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育兒.持家.愛自己
Becky的媽
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Hi~ 小寶真是可愛
資料載入中...
BECKY爸吵了幾天~~堅持要買腳踏車~~ 說可以鍛鍊身體~~又可以縮小腹~~ 唉~~就怕他只是三分鐘熱度而己~~ 直到星期日那天~~硬拉著我去買腳踏車~~ 要我載他去買~~他在騎腳踏車回家~~ 結果也不知怎麼選到一台有問題的車~~ 想說~~我都回家快一個小時了~~他還沒騎回來~~ 之後接到他用公共電話打來說~~ 騎到一半的時候"落連" 所以又騎回去維修~~ 店員說沒有零件~~所以要讓我們退貨~~ 哇哩咧~~叫我再去載他,真的很想扁人~~ 結果今早硬又叫我載他上班~~ 說他同事有一台全新的腳踏車要賣給他~~ 我就看你能給我騎幾天~~ 你以為從丹鳳騎到中和遠東ABC很近嗎~~ 每天來回三個小時~~我就看你哪天會舉白旗投降
今天帶了小湯匙去做治療~~ BECKY有進步了喝了幾口水..也稍微會吞 不過又出現有點喘的現象 所以就停止訓練一會.. 又因喝奶時間到了~~ 加上她先前已經把鼻胃管給咳出來.. 所以只好用嘴巴餵 雖然她已經四個月沒有用嘴喝.. 想說她起碼也會喝一些.. 但沒想到餵了十多分鐘.. 卻沒有成效..只看她很用力的喝.. 但奶量還是沒有減少.. 最後~~BECKY爸就看了洞口.. 發現~~根本就沒有泂.. 哇咧~~不能怪我啦..住院那麼久沒喝奶了.. 所以出院後我就把奶瓶全換新的啦.. 又因為都用鼻胃管餵..所以我奶嘴沒給它撮破..丫知今天會派上用場.. 但撮破後..BECKY也累了..根本就不吸~~只咬著奶嘴一動也不動..
今天針對視力"光"的訓練 老師拿了會發光的玩具~~ 教BECKY用手按..且會產生陣動的感覺 BECKY自己也會按了幾次~~不錯喔.. 老師要我們回家,多用一些會發光的玩具來吸引她~~ 或是把燈關掉~~用手電筒訓練~~但不能直接照射她 下完課發現~~小老師你把我們家BECKY的玩具也收走了.. 下回去上課時~~記的要還我們喔..
這是第二次物理治療~~ BECKY竟然想睡覺~~ 只好把她吵醒.. 這回老師針對她的"皮"有點緊繃幫她做訓練~~ 要我們回家時多幫她做一些"皮"的按摩.. 也因太緊繃~~導致她的腳有點伸不直 要我們回家改變一下她的睡姿.. 不要學在加護那樣~在腳膝那邊放毛巾.. 不然腳會一直合不攏..也無法伸直
累...
早上8:30物理治療
下午3:30職能治療
下午2:00語言治療
凌晨兩點半過後~~BECKY一直很不安份的在哭~ 後來才發現~~她竟然發燒高達39.5° 依照以往的經驗~~ BECKY只有在很熱的情況下~~才會發高燒~~ 所以這回當然要運用在醫院學到的技巧 先解開一些衣服~~但BECKY只穿一件小上衣和包尿布而己丫~~ 沒衣服能脫的情況下~~就只好把她抱起來~~散熱 和把冷氣溫度調降~~再加一台電風扇吹~~ 但~BECKY~的體溫~~還是只降到38點多而己~~ 直到天亮~~我叫爸比放熱水澡~~給她泡一下~~ 最後體溫才又有降下來一點點~~但還是有點偏高~~ 我才無精打采的去上班~~
