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睿媽咪

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他的寶貝

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9 / 13寶貝日記

2009年09月13日
公開
8

9/13 我們去金銀島買 妙兒舒尿布 回程己經11:20分 又要先去看弟弟 (因為醫院細菌多 所以先看弟弟 在去醫院陪寶貝) 為了不想讓寶貝太晚擦澡 請護士替寶貝擦澡 我們在11:50分 進加護看寶貝 先謝謝幫寶貝 擦澡的護士阿姨 此時.... 寶貝的心跳及血壓OK 寶貝的氧氣濃度45% 一顆心稍微放心 前天照顧寶貝的阿姨 拿了一瓶乳液過來 未拆封.... 阿姨那一天不是說有試用包 我問阿姨: 不是有試用包嗎 阿姨說: 我那有試用包 我....被阿姨唬了 因為那一天阿姨說要拿一瓶 送給寶貝 我說: 不用那太破費了 阿姨說: 我拿試用包來給寶貝用 原來阿姨是怕我不收 才這樣講 真被她打敗了 護士阿姨回去寫她的資料 我走過去說: 阿姨多少錢 阿姨假裝很生氣的說: 不用啦! 快走啦.... 妳影響我寫東西 我們寶貝.... 對你好的阿姨真的很多 我真的很感恩 我跟爸爸替寶貝活動手腳 爸爸負責活動寶貝的腳 我負責活動寶貝的手 活動寶貝的手腳 避免寶貝手腳僵硬 避免寶貝手腳屋萎縮 減少寶貝水腫 孩子.... 我們會輕輕幫你做活動 下午會客時間 我先進去看寶貝 寶貝的心跳120~130 寶貝的血氧97~98 寶貝的血壓100 寶貝.... 媽媽來看寶貝 寶貝.... 爸爸及媽媽都愛寶貝 寶貝.... 你要加油 寶貝.... 我們一家人 都有替王爺公買 轎子上的燈 讓王爺公繞庄時 會很漂亮 寶貝.... 甘巴爹....甘巴爹 寶貝.... 愛你的人很多 加油!加油!加油! 護士阿姨在18:00 過來替寶貝蒸痰 媽媽替寶貝擦乳液 我替心肝兒子仔細摸上乳液 將寶貝的皮膚 按摩到氣血紅潤 醫生過來說: 寶貝的肺積水引流管 已在下午拔除了 爸爸問: 醫生前幾天的尿液檢查如何 醫生翻資料查看說: 一切正常 晚上19:00 護士阿姨過來 將蒸痰的裝置拔除 阿姨說: 寶貝常抽痰 造成肺部因抽痰 而受傷 所以.... 寶貝要減少抽痰次數 我在交班時 已經有抽痰了 現在就讓肺休息 看著住在加護的孩子 心中總是有無限的感慨 為什麼明明醫療那麼進步 卻對有些病無法可作呢 但是.... 我們只能帶孩子往前衝 因為只有往前或許才有生機 自己才不會後悔

9 / 12寶貝日記

2009年09月12日
公開
12

9/12 中午11:20 我跟爸爸在 加護外面等候 期待著等一下 跟寶貝見面 看到剛認識不久的媽媽 坐在椅子等著加護開門 那一位媽媽主動 將鄰座的物品拿起來 我坐在她身邊 我問她: 爸爸沒有來 那媽媽回答: 爸爸在家顧大兒子 我跟媽媽說: 媽媽.... 加油! 媽媽講: 我都拼命忍住 我握住媽媽手說: 媽媽.... 該發洩還是要發洩 不然妳會走不下去 加護的門打開了 我們都進去 陪自家寶貝 但是我還是很掛念 那一位媽媽 因為那位媽媽離相背景 身邊的親朋好友都不在 寶貝兒子 今天磅體重 護士阿姨說: 32-5就是寶貝的重量 我一直很納悶為何要-5 要減掉帆布及鐵棍的重量 寶貝的體重27 我想或多或少要在減少 寶貝水腫的重量 算寶貝的體重26 我跟寶貝講: 兒子.... 你虛報體重 寶貝的心跳及血壓ok 寶貝的血氧100% 寶貝的升壓劑18 寶貝的氧氣濃度50 寶貝.... 你怎麼了 媽媽好擔心哦 護士阿姨說: 媽媽.... 要擦澡了嗎 爸爸說: 等妳有空在說: 護士阿姨說: 我現在有空 對了寶貝的衣服 寶貝的床單 寶貝的被單 在剛磅體重時 一起換了 我問護士阿姨: 擦澡就可以 護士阿姨說: 對.... 擦澡就可以了 寶貝的衣服 已經換好了 床單及被單好換新 所以.... 我們擦的很馬虎 我們怕不小心 會將換好的衣服 及被單弄濕 下午會客時間到了 寶貝的心跳ok 寶貝的氧氣濃度47 寶貝的血氧99% 今天"好"阿姨 仍是寶貝的班 "好"阿姨開玩笑的說: 我不要跟寶貝好 每次我接班 寶貝.... 我拉起寶貝的腳說: 阿姨別這樣嗎 不然看妳要吃那邊 "好"阿姨說: 我要吃寶貝的腳 我說: 原來阿姨怕膽固醇太高 p.s.因為寶貝每天上乳液 又加上烤燈在保溫 我開玩笑的說:在烤乳豬 晚上18:00 "好"阿姨替寶貝蒸痰 忙著替寶貝用營養劑 忙著替寶貝用用脂肪 然後將所有的藥劑 全部上滴架 然後寶貝需要的液體 就隨著管路進入到 寶貝的身體內 支持著寶貝的身體 我問護士阿姨: 那麼寶貝的鈣 護士阿姨拿著 寶貝的醫護本子 打開指給我看 我看到每天不同的數據 護士阿姨指著兩組數據說: 妳看這兩天的數據 一天是7.02 一天是7.5 7.02那一天心律不整 只有一下子就恢復了 而7.5那一天心律不整 就一直持續到打了針 所以.... 寶貝的鈣只要超過7.0 就會產生心律不整 要將寶貝的鈣控制在7.0以下 護士阿姨要替寶貝抽痰 護士阿姨說: 我都不敢替寶貝拍痰 因為寶貝馬上會說 每次護士阿姨替寶貝拍痰 等一下寶貝抽出來的痰 都帶著血絲 寶貝.... 今天依舊以笑臉支持我們 寶貝.... 後腦下方有壓瘡 護士阿姨有替寶貝擦藥 及貼上人工皮 寶貝.... 心肝兒子 寶貝.... 加油! 寶貝.... 爸爸及媽媽都愛你 寶貝.... 許多阿姨也替你祈福 寶貝.... 加油! 寶貝.... 甘巴爹 寶貝.... 你做的到

