60% 護士阿姨看護理資料說: 寶貝.... 今天測二氧化碳值偏高 我問護士阿姨: 二氧化碳值多少 護士阿姨說: 二氧化碳值高達50以上 所以.... 將呼吸器的血氧濃度調上卜調 我轉廣播給寶貝聽 我臉頰貼著寶貝的臉龐 陪著寶貝兒子 一起收聽音樂 分享短暫的親子會客時間 住院林醫生走到寶貝身邊 林醫生說: 寶貝.... 腸管測試延期 等寶貝情況穩定 這一點我可以認同醫生看法 寶貝.... 目前血壓及心跳 還是不穩定 我問林醫生: 寶貝.... 切片地方好了嗎 林醫生說: 等寶貝拆線 我滿是問號 我跟林醫生說: 孩子.... 你替他拆線了 林醫生轉移問護士: 護士看看寶貝的傷口 護士說: 已經結痂 我說: 那可以請人洗頭 護士阿姨說: 可以.... 我會跟洗頭人員講 要小心結痂地方 護士阿姨泡好寶貝牛奶 護士阿姨將牛奶倒入餵食器 我順手將寶貝的牛奶 分多次倒入寶貝餵食器 我跟寶貝講: 寶貝兒子.... 喝牛奶了 慢慢喝牛奶 別太心急了 爸爸在12:40分按鈴進加護 我跟寶貝講: 寶貝.... 媽媽先出去吃飯 我跟爸爸講: 別替寶貝活動四肢或按摩 因為.... 兒子剛吃飽 下午會客 我是很衝忙 我忙著利用少少的五分鐘 看寶貝兒子 因為.... 今天要坐爸爸的車 先回家去 走到寶貝身邊 我將臉貼著寶貝 感覺寶貝的臉發燙 且寶貝的臉發紅 我將寶貝的光明燈 改為使用一盞 住院林醫生走過來說: 寶貝.... 下午的血壓還是不穩 所以.... 我替寶貝回復使用升壓劑 目前升壓劑為3cc 我剛聽到 真是眼前黑 但是.... 醫生說: 使用升壓劑後 寶貝..... 血壓平穩且心跳也平穩 我聽了之後 心放下不少 我跟護士阿姨說: 我等一下跟爸爸先回仁武 寶貝.... 請妳多照顧了 爸爸等晚上下班 會過來看寶貝 我跟護士阿姨說後 回到寶貝身邊說: 媽媽媽先回家 爸爸去屏東上課 下課後來看寶貝 p.s.爸爸下課去看寶貝 才知道寶貝發燒(37.7) 護士阿姨有讓寶貝睡冰枕 或許在我下午會客時 寶貝就不舒服在發燒 真的很自責

10 / 25寶貝日記

2009年10月25日
公開
10

10/25 早上8:30~9:00多 家裏電話響起 以為是娘家媽媽 打電話來 但是.... 當電話報出的號碼不對時 腳底有一陣涼 趕緊去接電話 電話那一頭傳來 加護住院林醫生的聲音 我心裏認為不太妙 媽媽.... 寶貝剛才心跳太低 我們替寶貝急救 我說: 那麼等一下 我們過去看寶貝 我掛上電話 一直在想住院醫生的話 "心跳太低....急救" 情況到底為何呢 我跟爸爸講: 住院醫生的話 我們去加護看寶貝 我一路上都跟爸爸講: 寶貝.... 自從"脂肪"停了 就開始心律不整 他們沒有兩天 又將寶貝的 靜脈注射營養針停掉 寶貝的情況更是虛弱 且情況不穩定 難道只是因為寶貝 牛奶喝到200cc 其他營養針劑就可以停嗎 不要考慮寶貝 是否可以從牛奶中 完全取得營養 如果.... 是這種理論 我看保健食品也不用賣了 醫生也知道寶貝吸收不好 需要額外補充 且寶貝才剛化療沒有多久 體力更是虛弱 等一下要更住院醫生 提靜脈注射營養針的事 我們進加護 走到寶貝床邊 天呀! 寶貝氣切紗布都有血跡 住院林醫生走過來 我問他: 寶貝的紗布怎麼有血跡 他說: 寶貝有心肺按摩 我心裏想: 你是多粗魯丫 寶貝之前也有急救 怎麼沒有像這樣呢 住院林醫生說: 早上寶貝的心跳只有40幾下 所以.... 他們馬上用甦醒球 加心肺按摩 但是.... 現在病情不是很穩定 我坐在寶貝身邊 我跟寶貝講: 兒子.... 別害怕 爸爸媽媽來陪你了 寶貝.... 媽媽知道你很勇敢 我站起來 拿一張濕紙巾將寶貝 臉上細微血跡擦拭 寶貝的笑臉 讓我感到不捨 爸爸跟林醫生講: 寶貝的靜脈注射問題 林醫生同意先恢復 寶貝的靜脈注射營養針劑 但是.... 要等到星期一 寶貝心跳79 寶貝的血壓98/45 寶貝的血氧濃度 從100%降至60% 兩盞光明燈努力 照耀著寶貝 我將寶貝的浴巾蓋好 讓寶貝的體溫能保持著 中午和爸爸吃過午餐後 回家屬休息室休息 爸爸則等著下午16:00時 要到空大上課 休息室其他媽媽 得知寶貝情況 都認為太扯了 沒有一個人能100%的吸收 更何況是生病中的孩子 營養不充足孩子的體力 會更虛弱 會間接多少影響病情 下午會客時間 我先進加護看寶貝 寶貝的心跳86 寶貝的血壓92/56 寶貝的血氧濃度 60%降至40% 心肝兒子.... 媽媽來看你了 光明燈依舊照亮著寶貝 將臉貼在寶貝臉上 不捨兒子所受的苦 心想: 孩子.... 我們都還沒有疼夠你 想到以前自己 對寶貝種種行為 無法原諒自己 討厭自己以前 對寶貝太嚴厲 寶貝無法自己順利解便 讓寶貝趴在地上哭 認為寶貝是太依賴甘油球 強迫寶貝練習走路 寶貝不肯練習走路 就認為他故意不作 我沒有想到是 寶貝腫瘤長的又快又大 讓寶貝無法控制 自己行走 自己解便 我是一個最失敗的母親 兒子.... 你能原諒媽媽 曾對你作過不合理的要求 對你的哭泣不曾理會嗎 原來不是你不願意 而是你無法作到 從寶貝愛我的行為 寶貝的言語 我知道他原諒我這個笨母親 寶貝從來不會記仇 他都說: 別人不是故意傷害他 爸爸在晚上18:40分到 帥哥.... 爸爸來看你了 護士阿姨過來要替寶貝抽痰 當我看到護士阿姨 擦拭甦醒球時 我感覺很奇怪 等護士阿姨抽好痰 將甦醒球拿起來 要放回去時 我看到甦醒球口有血跡 我好心疼哦 到底醫生是多粗暴的按 晚上19:30分 我們出加護吃晚餐 我才跟爸爸講剛才看到的事 爸爸説: 難怪妳一直說林醫生很粗魯 回想昨天外甥的童言童語 睿睿有沒有比較好 我只能回答: 好比較好 孩子那懂得弟弟生重病 他只知道弟弟生病住院 他只知道要替弟弟求菩薩 他只知道好久沒有看到弟弟 他只知道要替弟弟愛護小弟弟 他只知道他是大哥哥要愛護弟弟們 寶貝兒子 媽媽想起懷著弟弟 背後背著你 原本你不要 但是.... 媽媽說: 寶貝不要動 寶貝抓好媽媽 讓媽媽背你下樓 寶貝兒子緊緊摟住我 那種感覺真的.... 讓我很滿足