每次上課前~~都得先報到 這次在報到時~~就連續三個護士都問說~~BECKY怎沒來~~ 因為BECKY這禮拜已進出醫院二天了~~ 所以老人家不喜歡又帶著她往醫院跑 這次的支持團體課程就只有我一員出席囉 在進教室前~~當然就跟幾位護士哈啦~~ 談BECKY目前的狀況~~也稍微提到EVEN的事~~ 我也才發現原來他們有時也會來BBH關心我們幾個的小寶貝 因時間到進教室後~~發現這回全部都是陌生臉孔~~ 都沒有認識的家長~~ 於是就是兒童遊戲室~~也是有點陌生的臉孔~~ 不過這家長有點認識我就是了~~ 護士說~~不認識是正常的~~因為他們缺席了幾次~~呵呵 之後回教室後~~就遇到兩位熟臉孔的家長 這禮拜回診時有問呂醫師說~~ 本周課程胸腔物理治療是指那方面~~ 想說會不會對BECKY有幫助~~ 結果呂醫師回答說~~就是指拍痰方面 看完診之後小妹就說, 那這禮拜你們就不要去上課了 反正你們都會拍痰啦~~ 不過,我還是還參加了 雖然這回上的課~~ 因為BECKY目前有使用呼吸器的關係~所以這些訓練對她的幫助不大 讓我有小小的失落 也因為我在課程中問了老師這樣子的問題~~ 老師便於下課後~~問了BECKY目前的狀況 也說~~我們在星期一下午帶她去做兩項復健後,希望可以帶去給她看看 這回的課程~~雖然收獲不多~~ 不過還是有學到東西~~ 就像~~要好好訓練BECKY早日脫離呼吸器~~ 不然她使用愈久~~愈依賴的話~~就會愈來愈喪失自己會呼吸的功能 及夏菁提供調整鼻胃管的小技巧~~看看BECKY是不是就比較不會咳嗽 還有BECKY也得好好加油~~ 晏浚弟弟三個月大時,他喉頭軟化的毛病就自動消失啦~~ 妳快一歲囉~~就要趕快消失才對~~不可以給我拖過一歲~~ 不然我就海扁妳~~老爸~~哈哈
老人家這回到大陸玩~~ 本來丫公是不太願意去的~~ 因為一直不放心家裡面這兩隻小的~~ 一個是BECKY~~另一個就是大BECKY24天的小表姊 這回遊玩五天~~有兩天是假日~~有三天是上班日 所以小表姊當然是被我們送回她媽媽那囉~~ 希望小表姊要乖乖的~~不然以後丫公可不放心的玩 至於BECKY~~假日我們當然得自己帶~~上班日就交給小丫姨負責囉 不過當初在我們好說歹說的情況下~~丫公終於要去了~~ 畢竟這回丫公因縣政府補助所以去不用錢~~但丫媽就得掏腰包了~~ 不然~~不用錢都不去了~~以後要花錢的不就更不會去了
今早醫生和護理師來 結果發現.. BECKY的心跳一直都170多.. 呼吸也變的比較喘.. 甚至連血氧值都掉下來了.. 就又把她的呼吸器設定值調回至24.. 她才比較穩定下來~~ 好不容易才又進步一小步.. 現在又把設定值調回去..真是傷腦筋 為什麼想要一個健康的身軀..也這麼的困難 路途這麼遙遠...她小小的步伐~~要走多久~~要承受多少
今天是二妹生日~~ 明天是小妹生日~~ 等會丫公和小妹回來~~ 就大家一起吃蛋糕~~ 今年小BECKY還不會拍手~~ 要趕快好起來~~ 這樣子明年才可以幫爸爸和二丫姨及小丫姨唱生日歌和拍拍手囉~~
晚上臨時接到護理師的電話~~ 明天要帶醫生來看BECKY~~ 還真是慎重~~害我有點小緊張~~ 不過~~真不知該怎跟公司交待~~ 這禮拜我已經請了一天半的假了~~ 明早再請~~哇~~我已經很快可以領到資遣費了吧~~ 還是連資遣都拿不到~~
今天只先問一些基本的訪談~~ BECKY從出生至今目前的狀況~~ 還有之前幾次因為什麼狀況住院~~ 觀察後~~覺得她的吞嚥應該還可以~~ 只是今天還不敢測試~~ 最近會開始密集的幫她做治療 避免以後連語言都有問題~~ 目前將會以視力及聽力都屬重度有問題~~ 要我們回家都幫她做一些訓練~~ 視力方面~~多拿一些有光的玩具和她玩,刺激她的視力(以目前對光有反應) 聽力方面~~用一些低頻的聲響~~刺激她 下星期一要帶湯匙和奶粉用嘴巴測試餵看看~~ 以後的復健訓練也會盡量把三種排在同一天~~
你又老了一歲了~~ 希望明年你生日時~~BECKY已經會拍手唱快樂歌給你聽