9 / 11寶貝日記

2009年09月11日
公開
37

9/11 今天要進加護前 先去買39元素便當 因為便宜 我也不想外出吃飯 結果老闆說: 今天有兩種便當 其中之一是多了有加蔥 我們的蔥是有機的 很多人很喜歡 加蔥的便當茹素可以用嗎 吃素是沒有在吃蔥 老闆說: 吃素當然可以吃蔥 因為蔥是植物不是動物 我聽了之後真無言 我說: 我吃素不吃蔥 心想老闆太吃 扯了 將便當放在休息室 已經到了會客時間 急忙去看心肝寶貝 護士阿姨看到我來 就問我: 爸爸還沒有到丫 我說: 爸爸開學後比較忙 所以會比較晚進來 護士問: 要現在擦澡嗎 我說: 可以啦 護士去準備寶貝擦澡所需 我看到寶貝的心跳 我看到寶貝的血壓 都還不錯 但寶貝的升壓劑已調到18.0 寶貝的血壓今天不穩 嗯!只要寶貝血壓ok 其升壓劑會在往下調 護士阿姨今天跟我一起 替寶貝擦澡 護士阿姨真的動作確實 動作迅速 在短短的時間內完成寶貝擦澡 當然今天擦澡在兩盞光明燈 照耀之下完成擦澡 爸爸來了 我們剛好都完成了 剩下替寶貝穿衣服 替寶貝換被單 爸爸很想幫忙 所以一邊是護士在作 一邊是爸爸在作 爸爸說: 書已經在穿隔離衣的櫃子上 一共有二十本 小魚兒說: 請我們交給高醫劉社工 但是她尚未聯絡上劉社工 我跟爸爸說: 書本劉社工會收起來的 別擔心 下午13:30分 將18本書(協會)送到社服室 劉社工說: 上次協會才帶五本來而已 都拿完了 你們去那邊拿的 爸爸說: 小魚兒跟高榮那邊聯絡 我去高榮載來這邊 我留了一本給一位家屬 留了一本給一位醫生 所以這邊有18本 劉社工說: 這本書真的很好 回休息室路上 爸爸說: 這批書快發完了 也就是快改版了 但是協會對面印書經費 很煩惱.... 所要募經費印書 我說: 爸爸.... 我們可以多少幫忙協會 因為這種孩子 需要協會的幫忙 下午會客時門到了 今天是"好"護士當班 "好"護士說: 寶貝今天沒有打利尿劑 所以.... 寶貝今天又腫起來了 心想沒有打利尿劑 是陳醫生想替寶貝打白蛋白 因為打白蛋白補充身體所需 就不會水腫 但是因為寶貝尿液報告 還沒有出來 要打白蛋白就要自費 小小一瓶要價1700 爸爸跟醫生說: 只要為了寶貝好 自費沒有關係 晚上18:00 "好"護士阿姨替寶貝蒸痰 寶貝.... 加油哦! 寶貝.... 甘巴爹! 寶貝.... 爸爸及媽媽的心肝 寶貝.... 好多阿姨替你祝福 寶貝.... 我們都愛你 "好"護士阿姨過了十分 過來幫寶貝抽痰 天呀! 寶貝的痰都的很多 護士阿姨很細心 替寶貝抽痰 替寶貝洗牙齒 晚上19:00 我問: 寶貝是否要打抗尿劑 "好"阿姨回答: 目前血壓還好 還不需要打抗利尿劑 我會問"好"阿姨 是因為寶貝的尿很透明 在19:40~19:50分 寶貝的顯示器很怪 寶貝的心跳及脈搏不一致 心跳在120左右 脈搏卻在40多 我看了好害怕 請"好"護士來看 因為心跳波形及血氧波形 都很奇怪 護士說: 一般人都會 但是都是短暫的 寶貝也會 但是這一次寶貝時間太長了 寶貝引起其他護士關心 護士將波形印出來 馬上打電話通知醫生 請醫生回來看 又照心電圖 護士說: 寶貝是心律不整引起的 心律不整.... 主治醫生走過來說: 寶貝若是心律不整 會開心律不整的藥給寶貝吃 醫生請人來作心電圖 心電圖有將寶貝心律不整照到 執班醫生交待要抽血驗 執班醫生過來說: 會引起心律不整的原因很多 一個是心臟問題 一個是電解質不平衡 "好"護士姨替寶貝打針 我問護士: 那隻針是作什麼 護士說: 寶貝的鈣太多 鈣太多也會引起心律不整 那針是鈣太多要打的 已經打好幾天了 我說: 我不知道 看護士將針注射到寶貝的大腿 心理真的很痛 寶貝的血液報告 還沒有出來 我們先離開去晚飯 我跟爸爸說: 寶貝.... 因該是電解質不平衡 我們先不要自己嚇自己 爸爸在22:00左右 打電話問護士 護士說: 寶貝在打了針之後 情況穩定 抽血報告正常 就是太多 所以.... 是太多導致心律不整

9 / 10寶貝日記

2009年09月10日
公開
41

9/10 今天先去青島街 幫寶貝買帽子 因為寶貝的帽子沒有乾 所以.... 買帽子給寶貝 今天有帽子可戴 回頭路上 有一家素食店 己將便當推出來賣 一個便當才39元 看起來菜色還不錯 且價格很便宜 順便買兩個便當 一個給爸爸 一個給自己 等一下就不用外出 等我將便當放在休息室 加護的門已經打開了 打快速度 在洗好手及穿好隔離衣 我走向寶貝 護士阿姨站在寶貝身邊 等著問我: 現在要擦澡嗎 我回答: 可以擦澡 護士阿姨說: 早上林醫生已經有先來 替寶貝灌氣了 我看著寶貝的心跳及血壓ok 但是血氧92 我跟寶貝說: 寶貝.... 你有不滿要說出來 給我振作一點 護士阿姨將換洗物品拿來 看到我買的帽子就說: 媽咪.... 我們這一次讓他反戴 不然寶貝的頭 都被壓到有痕跡 我說: 可以丫 阿姨將熱水取來 我去加水 進行親子活動 護士姨去推了兩盞光明燈來 打光明燈.... 發現一盞光明燈不亮 阿姨以為是短路 就打打不亮的光明燈 但光明燈依舊不亮 我跟阿姨講: 不用打了 因為昨天我們就試過了 証明它是壞掉 不是短路 我幫寶貝仔細的擦澡 寶貝.... 媽咪替你擦香香哦 沉入於親子時間 換護士阿姨接手 因為要穿衣服 及換被單 我將水拿去倒掉 奇怪怎麼會有爸爸的聲音 原來是爸爸到了 在跟護士阿姨講話 今天寶貝換氣切管 護士阿姨交代我們要記得 將氣切帶拿回家洗 爸爸說: 我等一下要到光華國中開會 我說: 我有買便當 等一下拿一個便當去吃 今天早上林醫生己經來 替寶貝灌氣了 爸爸說: 林醫師對寶貝真好 爸爸跟我在休息室吃中飯 爸爸飯後馬上出發去 光華國中開會 我留在休息室休息 下午16:30分 我進加護陪寶貝兒子 看到寶貝兒子 帶帽子的模樣 有點像日本的"阿幸" 這是早班阿姨的傑作 心肝寶貝.... 加油! 寶貝兒子.... 甘巴爹! 下午17:00 今天小夜班護士...."好"阿姨 來照顧寶貝 我跟"好"護士說: 寶貝目前打扮像不像"阿幸" "好"護士說" 寶貝.... 最可愛 今天寶貝的水腫 有比較消了 我說: 水腫有比較消了 前幾天像豬頭一樣水腫 寶貝不可以用水腫 來騙媽媽 你有比較重 下午18:00左右 護士阿姨替寶貝蒸痰 護士阿護士說: 現在蒸痰 等一下就可以抽痰了 那麼不會等一下 所有的事都塞在一起 晚上19:00分 有一位醫生站在寶貝床尾問: 我說: 我是孩子的媽媽 醫生說: 我是復建醫生 明天復建的老師 會來替寶貝作30分的復建 媽媽.... 因為我們替寶貝復建 時間是有限的 所以.... 有空時妳可以隨著 替寶貝作復建 我説: 寶貝的手水腫 我都不敢替寶貝按摩 怕他會痛 醫生說: 他不會痛 我教妳如何替寶貝復建 我看著醫生的示範 我也跟著作 我問醫生: 常替寶貝手復建 他的水腫是否會消 醫生說: 當然了 手或腳有在動 其循環比較好 當然不容易水腫 這樣我要有空就幫寶貝作復建

金剛結及甘露丸

2009年09月09日
公開
15

金剛結是一種護身符 在有一些惡的非人意圖傷害我們時 金剛結會起到保護我們的作用 使他們遠離我們 製作金剛結的每位仁波切 他們自己修持哪種本尊 就會以相應的本尊修持製作金剛結 並非是由某一特定的修法作成 金剛結依據作法的不同 有的掛在身上 有的可以放在口袋裡 也有的可以晚上睡覺的時候 掛在床邊都可以 仁波切：藏語的原意是人中之寶 是指一個人， 他的修行、慈悲、智慧 對人類有很大的貢獻 人們尊稱他為仁波切 這也是對上師的尊稱非人 佛教稱六道中非人類的天龍八部 以及夜叉、餓鬼、修羅等 稱為"非人" 一般又稱為"鬼神" 　　 【金剛結】 　　 1.金剛結是一個像 是中國結之加持物 上方有打結 2.上師施打結時持咒 以咒力吹入結內 將力量封存其中。 結內有護法及力量 佩帶在頸上，能保平安 減少障礙，增加幸福 3.有些金剛結 並非上師親自持咒吹氣進入結內 而是弟子們先打好金剛結 然後請上師加持 其二者皆有加持力 甚至是根本就沒有結 只是一條線帶 若經上師加持 亦有加持力 4.金剛結、其上方原先的那個結 不可拆開，因主要的加持力在該處 但若是自己綁的結 (因為打結才有辦法綁在頸上故) 則可拆開 5.若是佩帶久了 不小心弄髒了 則加持力亦是存在 不過若是被火燒掉了 燒到完全不剩 則加持力即告結束 　　　　 【佩帶金剛結之功德利益】 寂猛化身尊眾做授記 一切空行愛護如親子 一切護法遣除諸違緣 願成心中一切所希欲 如來教法興盛且增上 持教大德一切心願成 無餘遣除有情諸逆緣 願令一切圓滿如意成 --德達林巴 仁增久美多傑 　　 ※關於金剛結之加持力的期限 金剛結的加持力是無有限期的 除非佩帶此金剛結之人 對此金剛結失去信心 或者是被火所焚 加持力才會消失。 　　 ※金剛結使用方法： 1. 置於胸前或身上 隨身行李、皮包、背包 2. 驕乘之汽車、機車 居家門楣上 病患身上及其周圍 3. 置於不吉、恐怖之處 運氣不佳之人身上 　　 ※佩帶金剛結的注意事項： 　　 1. 不可以放在腰部以下。　　 2. 不可將結打開， 或用剪刀等 物品修剪其外觀及長度 3. 若是往後陳舊不堪 因金剛結乃是三根本的加持 不可隨意丟棄 　 可將其掛於高處 （如屋頂、或樹上） 使之隨風加持環境 守護周圍的一切眾生 4. 不願佩帶時，請務必恭敬焚化 甘露丸（粉）佩身之功德 蓮師曰: "於三千大千世界之微塵 佛作無量之供養 若將甘露丸佩帶頸上之功德 超勝修持三世諸佛之剎土者十萬倍 若將恆河沙劫佛尊觀 於頂輪頂禮與甘露丸置梵穴頂禮 二者之功德相似" 此食解脫法: 藥所化者不依信心之有無造惡業者 即使造作殺業者 或旁生等若食此甘露法藥 一入其口﹐即清淨其所造諸罪障 未來七世中生於 佛法弘傳之地而修持 究竟證得解脫果位 用法﹕ 1.可放在舍利塔 淨盒中後放在佛堂上供養 或裝藏佛像使用 2.可泡在水中喝下 或直接吞下 甘露一經服下 能延長壽命､淨除病障 消災､增長智慧及記憶力 每種甘露丸都有大量利益 只是不同的甘露因修法不同 其主要的功效彼此偏重會略有不同 泡在水中的方式 可以將其水分贈眾人 及多處利益眾生 3.亡者快死前服下可滅罪 助其往生淨土或善道之助緣 減少墮入惡道之危險 4.可拿去做煙供 供養一切眾生 助其得滿足 離苦得樂 5.放入海､湖､河､溪等處 利樂龍王及水族眾生 6.可給畜牲服用 畜牲若無法服用 可泡在水中 讓它喝下去 7.放在嘎烏中佩帶在頸上 可保平安﹐減少障礙 因有諸佛加持 帶在身上可抵抗魔祟侵犯 念經持咒有加倍的功德 存放﹕ 甘露丸保存﹐請避免潮濕。