10 / 24寶貝日記

2009年10月24日
公開
12

10/24 早上會客時間 我走到寶貝身邊 發現寶貝心律不整 的問題仍存在 放下寶貝的床欄 我調廣播給寶貝聽 臉貼著寶貝的臉龐 輕輕的說: 寶貝.... 媽媽來看寶貝兒子 用手輕輕摸著 寶貝兒子的頭髮 陪著兒子一起聽 美妙的音樂 坐在寶貝身邊 手握著寶貝小手 每當機器在叫時 我們都會抬起頭來 看看是否是寶貝機器在響 如果不是 我們就會鬆一口氣 若是寶貝的機器在響 就會看到底是為什麼 今天是寶貝的儀器在響 原因是"心律不整" 爸爸說: 寶貝的靜脈注射營養針停了 我說: 我不知道呢 爸爸說: 昨天晚上就沒有看見了 我和爸爸都很擔心 後續的發展 寶貝住在加護 已有五個月了 若是脂肪及靜脈注射營養針停 醫院會以病情穩定 要我們下轉 高雄市立聯合醫院 美術館院區 寶貝病情有沒有穩定 從寶貝肺部重覆感染 尿道重覆發炎 加上寶貝原本的疾病 我們懷疑美術館院區 沒有能力接手 寶貝的病情也是 美術館院區誤判 爸爸說: 或許這是我們在瞎擔心 我和爸爸各坐在寶貝一邊 我們卻.... 不小心睡著了 到加護會客 卻趴在床邊睡覺 說起來也很奇怪 但是.... 在寶貝身邊打瞌睡 卻是很平穩 因為.... 我們可以守著自己的孩子 下午會客時間 我們穿好隔離衣 走到寶貝身邊 寶貝的心跳77 寶貝的血壓98/29 我看到29 臉色慘色 我指的29的數據 跟爸爸講: 兒子的低血壓怎麼只有29 和爸爸一起去找執班醫生 執班醫生說: 有替寶貝打電解質 我走到寶貝另一邊 發現寶貝的氧氣濃度 為80% ~29下 天呀! 今天寶貝到底怎麼了 我們又是去執班醫生 執班醫生說: 寶貝的二氧化碳值過高 所以.... 將氧氣濃度往上調 等一下會作x光攝影 呼吸治療師過來 聽聽寶貝的肺部 看看螢幕上的數據 把呼吸器設定值往下調 氧氣濃度50% ~ 30下 我們在19:00時 離開加護去吃晚餐 爸爸打電話問: 加護執班醫生 寶貝x光如何 執班醫生說: 寶貝.... 有肺積水 爸爸問: 肺積水很多嗎 執班醫生說: 是不需要引流 肺積水也會讓寶貝 二氧化碳濃度上升 寶貝.... 重覆感染 讓我們很憂心

10 / 23寶貝日記

2009年10月23日
公開
10

10/23 今天愛國國小 資源班老師要來 替寶貝拍照片 早上會客時間 我穿好隔離衣 老師剛好到 等老師穿好隔離衣 一起進加護 老師拍照是為了 替寶貝送建輔開會用 寶貝要從愛國資源班 轉河濱在家教學 老師建議我們 轉在家教學 因為寶貝目前 不可能回學校上課 轉在家教學還有津貼可以領 愛國另一名資源班新生 在轉河濱在家教學 我簽下同意書 P.S.等寶貝身體好 可以從河濱在家教學轉 回愛國資源班 寶貝心跳89 寶貝擁有兩盞 光明燈取暖 讓一盞光明燈照耀寶貝 寶貝血氧100 寶貝要喝牛奶 我餵寶貝喝牛奶 並且吃藥 爸爸在12:15按鈴進加護 爸爸低頭看寶貝說: 寶貝.... 爸爸來看寶貝了 爸爸說: 我要替寶貝活動四肢 我阻止爸爸說: 寶貝才剛喝牛奶 下次請早一點哦 爸爸跟寶貝説: 兒子.... 今天爸爸要到屏東上課 回來在看寶貝 我跟爸爸講: 今天有買素食油飯 你何時回去上班 爸爸無奈說: 等一下又要開會了 我跟寶貝說: 兒子.... 爸爸要回去開會 媽媽去吃飯 你要好好休息 下午會客時間 走進加護 我走到寶貝身邊 寶貝的心跳98 寶貝的血壓97/45 寶貝的血氧100 隔壁前方又傳來 家屬替寶貝兒子 加油及打氣的聲音 且都不間斷的重複那一句 隔壁的阿公也是一樣 好像輸人不輸陣一般 讓我的頭隱隱作痛 這是怎麼一回事呢 住院醫生走過來說: 寶貝.... 氣切管換好了 且切片的傷口 也拆線了 我說: 醫生.... 謝謝你哦! 我聽到機器發出的聲音 回頭看儀器 發現寶貝又心律不整 但是.... 幸好寶貝血氧還正常 拿起經靜下來唸誦著 並且迴逈給寶貝 這是我目前讓作的 也是讓我心能平靜一點 晚上18:00 我跟寶貝講: 今天.... 阿公及阿媽要去推拿 所以.... 媽媽要回去照顧弟弟 爸爸等一下會來看寶貝 我離開加護時 跟照顧寶貝的護士說: 寶貝又有心律不整的問題 請她又留意

10 / 22寶貝日記

2009年10月22日
公開
15

10/22 早上會客時間 走到寶貝身邊 看著螢幕上數據顯示 寶貝的心跳95 寶貝的血壓96/67 寶貝的血氧100 心想: 寶貝.... 你好棒哦 將CD轉為收聽廣播 臉貼在寶貝頭上方 跟著寶貝聽著漫妙音樂 享受親子之樂 親親寶貝的臉頰 告訴寶貝 媽媽有多愛他 摸一摸寶貝頭髮訴說 爸爸及媽媽有多念 有他在身邊說話 王菲~我願意 可以代表著我的心情寫照 思念是一種很玄的東西 如影 ~ 隨行 無聲又無息出沒在心底 轉眼~吞沒我在寂寞裡 爸爸按鈴進加護 爸爸跟寶貝打招呼 帥哥.... 爸爸來看你了 爸爸今天晚上 在大榮有課要上 會晚一點來看你哦 我問爸爸: 你最晚幾點要回去 爸爸說: 等一下有會要開 我跟爸爸講: 這樣子.... 你在待三分鐘 我們去健保局送件 爸爸說: 這樣也好 健保局內都是等著洽公人員 拿號碼牌辦事 等了二十多分鐘 才輪到我送件 拿著戶口名簿及我的身分証證 和寶貝的呼吸重大傷病卡申請 給健保局人員 健保局人員問: 這是第二次申請 我說: 對.... 健保局小姐拿信封 給我填寫住地 健保局小姐要我回家 等著回信 呼吸器使用需要有 呼吸重大傷病卡 此卡使用期限三個月 也就是三個月過後 需重新申請 下午會客時間 寶貝的心跳82 寶貝的血壓106/82 寶貝的血氧99 替寶貝擦摸乳液 讓寶貝的皮膚不要太乾燥 替寶貝擦拭小甘菊 讓寶貝脫皮的地方 能夠減緩 再替寶貝活動四肢 讓寶貝的四肢能夠 血液循環好點 今天加護的很像菜市場 不管是早上的會客 還是下午的會客 因為不時聽到 前兩床家屬大聲鼓勵 自家的孩子 其內容不停重複 直到會客結束 或者延長會客 真想抗議 難道你們不能放輕 自己的音量嗎 難道你們不知道 還有其他病人 需要休息嗎 但是.... 我只能莫可奈何 選擇作一個"卒子" 因為我怕被加護按上 最難搞的家屬 我的寶貝還在加護 無言....頭痛中