復健謝醫生~~以急件的方式~~幫BECKY安排做復健評估工作 明天下午先做語言治療~~物理及職能復健師將會在這一個禮拜內約時間 一個月後他們再針對這三項治療情況進行小組評估 以她現階段的狀況~~幫她設計一個較好的治療 也好讓我們在家幫忙做這些復健,而不要帶去醫院, 避免因常回診,而再次被感染 也因目前視力及聽力沒有反應的情況下~~ 謝醫生要我們幫她多做一些觸覺訓練~~ 抽血報告~~不是很好 目前狀況屬於遲緩兒之外~~抽血的結果證實她將比遲鍰兒的生長發育更慢 必需藥物治療~~看是否能夠改善她的體質 爾後還每月需回診抽血,下回還得帶尿去檢驗
今天回診沒有帶呼吸器去 因為想說只是很單純的早上看報告及安排做復健治療 下午跟呂醫師拿小飛機和開診斷證明~~辦理新的殘障手冊 結果還是在醫院耗了很多時間~~ 還好BECKY很堅強~~也很乖~~沒有哭鬧~~所以急救球沒有派上用場 呂醫師看了BECKY的現狀~~覺得又有進步~~ 要我們再把呼吸器脫離的時間增長 現階段先不幫我們排回診~~等我們有需要時再掛號~~ 因為我們目前要看的診還蠻多的~~他怕我們會亂掉
今日體重6780,身高64.5
這個周末~~我和BECKY爸把房間稍微整理了一下下 因上回呼吸治療師~~建議我們把氧氣機搬到外面(客廳) 不要放在房間,既可以安靜些,且房間空氣的循環也會好點 在把呼吸器和抽痰機放到另一個位置~~ 發現房間的空間變大了~~且看起來也比較舒服 沒有那麼的狹窄 然而之前BECKY爸打電動~~把主機的一些程式給亂搞 使得目前電腦無法使用,還得重新灌軟體,才可以使用~~ 不過還好還有一台NB可以使用~~否則就不能上網囉 也因為書桌上還有空間~~可以擺放NB 不然上網還是得繼續在床上~~呵呵
開心~~是指真的高興~~而不是"開心"→動手術 今晚居家護理師來~~ 轉告她們這禮拜回診的狀況~~ 她們將呼吸器的壓力調降至23, 又問目前氧氣是給多少,回覆是2 經過幾分鐘的測試~~氧氣濃度都維持在99~~ 便將氧氣調降至1.5及將呼吸器的壓力調降至22, 發現BECKY的狀況保持的不錯~~且氧氣濃度也依舊維持在99 呵呵~~真是高興~~護理師請我們後天再將氧氣調降至1~~ 加油~~小寶貝~~妳愈來愈棒囉~~
小寶貝~~ 妳今天滿十個月大了呢~~ 不過~~ 看起來還是小小的一個~~ 媽咪今天破例~~開始讓你吹冷氣 因為我知道~~妳已經受不了,房間裡有這麼多台機器 兩台電風扇給妳吹~~還是無法滿足妳 所以妳的體溫~~一直在37多至38°間徘徊 但也差太多了吧~~一開冷氣你就降到36° 明天晚上居家護理丫姨會來看妳 就可以再將妳的呼吸器調降一階 媽咪也要再請問她們 看要再怎樣訓練妳~~ 好讓妳趕快脫離呼吸器 好讓妳趕快去做復健治療 好讓妳趕快去做好多…好多…跟同年齡還沒做的事
今天是3/2出院後第二次的回診~~ 想了六個問題~~比上月少了10個左右~~ 請BECKY爸帶去請問及告知醫生~~ 1.上回2/25離開加護病房時的體重 2.請幫忙洽電詢問吳主任BECKY的小飛機下落 3.目前已要10個月大了,視力及聽力均未有明顯反應, 以目前還需要仰賴呼吸器的狀況,是否可以帶去做復健治療, 或需轉其它診再次檢查,去年10月底已有做核磁共振檢查, 結論為『外構正常,但中樞神經沒有接收到訊息』 4.告知目前奶量170~180CC及60CC的米精,共六餐 5.告知3/31居家護理師已將呼吸器壓力調降至24及7,原25及8 6.煩請開止脹氣的藥,或是有其它方式可止脹 回覆 1.2/25那天的體重為5300 2.馬上打電話詢問吳主任~~吳主任允諾~~再一個禮拜時間完成 3.將轉診給復健醫生安排相關復健療程~~ 請復健醫生通報發展遲緩~~及早期治療 因離上回檢查已過半年,將再安排做誘發電位檢查 4.可再增加奶量 5.進步狀況良好~~可再請居家護理師將機器調降至23. 6.可按摩肚皮~~ 媽咪~~床太小了~~小寶貝~~是妳東西太多了