9 / 9寶貝日記

2009年09月09日
公開
53

9/9 寶貝所上的國小 其特教組長和兩名特教老師 來看寶貝 寶貝是上資源班 由兩位老師 進去看寶貝 我和特教組長 坐在外面的椅子 說寶貝目前的情況 特教組長一邊聽我說寶貝 一邊用面紙擦拭淚水 等兩位老師出來 我和組長進去看寶貝 特教組長看寶貝躺在床上 忍不住淚水又流下來了 她看過寶貝跟爸爸撒嬌 她看過寶貝跟爸爸感情很好 她很難過事事如此變化 今年同一所國小 有兩名資源班的新生 同在一家醫院 且同一個加護病房 不同班級.... 今天組長及老師們 一起來看這兩位小朋友 一位清醒 一位昏迷 讓人很感傷 老師們回學校 我進加護 寶貝在針灸了 今天請護士阿姨 替我幫寶貝擦澡 拿著老師所給的資料袋 我離開加護 下午進加護 寶貝的心跳及血壓OK 寶貝的血氧濃度:40% 寶貝的升壓劑:16.0 寶貝的尿很透明 我急的問照顧的護士 護士說: 剛才有幫寶貝打利尿劑 我沒有聽錯 寶貝都在尿崩了 還打利尿劑 護士說: 因為要幫寶貝排出多於的水 我問: 不是有在打白蛋白 護士說: 打到昨天而已 那地上的筒子 是在收集寶貝 今天早上7:00 到明天晚上7:00 的尿液拱檢驗用的 在18:00的時候 護士來替寶貝抽痰 寶貝抽出來的痰真的很多 奇怪寶貝的血氧掉至88 護士趕緊按舒醒球 將寶貝的血氧按至100 我問護士: 寶貝為何會這樣呢 護士說: 因為寶貝的左肺積水 左肺積水.... 我沒有聽錯嗎 我問護士: 不是右肺積水嗎 護士說: X光片中其左肺也有積水 我聽了真的快暈倒 護士又說: 所以我們會在觀察看看 爸爸進加護了 我跟爸爸講 寶貝左肺積水 及寶貝打利尿劑 爸爸聽到寶貝打利尿劑 真的眼珠快掉下來了 爸爸找陳醫生解答問題 爸爸將我拉到換穿隔離衣的地方 爸爸說: 很麻煩 我有請醫生依自己的專業來行事 不管是否要自費 我們事後補簽 我真的聽了一頭霧水 爸爸說: 寶貝現在甲狀腺低下 所以導致寶貝吸收力不好 但是甲狀腺低下的藥沒有針劑 只有口服藥 也就是即使口服 其效果也不好 我回答說: 沒有關係 多少有吸收 爸爸說: 寶貝血氧下降 也是甲狀腺低下惹的禍 甲狀腺低下會造成吸收不好 會造成貧血 只要貧血其血氧濃度會下降 我心想: 前天寶貝就因貧血 而輸血(血紅素) 寶貝未輸血前 血紅素:5.多 昨天驗得的血紅素:7.多 雖有上升 但仍未達標準值 我的結論: 先解決甲狀腺低下的問題 左肺積水....在觀察 尿液檢查....進行中 消水腫....利尿劑....進行中 需小心行事 解決方法: 水出來的多 水進去的也多 讓它平衡 尿太多在打抗利尿劑 祝福寶貝! 祝福寶貝! 祝福寶貝!

9 / 8寶貝日記

2009年09月08日
公開
10

9/8 早上11:00 我到加護門口 剛好加護的門打開 我進去跟護士講: 請替寶貝請理髮師 上來替寶貝理髮及洗頭 早上11:30分 加護會客時間到了 寶貝的心跳及血壓ok 寶貝的血氧濃度30% 寶貝的升壓劑16.0 寶貝的水腫有比較消 這代表白蛋白有開始發揮作用 我問護士: 請問今天寶貝還需要輪血嗎 護士說: 沒有要輸血 我會這樣問 是因為寶貝昨天輸血的針 還在寶貝的腳上 我跟護士阿姨講: 請妳幫寶貝準備擦澡的東西 謝謝妳 護士阿姨將所需要的物品 及熱水備妥 我將簾幕拉起來 替寶貝洗臉 然後接著幫寶貝擦澡 我跟寶貝講: 寶貝.... 媽媽有請人幫寶貝 理髮及洗頭 讓寶貝看起來會更帥哦 寶貝.... 笑臉回應著我 因為寶貝右肺在引積水 所以我不太敢替寶貝 穿右邊的衣服 怕會弄痛寶貝 我請護士阿姨來替寶貝 穿衣服....換床單....換被單 爸爸來看寶貝了 我跟爸爸講: 今天會請理髮師 上來替寶貝理髮及洗頭 爸爸拿了理髮兼洗頭的錢 讓我交給護士阿姨 下午會客時間 我走到寶貝的身邊 寶貝的升壓劑下調至14.0 寶貝的氧氣濃度下修至28.0 寶貝的心跳及血壓ok 但是我的眼皮.... 今天一直在跳著 但是寶貝的數據 此時還不錯丫 我將寶貝的帽子掀起來 想看寶貝的頭髮理了如何 結果.... 結果.... 寶貝的頭髮近似光頭 寶貝看起來像小沙彌 看起來很可愛 但是.... 我感覺是不怎麼對勁 有人將超音波機推至寶貝身邊 我想該不會等一下 陳主治醫生過來替寶貝 照肺部超音波 沒有多久 陳主治醫生過來說: 我要替寶貝照肺部超音波 不用三分鐘 陳主治醫生說: 寶貝的肺炎有比較好 要持續治療 而積水要引導少於30cc 才能將管子移除 爸爸進加護 爸爸今天替寶貝領到書本 爸爸將寶貝的書本 帶上來讓寶貝看 爸爸說: 寶貝是一年級學生 這是寶貝的書哦 爸爸坐下來 拿一本書 唸書給寶貝聽 這是寶貝老師說: 留一本書在寶貝床邊 有空唸書給寶貝聽 爸爸俯身跟寶貝講: 兒子.... 明天爸爸要去其他學校開會 要開一整天的會 所以.... 明天中午爸爸不能來 爸爸晚上來看寶貝 寶貝總是用笑臉 迎著每一天 這是寶貝的招牌笑容 寶貝好像在跟我們講 要我們不要太擔心 今天晚上10:50~11:00 爸爸的手機又響了 我拿著手機 看著手機的來電顯示 是市內電話:07-32.... 我心想該不會是醫院吧 我接起電話: 喂! 電話那一端傳來 熟悉的聲音 媽咪.... 寶貝.... 在急救 你們快來醫院 我的聲音冷靜 我的大腦好像停止運轉般 爸爸聞聲音衝出房門說: 怎麼了.... 是醫院嗎 我很冷靜的說: 我們去醫院 兒子在急救 我們狂奔出門 在剛出家門口不到三分鐘 爸爸的手機響了 爸爸接起手機 爸爸收線後才講: 醫生說: 寶貝在急救兩三分鐘後 心跳就恢復了 爸爸和我來醫院的一路上 都沉默不語 不知道要說什麼 我想的是 這是寶貝在告訴我們 他要去修行的時間 快要來臨了嗎 花蓮慈院蘇主住的助理說: 寶貝的情況會愈來愈密集 雖然我們心裏有準備 但是我們還是不放棄 因為他是我們的寶貝兒子 我們按了加護的門鈴 我穿好隔離衣 走到寶貝的身邊 坐在寶貝的身邊 看著寶貝直掉淚水 又看向寶貝的螢幕 看著寶貝的數據 淚滴仍不停的掉 醫生走過來跟爸爸說: 剛才寶貝在抽痰時 寶貝的心跳突然往下掉 連續掉了兩次 心跳變成零 趕緊用舒醒球壓 最後打強心針及心肺按摩 寶貝在兩三分鐘 心跳就恢復了 醫生認為 寶貝的心肺功能是沒有問題 是腫瘤引起心跳停止 我淚流滿面 擦乾又流 流又擦乾 我的心真的很.... 我的孩子 我淚水無法控制 寶貝的血壓重新測量 結果寶貝的血壓:100多/38 好奇怪的數據哦 我擦拭淚水問護士 護士說: 因為寶貝剛才才急救過 所以心肺功能需要時間恢復 導致血壓數據奇怪 我跟寶貝講: 寶貝.... 阿姨說: 你要好好休息 將心肺功能恢復 所以 寶貝.... 現在你好好休息 才會有體力恢復哦