10 / 21寶貝日記

2009年10月21日
公開
25

10/21 今天進加護 第一件事 就是看寶貝 是否還有"心律不整" 我看了許久 波形正常 也沒有聽到機器 因為"心律不整" 而產生的警告聲 讓我稍稍放心 我拿了一張濕紙巾 替寶貝擦拭著臉頰 讓寶貝看起來清爽 讓寶貝感覺舒服 替寶貝轉成廣播 寶貝.... 音樂可以讓你輕鬆 我依舊將臉頰 貼在寶貝額頭 跟寶貝聽著音樂 此時跟寶貝的距離=0 我看到個管人員 我走過去問她: 請問何時要替寶貝換管子 個管人員說: 先讓醫生試鼻胃管 看看寶貝胃部功能是否有啟動 我想起來這一件事 個管人員說: 寶貝.... 呼吸重大傷病卡到期了 需要重新申請 我請醫生填好在拿給妳 妳在拿到病友服務室蓋章 在附上戶口名簿影印本 看是由我們送 還是妳送至健保局 我說: 那就麻煩妳了 護士阿姨拉起簾幕 正在替寶貝換尿片 寶貝.... 今天被灌腸 所以.... 護士正在更換尿片 我趕緊進去幫忙 寶貝的血壓仍是150 寶貝降腦壓的藥 仍是持續在打著 醫護人員還是持續 在觀察寶貝的血壓情況 下午會客時間 我穿好隔離衣走進加護 還是觀察著寶貝 是否"心律不整" 幸好.... 今天寶貝恢復正常了 個管人員將醫生簽好 呼吸重在傷病卡交給我 要我送至病友服務室蓋章 呼吸重大傷病卡: 期限三個月 三個月到就要重新申請 我看到寶貝手指甲長長了 拿出指甲剪及乳液和小甘菊 一邊替寶貝剪指甲 然後替寶貝擦乳液及小甘菊 讓寶貝的皮膚乾燥 能暫時改善 讓寶貝皮膚脫皮能減緩 住院醫生走到寶貝床前 住院醫生說: 寶貝的皮膚切片 結果出來了 良性....皮脂瘤 我聽到了之後 鬆了一口氣 內心充滿感恩的心 醫生説: 有發紅會開藥擦 妳們想開刀去除嗎 我馬上回答: 醫生不用開刀 護士阿姨拿來點滴 護士阿姨說: 因為寶貝有在喝牛奶 所以.... 那一瓶白色的脂肪 先暫停使用 我說: 當然了 而且脂肪用多了 對寶貝也不好 我拿出普門品 唸誦普門品和心經 及大悲咒 並迴逈給寶貝 爸爸按加護的門鈴 爸爸進加護 第一件事就是 和寶貝兒子打招呼 住院林醫生再次走過來 向爸爸解說: 寶貝皮膚切片結果 爸爸的心安下來了 我把呼吸重大傷病卡申請書 交給爸爸看 爸爸看出申請書有錯 趕緊請護士修正 免得又被健保局退件了 晚上19:00 爸爸說: 去病友服務室蓋章 明天我要自己親自 送件至健保局 我跟寶貝說: 寶貝.... 爸爸媽媽媽有事 要離開加護 寶貝.... 要好好休息 才會有體力 明天我們在來看寶貝 我跟護士阿姨打招呼 請她多多照顧寶貝

10 / 20寶貝日記

2009年10月20日
公開
8

10/20 今天是寶貝兒子生日 早上會客時間 我穿好隔離衣進加護 迎面看到的是 令我害怕的波形 那波形不規律 那代表寶貝"心律不整" 護士阿姨出現了 我問護士阿姨: 寶貝.... 好像心律不整 護士阿姨說: 今天一大早就這樣了 我有要注意寶貝 心律的變化 我等一下請醫生 來跟妳解說 我將臉頰貼在寶貝兒子額定 我跟寶貝說: 兒子生日快樂 今天是寶貝的生日 媽媽好愛你 聞著寶貝的味道 我的心稍微平靜 住院醫生來到寶貝床前 我跟林醫生說: 寶貝.... 又心律不整 林醫生說: 我們會觀察看看 我跟林醫生說: 寶貝之前心律不整 是因為鈣離子高過7 是不是替寶貝抽血驗鈣離子 林醫生說: 好.... 我們會抽血檢驗 我重新坐在寶貝身邊 我發現寶貝的眼角 正在泛著淚水 我替寶貝擦拭 但是.... 沒有多久寶貝的眼角 也流著淚水 寶貝.... 你感覺到今天媽媽內心的苦澀 所以.... 你流著眼淚 媽媽趴著寶貝身邊 一手摸著寶貝 一邊聽著廣播 不知不覺的睡著了 爸爸按鈴進加護 我有跟爸爸講: 寶貝今天心律不整 爸爸擔心的直盯螢幕看 我跟爸爸說: 醫生有要抽血檢驗 我們等檢驗結果出來 下午進加護看寶貝 寶貝的血壓這幾天高高低低 高時是150 低時是90多 但是通常都是比較高 寶貝的血氧是98 寶貝的心律還是不整 我問護士阿姨: 寶貝的抽血正常嗎 護士阿姨說: 正常 我感到很奇怪 寶貝為何心律不整呢 拿出普門品唸誦迴逈給寶貝 是我目前能替寶貝作的事 讓我的心能稍微平靜 爸爸按鈴進加護 爸爸在寶貝耳邊 講著悄悄話 爸爸發現寶貝眼角流著淚 爸爸好擔心哦 我跟爸爸講: 寶貝抽血檢驗值是正常 爸爸在一次問護士阿姨 護士阿姨請晚上執班醫生 等一下來解說 執班醫生走到寶貝面前 爸爸問: 醫生.... 何為規律性心律不整 醫生回答: 心律不整沒有規律性 所以才稱心律不整 我們現在只能作觀察 爸爸問: 為什麼只能作觀察? 醫生說: 從寶貝的血氧看來 心律不整並沒有 讓寶貝因而血氧下降 也没有讓血氧濃度設定調高 也就是說 沒有危害到寶貝 所以.... 只要觀察即可 如果硬要把心律不整改善 害怕對寶貝產生變數 我跟爸爸終於聽懂 醫生的解說 在晚上19:00多 我跟寶貝講: 寶貝.... 爸爸媽媽去吃飯了 寶貝.... 你要好好休息 才有體力哦 明天爸爸媽媽在來看寶貝

10 / 19寶貝日記

2009年10月19日
公開
9

10/19 早上會客時間 我穿好隔離衣 走到寶貝的身邊 寶貝的心跳77左右 我將寶貝的浴巾蓋好 寶貝的血壓:150 天呀! 寶貝兒子 你怎麼了 我看著降腦壓藥 還持續在點著 將寶貝聽了一整晚 佛經音樂 改調廣播給寶貝聽 讓寶貝能轉換心情 護士阿姨走到寶貝身邊 護士阿姨說: 今天寶貝的血壓 比較很高 且原本在11:00才要打 降腦壓的藥提前打了 但是.... 血壓還是降不太下來 所以.... 現在又在打一次降腦壓的藥 我將臉頰貼在寶貝的頭上 我跟寶貝說: 兒子.... 你要加油! 甘巴爹! 兒子.... 媽媽真的很愛你 很多阿姨在替寶貝加油鼓勵 我坐在寶貝身邊 手握著寶貝的手 看著寶貝.... 並觀察寶貝的變化 住院林醫生走過來說: 孩子.... 因為腦力降不下來 所以.... 我有調整降腦壓藥劑 我問住院醫生: 寶貝的皮膚切片出來了嗎 住院醫生說: 還沒有呢 等報告 我會去催報告 我跟醫生說: 謝謝你 爸爸按鈴進加護 個管進加護跟爸爸談 12指腸管的事 爸爸原本要請在美國擔任 小兒科醫生的朋友 替寶貝購買12指腸管 但是.... 因為12指腸管是醫療用品 且12指腸管前端有金屬片 在上飛機前就被打回票 個管說: 會在幫寶貝找替代品 下午會客時間 我進加護看兩分鐘寶貝 因為爸爸晚上要到屏東上課 所以.... 我要先搭爸爸的車回家 寶貝的心跳78~80 寶貝血氧98 我跟寶貝講: 寶貝.... 爸爸今天要到屏東上課 媽媽搭爸爸車回家 爸爸下課會過來 看寶貝兒子 寶貝要好好休息 才會有體力 我跟護士說: 爸爸.... 今天到屏東上課 晚上23:00才會過來看寶貝 我現在要離開 搭爸爸的車回家 寶貝.... 妳多費心了