上回3/14時測的體重為5.9,身高為62.5 這次回診時測的體重為6.4,身高為64 只有進步一些些~~本還想會不會邁向7公斤 看來這是本月要加油的目標囉~~ 這是回診,BECKY在報到時~~嚇壞了醫護人員~~ 因為體溫一量~~竟高達39.2° 醫生馬上交待~~先到旁邊休息~~散熱一下 過一會再量時~~體量才降下來 因BECKY還需仰賴呼吸器, 故回診時~~都直接到診療室 在診療室架設好氧氣機~呼吸器和加熱器等設備 再去診間知會醫生即可 他就會到診療室去看BECKY 而這次他檢查BECKY氣管軟化的問題 覺得BECKY比上月的狀況好很多~~ 故可以再將呼吸器的壓力往下調降 並要我們努力~~如果狀況良好的話 最好呼吸器壓力23~20的時間能夠縮短 這樣子就能即可脫離呼吸器了~~ BECKY~~媽咪知道妳很努力了~~ 但還是要繼續加油囉~~ 我們早點脫離呼吸器~~ 妳就可以跟媽咪睡大床啦~~ 不用再睡你的嬰兒床囉~~
上回快出院時從加護轉普通~~ 結果一直上吐下泄~~檢查結果發現得了腸胃炎 所以這次回診時~~需要抽血檢驗看是否病菌已消失了 不過~~BECKY小小的身驅 竟因為護士小姐~~找不到血管,被抽了兩次~~ 導致媽咪下班回來時~~妳還是一付無精打采 看妳一付沒有精神的樣子~~ 今晚也只好讓妳繼續休息 不拍痰~~不抽痰~~不按摩囉~~ (媽咪順便偷懶一天)
BECKY爸今天出席EVEN的追思會了~~ 回來沒有多說什麼,只說在會場有遇到護理長 今天天氣不好,一直下雨~~ 是不是EVEN也在天上哭呢~~ 雖然BECKY爸&媽咪及BECKY以後不能再和EVEN見面&玩耍~~ 但你要好好保祐你的爸爸&媽媽~~ 從今起~~只留下快樂的回憶給大家
這幾天~~ 常常聽到妳不時的呻吟 還以為是天氣熱的關係 直到今晚~~要幫妳捏耳朵按摩 妳卻以大哭抗議 不像小表姊那般的享受 於是把你綁在兩耳的奶嘴拿下~~ 才發現~~妳的耳後竟被磨傷了~~ 真是對不起~~ 都是妳爸爸的錯~~ 沒有好好的照顧你 才讓妳變成這樣子 媽咪以後會多注意~~
傍晚接到台大呼吸治療師的來電 詢問BECKY出院後的狀況 我們在照顧上是否有問題~~ BECKY的狀況是否有進步啦~~ 把呼吸器拿掉可以維持多久不需要給氧氣啦 還有是否有找居家護理 他們每次來家裡是否都有做一些例行性的檢查 謝謝治療師在BECKY住院時及出院後的關心~~ 不過~~我忘了告訴妳了~~ 主任他說要再做一個小飛機給BECKY,好像一直沒下落 只好星期二回診再請呂醫師幫我們提醒主任好了
今天下午~~丫媽一直覺得怪怪的, 怎麼都不用倒水,趕緊打電話通知, 我也只好先請丫媽把呼吸器拆掉 把BECKY解放到我們下班回家再重新檢查一下全部的機器 不過~~媽咪檢查的不夠徹底 既然還是找不到問題在那, 只好等爸爸回家,再看看, 不過因為爸爸有事太早回家 就只好打電話給廠商 沒想到因為昨晚又是每周要更換乾淨的軟管 爸爸在更換後竟然忘了開加熱器的開關 導致加熱器都沒有發揮它的作用 不過~~BECKY今天拆掉呼吸器的時間起碼七個小時~~ 都很正常~~BECKY~~妳愈來愈棒囉~~要繼續加油
好久沒有幫becky套上脖圈游泳了 趁著她又把她臉上的傢伙扯掉 讓她好好的舒解一下 看著她又很放鬆的浴缸浮丫浮~~ 感覺真是幸福 趕快把頭髮用溼~~看我不一樣的氣質