9 / 7寶貝日記

2009年09月07日
公開
22

9/7 早上會客時間 我穿好隔離衣 心情很緊張的 走到寶貝身邊 瞧一瞧寶貝的數據 寶貝的心跳及血壓OK 我走到升壓劑的旁邊 天呀! 升壓劑調至20.0 太可怕了 到底發生何時了 我在走到呼吸器身旁 其血氧濃度有下修到30% 剛好護士來了 我問護士: 寶貝的血壓不穩嗎 護士回答說: 在大夜班 寶貝的血壓變的不穩定 所以調高升壓劑 讓寶貝的血壓穩定 看著寶貝微笑的臉 內心只有告訴自己 寶貝要舒服 才有體力 護士又來了 在寶貝的左腳打針 我看了寶貝雙腳一眼 天呀! 寶貝.... 今天的腳水腫像豬腳 昨天沒有呢 我跟護士講: 昨天寶貝的腳 還沒有腫起來呢 護士說: 現在寶貝的腳 水腫起來了 寶貝的左腳 好像找錯位置 另一名護士說: 這樣不可以 要在另外找 於是在寶貝的右腳 找血管埋針 終於血管找到了 我問護士要作什麼用途: 輸血.... 護士問我何時要替寶貝擦澡 我說: 不然現在好了 因為爸爸會很晚才到 於是護士將擦澡所需拿妥 擦澡水也準備好了 護士進來協定我擦澡 我跟護士講: 如果妳有事 妳可以去用 護士回答: 我沒有事 我可以一起用 我和護士一起 將寶貝擦的香香 爸爸回來 醫生來到床尾講: 寶貝.... 今天驗血 血紅素低於標準 只有5多一點點 所以等一下要輸血紅素 爸爸問寶貝水腫的問題: 醫生.... 寶貝何時水腫會比較消 醫生回答: 要打兩天白蛋白 才看的出來 那麼寶貝明天或後天 就可以看見其差別 握著寶貝的手 看著寶貝 摸著寶貝的臉 跟寶貝低語 寶貝兒子.... 媽媽好愛你哦 心肝寶貝.... 你最貼心 護士拿著血漿 要幫寶貝輸血了 我跟寶貝講: 護士阿姨要幫寶貝輸血了 寶貝.... 你好好休息 你才會有體力 寶貝.... 加油哦 媽媽先去吃午飯 等下午媽媽在進來 陪心肝寶貝 吃了午飯 到休息室休息 看著早上才買的經書 普文品~20本 紀得帶回家 蓋上寶貝的名字 明天帶來給劉社工 請劉社工拿去 跟別人結緣 這是我能替寶貝作的事情之一 下午會客 我走到寶貝身邊 寶貝血已經輸好了 我看到升壓劑 降至16.0 我真的滿是問號 但是還是很高興 寶貝.... 媽媽來看寶貝了 寶貝.... 媽媽心肝寶貝 護士將寶貝的黃色營養劑裝好了 也將寶貝的白色奶奶裝好了 這些寶貝所需的營養液 正排隊等著要進到寶貝的身體 供寶貝身體所需 護士稍晚又將寶貝的白蛋白也裝好了 護士忙碌的將以上的液體 輪流送入寶貝的身體內 (因為.... 有些針劑會互相衝突 所以要將它們排開) 爸爸到了 按鈴進了加護了 爸爸拿著寶貝的註冊單 跟寶貝講: 爸爸等一下幫寶貝繳註冊費 寶貝.... 你要上國小一年級了 寶貝是一年四班的學生 爸爸講了很高興 但是內心還是很.... 難過 題外話: 今天早上 爸爸很生氣 打電話跟我訴"氣" 寶貝的老師說: 寶貝若今年沒有要上學 那就不用繳註冊費 我聽了之後 這不符合常理丫 我們又沒有延讀 不可以不註冊 爸爸.... 你現在調至國中部 (偶爾順便協助國小部) 你可以問問國小部 這樣合不合常理 我事後打電話給寶貝的社工 告知寶貝遇到這一件事 外加寶貝在建輔事 遇到的事 兩所學校都要將寶貝 轉安置到在家教學 但是被委員駁回 社工說: 沒有辦延讀 就要註冊 然後在休學 而不是"不註冊" 你們不註冊 小孩子就會變成"中措生" 那麼父母親是政府.... 我問問看 在跟你們聯絡 跟社工通話後 我打電話跟爸爸講: 沒有辦延讀 就要註冊 然後在休學 而不是"不註冊" 你們不註冊 小孩子就會變成"中措生" "中措生"會發生在寶貝身上 真的很可笑 真的不知道學校是怎麼想的 這是處理事情的態度 真的很官僚 爸爸說: 那是國小輔導室講的 國小註冊組 請我等一下去拿註冊單回來

9 / 6 因緣際會巧遇上人

2009年09月06日
公開
18

今天早上 上人在高雄靜思堂開示 原本答應師姑要去聽上人開示 但是因為寶貝昨天事件 昨天很晚才有睡意 因而早上起不來 打電話跟師姑說聲抱歉 師姑很忙碌 由其他人待接 我有大約跟位師姐講原因 10:05師姑打電話來 我大概說明昨天發生的事 我向師姑提起一些佛教及道教的問題 師姑說: 現在高雄靜思堂 有其他常住師父在 妳可以問常住師父 我再一次確認可以嗎 師姑說: 上人為了88水災很忙碌 所以無法見面 但是常住師父可以 我答應師姑的協助 我們在10:40分到靜思堂 跟師姑見面 由師姑請常住師父 來幫我們解除疑惑 我們在快接近11:00 常住師父來了.... 我們起身合掌 向師父問好 .............. .............. (問題不少....所以無法現在全部打出來) 可以聽到師父上人的開示 但是 因為跟常住師父請教問題 所以很専心 沒有聽到師父上人的開示片段 近接近中午12:00 走道外人員就位 常住師父說: 上人要上來了 等一下要頂禮 我們點頭代表知道 但是何為頂禮 丫知 等一下跟師姑做就對了 天呀! 感覺遙不可及的上人 等一下就要出現在我們的眼前 而常住師父對我們 真的很溫暖 師父上人來了 我們跟著師姑頂禮 常住師父走向師父上人的身邊 向上人說起我們夫妻倆 孩子生病 帶孩子去花蓮總院治療 現在孩子.... .... 當師父上人停留在我們的面前時 我的淚水直流 師父伸手扶著我 讓我們起身 師父說: 你們也帶孩子去花蓮治療了 你們也盡到父母的責任 你們苦 孩子也苦 我們也只能祝福孩子 將孩子病痛交給醫生 常住師父拿一條佛珠給上人 請上人替爸爸帶上佛珠 常住師父 請上人也給予媽媽一條佛珠 身邊的師姑拿來一盒放滿佛珠 師父上人認為爸爸剛才佛珠才小了 又換了一條手圍大的佛珠給爸爸 師父幫我戴上佛珠 我好感動哦 師父拿了兩條佛珠 要我選一條 要送給寶貝 因為寶貝手水腫 所以選一條手圍較大的佛珠 師父上人將寶貝的佛珠 交給我說: 這一條佛珠給弟弟 祝福弟弟 我們接收到師父上人的祝福 連忙謝謝師父上人 感謝師父上人百忙之中 還停下來安慰我們 及祝福我們 所以.... 寶貝的一份神秘禮物 師父上人所賜予的佛珠 感恩 是我們目前內心的感覺 我們謝謝常住師父 替我們引見師父上人 我們謝謝師姑 替我們引見常住師父 我認為寶貝更是因緣人