10 / 18寶貝日記

2009年10月18日
公開
10

10/18 今天早上的會客 由爸爸前往 我需要在家照顧小隻的 爸爸也無法在加護 陪寶貝很久 爸爸下午有空大的課 下午15:30分 爸爸由空大下課 到娘家接我 爸爸問我: 要回家嗎? 我回爸爸說: 回到家休息15分 又要開車出發 來高醫看寶貝 我看還是不要回家 下午16:00時 我們到達高醫 休息室有另三床的家屬休息 爸爸看一看時間 提議去自由路的 中華電信門市看手機 因為我的手機壞了 沒有手機聯絡真的不方便 下午17:20分 進加護看寶貝 爸爸走到前 我走到後面 護士阿姨說: 媽媽呢 我走到寶貝床邊說: 爸爸在放我鴿子 他真的就臭頭了 寶貝眼角膜有眼屎 拿一張濕紙巾 替寶貝擦拭臉頰 讓寶貝乾淨舒服 寶貝.... 媽媽好想你哦 將臉貼著寶貝兒子 再一次享受寶貝的氣息 從寶貝身上 得到心寧的平靜 寶貝的心跳80 寶貝的血壓98/48 寶貝的血氧98 寶貝正在打降腦壓的藥 寶貝的嘴唇乾燥 拿起護唇膏替寶貝擦拭 我拿著新買的護唇膏 我跟寶貝說: 寶貝.... 媽媽有替寶貝 買草莓味道的護唇膏 寶貝最喜歡草莓味道 護士阿姨替寶貝 裝營養劑及脂肪 並將它們掛在點滴架上 讓它們隨著點滴管 流進寶貝的身內 補充寶貝身體所需 寶貝.... 加油!加油! 寶貝.... 甘巴爹!甘巴爹! 寶貝.... 我在寶貝耳朵 替寶貝加油及鼓舞 晚上19:00 寶貝.... 爸爸及媽媽先去吃飯 明天在來看寶貝 寶貝兒子 好好休息 才有體力

10 / 17寶貝日記

2009年10月17日
公開
33

10/17 早上11:30分 我們還在仁武 準備出發看寶貝 手機鈴聲響起 從爸爸的對答上 我不禁的害怕起來 是高醫加護的護士打來 大概是說: 寶貝的血壓太高了 寶貝的心跳太低了 研判可能是腦壓過高 醫生緊急按排電腦斷層 要我們趕過去醫院 簽同意書 每次只要心急 就無法很快速 無法很順心 一路上的車子好多哦 明明只有20多分鐘的車程 卻要花費40分才能到達 先將小隻的送至娘家 我跟爸爸講: 要他先等我 我把小隻交給阿媽 沒有想到我前腳剛離開車子 爸爸後腳就把車子開走 害我一路從博愛路走到自由路 雖說我每天都這樣子走 但是.... 今天卻無法像平日一樣 散步至醫院 而是加快步伐走 我像蒸汽火車一般 步伐大步大步往前跨 我內心的不爽 也像蒸汽火車的滾動 口裏不停的唸著: 等我到醫院 你就被我唸到 我才不管 你有沒有面子 我包包都沒有拿下車 想拿零錢買飲料止渴 都沒有法子 當電梯門打開 我走出來看到爸爸 爸爸很驚訝 因為已過會客時間 加護門關起來 我從加護門未打開前 唸到加護門打開 我一路唸進去 因為媽媽非常不爽不極點 一位護士出面解救爸爸 護士阿姨幫我拿隔離衣 讓我穿上隔離衣說: 媽媽.... 別生氣 進去看睿寶貝 我走到兒子的床邊 看著螢幕上心跳71左右 血壓高達150/130 兩盞光明燈照耀寶貝 我將臉頰貼著寶貝兒子 兒子的額頭是涼涼 看著沉睡的兒子 我輕輕的問著: 寶貝.... 你現在一定很不舒服 我說著說著 我的眼淚流不停 沾濕了寶貝的頭髮 沾濕了寶貝的枕頭 也沾濕了我的臉龐 我好心疼哦 護士阿姨說: 等一下8號床可以送 電腦斷層室 我跟寶貝講: 兒子.... 你不要害怕 媽媽趕來了 會陪在寶貝身邊 兒子.... 媽媽來陪你了 你要加油 兒子.... 爸爸媽媽會陪著寶貝 你不要怕 我們先出加護 到外面等寶貝 時間好像過的好慢 加護門打開了 送出來的是一名嬰兒 媽媽迎上跟著醫護人員 護送著寶貝至開刀房 今天執班醫生 負責按甦醒球 我們的寶貝仍在等待中 時間好慢長哦 寶貝兒子出加護 原本兒子等的是 執班醫生回來護送 負責按甦醒球 執班醫生辛苦了 寶貝進斷層掃描室 負責人員問: 孩子有氣喘嗎? 我回答: 有....是感冒引起 爸爸忘了孩子有氣喘 我說: 孩子的氣喘還是高醫診斷 隔離門關上了 護士要我簽自費同意書 我簽下自費使用顯影劑 隔離門打開 爸爸走進去 而我負責去按電梯 讓寶貝能快速回到加護 兒子進加護 我們在外面守著 護士出來說: 爸爸先回去休息 因為醫生很忙 有一小朋友插管不順利 我們剛將車子開離 醫院傐車場 醫生來電: 是腦壓過高引起的 會給予降腦壓的藥 我們鬆一口氣 下午會客時間 我們走進加護 寶貝的血壓130 寶貝的心跳71左右 兩盞光明燈依舊守護寶貝 爸爸說: 寶貝正在打降腦壓的藥 爸爸指著其中一瓶 護士走過來 爸爸問: 降腦壓的藥是打一整瓶嗎? 護士說: 不是打一整瓶 寶貝每六個小時打一次 下次要等晚上23:00才打 爸爸問: 帝盟多吃到何時 護士說: 吃到星期日 爸爸帶著公文進加護 一邊陪著寶貝 一邊寫著公文 我則不時看著數據 不停移動著光明燈 最後我才知道 光明燈的熱度可以調整 我將熱度調至最高 我拿出普門品 唸普品門.心經.大悲咒 迴逈給寶貝 護士阿姨來替寶貝抽痰 護士阿姨將蓋在全身的浴巾 改了一個方向 變成橫蓋浴巾 寶貝的心跳一路滑至66 我趕緊將寶貝的浴巾 改回原本的蓋法 我拿著藥師經 唸著藥師經 迴逈給寶貝 又唸金剛經 迴逈給兒子 寶貝的心跳慢慢回升至72 晚上19:30分 我們跟寶貝說: 寶貝.... 我們去吃飯了 你要好好休息 才會有體力 媽媽明天在來看你 出加護時 我們跟今天執班醫生 說一聲感謝她了 在跟照顧寶貝的護士講 寶貝只要一角沒有蓋好 體溫稍微涼 心跳就會往下滑 要心跳往上升 要等很久 護士說: 我會注意的