9 / 6寶貝日記

2009年09月06日
公開
17

9/6 因為今天下午要拜拜 所以早上的會客 由爸爸去 爸爸帶著一份神秘禮物去給寶貝 ................................................ 今天早上 上人在高雄靜思堂開示 原本答應師姑要去聽上人開示 但是因為寶貝昨天事件 昨天很晚才有睡意 因而早上起不來 打電話跟師姑說聲抱歉 師姑很忙碌 由其他人待接 我有大約跟位師姐講原因 10:05師姑打電話來 我大概說明昨天發生的事 我向師姑提起一些佛教及道教的問題 師姑說: 現在高雄靜思堂 有其他常住師父在 妳可以問常住師父 我再一次確認可以嗎 師姑說: 上人為了88水災很忙碌 所以無法見面 但是常住師父可以 我答應師姑的協助 我們在10:40分到靜思堂 跟師姑見面 由師姑請常住師父 來幫我們解除疑惑 我們在快接近11:00 常住師父來了.... 我們起身合掌 向師父問好 .............. .............. (問題不少....所以無法現在全部打出來) 可以聽到師父上人的開示 但是 因為跟常住師父請教問題 所以很専心 沒有聽到師父上人的開示片段 近接近中午12:00 走道外人員就位 常住師父說: 上人要上來了 等一下要頂禮 我們點頭代表知道 但是何為頂禮 丫知 等一下跟師姑做就對了 天呀! 感覺遙不可及的上人 等一下就要出現在我們的眼前 而常住師父對我們 真的很溫暖 師父上人來了 我們跟著師姑頂禮 常住師父走向師父上人的身邊 向上人說起我們夫妻倆 孩子生病 帶孩子去花蓮總院治療 現在孩子.... .... 當師父上人停留在我們的面前時 我的淚水直流 師父伸手扶著我 讓我們起身 師父說: 你們也帶孩子去花蓮治療了 你們也盡到父母的責任 你們苦 孩子也苦 我們也只能祝福孩子 將孩子病痛交給醫生 常住師父拿一條佛珠給上人 請上人替爸爸帶上佛珠 常住師父 請上人也給予媽媽一條佛珠 身邊的師姑拿來一盒放滿佛珠 師父上人認為爸爸剛才佛珠才小了 又換了一條手圍大的佛珠給爸爸 師父幫我戴上佛珠 我好感動哦 師父拿了兩條佛珠 要我選一條 要送給寶貝 因為寶貝手水腫 所以選一條手圍較大的佛珠 師父上人將寶貝的佛珠 交給我說: 這一條佛珠給弟弟 祝福弟弟 我們接收到師父上人的祝福 連忙謝謝師父上人 感謝師父上人百忙之中 還停下來安慰我們 及祝福我們 所以.... 寶貝的一份神秘禮物 師父上人所賜予的佛珠 感恩 是我們目前內心的感覺 我們謝謝常住師父 替我們引見師父上人 我們謝謝師姑 替我們引見常住師父 我認為寶貝更是因緣人 ............................................ 寶貝兒子 爸爸有沒有跟你講: 你的佛珠是誰給的 爸爸要我在跟寶貝講一次 我握著寶貝的手說: 寶貝的佛珠 花蓮.... 爸爸及媽媽有帶寶貝 去精舍參觀 精舍....該怎麼說呢 精舍住在許多師父 是師公上人給你的哦 師公上人也祝福寶貝 爸爸看見今天的執班醫生 問醫生寶貝水腫的問題 執班醫生說: 在營養劑中都有少許的白蛋白 所以不用打白蛋白 這跟爸爸聽到的不一樣 我跟執班醫生說: 寶貝現在是臉及手都水腫 白蛋白少許會夠嗎 結果執班醫生翻資料後講: 昨天的執班醫生已經有開始打白蛋白 一天兩次白蛋白 看著護士將寶貝的白蛋白架上去 並開始打白蛋白 我們才知道白蛋白是有點深黃色 今加護又近飽和了 新生兒有兩至三床 哭聲有時像在大和唱 護士有時忙的很 當小朋友接二連三的哭時 我們陪寶貝 陪到照顧的護士吃飽出來了 19:30分.... 寶貝.... 爸爸及媽媽去吃飯了 寶貝.... 要好好休息 才會有體力 寶貝.... 加油哦

9 / 5寶貝日記

2009年09月05日
公開
26

9/5 : 最平凡 最幸福的生活 但有時也是一種另類的奢求 今天早上我無法去照顧寶貝 於是我千叮嚀萬囑咐爸爸 要爸爸跟寶貝說: 媽媽下午就會去看寶貝 爸爸在早上11:00出發 爸爸回報說: 寶貝的心跳在120左右 寶貝的血壓ok 我跟爸爸講: 那寶貝就由你照顧了 今天協會的曠小姐.秀秀.小胖 都到高醫去看寶貝 真的很感謝她們 百忙之中抽空來看寶貝 (協會今天在高雄長庚醫院 有一個活動 所以社工們都很忙碌) 曠小姐還跟我通電話 將佩瑜媽媽的聯絡方式 讓我知道 請我和佩瑜媽媽聯絡 佩瑜媽媽認識南屏別院的主持師父 因為我這個月有參加南屏別院的活動 在13:30分時 爸爸來接我了 我們去採買拜拜供品 因為我們明天和鄰居一起拜拜 沒有寶貝在一邊 真的很孤單 真的很沒有歡笑 下午17:00進加護 我看到寶貝的心跳120左右 寶貝的血壓還ok 寶貝.... 媽媽來看你了 寶貝.... 要加油哦! 寶貝昨天是手某一部份水腫 寶貝今天是連手掌都水腫 寶貝.... 到底怎麼了 以往寶貝水腫是在臉 這次寶貝水腫還外加手 我們有去問醫生: 醫生.... 寶貝今天手水腫更明顯了 醫生過來看看寶貝的手 醫生順便看寶貝的腳 寶貝的腳還好 但是寶貝的手及臉都明顯水腫 醫生說: 明天抽血験 看看是否缺乏.... 忘了醫生說缺乏什麼了 寶貝今天打抗生素 寶貝今天打抗利尿劑 寶貝今天打止痛劑 寶貝今天打升壓劑 寶貝今天打黃色營養液 寶貝今天打脂肪液 寶貝.... 他打的藥品及營養液還不少 真捨不得 但是為了寶貝好 不得不打 我們在19:30分 跟寶貝講: 我們要回家了 因為.... 我們要去買一些其他供品 明天拜拜要用 寶貝.... 可愛的心肝寶貝 寶貝.... 爸爸及媽媽都愛你 寶貝.... 你有好多阿姨都要為你祝福 在晚上23:30前後 我坐在書房裏上BBH 爸爸的手機突然響了 手機的來電是不顯示的 我還問爸爸要接嗎 爸爸那著電話 往三樓走 (因為三樓才收的到訊息) 結果.... 爸爸接了電話 臉色很差 爸爸說: 加護護士來電說: 睿睿有變化 我們趕緊準備 要來醫院了解寶貝如何了 我們在準備出發時 爸爸手機又響了 我拿著手機 看見來電顯示是3開頭的 就知道是醫院來電 我接起爸爸的手機 電話那一端傳來男生的聲音 那男生自我介紹說: 我是高醫加護執班醫生 剛才睿睿的心跳停止 有急救.... 有打強心針及心肺按摩 睿睿有恢復心跳 我聽了之後很難過 但是又稍微放心 我問醫生說: 那麼我們等一下可以去看寶貝嗎 醫生回答說: 可以丫 我們就出發到醫院看寶貝 我們終於到了加護的房外 爸爸按了加護的電鈴 喂!那一位? 我是8號睿睿爸爸 護士開門讓我們進去 我們穿好隔離衣 我們走進寶貝的床邊 醫生馬上過來說: 我剛才站在這邊 醫生指的是床尾 我看到寶貝心跳停止 馬上替寶貝做心肺按摩 及替寶貝打強心針 孩子的心跳有在2~3分鐘回來 這對孩子的器官損傷不會太大 但是.... 我認為這跟寶貝的心臟及肺都無關 是跟寶貝的腦有關 我們剛才有抽血驗 要到1:30才會有結果 我跟爸爸跟醫生說: 醫生.... 謝謝你 坐在心肝寶貝的身邊 我的淚水卻止不住的狂掉 我的手緊握著寶貝兒子 用寶貝的手來摸我的臉 想再次感覺寶貝還醒時 會用他稚嫩的小手摸著我 會用他稚嫩的聲音叫媽媽 我在剎那間明白原來 是最平凡 是最幸福的生活 但有時也是一種另類的奢求 看爸爸躲在簾幕後 一動也不動 爸爸心痛 爸爸難過不比我少 爸爸對寶貝的情感 真的濃到化不開 我跟寶貝講: 兒子.... 謝謝你 那麼替我們著想 寶貝.... 感謝你 謝謝你來當我們的孩子 心肝.... 我們以你為榮 我們以你為傲 爸爸跟寶貝說: 寶貝.... 你上小學一年級 爸爸.... 星期一去問如何替你註冊 幫你買制服 幫你買書包 我跟寶貝說: 兒子.... 你上小學一年級 你長大了 等你好了 我們帶你去上學 那邊會有好多小朋友 陪你讀書 陪你玩 心痛的感覺 又再一次距離我那麼近

9 / 4寶貝日記

2009年09月04日
公開
24

9/4 今天早上的會客 寶貝的心跳在130 寶貝的血壓在90多 寶貝最近的心跳很奇怪呢 會從起初的100多 慢慢的爬升到130 真的很怪 我有問過護士 護士說: 可能跟寶貝的升壓劑有關 造成寶貝心跳變快 爸爸來了 住院的陳醫生過來說: 寶貝.... 目前有肺炎的現象 且有積痰的現象 爸爸表情無凝重 這是寶貝第三次肺炎了 我問住院陳醫生: 那要加強拍痰嗎 住院陳醫生點頭說: 要加強寶貝右肺的拍痰 我們一聽右肺.... 為何寶貝都是右肺積痰 照顧護士問我們: 媽媽.... 妳們要現在擦澡嗎 還是等我吃飯後在擦澡 已經是12:15分了 我們請護士先吃飯 她們照顧孩子 真的很辛苦 又要輪流吃飯 我在那邊想了5分鐘 於是自己去找熱水來替寶貝擦澡 外加寶貝的換洗衣物 護士阿姨都備好了 感恩護士阿姨 護士阿姨吃飯回來 看到我們已經在擦澡 媽媽.... 你們在擦澡了 我真的很不好意思 因為我應該跟護士阿姨講 我們會去找熱水 讓她慢慢的吃 因為阿姨花了15分吃飯 真是....很抱歉 過了10分鐘 我們的親子活動 順利圓滿達成了 請阿姨來替寶貝換被單 寶貝看起來很舒服 寶貝看起來很滿意 下午會客時間到了 我走到寶貝的身邊 天呀! 寶貝的心跳130幾下 寶貝的血壓ok 我問寶貝: 寶貝.... 你怎麼了 寶貝.... 你的心跳怎麼那麼快 此時主治陳醫生走過來 媽咪.... 寶貝的x光是有肺炎的情況 且肺有積水的現象 我等一下會安排肺部超音波 主治陳醫生的話 令我無法馬上消化 這到底是怎麼情況呢 不到一會兒的時間 主治陳醫生和另一名醫生 正在寶貝的身邊 替寶貝做肺部超音波 不到10分鐘 主治陳醫生說: 媽媽.... 寶貝有肺積水 寶貝是右肺積水 且寶貝的積水在1.3公分 我建議寶貝作引流管 將肺積水引流出來 嗯!一般肺積水只要有1公分 就建議引流 爸爸何時會來 因為這是簽同意書 我回答醫生: 我去跟爸爸聯絡 我走到穿隔離衣的地方 打電話給爸爸 告知道爸爸醫生的看法 爸爸說: 一定要引流嗎 裝引流管會痛..... 爸爸說了一堆隱憂 主治陳醫生看我進來 便走過來 我跟主治陳醫生說: 爸爸不太想要引流 他怕寶貝會痛 因為上一次寶貝開刀後 痛到心跳及血壓飆高 主治陳醫生說: 如果不引流會重複感染 我問主治陳醫生說: 寶貝.... 目前的心跳數據跟肺積水有關嗎 因為寶貝的心跳達到140~150左右 主治陳醫生說: 這跟肺積水有關 我跟主治陳醫生說: 寶貝這數據己經有近五天了 醫生.... 我在去跟爸爸講 我又走到穿隔離衣的地方 打電話給爸爸 爸爸.... 主治陳醫生說: 寶貝這幾天心跳在130~150 就是肺積水引的 這也代表兒子很不舒服 爸爸又問: ...... 我跟爸爸講: 現在醫生都在辦公桌 你打電話給醫生 請醫生向你說明 我走到寶貝身邊沒有多久 加護的電話響起了 只看到住院陳醫生在跟爸爸講 不到一會兒 主治陳醫生就過來說: 爸爸等一下會過來 簽同意書 我問住醫陳醫生: 那麼簽好同意書何時會裝引流管 住醫陳醫生: 會馬上裝 爸爸趕過來了 主治陳醫生過來跟爸爸說 且將寶貝在8/31及9/3 肺部x光給爸爸看 爸爸也知道其積水的情況 爸爸跟主治陳醫生提一些問題 主治陳醫生也回答爸爸 爸爸簽下同意書 住院陳醫生說: 那麼爸爸請你們到外面等30分 好了我們會讓你們進來看寶貝 爸爸說: 我跟寶貝講一下 讓寶貝知道 爸爸說: 寶貝.... 等一下醫生阿姨要幫寶貝裝引流管 因為寶貝肺積水 所以裝管子讓積水引出 寶貝如果會痛 你要用自己的方法讓醫生或護士知道 像流眼淚或心跳及血壓飆高 我跟寶貝說: 兒子.... 把積水引起 寶貝的肺炎才會好 寶貝如果會痛 要讓醫生或護士知道 寶貝加油 寶貝加油 我們等一下再進來看寶貝 我們走出加護 醫生及護士替寶貝準備開刀事宜 我跟爸爸講: 我先將機車騎過媽家 你過去載我來高醫 爸爸說: 我們等一下先去吃晚飯 我們再次進加謢看寶貝 寶貝的引流管裝好了 爸爸看到寶貝引流出來的積水 便對住院陳醫生講: 怎麼那麼多.... 早知道就讓寶貝早點裝引流管 寶貝的心跳數據看起來有比較好 剛才是150 現在是130 寶貝真的是辛苦你了 寶貝真的是不舒服吧 看著寶貝的笑臉 好像在告訴我們 爸爸.... 媽媽.... 我有比較舒服了 你們別擔心

9 / 3寶貝日記

2009年09月03日
公開
37

9/3 今天早上會客 寶貝的心跳100~110 寶貝的血壓88~98 寶貝因為體溫夠 所以光明燈外借了 我想準備幫寶貝擦澡 我將寶貝的臉盆及沐浴乳拿出來 看到寶貝的換洗衣服 護士阿姨已備妥放在一邊了 我將寶貝枕頭套先換好 阿姨看到我說: 媽媽.... 今天寶貝可以慢慢擦澡了 林醫生已經針灸完畢了 等護士阿姨送來熱水 將光明燈送來寶貝身邊 我開始替寶貝兒子擦澡 孩子.... 媽媽替你擦香香哦 看著寶貝的臉 寶貝好像很滿足一般 等我將寶貝擦拭且裝好衣服 在請護士來協助換被單 等我們換好被單後 爸爸才進來 爸爸說: 已經擦好澡了哦 言語中充滿著.... 沒有參予到的失落感 爸爸又說: 林醫生和陳醫生討論過了 目前寶貝的腸胃沒有在動 所以還是先靠針灸 等腸胃有作用 在用中藥 林醫生會在下午13:00 來替寶貝灌氣 爸爸去找陳醫生問一些事 得知寶貝目前有尿結石 問陳醫生為何有尿結石 寶貝又沒有在進食 陳醫生說: 可能是尿道反覆感染造成的 解決方法: 讓寶貝尿多一點 但又要小心控制尿量 以免造成尿崩 爸爸將陳醫生說: 寶貝有尿結石跟林醫生講 林醫生說: 等一下又要在上來補幾針 下午會客時間 我踏入加護 走到寶貝的身邊 看心跳及血壓ok 但是.... 寶貝的尿變透明了 護士阿姨走到身邊 我指著寶貝的尿袋說: 寶貝的尿又變透明了 護士阿姨說: 大約在18:00~19:00 要打抗利尿劑了 我隔離衣口袋的手機 正在震動 我便走到穿隔離衣地方聽 爸爸說: 我等一下要開會 沒有辦法過去了 聽的出爸爸的無奈 我回到寶貝的身邊 護士已將寶貝的脂肪劑掛上 且開始施打了 寶貝.... 媽媽的心肝兒子 寶貝.... 我們很愛你 加油!加油!加油! 在晚上18:00~18:30分 我遇到了優美醫生 她剛好走過寶貝的身邊 我向她禮貌點頭 她微笑走過 優美醫生曾說: 醫院的孩子就像她自己的孩子 這一位醫生真的很感性 寶貝的血氧從100降至90 真的太可怕了 會不會寶貝因化痰 而痰有鬆動 造成痰卡在氣管呢 我趕緊替寶貝拍痰 但是起初有用 可是不到一會時間 血氧從100降至90 我跟護士阿姨講 護士阿姨替寶貝抽痰 起初有用 可是不到一會時間 血氧從100降至90 我真的找不到原因了 好想哭泣哦 但是當我在調整寶貝的血氧監控 才發現寶貝的手指甲是冷的 請護士來看 護士隔著手套也能感到 寶貝的手指甲是冷的 難怪血氧會往下掉 因為手指甲是冷的 它無法正確感應到 該有的數據 護士緊忙將外借的光明燈推回來 並打開讓寶貝使用 在寶貝手指甲慢慢變熱時 寶貝的血氧也回復正常了 但是我又發現寶貝 寶貝的手變的有些水腫 明天要告訴林醫生 讓林醫生協助看看 在晚上20:00時 有一位護士拿了一個紙袋給我 護士說: 這是優美醫生要給你們的 我說: 謝謝妳了 我知道那裏面是書 我打開紙袋拿出書 我一切都明白了 我的淚水又泛流了 我很謝謝優美醫生的用心 她希望我們看這一本書 書名:天使遺留的筆記 能有所....成長 我在bbh的天使寶寶專區有看到介紹 標題:腦癌 孩子注定是天使 網址轉貼天使寶寶專區 作者:Q^^Q http//tw.ne/....../... http//www.youtube.com/....../... 有誰能許我家寶貝 一個奇蹟嗎 晚上看著新聞報導: 達賴喇嘛送信徒能夠保平安的 「金鋼繩」及「甘露丸」 我的內心是很.....複雜