10 / 16寶貝日記

2009年10月16日
公開
12

10/16 早上會客 寶貝.... 這幾天的心跳 都在77左右徘徊 兩盞光明燈照 照耀著寶貝 寶貝血氧ok 摸著寶貝額頭 額頭還是涼的 寶貝蓋著兩條浴巾保暖 我還是將光明燈 移到我認為適當的地方 習慣性的用臉龐去貼著寶貝 享受著這個氣氛 陪著寶貝聽著音樂 我變的知足感恩 護士阿姨拿了一隻針 要替寶貝打"抗利尿劑" 護士阿姨說: 寶貝抽血電解值不平衡 我聽了還是滿頭霧水 電解值不平衡 為什麼是打"抗利尿劑"呢 我坐在寶貝身邊 仍是很困惑 住院醫生過來說: 媽媽.... 寶貝抽血報告中 鉀離子太高 造成電解值不平衡 所以.... 替寶貝打抗利尿劑 我跟住院醫生說: 那抗利尿劑量也用好 不然寶貝又水腫了 因為寶貝已經 很多天沒有打抗利尿劑了 護士阿姨替寶貝解開尿布 我很困惑看著 護士阿姨說: 寶貝剛才好通腸 現在有便便了 將床簾拉起來 護士阿姨替寶貝擦便便 護士阿姨發現寶貝 便便很硬 沒有上出來 用手去挖 結果.... 寶貝.... 清出好多便便 爸爸進加護看寶貝 我跟爸爸講: 寶貝.... 被清出很多便便 也很謝謝阿姨 下午會客時間 兩盞光明燈照亮寶貝 寶貝的心跳78 寶貝的血氧98 替寶貝清鼻屎 小夜班護士阿姨們 依舊忙碌著 坐在寶貝身邊 聞著寶貝的氣息 陪著寶貝 看著心愛的兒子 晚上18:00分 照顧寶貝的護士 還是很忙碌 護士看到我問: 媽媽有事嗎? 我回答: 我等一下有事找妳 護士阿姨說: 等我忙一段落 我說: 好 拿著普門品 開始唸誦著普門品及 心經及心悲咒 並迴逈給寶貝兒子 護士阿姨剛好經過 寶貝床前便順便問我 我說: 寶貝鼻子膠帶不黏了 等一下請妳幫忙 護士阿姨說: 等一下我就弄 我又說: 今天寶貝有換氣切管嗎 護士阿姨說: 今天早班就換了 我說: 那麼沒有更換氣切帶了 因為我找不到氣切帶 護士阿姨說: 可能沒有換氣帶 我說: 今天我要先回去照顧小朋友 所以.... 我先離開加護 爸爸晚一點會來 寶貝.... 請妳多多照顧了 護士阿姨說: 好 我跟寶貝講: 兒子.... 媽媽要先回阿媽家 照顧弟弟 爸爸等一下就會來 媽媽明天在來看寶貝

10 / 15寶貝日記

2009年10月15日
公開
10

10/15 早上會客時間 看看就看見寶貝 擁有兩顆大太陽 它們很盡可能的提供 寶貝的熱能 走到寶貝床前 才知道寶貝心跳77左右 伸手摸寶貝的額頭 寶貝的額頭是涼 放下床欄 轉廣播給寶貝聽 坐在寶貝的身邊 手握住寶貝的小手 想將熱源送給兒子 我看到住院醫生 我走過去問他: 醫生.... 寶貝在吃帝盟多 你們何時會驗白血球呢 住院醫生說: 3天會驗血一次 主治醫生看我們在談話 便走過來 我說: 因為寶貝說完帝盟多 白血球曾降至4000 主治醫生說: 3天會驗一次血 只要白血球低於正常值 寶貝就會轉隔離病房 媽媽放心 我問醫生說: 謝謝醫生 媽媽.... 外面有人找 護士阿姨過來說 我想起爸爸說過 今天寶貝的老師 要過來看寶貝 趕緊走出去 寶貝資源班的兩位老師來看寶貝 一位進去看寶貝 一位跟我談並拿表格給我填 老師問我: 是否想替寶貝轉在家教學 因為有津貼可以貼 等身體健康在轉回學校 我說: 我跟爸爸商量在跟老師說 中午12:00 資源班的老師回學校 我又進加護陪寶貝 護士阿姨正在 替寶貝灌牛奶 我跟護士說: 麻煩妳了 中午12:30分 爸爸按鈴進加護 將醫生的話告訴爸爸 中午12:50分 爸爸要趕回去開會 我跟寶貝說: 兒子.... 媽媽先去吃飯 爸爸要回去開會 媽媽下午在來看你 爸爸因為晚上要上課 等爸爸下課在來看你 我們跟護士打聲招呼 離開加護 下午會客時間 寶貝依舊擁有兩大護法 在照耀著寶貝 寶貝的心跳80左右 寶貝的血壓ok 寶貝的血氧97 我將臉貼著寶貝的臉頰 我一手摸著寶貝的頭髮 跟寶貝聽著收音機傳來的音樂 感覺好幸福哦 跟寶貝在耳邊講一些 鼓舞寶貝的話語 下午17:30分 我看到寶貝的四肢 都很乾燥且有的都脫皮了 我拿著乳液及小甘菊 替寶貝摸在乾燥的皮膚 及脫皮的地方 護士阿姨過來替寶貝 準備蒸痰 並將點滴架好在點滴架上 晚上18:00分 我拿出普門品及藥師經 我先打開普門品 唸誦普門品.心經.大悲咒 並迴逈給寶貝 再唸藥師經 唸藥師經並迴逈給寶貝 護士阿姨回到寶貝床前 將蒸痰用具收好 並將寶貝平躺 替寶貝拍痰並抽痰 在寶貝翻身 坐在寶貝的身邊 看著寶貝 內心想著替寶貝 募集"生日照片"的事 中午爸爸說: 要募集2555張"生日照片" 真的很難作的到 我聽了之後就跟爸爸說: 還沒有做 怎麼知道做不到呢 我一定要試試看 晚上18:30分 爸爸.... 今天晚上要上課 下課已經是10:15分了 我肚子餓了 所以.... 我跟寶貝講: 媽媽先去吃飯 爸爸下課會進來看寶貝 我跟護士講: 爸爸今天會在23:00 進加護看寶貝 我先去吃飯了 寶貝請妳多多照顧了 謝謝妳

10 / 14寶貝日記

2009年10月14日
公開
26

10/14 早上會客時間 我走到寶貝身邊 發現寶貝擁有兩顆太陽 原因是寶貝的體溫 只有35.0多而以 寶貝的心跳75左右 寶貝的血壓98 寶貝的血氧97 我問寶貝說: 寶貝兒子怎麼呢 將包包放好 床檻放下來 將自己的額頭貼在 寶貝的額頭 天呀! 寶貝的額頭好涼哦 將寶貝的浴巾在蓋密一點 讓寶貝的熱更容易集中 將cd播放改為廣播 轉換寶貝的心情 剛坐在寶貝身邊 住院醫生走過來説: 原本安排寶貝10/16 作電腦斷層 因為我們反應是急件 所以.... 寶貝等一下會作電腦斷層 在中午過後 要家屬陪同 所以.... 媽媽吃過飯 要回醫院等待 我說: 我都在家屬休息室 住院醫生說: 切片檢查下午會作 由皮膚科醫生到加護作 我說: 謝謝醫生 住院醫生說: 帝盟多明天開始使用 一樣一天兩顆 一共吃五天 我跟住院醫生說: 謝謝你們 我問住院醫生: 寶貝的尿液 住院醫生說: 寶貝.... 尿道感染 所以.... 我們今天有給予抗生素 我又問住院醫生: 寶貝肺部問題 住院醫生說: 寶貝.... 有肺水腫 這跟水腫是有相關 身體多餘的水份 無法正常代謝掉 聽了我頭都大起來了 住院醫生離開後 我跟寶貝講: 寶貝.... 要加油哦 寶貝兒子.... 等一下你要作電腦斷層 媽媽會陪著你 兒子.... 甘巴爹!甘巴爹! 已經12:15分了 寶貝應該要喝牛奶了 護士阿姨怎麼還不見人影 我去找護士阿姨 護士阿姨衛教完畢 我問她: 寶貝不是要喝牛奶嗎? 護士阿姨說: 因為等一下要作斷層 會打顯影劑 怕寶貝會吐 所以.... 牛奶等上來在喝 我問護士阿姨: 那我要用自費 因為寶貝有過敏體質 護士阿姨說: 你們有簽過費的單子 所以.... 不用重簽 中午12:30分 爸爸按鈴進加護 我跟爸爸說: 等一下要作電腦斷層 及切片檢查 爸爸說: 不是10/16才要斷層嗎 我說: 醫生催樓下趕快作 所以.... 提前到今天 我先出加護吃飯 不到一會兒爸爸也先來了 爸爸到休息室找我 我問他怎麼那麼快出來 爸爸説: 皮膚醫生上來替寶貝作檢查 我剛吃午餐後 休息沒有多久 就接到加護打到休息室的電話 媽媽 寶貝要下去作斷層了 妳到外等待 我跟別的媽咪借手機打給爸爸 (因為手機壞了) 我在外面等寶貝 沒有多久 寶貝由住院醫生按著甦醒球 照顧寶貝的護士及一名實習醫生 護士要我跟他們搭電梯下去 我堅持自己下樓 因為三名醫護人員 電梯真的很擁擠 我趕到ct室 寶貝已經被推入 準備工作展開 ct人員問我 媽媽.... 寶貝有氣喘嗎? 我回答: 有.... 今年才開始 ct人員又問我: 是變天還是感冒引起 我回答: 我不知道變天是否會 但是.... 他是感冒引起氣喘 ct人員又問: 會對藥物過敏嗎? 我回答: 應該不會 因為之前在這裏有作過 我隨後出了ct室 ct室的門也關上了 我打公共電話給爸爸說: 寶貝進ct室 你來找不到我們 寶貝就是回加護 爸爸在寶貝作好ct前三分鐘到 爸爸跟我一起搭 另一部電梯回到五樓 但是.... 寶貝已經進加護了 下午會客時間 我穿好隔離衣 寶貝依舊用兩盞 光明燈在烤 寶貝的心跳在72左右 寶貝的血壓ok 寶貝的血氧98 我握住寶貝的手 我發現寶貝的指甲長了 且寶貝的皮膚很乾燥 寶貝有些皮膚脫皮很誇張 我拿出指甲剪.乳液及小甘菊 替寶貝修剪指甲 替寶貝摸乳液在皮膚 乾燥的地方 替寶貝擦小甘菊在 皮膚脫皮的地方 護士阿姨替寶貝 準備蒸痰了 我跟寶貝說: 寶貝.... 你又不是蠶寶寶 怎麼學蠶寶寶脫皮 護士阿姨聽到 問我怎麼了 我指寶貝脫皮 的地方給她看 護士阿姨說: 皮膚太燥了 我坐在寶貝床頭邊 寶貝.... 媽媽替你剪好指甲 替你摸上乳液 替你擦上小甘菊 護士阿姨拿"脂肪" 及黃色的營養針劑 把它們準備好 掛在點滴架上 讓它們排隊等著 進入寶貝的體內 我拿出普門品唸誦 再唸心經及大悲咒 再迴逈給寶貝 再取出金剛經 唸誦金剛經及心經 及大悲咒 再之迴逈給寶貝 護士阿姨過來要 替寶貝抽痰 護士阿姨先替寶貝拍痰 再拿出準備東西 替寶貝取痰及洗牙 我等護士阿姨抽好痰 爸爸來了 爸爸跟寶貝講著話 護士阿姨回到寶貝床邊 護士阿姨説: 今天晚上21:00 寶貝開始吃帝盟多 我跟爸爸很傻眼 心想都是很多問號 我問護士說: 住院醫生告訴我 明天才吃丫 護士阿說: 沒有.... 是今天晚上21:00 我心想現在是在 從阿里山小火車 變成開高鐵嗎 爸爸問護士阿姨: 那"速營療"要停嗎 我聽了很錯愕 寶貝目前最需要的東西 怎可以停呢 我說: 寶貝在吃帝盟多 最需要速營療 護士阿姨說: 不能停 寶貝現在需要的就是它 護士離開去吃飯 我再拿出藥師經 唸誦藥師經 迴逈給寶貝 等護士吃完飯後 打聲招呼 和寶貝說: 寶貝.... 爸爸媽媽要去吃飯 明天在來看寶貝 護士阿姨也準備 讓寶貝喝牛奶

10 / 13寶貝日記

2009年10月13日
公開
13

10/13 早上進加護會客 走到寶貝床邊 寶貝的心跳77 寶貝的光明燈照亮寶貝 給予寶貝溫暖 寶貝的血氧97 住院醫生出現在 寶貝床邊說: 寶貝.... 會皮膚科 結論:有可能是脂肪瘤 或許纖維瘤 需要化驗 雖然我對住院醫生很感冒 但是.... 此時卻很感謝他 替我帶來好訊息 今天滿床(15床全滿) 護士很忙碌 我感覺護士恨不得 自己有分身吧 等到護士過來 我問護士: 寶貝.... 昨天有打抗利尿劑嗎? 護士說: 沒有~一直到現在 所以.... 今天寶貝整整小了一號 手都皺皺的 我看著寶貝 真的寶貝的臉 從三下巴變成瓜子臉 手也是皺皺的 護士阿姨說: 等一下寶貝要喝奶奶了 爸爸按加護的門鈴 爸爸走到寶貝身邊 帥哥.... 爸爸來看你了 爸爸低身跟寶貝 講悄悄話 護士阿姨端著寶貝午餐來了 寶貝喝奶奶吃藥粉 爸爸很著急的説: 寶貝牛奶快沒有 趕快倒茶進去 我跟爸爸講: 要等牛奶流到管子下面 才能倒茶進去 因為茶是在洗淨管子 我看寶貝的尿很混濁 我跟護士阿姨説: 寶貝的尿很混濁 護士阿姨說: 昨天我們就有交班到了 所以.... 我們會在觀察 爸爸問: 寶貝不是有在打抗生素嗎 護士阿姨說: 從昨天就停了 爸爸很擔心 我說: 寶貝插尿管太久了 所以.... 會常感染 下午會客時間 我和爸爸穿好隔離衣 走到寶貝的身邊 寶貝的心跳78~82左右 所以.... 光明燈依舊照耀著寶貝 寶貝的血氧95左右 寶貝的血壓110/58左右 下午會客的家屬很多 護士阿姨仍舊忙碌不已 將臉貼著寶貝的習慣 是何時養成的呢 我想是在寶貝進加護時 想將寶貝擁入懷裡的願望 又是何時產生的呢 也是寶貝進加護時 每每聽到大愛的孩子 我的眼水直落下 媽媽妳要乖乖喔 (媽媽會守著你) 等我長大 我一定會照顧您 (媽媽直希望能平安長大) 我要帶媽媽出去玩 (爸爸媽媽想帶寶寶出去玩) 我要抱抱媽媽 (媽媽也想抱抱你) 媽媽我想抱抱 (媽媽也想讓寶貝抱抱) 爸爸替寶貝擦乳液及小甘菊 替寶貝活動腳關節 我們真的累了 在寶貝身邊休憩 在寶貝的身邊 真的很安心呢