9 / 2寶貝日記

2009年09月02日
公開
18

9/2 這幾天只要 每天到早上10:00~11:00 我都會莫名的惶恐 只有自己親自看寶貝 內心的害怕才會放下 早上會客時間 我走到寶貝身邊 看著數據 心跳:100~110 血壓:89 下一步看的是升壓劑 天呀! 寶貝升壓劑原本16.0 現在調至18.0 讓我有點擔心 我再看氧氣濃度 從昨天的40% 今天調至成35% 我看到陳醫生走過來 我問陳醫生: 醫生.... 寶貝的血壓是否還不穩定 陳醫生回答: 寶貝今天血壓不穩 所以往上調 陳醫生說: 爸爸提的Lipo-Dox藥物 並非是專治腦瘤的 且也不是正統的治療 所以.... 我們不採取這種治療 請跟爸爸講 我跟陳醫生說: 我了解! 我會跟爸爸講 照顧寶貝的護士問: 要現在擦澡嗎 我點頭說: 請麻煩妳準備一下 護士又說: 不用等爸爸嗎 我回答說: 爸爸現在要12:30才會到 我就可以了 護士說: 媽媽很利害了 我拉起簾幕 護士將所有需要備好 我就在光明燈照耀以下 替寶貝擦澡 享受著親子之樂 不到二十分鐘 我將寶貝儀容整理ok 真是帥哥一名 我請護士幫我弄被單 護士看到我弄好了 笑著說: 媽媽現在一個人 也可以替寶貝擦澡 護士剛將被單弄好 爸爸就走近來說: 寶貝都擦好澡了 我說: 對丫..... 兒子擦好澡了 不到兩分鐘時間 林醫生也來了 護士說: 還好己經用擦好澡了 林醫生看著護士的護理報告 準備替寶貝針灸 爸爸看到陳醫生 便走向陳醫生問: Lipo-Dox藥物的問題 陳醫生回答: Lipo-Dox藥物 並非是專治腦瘤的 且也不是正統的治療 且也沒有臨床實驗 所以.... 我們不採取這種治療 這也是化療藥的一種 但是.... 我們對它的副作用不了解 會很冒險 ........ 我聽了之後說: 我才不要寶貝當白老鼠 下午會客時間到了 我走進去看寶貝 跟寶貝打招呼 寶貝.... 媽媽來看寶貝了 寶貝.... 心肝兒子 護士阿姨替寶貝打抗利尿劑 因為寶貝又尿太多了 看著數據 心跳:110~120 血壓:88 目前數據ok 看著寶貝的臉 一點也不想作其他事 兒子.... 我的心肝.... 我走到換隔離衣的地方 打電話給爸爸 想問爸爸到了沒有 因為爸爸跟林醫生約好18:00 要談寶貝的事 爸爸想請林醫生從中醫 來輔助寶貝 但是一直都沒有接電話 幸好爸爸準時趕到了 林醫生跟加護借護士休息室 跟我們談寶貝的事 最後的結論是: 1因為寶貝還在用抗生素 所以用不可以熱補 2寶貝的腸胃多少有在消化 所以先用少許的科學中藥和水 過濾後讓寶貝服用 我們及中醫生希望 能用科學中藥 讓寶貝腸胃功能慢慢恢復 中醫的角度: 人的腸胃有在消化 人才不會生病 且有排便 其毒素才會排出體外 人體內沒有毒素 人才會健康

9 / 1寶貝日記

2009年09月01日
公開
19

9/1 星期一是開學日 寶貝今年是新生 寶貝應該背著書包 由爸爸或媽媽牽手去上學 寶貝應該享同年齡小朋友的生活 但是他現在卻在加護病房 且人昏迷.... 這都讓我及爸爸很難過 每每看到背著書包 由爸爸或媽媽牽手去上學的小朋友 我們就會想到生病的寶貝 眼眶都會一陣熱 真的很感傷 今天(9/1)上到BBH 就看到許多媽咪 對寶貝的祝福 對寶貝的加油 對寶貝的鼓舞 替寶貝唸經迴逈 替寶貝向神明請求健康 對我們夫妻倆的加油及鼓舞 要我們多多注意身體 我看了真的很感動 淚水直掉不停 很感恩有妳們的支持及鼓舞加安慰 今天早上11:30會客 寶貝有兩盞光明燈在照耀 寶貝蓋在一件浴巾及一件長被單 寶貝的心跳在110以上 寶貝的血壓在90 寶貝的臉好像在笑.... 寶貝好像在告訴我別擔心 我看到寶貝鼻胃管 又在引流東西 我見到護士來就問: 寶貝是否又壓力性胃出血了 護士回答: 因為寶貝沒有辦法吸收 要將胃酸引流出來 不然寶貝肚子會變大 不能餵藥 改用注射.... 聽到護士的回答 我一喜又一憂 喜的是寶貝幸好沒有胃出血 憂的是寶貝胃沒有辦法吸收 今天加護的小病人又變多了 醫生更忙碌了 護士也忙碌 看到住院陳醫生有空 我去問陳醫生剛才的問題 陳醫生說: 會用針劑的方法 來改善胃的吸收 寶貝今天的升壓劑調降至16.0 寶貝今天的氧氣濃度調降至40% (寶貝昨天氧氣濃度是100% 到下午17:00會客時改為80% 到晚上19:00時改為60%) 寶貝有好好的休息 還是有差的 會恢復的 雖然是很慢 但是.... 還是有往比較好走 爸爸回看寶貝了 我有跟爸爸講過 跟陳醫生的談話 爸爸有比較放心了 林醫生來了 林醫生有加強寶貝的心肺功能 林醫生仔細看著寶貝的病例 細心的替寶貝針灸 中午吃過飯 我在休息室休息 等著下午會客時間 因為寶貝針灸需要一個小時 所以 請護士在針灸後 替寶貝擦澡 下午17:00會客 我走到寶貝身邊 寶貝的心跳及血壓 跟早上差不多 我坐在椅子上看到寶貝的尿管 尿管的尿液顏色近似透明 這是一個警訊 護士來了 我跟護士講寶貝尿液的顏色 護士說: 我有跟醫生說了 等醫生開藥 媽媽.... 我要替寶貝抽痰了 我起身走到床尾 我一邊看護士替寶貝抽痰 一邊心想等一下看到陳醫生 要問陳醫生: 寶貝的肝指數多少了 可以幫寶貝打脂肪嗎 我抬頭一看 發現點滴架上 有一瓶玻璃瓶裝的藥劑 玻璃瓶內的白色液體 正注射到寶貝的體內 寶貝下午開始用脂肪了 寶貝會更有體力了 我俯身將臉貼近寶貝臉頰 跟寶貝講: 寶貝....加油 寶貝....加油 寶貝.... 你是許多BBH媽咪的寶貝 寶貝.... 你有很多很多人疼你 寶貝....甘巴地 寶貝....甘巴地 我還沒有鼓勵足夠 護士說: 寶貝媽咪 我們要地板打臘 所以妳要先出去 等好了在進來 照顧寶貝的護士也說: 媽咪 可能要一個小時 爸爸快來了吧 我點頭 因為爸爸都是18:30到 照顧寶貝的護士說: 這樣你們先去吃飯 吃飽在進來 我背著包包 跟照顧寶貝的護士說: 等一下會很難聞 多保重了 寶貝麻煩妳了 然後我小心的走出加護 因為地上都是打臘的水 我走出加護 打電話給爸爸: 爸爸在那邊了 爸爸回答: 在自由路了 等一下就會上樓了 我說: 加護在打臘 所以我出加護了 爸爸說: 等我上樓在說 爸爸出電梯 我有跟爸爸講: 寶貝在下午開始打脂肪 爸爸有比較開心點 因為寶貝會有多一點的體力