10 / 11寶貝日記

2009年10月11日
公開
51

10/11 我跟爸爸走進加護 看看寶貝兒子 寶貝心跳88 寶貝血氧100 今天執班醫生走過來說: 爸爸.... 媽媽.... 寶貝後腦的硬塊 不是腫瘤 我跟爸爸聽到 好高興哦 我們會皮膚科來看 醫生說了很多 我總合上述說: 可能是磨擦引起 導致皮膚像長繭 醫生回答: 有可能 我跟醫生及護士說: 昨天真的謝謝你們 我聽爸爸講 要準備事項很多 謝謝你們 早班的護士細心的 替寶貝量後腦硬塊長度 以便近日觀察 感恩醫護人員們 我貼在寶貝臉頰 跟寶貝說: 兒子.... 媽媽好想你哦 寶貝.... 媽媽昨天一整天 沒有看見你 很掛念你 護士阿姨端來寶貝牛奶 寶貝.... 你要喝牛奶 護士阿姨將針筒接上 12指腸管 牛奶倒入針筒 牛奶隨著管子流入 寶貝的體內 補充寶貝營養所需 寶貝.... 要乖乖喝牛奶哦 我們不安的心 總算可以放下了 下午會客時間 媽媽走到寶貝身邊 寶貝的心跳91 寶貝的血壓110/57 寶貝的血氧98 放下床檻 輕輕的對寶貝講: 兒子..... 媽媽來看你了 用臉頰輕貼著臉頰 用臉色輕貼著額頭 用手摸著寶貝的頭髮 我的心在一差那間 得到寶貝的安慰 我的心在一差那間 平靜了 我從袋子拿那出 普門品.金剛經.藥師經 一本一本 一張一張 一篇一篇 慢慢唸誦 並迴逈給寶貝 爸爸今天去上課 所以.... 在晚上19:00多 進加護看寶貝兒子 帥哥.... 爸爸來看寶貝了 短短一句話 訴說著我們的思念 爸爸坐在寶貝身邊 靜靜的看著寶貝 在安靜中享受著 陪伴寶貝的時光 直到護士阿姨吃飯出來 我們才出加護吃飯

10 / 8寶貝日記

2009年10月08日
公開
8

10/8 早上會客時間 我穿好隔離衣 走到寶貝身邊 寶貝的心跳88 我問寶貝說: 寶貝.... 你怎麼了 我將寶貝浴巾蓋好 寶貝的血氧97 我從包包拿出 寶貝健康手冊 因為寶貝已是小一生 健康手冊有需要追加 施打的疫苗 護士看到寶貝的健康手冊 就問我要作什麼 我說: 小一有些疫苗 是需要追施打的 昨天陳主治醫生 要我帶來給她看 護士說: 可是她因為不舒服 提早請產假了 護士說完就將健康手術 拿給林住院醫生 護士離開後 我發現寶貝昨天後腦 一顆硬硬地方變紅了 我找護士來看 護士看了之後 用毛巾將那地方墊高 要觀察是否是壓經的 我坐在寶貝身邊 一手摸著寶貝 一手將cd片改為廣播 寶貝.... 你要加油 寶貝.... 媽媽真的很想你 趴著寶貝的身邊 享受跟寶貝相處的時光 媽媽.... 原來是林住院醫生 來到寶貝床前叫我 我起身看到他 手拿著寶貝的健康手冊 他說: 媽媽.... 寶貝現在住加護 所以.... 不用打疫苗 因為加護不會感染 林住院醫生看我 一直好像不認同他的話 改口說: 也不是不會感染 而是加護不像一般社區 感染力強 我指手冊說: 我是說: 這些疫苗是上小一 需要追加的 他又重覆說: 寶貝現在住加護 所以.... 不用打疫苗 因為加護不會感染 我快要氣炸了 為何住院醫生答非所問 我只想知道可不可以 而不是會不會感染 我又重覆我的問題 他這次回答: 因為加護不會感染 加護不像一般社區 感染力強 且打疫苗會發燒 我當然知道會發燒 我問他: 是不是等寶貝出院 再打疫苗 他說: 對.... 他可以出院再接打 加護不會感染 那為何我兒子有兩次~三次 院內感染呢 你給我的感覺是"不想作" 而不是我寶貝目前不適合作 過了那麼久 寶貝後腦紅紅的地方 並沒有退紅 剛好護士拿牛奶來了 我跟護士講 護士說: 我等一下跟醫生講 我接手替護士 餵寶貝喝牛奶 林住院醫生又過來說: 那我請創傷小組來看 我今天在加護 陪到12:30分 我跟寶貝說: 媽媽出去了 不然媽媽會被醫生氣瘋了 我回到休息室 就打電話給爸爸 說剛才發生的事 我說: 醫生真的很誇張 什麼加護不會感染 爸爸說: 等一下他進去 會去了解到底怎樣 下午會客時間 我走到寶貝身邊 寶貝的心跳90~94 寶貝的血氧94 寶貝的血壓97/48 我一直在找護士 因為我要問護士 創傷小組來看過寶貝嗎 護士在跟隔壁床家屬 解說小朋友的情況 醫生也在忙 下午17:30分 我問林住院醫生: 創傷小組來過嗎 林住院醫生過來 問護士創傷小組來了嗎: 護士說: 沒有 你沒有下有會創傷小組 的單子 林住院醫生說: 有丫 早班護士沒有下嗎 護士說: 那是要醫生下單 結果他們的分爭 引起主治醫生的關注問 到道怎麼了 他們還昰不理主治醫生 繼續爭論 我跟主治講寶貝早上的情況 主治跟住院說: 你就下單 主治過來看寶貝發紅的地方 跟我講: 等一下創傷小組會來 我今天對住院醫生的行徑 真的很不認同 他到底心思在那邊呢 我看著寶貝 寶貝.... 你要加油 寶貝.... 甘巴爹!甘巴爹 內心在想 寶貝.... 你要堅強 護士要替寶貝抽痰了 護士將抽痰的東西備好 護士從氣切口開始抽 來回重覆三次 再抽兩邊鼻口 也是來回三次 最後抽嘴巴 等了好久 創傷小組的小姐來了 她摸一摸說: 這不是外表造成的 那是內部引部的 我聽了之後心都不安起來 我又去問護士: 那是內部引起 護士說: 對.... 是內部 我又問: 有可能是腫瘤嗎 護士說: 有可能 我又去跟住院醫生說: 剛才結果 現在要如何處理 住院醫生說: 我在跟主治醫生討論 看要作電腦斷層 但是.... 內部引部 可能是腫瘤 作斷層也沒有用 因為知道也不能作什麼 我內心氣到不行 當病人身體有變化 就是要作檢查 而不是用假設來行事 用假設來診斷病情 作為不檢查的藉口 真的很要不得 我說: 你總要給我們一個病名 一個正確的說法 我回到寶貝身邊 我的淚水在眼眶打轉 只因寶貝現在 在作緩和治療 就可以大胆推敲病因 認為作檢查對病情 沒有用處 就可以省起來不作 難道作緩和治療的病人 就可以有些檢查不用作嗎 第一次感覺在加護 無法心平氣和陪寶貝 但是.... 護士去吃飯了 我忍住淚水 忍住想離開加護的心 等到護士出來在走 我好想伸訴住院醫生哦 他沒有同理心 明天.... 我請爸爸早點到加護 會主治醫生 跟主治醫生表達我們 作家屬的心聲 我一點不想跟住院醫生講話 當醫生有什麼了不起 沒有同理心 遇到你真的也很愁

10 / 7寶貝日記

2009年10月07日
公開
9

10/7 早上會客時間 我走到寶貝身邊 天呀! 寶貝的心跳77左右 護士阿姨已將 寶貝的光明燈 推至寶貝身邊打開 讓寶貝能從光明燈 照耀中獲得熱量 寶貝的血壓100/38 寶貝的低壓真低 寶貝的血氧100 對了看到住院醫生 問他寶貝打疫苗的事 他說他會問主治醫生 不過一會兒 主治陳醫生來了 住院醫生跟她講疫苗的事 主治醫生過來說: 媽咪.... 寶貝要實打肺炎鏈球菌 及實打流感 我認為因為寶貝現在在住院 所以.... 不用打 因為加護不像公共場所 病毒很混雜 我說: 寶貝升小一 他還有其他疫苗要接種 主治醫生說: 那請妳看還有那些疫苗 需要接種 主治醫生及住院醫生離開 我心面在想 真的不需要打嗎 中午12:00 護士阿姨拿出寶貝的牛奶 護士阿姨替寶貝腹圍 發現寶貝腹圍 比昨天大1公分 今天寶貝真的比較水腫 我問護士阿姨: 水腫是全身性的嗎 也會影響腹圍嗎 護士阿姨說: 會多少影響 我坐下來 仔細看著從小 握在手心的寶貝 寶貝的貼心 寶貝的笑容 寶貝的撒嬌 寶貝的固執 寶貝的善良 都在我的腦海 兒子.... 你要加油! 寶貝.... 甘巴爹!甘巴爹 心肝兒子.... 媽媽真的很愛你 寶貝兒子.... 爸爸也愛你 心肝寶貝.... 許許多多的媽咪替你加油 中午12:40分 爸爸終於到了加護 帥哥.... 爸爸來了! 我跟爸爸說: 你慢慢跟寶貝講 媽媽肚子餓了 我跟寶貝說: 媽媽先去吃飯 下午會客在來看寶貝哦 我到休息室吃飯 爸爸在回辦公室前 先來跟我講 寶貝的後腦有一顆硬硬 我聽了抽了一口氣 爸爸說: 我先跟護士講 護士在請住院醫生來看 住院醫生說: 一顆摸起來硬硬的 且沒有發熱也沒有發紅 所以.... 在觀察 我聽了很生氣說: 什麼叫在觀察 他不知道寶貝是腦部的疾病 我們會很緊張的 爸爸回辦公室 我回休息室 我跟另外兩位媽媽說 醫生的講法 另外兩位媽媽 不認同醫生的作法 下午會客時間 我進加護看寶貝 寶貝心跳100多 寶貝的血壓110/60 寶貝的血氧98~100 寶貝的氧氣濃度40 我開始幫寶貝摸乳液 將寶貝皮膚乾燥的地方 用乳液滋潤 寶貝的皮膚乾燥到 發紅且白白的 摸好乳液 用"小甘菊"擦寶貝 龜裂的皮膚 然後按摩寶貝每隻手指 按摩寶貝每隻腳指頭 再來替寶貝活動 隻腳及左手 留右手讓爸爸活動 免得說我都強了他的事 晚上18:30分 我拿起普門品 先唸普門品及心經 加大悲咒及其他咒語 迴逈給寶貝 再拿金剛經 唸誦金剛經 晚上快19:00 爸爸按鈴進加護 爸爸走到寶貝身邊 寶貝.... 爸爸來了 我起來讓爸爸 爸爸可以比較靠近寶貝 晚上19:10分 護士阿姨拿寶貝牛奶 寶貝要喝牛奶 我讓護士阿姨 替寶貝餵牛奶 我走到另一邊 將還沒有唸誦完整 的金剛經完成 且接著唸誦心經 迴逈給寶貝 我接著將寶貝牛奶 倒入管內 讓牛奶隨著管子 流入寶貝的身體 補充寶貝的營養 寶貝晚上的牛奶 因為中午腹圍變大 而減少牛量 沒有關係 寶貝讓腸胃休息一下 牛奶還是可以往上加 晚下19:30分 護士去吃飯了 我又拿起藥師經 唸藥師經 並迴逈給寶貝 在我唸誦完畢 剛好護士阿姨 也吃飽出來了 我跟護士阿姨說: 我們要出去吃晚餐 寶貝就請妳多照顧 謝謝妳 我們輪流跟寶貝講 我們要去吃晚餐 明天在來看寶貝兒子

10 / 6寶貝日記

2009年10月06日
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0/6 寶貝隔壁床拉起簾幕 是醫生在裏面 我走到寶貝床前三步路 醫生從寶貝床出來 寶貝怎麼了 我加緊腳步走去 寶貝沒有事 我鬆了一口氣 之後又有不少實習醫生 拉起簾幕從寶貝床邊 自由進出 這令人很無言 教學可以讓學生自由進出嗎 這樣能學的好嗎 -------------------------------- 之後拉開簾幕 看到穿手術衣的醫生 走出來 才知道剛才隔壁在作小手術 但是.... 小手術....實習醫生們交學 在會客時間 且實習醫生自由進出 給感覺不専業 且學習態度差 --------------------------------- 走到寶貝身邊 寶貝的心氧97~100 看到寶貝的心跳85 我開口說: 寶貝.... 你怎麼了 你知道嗎 媽媽很擔心 你要加油哦! 護士阿姨將光明燈 推至寶貝身邊照耀 我將寶貝的浴巾蓋好 讓寶貝的心跳 能慢慢往上爬 在11:40分 我開始找寶貝的護士 結果護士在忙 最後我請主治陳醫生 過來看寶貝的呼吸圖形 我跟陳醫生說: 寶貝呼吸值被設28下 可是呼吸圖形卻只有10下 陳醫生看了之後說: 沒有貼好 於是掀開寶貝的衣服 按一按貼紙 波形有變正常 但是沒有多久 又不正常 這次陳醫生重貼貼紙 波形馬上恢復正常 陳醫生看了幾分鐘 都正常才離開 我轉廣播給寶貝聽 我接著替寶貝摸乳液 寶貝皮膚好亁燥哦 乳液一摸馬上吸收 再來拿起小甘菊 替寶貝擦脫皮的手及腳 仔細替寶貝按摩 讓寶貝能血液循環好些 中午12:15分 爸爸按鈴進加護 爸爸跟寶貝打招呼 帥哥.... 爸爸來看你了 爸爸說完後 替寶貝活動四肢 讓寶貝的四肢血液循環好點 住院林醫生過來說: 爸爸 寶貝肺炎情況有改善 我們會持續治療寶貝的肺炎 然後寶貝因為吸收還是不好 所以.... 吃中藥粉還暫緩 等寶貝吸收變好 再來吃中藥粉 爸爸說: 醫生評估為主 下午會客時間 寶貝的心跳95 寶貝的低壓不理想 寶貝血氧97 我跟寶貝說: 寶貝.... 媽媽來看你了 寶貝.... 甘巴爹!甘巴爹! 趴在寶貝的身邊 右手摸著寶貝的頭髮 享受這片刻 下午17:30分 護士阿姨著寶貝的滴劑 將寶貝的滴劑裝好 放在點滴架上 然後這些滴劑會順著 點滴點流入寶貝的體內 晚上18:00 我從背包內拿出 普文品及金剛經 坐在寶貝身邊 唸起這些經文 一部唸完 迴逈給寶貝 再拿起另一部經文 唸完後再迴逈給寶貝 晚上18:40 分 爸爸按鈴 穿好隔離衣 走到寶貝的床邊 寶貝.... 爸爸下班來看你了 我起身將位置讓給爸爸 讓爸爸跟寶貝多說說話 晚上19:00時 我跟坐在對面的爸爸說: 爸爸今天要早點離開 因為等一下要去拿東西 爸爸點點頭 我跟寶貝說: 媽媽今天要去拿東西 所以.... 先離開 寶貝要好好休息哦 爸爸也過來跟寶貝說: 爸爸要先離開 我在去跟照顧寶貝的護士說: 今天有事 所以.... 我們現在要離開 寶貝.... 麻煩妳了 打了招呼後 我們就離開加護