8 / 31寶貝日記

2009年08月31日
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8/31 今天 今天 今天 今天 今天真的無法寫寶貝日記 想要硬擠出一些感想 給bbh的媽咪看 讓妳們能體會我的心情 讓自己知道寶貝 今天如何了 想留下一些寶貝的痕跡 今天.... 我在娘家陪弟弟 我打算在10:50出門 去醫院陪寶貝 在10:40分 我的手機響了 是爸爸的電話 我心想該不會 爸爸今天早上無法去看寶貝 我接到電話 電話那一端傳來急遽的聲音 爸爸開口說: 妳趕快去高醫 寶貝沒有心跳了 我馬上到..... 我聽完電話 腳都軟了 怎麼有可能 娘家的媽媽問我怎麼了 寶貝沒有心跳了 我要先過去 結果娘家爸爸載我過去醫院 娘家爸爸去停車 我走在高醫外圍的人行道 無法接受這事實 兒子.... 媽媽來看兒子了 兒子.... 你到底怎樣了 內心一直在呼喚寶貝 按加護的門鈴 我說: 我是睿寶貝的媽媽 等了兩分鐘 醫生開門出來說: 孩子剛才很突然沒有心跳 我們剛才有幫孩子打強心針 也有稍微心臟按摩 心跳有回來了 我跟醫生道謝 我洗好手 穿上隔離衣 遠遠就看到 一群醫生及護士站在寶身邊 我走進寶貝身邊 看見寶貝眼角有流角眼淚 我俯身貼近寶貝說: 心肝兒子 你真的累了嗎 我說完後 我的眼淚不自主的流著 寶貝 如果你真的累了 你就好好休息 不要擔心爸爸及媽媽了 此時醫生走過來說: 因為剛才有用了兩種加心針 所以 寶貝的心跳及血壓會比較高 但他還是慢慢下滑 因為你們之前有簽下 放棄心臟按摩 所以 我要問如果再一次 你們是否要心臟按摩呢 我說: 我在跟爸討論 過沒有多久 阿公停好車子 也按加護門鈴 進來了.... 阿公跟寶貝講了好多話 但是.... 我一句話都聽不進去 眼睛看到的 內心所想的 都是我可愛的心肝寶貝 照顧寶貝的護士來了 媽媽.... 寶貝今天有心肺按摩 所以身體需要更多的氧氣 我們有將氧氣濃度調高 等寶貝穩定了 在往下調 今天也不要擦澡了 等寶貝穩定了在擦澡 我聽了之後說: 謝謝妳了 我抬頭跟阿公講: 爸.... 你回去幫忙照顧小的 阿公嘆了一口氣說: 我回去換阿媽來看寶貝 寶貝兒子.... 是媽媽對不起你 沒有把你照顧好 爸爸及媽媽還沒有把你疼夠呢 兒子真的累了嗎 我們是不是很自私 一直想強留他呢 爸爸從學校趕來了 寶貝.... 爸爸來看你了 爸爸無聲的哭了 一個養了七年的孩子 卻快要離別了 真的很感傷 阿媽來醫院看寶貝 護士破例拿一套隔離衣給阿媽 阿媽走到寶貝身邊說: 寶貝.... 阿媽來看你了 阿媽來看你了 接下來是阿媽交代寶貝的話 醫生看爸爸到了 走過來問剛才的問題 醫生說: 心肺按摩對孩子比較不舒服 若是用打針的對孩子比較舒服 結果.... 爸爸同意用打針的方法 維持原案 寶貝的升壓劑打到18.0 我看了好不捨哦 孩子為什麼要受到這樣的病痛 林醫生進加護了 今天只替寶貝灌氣 真的很感謝林醫生 對寶貝的付出 我們在下午13:30去加護 到下地一樓吃東西 肚子餓了 卻食知不味 草草進食便又上加護來 進去看寶貝 住院陳醫生走過來了 她說: 今天寶貝真的很突然 我有打電話問爸爸 是不是要急救 爸爸說: 讓寶貝等你們來 此時爸爸點點頭 我和陳醫生說: 下一次也讓寶貝等我們來 心肺按摩....不要太急烈 陳醫生點頭同意 爸爸說: 寶貝這樣情況 可以維持多久 陳醫生說: 不知道丫 因為寶貝太利害了 上一次也安然渡過 孩子太愛你們了 這要問孩子 我跟寶貝講: 爸爸跟媽媽去休息室休息一下 等一下在來看寶貝 下午在踏進加護 寶貝的心跳及血壓 暫定都很好 感覺有雨過天晴 但是我們內心還是很害怕 看到寶貝眼角的淚水 我跟寶貝講: 寶貝.... 不是爸爸 不是媽媽 不要寶貝了 是寶貝累了 媽媽也捨不得寶貝 我們還有好多地方沒有去坃 爸爸也愛寶貝 我們還要去讀書 照顧寶貝的護士來了 你們今天真的有嚇到 寶貝的心跳是從100初 一下秒就是50初.... 一下秒就5.... 一下秒就沒有心跳 幸好寶貝在急救有回來 我聽到護士說的話 點頭同意 我們真的要感恩 我們真的要惜福 我跟寶貝講: 寶貝加油 寶貝加油 寶貝加油 寶貝加油 媽媽好愛好愛寶貝 寶貝加油 寶貝加油 寶貝加油 寶貝加油 爸爸好疼好疼寶貝 爸爸在20:00到加護 (在18:30爸爸回學校處理事情) 爸爸的朋友有看到一則新聞 爸爸上網查資料 東洋與荷蘭to-BBB 合作開發腦瘤標靶型 Lipo-Dox藥物 東洋表示，將利用 liposome技術在最短的時間內提供 to-BBB腦瘤標靶型 Lipo-Dox藥物。 轉貼:http://news.cnyes.com/dspnewsS.asp?fi=\NEWSBASE\20090825\WEB3666&cls=index2_totalnews 將資料給醫生看 看是否可以找到一線生機 p.s. 真的很對不起,今天讓bbh媽咪看到 這一篇令人鼻酸的心情日記

8 / 30寶貝日記

2009年08月30日
公開
15

8/30 今天一走進加護 就有護士說: 媽咪 浴巾找到了 我聽到後真的很高興 看到照顧寶貝的護士 正在替另一床的小嬰兒餵奶 而擦澡的所需用品準備好了 於是就自己去裝熱水 裝簾幕拉上 跟爸爸一共忙著替寶貝 進行親子活動 我將床頭放平 跟寶貝講: 心肝兒子.... 要替你擦澡了 我跟爸爸各站一邊 替寶貝進行擦澡活動 嗯! 寶貝今天有便便哦.... 因為寶貝屁屁沒有擦乾淨 但是.... 我們卻很高興 因為寶貝有排便了 護士阿姨餵完牛奶 看到我們就說: 寶貝的浴巾找到了 我們點頭表示知道了 護士又問: 有沒有跟你們講 到那邊找到的 我們搖頭 護士又說: 是大夜班的護士找到 我回答說: 謝謝她幫我們找到 我今天會拿回家洗 拿來會在告知妳們 讓妳們知道 寶貝今天的心跳及血壓ok 讓我們放心不少 寶貝.... 加油! 兒子.... 甘巴爹! 下午17:00會客 寶貝的心跳及血壓ok 小夜班的護士阿姨又提一次 寶貝浴巾找到了 我說: 謝謝妳們幫寶貝找到浴巾 我拿回家洗 拿來會在告知妳們 讓妳們知道 下午17:30分 爸爸要我叫護士 剛好護士也走出來 爸爸怕寶貝的氣切口有漏氣 所以.... 爸爸請護士聽寶貝的聲音 護士說: 這是痰的聲音 爸爸也我過去聽看看 結果我什麼聲音也沒有聽見 護士要我將手放在寶貝胸口 要我感覺 我有感覺到 護士阿姨便替寶貝準備抽痰 護士拍擊著寶貝的胸 再拍擊背 哇! 還抽出不少的痰呀 護士阿姨真利害 知道是痰的聲音